
Wij leven met chronische pijn - kletstopic vervolg

woensdag 29 april 2020 om 20:25
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
anoniem_364102 wijzigde dit bericht op 07-05-2020 19:54
11.50% gewijzigd

dinsdag 16 juni 2020 om 09:18
Het is niet dat mijn hoofd er niet naar staat, meer dat voor nu teveel is om erbij te doen.Nankurunaisa schreef: ↑15-06-2020 21:18Lise ik snap wel dat jouw hoofd daar nu niet naar staat. Dan moet je inderdaad even wachten. Je moet er echt voor openstaan, anders helpt het sowieso niet.
Vervelend dat de rugpijn erger wordt! Daar hoef je geen sorry voor te zeggen. Het is goed om het even te uiten. Ook heel goed dat je nu dingen voor jezelf opschrijft !


dinsdag 16 juni 2020 om 09:24
Goedemorgen,
Beter geslapen dan gisternacht, maar ik was ook heel moe toen we gingen slapen gisteravond.
Vanochtend geen plannen en ik ga ook echt niks doen, vanmiddag revalidatie. Hopelijk meteen even wat dingen doorspreken met de fysiotherapeut.
Over kinderen krijgen en zwanger worden. Wij hadden wel graag een kindje gewild, vooral ik. Maar we realiseren ons nu ook wel dat het hebben van een kindje nu voor zoveel meer problemen had gezorgd in de zin van dat er dan veel meer hulp ingeschakeld had moeten worden.
Ik heb me er wel mee verzoend dat we kinderloos blijven.
Hopelijk hoor ik eens wat van de pijnpoli. Zo niet, dan ga ik zelf maar weer bellen.
Beter geslapen dan gisternacht, maar ik was ook heel moe toen we gingen slapen gisteravond.
Vanochtend geen plannen en ik ga ook echt niks doen, vanmiddag revalidatie. Hopelijk meteen even wat dingen doorspreken met de fysiotherapeut.
Over kinderen krijgen en zwanger worden. Wij hadden wel graag een kindje gewild, vooral ik. Maar we realiseren ons nu ook wel dat het hebben van een kindje nu voor zoveel meer problemen had gezorgd in de zin van dat er dan veel meer hulp ingeschakeld had moeten worden.
Ik heb me er wel mee verzoend dat we kinderloos blijven.
Hopelijk hoor ik eens wat van de pijnpoli. Zo niet, dan ga ik zelf maar weer bellen.
dinsdag 16 juni 2020 om 10:17
Wel goed dat je daar nu al mee kunt verzoenen Lise.
Ik heb het dasr heel moeilijk mee gehad. Nadat het fout ging en ik iedereen gewoon zwanger zag worden ben ik erg verdrietig gewest. Met wat kunst en vliegwerk is het hier uiteindelijk ook goed gekomen dat ik w zwangerschappen uit mocht dragen, maar ik had " nooit " moeilijk kunnen aanvaarden volgens mij.
Dapper van je. Ook dat je dat hier zó deelt.
Ik heb het dasr heel moeilijk mee gehad. Nadat het fout ging en ik iedereen gewoon zwanger zag worden ben ik erg verdrietig gewest. Met wat kunst en vliegwerk is het hier uiteindelijk ook goed gekomen dat ik w zwangerschappen uit mocht dragen, maar ik had " nooit " moeilijk kunnen aanvaarden volgens mij.
Dapper van je. Ook dat je dat hier zó deelt.

Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
dinsdag 16 juni 2020 om 10:20
Ik ben net mijn bed uit.
Veel gedroomd en onrustig geslapen.
Dus ben maar een keer langer blijven liggen. Vanmiddag een bijeenkomst met de opleidings coördinator van het werk. Dus hoog tijd om actief te worden. Was is klaar, die ga ik zo ophangen en nu eerst ontbijten met de krant.
Veel gedroomd en onrustig geslapen.
Dus ben maar een keer langer blijven liggen. Vanmiddag een bijeenkomst met de opleidings coördinator van het werk. Dus hoog tijd om actief te worden. Was is klaar, die ga ik zo ophangen en nu eerst ontbijten met de krant.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

