
Wij leven met chronische pijn - vervolg

donderdag 16 mei 2019 om 22:53
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
woensdag 24 juli 2019 om 23:26
Suikerspin over voeding:
Ik heb het Fodmapdieet gedaan ivm buikpijn. 3 maanden dus ook geen gluten en lactose. De pijn en vermoeidheid bleef.. buikpijn bleek ik oa te krijgen van appels, die juist heel gezond zijn.
Verder heb ik al verschillende keren 3 maanden volgehouden geen toegevoegde suikers te nemen. In die maanden nam ik ook geen alcohol. Ik viel af, maar pijn en moe bleef. Eczeem ook trouwens.
Ik heb begrepen dat er mensen zijn die er baat bij hebben, proberen is misschien toch een optie, maar geen garantie.
Cesium sterkte
Wij hadden vandaag en geweldige dag in Boedapest, maar ook erg lang. Om 6.40 met de trein weg, om 21.45 weer terug. Om half 10 had ik al m'n beweeg-doelen (vd smartwatch) al gehaald. In 1,5 uur meer dan in de 3 dagen daarvoor tesamen
We hebben erg veel gezien, veel meer dan in die week dat we er zaten, maar toen zaten we natuurlijk veel ik de sporthal
Nu weer paar dagen rust
Oh Suzy, die slippers!
Ik heb het Fodmapdieet gedaan ivm buikpijn. 3 maanden dus ook geen gluten en lactose. De pijn en vermoeidheid bleef.. buikpijn bleek ik oa te krijgen van appels, die juist heel gezond zijn.
Verder heb ik al verschillende keren 3 maanden volgehouden geen toegevoegde suikers te nemen. In die maanden nam ik ook geen alcohol. Ik viel af, maar pijn en moe bleef. Eczeem ook trouwens.
Ik heb begrepen dat er mensen zijn die er baat bij hebben, proberen is misschien toch een optie, maar geen garantie.
Cesium sterkte
Wij hadden vandaag en geweldige dag in Boedapest, maar ook erg lang. Om 6.40 met de trein weg, om 21.45 weer terug. Om half 10 had ik al m'n beweeg-doelen (vd smartwatch) al gehaald. In 1,5 uur meer dan in de 3 dagen daarvoor tesamen
We hebben erg veel gezien, veel meer dan in die week dat we er zaten, maar toen zaten we natuurlijk veel ik de sporthal
Nu weer paar dagen rust
Oh Suzy, die slippers!
Later is nu

