Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Crohn - thuiswerken een optie?
zaterdag 12 februari 2022 om 11:51
Hi allemaal,
Ik heb jullie eerlijke mening nodig!
Het gaat over de vriendin van mijn broertje. Ze zijn nu 2 jaar samen en ze heeft sinds 2016 Crohn. Tussen 2016 en 2020 heeft ze stages gelopen en 7 maanden gewerkt. Sinds ze met mijn broertje is is ze gestopt met studeren maar wilt geen werk zoeken. Ze wilt een Wajong uitkering.
Nu snap ik dat er heel veel gradaties zijn van Crohn. Even om een plaatje van haar te schetsen: ze heeft erg veel last van vermoeidheid en kan heel veel eten niet goed verdragen, maar blijft het eten (denk aan vet en gefrituurd eten, heel veel suiker) om vervolgens weer buikpijn te hebben... ook is ze laatst alleen 9 dagen op vakantie geweest en van alles ondernomen.
Alleen in deze periode van thuiswerken is er voor Crohn-patienten toch ook veel mogelijk? Ze probeert het nl. niet eens maar wilt die Wajong uitkering eerst.
Daar kan ik me wel over opwinden, want ik heb het gevoel dat ze niet eens haar best doet om mee te draaien.
Wat vinden jullie? Had ze wat meer kunnen doen om iig aan het werk te gaan?
Hoor graag wat jullie vinden
Ik heb jullie eerlijke mening nodig!
Het gaat over de vriendin van mijn broertje. Ze zijn nu 2 jaar samen en ze heeft sinds 2016 Crohn. Tussen 2016 en 2020 heeft ze stages gelopen en 7 maanden gewerkt. Sinds ze met mijn broertje is is ze gestopt met studeren maar wilt geen werk zoeken. Ze wilt een Wajong uitkering.
Nu snap ik dat er heel veel gradaties zijn van Crohn. Even om een plaatje van haar te schetsen: ze heeft erg veel last van vermoeidheid en kan heel veel eten niet goed verdragen, maar blijft het eten (denk aan vet en gefrituurd eten, heel veel suiker) om vervolgens weer buikpijn te hebben... ook is ze laatst alleen 9 dagen op vakantie geweest en van alles ondernomen.
Alleen in deze periode van thuiswerken is er voor Crohn-patienten toch ook veel mogelijk? Ze probeert het nl. niet eens maar wilt die Wajong uitkering eerst.
Daar kan ik me wel over opwinden, want ik heb het gevoel dat ze niet eens haar best doet om mee te draaien.
Wat vinden jullie? Had ze wat meer kunnen doen om iig aan het werk te gaan?
Hoor graag wat jullie vinden
zaterdag 12 februari 2022 om 14:37
Yessie-go schreef: ↑12-02-2022 13:26Tot nu ben ik blijkbaar de enige die begrijpt dat je je zorgen maakt over de toekomst van je broertje ?
Het is moeilijk om te achterhalen hoe ernstig de toestand is van zijn vriendin, maar aangezien ze niet veel moeite doet om zich te houden aan wat ze wel of niet mag eten en wel zaken onderneemt die ze leuk vindt, valt het volgens mij nog mee.
Ik denk dat je zal moeten aanvaarden dat ze liever niet wenst te werken en haar dagen op een zinvolle manier kan invullen. Je er niet teveel over opwinden...
Echt, je weet niet waar je over praat.
Life is short. Eat dessert first.
zaterdag 12 februari 2022 om 14:42
Nou inderdaad. Ik heb als migrainepatiënt oprecht liever hoofdpijn, dan flinke buikpijn. Dat legt je zo ontzettend lam.
zaterdag 12 februari 2022 om 14:47
Het is allebei pittig hoor en ik weet hoeveel vooroordelen er zijn tov chronisch zieken. Pissig word ik er soms van. Bij mij is dat gelukkig absoluut niet meer zo, maar dat is in het verleden wel zo geweest. Crohn en migraine zie je niet eens, dat maakt het nog erger. Ik heb reuma, dat zie je aan mijn handen bv, maar de vermoeidheid, dat is onzichtbaar. Dat is blijkbaar moeilijk te begrijpen door sommigen. Ze moeten het niet eens begrijpen, ze moeten hun mond houden en het bij de persoon zelf laten die de ziekte heeft. Dat is al erg genoeg, laat staan alle vooroordelen en oordelen die ze er bovenop krijgen.