dinsdag 16 juni 2020 om 10:23
Ik heb me ermee verzoend, maar ik vind het bij vlagen nog wel lastig. Zoals nu dat mijn broertje bijna vader wordt. Echt aanvaard heb ik het (nog) niet. Ik denk dat dat ook onderdeel gaat zijn van het acceptatieproces uiteindelijk. Op dit moment heb ik het moeilijker met de dagelijkse dingen die ik niet kan en de dingen zoals hobby, werk, studie, reizen. Dat is concreter, deed ik al en is daardoor 'makkelijker' om te missen.lientje69 schreef: ↑16-06-2020 10:17Wel goed dat je daar nu al mee kunt verzoenen Lise.
Ik heb het dasr heel moeilijk mee gehad. Nadat het fout ging en ik iedereen gewoon zwanger zag worden ben ik erg verdrietig gewest. Met wat kunst en vliegwerk is het hier uiteindelijk ook goed gekomen dat ik w zwangerschappen uit mocht dragen, maar ik had " nooit " moeilijk kunnen aanvaarden volgens mij.
Dapper van je. Ook dat je dat hier zó deelt.![]()
Ik zeg wel vaker, ik berust me nu in de situatie, al klopt dat ook niet helemaal. Ik accepteer het niet en strijdt nog steeds voor een betere toekomst.
dinsdag 16 juni 2020 om 10:54
Strijdbaar blijven is ook goed Lise.
Alleen moet het niet teveel energie kosten.
Ik heb mijn rare lijf met beperkingen geaccepteerd, kan daar goed mee omgaan. Maar strijdbaar blijf ik wel. Continu op zoek naar ( kleine) mogelijke stapjes vooruit.
Zoals andere medicatie, verbeteren conditie , ander lichter werk.
Maar het blijft moeilijk.
Sommige dagen denk ik er nauwelijks bij na.
Sommige dagen zit ik huilend op de bank.
Het zoeken naar de balans, een goed evenwicht, dat blijft. Zelfs na 30 jaar...
Alleen moet het niet teveel energie kosten.
Ik heb mijn rare lijf met beperkingen geaccepteerd, kan daar goed mee omgaan. Maar strijdbaar blijf ik wel. Continu op zoek naar ( kleine) mogelijke stapjes vooruit.
Zoals andere medicatie, verbeteren conditie , ander lichter werk.
Maar het blijft moeilijk.
Sommige dagen denk ik er nauwelijks bij na.
Sommige dagen zit ik huilend op de bank.
Het zoeken naar de balans, een goed evenwicht, dat blijft. Zelfs na 30 jaar...
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

dinsdag 16 juni 2020 om 11:09
Het zoeken naar een goede balans, dat vind ik echt zo lastig. Daar wil ik het vanmiddag even over hebben met de fysiotherapeut als daar de gelegenheid toe is.lientje69 schreef: ↑16-06-2020 10:54Strijdbaar blijven is ook goed Lise.
Alleen moet het niet teveel energie kosten.
Ik heb mijn rare lijf met beperkingen geaccepteerd, kan daar goed mee omgaan. Maar strijdbaar blijf ik wel. Continu op zoek naar ( kleine) mogelijke stapjes vooruit.
Zoals andere medicatie, verbeteren conditie , ander lichter werk.
Maar het blijft moeilijk.
Sommige dagen denk ik er nauwelijks bij na.
Sommige dagen zit ik huilend op de bank.
Het zoeken naar de balans, een goed evenwicht, dat blijft. Zelfs na 30 jaar...