donderdag 25 juli 2019 om 09:25

donderdag 25 juli 2019 om 09:30
Dreamer, uitrusten vandaag dan maar.
Nartjie, ik hoop echt dat er een vrijwilliger is om je tuin bij te houden.
Wij hebben hier al diverse keren gespoten ( met echt sterk gif, kom natuurlijk uit tuinbouwfamilie) maar zelfs hier blijft het onkruid terugkomen
Gewoon op de knieën met een mesje werkt het beste maar dat is niet te doen.
Man is thuis. Gaat nu een paar dagen bij zijn moeder aan de klus.
Ik verricht wat kleine hand-en spandiensten af en toe maar ga vooral veel rust nemen de komende dagen. Het is me hectisch genoeg geweest de afgelopen weken
Nartjie, ik hoop echt dat er een vrijwilliger is om je tuin bij te houden.
Wij hebben hier al diverse keren gespoten ( met echt sterk gif, kom natuurlijk uit tuinbouwfamilie) maar zelfs hier blijft het onkruid terugkomen
Gewoon op de knieën met een mesje werkt het beste maar dat is niet te doen.
Man is thuis. Gaat nu een paar dagen bij zijn moeder aan de klus.
Ik verricht wat kleine hand-en spandiensten af en toe maar ga vooral veel rust nemen de komende dagen. Het is me hectisch genoeg geweest de afgelopen weken
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
donderdag 25 juli 2019 om 10:15
Dankje Dreamer voor jou ervaring en uitleg. Ik denk dat ze dat bedoelde.
Hier wat somberder. Ik heb echt veel slaap nodig en deze dagen toch iets minder slaap. En wellicht spelen hormonen een rol.
Ook het vooruitzicht van de hele dag niks kunnen ondernemen is niet goed voor mijn psyche.
Ik denk dat ik misschien toch tijdschriften ga kopen en dan ergens onder de bomen ga zitten.
Ik heb zelf geen tuin. En zit anders de hele dag in extreme hitte kluizenaar te zijn.
Veel succes met de warmte iedereen!
Hier wat somberder. Ik heb echt veel slaap nodig en deze dagen toch iets minder slaap. En wellicht spelen hormonen een rol.
Ook het vooruitzicht van de hele dag niks kunnen ondernemen is niet goed voor mijn psyche.
Ik denk dat ik misschien toch tijdschriften ga kopen en dan ergens onder de bomen ga zitten.
Ik heb zelf geen tuin. En zit anders de hele dag in extreme hitte kluizenaar te zijn.
Veel succes met de warmte iedereen!
donderdag 25 juli 2019 om 10:15
Goed zo, Lientje!
Mijn zoon heeft onkruid gewied
Stuurde een foto van het terras, bleek een bbq georganiseerd te hebben bij ons thuis (dat zal warm geweest zijn in onze tuin) mijn man wilde na onze vakantie iemand inhuren die voor n paar tientjes met een bosmaaier rondgaat, dus zei nu tegen zoon dat hij er geld voor zou krijgen als hij de rest ook deed. Kregen we n appje dat hij zweette als zat hij in een Hornbachreclame
Ik heb vooral spierpijn nu. Vooral de kuiten.
Succes bij de neuroloog Lise.
Ik zou eigenlijk willen dat zo'n arts met stoom uit de oren het uwv binnen zou stormen, om daar even te vertellen wat hij vindt van de uitslag
Fijne dag iedereen
Mijn zoon heeft onkruid gewied

Stuurde een foto van het terras, bleek een bbq georganiseerd te hebben bij ons thuis (dat zal warm geweest zijn in onze tuin) mijn man wilde na onze vakantie iemand inhuren die voor n paar tientjes met een bosmaaier rondgaat, dus zei nu tegen zoon dat hij er geld voor zou krijgen als hij de rest ook deed. Kregen we n appje dat hij zweette als zat hij in een Hornbachreclame

Ik heb vooral spierpijn nu. Vooral de kuiten.
Succes bij de neuroloog Lise.
Ik zou eigenlijk willen dat zo'n arts met stoom uit de oren het uwv binnen zou stormen, om daar even te vertellen wat hij vindt van de uitslag

Fijne dag iedereen
Later is nu
donderdag 25 juli 2019 om 10:23
Kwebbel , ik denk dat een zwembad de beste plaats is om te zijn nu.
Suikerspin, heb je wel bomen in de buurt? Een park ofzo?
Ikzelf heb er geen moeite mee om in huis te zitten, ik vermaak me binnen ook wel.
Neem zo eerst maar even een bak koffie , kan eventueel onder de carport zitten. En ga zo met dochter wat boodschappen doen. Die verveelt zich ook wat maar mag bijna niks
Suikerspin, heb je wel bomen in de buurt? Een park ofzo?
Ikzelf heb er geen moeite mee om in huis te zitten, ik vermaak me binnen ook wel.
Neem zo eerst maar even een bak koffie , kan eventueel onder de carport zitten. En ga zo met dochter wat boodschappen doen. Die verveelt zich ook wat maar mag bijna niks
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

