
Wij leven met chronische pijn - vervolg

donderdag 16 mei 2019 om 22:53
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".

donderdag 25 juli 2019 om 12:11
Dat zouden wij ook wel willen, maar de enige die zich daar nog enigszins druk om maakt is de anesthesioloog. Helaas is het niet aan specialisten, die notabene juist alles afweten van neurologische aandoeningen en pijn, om iets te zeggen over arbeidsgeschiktheid. Dat laat de overheid liever over aan mensen die er geen snars vanaf weten.
Zo krom allemaal.
donderdag 25 juli 2019 om 12:25

donderdag 25 juli 2019 om 12:33
Of weer eens lekker creatief bezig zijn? Jij maakte toch leuke kunstwerken? (haal soms mensen door elkaar met mijn hoofd)YellowLemon schreef: ↑25-07-2019 12:29Ik ga een klaagmuurtje in mijn tuin maken. Serieus. Want ik heb teveel woede in me zitten over het hele zorg systeem en dan komt er allemaal onzin uit me waar niemand iets mee kan. Het van een ander lezen doet het stoom al uit mijn oren komen.

donderdag 25 juli 2019 om 12:46
Een ander ziekenhuis kan zeker schelen.lise1985 schreef: ↑25-07-2019 12:10Ik kan als het goed is in een ander ziekenhuis binnen een paar weken een mri laten maken, dus als dat doorgaat scheelt dat enorm in wachttijd.
Verder, het was eigenlijk wel een beetje zoals verwacht. Het verhaal is nogal complex geworden en in plek van dat iemand zich er eens in vastbijt, houden ze zich alleen maar vast aan traditionele protocollen.

donderdag 25 juli 2019 om 12:55
Iedereen doet precies wat hij moet doen en niemand zet een stapje extra. En zo zit iedereen safe: van specialisten in het ziekenhuis tot de mensen van het UWV die moeten beoordelen. Dat is waar in de gezondheidszorg zoveel mensen tegen aan lopen. En de patiënt wordt vermalen in het systeem.lise1985 schreef: ↑25-07-2019 12:11Dat zouden wij ook wel willen, maar de enige die zich daar nog enigszins druk om maakt is de anesthesioloog. Helaas is het niet aan specialisten, die notabene juist alles afweten van neurologische aandoeningen en pijn, om iets te zeggen over arbeidsgeschiktheid. Dat laat de overheid liever over aan mensen die er geen snars vanaf weten.
Zo krom allemaal.

donderdag 25 juli 2019 om 13:04
Ja, dit is hetzelfde ziekenhuis als waar ik ook onder behandeling ben bij de anesthesioloog. En de neurologe kwam zelf met de tip om elders te kijken of de mri eerder kan. Dat kan en wordt nu geregeld.

donderdag 25 juli 2019 om 13:05
Daarom ben ik ook nu in dit ziekenhuis bij de neuroloog en niet in het ziekenhuis dichterbij. Dit is bovendien geen streekziekenhuis maar een groter ziekenhuis wat weer nauw samenwerkt met academische ziekenhuizen. Maar goed, dat is allemaal geen garantie voor een betrokken arts.

donderdag 25 juli 2019 om 13:06
Inderdaad. Het is dat we zelf strijdlustig en assertief zijn, maar anders was ik nog veel verder van huis. En de huisarts voert ook geen flikker aan, ondanks dat hij daar rechtstreeks op is aangesproken door de anesthesioloog.cesium24 schreef: ↑25-07-2019 12:55Iedereen doet precies wat hij moet doen en niemand zet een stapje extra. En zo zit iedereen safe: van specialisten in het ziekenhuis tot de mensen van het UWV die moeten beoordelen. Dat is waar in de gezondheidszorg zoveel mensen tegen aan lopen. En de patiënt wordt vermalen in het systeem.

