Gezondheid
alle pijlers
Verschil ME en CVS.
maandag 16 februari 2009 om 08:39
Goedemorgen,
Ik hoop dat jullie mij wat meer duidelijkheid kunnen verschaffen.
Mijn schoonouders hebben allebei ME. Ik heb hier vanaf het begin af aan (begin van de relatie met man) vraagtekens bij gezet en ik wil nu er meer informatie over hebben om die vraagtekens weg te halen voor mijzelf.
Toen ik met man in contact kwam en dit hoorde ben ik er wat meer over gaan lezen en opzoeken. Wat mij opviel was dat er heel veel over CVS te vinden is, maar niet over ME. Ik kon ook niet echt het verschil ervan vinden. Wel de overeenkomsten.
Het gekke is dat het op de ene site als gelijk word beschreven, maar op de andere site niet. Maar dan worden er geen verschillen in besproken.
Wat ik wel heb kunnen vinden was dat ME patiënten dit vaak een aantal jaar hebben en dat het over kan gaan. Bij CVS zou dit niet het geval zijn.
Wie kan mij er wat meer over vertellen?
Alvast dank,
Barbabella
Ik hoop dat jullie mij wat meer duidelijkheid kunnen verschaffen.
Mijn schoonouders hebben allebei ME. Ik heb hier vanaf het begin af aan (begin van de relatie met man) vraagtekens bij gezet en ik wil nu er meer informatie over hebben om die vraagtekens weg te halen voor mijzelf.
Toen ik met man in contact kwam en dit hoorde ben ik er wat meer over gaan lezen en opzoeken. Wat mij opviel was dat er heel veel over CVS te vinden is, maar niet over ME. Ik kon ook niet echt het verschil ervan vinden. Wel de overeenkomsten.
Het gekke is dat het op de ene site als gelijk word beschreven, maar op de andere site niet. Maar dan worden er geen verschillen in besproken.
Wat ik wel heb kunnen vinden was dat ME patiënten dit vaak een aantal jaar hebben en dat het over kan gaan. Bij CVS zou dit niet het geval zijn.
Wie kan mij er wat meer over vertellen?
Alvast dank,
Barbabella
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 08:59
Ik twijfel eraan omdat ze het gebruiken op momenten dat het hun uitkomt. En er is nooit echt onderzoek naar gedaan. Zij waren moe, de huisarts kon niets vinden en dus werd er het label ME opgeplakt.
Mijn band met mijn schoonouders is niet echt goed te noemen en ik heb geen zin om dit aan hun te vragen.
Mijn band met mijn schoonouders is niet echt goed te noemen en ik heb geen zin om dit aan hun te vragen.
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 09:31
quote:Senorita86 schreef op 16 februari 2009 @ 09:28:
Kan me voorstellen dat die niet goed is als jij twijfelt aan hun gezondheid.
Dat is lekker makkelijk roepen. Jij kent mij niet, je kent mijn schoonouders niet en je weet absoluut niet de reden waarom de band slecht is.
Ik vraag hier om uitleg en meer informatie.
Kan me voorstellen dat die niet goed is als jij twijfelt aan hun gezondheid.
Dat is lekker makkelijk roepen. Jij kent mij niet, je kent mijn schoonouders niet en je weet absoluut niet de reden waarom de band slecht is.
Ik vraag hier om uitleg en meer informatie.
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 09:32
maandag 16 februari 2009 om 09:35
Toen het nog ME werd genoemd, werd er van uitgegaan dat het om een ontsteking in het centrale zenuwstelsel (Myalgische Encephalomyelitis) ging. Dat is inmiddels achterhaald, daarom wordt de term ME minder vaak gebruikt en hebben ze de term CVS ingevoerd.
Maar met de termen ME en CVS wordt hetzelfde bedoeld.
Maar met de termen ME en CVS wordt hetzelfde bedoeld.
maandag 16 februari 2009 om 09:46
Het is ook heel frustrerend. Ik wil best rekening houden met hun beperkingen, maar het word te pas en te onpas gebruikt om dingen op hun manier voor elkaar te krijgen. Daarom wil ik me er gewoon meer in verdiepen.