donderdag 25 juli 2019 om 10:52
Jep. En ze hebben hier ook hele fijne ligstoelen.lientje69 schreef: ↑25-07-2019 10:23Kwebbel , ik denk dat een zwembad de beste plaats is om te zijn nu.
Suikerspin, heb je wel bomen in de buurt? Een park ofzo?
Ikzelf heb er geen moeite mee om in huis te zitten, ik vermaak me binnen ook wel.
Neem zo eerst maar even een bak koffie , kan eventueel onder de carport zitten. En ga zo met dochter wat boodschappen doen. Die verveelt zich ook wat maar mag bijna niks

donderdag 25 juli 2019 om 10:52
Ik heb besloten dat ik niet de behoefte voel om te bewijzen dat ik met 40 graden aan een tafel kan zitten terwijl ik mijn teveel aan kleding uitdrijf omdat ik de enige jonge dame ben en daar niet in een tanktop kan gaan zitten bijvoorbeeld... Ze zien me volgende week wel weer.
Ik blijf zo lang mogelijk op bed zeesterren en wil dan in mn zwembadje gaan liggen er is alleen niemand om mn rug in te smeren.
Helpt een wit shirt nou wel of niet? Dan ga ik er wel met een nat shirt inliggen.
Ik blijf zo lang mogelijk op bed zeesterren en wil dan in mn zwembadje gaan liggen er is alleen niemand om mn rug in te smeren.
Helpt een wit shirt nou wel of niet? Dan ga ik er wel met een nat shirt inliggen.
donderdag 25 juli 2019 om 10:57
Ja, inderdaad bomen en een grasveld onder mijn flat. Daar is het vaak rustig en een klein windje.lientje69 schreef: ↑25-07-2019 10:23Kwebbel , ik denk dat een zwembad de beste plaats is om te zijn nu.
Suikerspin, heb je wel bomen in de buurt? Een park ofzo?
Ikzelf heb er geen moeite mee om in huis te zitten, ik vermaak me binnen ook wel.
Neem zo eerst maar even een bak koffie , kan eventueel onder de carport zitten. En ga zo met dochter wat boodschappen doen. Die verveelt zich ook wat maar mag bijna niks
Wat fijn dat dochter zich goed genoeg voelt een boodschapje te doen. Toch een enorme verbetering met een week terug.

donderdag 25 juli 2019 om 11:16
En weer thuis.
De neurologe heeft het verhaal aangehoord, de scans van vorig jaar bestudeerd en vindt het eigenlijk niet overtuigend een hernia
Ze wilde ook eigenlijk geen nieuwe mri maken want ze verwacht geen verandering.
Zelf denkt ze dat er iets anders aan de hand is, maar wij hebben toch aangedrongen op een mri.
Dus ze heeft nu een mri ingepland en er is bloed geprikt om lyme uit te sluiten. Een ruggenprik om hersenvocht te onderzoeken is ook nog gevallen, maar daar is ze later niet meer op terug gekomen.
De mri bespreekt ze dan meteen met de neurochirurg en daarna hebben we een afspraak om het met haar zelf te bespreken. Dat is dan medio oktober...
In eerste instantie voelden we ons totaal niet serieus genomen, later in het gesprek draaide ze wel bij. We hebben duidelijk gemaakt dat de situatie onhoudbaar is en dat er iets MOET gebeuren. Evengoed maakte het niet zoveel indruk helaas.
De neurologe heeft het verhaal aangehoord, de scans van vorig jaar bestudeerd en vindt het eigenlijk niet overtuigend een hernia

Ze wilde ook eigenlijk geen nieuwe mri maken want ze verwacht geen verandering.
Zelf denkt ze dat er iets anders aan de hand is, maar wij hebben toch aangedrongen op een mri.
Dus ze heeft nu een mri ingepland en er is bloed geprikt om lyme uit te sluiten. Een ruggenprik om hersenvocht te onderzoeken is ook nog gevallen, maar daar is ze later niet meer op terug gekomen.
De mri bespreekt ze dan meteen met de neurochirurg en daarna hebben we een afspraak om het met haar zelf te bespreken. Dat is dan medio oktober...
In eerste instantie voelden we ons totaal niet serieus genomen, later in het gesprek draaide ze wel bij. We hebben duidelijk gemaakt dat de situatie onhoudbaar is en dat er iets MOET gebeuren. Evengoed maakte het niet zoveel indruk helaas.