Life is short. Eat dessert first.
zaterdag 12 februari 2022 om 14:55
Ik hoor m'n hele leven al dat 'ik niet zoveel moet uitgaan dan was ik niet zo moe' Uitgaan? Ik denk dat ik in heel m'n leven 3x in een disco ben geweest en een paar keer in een café, plus 5 x een concert en dat was het dan!
'Iedereen heeft weleens buikpijn'
Joh, ik sta regelmatig tegen de muur van de buikpijn. En red soms van de bank het toilet niet eens. Hoe kun je dan nog ergens heen..?
'Zeg je nu weer af..?'
Ik moet alles zo ontzettend goed plannen qua energie, en al snel doe ik maar een beetje teveel en dan kan ik 2 weken plat liggen.
'Je moet gewoon ritme houden!'
'Je moet gewoon gezond eten!'
'Je moet gewoon meer sporten!'
En meer van dat soort briljante adviezen.
Echt, pleur even snel een eind op, je hebt geen idee waar je het over hebt.
Nu heb ik geen wajong, ik had als tiener en begin 20 geen idee wat het probleem nou was, dus studie is in het water gevallen.
Daarna poos fulltime gewerkt met periodes 'Pfeiffer' ertussen, was werkgever ook heel blij mee.
En dan krijg je ook nog op je werk enzo: 'Ik ken iemand anders met Crohn die kan dit wel, dus jij moet dit ook kunnen'.
Op middelbare leeftijd ondertussen nu kan ik niets meer. Geen huishouden, geen uur werk op een dag, niks. Zwaarste medicijnen voor Crohn. Bijna 30 kg aangekomen. Ik slaap soms 20 uur per dag, en dat soms dagen achter elkaar. Die enkele keer dat ik iets leuks kan doen qua energie maar ook qua geld krijg ik inderdaad soms 'maar dit kan je toch ook?'. En 'vorige maand kon je dit wel, dus waarom nu niet?' als ze überhaupt nog wat vragen en niet alleen raar kijken...
Exit eigenlijk al mijn vrienden.
Echt, nogmaals, als je geen idee hebt waar je het over hebt, laat die meid gewoon met rust!
En wees ontzettend blij dat je gezond bent, zou ik zeggen.
'Iedereen heeft weleens buikpijn'
Joh, ik sta regelmatig tegen de muur van de buikpijn. En red soms van de bank het toilet niet eens. Hoe kun je dan nog ergens heen..?
'Zeg je nu weer af..?'
Ik moet alles zo ontzettend goed plannen qua energie, en al snel doe ik maar een beetje teveel en dan kan ik 2 weken plat liggen.
'Je moet gewoon ritme houden!'
'Je moet gewoon gezond eten!'
'Je moet gewoon meer sporten!'
En meer van dat soort briljante adviezen.
Echt, pleur even snel een eind op, je hebt geen idee waar je het over hebt.
Nu heb ik geen wajong, ik had als tiener en begin 20 geen idee wat het probleem nou was, dus studie is in het water gevallen.
Daarna poos fulltime gewerkt met periodes 'Pfeiffer' ertussen, was werkgever ook heel blij mee.
En dan krijg je ook nog op je werk enzo: 'Ik ken iemand anders met Crohn die kan dit wel, dus jij moet dit ook kunnen'.