Een voorbeeld, afgelopen weekend zouden ze langs komen om een bakkie te doen. Dit hebben ze afgebeld met de mededeling dat hij te veel ME verschijnselen zou hebben. Maar de week ervoor hebben man en schoonvader een pittige mailwisseling tussen man en schoonvader met elkaar gehad.
Ik kan 1 en 1 heus wel met elkaar optellen en ze zijn dus niet gekomen omdat ze bang zijn voor een confrontatie.
Dit is niet het eerste "ME-incident", vandaar ook mijn vraagtekens
Een voorbeeld, afgelopen weekend zouden ze langs komen om een bakkie te doen. Dit hebben ze afgebeld met de mededeling dat hij te veel ME verschijnselen zou hebben. Maar de week ervoor hebben man en schoonvader een pittige mailwisseling tussen man en schoonvader met elkaar gehad.
Ik kan 1 en 1 heus wel met elkaar optellen en ze zijn dus niet gekomen omdat ze bang zijn voor een confrontatie.
Dit is niet het eerste "ME-incident", vandaar ook mijn vraagtekens
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 10:41
Ik wil even - als iemand die goed aan het herstellen is van ME -advocaat van de duivel spelen.
Er zijn periodes geweest dat ik niets kon. Een wandeling van 5 minuten was te uitputtend, dan moest ik onderweg even zitten. De gemiddelde 90jarige was kwieker dan ik. Een tvprogramma volgen kon niet, want te veel prikkels. Een gesprek voeren lukte niet, want aan het einde van mijn zin had ik geen idee meer wat ik nu eigenlijk had willen zeggen. Ik was toen voor ongeveer 90% bedlegerig. Die periode heeft een paar jaar geduurd. .
Later, toen ik begon op te krabbelen, kon ik wél die wandeling maken. En dan het liefst door het park, ver van het geraas van auto's ed. Zo'n wandeling laadde me zelfs een beetje op.
Een wandeling door de stad lukte nog niet, de felle verlichting, het geraas van auto's etc. Hoe dat precies kon wist ik ook niet, ik wist alleen wat ik voelde, hoe mijn lichaam reageerde.
Iemand zonder ervaring met ME, die me door het park had zien lopen en had geweten dat ik doodmoe werd van die 10 minuten in de stad, had waarschijnlijk gezegd dat ik gewoon fakete.
Op een gegeven moment kreeg ik steeds meer lichamelijke energie terug, maar het duurde erg lang voordat ik weer prikkels verdroeg. Ik heb bijvoorbeeld jaren geen radio aangehad. Het was voor mij een feestje toen dat weer kon, en ik weer kon genieten van muziek ipv er overbelast door te raken. Inmiddels kan hij weer knalhard als ik er zin in heb
In ieder geval, er is bij CVS ook iets niet helemaal tof met het zenuwstelsel. Hoe dat nu precies zit zijn ze nog aan het onderzoeken, maar het snel overbelast raken door prikkels is wel een algemeen verschijnsel bij CVS. En bij de een is dat meer aanwezig dan bij de ander. De ene CVS-er is de andere niet.
Nou ja, wat ik wil zeggen, is dat wanneer het best redelijk ging, maar ik wel moe was, wanneer ik net op een grens zat tussen "lukt het nog wel of niet?" het me bijvoorbeeld nog wel lukte 20 minuten banen te zwemmen, maar ik op hetzelfde moment zo overprikkeld kon zijn dat een confrontatie aangaan me niet zou lukken. Die overprikkeldheid uit zich ook vaak in vermoeidheid.
Juist doordat er geen logica lijkt te zitten in het klachtenpatroon, is het moeilijk voor een derde het te begrijpen. Ik vind het ook heel logisch. Dat het niet te begrijpen is, bedoel ik. De meeste ME-ers begrijpen zelf ook weinig van hun klachten.
Ik weet niet of je schoonouders aan aanstelleritus lijden, of ze echt ME/CVS hebben. Maar het zou zomaar kunnen dat een confrontatie alle reserves uitput, en ze daardoor écht moe waren.
