Gezondheid
alle pijlers
Verschil ME en CVS.
maandag 16 februari 2009 om 08:39
Goedemorgen,
Ik hoop dat jullie mij wat meer duidelijkheid kunnen verschaffen.
Mijn schoonouders hebben allebei ME. Ik heb hier vanaf het begin af aan (begin van de relatie met man) vraagtekens bij gezet en ik wil nu er meer informatie over hebben om die vraagtekens weg te halen voor mijzelf.
Toen ik met man in contact kwam en dit hoorde ben ik er wat meer over gaan lezen en opzoeken. Wat mij opviel was dat er heel veel over CVS te vinden is, maar niet over ME. Ik kon ook niet echt het verschil ervan vinden. Wel de overeenkomsten.
Het gekke is dat het op de ene site als gelijk word beschreven, maar op de andere site niet. Maar dan worden er geen verschillen in besproken.
Wat ik wel heb kunnen vinden was dat ME patiënten dit vaak een aantal jaar hebben en dat het over kan gaan. Bij CVS zou dit niet het geval zijn.
Wie kan mij er wat meer over vertellen?
Alvast dank,
Barbabella
Ik hoop dat jullie mij wat meer duidelijkheid kunnen verschaffen.
Mijn schoonouders hebben allebei ME. Ik heb hier vanaf het begin af aan (begin van de relatie met man) vraagtekens bij gezet en ik wil nu er meer informatie over hebben om die vraagtekens weg te halen voor mijzelf.
Toen ik met man in contact kwam en dit hoorde ben ik er wat meer over gaan lezen en opzoeken. Wat mij opviel was dat er heel veel over CVS te vinden is, maar niet over ME. Ik kon ook niet echt het verschil ervan vinden. Wel de overeenkomsten.
Het gekke is dat het op de ene site als gelijk word beschreven, maar op de andere site niet. Maar dan worden er geen verschillen in besproken.
Wat ik wel heb kunnen vinden was dat ME patiënten dit vaak een aantal jaar hebben en dat het over kan gaan. Bij CVS zou dit niet het geval zijn.
Wie kan mij er wat meer over vertellen?
Alvast dank,
Barbabella
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 13:07
Als ik die middenweg aanbied, dan gaan ze dus ver over mijn grenzen heen. Mijn schoonmoeder wilde afgelopen zaterdag (toen ze afbelde voor zondag) gelijk een nieuwe afspraak maken voor volgende week. Ik vraag me dan gelijk af hoe je zaterdag kan weten hoe je je de week erna op zondag voelt (door dat soort dingetjes zet ik dus die vraagtekens).
En overigens verwijt ik ze helemaal niets hoor, als ze afbellen dat ze niet komen, het kwam ons op zich ook wel beter uit.
Maar uhm.... daar ging het topic natuurlijk ook eigenlijk niet om. Ik wilde gewoon het verschil weten
Maar evengoed ben ik wel blij met jullie reacties!
En overigens verwijt ik ze helemaal niets hoor, als ze afbellen dat ze niet komen, het kwam ons op zich ook wel beter uit.
Maar uhm.... daar ging het topic natuurlijk ook eigenlijk niet om. Ik wilde gewoon het verschil weten
Maar evengoed ben ik wel blij met jullie reacties!
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 13:14
Hoi, ik snap op zich wel dat je je twijfels hebt over de ziekte vna je schoonouders. Ik heb zelf ook CVS, ben nu redelijk aan het herstellen maar ik heb het jaren gehad.
Ik praat voor mezelf als ik zeg dat ik die jaren veel te veel gefocust ben geweest op mijn gezondheid. Veel te verkrampt bezig ben geweest. Dit heeft mijn herstel zeker in de weg gestaan.
Misschien voel je bij je schoonouders aan dat zij ook te verkrampt bezig zijn. Alles op hun gezondheid betrekken. Het is juist belangrijk voor ze om het los te laten en om zichzelf niet als "ME patient" te zien.
Misschien dat ze het ook soms gebruiken om ergens onderuit te komen maar ik geloof dan niet dat ze dat heel bewust doen. Dat gaat op een heel onbewust niveau. Mocht dat zo zijn dan kan jij daar ook niets aan doen. Hopen dat je schoonouders naar hunzelf durven gaan kijken.
