Gezondheid alle pijlers

Wij leven met chronische pijn - kletstopic vervolg

29-04-2020 20:25 2980 berichten
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.

Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".

Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.

Toevoeging:

Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
anoniem_364102 wijzigde dit bericht op 07-05-2020 19:54
11.50% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Alles gelezen en weer kwijt.

Heb heel erg beroerd geslapen, voel me totaal niet lekker door wederom koorts. Verder nergens last van behalve de ledematen. Lekker uitslapen werd hem dus niet want tot 4:00 steeds om de 10m wakker, daarna 1,5u niet kunnen slapen van de pijn en vervolgens maar gaan douchen, dat helpt wel eens, daarna van 6:00 - 11:00 geslapen. Nu kan ik amper mijn hoofd omhoog houden.
Mijn rug zit nu echt te vast, schiet voortdurend in mijn hele borstkas in de kramp dat duurt dan een dik half uur en zakt het gelukkig weer wat af.
Morgen toch maar even mijn fysio van reva vragen en anders kijken of er in de buurt een manueel therapeut is die wat kan doen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
De triptaan van vanochtend heeft wel geholpen, hoofdpijn is aardig weggezakt. Daarvoor in de plek is de rugpijn tien keer zo hard toegenomen en ook de zenuwpijn in beide benen is behoorlijk. Mezelf er toch toegezet wat kleine klusjes te doen om zo ook even in beweging te zijn, maar ik duik zometeen toch het bed weer in.

Mijn telefoon zou vandaag bezorgd worden maar dat wordt toch morgen helaas.

Ik hoop dat de fysio morgen belt en wat voor me kan betekenen, nu de pijnpoli voorlopig niks gaat doen heb ik toch mijn hoop op de fysio gevestigd voor wat verlichting.
Alle reacties Link kopieren
suzyqfive schreef:
03-05-2020 12:20
Ik heb hem aan mijn vriend gegeven 😬. Het was De Duistere Kant.
Die heb ik al :)
En ja, je vriend gaat natuurlijk voor.

Ook vanaf hier schouderklopje Lientje. Jammer dat man dat soort opmerkingen maakt. Goed dat je hem kunt laten inzien dat dat niet de bedoeling is, zonder zelf kwaad/emotioneel te worden. En dat tijdens je menstruatie! :yes:
Geniet van je rustige dagje

Hemke ook een rustige dag, lekker hoor. Ik hoop dat het droog blijft, er lijkt steeds wat te dreigen hier, donkere wolken.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Ja, het verbaasde mezelf ook Dreamer. Ik ken mezelf zo niet echt, maar aan dat soort momenten merk ik dat ik erg groei als persoonlijkheid.
Wat natuurlijk ook echt nodig os, als verzorgende IG moet je stevig in je schoenen staan.
Maar dat het op het privé vlak óók doorwerkt is niet verkeerd eigenlijk.

Ik ben mijn hele leven een soort deurmat geweest, en daar ben ik( komt vast door de overgang) klaar mee.
Ik ook het gewoon niet meer. En het is echt goed dat ik dat nu ( af en toe) zonder dat er gelijk ruzie door komt luid en duidelijk over weet te brengen.

Kwebbeltje, ik heb nog geen moer gedaan vandaag.
Wasje gevouwen, ontbijt gemaakt, soep gekookt en straks het avondeten. Verder zit ik lekker op de bank series te kijken.
lientje69 wijzigde dit bericht op 03-05-2020 16:34
0.61% gewijzigd
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
Je hebt groot gelijk Lientje. Lekker voor jezelf blijven zorgen.

Ik heb vanmiddag gefietst, was goed te doen.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje, Suzy en Lise. Net helemaal jullie berichtjes niet gezien. Wat een ellende, die pijn :hug:

Goed Lientje, zo'n rustige dag!