Er zijn periodes geweest dat ik niets kon. Een wandeling van 5 minuten was te uitputtend, dan moest ik onderweg even zitten. De gemiddelde 90jarige was kwieker dan ik. Een tvprogramma volgen kon niet, want te veel prikkels. Een gesprek voeren lukte niet, want aan het einde van mijn zin had ik geen idee meer wat ik nu eigenlijk had willen zeggen. Ik was toen voor ongeveer 90% bedlegerig. Die periode heeft een paar jaar geduurd. .
Later, toen ik begon op te krabbelen, kon ik wél die wandeling maken. En dan het liefst door het park, ver van het geraas van auto's ed. Zo'n wandeling laadde me zelfs een beetje op.
Een wandeling door de stad lukte nog niet, de felle verlichting, het geraas van auto's etc. Hoe dat precies kon wist ik ook niet, ik wist alleen wat ik voelde, hoe mijn lichaam reageerde.
Iemand zonder ervaring met ME, die me door het park had zien lopen en had geweten dat ik doodmoe werd van die 10 minuten in de stad, had waarschijnlijk gezegd dat ik gewoon fakete.
Op een gegeven moment kreeg ik steeds meer lichamelijke energie terug, maar het duurde erg lang voordat ik weer prikkels verdroeg. Ik heb bijvoorbeeld jaren geen radio aangehad. Het was voor mij een feestje toen dat weer kon, en ik weer kon genieten van muziek ipv er overbelast door te raken. Inmiddels kan hij weer knalhard als ik er zin in heb
In ieder geval, er is bij CVS ook iets niet helemaal tof met het zenuwstelsel. Hoe dat nu precies zit zijn ze nog aan het onderzoeken, maar het snel overbelast raken door prikkels is wel een algemeen verschijnsel bij CVS. En bij de een is dat meer aanwezig dan bij de ander. De ene CVS-er is de andere niet.
Nou ja, wat ik wil zeggen, is dat wanneer het best redelijk ging, maar ik wel moe was, wanneer ik net op een grens zat tussen "lukt het nog wel of niet?" het me bijvoorbeeld nog wel lukte 20 minuten banen te zwemmen, maar ik op hetzelfde moment zo overprikkeld kon zijn dat een confrontatie aangaan me niet zou lukken. Die overprikkeldheid uit zich ook vaak in vermoeidheid.
Juist doordat er geen logica lijkt te zitten in het klachtenpatroon, is het moeilijk voor een derde het te begrijpen. Ik vind het ook heel logisch. Dat het niet te begrijpen is, bedoel ik. De meeste ME-ers begrijpen zelf ook weinig van hun klachten.
Ik weet niet of je schoonouders aan aanstelleritus lijden, of ze echt ME/CVS hebben. Maar het zou zomaar kunnen dat een confrontatie alle reserves uitput, en ze daardoor écht moe waren.
maandag 16 februari 2009 om 10:58
Pink, dank voor je heldere uitleg.
Bij mijn schoonouders heb ik nog nooit iets gehoord over prikkels. En ik weet ook niet in hoeverre zij daar last van hebben.
Zo gaan zij gerust de ene dag naar de stad (Rotterdam is erg prikkelgevoelig lijkt me), de volgende dag naar Ikea om vervolgens de dag erna nog ergens naartoe te gaan. Dus in zoverre denk ik dat het met hen en de prikkels wel mee valt. Hoewel ik dat natuurlijk nooit als buitenstaander kan zien/voelen.
Wat ik van mijn man begrepen heb, is het bij hun al een jaar of 15 aan de gang. (misschien al wel langer).
Ik weet dat er bij hun wel lichamelijke klachten zijn die "echt" en toetsbaar zijn. Zo heeft mijn schoonvader van jongs af aan geen milt meer en heeft hij 6 jaar geleden een open hart operatie gehad. Ook mijn schoonmoeder kwakkelt met haar gezondheid.
Maar wat ik gelezen heb op internet over ME, vind ik bij hun niet terug.
Zeker als ik nu jouw verhaal lees, is dat een heel ander verhaal dan mijn schoonouders.