Ik praat voor mezelf als ik zeg dat ik die jaren veel te veel gefocust ben geweest op mijn gezondheid. Veel te verkrampt bezig ben geweest. Dit heeft mijn herstel zeker in de weg gestaan.
Misschien voel je bij je schoonouders aan dat zij ook te verkrampt bezig zijn. Alles op hun gezondheid betrekken. Het is juist belangrijk voor ze om het los te laten en om zichzelf niet als "ME patient" te zien.
Misschien dat ze het ook soms gebruiken om ergens onderuit te komen maar ik geloof dan niet dat ze dat heel bewust doen. Dat gaat op een heel onbewust niveau. Mocht dat zo zijn dan kan jij daar ook niets aan doen. Hopen dat je schoonouders naar hunzelf durven gaan kijken.
maandag 16 februari 2009 om 13:21
Oker, misschien doen ze het wel onbewust, maar dan in het afgelopen geval niet. Absoluut niet, daar durf ik mijn hand voor in het vuur te steken.
Zeker omdat schoonmoeder direct een nieuwe afspraak voor de week erna wilde maken.
En dan nog een vraag, hoe kan je onbewust het gebruiken dan? Als je iets afzegt omdat je je niet goed voelt, dan snap ik dat, maar als je iets afzegt met zonder dat het zo is, maar wel gebruikt, dan doe je het toch bewust?
Zeker omdat schoonmoeder direct een nieuwe afspraak voor de week erna wilde maken.
En dan nog een vraag, hoe kan je onbewust het gebruiken dan? Als je iets afzegt omdat je je niet goed voelt, dan snap ik dat, maar als je iets afzegt met zonder dat het zo is, maar wel gebruikt, dan doe je het toch bewust?
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 13:45
Van dat onbewust bedoel ik dat ze zich dan wel ECHT lichamelijk ziek of moe voelen. Maar wel dat ze dat zelf gecreeerd hebben dmv hun denken of overtuigingen. Misschien klink ik nu wel heel zweverig maar ik geloof dat echt omdat ik het bij mezelf ook bewust bent geworden.
Ik ben als kind vaak genegeerd en emotioneel aan mijn lot overgelaten. Als reactie daarop kreeg ik lichamelijke klachten om toch maar die aandacht te krijgen. Als volwassene zit dat mechanisme er nog steeds in. Je moet je er eerst bewust van worden om dat te kunnen veranderen.
Het kan best zijn dat bij je schoonouders ook zo'[n onbewust proces aan te gang is. Dat ze ergens helemaal niet beter willen worden omdat ze (denken) er te veel voordelen bij te hebben om ziek te zijn.
Ik ben als kind vaak genegeerd en emotioneel aan mijn lot overgelaten. Als reactie daarop kreeg ik lichamelijke klachten om toch maar die aandacht te krijgen. Als volwassene zit dat mechanisme er nog steeds in. Je moet je er eerst bewust van worden om dat te kunnen veranderen.
Het kan best zijn dat bij je schoonouders ook zo'[n onbewust proces aan te gang is. Dat ze ergens helemaal niet beter willen worden omdat ze (denken) er te veel voordelen bij te hebben om ziek te zijn.
maandag 16 februari 2009 om 14:25
Er wordt ook niet voor niets heel vaak door dokters gewezen op psychische oorzaken bij vage klachten. Mensen voelen iets, denken iets, de link is gelegd.Als het dan ook nog door anderen (doktoren) bevestigd wordt, blijven ze hier in hangen en blijven de klachten
zoiets
kan het een beetje moeilijk uitleggen...
zoiets
kan het een beetje moeilijk uitleggen...
maandag 16 februari 2009 om 14:28
Dan begrijp ik wat jullie bedoelen. En ja dat is er zeker aan de hand. Ik heb gelezen over dat behandel instituut, speciaal voor CVS/ME patienten bij het radboud ziekenhuis en het viel me op dat daar ook veel met psychologen gewerkt werd.
Ik denk (maar wie ben ik) dat het voor hun heel verstandig zou zijn om verder te kijken dan hun neus lang is en is er wat mee te doen. Man heeft zelfs met de gedachte gespeeld om de huisarts van zijn ouders (overigens ook zijn oude huisarts) hierover te vertellen, en te vragen of hij het daar is met mijn schoonouders over wil hebben.