dinsdag 16 juni 2020 om 13:12
Ik heb de pijnpoli maar weer eens gebeld over er al meer bekend is over een datum voor mijn zenuwblokkade. De neuroloog zou immers contact hebben met het pijncentrum over een mogelijke vervroeging.
Maar helaas, nog steeds op de wachtlijst en nog steeds niet binnenkort aan de beurt. De telefoniste zei wel iets opvallends, namelijk dat ongeacht de verwijzing de arts van het pijncentrum altijd nog kan beslissen of je wel of niet eerder aan de beurt bent. Ik ben destijds met spoed doorverwezen en nu heeft de neuroloog als het goed is aangegeven dat het beter zo snel mogelijk plaats kan vinden. Waarom beslist men dan op de pijnpoli toch anders. Dat frustreert me.
Maar helaas, nog steeds op de wachtlijst en nog steeds niet binnenkort aan de beurt. De telefoniste zei wel iets opvallends, namelijk dat ongeacht de verwijzing de arts van het pijncentrum altijd nog kan beslissen of je wel of niet eerder aan de beurt bent. Ik ben destijds met spoed doorverwezen en nu heeft de neuroloog als het goed is aangegeven dat het beter zo snel mogelijk plaats kan vinden. Waarom beslist men dan op de pijnpoli toch anders. Dat frustreert me.
dinsdag 16 juni 2020 om 13:55
dinsdag 16 juni 2020 om 13:58
Het zit je ook totaal niet meelise1985 schreef: ↑16-06-2020 13:12Ik heb de pijnpoli maar weer eens gebeld over er al meer bekend is over een datum voor mijn zenuwblokkade. De neuroloog zou immers contact hebben met het pijncentrum over een mogelijke vervroeging.
Maar helaas, nog steeds op de wachtlijst en nog steeds niet binnenkort aan de beurt. De telefoniste zei wel iets opvallends, namelijk dat ongeacht de verwijzing de arts van het pijncentrum altijd nog kan beslissen of je wel of niet eerder aan de beurt bent. Ik ben destijds met spoed doorverwezen en nu heeft de neuroloog als het goed is aangegeven dat het beter zo snel mogelijk plaats kan vinden. Waarom beslist men dan op de pijnpoli toch anders. Dat frustreert me.

Snap dat het heel frustrerend is, al het gedoe ook.
Ik zou denk ik het liefst heel hard gaan schreeuwen/huilen van boosheid en onmacht.
Wou dat ik wat voor je kon doen



dinsdag 16 juni 2020 om 15:01
Die neiging heb ik ook. Ik heb het maar even gebotvierd op de fiets in de sportschool. Even met de fysiotherapeut gepraat over een aantal zaken. We gaan in elk geval even op objectieve wijze het krachtsverschil tussen beide benen vastleggen zodat dat hopelijk meegenomen kan worden in de beoordeling door de neurochirurg. En we gaan het e.e.a. vastleggen over de ontwikkelingen van de operatie tot nu om het dossier wat completer te maken.
Ik merk dat ik de oefeningen nog minder makkelijk kan uitvoeren, dat vond ik wel opvallend. Maar de uitstralingspijn en de rugpijn nemen ook toe. Het blijft een beetje aanmodderen zo.
dinsdag 16 juni 2020 om 20:01
Dank je Lientje
Lise, wat bizar, dat je met 'spoed' doorverwezen wordt, en dat zij dan nog even gaan beslissen of het wel spoed is
Het moet toch niet gekker worden.
Wel goed dat je met de fysio krachtmeting gaat doen in je benen. Cijfertjes boven onderbuikgevoel.
Ik heb bijna de hele dag gewerkt en ben bekaf

Lise, wat bizar, dat je met 'spoed' doorverwezen wordt, en dat zij dan nog even gaan beslissen of het wel spoed is

Wel goed dat je met de fysio krachtmeting gaat doen in je benen. Cijfertjes boven onderbuikgevoel.
Ik heb bijna de hele dag gewerkt en ben bekaf

Later is nu

dinsdag 16 juni 2020 om 20:12
Hij heeft het al vaker gemeten en geconcludeerd dat er 40% verschil zit tussen beide benen. Maar blijkbaar hebben ze een apparaatje wat de spierkracht van de verschillende spieren meet en dat is objectief. Maakt de zaak toch weer helderder lijkt me.Dreamer schreef: ↑16-06-2020 20:01Dank je Lientje![]()
Lise, wat bizar, dat je met 'spoed' doorverwezen wordt, en dat zij dan nog even gaan beslissen of het wel spoed isHet moet toch niet gekker worden.
Wel goed dat je met de fysio krachtmeting gaat doen in je benen. Cijfertjes boven onderbuikgevoel.
Ik heb bijna de hele dag gewerkt en ben bekaf![]()
De laatste keer dat ik de neurochirurg sprak was hij verbaasd dat ik nog geen afspraak had, dat is nu twee maanden geleden. Daar baal ik wel stevig van.
dinsdag 16 juni 2020 om 20:16

dinsdag 16 juni 2020 om 20:19
Ik heb je geantwoord.

