Van het kastje naar de muur

Wat vervelend dat je niet goed geholpen wordt, Umami! Dat maakt het hebben klachten nog vervelender.

Ik denk aan jouw manier van schrijven te lezen dat je uit Belgie komt, klopt dat? Ivm adviezen, daar werkt het denk ik net weer wat anders dan in Nederland.

Er is hier ook een langlopend topic voor waar forummers met chronische klachten schrijven, misschien kun je daar gelijken vinden.

Ik heb er geen eigen ervaring mee, maar wil je wel veel sterkte wensen

Wat naar. Lijkt mij echt verschrikkelijk.
Ik kan je weinig tips geven, klachten zonder vaste diagnose lijken mij echt naar.

Zelf heb ik een aandoening, waardoor ik ook een scala aan klachten heb. Dat ligt misschien anders, omdat de diagnose bij mij bekend is. Geen idee of je er “iets” aan hebt hoor..., maar ik loop momenteel bij een revalidatiecentrum waar ze mij helpen met energie verdelen, voeding en beweging. De klachten kunnen ze niet wegnemen, maar ik krijg wel vele nuttige handvaten om alles dragelijker te maken, minder moe te zijn en te kunnen blijven werken.


Sterkte!

Het is vaak lastig om zeldzame immuunziekten goed te diagnostiseren. Is er al gedacht aan Ehlers-danlossyndroom (EDS) Dat wordt ook vaak pas laat erkend.

Ik zat ook te denken aan Ehlers-danlossyndroom. Wordt vaak niet herkend en je klachten lijken daar bij te passen (ben geen arts!).

viva-amber schreef: ↑

04-06-2021 11:31

Het is vaak lastig om zeldzame immuunziekten goed te diagnostiseren. Is er al gedacht aan Ehlers-danlossyndroom (EDS) Dat wordt ook vaak pas laat erkend.

Ditzelfde schoot mij ook te binnen.

Het is heel erg herkenbaar. Ook ik loop al jaren zo rond. Mijn symptomen zijn steeds net niet erg genoeg of het past niet binnen het protocol of richtlijnen.

Zo heb ik een functioneel b12 tekort, de arts in het ziekenhuis zegt: je b12 is laag normaal je mma is iets te hoog. Maar we doen niets want je moet tussen die en die waarden zitten. Gelukkig heb ik mijn huisarts zover gekregen om wel te behandelen en spuit ik sinds een half jaar b12. Ik kan nu tenminste weer iets doen. Voorheen kon ik amper een trap op. Nu zwem ik weer twee keer per week.

In 2001 kreeg ik Pfeiffer en bleef daar jaren last van houden. Ze konden er niets mee. In 2012 op eigen verzoek een doorverwijzing gekregen naar het vermoeidheidscentrum waar ik de diagnose ME heb gekregen.

Net als jij vliegen als sinds mijn jonge jeugd gewrichten uit de kom en was ik vaak een blauwe plek. Kan leuke kunstjes zoals touwtje springen met mijn eigen armen enz. Pas twee maanden geleden officieel de diagnose HMS gekregen, nadat ik zelf had aangedrongen op diagnostiek hierop.

Drie jaar geleden werd ik ziek met daarbij enorme hoofdpijn. Uiteindelijk na diverse onderzoeken bleek ik een veel te hoge hersendruk te hebben. Maar omdat ik geen oogzenuwbeschadiging heb wilde mijn eigen neuroloog de officiële diagnose niet stellen. Ik zei (na wat onderzoek doen), als ik met deze klachten naar het Erasmus ga krijg ik die diagnose wel want papiloedeem is daar geen voorwaarde en ook mijn oogarts uit het andere ziekenhuis gaf dit aan.

Paar jaar buikpijnklachten maar ze kwamen op verdrukking in de buik door de onderste ribben wegens te slap spiercorset. Bleek uiteindelijk die buikpijn te komen door spataderen van de bekkenvenen (heb nog wel meer buikklachten maar dat komt door essure). Ik ben geholpen aan die spataderen en weg zijn die specifieke klachten.

Laatst was ik bij de opleiding geneeskunde. Ik sprak daar met een arts en we hadden het hier ook over. Ik zei: als patiënt moet je je eigen advocaat zijn want artsen denken veel te veel in hun eigen eilandjes. Ik ben vaak eerlijk gezegd blij wanneer ik een arts in opleiding tref omdat die nog buiten de box durven te denken.
Ik gaf het voorbeeld van mijn buikklachten. Ik moest naar een internist, naar een mdl-arts, naar een gynaecoloog. Maar geen van alleen communiceerde met elkaar. En dan gaat het bij de internist: we hebben niets gevonden, doei! (Bij wijze van). Dan moet je dus eerst weer naar de huisarts. Dan de volgende specialist. Nee niets gevonden, doei!
De arts van de opleiding zei dat het ook zijn grote frustratie is en zelfs daarom overweegt om helemaal niet meer als praktiserend arts te gaan werken maar alleen nog bij de opleiding.