Op middelbare leeftijd ondertussen nu kan ik niets meer. Geen huishouden, geen uur werk op een dag, niks. Zwaarste medicijnen voor Crohn. Bijna 30 kg aangekomen. Ik slaap soms 20 uur per dag, en dat soms dagen achter elkaar. Die enkele keer dat ik iets leuks kan doen qua energie maar ook qua geld krijg ik inderdaad soms 'maar dit kan je toch ook?'. En 'vorige maand kon je dit wel, dus waarom nu niet?' als ze überhaupt nog wat vragen en niet alleen raar kijken...
Exit eigenlijk al mijn vrienden.
Echt, nogmaals, als je geen idee hebt waar je het over hebt, laat die meid gewoon met rust!
En wees ontzettend blij dat je gezond bent, zou ik zeggen.
ciska wijzigde dit bericht op 13-02-2022 10:01
2.38% gewijzigd
zaterdag 12 februari 2022 om 14:59
Ik ben zo blij dat ik als chronisch zieke (oa Crohn en reuma) wel begripvolle en niet-oordelende mensen om mij heen heb. En dat gun ik jouw schoonzus ook.
Niks is zo vervelend om onder een vergrootglas te liggen en constant bekritiseerd te worden door mensen die jouw ziekte niet begrijpen en daardoor allerlei aannames doen. PDS klachten zijn (vaak) gerelateerd aan voeding. Crohn zorgt voor heftige ontstekingen in de darm die dus niet ontstaan door voeding. Ik kan zelf bijvoorbeeld beter tegen een pizza dan een bord vol verse knapperige groentes.
En vermoeidheid is inderdaad een behoorlijk beperkend bijverschijnsel van Crohn die vaak niet meer verdwijnt ook al ben je in remissie. Het is ook geen vermoeidheid die met een nachtje slapen weer over is.
En inderdaad, veel mensen met Crohn kunnen wel gewoon werken maar dat geldt zeker niet voor iedereen. Door gewoon oprecht geïnteresseerd te zijn in je schoonzus en vragen te stellen ipv gelijk te oordelen kom je een stuk verder.
Niks is zo vervelend om onder een vergrootglas te liggen en constant bekritiseerd te worden door mensen die jouw ziekte niet begrijpen en daardoor allerlei aannames doen. PDS klachten zijn (vaak) gerelateerd aan voeding. Crohn zorgt voor heftige ontstekingen in de darm die dus niet ontstaan door voeding. Ik kan zelf bijvoorbeeld beter tegen een pizza dan een bord vol verse knapperige groentes.
En vermoeidheid is inderdaad een behoorlijk beperkend bijverschijnsel van Crohn die vaak niet meer verdwijnt ook al ben je in remissie. Het is ook geen vermoeidheid die met een nachtje slapen weer over is.
En inderdaad, veel mensen met Crohn kunnen wel gewoon werken maar dat geldt zeker niet voor iedereen. Door gewoon oprecht geïnteresseerd te zijn in je schoonzus en vragen te stellen ipv gelijk te oordelen kom je een stuk verder.
isabella2016 wijzigde dit bericht op 12-02-2022 15:01
Reden: Typo
Reden: Typo
0.46% gewijzigd
zaterdag 12 februari 2022 om 15:24
Tijd om even in de spiegel te kijken, TO. Kun je je energie niet beter op jezelf en je eigen leven richten dan topics aan te maken over problemen die de jouwe niet zijn?
En pas op met al die oordelen over de gezondheid van anderen. Ik hoop dat jij nooit in de situatie komt dat je een beperking hebt en daarnaast nog moet vechten tegen al die buitenstaanders die wel even menen te weten wat jij wel en niet kan en dat het je eigen schuld is.
En tot slot: zij WIL ipv WILT.
En pas op met al die oordelen over de gezondheid van anderen. Ik hoop dat jij nooit in de situatie komt dat je een beperking hebt en daarnaast nog moet vechten tegen al die buitenstaanders die wel even menen te weten wat jij wel en niet kan en dat het je eigen schuld is.