Dit plan zweeft in ons hoofd, maar hoe aan te pakken weten we nog niet
Ik denk (maar wie ben ik) dat het voor hun heel verstandig zou zijn om verder te kijken dan hun neus lang is en is er wat mee te doen. Man heeft zelfs met de gedachte gespeeld om de huisarts van zijn ouders (overigens ook zijn oude huisarts) hierover te vertellen, en te vragen of hij het daar is met mijn schoonouders over wil hebben.
Dit plan zweeft in ons hoofd, maar hoe aan te pakken weten we nog niet
"ik ben het, Barbabelladingdong"
maandag 16 februari 2009 om 15:45
Lief dat je dat wil proberen (want je doet het om hun te helpen neem ik aan). Maar ik denk wel dat zij er helemaal achter moeten staan en ook bereid moeten zijn heel eerlijk tegenover zichzelf te zijn. Als je merkt dat ze dat niet zijn heeft m.i een therapie nauwelijks zin.
Zoals jij ze beschrijft lijkt het alsof ze zelf vrede met de situatie hebben en het zo wel best vinden..?
Zoals jij ze beschrijft lijkt het alsof ze zelf vrede met de situatie hebben en het zo wel best vinden..?
maandag 16 februari 2009 om 16:11
Sorry Barbarella, misschien niet helemaal on-topic. Sweetcandy hoe ga je om met dat geen stempeltje hebben? Aan de ene kant wil ik (en krijg ik ook) geen stempeltje voor mijn klachten (gelijkend op die hierboven door Pink en jou beschreven), maar aan de andere kant is het dan ook heel moeilijk om officiële hulp te krijgen. Ik heb het gevoel dat ik door geen vaststaand letsel te hebben, ik alles zelf moet doen / het wiel constant opnieuw uit te moeten vinden. Mijn klachten zijn ontstaan na een auto ongeluk.
Ik ben al een aantal jaar bezig met revalideren - gezond leven in de zin van lichamelijk en geestelijk goed voor mezelf zorgen, uitbouwen van mijn mogelijkheden en acceptatie van mijn beperkingen. Het blijft helaas nu wat hangen op een nog steeds te beperkend niveau (lees vooruitgang gaat erg langzaam). Hebben jullie enige tips voor mij hoe hier mee om te gaan? In mijn omgeving ken ik helaas ook onbegrip. Zeker omdat er genoeg mensen in de samenleving zijn die vage klachten (mis-)gebruiken voor aandacht, als excuus,etc.
Ik ben al een aantal jaar bezig met revalideren - gezond leven in de zin van lichamelijk en geestelijk goed voor mezelf zorgen, uitbouwen van mijn mogelijkheden en acceptatie van mijn beperkingen. Het blijft helaas nu wat hangen op een nog steeds te beperkend niveau (lees vooruitgang gaat erg langzaam). Hebben jullie enige tips voor mij hoe hier mee om te gaan? In mijn omgeving ken ik helaas ook onbegrip. Zeker omdat er genoeg mensen in de samenleving zijn die vage klachten (mis-)gebruiken voor aandacht, als excuus,etc.
maandag 16 februari 2009 om 19:38
quote:Lizett schreef op 16 februari 2009 @ 13:45:
Van dat onbewust bedoel ik dat ze zich dan wel ECHT lichamelijk ziek of moe voelen. Maar wel dat ze dat zelf gecreeerd hebben dmv hun denken of overtuigingen. Misschien klink ik nu wel heel zweverig maar ik geloof dat echt omdat ik het bij mezelf ook bewust bent geworden.
...
Het kan best zijn dat bij je schoonouders ook zo'[n onbewust proces aan te gang is. Dat ze ergens helemaal niet beter willen worden omdat ze (denken) er te veel voordelen bij te hebben om ziek te zijn.
ME/CVS is een lichamelijke aandoening. Het is door de WHO onderverdeelt bij de neurologische ziektes. Er is inmiddels voldoende bewijs dat dit zo is. Dat er nog veel vooroordelen bestaan over de ziekte (ook volop bij artsen en hulpverleners) lees je ook hier weer. Zeer vervelend voor de mensen met deze ziekte. ME/CVS is geen psychische aandoening. Wat jij beschrijft bestaat ook, maar heeft met ME/CVS niets te maken. Natuurlijk kan gedag of kunnen bepaalde gedachtes invloed hebben op je lichamelijke gestel, dat is voor iedereen zo, maar je krijgt daar geen ME/CVS van. En je kan er op die manier ook niet van genezen.
quote:Bar_Ba_Bella schreef op 16 februari 2009 @ 14:28:
Dan begrijp ik wat jullie bedoelen. En ja dat is er zeker aan de hand. Ik heb gelezen over dat behandel instituut, speciaal voor CVS/ME patienten bij het radboud ziekenhuis en het viel me op dat daar ook veel met psychologen gewerkt werd.
