
Wij leven met chronische pijn - vervolg

donderdag 16 mei 2019 om 22:53
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
donderdag 11 juli 2019 om 14:06
Dat is balen zeg.
Dochter slaapt nu even.
Hoop dat ze zich straks ietsiepietsie beter voelt.
Man is nu eten, ik ben straks al geweest. Zo proberen we toch steeds bij haar te zijn om te voorkomen dat ze stikt ( gebeurt niet echt hoor maar zo ervaart zij het) als het slijm enzo omhoog komt.
Dan gooien we gauw het bed omhoog om te voorkomen dat het haar luchtpijp inloopt want dan schiet ze in paniekstand.
Logisch ook als je je zo ziek voelt
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

donderdag 11 juli 2019 om 15:34

donderdag 11 juli 2019 om 15:35
Klinkt heftig zeg. Houdt de verpleging dat ook in de gaten of moeten jullie er nu constant bij blijven?lientje69 schreef: ↑11-07-2019 14:06Dat is balen zeg.
Dochter slaapt nu even.
Hoop dat ze zich straks ietsiepietsie beter voelt.
Man is nu eten, ik ben straks al geweest. Zo proberen we toch steeds bij haar te zijn om te voorkomen dat ze stikt ( gebeurt niet echt hoor maar zo ervaart zij het) als het slijm enzo omhoog komt.
Dan gooien we gauw het bed omhoog om te voorkomen dat het haar luchtpijp inloopt want dan schiet ze in paniekstand.
Logisch ook als je je zo ziek voelt

donderdag 11 juli 2019 om 15:37
Als die aanleiding ziet tot iets, zal ik toch eerst doorverwezen moeten worden naar de neurochirurg. De huisarts wilde dat niet rechtstreeks doen helaas.
Verder staat dit compleet los van mijn nek- en schouderklachten.
Al met al loopt de emmer even over nu.
donderdag 11 juli 2019 om 15:43
Lastig Lise. En logisch dat het je teveel word.
Heb jij eigenlijk al eens over gesprekken met bijv. maatschappelijk werk ofzo gehad?
Er is nogal wat gebeurd tenslotte in 1,5 jaar tijd
Een " simpele " hernia die uitgegroeid is tot in het ernstigste geval blijvende invaliditeit is niet zomaar iets natuurlijk.
Gisteren was het hier rustig maar vandaag is het erg druk op de afdeling. De verpleging heeft dus weinig tijd.
En wij zijn er toch.
Dus help ik met eten, drinken, medicatie en toiletgang
Scheelt hun weer een hoop gedraaf.
Heb jij eigenlijk al eens over gesprekken met bijv. maatschappelijk werk ofzo gehad?
Er is nogal wat gebeurd tenslotte in 1,5 jaar tijd
Een " simpele " hernia die uitgegroeid is tot in het ernstigste geval blijvende invaliditeit is niet zomaar iets natuurlijk.
Gisteren was het hier rustig maar vandaag is het erg druk op de afdeling. De verpleging heeft dus weinig tijd.
En wij zijn er toch.
Dus help ik met eten, drinken, medicatie en toiletgang
Scheelt hun weer een hoop gedraaf.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

donderdag 11 juli 2019 om 15:45
Nee. Wel altijd goed kunnen praten met de md over wat het met me doet.lientje69 schreef: ↑11-07-2019 15:43Lastig Lise. En logisch dat het je teveel word.
Heb jij eigenlijk al eens over gesprekken met bijv. maatschappelijk werk ofzo gehad?
Er is nogal wat gebeurd tenslotte in 1,5 jaar tijd
Een " simpele " hernia die uitgegroeid is tot in het ernstigste geval blijvende invaliditeit is niet zomaar iets natuurlijk.
Gisteren was het hier rustig maar vandaag is het erg druk op de afdeling. De verpleging heeft dus weinig tijd.
En wij zijn er toch.
Dus help ik met eten, drinken, medicatie en toiletgang
Scheelt hun weer een hoop gedraaf.
Fijn dat jullie wel de hele dag bij dochter kunnen zijn dan. Voor haar ook prettig denk ik.