donderdag 25 juli 2019 om 13:17
Ja klopt! Er staat van alles in de tuin maar daar is het te warm voor nu. Ik heb bijvoorbeeld een keer enkelglas gratis via marktplaats opgehaald. Van de ene heb ik met bakstenen een koude bak gemaakt. De andere staat recht op tegen de muur met de tekst “het mooie van de zon is dat de dag ermee begon” van Boudewijn de Groot. Ik moet me alleen nog even uitleven op het eindresultaat.Gele_Suikerspin schreef: ↑25-07-2019 12:33Of weer eens lekker creatief bezig zijn? Jij maakte toch leuke kunstwerken? (haal soms mensen door elkaar met mijn hoofd)
En met Regenboog ga ik een wegwijzer maken met bestemmingen uit liedjes zoals “the city of blinding lights” - U2, “Hotel Californië” - Eagles, Yellow Lemon Tree - Fools Garden, wonderwall - Oasis.. we hadden teveel we kwamen tot de conclusie dat we eerst een lijstje moesten maken en favoriete moesten kiezen.
Ik heb wat kleine potjes met knalroze, gele, lipstick rode, paarse, en blauwe buitenlak.
donderdag 25 juli 2019 om 13:23
Klinkt creatief. Nu inderdaad te warm om wat dan ook te doen! Niet normaal.
Zit nu onder de bomen maar er is alleen maar warme wind. Misschien is het in mijn huis wel koeler.
Ik blijf hier nog even zitten, lunch.
Benieuwd of ik het straks in mijn huis 'koel' vind.
Ik moet dan maar even een serie of film uit gaan zoeken, want de dag duurt nog even.
Zit nu onder de bomen maar er is alleen maar warme wind. Misschien is het in mijn huis wel koeler.
Ik blijf hier nog even zitten, lunch.
Benieuwd of ik het straks in mijn huis 'koel' vind.
Ik moet dan maar even een serie of film uit gaan zoeken, want de dag duurt nog even.
donderdag 25 juli 2019 om 14:04
Hier loopt het inmiddels naar de 36 graden. Ik zit nog buiten maar het begint me lichtelijk te warm te worden.
Zodirect dochter en vriendin naar even naar boven schoppen zodat ik zelf op mijn bank kan zitten.
Ze zitten op Netflix Vampire Diaries te kijken masr dat kan ze boven ook.
Daar is het warmer dan beneden, dat wel.
Maar ik heb ze nu lang genoeg de ruimte geveven
Zodirect dochter en vriendin naar even naar boven schoppen zodat ik zelf op mijn bank kan zitten.
Ze zitten op Netflix Vampire Diaries te kijken masr dat kan ze boven ook.
Daar is het warmer dan beneden, dat wel.
Maar ik heb ze nu lang genoeg de ruimte geveven
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

donderdag 25 juli 2019 om 15:51
Inmiddels ook de motivatie van het UWV binnen. Ze nemen weliswaar de diagnose hernia nu wel aan, maar nemen die niet mee in beperkingen en functionele mogelijkheden dus zo hebben ze een verhaaltje dat ik gewoon kan werken.
Er wordt dus geen rekening gehouden met mijn werkelijke mogelijkheden en verdere schade door fysieke belasting die dus wel streng afgeraden werd door de specialist.
Er wordt dus geen rekening gehouden met mijn werkelijke mogelijkheden en verdere schade door fysieke belasting die dus wel streng afgeraden werd door de specialist.

donderdag 25 juli 2019 om 16:55
Dat dekt de lading wel ja, geloof ik.
Ik heb de jurist al even gemaild met mijn mening, ondanks dat we elkaar volgende week pas zouden spreken. Voordat hij een verkeerde conclusie gaat trekken op basis van het lulverhaal van het UWV.
Hoe raar is het ook eigenlijk dat het UWV bezwaar tegen de eigen organisatie en beslissing mag afhandelen? Daar is helemaal niks onafhankelijks en objectiefs aan.