En tot slot: zij WIL ipv WILT.
zaterdag 12 februari 2022 om 15:42
Thnx
Dat onzichtbare, dat is echt flut... Ik heb een poosje met een lelijk gebroken hand in het gips gelopen, dan krijg je (indien nodig) hulp en medeleven. Maar bij vermoeidheid, buikpijn, hoofdpijn, depressie enz kunnen de meeste mensen zich toch veel minder voorstellen. 'Dat zit tussen je oren, stel je niet zo aan' is een bekende.
En als je dan ook nog te dik bent geworden ondertussen is het al helemaal 'je eigen schuld' blijkbaar
zaterdag 12 februari 2022 om 16:02
Yep. Je mag trouwens ook boos worden als iemand zulke opmerkingen maakt hoor. Ik ben een paar keer heel boos geworden toen weer eens iemand een opmerking over vermoeidheid maakte. En ik heb dit af en toe gebruikt. Je kan op youtube ook filmpjes en uitleg vinden over de lepeltheorie.ciska schreef: ↑12-02-2022 15:42Thnx
Dat onzichtbare, dat is echt flut... Ik heb een poosje met een lelijk gebroken hand in het gips gelopen, dan krijg je (indien nodig) hulp en medeleven. Maar bij vermoeidheid, buikpijn, hoofdpijn, depressie enz kunnen de meeste mensen zich toch veel minder voorstellen. 'Dat zit tussen je oren, stel je niet zo aan' is een bekende.
En als je dan ook nog te dik bent geworden ondertussen is het al helemaal 'je eigen schuld' blijkbaar
https://onzichtbaarziek.nl/nieuws-infor ... eltheorie/
Life is short. Eat dessert first.
zaterdag 12 februari 2022 om 16:04
Wowwww okay duidelijk!!
Dacht dat ik hier wel wat normale replies kan verwachten maar niet dus.
Eerlijke meningen gevraagd dus ja 100% dat jullie mij een spiegel voor kunnen houden maar ook gewoon respectloos af en toe zeg. En ja speciaal een account hier voor aangemaakt, is daar iets mis mee?
Bedankt voor jullie meningen, die heb ik zeker gehad!
Dacht dat ik hier wel wat normale replies kan verwachten maar niet dus.
Eerlijke meningen gevraagd dus ja 100% dat jullie mij een spiegel voor kunnen houden maar ook gewoon respectloos af en toe zeg. En ja speciaal een account hier voor aangemaakt, is daar iets mis mee?
Bedankt voor jullie meningen, die heb ik zeker gehad!
zaterdag 12 februari 2022 om 16:10
Jij vind zelf dat je heel respectvol over je schoonzus praat hier?Marley1983 schreef: ↑12-02-2022 16:04Wowwww okay duidelijk!!
Dacht dat ik hier wel wat normale replies kan verwachten maar niet dus.
Eerlijke meningen gevraagd dus ja 100% dat jullie mij een spiegel voor kunnen houden maar ook gewoon respectloos af en toe zeg. En ja speciaal een account hier voor aangemaakt, is daar iets mis mee?
Bedankt voor jullie meningen, die heb ik zeker gehad!
zaterdag 12 februari 2022 om 16:11
En het is vrij duidelijk dat je er niets mee gaat doen. Hopelijk sijpelt er toch iets door.Marley1983 schreef: ↑12-02-2022 16:04Wowwww okay duidelijk!!
Dacht dat ik hier wel wat normale replies kan verwachten maar niet dus.
Eerlijke meningen gevraagd dus ja 100% dat jullie mij een spiegel voor kunnen houden maar ook gewoon respectloos af en toe zeg. En ja speciaal een account hier voor aangemaakt, is daar iets mis mee?
Bedankt voor jullie meningen, die heb ik zeker gehad!
Life is short. Eat dessert first.
zaterdag 12 februari 2022 om 16:25
het merendeel is juist heel normaal, misschien hier en daar wat aan de stevige kant. Helaas voor jou niet in jouw voordeel.Marley1983 schreef: ↑12-02-2022 16:04Wowwww okay duidelijk!!
Dacht dat ik hier wel wat normale replies kan verwachten maar niet dus.