donderdag 11 juli 2019 om 16:09
Op internet gevonden dat m'n aandoening zelfs een naampje heeft: https://trombosedienst-leiden.nl/trombo ... -syndroom/
donderdag 11 juli 2019 om 20:21
donderdag 11 juli 2019 om 20:22
Heftige dingen weer Lise en Lientje.
Hier te vroeg gemopperd haha, moet toch eens wat meer geduld gaan kweken of de controle leren loslaten. Inmiddels contact gehad en morgen weer een date (op zijn initiatief zoals afgesproken haha). Hoop dat het morgen wel goed gaat, want uit frustratie vanmiddag ruim 5 km gewandeld in 45 minuten en ik had al behoorlijk last van mijn knieën, dat is er niet echt beter op geworden. Vandaag met mn moeder gesproken, zij heeft ook fybro. Ik heb sinds ik bij de revalidatiearts ben geweest behoorlijk last van mijn schouder, net of er een blokkade zit. Dit heb ik gegooid op het onderzoek dat hij gedaan heeft, maar inmiddels ben ik 3 of 4 weken verder dus dat is niet echt goed. Volgende week misschien toch maar even een afspraak maken bij de huisarts.
Hier te vroeg gemopperd haha, moet toch eens wat meer geduld gaan kweken of de controle leren loslaten. Inmiddels contact gehad en morgen weer een date (op zijn initiatief zoals afgesproken haha). Hoop dat het morgen wel goed gaat, want uit frustratie vanmiddag ruim 5 km gewandeld in 45 minuten en ik had al behoorlijk last van mijn knieën, dat is er niet echt beter op geworden. Vandaag met mn moeder gesproken, zij heeft ook fybro. Ik heb sinds ik bij de revalidatiearts ben geweest behoorlijk last van mijn schouder, net of er een blokkade zit. Dit heb ik gegooid op het onderzoek dat hij gedaan heeft, maar inmiddels ben ik 3 of 4 weken verder dus dat is niet echt goed. Volgende week misschien toch maar even een afspraak maken bij de huisarts.
"After all this time?" "Always."

donderdag 11 juli 2019 om 20:35
Heftig lientje. Maar fijn dat je bij haar kunt blijven


donderdag 11 juli 2019 om 20:53
Sterkte Lientje! Wat is het toch naar als je kind zich beroerd voelt.
Severus: wat leuk dat je weer een date hebt! Hij laat je wel goed in spanning zitten steeds.
Lise: het is echt begrijpelijk dat het je teveel wordt. Je hebt nergens zekerheid over, niet over je gezondheid, niet financieel en nu komt er lichamelijk weer iets bij. Heel veel sterkte, :
Severus: wat leuk dat je weer een date hebt! Hij laat je wel goed in spanning zitten steeds.
Lise: het is echt begrijpelijk dat het je teveel wordt. Je hebt nergens zekerheid over, niet over je gezondheid, niet financieel en nu komt er lichamelijk weer iets bij. Heel veel sterkte, :

donderdag 11 juli 2019 om 20:55
Nou, dat gaat wel een dingetje worden vrees ik.
Ben bang dat ik de halve nacht bezig ben met drinken geven, naar de wc helpen, helpen met medicatie( ze heeft geen gevoel meer in haar gezicht, gevoelszenuwen zijn doorgesneden en mond gaat niet ver genoeg open dus er moet een spiegel bij om de pil op de juiste plek in haar mond te krijgen)
En dan weer slijm afzuigen. Waarna ze even afzakt( als dat lukt met de pijn) er nieuwe ijszakken gehaald moeten worden om om haar gezicht te binden en dan een uur later begint het hele circus weer opnieuw.
Denk niet dat er veel rust in zit vannacht.

Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
donderdag 11 juli 2019 om 21:45
Sterkte Lientje! 
Ik sneed net kneiterhard met een botermes in mijn vinger.
Heb je geen scherpe messen in huis (voor m'n eigen veiligheid) en snijd je je als nog. Bloed wederom als een rund. Had dit een paar weken geleden ook. Zelfde vinger :')