donderdag 25 juli 2019 om 18:10
Hebben ze al eens naar stenose gekeken?lise1985 schreef: ↑25-07-2019 11:16En weer thuis.
De neurologe heeft het verhaal aangehoord, de scans van vorig jaar bestudeerd en vindt het eigenlijk niet overtuigend een hernia
Ze wilde ook eigenlijk geen nieuwe mri maken want ze verwacht geen verandering.
Zelf denkt ze dat er iets anders aan de hand is, maar wij hebben toch aangedrongen op een mri.
Dus ze heeft nu een mri ingepland en er is bloed geprikt om lyme uit te sluiten. Een ruggenprik om hersenvocht te onderzoeken is ook nog gevallen, maar daar is ze later niet meer op terug gekomen.
De mri bespreekt ze dan meteen met de neurochirurg en daarna hebben we een afspraak om het met haar zelf te bespreken. Dat is dan medio oktober...
In eerste instantie voelden we ons totaal niet serieus genomen, later in het gesprek draaide ze wel bij. We hebben duidelijk gemaakt dat de situatie onhoudbaar is en dat er iets MOET gebeuren. Evengoed maakte het niet zoveel indruk helaas.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 25 juli 2019 om 18:17
Jeetje Lise wat een gedoe en wat een rare beslissing.
Hier is het nu 32 graden binnen. Het valt me nog mee, heb een bovenwoning dus had het erger verwacht. Gelukkig kan ik goed tegen de warmte en heb ik vakantie.
Wel veel pijn, het voelt alsof mijn knie vol vocht zit, maar dat heb ik meestal met de warmte dus niets geks. Heel druk weekend voor de boeg dus ik denk dat ik dalijk mijn date/vriend maar even ga appen en hem veel plezier wens vanavond in de kroeg en zelf vroeg ga slapen. Slaapkamer is nog redelijk te doen, zet straks wel even de ventilator aan want vannacht werd ik halverwege de nacht wakker omdat het wel heel drukkend warm was en daarom nu hoofdpijn.
Leuk Yellow dat je zo creatief bent. Ik ben veel met muziek bezig, probeer nu de laatste hand te leggen aan mijn eigen liedje qua tekst, dan nog akkoorden er onder.
Hier is het nu 32 graden binnen. Het valt me nog mee, heb een bovenwoning dus had het erger verwacht. Gelukkig kan ik goed tegen de warmte en heb ik vakantie.
Wel veel pijn, het voelt alsof mijn knie vol vocht zit, maar dat heb ik meestal met de warmte dus niets geks. Heel druk weekend voor de boeg dus ik denk dat ik dalijk mijn date/vriend maar even ga appen en hem veel plezier wens vanavond in de kroeg en zelf vroeg ga slapen. Slaapkamer is nog redelijk te doen, zet straks wel even de ventilator aan want vannacht werd ik halverwege de nacht wakker omdat het wel heel drukkend warm was en daarom nu hoofdpijn.
Leuk Yellow dat je zo creatief bent. Ik ben veel met muziek bezig, probeer nu de laatste hand te leggen aan mijn eigen liedje qua tekst, dan nog akkoorden er onder.
"After all this time?" "Always."
donderdag 25 juli 2019 om 18:20
Grappig, een soort wegwijzer met liedjes heb ik eens als examenwerkstuk gemaaktYellowLemon schreef: ↑25-07-2019 13:17Ja klopt! Er staat van alles in de tuin maar daar is het te warm voor nu. Ik heb bijvoorbeeld een keer enkelglas gratis via marktplaats opgehaald. Van de ene heb ik met bakstenen een koude bak gemaakt. De andere staat recht op tegen de muur met de tekst “het mooie van de zon is dat de dag ermee begon” van Boudewijn de Groot. Ik moet me alleen nog even uitleven op het eindresultaat.
En met Regenboog ga ik een wegwijzer maken met bestemmingen uit liedjes zoals “the city of blinding lights” - U2, “Hotel Californië” - Eagles, Yellow Lemon Tree - Fools Garden, wonderwall - Oasis.. we hadden teveel we kwamen tot de conclusie dat we eerst een lijstje moesten maken en favoriete moesten kiezen.
Ik heb wat kleine potjes met knalroze, gele, lipstick rode, paarse, en blauwe buitenlak.

Ik ben nu alleen al anderhalf jaar aan het bedenken wat ik aan de muur wil hebben voor decoratie

De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 25 juli 2019 om 18:40
We hadden vandaag uitstapjesdag van dochter en stiefdochter. Stond al even gepland. Ze zouden naar de stad maar ze besloten zelf naar het WC te willen. Wel eerst even vanmorgen naar Primark geweest en daarna naar het WC, daar was het prima te doen in de grote ruimte.
Vanmorgen was mijn schoonmaakster er. Ik had gezegd dat de zolderverdieping niet hoefde want daar is het loeiheet, maar ze ging er toch bezig en nu is er dus niet gedweild. Nou ja, dan donderdag maar. Sowieso denk ik dat de twee uur die ter indicatie is, te weinig is want ze kan de badkamer doen en toilet en stofzuigen en dan zit haar tijd er zo’n beetje op terwijl de dweil ook echt wel moet.
Gisteravond zat ik er even helemaal doorheen. Ik wilde me even helemaal lekker ontspannen in bad maar elke keer kwamen het geklooi met die ex van mijn vriend in mijn gedachten en kon het gewoon niet wegdrukken. Van de week was wederom een rechtszaak om hun huis en ik merkte gewoon dat ik er heel fysieke stressreacties op kreeg want afspraak op afspraak wordt er niet nagekomen en nu was er maart een schikking getroffen en daar was weer niet aan gehouden van haar kant en nu had ze ineens weer allemaal modder en onwaarheden. En de kinderen zijn ten lange leste ook gewoon steeds de dupe... maar anyway. Ik zat er zo doorheen dat het me nu zelfs door het hoofd schoot om maar te stoppen met deze relatie. Wanneer houdt het gewoon eens op?! Mijn vriend en advocaat schatten hun zaak na dinsdag sterk in maar ja... het sleept al zo lang met het huis.
En Echt, als mijn vriend had gedaan wat zij gedaan heeft had ie never nooit zijn kinderen weer gezien maar andersom gelden toch blijkbaar andere regels...
Vanmorgen was mijn schoonmaakster er. Ik had gezegd dat de zolderverdieping niet hoefde want daar is het loeiheet, maar ze ging er toch bezig en nu is er dus niet gedweild. Nou ja, dan donderdag maar. Sowieso denk ik dat de twee uur die ter indicatie is, te weinig is want ze kan de badkamer doen en toilet en stofzuigen en dan zit haar tijd er zo’n beetje op terwijl de dweil ook echt wel moet.
Gisteravond zat ik er even helemaal doorheen. Ik wilde me even helemaal lekker ontspannen in bad maar elke keer kwamen het geklooi met die ex van mijn vriend in mijn gedachten en kon het gewoon niet wegdrukken. Van de week was wederom een rechtszaak om hun huis en ik merkte gewoon dat ik er heel fysieke stressreacties op kreeg want afspraak op afspraak wordt er niet nagekomen en nu was er maart een schikking getroffen en daar was weer niet aan gehouden van haar kant en nu had ze ineens weer allemaal modder en onwaarheden. En de kinderen zijn ten lange leste ook gewoon steeds de dupe... maar anyway. Ik zat er zo doorheen dat het me nu zelfs door het hoofd schoot om maar te stoppen met deze relatie. Wanneer houdt het gewoon eens op?! Mijn vriend en advocaat schatten hun zaak na dinsdag sterk in maar ja... het sleept al zo lang met het huis.
En Echt, als mijn vriend had gedaan wat zij gedaan heeft had ie never nooit zijn kinderen weer gezien maar andersom gelden toch blijkbaar andere regels...
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

donderdag 25 juli 2019 om 19:07
Dat valt op de mri te zien en de zenuw ligt gewoon vrij.
Ik heb het zo gehad met alles en iedereen. De omgeving heeft nauwelijks begrip, iedereen is het verhaal meer dan zat. Vinden het onbegrijpelijk dat er niks gedaan wordt en beginnen volgens mij steeds meer te twijfelen aan het verhaal. Alsof het niet echt is.