De begandeling in Nijmegen werkt voor veel ME/CVS patienten niet of zelfs averechts. Zelf geven ze dat niet toe. Zij werken ook vanuit de gedachte dat ME/CVS een psychische aandoening is. Wat dus niet zo is. (zie op www.steungroep.nl)
Ik heb zelf al vanaf mijn pubertijd klachten lijkende op CVS (heb heel veel later de diagnose fibromyalgie gekregen). Heb veel psychische behandelingen gehad omdat het tussen de oren zou zitten. Heb ook revalidatie (met o.a. fysiofitness, veel bewegen) gedaan, omdat ik zogenaamd onbewust niet beter wilde worden en bang was om te bewegen en: Ik werd alleen maar zieker.
Nu luister ik naar mijzelf en mijn lichaam. Ja ik doe heel veel minder dan anderen, kan veel minder aan, moet vaak dingen afzeggen, veel rusten, kan niet fietsen, maar kleine stukjes lopen, etc, ik sport niet meer, hou me verre van hulpverleners die alles tussen de oren gooien en daar voel ik mij het beste bij.
Van dat onbewust bedoel ik dat ze zich dan wel ECHT lichamelijk ziek of moe voelen. Maar wel dat ze dat zelf gecreeerd hebben dmv hun denken of overtuigingen. Misschien klink ik nu wel heel zweverig maar ik geloof dat echt omdat ik het bij mezelf ook bewust bent geworden.
...
Het kan best zijn dat bij je schoonouders ook zo'[n onbewust proces aan te gang is. Dat ze ergens helemaal niet beter willen worden omdat ze (denken) er te veel voordelen bij te hebben om ziek te zijn.
ME/CVS is een lichamelijke aandoening. Het is door de WHO onderverdeelt bij de neurologische ziektes. Er is inmiddels voldoende bewijs dat dit zo is. Dat er nog veel vooroordelen bestaan over de ziekte (ook volop bij artsen en hulpverleners) lees je ook hier weer. Zeer vervelend voor de mensen met deze ziekte. ME/CVS is geen psychische aandoening. Wat jij beschrijft bestaat ook, maar heeft met ME/CVS niets te maken. Natuurlijk kan gedag of kunnen bepaalde gedachtes invloed hebben op je lichamelijke gestel, dat is voor iedereen zo, maar je krijgt daar geen ME/CVS van. En je kan er op die manier ook niet van genezen.
quote:Bar_Ba_Bella schreef op 16 februari 2009 @ 14:28:
Dan begrijp ik wat jullie bedoelen. En ja dat is er zeker aan de hand. Ik heb gelezen over dat behandel instituut, speciaal voor CVS/ME patienten bij het radboud ziekenhuis en het viel me op dat daar ook veel met psychologen gewerkt werd.
De begandeling in Nijmegen werkt voor veel ME/CVS patienten niet of zelfs averechts. Zelf geven ze dat niet toe. Zij werken ook vanuit de gedachte dat ME/CVS een psychische aandoening is. Wat dus niet zo is. (zie op www.steungroep.nl)
Ik heb zelf al vanaf mijn pubertijd klachten lijkende op CVS (heb heel veel later de diagnose fibromyalgie gekregen). Heb veel psychische behandelingen gehad omdat het tussen de oren zou zitten. Heb ook revalidatie (met o.a. fysiofitness, veel bewegen) gedaan, omdat ik zogenaamd onbewust niet beter wilde worden en bang was om te bewegen en: Ik werd alleen maar zieker.
Nu luister ik naar mijzelf en mijn lichaam. Ja ik doe heel veel minder dan anderen, kan veel minder aan, moet vaak dingen afzeggen, veel rusten, kan niet fietsen, maar kleine stukjes lopen, etc, ik sport niet meer, hou me verre van hulpverleners die alles tussen de oren gooien en daar voel ik mij het beste bij.
zondag 22 februari 2009 om 11:46