Eerlijke meningen gevraagd dus ja 100% dat jullie mij een spiegel voor kunnen houden maar ook gewoon respectloos af en toe zeg. En ja speciaal een account hier voor aangemaakt, is daar iets mis mee?
Bedankt voor jullie meningen, die heb ik zeker gehad!
Lees ze nog eens door, misschien leer je er iets van
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 12 februari 2022 om 16:26
Ook een kwestie van karakter. Onze dochter heeft Crohn, maar heeft dr master gehaald en werkt 4 dagen in de week. En ze is toch behoorlijk ziek. Alleen vorig jaar al 3 operaties. Ze sport heel veel, eet super gezond, rookt niet.
De vrije dag heeft ze o bij te tanken en door de week om 21.00 uur naar bed.
Soms is ze zo ziek, dan zeg ik, meld je toch ziek! Nou, ze gaat nog liever dood. Op een gegeven moment was t zo erg, ze liep krom van de pijn, dat de werkgever haar gewoon naar huis gestuurd heeft. Dan at ze de hele dag niet, want dan hoefde ze ook niet naar t toilet....
Maar ja, zij is echt een extreme doorzetter, en het woord "opgeven" komt niet in dr woordenboek voor. Anders had ze ook allang met een uitkering thuis kunnen zitten.
De vrije dag heeft ze o bij te tanken en door de week om 21.00 uur naar bed.
Soms is ze zo ziek, dan zeg ik, meld je toch ziek! Nou, ze gaat nog liever dood. Op een gegeven moment was t zo erg, ze liep krom van de pijn, dat de werkgever haar gewoon naar huis gestuurd heeft. Dan at ze de hele dag niet, want dan hoefde ze ook niet naar t toilet....
Maar ja, zij is echt een extreme doorzetter, en het woord "opgeven" komt niet in dr woordenboek voor. Anders had ze ook allang met een uitkering thuis kunnen zitten.
ik geef mn bek ook maar een douw
zaterdag 12 februari 2022 om 16:27
Ik heb niks qua gezondheid. Maar wel de afgelopen twee jaar thuis gewerkt.
Ik moet gewoon mijn uren draaien. Om de twee uur heb ik mijn pauze en daarbij heb ik per uur recht op 50 seconden 'personal care', dat komt neer op 7 minuten per werkdag, voor een keertje extra naar het toilet buiten de pauzes, een sigaretje voor de rokers en oke, de deur open maken voor de postbode, ik heb die 7 minuten verder meestal niet nodig.
Maar thuis werken betekent niet bepaald dat je kunt doen en laten wat je wilt. Ik moet per dienst een bepaalde hoeveelheid werk af hebben. Zoveel telefoontjes en als die niet binnenkomen, dan zoveel chats en als die ook niet binnenkomen, dan hebben we documenten te controleren en mails te verwerken. Pas als er echt echt echt niks anders meer is, of als er op zondagochtend een systeemupdate is, pas dan is het lummelen maar ook dan moet je wel bereikbaar zijn.
Begrijp me niet verkeerd, thuis werken is heerlijk. Werken tot vijf uur, laptop dicht, thuis. In de pauze even de was ophangen, pakketje aannemen, poezen kunnen in en uit zoals ze willen, helemaal prima. Maar het is wel nog altijd werken.
Ik moet gewoon mijn uren draaien. Om de twee uur heb ik mijn pauze en daarbij heb ik per uur recht op 50 seconden 'personal care', dat komt neer op 7 minuten per werkdag, voor een keertje extra naar het toilet buiten de pauzes, een sigaretje voor de rokers en oke, de deur open maken voor de postbode, ik heb die 7 minuten verder meestal niet nodig.
Maar thuis werken betekent niet bepaald dat je kunt doen en laten wat je wilt. Ik moet per dienst een bepaalde hoeveelheid werk af hebben. Zoveel telefoontjes en als die niet binnenkomen, dan zoveel chats en als die ook niet binnenkomen, dan hebben we documenten te controleren en mails te verwerken. Pas als er echt echt echt niks anders meer is, of als er op zondagochtend een systeemupdate is, pas dan is het lummelen maar ook dan moet je wel bereikbaar zijn.