donderdag 25 juli 2019 om 11:17
Ik heb geen parasol helaas.Gele_Suikerspin schreef: ↑25-07-2019 11:00Goede keuze YellowLemon. Ik denk dat een tshirt wel helpt en een parasol erboven?
Ik had net een hele reactie getypt dat ik nog wilde reageren op je eten dilemma, en toen kreeg ik een appje, opende ik safari, alles weg. Dus nog een keertje:
Ik heb van maat XXL tot XS tot XXL gehad en het maakt geen ene donder uit voor hoe ik me qua fibromyalgie voel kan ik je vertellen.
Tussen mijn oren doet het wel veel. In maat XS kan ik niet fatsoenlijk over straat zonder overdreven aandacht te krijgen. En heb ik altijd spierpijn van het sporten. Want anders past mijn reet niet in mijn broek. Ik ben altijd met eten bezig.
In xl/xxl ben ik onzichtbaar. Maar nog steeds sterker dan mijn vriendje. (Sorry Regenboog). Maar kan niet fatsoenlijk in een etalage kijken want ik walg van mezelf.
Nou ben ik door mijn medicijngebruik in een korte periode snel veel aangekomen. Ik heb geen weegschaal meer. Maar heb wat kleine aanpassingen gedaan. Ik zou toch wel liever in een L eindigen. Regenboog zegt dat ie al wat verschil ziet.
Ik merk het trouwens wel, of ik goed ontbijt met eieren en een kop thee. Of een croissaint met energy van de supermarkt naar binnen douw bijvoorbeeld. Al is het maar het verschil in hoe mn buik voelt.
donderdag 25 juli 2019 om 11:20
Ik werd vannacht om 5.50 wakker. Ik hoorde iemand heel hard praten, en ik denk dat het van mijn buurvrouw kwam. Op een of andere manier dacht ik dat ik dat er iemand riep 'Help ik ben gevallen' dus toen was ik in 1 klap wakker natuurlijk. Hart in mijn keel. Hoorde daarna iemand anders praten en iemand lachen dus denk niet dat er wat was, maar waarom om 6.00 in de ochtend?
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
donderdag 25 juli 2019 om 11:44
Wat schrijf jij leuk!YellowLemon schreef: ↑25-07-2019 11:17Ik heb geen parasol helaas.
Ik had net een hele reactie getypt dat ik nog wilde reageren op je eten dilemma, en toen kreeg ik een appje, opende ik safari, alles weg. Dus nog een keertje:
Ik heb van maat XXL tot XS tot XXL gehad en het maakt geen ene donder uit voor hoe ik me qua fibromyalgie voel kan ik je vertellen.
Tussen mijn oren doet het wel veel. In maat XS kan ik niet fatsoenlijk over straat zonder overdreven aandacht te krijgen. En heb ik altijd spierpijn van het sporten. Want anders past mijn reet niet in mijn broek. Ik ben altijd met eten bezig.
In xl/xxl ben ik onzichtbaar. Maar nog steeds sterker dan mijn vriendje. (Sorry Regenboog). Maar kan niet fatsoenlijk in een etalage kijken want ik walg van mezelf.
Nou ben ik door mijn medicijngebruik in een korte periode snel veel aangekomen. Ik heb geen weegschaal meer. Maar heb wat kleine aanpassingen gedaan. Ik zou toch wel liever in een L eindigen. Regenboog zegt dat ie al wat verschil ziet.
Ik merk het trouwens wel, of ik goed ontbijt met eieren en een kop thee. Of een croissaint met energy van de supermarkt naar binnen douw bijvoorbeeld. Al is het maar het verschil in hoe mn buik voelt.
Ik was net bezig mijzelf te accepteren zoals ik nu ben, qua gewicht. Weegschaal weg gedaan inderdaad en kleding gekocht die goed passen en ik mij leuk in voel.
Ik voelde mij erg onbegrepen denk ik. Voeding heeft bij mij geen grote invloed op mijn energie of pijn. Hoe ik nu eet is het hoogst haalbare qua gezond.
Ook ben ik sinds medicatie 15 a 20 kilo aangekomen en dit lijken mensen toch niet te geloven. Ze denken dat je het er zelf aangevreten hebt. Terwijl ik de eerste 2 jaar zonder medicatie maar 3 kilo ben aangekomen en sinds de medicatie en geen verandering in eten ineens enorm.
Ik walg ook van mezelf als ik mezelf in een raam zie.
Ik was net zo blij dat ik mezelf aan het accepteren was en leuke dingen aan het doen, en bij mijn gewicht passende kleding en dan zo'n opmerking.
Heb al met een diëtist gekeken en die vond afvallen niet haalbaar. Ze vinden dan Psychische Gezondheid voor gewicht gaan.
Hopelijk kan ik het binnenkort weer loslaten. Helaas blijft alles zo enorm lang in mijn hoofd, trage verwerking.
donderdag 25 juli 2019 om 11:50
Kan het ook zijn dat iemand droomde en in zijn slaap praten en wakker schrok? En de partner moest lachen?Kohaku schreef: ↑25-07-2019 11:20Ik werd vannacht om 5.50 wakker. Ik hoorde iemand heel hard praten, en ik denk dat het van mijn buurvrouw kwam. Op een of andere manier dacht ik dat ik dat er iemand riep 'Help ik ben gevallen' dus toen was ik in 1 klap wakker natuurlijk. Hart in mijn keel. Hoorde daarna iemand anders praten en iemand lachen dus denk niet dat er wat was, maar waarom om 6.00 in de ochtend?
Met dit warme weer dromen sommige mensen meer, zelfs tegen ijlen aan als je heel warm word, bv met dik Dekbed slaapt.
donderdag 25 juli 2019 om 11:57

