Kinderen
alle pijlers
ERG en VEP oogonderzoek baby nystagmus
maandag 10 januari 2022 om 22:15
In september zijn we trotse ouders geworden. 5 weken te vroeg, maar alles ging zoals het hoort.
Althans, dat leek zo… de kinderarts heeft toen hij 3 maanden oud was uitgesproken dat hij vermoed dat hij slechtziend/blind is.
Na afspraken bij oogartsen, mri scan en echo weten we dat hij niet blind is maar nystagmus heeft (wiebelogen).
Het was en is een grote nachtmerrie.. Inmiddels heeft hij een ERG en VEP onderzoek gehad en we wachten nu op de uitslag.
Online kan ik weinig vinden over nystagmus bij baby’s, de onderzoeken, de visus/het zicht en achterliggende aandoeningen.
Ben eigenlijk benieuwd of er moeders/vaders zijn met ervaring oogonderzoeken bij jonge baby’s.
Althans, dat leek zo… de kinderarts heeft toen hij 3 maanden oud was uitgesproken dat hij vermoed dat hij slechtziend/blind is.
Na afspraken bij oogartsen, mri scan en echo weten we dat hij niet blind is maar nystagmus heeft (wiebelogen).
Het was en is een grote nachtmerrie.. Inmiddels heeft hij een ERG en VEP onderzoek gehad en we wachten nu op de uitslag.
Online kan ik weinig vinden over nystagmus bij baby’s, de onderzoeken, de visus/het zicht en achterliggende aandoeningen.
Ben eigenlijk benieuwd of er moeders/vaders zijn met ervaring oogonderzoeken bij jonge baby’s.
maandag 10 januari 2022 om 22:41
maandag 10 januari 2022 om 23:01
maandag 10 januari 2022 om 23:02
Misschien kun je informatie vinden op de site van Bartimeus?
www.bartimeus.nl
www.bartimeus.nl
Frankly my dear, I don"t give a damn
maandag 10 januari 2022 om 23:09
maandag 10 januari 2022 om 23:15
Het zicht van mijn zoon is tot 2 m scherp, daarbuiten wordt het wazig.alexandra03 schreef: ↑10-01-2022 23:09Ik weet niet of ze exact daar op hebben getest.
Ze hebben zijn oogzenuwen en netvlies onderzocht. We moeten ook nog naar de neuroloog om te testen op stofwisselingsziektes.
Albinisme is wel iets waar ik ‘bang’ voor ben.
Hoe is jouw zoon er onder? Heeft hij er in het dagelijks leven veel last van?
Hij draagt sinds hij 9 is speciale lenzen, wat zijn wereld iets vergroot heeft.
Hij volgt regulier onderwijs (2e klas) met aanpassingen die het voor hem makkelijker maken. (Laptop/vergrotingen/hesjes bij gym)
Hij is nu 13 en zich steeds meer bewust van zijn handicap.
Sociaal is het wel eens lastig, omdat hij mimiek niet goed kan zien en dus soms niet ziet hoe iemand iets bedoelt.
Op de fiets naar school doet hij zomers of als hij later moet beginnen.
Wij vinden het doodeng, maar loslaten hoort er ook bij.
Zijn nystagmus zorgt er voor dat hij sneller moe is, vooral na een dag school.
Frankly my dear, I don"t give a damn
maandag 10 januari 2022 om 23:22
Wel fijn om te lezen dat hij redelijk ‘normaal’ door het leven kan. Regulier onderwijs, fietsen, etc.
Snap dat je het doodeng vind, wij zijn gelukkig nog niet in het stadium van loslaten.
Ben heel benieuwd hoe het allemaal gaat lopen. Hij heeft geen rode ogen, bleke huid en/of heel licht haar. Maar toch zegt mn gevoel dat het albinisme is.
Snap dat je het doodeng vind, wij zijn gelukkig nog niet in het stadium van loslaten.
Ben heel benieuwd hoe het allemaal gaat lopen. Hij heeft geen rode ogen, bleke huid en/of heel licht haar. Maar toch zegt mn gevoel dat het albinisme is.
dinsdag 11 januari 2022 om 00:28
Mijn zoon heeft ook geen rode ogen.alexandra03 schreef: ↑10-01-2022 23:22Wel fijn om te lezen dat hij redelijk ‘normaal’ door het leven kan. Regulier onderwijs, fietsen, etc.
Snap dat je het doodeng vind, wij zijn gelukkig nog niet in het stadium van loslaten.
Ben heel benieuwd hoe het allemaal gaat lopen. Hij heeft geen rode ogen, bleke huid en/of heel licht haar. Maar toch zegt mn gevoel dat het albinisme is.
Wel bleke huid, blond haar en fel blauwe ogen. Hij heeft oculair albinisme.
Wanneer krijgen jullie de uitslag?
Frankly my dear, I don"t give a damn
dinsdag 11 januari 2022 om 07:08
Hoi Alexandra,
Onze dochter van 2 en onze zoon van ruim een half jaar hebben ook nystagmus. Hier uiteindelijk een wat positiever verhaal. Wat zit je nu in een heftige tijd! Je bericht roept veel bij me op. Ik probeer zsm uitgebreider te reageren want ik weet nog goed hoe moeilijk ik het toen vond om de tijd door te komen.
In ieder geval 1 tip van mijn kant. Zorg dat je naar Bartimeus mag voor onderzoek. Dat hebben wij als fantastisch ervaren. Qua onderzoek maar ook qua sfeer. Het was uiteindelijk zelfs een fijne dag te noemen!
Je mag me ook pb sturen.
Sterkte!
Onze dochter van 2 en onze zoon van ruim een half jaar hebben ook nystagmus. Hier uiteindelijk een wat positiever verhaal. Wat zit je nu in een heftige tijd! Je bericht roept veel bij me op. Ik probeer zsm uitgebreider te reageren want ik weet nog goed hoe moeilijk ik het toen vond om de tijd door te komen.
In ieder geval 1 tip van mijn kant. Zorg dat je naar Bartimeus mag voor onderzoek. Dat hebben wij als fantastisch ervaren. Qua onderzoek maar ook qua sfeer. Het was uiteindelijk zelfs een fijne dag te noemen!
Je mag me ook pb sturen.
Sterkte!
dinsdag 11 januari 2022 om 08:53
Albinisme is erfelijk van moeder op zoon.
Uit dna-onderzoek is naar voren gekomen dat het bij mij ontstaan is en niet verder in de familie te herleiden is.
Frankly my dear, I don"t give a damn
dinsdag 11 januari 2022 om 09:09
Spannend voor jullie,TO! Heb je net een beetje evenwicht en rust (hoop ik voor jullie) na de vroeggeboorte, komt dit er bovenop.
Helaas is er heel weinig te zeggen over de uitkomst. Ik zie als dokter heel veel kinderen, waaronder ook een paar met nystagmus. En er zijn kinderen bij wie het op zichzelf staat en die er soms ook weinig last van hebben (al snapte ik toen niet hoe dat kon als ik van de buitenkant de hevigheid van zijn nystagmus zag), en kinderen bij wie de nystagmus helaas toch onderdeel is van een breder probleem. En dat bredere probleem kan dan ook weer van alles zijn. Het is op dit moment echt afwachten. Maar juist die onzekerheid maakt het heel zwaar.
Wanneer krijgen jullie van deze onderzoeken de uitslagen?
Edit: Als je er echt meer over wilt lezen, zou je kunnen kijken op kinderneurologie.eu. Site is erg lelijk
maar de info die erop staat is heel goed. Er is in ieder geval een pagina over congenitale nystagmus, maar ook op verschillende andere pagina’s komt nystagmus langs. Dit kan natuurlijk wel confronterend zijn, dus denk goed na of je het allemaal nu al wilt lezen als het voor jullie mogelijk helemaal niet van toepassing is.
Helaas is er heel weinig te zeggen over de uitkomst. Ik zie als dokter heel veel kinderen, waaronder ook een paar met nystagmus. En er zijn kinderen bij wie het op zichzelf staat en die er soms ook weinig last van hebben (al snapte ik toen niet hoe dat kon als ik van de buitenkant de hevigheid van zijn nystagmus zag), en kinderen bij wie de nystagmus helaas toch onderdeel is van een breder probleem. En dat bredere probleem kan dan ook weer van alles zijn. Het is op dit moment echt afwachten. Maar juist die onzekerheid maakt het heel zwaar.
Wanneer krijgen jullie van deze onderzoeken de uitslagen?
Edit: Als je er echt meer over wilt lezen, zou je kunnen kijken op kinderneurologie.eu. Site is erg lelijk
maar de info die erop staat is heel goed. Er is in ieder geval een pagina over congenitale nystagmus, maar ook op verschillende andere pagina’s komt nystagmus langs. Dit kan natuurlijk wel confronterend zijn, dus denk goed na of je het allemaal nu al wilt lezen als het voor jullie mogelijk helemaal niet van toepassing is.
dinsdag 11 januari 2022 om 10:40
In onze familie komt echte slechtziend niet voor.
Veel neefjes en nichtjes hebben wel al sinds kind al een bril, maar daarmee is het slechte zien verholpen. Slechtziendheid zie ik zelf iets als dat amper verholpen kan worden, mocht hij alleen een bril moeten spring ik een gat in de lucht.
Dankjewel Calvijn1 voor je openheid. Natuurlijk weet ik nog niet wat er aan de hand is, maar het is ergens fijn om te lezen dat er ook met albinisme valt te leven.
@Nissie, ik stuur je straks een PB. We zijn in het oogziekenhuis Rotterdam geweest. Er is een arts vanuit Bartimeus die naar de uitslagen van de onderzoeken gaat kijken.
@Lariba, dank voor je berichtje. De website ken ik en heb ik al veel op gelezen de afgelopen weken. Ik Google me suf (hoe dom dat ook is..)
Eind januari krijgen we de uitslag, maar heb stiekem hoop dat we eerder gebeld worden.
We zitten nu al 6 weken in onzekerheid en dat is killing.
Veel neefjes en nichtjes hebben wel al sinds kind al een bril, maar daarmee is het slechte zien verholpen. Slechtziendheid zie ik zelf iets als dat amper verholpen kan worden, mocht hij alleen een bril moeten spring ik een gat in de lucht.
Dankjewel Calvijn1 voor je openheid. Natuurlijk weet ik nog niet wat er aan de hand is, maar het is ergens fijn om te lezen dat er ook met albinisme valt te leven.
@Nissie, ik stuur je straks een PB. We zijn in het oogziekenhuis Rotterdam geweest. Er is een arts vanuit Bartimeus die naar de uitslagen van de onderzoeken gaat kijken.
@Lariba, dank voor je berichtje. De website ken ik en heb ik al veel op gelezen de afgelopen weken. Ik Google me suf (hoe dom dat ook is..)
Eind januari krijgen we de uitslag, maar heb stiekem hoop dat we eerder gebeld worden.
We zitten nu al 6 weken in onzekerheid en dat is killing.
woensdag 12 januari 2022 om 09:14
OK, dus jij weet er inmiddels meer van dan ik . Heel goed. Al zal niet alles wat je leest even geruststellend zijn.
Is het jou duidelijk waarom jullie acht weken op de uitslagen moeten wachten? Ik kan me voorstellen dat dan pas de volgende controleafspraak is, maar die uitslagen moeten er al lang zijn. Er hoeft niet iets langdurig op kweek gezet te worden of zo. Het is wel zo dat er eerst allerlei 'ruwe' metingen gedaan worden die dan in een officieel verslag geïnterpreteerd moeten worden, maar dat kan op zich redelijk snel. Tenzij ze enorme achterstanden hebben, natuurlijk.
Bereid je er trouwens op voor dat die uitslagen vooral de wegwijzer zijn naar nog meer onderzoeken. De uitslagen van deze onderzoeken zijn echt belangrijk, maar een deel van je vragen (en die van de behandelaars) wordt er nog niet mee beantwoord. Voor dit soort trajecten heb je vaak een lange adem nodig. Helaas.
. Heel goed. Al zal niet alles wat je leest even geruststellend zijn.Is het jou duidelijk waarom jullie acht weken op de uitslagen moeten wachten? Ik kan me voorstellen dat dan pas de volgende controleafspraak is, maar die uitslagen moeten er al lang zijn. Er hoeft niet iets langdurig op kweek gezet te worden of zo. Het is wel zo dat er eerst allerlei 'ruwe' metingen gedaan worden die dan in een officieel verslag geïnterpreteerd moeten worden, maar dat kan op zich redelijk snel. Tenzij ze enorme achterstanden hebben, natuurlijk.
Bereid je er trouwens op voor dat die uitslagen vooral de wegwijzer zijn naar nog meer onderzoeken. De uitslagen van deze onderzoeken zijn echt belangrijk, maar een deel van je vragen (en die van de behandelaars) wordt er nog niet mee beantwoord. Voor dit soort trajecten heb je vaak een lange adem nodig. Helaas.
woensdag 12 januari 2022 om 09:53
Hoi! Je hebt pb terug.alexandra03 schreef: ↑12-01-2022 09:00@Nissie. Ik heb je een PB gestuurd, maar weet niet of het helemaal goed is gegaan. Zou je me anders nog een berichtje kunnen sturen?
twee zelfs!
nissie wijzigde dit bericht op 12-01-2022 10:25
Reden: Versturen tweede pb
Reden: Versturen tweede pb
2.88% gewijzigd