Begrijp me niet verkeerd, thuis werken is heerlijk. Werken tot vijf uur, laptop dicht, thuis. In de pauze even de was ophangen, pakketje aannemen, poezen kunnen in en uit zoals ze willen, helemaal prima. Maar het is wel nog altijd werken.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
zaterdag 12 februari 2022 om 16:30
gatverdamme kun je nog veroordelender en kutter reageren? Jij bent echt een naar mens!Madeliefjees schreef: ↑12-02-2022 16:26Ook een kwestie van karakter. Onze dochter heeft Crohn, maar heeft dr master gehaald en werkt 4 dagen in de week. En ze is toch behoorlijk ziek. Alleen vorig jaar al 3 operaties. Ze sport heel veel, eet super gezond, rookt niet.
De vrije dag heeft ze o bij te tanken en door de week om 21.00 uur naar bed.
Soms is ze zo ziek, dan zeg ik, meld je toch ziek! Nou, ze gaat nog liever dood. Op een gegeven moment was t zo erg, ze liep krom van de pijn, dat de werkgever haar gewoon naar huis gestuurd heeft. Dan at ze de hele dag niet, want dan hoefde ze ook niet naar t toilet....
Maar ja, zij is echt een extreme doorzetter, en het woord "opgeven" komt niet in dr woordenboek voor. Anders had ze ook allang met een uitkering thuis kunnen zitten.
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 12 februari 2022 om 16:37
tuurlijk, vandaar ook je eerste zin
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 12 februari 2022 om 16:43
heel gezond ook om altijd maar door te gaan ja. En jij hebt helemaal geen idee of die ander zich om elke scheet ziek meldt, dus hou je oordeel lekker voor je.Madeliefjees schreef: ↑12-02-2022 16:38Ja klopt. De 1 meld zich ziek om elke scheet, de ander gaat door. Kwestie van karakter/instelling.
Het is overigens ook een kwestie van karakter/instelling of je een beetje compassie met een ander hebt ipv gelijk te veroordelen terwijl je geen idee hebt.
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
zaterdag 12 februari 2022 om 16:49
Je krijgt normale antwoorden van mensen die normale empathie op kunnen brengen voor chronische zieken. En van mensen zoals ik die al hun hele leven kampen met chronische aandoeningen en secreten zoals jij.Marley1983 schreef: ↑12-02-2022 16:04Wowwww okay duidelijk!!
Dacht dat ik hier wel wat normale replies kan verwachten maar niet dus.
Eerlijke meningen gevraagd dus ja 100% dat jullie mij een spiegel voor kunnen houden maar ook gewoon respectloos af en toe zeg. En ja speciaal een account hier voor aangemaakt, is daar iets mis mee?
Bedankt voor jullie meningen, die heb ik zeker gehad!
Ik kan nog janken als ik denk aan mijn 11-jarige ik die in de turnles toch echt die koprol moest doen ook al wist ik dat ik zou gaan spugen als ik dat deed. En ja hoor spugen en diarree en een hele klas die daarop stond te kijken en me walgelijk vond.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
zaterdag 12 februari 2022 om 16:56
Precies. Ik ben ontzettend koppig in doorgaan en ik ben blij dat mijn man me af en toe stevig de waarheid vertelt: Blond en nu is het klaar. Jij.gaat.zo.niet.werken! Als hij er niet was dan zat ik al heel lang definitief thuis omdat ik veel te ver over mijn grenzen ga.rosanna08 schreef: ↑12-02-2022 16:43heel gezond ook om altijd maar door te gaan ja. En jij hebt helemaal geen idee of die ander zich om elke scheet ziek meldt, dus hou je oordeel lekker voor je.
Het is overigens ook een kwestie van karakter/instelling of je een beetje compassie met een ander hebt ipv gelijk te veroordelen terwijl je geen idee hebt.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