(wat je natuurlijk ook zelf zegt, de ene ME-patiënt is de andere niet).
Maar ik vind het wel heel frappant dat er altijd ME dingen naar boven komen, als het hun goed uitkomt. Zoals het voorbeeld van afgelopen week. Mijn schoonouders zijn geen praters en vinden het moeilijk om over hun gevoel te praten. En ik denk dat ze bang zijn dat wij op dat moment over gevoel en moeilijke dingen gaan praten en het dan maar op deze manier "oplossen".
Bij mijn schoonouders heb ik nog nooit iets gehoord over prikkels. En ik weet ook niet in hoeverre zij daar last van hebben.
Zo gaan zij gerust de ene dag naar de stad (Rotterdam is erg prikkelgevoelig lijkt me), de volgende dag naar Ikea om vervolgens de dag erna nog ergens naartoe te gaan. Dus in zoverre denk ik dat het met hen en de prikkels wel mee valt. Hoewel ik dat natuurlijk nooit als buitenstaander kan zien/voelen.
Wat ik van mijn man begrepen heb, is het bij hun al een jaar of 15 aan de gang. (misschien al wel langer).
Ik weet dat er bij hun wel lichamelijke klachten zijn die "echt" en toetsbaar zijn. Zo heeft mijn schoonvader van jongs af aan geen milt meer en heeft hij 6 jaar geleden een open hart operatie gehad. Ook mijn schoonmoeder kwakkelt met haar gezondheid.
Maar wat ik gelezen heb op internet over ME, vind ik bij hun niet terug.
Zeker als ik nu jouw verhaal lees, is dat een heel ander verhaal dan mijn schoonouders.
(wat je natuurlijk ook zelf zegt, de ene ME-patiënt is de andere niet).
Maar ik vind het wel heel frappant dat er altijd ME dingen naar boven komen, als het hun goed uitkomt. Zoals het voorbeeld van afgelopen week. Mijn schoonouders zijn geen praters en vinden het moeilijk om over hun gevoel te praten. En ik denk dat ze bang zijn dat wij op dat moment over gevoel en moeilijke dingen gaan praten en het dan maar op deze manier "oplossen".
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 11:04
Wat mij betreft is CVS een verzamelnaam, vooral als artsen het niet meer weten.
Ik heb zo'n 15 jaar geleden ook de diagnose CSV gekregen. Vooral veel slapen. Wel kon ik gewoon sporten e.d.. Eigenlijk had ik gewoon veel vag klachten die ze uiteindelijk onder de noemer CVS hebben gestald. Met periodes ban ik nog steeds wel moe, maar ik kan gewoon alles doen. Belangrijk is wel dat ik regelmatig leef. Juist deze regelmaat zorgt ervoor dat ik meestal klachten vrij ben.
ME is veel zwaarder, zie verhaal Pink. ME komt ook veel minder vaak voor. Dat beide schoonouders het hebben is wel heel toevallig. Dat zij het steeds als excuus gebruiken is eigenlijk hun probleem. Je ziet wat een onbegrip ze hiermee kweken. Ik wil hiermee niet zeggen dat ze zich aanstellen of wat dan ook, maar wel dat ik me kan voorstellen dat jij steeds minder begrip voor hun krijgt, vanwege de wijze waarop zij zich gedragen.
Mag ik vragen waarom jij er zo mee zit, als je toch al niet zo'n goede band hebt. Mijn schoonouders hebben ook altijd allerlei excuses. Dat vind ik toch echt hun probleem, zij verkleinen zo hun eigen wereld. Zij willen er niet over praten, en kweken dus ook veel onbegrip bij hun omgeving.
Mijn tip: Laat het los!
Ik heb zo'n 15 jaar geleden ook de diagnose CSV gekregen. Vooral veel slapen. Wel kon ik gewoon sporten e.d.. Eigenlijk had ik gewoon veel vag klachten die ze uiteindelijk onder de noemer CVS hebben gestald. Met periodes ban ik nog steeds wel moe, maar ik kan gewoon alles doen. Belangrijk is wel dat ik regelmatig leef. Juist deze regelmaat zorgt ervoor dat ik meestal klachten vrij ben.