donderdag 25 juli 2019 om 12:10
Ik kan als het goed is in een ander ziekenhuis binnen een paar weken een mri laten maken, dus als dat doorgaat scheelt dat enorm in wachttijd.
Verder, het was eigenlijk wel een beetje zoals verwacht. Het verhaal is nogal complex geworden en in plek van dat iemand zich er eens in vastbijt, houden ze zich alleen maar vast aan traditionele protocollen.
donderdag 25 juli 2019 om 12:11
Kohaku, misschien zette ze de tv aan omdat ze niet meer kon slapen en stond het geluid nog hard?
Hier zijn we er overigena ook vaak zo vroeg uit.
Boodschappen gedaan, was hangt buiten en menu voor de komende dagen bedacht. Alleen zondag moet ik nog verzinnen
Nu zit ik in de tuin want dochter heeft een vriendin op bezoek die nogal nadrukkelijk aanwezig is en dat trekt mijn hoofd niet.
Het is hier al ruim boven de 30 graden en dan moet de zon mijn tuin nog indraaien.
Geen weer om heel veel te doen. Maar stilzitten met een boek en een koud drankje best goed uit te houden in de schaduw.
Ik kan wel wat warmte hebben. Kou heb ik meer last van
Hier zijn we er overigena ook vaak zo vroeg uit.
Boodschappen gedaan, was hangt buiten en menu voor de komende dagen bedacht. Alleen zondag moet ik nog verzinnen
Nu zit ik in de tuin want dochter heeft een vriendin op bezoek die nogal nadrukkelijk aanwezig is en dat trekt mijn hoofd niet.
Het is hier al ruim boven de 30 graden en dan moet de zon mijn tuin nog indraaien.
Geen weer om heel veel te doen. Maar stilzitten met een boek en een koud drankje best goed uit te houden in de schaduw.
Ik kan wel wat warmte hebben. Kou heb ik meer last van
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!