Iris zet door.

Dat is het nu juist Janneke.

Dit kind had ALL. Exact wat Iris had. En dus doorliep die ook exact hetzelfde traject..........

Zoy, het kind had dezelfde vorm die Iris ook heeft. Heeft inderdaad dezelfde kuren gehad. Maar vast niet ieder kind reageert er ook hetzelfde op. Er zijn ook veel kinderen die het wel overleven, en die niet overlijden. En Iris zit gewoon bij die groep.



*; Weet verder niet veel te zeggen...

Lieve Zoy, wat een hectiek weer...



*;



Voor wat betreft die striae; door de chemo ligt de celdeling grotendeels stil, dus ook die van de huid. Eelt zal verdwijnen, maar ook striae is een bekend verschijnsel (Hero heeft meer striae dan ik, hihi). Is helaas niets tegen te doen, wellicht smeren om alles soepel te houden, maar ik kan me ook voorstellen dat Iris al dat gedoe en gesmeer aan haar lijf zo nu en dan goed zat is.  



Hoe dan ook, all the best voor jullie.

Nooit uit onze gedachten!

Zoyla, Iris en fam,



Ik lees nog elke dag hier (of op het web-log), maar reageer niet zo vaak, omdat ik gewoonweg niet weet wat ik moet zeggen. Maar kom toch nog maar even een paar knuffels aan jullie gegeven, that's all I can do.



*;*;*;*;

Hoe gaat het vandaag? 

Dankjewel allemaal!





Hoe het gaat?

Tja, what can i say?

Niet zo denderend helaas.



Ik zal dalijk als iedereen op 1 oor ligt enzo, wel verslag doen



X

Hoi Zoyla,



Ik had het artikel ook gelezen. Kan me voorstellen dat het je naar je strot vliegt. Maar wat hier iemand anders ook zei...in het artikel stond dat meer dan 80 procent een goede overlevingskans heeft. Maar ja. Niemand kan je echte zekerheid geven. En dat maakt het allemaal zo moeilijk.



Ik reageer ook niet zo vaak maar lees elke dag mee en denk aan jullie. Ik stuur Iris af en toe en kaart. Ik heb weer een mooie gevonden, kan ik die nog naar dat adres sturen (in onze regio zijn de scholen al dicht).



Sterkte weer met alles...

Liefs Klonkje

Zoyla, Iris en fam.: *; *; *;



klonkje: in regio-Zoyla is dit de laatste week voor de basisschoolvakantie

Lieverd, ik hoop dat je goede vooruitzichten kunt melden. Je elfje moet tenslotte weer lekker gaan voetballen.

*;

Lieve Lou, nog honderd duizend maal dank voor je cadeautjes voor mijn kindjes, echt heel lief van je!!



Sorry dat ik telkens zo kort van stof ben. Dat komt omdat we een heel spannende en drukke 2-de helft van de week gehad hebben, en het me niet bepaald in de kouwe kleren is gaan zitten allemaal. Ik was oververmoeid, en vreselijk gespannen.



We zijn nu net terug van de poli oncologie. Haar bloedwaardes zijn weer acceptabel. De kuur is hervat. Goddank!!

Vanmorgen meteen ARA-C gehad. En vanavond weer de orale 6MP, en de rest van de week komt het TT team van de thuiszorg weer de chemo door de vap geven.

Hopenlijk zijn de week daarop de waardes weer niet zo erg gezakt, dat we het weer uit moeten stellen. Want we werken nu echt op die ondergrens zeg maar.



Maar Iris ziet er goed uit. Kleurtje op de wangen. Za de verpleegkundige ook al. Mag trouwens wel na 2 zakken bloed. Rare is alleen dat haar hb net na een dubbele transfusie, nog niet boven de 5 uitkomt, en ze zich  met deze lage waarde toch kiplekker voelt. Zegt wel weer genoeg over haar gestel. Als je telkens rond of onder de 4 zit, is dit natuurlijk alweer heel wat. Ze heeft het nu telkens warm :D



Helaas heeft ze door haar enorm verminderde weerstand ( leuko's van 0.5) wel een viraal infect opgelopen. In de oren de neus en de keel. Hiervoor hebben we nu medicijnen en zoutoplossing en neusspray. Gelukkig geen koorts. Ietsje verhoging, maar verwaarloosbaar. Hopenlijk blijft dat zo.



Wel is ze deze week bijna kaal geworden. Als in: kale plekken overal. Heel dun bosje stro over. Ziet er niet meer uit als ik eerlijk ben. Maar ze wil persee niet dat we het preventief scheren. Prima. Dan laten we het zo....