Achteraf was het hier ook goed fietsweer, maar ik moet dus stukken lezen. Heb de helft gedaan en toen ging man weer zn serie kijken, waarvan ik inmiddels dus ook wil weten hoe het verder gaat. Man is nu stofzuigen boven, kan ik weer aan het werk :-]
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Suzy en Lise , ik hoop voor jullie beiden dat jullie snel naar de fysio kunnen.
Ik heb een buurvrouw die fysio is, die sprak ik zaterdag, ze was blij dat ze weer konden starten ook was het dan onder voorwaarden.

Ik voel me echt niet lekker vandaag.
Heb zelfs al even in bed gelegen
Wel nog wat was gevouwen maar dat was het dan ook.
Er zit weinig actie in me vandaag.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
Thanks Lientje en Dreamer.
De anesthesioloog vond dat ik teveel pijnmedicatie gebruikte, maar een alternatief bood hij ook niet. Nu helemaal vraag ik me echt af wat dan teveel is en waarom dat dat geen argument is om eerder in te grijpen.
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaan jullie om met het accepteren van de pijn? In hoe verre dat kan?

Merk dat ik dat zó moeilijk vind, ik kan daar gewoon niet mee omgaan. In nog geen jaar tijd van lichamelijk niks mankeren naar 24/7 pijn, en af en toe zo wanhopig zijn dat ik alleen maar kan huilen.
Huisarts weet het niet, de pijnmedicatie wordt steeds zwaarder en ik zit hier maar.
Voelt vaak echt als overleven, terwijl ik zoveel wil! Maar het lijf werkt niet mee.

Hoe gaan jullie daarmee om? Ook met de evt wanhoop die daarbij komt kijken.
eennieuwbegin schreef:
03-05-2020 20:00
Hoe gaan jullie om met het accepteren van de pijn? In hoe verre dat kan?
[...]

Hoe gaan jullie daarmee om? Ook met de evt wanhoop die daarbij komt kijken.
Ik overleef. Ik bekijk per dag hoe het gaat en ik probeer afleiding te zoeken. Accepteren lukt me (nog) niet.
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
03-05-2020 19:54
Thanks Lientje en Dreamer.
De anesthesioloog vond dat ik teveel pijnmedicatie gebruikte, maar een alternatief bood hij ook niet. Nu helemaal vraag ik me echt af wat dan teveel is en waarom dat dat geen argument is om eerder in te grijpen.
Stel die vraag idd bij de volgende afspraak Lise. Maar ik denk zomaar dat ze het zelf ook echt niet meer weten en maar wat doen in de hoop dat het gaat werken
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
Alle reacties Link kopieren
eennieuwbegin schreef:
03-05-2020 20:00
Hoe gaan jullie om met het accepteren van de pijn? In hoe verre dat kan?

Merk dat ik dat zó moeilijk vind, ik kan daar gewoon niet mee omgaan. In nog geen jaar tijd van lichamelijk niks mankeren naar 24/7 pijn, en af en toe zo wanhopig zijn dat ik alleen maar kan huilen.
Huisarts weet het niet, de pijnmedicatie wordt steeds zwaarder en ik zit hier maar.
Voelt vaak echt als overleven, terwijl ik zoveel wil! Maar het lijf werkt niet mee.

Hoe gaan jullie daarmee om? Ook met de evt wanhoop die daarbij komt kijken.
Het is idd overleven. En van dag tot dag bekijken. Ik voel idd nog die wanhoop als ik eraan terug denk. 21 , en een leven als iemand van 90.
Uitgaan, sporten, werken, kinderen, op vakantie gaan, mijn leeftijdsgenoten hadden zo'n ander leven als ik.
Ik kon niks meer.
Langzaam weer wat gaan opbouwen. Dat duurde járen. Beetje bij beetje mijn grenzen verleggen, conditie opbouwen. En wéér een terugval. En wéér.

Man, wat heb ik een verdriet gehad. Me minderwaardig gevoeld. Onzeker geworden. Ik kan v"#@@$ helemaal niks geschreeuwd als het weer eens niet ging. Mijn hoofd wilde zó graag. Mijn lijf echter....