ME is veel zwaarder, zie verhaal Pink. ME komt ook veel minder vaak voor. Dat beide schoonouders het hebben is wel heel toevallig. Dat zij het steeds als excuus gebruiken is eigenlijk hun probleem. Je ziet wat een onbegrip ze hiermee kweken. Ik wil hiermee niet zeggen dat ze zich aanstellen of wat dan ook, maar wel dat ik me kan voorstellen dat jij steeds minder begrip voor hun krijgt, vanwege de wijze waarop zij zich gedragen.
Mag ik vragen waarom jij er zo mee zit, als je toch al niet zo'n goede band hebt. Mijn schoonouders hebben ook altijd allerlei excuses. Dat vind ik toch echt hun probleem, zij verkleinen zo hun eigen wereld. Zij willen er niet over praten, en kweken dus ook veel onbegrip bij hun omgeving.
Mijn tip: Laat het los!
maandag 16 februari 2009 om 11:16
Dahlia, de reden dat ik hier mee zit is eigenlijk dubbel. (ermee zitten is een groot woord moet ik zeggen)
1 is dat ik getrouwd ben met hun zoon, die af en toe redelijk "last" heeft van hun manier van ME hebben. (weet even niet zo goed hoe ik het anders moet omschrijven)
En 2 is dat ik er niet altijd begrip voor op kan/wil brengen. Zij vragen, eisen soms ook dat wij ons aanpassen aan hun. Terwijl ik daar niet altijd zin in heb, tijd voor heb of wil maken.
Ik probeer het ook zo veel mogelijk los te laten, maar soms komt het boven (zoals afgelopen weekend).
1 is dat ik getrouwd ben met hun zoon, die af en toe redelijk "last" heeft van hun manier van ME hebben. (weet even niet zo goed hoe ik het anders moet omschrijven)
En 2 is dat ik er niet altijd begrip voor op kan/wil brengen. Zij vragen, eisen soms ook dat wij ons aanpassen aan hun. Terwijl ik daar niet altijd zin in heb, tijd voor heb of wil maken.
Ik probeer het ook zo veel mogelijk los te laten, maar soms komt het boven (zoals afgelopen weekend).
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 11:30
Ik heb zelf ook me/cvs en heb juist onbegrip bij schoonouders. Ook zij denken dat ik mijn klachten "gebruik" om onder een afspraak uit te komen of om aandacht te trekken. Vind ik echt heel erg. En zeker omdat ik juist pas aangeef last te hebben als ik ECHT NIET MEER KAN, en me dus totaal uitgeput voel en naar huis MOET. (dit is zeer wisselvallig, zie ter vergelijking de uitleg van pink) Ik ga het niet over mijn ziekte hebben als het goed gaat omdat ik anderen er zo min mogelijk mee wil belasten. Op deze manier lijkt het misschien voor een ander, en in mijn geval vooral bij schoonouders, dat ik me soms wanneer het mij uitkomt aanstel ofzo maar ik ga juist tot het uiterste. Weet niet Barbabella, of je het op deze manier ook bij jouw schoonouders zo zou kunnen zien(?).. Succes in ieder geval, want ik weet dat het zowel voor de patiënt zelf als voor de omgeving van me-patiënten erg lastig kan zijn hier mee om te gaan.
maandag 16 februari 2009 om 12:19
Ik begrijp je dubbele gevoel.
Ik heb het bij mijn man neergelegd, het zijn zijn ouders. Ik kan mijn energie beter in andere zaken stoppen (heb ik wel moeten leren overigens). Het is toch praten tegen een muur.
Het begrip opbrengen is heel lastig. Zeker met mensen die je niet zelf hebt uitgekozen en "erbij" krijgt. Vaak ontbreekt dan het vertrouwen om bijvoorbeeld openlijk te praten.
In het aanpassen is het zoeken naar een balans. Wat doe je wel, wat doe je niet, waar ligt jouw grens. Nee zeggen is lastig maar heeft bij ons duidelijkheid gecreërd.
Heeft je man nog broers of zussen die je eens als klankbord kunt gebruiken. Of broers/zussen van je ouders? Vraag eens naar hun visie.