Ik sneed net kneiterhard met een botermes in mijn vinger.
Heb je geen scherpe messen in huis (voor m'n eigen veiligheid) en snijd je je als nog. Bloed wederom als een rund. Had dit een paar weken geleden ook. Zelfde vinger :')
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
donderdag 11 juli 2019 om 21:48
Ik ben hier doorverwezen geweest via Vergeetmenietje1980, waarvoor dank.
Ik zal mij kort even voorstellen, ik heb de diagnose gesteld geweest van RLS en fibromyalgie sinds februari na talloze testen te ondergaan. Ik had een redelijk vast-druk leven (nachtwerk) , vrienden , vriendin en familie.
Tot ik een zware teneerslag kreeg een maand geleden waar ik, door mijn eigen fout, alleen maar rekende op vrienden, vriendin en familie die ik allemaal nu verloren heb. Ik heb de fout begaan om de medicatie en hopend op steun van anderen te laten doen, ipv te vechten tegen de pijn en de talloze medicatie die ik uitprobeer tot ze echt werken. Ik neem nu ook anti-depressiva omwille dat ik mezelf in een put heb laten belanden doordat ik geen echt sociaal leven meer heb (dit ook mede veroorzaakt hoe ik snakte naar aandacht en begrip van anderen)
Ik heb beseft dat dit totaal de verkeerde manier is.
M'n huishouden is in de sop gevallen ook.
M'n hobby's waren vroeger tekenen (in allerlei vormen), knutselen, optredens doen, wandelen,..
Ik heb nu een maand geleden nieuwe medicatie gekregen omdat de andere de pijn niet verzachten en de slapeloosheid ook maar aanbleef.
Sommige dagen voel ik mij beter en kan ik terug iets doen aan het huishouden, maar tekenen is mij nog steeds te pijnlijk geworden wat ook mn grootste passie was. Het enige wat mij dan ergens kan bezighouden is films bekijken. Wandelen hou ik max een 20min vol.
Hoe peppen jullie zichzelf door de pijn heen om toch iets zinvols te kunnen doen, om het aan de mooie kant te zien en niet zoals ik het nu volledig negatief bekijk. Want de positiviteit ben ik verloren hierin.
Ik zal mij kort even voorstellen, ik heb de diagnose gesteld geweest van RLS en fibromyalgie sinds februari na talloze testen te ondergaan. Ik had een redelijk vast-druk leven (nachtwerk) , vrienden , vriendin en familie.
Tot ik een zware teneerslag kreeg een maand geleden waar ik, door mijn eigen fout, alleen maar rekende op vrienden, vriendin en familie die ik allemaal nu verloren heb. Ik heb de fout begaan om de medicatie en hopend op steun van anderen te laten doen, ipv te vechten tegen de pijn en de talloze medicatie die ik uitprobeer tot ze echt werken. Ik neem nu ook anti-depressiva omwille dat ik mezelf in een put heb laten belanden doordat ik geen echt sociaal leven meer heb (dit ook mede veroorzaakt hoe ik snakte naar aandacht en begrip van anderen)
Ik heb beseft dat dit totaal de verkeerde manier is.
M'n huishouden is in de sop gevallen ook.
M'n hobby's waren vroeger tekenen (in allerlei vormen), knutselen, optredens doen, wandelen,..
Ik heb nu een maand geleden nieuwe medicatie gekregen omdat de andere de pijn niet verzachten en de slapeloosheid ook maar aanbleef.
Sommige dagen voel ik mij beter en kan ik terug iets doen aan het huishouden, maar tekenen is mij nog steeds te pijnlijk geworden wat ook mn grootste passie was. Het enige wat mij dan ergens kan bezighouden is films bekijken. Wandelen hou ik max een 20min vol.
Hoe peppen jullie zichzelf door de pijn heen om toch iets zinvols te kunnen doen, om het aan de mooie kant te zien en niet zoals ik het nu volledig negatief bekijk. Want de positiviteit ben ik verloren hierin.
donderdag 11 juli 2019 om 22:06
Welkom Karel!
Jemig, heftig joh! Ik houd ook heel erg van tekenen, maar het lukt mij ook niet erg goed meer. Voor door de pijn, maar je concentratie word er ook niet beter op door medicatie. Het is vreselijk klote, om je uitlaatklep te verliezen.
Hopelijk kan je hier je ei kwijt!
Jemig, heftig joh! Ik houd ook heel erg van tekenen, maar het lukt mij ook niet erg goed meer. Voor door de pijn, maar je concentratie word er ook niet beter op door medicatie. Het is vreselijk klote, om je uitlaatklep te verliezen.
Hopelijk kan je hier je ei kwijt!

"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”