Inmiddels ken ik mijn grenzen. Mijn valkuilen. ( en nog gaat het af en toe mis)
Ben ik sinds een paar jaar eindelijk redelijk ingesteld op een werkende pijnmedicatie. Niet pijnvrij, dat niet helaas. Maar toch.
Heb sinds kort een baan die fysiek beter bij me past waardoor ik mijn werkuren heb kunnen uitbreiden.

Maar hoelang heb ik daar over gedaan?
Schrik niet.
30 !!!!! jaar!!!!!
30 lange, moeizame zware jaren. (6) :cry:
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
lientje69 schreef:
03-05-2020 20:05
Stel die vraag idd bij de volgende afspraak Lise. Maar ik denk zomaar dat ze het zelf ook echt niet meer weten en maar wat doen in de hoop dat het gaat werken
Achter de komende zenuwblokkade zit nog wel een plausibele theorie, het is niet zo dat ze het helemaal niet mee weten gelukkig. Maar de opties dunnen wel uit.
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
03-05-2020 20:05
Ik overleef. Ik bekijk per dag hoe het gaat en ik probeer afleiding te zoeken. Accepteren lukt me (nog) niet.
Dag voor dag. Dat is nog iets wat ik moet leren. Ik kijk te ver vooruit denk ik.
Acceptatie is ook een te groot woord he.
Alle reacties Link kopieren
lientje69 schreef:
03-05-2020 20:14
Het is idd overleven. En van dag tot dag bekijken. Ik voel idd nog die wanhoop als ik eraan terug denk. 21 , en een leven als iemand van 90.
Uitgaan, sporten, werken, kinderen, op vakantie gaan, mijn leeftijdsgenoten hadden zo'n ander leven als ik.
Ik kon niks meer.
Langzaam weer wat gaan opbouwen. Dat duurde járen. Beetje bij beetje mijn grenzen verleggen, conditie opbouwen. En wéér een terugval. En wéér.

Man, wat heb ik een verdriet gehad. Me minderwaardig gevoeld. Onzeker geworden. Ik kan v"#@@$ helemaal niks geschreeuwd als het weer eens niet ging. Mijn hoofd wilde zó graag. Mijn lijf echter....

Inmiddels ken ik mijn grenzen. Mijn valkuilen. ( en nog gaat het af en toe mis)
Ben ik sinds een paar jaar eindelijk redelijk ingesteld op een werkende pijnmedicatie. Niet pijnvrij, dat niet helaas. Maar toch.
Heb sinds kort een baan die fysiek beter bij me past waardoor ik mijn werkuren heb kunnen uitbreiden.

Maar hoelang heb ik daar over gedaan?
Schrik niet.
30 !!!!! jaar!!!!!
30 lange, moeizame zware jaren. (6) :cry:

Het voelt eenzaam. Ik wil vooruit, dingen doen, meedraaien met alles. Alleen m'n lichaam weigert voor m'n gevoel.
Maar het geeft wel hoop om te lezen dat je werkende pijnmedicatie hebt en een baan hebt die fysiek bij je past.
Alle reacties Link kopieren
eennieuwbegin schreef:
03-05-2020 20:28
Het voelt eenzaam. Ik wil vooruit, dingen doen, meedraaien met alles. Alleen m'n lichaam weigert voor m'n gevoel.
Maar het geeft wel hoop om te lezen dat je werkende pijnmedicatie hebt en een baan hebt die fysiek bij je past.
Ja. Gelukkig wel. Het is alleen jammer dat het zó immens lang heeft moeten duren eer ik was waar ik nu ben.
En die 100 % die ik was, die komt never nooit meer terug.
Ik functioneer inmiddels op zo'n 50 a 60 %.
Sommige dagen wat meer. Sommige dagen flink minder .
Het is zoals het is. Ik kan het nu over het algemeen redelijk accepteren.
Maar óók daar heb ik meer dan 20 jaar overgedaan.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen :sun:

Cesium, gefeliciteerd met je verjaardag! :redrose: :gift: :cheer2:

Eennieuwbegin: ik heb eigenlijk al vanaf m'n 10e pijn, alleen niet altijd een pijn die het leven belemmert. Maar tot op zekere hoogte. Nou heb ik ook geen intensieve en actieve hobby's of doelen, dus dat scheelt, maar misschien had ik die wel gehad als ik meer kon. Ik heb namelijk ook minder energie dan anderen. De reuma-arts zei na de diagnose "je bent zeker vaak lui genoemd, dat ben je niet, je hebt minder energie" en eerlijk gezegd was dat een eyeopener, want ja, ik werd altijd lui genoemd.
Aan de andere kant heb ik in de horeca wel weken gehad dat het zo druk was, dat ik dagen van 16 uur maakte, waarna ik nog even de kroeg inging. Nachten van 3 uur dus. Ik ben bang dat ik daarmee indertijd m'n lichaam nog erger verziekt heb. Echt gezond at ik toen ook niet. Maarja, wel hele leuke tijd gehad, jammer dat ik er nu al 30 jaar van aan het 'nagenieten' ben en dat niet zal stoppen :P
Ik denk wel dat mijn hoofdpijn en enorme menstruatieklachten (elke maand zeker 3-4 dagen) mij hebben belemmerd, net als de eczeem en pijnlijk lichaam, maar ik heb ook nooit echt dromen gehad, die ik daardoor overboord moest gooien. Ik ben al snel en tevreden mens, met boek, thee en zon :-]

IK zit klaar voor een vergadering. Nog snel even koffie maken :-]

Fijne dag iedereen!
Later is nu
@Cesium, gefeliciteerd met je verjaardag!

Succes met de vergadering Dreamer.
Gefeliciteerd Cesium! Een hele fijne dag vandaag. 💐
Goedemorgen,

Ik heb redelijk geslapen maar werd vroeg wakker en heb sindsdien wakker gelegen. De fysio belde net toen ik in de badkamer was. Voicemail met dat ik vast wel gehoord heb in het nieuws dat de fysiotherapeuten onder bepaalde voorwaarden weer mogen opstarten. Hij wist nog dat ik veel last had en vroeg dus of ik behoefte had aan een consult en had dat ook maar vast ingepland voor woensdag. Lekker proactief vanuit zichzelf zo, ware het niet dat ik natuurlijk gewoon een terugbelverzoek had achter gelaten. Ik vond het nogal een bijzonder bericht dus :rofl:
Voor hetzelfde geld had ik gebeld om me volledig af te melden of zoiets.
Afijn, nog even terugbellen om de afspraak te bevestigen en dan hoop ik dat hij ook daadwerkelijk wat verlichting kan brengen. Ben benieuwd wat hij zegt van al het gebeurde van afgelopen maand.

Ik hoop dat mijn nieuwe telefoon vandaag komt, verder even de was bijwerken en maar weer rustig aan doen. Migraine-aanval lijkt weer zo goed als over gelukkig.
Dankjulliewel allemaal voor de verjaardagswensen!
Alle reacties Link kopieren
eennieuwbegin schreef:
03-05-2020 20:00
Hoe gaan jullie om met het accepteren van de pijn? In hoe verre dat kan?

Merk dat ik dat zó moeilijk vind, ik kan daar gewoon niet mee omgaan. In nog geen jaar tijd van lichamelijk niks mankeren naar 24/7 pijn, en af en toe zo wanhopig zijn dat ik alleen maar kan huilen.
Huisarts weet het niet, de pijnmedicatie wordt steeds zwaarder en ik zit hier maar.
Voelt vaak echt als overleven, terwijl ik zoveel wil! Maar het lijf werkt niet mee.

Hoe gaan jullie daarmee om? Ook met de evt wanhoop die daarbij komt kijken.
Ik heb ACT therapie gehad (door Corona een beetje gek afgerond). Dit zat als modulair onderdeel in mijn revalidatietraject. Heb je dat laatste al eens gedaan? Ik kan het je echt aanraden. Ik ben zeer tevreden over de organisatie waar ik dat heb gedaan. Zij kijken echt naar jou en wat jij nodig hebt. Ze zijn kleinschalig landelijk (drie locaties) dus misschien ook in jouw buurt.