Spannen je schoonouders zich in om beter om te leren gaan met hun ME, om hun situatie te verbeteren? Of zitten ze in de negatieve spiraal en willen ze niets.
Supermonkey, ik begrijp je heel erg goed. Mijn ervaring is dat ik niet wil dat iedereen weet dat ik CVS heb. Ik vertel het ze wel als het nodig is (te laat dus).
Ik heb het bij mijn man neergelegd, het zijn zijn ouders. Ik kan mijn energie beter in andere zaken stoppen (heb ik wel moeten leren overigens). Het is toch praten tegen een muur.
Het begrip opbrengen is heel lastig. Zeker met mensen die je niet zelf hebt uitgekozen en "erbij" krijgt. Vaak ontbreekt dan het vertrouwen om bijvoorbeeld openlijk te praten.
In het aanpassen is het zoeken naar een balans. Wat doe je wel, wat doe je niet, waar ligt jouw grens. Nee zeggen is lastig maar heeft bij ons duidelijkheid gecreërd.
Heeft je man nog broers of zussen die je eens als klankbord kunt gebruiken. Of broers/zussen van je ouders? Vraag eens naar hun visie.
Spannen je schoonouders zich in om beter om te leren gaan met hun ME, om hun situatie te verbeteren? Of zitten ze in de negatieve spiraal en willen ze niets.
Supermonkey, ik begrijp je heel erg goed. Mijn ervaring is dat ik niet wil dat iedereen weet dat ik CVS heb. Ik vertel het ze wel als het nodig is (te laat dus).
maandag 16 februari 2009 om 12:19
Het is heel moeilijk om bij diverse klachten een oorzaak vast te stellen. Misschien heb ook wel ME of CVS, het is een verzamelnaam voor verschillende klachten. Mijn dokter wil liever niet een stempeltje erop plakken, dus blijft het bij mij niets.
Het is dus lastig om erachter te komen of ze het nou wel of niet hebben. Zelfs artsen kunnen het lastig een diagnose stellen.
Snap dat je eraan twijfelt of ze het wel of neit hebben. Juist omdat ze er gebruik van maken als het hun goed uitkomt. Maar oordeel niet te snel
áls ze het hebben, is het al vervelend genoeg dat er aan de buitenkant niks te zien is en iedereen met zijn woordje klaar staat..
Wat ik zelf heb zit ook in die hoek,al heb ik geen diagnose 'stempeltje' gekregen. Ook ik kan soms een aantal dagen erg goed zijn en veel dingen doen! Daarna kan het zomaar een paar dagen of een hele periode veel minder gaan, waardoor ik ook dingen moet afzeggen. Het bekende 'maar vorige week heb je dit en dat nog gedaan, kun je dit ook wel' wordt dan ook veel gezegd...
Denk niet dat JIJ kunt besluiten wat ze wel of niet kunnen. Ongeacht of ze het wel of niet hebben (zij denken van wel, dus laat ze dan lekker)
Het is dus lastig om erachter te komen of ze het nou wel of niet hebben. Zelfs artsen kunnen het lastig een diagnose stellen.
Snap dat je eraan twijfelt of ze het wel of neit hebben. Juist omdat ze er gebruik van maken als het hun goed uitkomt. Maar oordeel niet te snel
áls ze het hebben, is het al vervelend genoeg dat er aan de buitenkant niks te zien is en iedereen met zijn woordje klaar staat..Wat ik zelf heb zit ook in die hoek,al heb ik geen diagnose 'stempeltje' gekregen. Ook ik kan soms een aantal dagen erg goed zijn en veel dingen doen! Daarna kan het zomaar een paar dagen of een hele periode veel minder gaan, waardoor ik ook dingen moet afzeggen. Het bekende 'maar vorige week heb je dit en dat nog gedaan, kun je dit ook wel' wordt dan ook veel gezegd...