Deze week een belangrijk gesprek met de Oncoloog. Vind dit vreselijk spannend. Heb heel veel vragen voor hem liggen, en hij ook voor ons heb ik begrepen. Zie er tegen op, maar is wel nodig. Ik zit bovenop allerhande onderzoeken op het gebied van kanker en dan in het speciaal op het gebied van kinderkanker en leukemie. Ben een aantal onderzoeken op het spoor gekomen. O.a een proefschrift van een promovendus uit Groningen, en wil hier even met de oncoloog over in conclaaf. Ook ben ik donatuur van vokk en lid van bepaalde verenigingen geworden. Ik lees me suf. En wil het naadje van de kous weten. Vooral op het gebied van expirimentele medicijnen en preventieve antibiotica's. Affijn, deze week horen we daar meer over. Gelukkig juicht deze verpleegkundige mijn mondigheid en meedenken erg toe. Dat is altijd plezierig om te ervaren. Het kan, weet ik inmiddels, ook anders...



Ik ga gauw Myrdin ophalen. En me met de kinderen bemoeien. Jullie weten nu hoe en of wat. En dat mijn afwezigheid echt kwam door drukte en spanning, en ziekenhuis bezoeken en vermoeidheid. Iris is nu aardig boven jan, dus de kuur is iig deze week weer in alle hevigheid opgepakt.



Liefs Zoy

Weer van start dus Zoyla! Ik hoop van harte dat het deze keer beter verloopt.



Is het misschien een idee om een postbus te openen? Of is er al een andere oplossing bedacht voor de post?

Klinkt wel weer positief Zoyla je verhaal.

Ik lees ook veel mee, maar weet vaak gewoon niet zo goed wat ik moet zeggen. Maar ik denk vaak aan jullie .



Jennie

Hoi Zoyla,



Wat fijn dat het weer wat beter gaat, en dat de kuur hervat kan worden. Hopelijk hoeven jullie niet nog een keer te stoppen. Kan me voorstellen dat je alles wilt weten en lezen, zou ik ook zo doen.



Oja, je leest de Volkskrant he. Iets van 1of 2 weken geleden stond daar een artikel in over de gevolgen op latere leeftijd voor kinderen die in hun jeugd kanker hadden gehad. Daar werd gezegd dat kinderen die leukemie hadden gehad het minste problemen ondervonden. Had je het gelezen?



Heel heel veel sterkte weer. Ik lees en leef met je mee. *;

Ha Zoyla, dat zijn betere berichten.

Graag gedaan voor de cadeautjes, hoop dat ze in de smaak vallen en een beetje kunnen afleiden.

Vielen zeker in de smaak Lou



Iris haar hervatte kuur hakt er meteen flink in.

Na thiuskomst gillende koppijn en heel misselijk. Meteen in een diepe koortsslaap gezakt. In overleg met ziekenhuis, paracetamol en neusspray en keelspul. Koorts is gezakt. Maar Iris is behoorlijk ziek.

Ze zei het net nog: Ik voel het wel weer meteen hoor, dat de kuur weer werkt. Ik voel me lang zo goed niet meer als van de week. Ik was het gevoel al weer helemaal vergeten. Moet er weer helemaal aan wennen.



Dalijk weer de orale chemo, en dan wassen en naar bed. En morgen komt het tt team voor de chemo door de vap, dus zo zitten we weer back on track.



Janneke; Iris vroeg wanneer jullie kwamen....ze wil graag dat K van de week komt logeren. Als Iris zich goed genoeg voelt, vind ik het prima. Mail of bel maar ff anders. Heb ook nog een nieuwtje ( wel slecht trouwens, maar van heel andere orde)



X

Oh en Laki, ja ik had het idd gelezen. Dat zijn dan weer wél de fijnere berichten!

Zo, en nu weer terug zien te komen in het ritme dat je vorige week eindelijk een beetje had gevonden.

*;



Ik hoop dat Iris zich niet al te lang zo slecht voelt. Zo tegenstrijdig, ze is ziek en om beter te worden moet ze nog zieker worden. Afschuwelijk.

O+Ik heb je een mail gestuurd!

*;

Hoe was het vandaag?



Ik ben morgen onverwacht vrij en zou eventueel langs kunnen komen als je er zin in hebt.

K is om 15.15 uur vrij.

U zegt het maar!



xxx

Hoi Janneke,



Helaas morgen zal niet lukken, maar overmorgen weer wel. Bel anders maar ff....



x

Dan heb ik dus vanaf 8.45 uur een vergadering met aansluitend een personeelsfeest.

We komen dan zaterdag want ik wil je nog graag zien voor de vakantie!

Ik bel je vanavond!

Lieve Zoyla,



Ik hoop dat het goed gaat met Iris en met jullie. Ik kijk steeds even op jouw topic hoe het nu gaat. Ik had het er gisteravond met mijn man over, vreemd om zo mee te leven met mensen die je nog nooit IRL hebt gezien. Maar mijn medeleven is echt oprecht.Iris gaat me zo aan het hart. En jij ook. Ik kan niet iets voor jullie doen, maar jullie zijn steeds in mijn gedachten.



Veel liefs van klonkje

Och Klonkje toch...wat lief....