Wat zouden we gebaat zijn bij ‘een House’ in dit soort gevallen... een arts die zich in je vastbijt en blijft zoeken.
En daarnaast de wetenschap dat we/ze gewoon nog te weinig weten over het menselijk lichaam. Elke dag zijn er nieuwe ontwikkelingen en ontdekkingen. Zo blijken bepaalde delen van ons DNA wel degelijk van invloed terwijl er voorheen altijd gedacht werd dat het junk-dna was. Gingen we 30 jaar geleden nog dood aan AIDS, nu wordt je niet meer ziek.

Umami schreef: ↑

04-06-2021 11:48

Haha, ik kom inderdaad uit België, betrapt
Ja, in het Ehlers Danlossyndroom herken ik me inderdaad (en dat is ook wat de kinesist vermoedt). Maar hier in België is maar 1 erkend centrum hiervoor, waar ik naartoe ben verwezen toen mijn klachten nog minder uitgebreid waren. Er is getest dat ik geen vasculaire Ehlers danlos heb, en voor hypermobiele Ehlers danlos te diagnosticeren is er te weinig te zien in mijn (hele kleine) familie. Dus daar was dan ook de kous mee af voor hun.

hEDS is ook (nog) niet genetisch vast te stellen. De overige vormen wel.
Ik weet niet hoe het met je verzekering zit maar kan je over de grens naar een arts?

Umani wat enorm frustrerend voor je dat je niet verder komt. Eigenlijk zou er een arts naar het geheel van jouw klachten moeten kijken. Toen ik onverklaarbare klachten had, raakte ik ook enorm gefrusteerd. Uiteindelijk ben ik zelf maar gaan proberen te voelen waar ik me goed bij voelde qua beweging, slaap, houding en voeding. Ik heb later pijnrevalidatie gedaan en ben ik gewezen op de salamiworst techniek. Als je in 1 keer een hele salamiworst eet wordt je misselijk als je steeds een plakje eet niet gaat de worst uiteindelijk ook op. Ken je dit al?

Umami schreef: ↑

04-06-2021 12:08

Hey Suzy, wat je omschrijft (niet de klachten) herken ik inderdaad volledig. De 'gespecialiseerdere' artsen gaan heel vaak hun riedeltje af en daar stopt het dan bij.
Heb jij je kunnen verzoenen met het niet hebben van een duidelijke diagnose en dus ook geen idee wat de toekomst zal bieden of hoe je de progressiviteit kan een halt toe roepen? Dat zijn namelijk mijn grootste frustraties.
Geen idee hoe het zit met mijn verzekering, maar naar het buitenland gaan was inderdaad ook een balletje dat mijn kinesist opwierp.

Ik heb een multidisciplinair revalidatietraject gevolgd. Hierin zaten fysio, psychotherapie (CGT en ACT), sport en Mindfulness. Hier heb ik leren balansen, accepteren en mede door dit traject is duidelijk geworden dat mijn belastbaarheid dusdanig laag is dat werken niet mogelijk is. Hierdoor ben ik zonder gedoe volledige afgekeurd en krijg ik nu een IVA uitkering. Door het hele traject heb ik uiteindelijk minder pijn door beter te kunnen balansen en vooral ook heel erg: rust. Ik stond altijd aan. Mijn adrenalineniveaus waren veel te hoog. Ik merkte dat pas toen ik rust had gevonden.

Umami schreef: ↑

04-06-2021 11:48

Haha, ik kom inderdaad uit België, betrapt
Ja, in het Ehlers Danlossyndroom herken ik me inderdaad (en dat is ook wat de kinesist vermoedt). Maar hier in België is maar 1 erkend centrum hiervoor, waar ik naartoe ben verwezen toen mijn klachten nog minder uitgebreid waren. Er is getest dat ik geen vasculaire Ehlers danlos heb, en voor hypermobiele Ehlers danlos te diagnosticeren is er te weinig te zien in mijn (hele kleine) familie. Dus daar was dan ook de kous mee af voor hun.