Denk niet dat JIJ kunt besluiten wat ze wel of niet kunnen. Ongeacht of ze het wel of niet hebben (zij denken van wel, dus laat ze dan lekker)
maandag 16 februari 2009 om 12:26
Dahlia, mijn man is enigskind en wij hebben geen tot nauwelijk contact met de oom en tante van man. En zij doen niets met hun diagnose. Geen fysio, ze gaan niet sporten, ze leven in hun eigen kleine wereldje. Dit hebben ze overigens nooit gedaan. Naar mijn idee hebben ze zich erin berust dat ze het hebben.
Sweetcandy, ik besluit niet wat ze wel of niet kunnen doen, maar ik besluit wel waar mijn grens ligt mbt het aanpassen naar hen toe. En die grens hebben ze al een aantal keren overschreden. En ik vind daar een wezenlijk verschil in zitten
Sweetcandy, ik besluit niet wat ze wel of niet kunnen doen, maar ik besluit wel waar mijn grens ligt mbt het aanpassen naar hen toe. En die grens hebben ze al een aantal keren overschreden. En ik vind daar een wezenlijk verschil in zitten
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 12:29
Snap dat het frustrerend is hoor.... altijd maar moeten aanpassen is ook heeeeel vervelend. Misschien hebben zij het niet eens door?
Ik bekijk het natuurlijk vanuit een hele andere hoek dan jij. Misschien had ik ook wel zo gereageerd als ik kerngezond zou zijn. Er zijn bovendien genoeg mensen die inderdaad hun stempeltje misbruiken, jammer.
Ik bekijk het natuurlijk vanuit een hele andere hoek dan jij. Misschien had ik ook wel zo gereageerd als ik kerngezond zou zijn. Er zijn bovendien genoeg mensen die inderdaad hun stempeltje misbruiken, jammer.
maandag 16 februari 2009 om 12:57
quote:Bar_Ba_Bella schreef op 16 februari 2009 @ 12:26:
Sweetcandy, ik besluit niet wat ze wel of niet kunnen doen, maar ik besluit wel waar mijn grens ligt mbt het aanpassen naar hen toe. En die grens hebben ze al een aantal keren overschreden. En ik vind daar een wezenlijk verschil in zitten
En dat is jouw goed recht, vind ik. Ook als ze ziek zijn.
Zij leven hun leventje (en blijkbaar valt daarin ook nog genoeg te genieten - Ikea, dagje stad, etc - dus laat ze maar schuiven ). Je hoeft je niet steeds aan hen aan te passen omdat ze ME hebben. Toen ik nog fulltime in de lappenmand lag, verwachtte ik ook niet dat iedereen daar rekening mee zou houden.
Is er misschien een middenweg? Dus dat je het ze niet verwijt als ze afzeggen, maar je ook niet in allerlei bochten wringt om de afspraak te verzetten naar wanneer het hun wél uitkomt?
@Poezewoes, dank je. Het gaat steeds beter. Soms lijk ik bijna een "gezond" persoon . Die periodes dat ik een redelijk normaal leven kan leiden komen steeds vaker voor, en duren steeds langer. Mijn terugvallen duren korter.
Sweetcandy, ik besluit niet wat ze wel of niet kunnen doen, maar ik besluit wel waar mijn grens ligt mbt het aanpassen naar hen toe. En die grens hebben ze al een aantal keren overschreden. En ik vind daar een wezenlijk verschil in zitten
En dat is jouw goed recht, vind ik. Ook als ze ziek zijn.
Zij leven hun leventje (en blijkbaar valt daarin ook nog genoeg te genieten - Ikea, dagje stad, etc - dus laat ze maar schuiven ). Je hoeft je niet steeds aan hen aan te passen omdat ze ME hebben. Toen ik nog fulltime in de lappenmand lag, verwachtte ik ook niet dat iedereen daar rekening mee zou houden.
Is er misschien een middenweg? Dus dat je het ze niet verwijt als ze afzeggen, maar je ook niet in allerlei bochten wringt om de afspraak te verzetten naar wanneer het hun wél uitkomt?
@Poezewoes, dank je. Het gaat steeds beter. Soms lijk ik bijna een "gezond" persoon . Die periodes dat ik een redelijk normaal leven kan leiden komen steeds vaker voor, en duren steeds langer. Mijn terugvallen duren korter.