Hier een kutdag keer 10 :@



Begon vanmorgen alweer goed. Kinderen voor dag en douw ( lees 5 uur smorgens) al weer wakker. Ik had niet alleen het gevoel dat ik er net inlag, het wás ook zo. Ik heb eindelijk eens het lef gehad om er een avondje tussen uit te gaan, feestje van een vriendin, paar wijntjes op. En dan die kids al zo vroeg weer op. Bah bah bah!



TOen wilde alle kids niet meewerken. Laatste schooldag, dus alles moest nog adhok gedaan worden hier. Dingen mee, ingevuld, kaartjes, je kent het wel. Iris wilde haar medicijnen standaard weer eens niet. Ik liep voor 8 uur al het hele woorden boek aan scheldkanonnen af te vuren. En zo is het wel een beetje de hele dag door gegaan. Ik merk dat ik echt in een major dip begin te raken. Alsof ik ineens niet meer kan. Niet meer sterk kan zijn, alleen nog maar moe en huilen...



Smorgens met man en baby de stad in, smiddags zou ik lunchen met een vriend. Bij thuiskomst was hele huis ontploft. Echt, ik weet niet wát die man van mij met de kids doet, het zal echt wel gezellig zijn geweest, maar mén, wie kon het weer opruimen? Juist ja, ik dus. En daar ben ik zo schijtziek van. Dan zit hij leuk te doen, kan ik het kutwerk opknappen. Net een knallende ruzie met hem gehad daarover. Weet zelf ook wel dat ik niet zo obsessief alles goed moet willen doen. En die controle moet leren loslaten. Dat de wereld niet vergaat als het huis geen museum is. Maar ik word er zo onrustig van. Als overal rotzooi om me heen ligt. Ik kan er niet meer tegen. Mijn kop is al zo vol. Dan ook niet mijn huis nog eens.....



Roos is ziek, kotsen, koorts, janken. Ik weet het niet meer dan hoor. Dan word ik boos, reageert zij weer op. Voor straf naar boven, daar bed onder kotsen, gaat ook nog eens de telefoon: mijn moeder: hoe het gaat: ja ma, nee ma, niet nu ma, doei ma. Ja heel lullig, maar bel svp niet tussen 6 en 7 met de vraag hoe het hier gaat, wil je!!!

Ik ben op bed een partij gaan janken toen, niet te filmen meer. Iris erbij, troosten, ik hou van jou fluisteren. Toen hield ik het helemaal niet meer. Ik voel me zo'n slechte moeder dan. Mijn kind moet mij niet troosten, ik moet er voor haar zijn. Voor hun. Voor hun allemaal. Maar ben nu een grote hoop ellende en labiliteit :(



Bed van Roos verschoont, knuffel in de was. Myrdin getroost die de hele boel bij elkaar jankte. THuiszorg uitgelegd, dat ik ongesteld moet worden ( ja moet toch een excuus geven voor mijn bui, of niet dan?) Dat is meteen ook de ellende, elk moment van de dag die lui over de vloer. En dat ook elke keer rond spitsuur. 'S morgens 'S middags en 'S avonds :( Je bent in die drukke periodes nooit eens alleen. Altijd iemand die mee op je vingers kijkt. ZO IRRITANT! Ze zullen wel denken van die mevr v B. Lekker mens is dat! :P



En toen ik ein-de-lijk al het spul op bed had, gewassen gestreken, pillen erin, was erin,w as eruit, was in de kast, afwas, speelgoed weg, enz enz. En met kop koffie én peuk ( ja zeg maar niets ;() in de tuin stond uit te blazen ( letterlijk) gilt Iris door het raam: mama mama mama, je mag niet roken. Tranen met tuiten weer........



Ik naar boven, kind bij me in bed, uitleggen, samen huilen, excuses aangeboden. Nu mag ze in ons bed slapen, tot wij naar boven gaan, dan til ik haar over.



Ik voel me zo slecht. ZO SLECHT.

Ik kán het niet. Ik bén niet sterk. Ik ben een slappeling. En ik haat dat!!

Ach liefje toch *;

Zoy, en waarom zou jij nou eigenlijk een smoes moeten geven voor een slecht humeur of depri bui??? Hallo, je kind heeft een k*t ziekte. Is dat al niet genoeg reden? Wat zou het jou aan je fraai gevormde derriere roesten hoe zij over jou denken? Enne, hoe moet anders iemand ooit zien dat jij het ook ontzettend zwaar hebt? Ze ruiken het niet hoor! En nee, het staat ook niet op je voorhoofd geschreven. En nee, ze kunnen het zich ook niet voorstellen. Gelukkig maar, want dat zou betekenen dat zij het zelf ook hebben meegemaakt. En dat gun je niemand.



Nou ja, sorry, maar ik moest het even kwijt.



Dikke knuffel van hier, ook al heb je geen flauw idee wie ik ben.