Mocht je dat op die manier niet zien zitten dan kan je het wellicht met het boek ‘leven met pijn’ doen.
Ik deed dat samen met de therapeut.

https://www.bol.com/nl/p/boom-hulpboek- ... uctPageUrl

Ik raad je een revatraject aan. Mijn huisarts kon in eerste instantie niet iets vinden een paar jaar terug (keek alleen naar de grote instellingen) dus vraag dan je huisarts even goed door te zoeken. En je mag mij uiteraard een pb sturen voor de naam van mijn revalidatie.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
cesium24 schreef:
04-05-2020 09:43
Dankjulliewel allemaal voor de verjaardagswensen!
Gefeliciteerd! :redrose:
Alle reacties Link kopieren
Dreamer schreef:
04-05-2020 08:53
Goedemorgen :sun:

Cesium, gefeliciteerd met je verjaardag! :redrose: :gift: :cheer2:

Eennieuwbegin: ik heb eigenlijk al vanaf m'n 10e pijn, alleen niet altijd een pijn die het leven belemmert. Maar tot op zekere hoogte. Nou heb ik ook geen intensieve en actieve hobby's of doelen, dus dat scheelt, maar misschien had ik die wel gehad als ik meer kon. Ik heb namelijk ook minder energie dan anderen. De reuma-arts zei na de diagnose "je bent zeker vaak lui genoemd, dat ben je niet, je hebt minder energie" en eerlijk gezegd was dat een eyeopener, want ja, ik werd altijd lui genoemd.
Aan de andere kant heb ik in de horeca wel weken gehad dat het zo druk was, dat ik dagen van 16 uur maakte, waarna ik nog even de kroeg inging. Nachten van 3 uur dus. Ik ben bang dat ik daarmee indertijd m'n lichaam nog erger verziekt heb. Echt gezond at ik toen ook niet. Maarja, wel hele leuke tijd gehad, jammer dat ik er nu al 30 jaar van aan het 'nagenieten' ben en dat niet zal stoppen :P
Ik denk wel dat mijn hoofdpijn en enorme menstruatieklachten (elke maand zeker 3-4 dagen) mij hebben belemmerd, net als de eczeem en pijnlijk lichaam, maar ik heb ook nooit echt dromen gehad, die ik daardoor overboord moest gooien. Ik ben al snel en tevreden mens, met boek, thee en zon :-]

IK zit klaar voor een vergadering. Nog snel even koffie maken :-]

Fijne dag iedereen!

Wat heftig, zo lang al pijn.
Ik herken dat gedeelte wel van snel een tevreden mens zijn. Denk dat je dat ook wel nodig hebt, juíst als er door beperkingen van pijn (of andere omstandigheden) dingen wegvallen.
Alle reacties Link kopieren
suzyqfive schreef:
04-05-2020 10:13
Ik heb ACT therapie gehad (door Corona een beetje gek afgerond). Dit zat als modulair onderdeel in mijn revalidatietraject. Heb je dat laatste al eens gedaan? Ik kan het je echt aanraden. Ik ben zeer tevreden over de organisatie waar ik dat heb gedaan. Zij kijken echt naar jou en wat jij nodig hebt. Ze zijn kleinschalig landelijk (drie locaties) dus misschien ook in jouw buurt.

Mocht je dat op die manier niet zien zitten dan kan je het wellicht met het boek ‘leven met pijn’ doen.
Ik deed dat samen met de therapeut.

https://www.bol.com/nl/p/boom-hulpboek- ... uctPageUrl

Ik raad je een revatraject aan. Mijn huisarts kon in eerste instantie niet iets vinden een paar jaar terug (keek alleen naar de grote instellingen) dus vraag dan je huisarts even goed door te zoeken. En je mag mij uiteraard een pb sturen voor de naam van mijn revalidatie.

Een revalidatietraject is over gesproken door huisarts en fysio. Maar doordat ik ook psychische problemen heb twijfelen ze of ik het op dit moment aan kan en vol kan houden. Ze (en ik ook) zijn bang dat ik te snel instort.
Het blijft een open optie voor de toekomst.
Dat boek ga ik sowieso lezen, thanks voor de tip!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven