Kinderen
alle pijlers
Ervaringen percutane epifysiodese
zaterdag 7 oktober 2023 om 08:26
Kom al jaren op het forum, maar mijn laatste nick werkt al even niet meer. Speciaal voor dit onderwerp topic aangemaakt. Het houdt me erg bezig en ik ben op zoek naar ervaringsdeskundigen.
D13, 184 cm groot, schoenmaat 43. Al sinds haar geboorte groot en op de hoogste lijn qua groeicurve. In de vakantie gaf ze aan dat ze het echt niet fijn vindt. Dus naar zh doorverwezen voor een handfoto. Op basis van die foto verwachten ze dat ze uitkomt op 193 (plus of min 2 cm).
Kinderarts stelt een percutane epifysiodese voor, waarbij ze de groeischijven van haar benen (en evt voeten) inboren. Hiermee kunnen ze groei met 80% remmen.
We worden binnenkort uitgenodigd voor een gesprek bij de orthopeed voor een orienterend gesprek hierover.
D is nog niet ongesteld. Zowel ik als mijn moeder waren 15 toen we ongesteld werden. Bekend is dat ongesteldheid groei ook remt.
Mijn vragen:
-Zijn er hier mensen met ervaring met percutane epifysiodese? Heeft het geholpen? En wat zijn de gevolgen op latere leeftijd?
-kan haar ongesteldheid op een of andere manier naar voren gehaald worden (zonder schade op langere termijn op bijv haar vruchtbaarheid)?
Bedankt voor het lezen!
D13, 184 cm groot, schoenmaat 43. Al sinds haar geboorte groot en op de hoogste lijn qua groeicurve. In de vakantie gaf ze aan dat ze het echt niet fijn vindt. Dus naar zh doorverwezen voor een handfoto. Op basis van die foto verwachten ze dat ze uitkomt op 193 (plus of min 2 cm).
Kinderarts stelt een percutane epifysiodese voor, waarbij ze de groeischijven van haar benen (en evt voeten) inboren. Hiermee kunnen ze groei met 80% remmen.
We worden binnenkort uitgenodigd voor een gesprek bij de orthopeed voor een orienterend gesprek hierover.
D is nog niet ongesteld. Zowel ik als mijn moeder waren 15 toen we ongesteld werden. Bekend is dat ongesteldheid groei ook remt.
Mijn vragen:
-Zijn er hier mensen met ervaring met percutane epifysiodese? Heeft het geholpen? En wat zijn de gevolgen op latere leeftijd?
-kan haar ongesteldheid op een of andere manier naar voren gehaald worden (zonder schade op langere termijn op bijv haar vruchtbaarheid)?
Bedankt voor het lezen!
zaterdag 7 oktober 2023 om 10:29
Zelf geen ervaring mee. Ken wel een meisje waarbij dit gedaan is (om een andere reden, er was lengteverschil bij haar benen). Heb haar hier eigenlijk nooit negatief over gehoord.
En dat de menstruatie de groei remt klopt, maar dan stopt het niet meteen. Je groeit dan gemiddeld nog zo’n 5 cm.
En geen idee of je dat kan versnellen.
Sneu dat ze zo lang is, kan me voorstellen dat dat vervelend voor haar is!
En dat de menstruatie de groei remt klopt, maar dan stopt het niet meteen. Je groeit dan gemiddeld nog zo’n 5 cm.
En geen idee of je dat kan versnellen.
Sneu dat ze zo lang is, kan me voorstellen dat dat vervelend voor haar is!
zaterdag 7 oktober 2023 om 10:36
zaterdag 7 oktober 2023 om 10:37
-kan haar ongesteldheid op een of andere manier naar voren gehaald worden (zonder schade op langere termijn op bijv haar vruchtbaarheid)?
Nee dat kan niet, al is het heel waarschijnlijk dat ze eerder gaat menstrueren dat jij en je moeder, aangezien de eerste menstruatie tegenwoordig eerder valt dan vroeger.
Ik zou zelf liever ook niet laten opereren op een gezond lichaam, jullie kunnen beter inschatten of het voor haar echt nodig is.
Nee dat kan niet, al is het heel waarschijnlijk dat ze eerder gaat menstrueren dat jij en je moeder, aangezien de eerste menstruatie tegenwoordig eerder valt dan vroeger.
Ik zou zelf liever ook niet laten opereren op een gezond lichaam, jullie kunnen beter inschatten of het voor haar echt nodig is.
zaterdag 7 oktober 2023 om 11:39
En hoe lang ben je zelf dat je zo stellig bent?
1,93 is voor een vrouw extreem lang en àltijd aanpassen. Altijd je kleding moeten kopen bij een speciale winkel / online. Vaak aangestaard worden. Onbehoorlijke vragen krijgen.
zaterdag 7 oktober 2023 om 11:54
En het is lastiger een partner te vinden. Kun je raar vinden, maar veel mannen vinden het niet leuk als een vrouw een stuk langer is.puntillita schreef: ↑07-10-2023 11:39En hoe lang ben je zelf dat je zo stellig bent?
1,93 is voor een vrouw extreem lang en àltijd aanpassen. Altijd je kleding moeten kopen bij een speciale winkel / online. Vaak aangestaard worden. Onbehoorlijke vragen krijgen.
Ik zou meegaan in de wens van je kind. En zij wil niet zo lang worden.
zaterdag 7 oktober 2023 om 11:56
Ik ken 3 meiden bij wie de knieschijven zijn ingeboord, zussen.
Er werd ingeschat dat ze rond de 2 meter zouden worden.
Operatie stelde niet veel voor.
Lengte is niet terug te draaien hè?
Dit itt een borstverkleining.
Als zij aangeeft daar nu al veel last van te hebben zou ik voor de operatie gaan.
Dat ‘ in een gezond lichaam ga je niet snijden’ vind ik hier niet opgaan.
Zij heeft daar nu al last van. Er kan nu iets aan gedaan worden, later niet meer.
Neem haar serieus.
Er werd ingeschat dat ze rond de 2 meter zouden worden.
Operatie stelde niet veel voor.
Lengte is niet terug te draaien hè?
Dit itt een borstverkleining.
Als zij aangeeft daar nu al veel last van te hebben zou ik voor de operatie gaan.
Dat ‘ in een gezond lichaam ga je niet snijden’ vind ik hier niet opgaan.
Zij heeft daar nu al last van. Er kan nu iets aan gedaan worden, later niet meer.
Neem haar serieus.
zaterdag 7 oktober 2023 om 12:13
Poeh, ik vind het heftig. Ik ben 1.86, vond dit als kind verschrikkelijk (ik was op de basisschool al 175) en pas halverwege de middelbare groeide de rest bij. De jongens uit mijn klas waren sowieso niet interessant, dus ik had geen last van mijn lengte in de ontluikende puberliefde. Daarna ook nooit problemen gehad met lang zijn, alleen in het buitenland gekke vragen als 'you must be playing basketball' in de tram in Melbourne. Dus dat viel ook wel mee. Altijd langere partners gevonden, nooit hoeven bukken bij het zoenen.
1.93 is natuurlijk nog een tandje langer. Kleding past mij ook nooit heel goed. Shoppen is dan ook geen hobby (scheelt weer geld en goed voor het milieu) en als ik iets heb gevonden dat echt lekker zit, koop ik er gelijk 2 of 3 van, verschillende kleuren etc. Maar dat kan ook gewoon luiheid zijn
1.93 is natuurlijk nog een tandje langer. Kleding past mij ook nooit heel goed. Shoppen is dan ook geen hobby (scheelt weer geld en goed voor het milieu) en als ik iets heb gevonden dat echt lekker zit, koop ik er gelijk 2 of 3 van, verschillende kleuren etc. Maar dat kan ook gewoon luiheid zijn
zaterdag 7 oktober 2023 om 12:35
Ik ben het niet inderdaad maar ken meerdere vrouwen van boven de 1,85 m. Die zijn allemaal aan de man, al dan niet een die langer is dan zij zelf, en hebben legio adresjes om kleding te kopen.puntillita schreef: ↑07-10-2023 11:39En hoe lang ben je zelf dat je zo stellig bent?
1,93 is voor een vrouw extreem lang en àltijd aanpassen. Altijd je kleding moeten kopen bij een speciale winkel / online. Vaak aangestaard worden. Onbehoorlijke vragen krijgen.
zaterdag 7 oktober 2023 om 12:50
Precies, destijds wist men nog niet dat die hormonen schadelijk waren. Ik vraag me af of in de toekomst niet ook ontdekt wordt dat dat aan het kapot maken van groeischijven nadelen zitten.
zaterdag 7 oktober 2023 om 13:00
OgenvanTijgers schreef: ↑07-10-2023 12:50Precies, destijds wist men nog niet dat die hormonen schadelijk waren. Ik vraag me af of in de toekomst niet ook ontdekt wordt dat dat aan het kapot maken van groeischijven nadelen zitten.
Verschil is wel dat hormonen in je systeem werken en groeischijven in je mechaniek zitten. De kans dat door deze ingreep de vruchtbaarheid beïnvloed wordt lijkt me praktisch nihil. Dat maakt het imho wat meer voorspelbaar en behandelbaar dan zoiets ontastbaar als hormonen.
zaterdag 7 oktober 2023 om 14:33
Bedankt voor jullie reacties! We nemen haar zeer zeker serieus, vandaar mijn oproep hier. Er is weinig te vinden over de gevolgen op langere termijn.
Ik ben ook van mening dat je in een gezond lijf liever niet snijdt, maar ze voelt zich er echt niet fijn onder. Ze zat altijd op de +2 curve, nu zit te daar boven.
Gaat steeds krommer lopen om zich klein te maken. Mensen kijken altijd naar haar op. Alle jongens in haar klas zijn kabouters, die komen pas later in de groeispurt.
Ik ben ook van mening dat je in een gezond lijf liever niet snijdt, maar ze voelt zich er echt niet fijn onder. Ze zat altijd op de +2 curve, nu zit te daar boven.
Gaat steeds krommer lopen om zich klein te maken. Mensen kijken altijd naar haar op. Alle jongens in haar klas zijn kabouters, die komen pas later in de groeispurt.
zaterdag 7 oktober 2023 om 16:16
Een vriendin van mij heeft dit gehad toen ze 13 was ze is nu 187 en was anders rond de 195 geworden. Ze is nu midden 30 en nog altijd blij met de keuze. Geen problemen gehad.
Ik ben zelf 185 en ben blij dat ik niet groter ben. Vooral broeken zijn heel vervelend.
Schoenen maar 43 en dat is ook lastig. Gelukkig kun je tegenwoordig veel online kopen.
Ik heb daarnaast in een ziekenhuis gewerkt waar ze gespecialiseerd zijn in deze behandeling en ben hier meerdere malen bij aanwezig geweest op OK ivm mijn werk. Operatie was zo klaar en het herstel verliep makkelijk.
Ik ben zelf 185 en ben blij dat ik niet groter ben. Vooral broeken zijn heel vervelend.
Schoenen maar 43 en dat is ook lastig. Gelukkig kun je tegenwoordig veel online kopen.
Ik heb daarnaast in een ziekenhuis gewerkt waar ze gespecialiseerd zijn in deze behandeling en ben hier meerdere malen bij aanwezig geweest op OK ivm mijn werk. Operatie was zo klaar en het herstel verliep makkelijk.
zondag 8 oktober 2023 om 00:52
Ja precies. Ik heb een heel kleintje en dat was al punt van aandacht vanaf de basisschool, diverse onderzoeken en aanbod mogelijkheden tot langer worden te onderzoeken.
Zij heeft tot dusver daar geen interesse in. Maar het kind van to dus wel.
Ik ben inderdaad ook van het haar serieus nemen. Mij persoonlijk lijkt het me fantastisch om zo lang te zijn maar dat is makkelijk praten, zij leeft ermee en is relatief al best lang.
Ik zou haar wens dus erin volgen.
zondag 8 oktober 2023 om 09:32
Ze heeft daar eigenlijk nooit problemen mee gehad. In de familie van mijn man is bijna iedereen lang. Op basisschool was ze sinds de kleuterklas het langste meisje in de klas. Broeken kochten we van een bepaald merk. Ging altijd goed.
Nu sinds vorig jaar op het vo in een ander dorp, pubertijd is ingetreden, onzekerder, de flair broeken die je in de gewone winkels kan kopen komen bij haar tot haar enkels. Ze kan geen damesschoenen meer kopen van het merk dat ze graag draagt. Dat frustreert haar.
Dus zijn we laat met doorverwijzen... ja..... als ik een paar jaar geleden wist dat dit zou gaan spelen, had ik al eerder aan de bel getrokken. Maar dat is nu een koe in zn kont kijken.
Zou de operatie liever niet laten doen, maar ik heb makkelijk kletsen met mn 175. Ik wil nu zoveel mogelijk informatie verzamelen en haar laten opereren in een zh waar ze dit vaker doen.
Zijn er ergens websites waarop je kunt zien hoe vaak zh operaties uitvoeren?
Stap 1 is nu een afspraak bij de orthopeed die haar dingen uit gaat leggen. Op basis van die informatie kunnen we vervolgstappen plannen.
zondag 8 oktober 2023 om 11:34
Daarvoor kijk ik in het algemeen in het Topklinisch zorgregister: https://online.stz.nl/30160/topklinisch-zorgregister
Maar daar staat deze ingreep voor zover ik kan zien niet vermeld. (Wat niet vreemd is, zoveel topklinische registraties zijn er nog niet).
Ik zou gewoon googlen naar de inreeep, dan krijg je adhv patientfolders al een indruk.
Succes!
Maar daar staat deze ingreep voor zover ik kan zien niet vermeld. (Wat niet vreemd is, zoveel topklinische registraties zijn er nog niet).
Ik zou gewoon googlen naar de inreeep, dan krijg je adhv patientfolders al een indruk.
Succes!
zondag 8 oktober 2023 om 12:11
Mijn schoondochter is 194. Schoenmaat 44. Dus ruim 10 cm. groter dan mijn zoon. Mooie slanke vrouw, maar lastig voor kleding en schoenen kopen. Bij haar is na onderzoek vastgesteld dat ze maar Max 185 zou worden, dus destijds niets aangedaan. Zelf zit ze er niet zo mee, maar krijgt vaak opmerkingen en wordt “bekeken”
woensdag 11 oktober 2023 om 21:54
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
