Kinderen
alle pijlers
Iris zet door.
woensdag 30 mei 2007 om 22:23
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin...
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
Later is nu
donderdag 28 juni 2007 om 12:47
Hoi Zoy,
Neulasta is een middel dat de groei van witte bloedlichaampjes stimuleert. Je kan dat geloof ik niet bij iedere vorm van kanker krijgen. Misschien alleen bij de solide tumoren (maar vragen kan nooit kwaad, al zou ze het al lang en breed gehad hebben als ze het mocht hebben). Het heeft nu al 3 keer Vincents leuko's opgekrikt vanaf het nulpunt naar weer acceptabele waarden. Een geweldig middel!
Hoe is het met Iris nu? Nog steeds zo goed te pas?? Ik hoop het zo! Wil je nog eens je hotmail adres plaatsen? Dan kan ik je eens mailen om af te spreken (en mijn telefoonnummer door te geven). Ik zou vanmiddag wel wat willen ondernemen als mijn kinders wakker zijn. (liggen nu beiden te middagdutten, wat een luxe!!) en dan is de kinderboerderij altijd leuk.
Zeeland gaat niet door. We zouden (in verband met andere verplichtingen) maar zo'n 4 dagen kunnen gaan en daar kregen we beiden buikpijn van. Zoveel gereis en gesleep willen we Vincent niet aandoen. Dan zijn we allen beter af met een weekje thuis zonder ziekenhuis gedoe.
Veel liefs weer!
Clairy
Neulasta is een middel dat de groei van witte bloedlichaampjes stimuleert. Je kan dat geloof ik niet bij iedere vorm van kanker krijgen. Misschien alleen bij de solide tumoren (maar vragen kan nooit kwaad, al zou ze het al lang en breed gehad hebben als ze het mocht hebben). Het heeft nu al 3 keer Vincents leuko's opgekrikt vanaf het nulpunt naar weer acceptabele waarden. Een geweldig middel!
Hoe is het met Iris nu? Nog steeds zo goed te pas?? Ik hoop het zo! Wil je nog eens je hotmail adres plaatsen? Dan kan ik je eens mailen om af te spreken (en mijn telefoonnummer door te geven). Ik zou vanmiddag wel wat willen ondernemen als mijn kinders wakker zijn. (liggen nu beiden te middagdutten, wat een luxe!!) en dan is de kinderboerderij altijd leuk.
Zeeland gaat niet door. We zouden (in verband met andere verplichtingen) maar zo'n 4 dagen kunnen gaan en daar kregen we beiden buikpijn van. Zoveel gereis en gesleep willen we Vincent niet aandoen. Dan zijn we allen beter af met een weekje thuis zonder ziekenhuis gedoe.
Veel liefs weer!
Clairy
donderdag 28 juni 2007 om 12:50
donderdag 28 juni 2007 om 13:08
He getverderrie Clairy, dat is rot :(
Ik snap het wel hoor, zoveel geren en gevlieg voor 4 dagen is ook niet leuk. Veel te veel spanning, voor veel te weinig ontspanning...
Wat vreselijk jammer wel. Kunnen jullie niet een alternatief bedenken?
Met Iris gaat het vandaag minder. Veel blauwe plekken, puntbloedingen en bloedneuzen, die nét niet erg genoeg zijn om de oncoloog te bellen.
Ik ben vanmorgen met Myrdin naar de Apekooi geweest, heb nog even aan je gedacht, maar wist ook niet hoe ik je moest bereiken. Ben geloof ik 3 kilo afgevallen na vanmorgen, mensenkinders, wat een geren en gevlieg, dat kind van mij heeft peper in zijn pamper :P
Vanmiddag weet ik niet of ik kan. Wat had je in gedachte dan?
Myrdin slaapt nu eerst tot minimaal 3 uur, dan komt Roos thuis en dan is het nog maar kort tot thuiszorg komt.
Maar mail maar even, mss is er een andere optie van binnenkort.
Zoylala@hotmail.com
X Zoy
Ik snap het wel hoor, zoveel geren en gevlieg voor 4 dagen is ook niet leuk. Veel te veel spanning, voor veel te weinig ontspanning...
Wat vreselijk jammer wel. Kunnen jullie niet een alternatief bedenken?
Met Iris gaat het vandaag minder. Veel blauwe plekken, puntbloedingen en bloedneuzen, die nét niet erg genoeg zijn om de oncoloog te bellen.
Ik ben vanmorgen met Myrdin naar de Apekooi geweest, heb nog even aan je gedacht, maar wist ook niet hoe ik je moest bereiken. Ben geloof ik 3 kilo afgevallen na vanmorgen, mensenkinders, wat een geren en gevlieg, dat kind van mij heeft peper in zijn pamper :P
Vanmiddag weet ik niet of ik kan. Wat had je in gedachte dan?
Myrdin slaapt nu eerst tot minimaal 3 uur, dan komt Roos thuis en dan is het nog maar kort tot thuiszorg komt.
Maar mail maar even, mss is er een andere optie van binnenkort.
Zoylala@hotmail.com
X Zoy
donderdag 28 juni 2007 om 21:59
Zoyla en Clairy... wat zijn jullie een sterke dames!!!!!!! De rest van jullie gezinnen natuurlijk ook.
Ik lees hier eigenlijk elke dag (vanaf het begin) hoe het met Iris en Vincent gaat.
Zoyla...ik moet zeggen dat jou stukjes tekst echt heel duidelijk zijn en dat ik precies kan voelen hoe jij je voelt op het moment dat je hier alles neerzet. Ik kan me dan ook heel goed voorstellen dat je soms kwaad en soms opgelucht bent. Maar wat een sh*t dat Iris nu even moet stoppen met haar kuren. Hopelijk doet die week rust haar goed.
Clairy....9 wkn in het zkh $%^� Zal maar niet intikken wat ik daar bij denk. Ik wens jullie veel sterkte en suc6 voor de periode die komen gaat.
Jammer dat Zeeland niet doorgaat, maar zolas je schrijft dat zou te veel stress met zich meebrengen en dat kun je niet gebruiken voor zo'n zware tijd.
Dames...alletwee heel veel suc6 met wat nog komen gaat. Ik zal jllie blijven volgen (en wellicht, bij de juiste woorden) ook meer reageren.
Grtz and lots off *;-s, Claudia
Ik lees hier eigenlijk elke dag (vanaf het begin) hoe het met Iris en Vincent gaat.
Zoyla...ik moet zeggen dat jou stukjes tekst echt heel duidelijk zijn en dat ik precies kan voelen hoe jij je voelt op het moment dat je hier alles neerzet. Ik kan me dan ook heel goed voorstellen dat je soms kwaad en soms opgelucht bent. Maar wat een sh*t dat Iris nu even moet stoppen met haar kuren. Hopelijk doet die week rust haar goed.
Clairy....9 wkn in het zkh $%^� Zal maar niet intikken wat ik daar bij denk. Ik wens jullie veel sterkte en suc6 voor de periode die komen gaat.
Jammer dat Zeeland niet doorgaat, maar zolas je schrijft dat zou te veel stress met zich meebrengen en dat kun je niet gebruiken voor zo'n zware tijd.
Dames...alletwee heel veel suc6 met wat nog komen gaat. Ik zal jllie blijven volgen (en wellicht, bij de juiste woorden) ook meer reageren.
Grtz and lots off *;-s, Claudia
vrijdag 29 juni 2007 om 14:06
Hoi Zoyla,
Wel fijn voor Iris dat ze even een paar dagen zich wat lekkerder kan voelen en haar lichaam de tijd heeft om te herstellen! Wat een impact hebben die chemo´s eigenlijk dat je je er zo slecht van gaat voelen terwijl ze eigenlijk bedoeld zijn om beter van te worden!
Hopelijk heeft ze straks weer voldoende kracht en reserves opgebouwd om er weer even tegen te kunnen!
Liefs,
Risotje
Wel fijn voor Iris dat ze even een paar dagen zich wat lekkerder kan voelen en haar lichaam de tijd heeft om te herstellen! Wat een impact hebben die chemo´s eigenlijk dat je je er zo slecht van gaat voelen terwijl ze eigenlijk bedoeld zijn om beter van te worden!
Hopelijk heeft ze straks weer voldoende kracht en reserves opgebouwd om er weer even tegen te kunnen!
Liefs,
Risotje
vrijdag 29 juni 2007 om 15:56
Och ja Cejo, daar zeg je me wat, geen idee eigenlijk nog.....
Gaat nog steeds wel goed met Iris.
Op het nachtzweten, botpijn, hoofdpijn en enorm witzien na dan. Ja en dan vergeet ik bijna voor het gemak de blauwe plekken, boedneuzen en puntbloedingen nog bijna ook.
Het is wel een beetje eng, omdat dit nu huist álle symptomen waren die Iris had, net voor ze gediagnosteerd werd als Leukemie patiente.
Ik kan met mijn verstand dan wel beredeneren, dat de dokter zei, dat dit komt van de medicijnen en niet van de kanker zelf, maar het voelt toch niet helemaal goed....
Iris zelf lijkt het niet zo te deren, die heeft vandaag weer een prima dagje. Wilde persée naar school. En dat is in dit geval zo ontzettend niet handig, met die nul weerstand, maar ik heb het toch toegelaten. Puur op gevoel. Je moet een afweging maken. En de balans sloeg door naar het wel naar school gaan voor een ochtendje. Ja, ik neem daarmee een risico, dat weet ik. Maar ik vind het zo ontzettend sneu, om een meisje, die zich ogenschijnlijk goed lijkt te voelen, thuis te houden, terwijl ze ZO graag naar school wil.
Heb dit natuurlijk wel met de verpleging overlegd.
En de afweging die ik gemaakt heb, en de daaruitvoortvloeiende keuze, is goedgekeurd.
Nu is er de hele middag al een vriendinnetje aan het spelen. Net geknutseld, daarna even een computer spel gedaan en nu zijn ze boven verstoppertje aan het spelen :o Wil niet weten hoe het er dalijk weer uitziet, net nu de hulp vanmorgen flink heeft huisgehouwen....nouja, dat is dan maar zo...
De keukentafel zit ook onder de glitters, en de stoelen en de vloer eronder.
Ze hebben wél een leuk fotolijstje gefreubelt, dan weer wel
Wát een takke weer toch de hele tijd, word er echt zwaar sjaggerijnig en depressief van. Wat is er aan de hand met de natuur? In mei fikten we het huis uit, en nu in juli heb ik gewoon de fucking verwarming aan, dat is toch ziek?? Dalijk is het zomervakantie en dan zit ik hier de hele godganse dag met 3 klierende kids. Heb er nu al zin in :? ( not)
Ben benieuwd wat de uitslagen van het bloed van Iris van de week ons gaan vertellen. Ik schat zo in, haar kennende, dat ze wel weer bloed moet, maar de rest wel gestegen is tot acceptabele waardes, en we de kuren kunnen hervatten.
Iris moet wel nu preventieve antibiotica slikken.
Voor de rest spreken de godganse tijd allemaal moeders me aan over hoe het nu dan gaat. Echt, ik vind het heel erg lief, maar na 8 keer hetzelfde verhaal te hebben gedaan, ben ik er ook wel flauw van.
En een ritje supermarkt, voor een halfje bruin, duurt maar zo 3 kwartier op deze manier. Serieus.
Sjoow heej ga ik eens even snel naar boven sprinten nu. Ik weet niet wát ze doen, maar het klinkt niet goed..
X
Gaat nog steeds wel goed met Iris.
Op het nachtzweten, botpijn, hoofdpijn en enorm witzien na dan. Ja en dan vergeet ik bijna voor het gemak de blauwe plekken, boedneuzen en puntbloedingen nog bijna ook.
Het is wel een beetje eng, omdat dit nu huist álle symptomen waren die Iris had, net voor ze gediagnosteerd werd als Leukemie patiente.
Ik kan met mijn verstand dan wel beredeneren, dat de dokter zei, dat dit komt van de medicijnen en niet van de kanker zelf, maar het voelt toch niet helemaal goed....
Iris zelf lijkt het niet zo te deren, die heeft vandaag weer een prima dagje. Wilde persée naar school. En dat is in dit geval zo ontzettend niet handig, met die nul weerstand, maar ik heb het toch toegelaten. Puur op gevoel. Je moet een afweging maken. En de balans sloeg door naar het wel naar school gaan voor een ochtendje. Ja, ik neem daarmee een risico, dat weet ik. Maar ik vind het zo ontzettend sneu, om een meisje, die zich ogenschijnlijk goed lijkt te voelen, thuis te houden, terwijl ze ZO graag naar school wil.
Heb dit natuurlijk wel met de verpleging overlegd.
En de afweging die ik gemaakt heb, en de daaruitvoortvloeiende keuze, is goedgekeurd.
Nu is er de hele middag al een vriendinnetje aan het spelen. Net geknutseld, daarna even een computer spel gedaan en nu zijn ze boven verstoppertje aan het spelen :o Wil niet weten hoe het er dalijk weer uitziet, net nu de hulp vanmorgen flink heeft huisgehouwen....nouja, dat is dan maar zo...
De keukentafel zit ook onder de glitters, en de stoelen en de vloer eronder.
Ze hebben wél een leuk fotolijstje gefreubelt, dan weer wel
Wát een takke weer toch de hele tijd, word er echt zwaar sjaggerijnig en depressief van. Wat is er aan de hand met de natuur? In mei fikten we het huis uit, en nu in juli heb ik gewoon de fucking verwarming aan, dat is toch ziek?? Dalijk is het zomervakantie en dan zit ik hier de hele godganse dag met 3 klierende kids. Heb er nu al zin in :? ( not)
Ben benieuwd wat de uitslagen van het bloed van Iris van de week ons gaan vertellen. Ik schat zo in, haar kennende, dat ze wel weer bloed moet, maar de rest wel gestegen is tot acceptabele waardes, en we de kuren kunnen hervatten.
Iris moet wel nu preventieve antibiotica slikken.
Voor de rest spreken de godganse tijd allemaal moeders me aan over hoe het nu dan gaat. Echt, ik vind het heel erg lief, maar na 8 keer hetzelfde verhaal te hebben gedaan, ben ik er ook wel flauw van.
En een ritje supermarkt, voor een halfje bruin, duurt maar zo 3 kwartier op deze manier. Serieus.
Sjoow heej ga ik eens even snel naar boven sprinten nu. Ik weet niet wát ze doen, maar het klinkt niet goed..
X
vrijdag 29 juni 2007 om 18:40
Dit is toch (**&^^&^%#$ van de zotte!!
Word je naar huis gestuurd met: als er wat is, of er koorts op treedt: bellen met dienstdoende kinderoncoloog. Krijg je zo een lijst mee met nummers. Maar als je ze nodig hebt, is er nooit eens iemand bereikbaar. Stel nou dat je kind op sterven na dood is? Dan wat?
Bel je UMCG, word je doorverboden met de kinderarts! Assistent kinderarts ook nog eens. Duh, Een kinderarts is geen oncoloog, dat is nogal een andere tak van sport hé!
Dus, via assistente kinderarts weer doorverboden met dienstdoende kinder oncologe, maar niks noppes nada. Niemand die op neemt. Zowel thuis nummer als 06 nummer, niemand aanwezig.
En dus?
Iris heeft naar alle waarschijnlijkheid blaasontsteking. Weet ook wel dat dat een opname betekend met antibiotica. Mooie bak.
Ze heeft ook enorme bloeduitstortingen overal.
En er is geen kip die de telefoon opneemt.
Je zal ze toch hé!!!!!!!!!
Word je naar huis gestuurd met: als er wat is, of er koorts op treedt: bellen met dienstdoende kinderoncoloog. Krijg je zo een lijst mee met nummers. Maar als je ze nodig hebt, is er nooit eens iemand bereikbaar. Stel nou dat je kind op sterven na dood is? Dan wat?
Bel je UMCG, word je doorverboden met de kinderarts! Assistent kinderarts ook nog eens. Duh, Een kinderarts is geen oncoloog, dat is nogal een andere tak van sport hé!
Dus, via assistente kinderarts weer doorverboden met dienstdoende kinder oncologe, maar niks noppes nada. Niemand die op neemt. Zowel thuis nummer als 06 nummer, niemand aanwezig.
En dus?
Iris heeft naar alle waarschijnlijkheid blaasontsteking. Weet ook wel dat dat een opname betekend met antibiotica. Mooie bak.
Ze heeft ook enorme bloeduitstortingen overal.
En er is geen kip die de telefoon opneemt.
Je zal ze toch hé!!!!!!!!!
vrijdag 29 juni 2007 om 19:57
vrijdag 29 juni 2007 om 21:13
Hoi lieve Zoyla,
Wat is het toch balanceren op een ontzettend slap koord. Je valt er steeds aan de ene of aan de andere kant vanaf. Maar vallen dat doe je steeds weer. Getver, nu weer in het ziekenhuis. Aan de ene kant is het natuurlijk goed, omdat als ze zo ziek is, je maar het beste daar kan zijn. Aan de andere kant wordt het weer een periode van eindeloos wachten, rondhangen, zorgen voor je kind en hopen dat alles wat ze met haar doen snel weer helpt. Het is energievretend! Blijf je ook slapen? Want dat doet mij altijd na een paar nachten volledig de das om.
Dat van die onbereikbare noodnummers is mij ook al eens overkomen. En ook dat je altijd eerst met een arts assistent van kindergeneeskunde te maken krijgt. Ik had laatst een keer een bericht ingesproken op de voicemail van de dienstdoende oncoloog. Ik heb het langs alle kanten te horen gekregen, dat dat toch echt uit den boze was. Want ze luisteren hun voicemail niet altijd af! Huh??? Dienstdoend=bereikbaar=voicemail afluisteren, toch??
Heel veel sterkte meid. Ik denk aan je, aan hoe je daar nu zit met je zieke meisje. Hopelijk slaat de antibiotica aan en knapt ze heel snel op.
Liefs, Clairy
Wat is het toch balanceren op een ontzettend slap koord. Je valt er steeds aan de ene of aan de andere kant vanaf. Maar vallen dat doe je steeds weer. Getver, nu weer in het ziekenhuis. Aan de ene kant is het natuurlijk goed, omdat als ze zo ziek is, je maar het beste daar kan zijn. Aan de andere kant wordt het weer een periode van eindeloos wachten, rondhangen, zorgen voor je kind en hopen dat alles wat ze met haar doen snel weer helpt. Het is energievretend! Blijf je ook slapen? Want dat doet mij altijd na een paar nachten volledig de das om.
Dat van die onbereikbare noodnummers is mij ook al eens overkomen. En ook dat je altijd eerst met een arts assistent van kindergeneeskunde te maken krijgt. Ik had laatst een keer een bericht ingesproken op de voicemail van de dienstdoende oncoloog. Ik heb het langs alle kanten te horen gekregen, dat dat toch echt uit den boze was. Want ze luisteren hun voicemail niet altijd af! Huh??? Dienstdoend=bereikbaar=voicemail afluisteren, toch??
Heel veel sterkte meid. Ik denk aan je, aan hoe je daar nu zit met je zieke meisje. Hopelijk slaat de antibiotica aan en knapt ze heel snel op.
Liefs, Clairy
vrijdag 29 juni 2007 om 22:45
Even kort:
HB 3
Vocht in enkels, versnelde hartslag, iets met lever (?) komt neer op een (bijna) accute situatie. Morgen vroeg meteen bestraald bloed toedienen. Andere waardes niet gestegen ( ja 0.1%) kans dat kuren dinsdag nog niet hervat kunnen worden.
Opname op L1. M2 zit bomvol, zijn al 3 bedden extra neergezet, kan echt niet dus.
Iris alles, alles ondergekotst, paniek, benauwd, zieker dan ziek zo in ene.
Geen blaasontsteking, onduidelijk wat dan wel (?)
Ga gauw weer
X
HB 3
Vocht in enkels, versnelde hartslag, iets met lever (?) komt neer op een (bijna) accute situatie. Morgen vroeg meteen bestraald bloed toedienen. Andere waardes niet gestegen ( ja 0.1%) kans dat kuren dinsdag nog niet hervat kunnen worden.
Opname op L1. M2 zit bomvol, zijn al 3 bedden extra neergezet, kan echt niet dus.
Iris alles, alles ondergekotst, paniek, benauwd, zieker dan ziek zo in ene.
Geen blaasontsteking, onduidelijk wat dan wel (?)
Ga gauw weer
X
vrijdag 29 juni 2007 om 23:01
Ach meis, wat een toestand weer. En ik vind het echt onacceptabel dat je niemand kan bereiken van de dienstdoende artsen danwel noodnummers. Geeft ook niet echt een geruststellend gevoel..
Ik hoop dat ze Iris snel weer zoveel mogelijk opgelapt krijgen. Ontzettend zielig dat ze ook zo heeft overgegeven, wat moet ze zich ellendig voelen!
Een hele dikke knuffel voor jullie allemaal, ik denk aan jullie, en stuur allemaal positieve straaltjes jullie kant uit! *;
Ik hoop dat ze Iris snel weer zoveel mogelijk opgelapt krijgen. Ontzettend zielig dat ze ook zo heeft overgegeven, wat moet ze zich ellendig voelen!
Een hele dikke knuffel voor jullie allemaal, ik denk aan jullie, en stuur allemaal positieve straaltjes jullie kant uit! *;