Wel apart dat ze het daarbij laten zitten op die manier... een vriendin van me heeft hypermobile eds en is de enige in haar familie. Zij is naar een arts in Limburg (Heerlen) gegaan.

suzyqfive schreef: ↑

04-06-2021 12:00

Laatst was ik bij de opleiding geneeskunde. Ik sprak daar met een arts en we hadden het hier ook over. Ik zei: als patiënt moet je je eigen advocaat zijn want artsen denken veel te veel in hun eigen eilandjes. Ik ben vaak eerlijk gezegd blij wanneer ik een arts in opleiding tref omdat die nog buiten de box durven te denken.
Ik gaf het voorbeeld van mijn buikklachten. Ik moest naar een internist, naar een mdl-arts, naar een gynaecoloog. Maar geen van alleen communiceerde met elkaar. En dan gaat het bij de internist: we hebben niets gevonden, doei! (Bij wijze van). Dan moet je dus eerst weer naar de huisarts. Dan de volgende specialist. Nee niets gevonden, doei!

Zo herkenbaar!
Na een jaar of 15 af en toe een poging tot onderzocht worden wagen heb ik een diagnose gekregen waar ik me eigenlijk niet in herken. Ik heb altijd heel andere klachten gehad namelijk, waar ze niks mee konden (hormonaal, cyclisch dus), en inderdaad op geen enkel eilandje was iets te vinden. Voor een andere klacht kwam ik bij een paramedica en die verwees me door. Dat had niet gehoeven; ze had net als artsen ook kunnen zeggen 'geen idee, ik zie niks, gaat vanzelf over'. (En deze klacht ging ook vanzelf over.) Toen vond een specialist wel iets en plakte er gelijk een diagnose op waar de meeste mensen langer over doen.
Ik slik nu braaf de medicatie, dat wel, maar ik hou er verder geen rekening mee. Ik zie ook geen verband met de klachten die ik al jaren had eigenlijk. Misschien heb ik gewoon pech en heb ik twee dingen naast elkaar. Die andere klachten onderdruk ik met de pil doorslikken en vitaminen, maar dat heb ik zelf met trial en error uitgevonden. Dus ik zelfdokter voor echte klachten en ik slik medicatie voor iets dat geen klachten geeft. Mja.

Heeft er al eens iemand de term spierreuma latten vallen ?

Volgens mijn reumatoloog had ik ook geen reuma tot ik bij een arts kwam die aangaf dat er sprake was van spierreuma. Een vorm van reuma die geen verhoogde ontstekingswaarden te zien geeft en eigenlijk vastgesteld wordt door andere oorzaken uit te sluiten.

Overigens heeft het bij mij ook jaren geduurd eer deze conclusie was getrokken en ik van mijn pijn afgeholpen werd.

viva-amber schreef: ↑

04-06-2021 11:31

Het is vaak lastig om zeldzame immuunziekten goed te diagnostiseren. Is er al gedacht aan Ehlers-danlossyndroom (EDS) Dat wordt ook vaak pas laat erkend.

Hier dacht ik ook aan. Of het syndroom van Marfan.


Ik herken wel wat je schrijft. Bij mij is het het syndroom van Marfan. Dat is zo onbekend dat pas toen alle mannen van 1 kant van de familie rond dezelfde leeftijd (veel te vroeg) doodgingen dat dit werd geopperd door een ambulance medewerker. Die zien het wel vaker en vrijwel altijd wanneer het te laat is.
Het is gewoon heel zeldzaam.

Artsen houden er niet van iets niet te weten dus dan zeggen ze maar dat het niets is of inderdaad dat het psychisch is, terwijl ze zouden moeten zeggen: we weten niet wat het is. De uitkomst is helaas hetzelfde, namelijk dat ze er niets aan kunnen doen.

Anna2208 schreef: ↑

04-06-2021 13:31

Artsen houden er niet van iets niet te weten dus dan zeggen ze maar dat het niets is of inderdaad dat het psychisch is, terwijl ze zouden moeten zeggen: we weten niet wat het is. De uitkomst is helaas hetzelfde, namelijk dat ze er niets aan kunnen doen.

Inderdaad. Vind dit zo ergerlijk.

Herkenbaar. Mijn lichaam is geen verzameling van eilandjes, het is een geheel. En de huidige geneeskunde gaat uit van een onderdeeltje behandelen terwijl de oorzaak van het defect van onderdeel A bij onderdeel B kan liggen. Specialist kan er niks mee want is alleen "expert" op gebiedje A.

Vandaar dat ik weinig op heb met tunnelvisie artsen en de meer holistische artsen benader die goed snappen dat een lichaam een heel systeem is.

Succes met je zoektocht naar een goede arts!

Ik dacht ook aan Ehler Danloss. Ik volg YouTuber Jessica Kellgren-Fozard en die is pas net gediagnosticeerd met Ehler Danloss terwijl ze al vanaf kindertijd zware symptomen had.