dinsdag 16 juni 2020 om 20:21
Het was nog erger toen ik niet kon plassen, en de huisarts me met spoed en volle blaas door wilde sturen naar de uroloog. Bij het secretariaat bleek spoed echter binnen zes weken te zijn

Nou kan ik mijn urine tegenwoordig tè goed ophouden, maar zes weken is toch wel erg ambitieus.
woensdag 17 juni 2020 om 08:22
Vanmorgen in alle vroegte een mail van school: Corona bij een leerling in de klas van een van mijn dochters. Maak me er niet druk om maar hoop vanmiddag wel even te horen bij wie zodat we weten of dochter daar veel contact mee heeft en ook thuis is geweest.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 17 juni 2020 om 08:54
Oh dat is toch schrikken Suzy! Moeten jullie nu allemaal in quarantaine, of moet dat juist uitgezocht. Is daar een protocol voor? (vast wel)
Lise, je vraagt je dan af wat wél echt spoed is. Je moet toch een keer per direct terecht kunnen
Ik voel me deze week zoveel beter dan vorige week. Toen zat ik echt onder een soort deken ofzo. Nu voel ik me een stuk fitter. Gisterenavond nog wat yoga/stretch oefeningen gedaan.
Nu beter geslapen, Lientje?
Fijne dag iedereen
Lise, je vraagt je dan af wat wél echt spoed is. Je moet toch een keer per direct terecht kunnen

Ik voel me deze week zoveel beter dan vorige week. Toen zat ik echt onder een soort deken ofzo. Nu voel ik me een stuk fitter. Gisterenavond nog wat yoga/stretch oefeningen gedaan.
Nu beter geslapen, Lientje?
Fijne dag iedereen

Later is nu

woensdag 17 juni 2020 om 09:08
Oei, zo komt het toch weer dichtbij Suzy.
@Dreamer, inderdaad. Het slaat nergens op. Maar zoals man gisteren terecht opmerkte en ik zelf ook al bedacht, als dingen niet of nauwelijks gedocumenteerd staan of gecommuniceerd worden, krijg je dit soort dingen. En als patiënt heb je daar helaas geen invloed op. Wat dat betreft zie ik echt een hoop dingen die verbeterd kunnen worden.
Fijn dat je je fitter voelt!
@Dreamer, inderdaad. Het slaat nergens op. Maar zoals man gisteren terecht opmerkte en ik zelf ook al bedacht, als dingen niet of nauwelijks gedocumenteerd staan of gecommuniceerd worden, krijg je dit soort dingen. En als patiënt heb je daar helaas geen invloed op. Wat dat betreft zie ik echt een hoop dingen die verbeterd kunnen worden.
Fijn dat je je fitter voelt!

woensdag 17 juni 2020 om 09:09
Goedemorgen,
Ik heb redelijk geslapen. Echt goede nachtrust heb ik niet meer, maar ik kan overdag nog wat inhalen gelukkig.
Ik ben nog steeds wat duf, ging vanochtend koffie zetten zonder kopje onder het apparaat
.
Voor vandaag geen plannen, behalve het houden van een rustdag voor de nodige rust. En even de was wegwerken. Man is thuis aan het werk dus die kan me in de gaten houden
Ik heb redelijk geslapen. Echt goede nachtrust heb ik niet meer, maar ik kan overdag nog wat inhalen gelukkig.
Ik ben nog steeds wat duf, ging vanochtend koffie zetten zonder kopje onder het apparaat

Voor vandaag geen plannen, behalve het houden van een rustdag voor de nodige rust. En even de was wegwerken. Man is thuis aan het werk dus die kan me in de gaten houden
