Dochter van 2 half met hypoglycaemie.

29-05-2007 16:12 58 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



Ik zal me eerst eens even voorstellen.

Ik ben Muke, ben getrouwt met een vrachtwagen cauffeur, en heb 2 kinderen.

Een zoon van 4 half, en een dochter van 2 half.



Mijn dochter heeft hypoglycaemie, vorig jaar in september hebben we het ontdekt, toen was ze anderhalf.

Om 9 uur s'morgens trof ik haar levenloos aan in haar bedje, toen ik haar op wou pakken hong ze helemaal slap in mijn armen, ze was helemaal nat van het zweet. Ze had haar ogen open maar ze keek me niet aan, ze keek dwars door me heen.....



Toen gingen de alarmbellen rinkelen, ik heb meteen de huisarts gebeld en we moesten er direct heen, daaraangekomen dacht de ha aan een hersenvliesontsteking en dus ging ze meteen de ambulance bellen. Toen ze dat gedaan had, de kinderarts gebeld en die zei toen, prik haar eens op suiker....Dat was 2,4 veel te laag natuurlijk, toen de ambulance broeders in de dokterspraktijk binnen kwamen, werd ze meteen aan het infuus gelegd en meegenomen naar het ziekenhuis. Daar hebben ze allerlei onderzoeken gedaan, en bloed geprikt, ook kreeg ze een catheter, normaal gesproken is ze een pittige tante, om het maar even zachtjes uit te drukken. Maar toen bleef ze doodstil liggen met haar ogen open.



S'middags om 2 uur kwam ze pas weer bij positieven...Dat waren de ergste paar uur van mijn leven, telkens spookte er door mijn hoofd.......wat als ik haar had laten liggen in bedje.....

Dan was het waarschijnlijk niet zo goed afgelopen.



Mirthe (zo heet ze) heeft tot en met zondag in het ziekenhuis gelegen, de suikerwaarden waren gewoon goed. De kinderats heeft haar op de bellers lijst gezet zodat we rechtstreeks met hem contact op konden nemen, mocht ze weer een hypo krijgen...We hebben tot december moeten wachten op de uitslag, en er is helemaal niks uitgekomen.

Dus volgens de kinderarts mankeerde haar niks, dus werd ze ook van de bellers lijst gehaald, omda er kinderen zijn die het veel harder nodig hebben.....



Tussen september en december heeft ze geen hypo meer gehad, tot kerstmis, toen kreeg ze buikgriep, en toen begon het allemaal weer...

Nu is het nog steeds zo dat als ze zich niet lekker voelt, of ziek is ze niet wil eten. Met als gevolg dat de suikerwaardes in haar bloed weer te laag zakken.



Eigenlijk is mijn vraag, is er iemand die ook een kindje heeft met hypoglycaemie, en wat doe jij ermee???



Ik heb geprobeerd om het een beetje uit te leggen, maar ik ben geen dokter (helaas) en ik weet nog lang niet genoeg van deze ziekte.



Ik hoop dat ik vele reacties kan verwachten hier... want ik word helemaal gek van het onzekere...
Alle reacties Link kopieren
Dus volgens jullie is het niet verantwoord om chauffeur te zijn als je af en toe een hypo hebt, dan zullen jullie ook niet autorijden neem ik aan..........



Want dan breng je mensen ook in gevaar, toch?



Maar chauffeurs die weleens een hartaanval hebben gehad, mogen ook weer gewoon achter het stuur kruipen van de baas en de arbo...Dat vind ik ook behoorlijk krom. En je wil niet weten hoeveel chauffeurs dat zijn.



Maar hier wil ik het eigenlijk bij laten, nogmaals ik ben op zoek naar mensen die ook een kindje hebben met hypoglycaemie, en ik ben heel benieuwd hoe die hiermee omgaan??????
Dus volgens jullie is het niet verantwoord om chauffeur te zijn als je af en toe een hypo hebt, dan zullen jullie ook niet autorijden neem ik aan..........



Want dan breng je mensen ook in gevaar, toch?



Maar chauffeurs die weleens een hartaanval hebben gehad, mogen ook weer gewoon achter het stuur kruipen van de baas en de arbo...Dat vind ik ook behoorlijk krom. En je wil niet weten hoeveel chauffeurs dat zijn.



Maar hier wil ik het eigenlijk bij laten, nogmaals ik ben op zoek naar mensen die ook een kindje hebben met hypoglycaemie, en ik ben heel benieuwd hoe die hiermee omgaan??????
Ik wil het er nog even niet bij laten.



Nee, ik rijd inderdaad voorlopig even geen auto. Totdat ik ingesteld ben en mijn suiker onder controle heb. Heel lastig, maar het is even niet anders.



En ja, als je een hartaanval hebt gehad dan mag je ook gewoon weer achter het stuur kruipen als je cardioloog (of de arboarts zoals jij zelf al aangeeft) dat weer verantwoord acht. Maar jouw man heeft nog niet eens de huisarts gezien, dus wat wil je hier nu mee zeggen?



Ik snap best dat je het niet leuk vindt wat hier gezegd wordt, maar je hebt het zelf ter sprake gebracht op een openbaar forum.

Jammer voor jou, maar dan mag ik er ook mijn zegje over doen.
Alle reacties Link kopieren
Na een hartaanval weer gaan rijden is nog steeds iets heel anders dan willens en wetens een risico nemen. Een hartaanval overvalt je. En als dat eenmaal behandeld is, kun je nog prima leven en rijden. Als je je niet eens laat behandelen ben je gewoon verkeerd bezig. En nee, ik rijd zelf geen auto.
Okee, maar om nu even bij het probleem van je dochter terug te komen; ik heb altijd 'bammetjes' van Pijnenburg bij me, en daar neem ik een halve van als ik mezelf niet vertrouw, en tutti frutti is ook een aanrader. Jouw dochter zal de gedroogde vruchten vast ook lekker vinden. Ze zal een hypo niet aan voele komen, of kan het nog niet aangeven misschien, maar als je haar zo om het uur iets geeft (de discussie wát dat dan zou moeten zijn is al voorbij gekomen zag ik ) dan moet het gewoon goed gaan.
Alle reacties Link kopieren
Okee, maar om nu even bij het probleem van je dochter terug te komen; ik heb altijd 'bammetjes' van Pijnenburg bij me, en daar neem ik een halve van als ik mezelf niet vertrouw, en tutti frutti is ook een aanrader. Jouw dochter zal de gedroogde vruchten vast ook lekker vinden. Ze zal een hypo niet aan voele komen, of kan het nog niet aangeven misschien, maar als je haar zo om het uur iets geeft (de discussie wát dat dan zou moeten zijn is al voorbij gekomen zag ik ) dan moet het gewoon goed gaan.
Hoi Whopper, ik vrees dat we niet zo'n goede start hebben gemaakt, maar ik hoop dat het nu weer goed is.



Ik las dat je ingesteld moet worden?? Hoe gaat dat in zijn werk?



Die ontbijtkoek dar waren we al mee bezig, Mirthe vindt dat heerlijk, ze wil vaak niet eten s'morgens en dan kan ik haar altijd verleiden met een plak ontbijtkoek. Dan heeft ze tenminste zeker iets binnen.



Ze begint het alleen jammer genoeg in de gaten te krijgen dat als ze niet wil eten, haar altijd iets lekkers voor wordt gezet om haar toch maar te laten eten. Die kleine dames weten precies hoe ze dat aan moeten pakken.



Trouwens heb jij zelf ook een bloedsuikermeter? Wij wel, zelf gekocht en helaas moeten we de stripjes ook zelf betalen, volgens de verzekering krijgen we ze niet vergoed omdat ze geen suikerziekte heeft en geen insuline hoeft te spuiten. Denk je ook dat je goed verzekerd bent, maar ja. Het zal wel zo moeten...
Alle reacties Link kopieren
up voor TO
Alle reacties Link kopieren
Die bloedsuikermeter word wel vergoed als de kinderarts of internist het voorschrijft. De strookjes etc. ook. Ook als je geen diabetes hebt. Ik zou toch nog even terug naar de arts en vragen of die op papier kan zetten dat het noodzakelijk is. Zeker omdat je kindje nog klein is en niet oud genoeg om zelf dingen aan te geven en je toch moet checken hoe het ervoor staat.
Up voor TO. Even de zoekfunctie gebruiken meid...
Alle reacties Link kopieren
Muke, ga eens met man en kind naar een diëtist. Ik ben diëtist en behandel ook mensen met hypoglykemie. Voor je man zijn er mogelijkheden genoeg om de dag goed door te komen zonder dat je niet meer mag autorijden. Hij zal daarvoor een paar leefregels moeten hanteren en daarmee kan je zorgen dat je bloedsuikers redelijk stabiel blijven.
Inad en ik zijn echt twee verschillende personen.
Alle reacties Link kopieren
Die bloedsuikermeter word wel vergoed als de kinderarts of internist het voorschrijft. De strookjes etc. ook. Ook als je geen diabetes hebt. Ik zou toch nog even terug naar de arts en vragen of die op papier kan zetten dat het noodzakelijk is. Zeker omdat je kindje nog klein is en niet oud genoeg om zelf dingen aan te geven en je toch moet checken hoe het ervoor staat.
Hallo, en alweer kon ik het topic niet vinden..... Misschien moet ik toch eens naar de oogarts hihi.



Blindje, weet je dat zeker? Ik heb namelijk met mijn huisarts samen een aantal keren geprobeerd om de meten vergoed te krijgen, maar bij de verzekering zeggen ze gewoon, als je geen suikerziekte hebt en je niet hoeft te spuiten krijg je hem niet vergoed. We hebben het herhaaldelijk geprobeerd, mijn schoonvader heeft suikerziekte (ouderdomssuiker) en die krijgt ook niks vergoed, omdat ie niet meer spuit.........Hoe kan dit dan? Ik wil in ieder geval zeker wel proberen het via de ka wel vergoed te krijgen, het is telkens een rib uit je lijf, om de stripjes enz weer bij te vullen.



In ieder geval bedankt voor de tip. :)
Alle reacties Link kopieren
Muke, ga eens met man en kind naar een diëtist. Ik ben diëtist en behandel ook mensen met hypoglykemie. Voor je man zijn er mogelijkheden genoeg om de dag goed door te komen zonder dat je niet meer mag autorijden. Hij zal daarvoor een paar leefregels moeten hanteren en daarmee kan je zorgen dat je bloedsuikers redelijk stabiel blijven.
Hoi Supersmollie,



Jij bent dus dietiste? Interessant beroep heb jij.



Ik ben een tijdje geleden nog bij de dietiste geweest voor Mirthe, en die vond dat er eigenlijk niks aan te merken is op de voeding die ze krijgt.

Wij zorgen er namelijk voor dat ze zo min mogelijk suiker(pieken) krijgt, dwz diksap drinken ipv ranja, ze krijgt suikervrije snoepjes en koekjes. En kleurstof proberen we ook zoveel mogelijk te vermijden omdat de oudste Joeri van 4 jaar, misschien adhd heeft, dat wordt onderzocht.....maar helaas duurt dat allemaal zooooo lang.



Dus als ik boodschappen doe ben ik er 3 keer zo lang mee bezig dan normaal, omdat ik de etiketjes allemaal na lees...  Wat dat betreft zijn we geloof ik wel goed bezig.



De dietiste waar ik ben geweest voor mijn dochter heeft ons toen doorgestuurt naar een kineseoloog, doe jij dat ook wel eens? Ik had er toen hoge verwachtingen van maar er is helaas niks uit gekomen.



Zo, nu heb ik wel weer genoeg getypt....

Oja aankomende maandag moet Mirthe naar het ziekenhuis, dan krijgt ze buisjes in de oortjes.....ff afwachten maar of het goed gaat met har suiker..... Ze moet namelijk nuchter zijn vanaf 24.00 uur, en ze wordt om 08.00 uur geholpen, dus hopelijk kan ze om een uurtje of 10.00 weer eten. Maar de arts heeft me beloofd dat ze haar bloedsuiker goed in de gaten houden, en ze mag pas mee naar huis als dat goed is....



Groetjes Muke :)
Alle reacties Link kopieren
Up voor TO. Even de zoekfunctie gebruiken meid...






Dank je Iris 26, ik ben nog een groentje hier dus ik moet het even leren nog



maar bedankt voor de tip :$
Alle reacties Link kopieren
Even uppen.



De operatie maandag is goed verlopen, gelukkig.

Ze stond een beetje laag met haar bloedsuiker maar meteen toen ze weer bij positieven kwam, heeft ze een plak ontbijtkoek en een bekertje ranja mogen eten en drinken.

S'middags om 1 uur stond ze 6,8 dus dat was perfect, en kon ik haar met een gerust hart naar bedje brengen.
Ik wil niet bijdehand zijn ofzo, maar een bekertje ranja en een stuk ontbijtkoek zijn echt heel erg slecht voor haar. Hierdoor gaat haar pancreas als een dolle aan de slag om insuline te produceren , waardoor er weer een overspannen reaktie komt (suiker weer omlaag door de overproductie van insuline )

Beter is toch langzame suikers. Wel of geen koolhydraten; daar zijn de meningen over verdeeld. Maar langzame koolhydraten, regelmatig eten zijn toch de sleutelwoorden.
Alle reacties Link kopieren


Helemaal met whopper eens.

Had het al eens gezegd, geen suiker, dus ook geen ranja. Ook geen sap (bloedsuikerspiegel stijgt heel snel)



Langzame koolhydraten wel (dus volkoren brood, fruit, groente, zielvervlies rijst, volkoren macaroni)



Snelle koolhydtaten niet (suiker, sap, wit brood, aardappels)



www.pilliewillie.nl ga naar forum, kijk daar bij hypglycemie!!!

(ik denk nl dat als jij zo doorgaat, dat de alvleesklier kapot gaat en dat ze dan suikerziekte krijgt.


En buiten het feit dat haar pancreas kapot kan gaan en ze suikerziekte kan ontwikkelen op deze manier, is het een schijnveiligheid die je creeert. Jij zegt dat je haar na een glaasje ranja met een veilig gevoel naar bed kan brengen.

Ze gaat slapen, maar ondertussen wordt er als een dolle insuline aangemaakt die de suikerspiegel omlaag jaagt. Binnen een half uur kan je dochter dus weer een (te) lage bloedsuiker hebben en jij (en zij!!) hebt niets door....want ze slaapt.



Bij een suikerspiegel van 4 kun je je al goed beroerd voelen. Tussen 2 en 3 kan ze wegvallen. Bij 1 in coma raken en bij lager dan 1 ga je gewoon dood. Klaar als een klontje. Je doet er dus goed aan die spiegel constant te houden. Ik heb m zelden boven de 6. Ik schommel tussen de 4 en 5,5. Met rond de 4 hondsberoerd en bij 5,5 kiplekker.

Je doet er goed aan eens wat meer informatie te zoeken over deze ziekte, want al wordt ie door veel artsen niet erkend als ziekte; je kunt er diabetes door ontwikkelen omdat je je pancreas lamlegt door (om het maar even in een modern jasje te steken) daar een burnout te veroorzaken.
Alle reacties Link kopieren
Ik weet dat julluie adviezen goed bedoeld zijn, bedankt.



Toen ze4 om 9 uur uit de narcose kwam stond ze op 3.4 toen kreeg ze een bekertje ranja, omdat ze in het ziekenhuis geen diksap hadden, wij geven haar dat thuis wel altijd en als ik het vantevoren geweten had, had ik het zelf meegenomen.



Een plak ontbijtkoek krijgt ze vaker, ik wist niet dat dit zo slecht was :$

als ze niet wil eten geef ik haar altijd ontbijtkoek, omdat ze dat zo lekker vindt. Maar in ieder geval heb ik haar thuis om 11 uur een volkoren boterham gegeven, en daardoor stond ze ojm 1 uur op 6.8 daarom durfde ik haar met een gerust hart naar bed  te brengen.



Kijk dat bedoel ik nou, je wordt als ouder in het diepe gegooid, je moet het zelf maar uitzoeken. Daarom heb ik dit topic ook geopend, mensen die ervaring hebben met deze ziekte weten tenminste waar ze over praten.



In ieder geval weer bedankt voor jullie reacties. :)
Alle reacties Link kopieren


Ik weet dat julluie adviezen goed bedoeld zijn, bedankt.



Toen ze4 om 9 uur uit de narcose kwam stond ze op 3.4 toen kreeg ze een bekertje ranja, omdat ze in het ziekenhuis geen diksap hadden, wij geven haar dat thuis wel altijd en als ik het vantevoren geweten had, had ik het zelf meegenomen.



Een plak ontbijtkoek krijgt ze vaker, ik wist niet dat dit zo slecht was :$

als ze niet wil eten geef ik haar altijd ontbijtkoek, omdat ze dat zo lekker vindt. Maar in ieder geval heb ik haar thuis om 11 uur een volkoren boterham gegeven, en mede daardoor stond ze ojm 1 uur op 6.8 daarom durfde ik haar met een gerust hart naar bed  te brengen.



Kijk dat bedoel ik nou, je wordt als ouder in het diepe gegooid, je moet het zelf maar uitzoeken. Daarom heb ik dit topic ook geopend, mensen die ervaring hebben met deze ziekte weten tenminste waar ze over praten.



In ieder geval weer bedankt voor jullie reacties. :)
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
Er bestaat ook volkoren ontbijtkoek. Is dat dan beter?
Alle reacties Link kopieren
.
Mijn meter kostte een tientje. de strips een euro nogwat per sruk. In het begin prikte ik bijna 10 keer per dag. Dan tikt het lekker aan. Nu prik ik alleen als ik een hypo vermoed.



Diksap is ook niet goed. Snelle suikers zonder 'ondersteuning'. Geen vers geperse jus, geen vruchtensap.

Ook geen banaan geven, maar een stukje appel ofzo kan wel.Dan heb je de natuurlijke suikers plus de vezels. Dat is beter.

Fruit is, net als langzame koolhydraten, een omstreden iets. Bij mij werkt het.



Q; als een bruine boterham jou al een piek geeft; ei erop. Dat scheelt een hoop. Eiwitten netraliseren de werking van de koolhydraten zodat de opname geleidelijker wordt.
ontbijtkoek heb ik altijd in mijn tas; makkelijk per sneetje verpakt voor als ik een hypo voel aankomen. Dan is dat een redelijk alternatief. Ook een pakje Capri sonne gaat er mee; snelle suikers. Dat wel. Maar als ik tegen de 3 zit moet ik wel. Ik eet daarna wel weer voldoende langzame suikers om te voorkomen dat ik weer kelder. Een handje hazelnoten of amandelen doen het altijd erg goed.
Alle reacties Link kopieren


Ontbijtkoek e.d. eet ik ook niet, simpelweg omdat daar suiker in zit. Maar over dat in het diepe gegooid worden: op de dieetlijst die ik van een dietiste (!) kreeg, stond doodleuk dat ik brood met jam moest eten en als tussendoortje een paar plakken ontbijtkoek. Exit dietiste, althans: exit deze. De dieetlijst was weliswaar bedoeld voor een ander dieet (moet het nierdieet volgen en dat is zo goed als niet te combineren met een suikervrij / laag glycemisch dieet), maar toch. Ontbijtkoek komt er hier niet in.



Het officiele advies bij lage bloedsuikers is juist om snelle suikers te eten om je bloedsuiker op te peppen, maar bij hypoglycemie en/of anderssoortige schommelende bloedsuikers is dat echt funest. Niet doen dus. Zelfs volkorenbrood geeft bij mij al prachtige pieken, dus een boterham zou in principe echt voldoende moeten zijn om je bloedsuiker even snel op te krikken. Al is het natuurlijk het beste om helemaal niets "even snel" te doen, want juist dat "even snel" omhoog geeft ook snelle dalen. :)



Voor wat betreft de bloedsuikermeter: de officiele richtlijn is inderdaad dat het niet vergoed wordt. Je kunt proberen om met behulp van een voorschrift van de kinderarts toch een beschikking te krijgen (huisarts lukt dit sowieso niet, een specialist heeft wat dat betreft meer macht). Ik krijg bijvoorbeeld voor de duur van mijn zwangerschap alles volledig vergoed, ook zonder dat ik insuline spuit.

Mocht het niet lukken, dan kun je veel geld besparen door je strips online te bestellen. Bijvoorbeeld via http://www.diabetesvoordeel.nl/

Voor de bloedsuikermeter heeft het trouwens wel zin om even te informeren bij je apotheek (ik begrijp dat je al een goede hebt, maar toch de tip maar even). Ik vroeg vandaag om advies bij mijn apotheek en kreeg in plaats van advies een gratis meter mee. Het schijnt dat de apotheker die meters gratis krijgt.



Succes er maar weer mee!
Hoi Qwertu, bedankt voor je tip over die site van diabetesvoordeel, ik zal eens gaan kijken.



De bloedsuikermeter die we gekocht hebben is een nieuwe, de one touch ultra 2. Dat was een nieuw type toen we hem een paar maanden geleden kochten. De aanschaf van een meter is idd niet duur, maar ja de stripjes he!!



En dat van de kinderarts, dat ga ik in ieder geval proberen, we moeten over een paar maanden weer terug voor controle, stripjes had ik pas nog gekocht, dus voorlopig kunnen we even vooruit.



De dietiste waar ik ben geweest met Mirthe, zei dat er helemaal niks mis is met het voedingspatroon van haa, dus het is niet fijn om dan hier weer te horen dat sommige dingen juist niet goed zijn, jullie zijn immers ervaringsdeskundigen. Je weet het op een gegeven moment gewoon niet meer.
Alle reacties Link kopieren


Mijn meter kostte een tientje. de strips een euro nogwat per sruk. In het begin prikte ik bijna 10 keer per dag. Dan tikt het lekker aan. Nu prik ik alleen als ik een hypo vermoed.



Diksap is ook niet goed. Snelle suikers zonder 'ondersteuning'. Geen vers geperse jus, geen vruchtensap.

Ook geen banaan geven, maar een stukje appel ofzo kan wel.Dan heb je de natuurlijke suikers plus de vezels. Dat is beter.

Fruit is, net als langzame koolhydraten, een omstreden iets. Bij mij werkt het.



Q; als een bruine boterham jou al een piek geeft; ei erop. Dat scheelt een hoop. Eiwitten netraliseren de werking van de koolhydraten zodat de opname geleidelijker wordt.



Whopper,



Wat kan ik mijn dochter dan wel te drinken geven, als diksap al niet goed is?



Appels worden hier gegeten, dat wel. Mirthe loopt naar de fruitschaal en dan bijt ze overal een keer in als ik niet goed oplet, haha.



En verder, krijgt ze volkorenbrood, met boter en b.v magere kaas, kipfilet, of ukkie chocopasta, dat is zonder suiker.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven