Kinderen
alle pijlers
Iris zet door.
woensdag 30 mei 2007 om 22:23
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin...
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
[fgcolor=#9900cc]Adres voor kaartjes!
Iris
p/a Kiel 7
9733 EB Groningen
weblog: iris9.punt.nl[/fgcolor]
Later is nu
zondag 24 juni 2007 om 14:37
Goedenmiddag tezaam,
Iris is net met M naar de centrale spoedopvang vertrokken.
Pijn in de botten, been, voeten, enkel, armen etc. Zodanig dat ze er niet van kan staan en echt elke tel van de dag erover klaagt.
Paracetamol helpt niet meer.
Oncoloog gebeld. Want was zelf bang dat de leukemie mss weer aan het opspelen was. En idd, meteen melden bij het ziekenhuis. Tja, zo gaat dat
Bloed prikken, algeheel onderzoek etc etc. Ze zullen er wel weer laat zijn.
Ik kan niet mee, want Myrdin ligt op bed. En ik wil Roos het ook niet weer aan doen. Bovendien heb ik geen rijbewijs. Dus M mag.
Doet ie graag, daar niet van. Maar ik ben er zelf liever (ook) bij.
De 2 kleintjes hebben vannacht bij Opa en Oma gelogeerd. M en ik zaten er danig doorheen. Dat het alleen nog maar vitten was. Huilen. Moe moe moe. Hoofdpijn.
Kids reageerden daarop. En we wisten het van gekkigheid niet meer te bedenken. We moesten en zullen slapen. Dus we hebben de kleintjes goddank een nachtje uit kunnen besteden.
En kunnen slápen. Iris idem.
Die heeft gisteren voetbal gekeken uiteraard, tot veel te laat. En we hadden thuiszorg geinstrueerd later te komen ( 10 uur) Dus we konden eens een keertje blijven liggen allemaal.'
Je raad het al. M en ik om half 7 wakker. Baal baal. Goddank vielen we toch weer in slaap, en toen stond Iris iets voor 10-nen naast ons bed: Mama, de bel. Mama, opstaan, de beheel!!
Meteen recht op in ons bed. Huh! Hoe laat is het? Bijna 10 uur! Kut thuiszorg is er. M rent naar benenden. Is thuiszorg net weer weg. Stom stom stom.
Maar goed, wél lekker bij geslapen. Zo lang hebben we in geen jaren in bed gelegen. Resultaat: Een knallende koppijn. En bedankt.
Zijn we natuurlijk absoluut niet meer gewend.
Thuiszorg gebeld, en die zouden even later nog wel een keertje komen. En zo geschiedde.
De 2 kleintjes hebben het heerlijk gehad bij opa en oma. Uiteraard voor zessen wakker :-) Maar ik had niet anders verwacht. Ik zou het eerder een rotstreek hebben gevonden als die etters bij hun wel uit zouden slapen :-)
Ze zijn nog even naar de kinderboerderij geweest en toen voor de lunch kwam het spul weer rennend en tierend en druktemakend als vanouds binnen vallen. Toch wel fijn. Het was echt maar voor een nachtje, en daar kunnen we dan ook echt van genieten.
Maar je mist ze toch ook wel weer!
Het schoolreisje van Iris was een suc6 zoals ik eerder verteld had. Mijn moeder heeft heel goed Iris in de gaten gehouden. Liggend heen en terug in de auto. Alle voorschriften vanuit het ziekenhuis netjes nageleefd. En boel geweldige foto's van een intens genietend meisje geschoten.
Ik zal ze zo snel mogelijk op mijn log plaatsen. Is echt schitterend om te zien. Hoe die lieve stoere meid zo heerlijk haar ziek-zijn heeft los weten te schudden voor een paar uurtjes. Tranen in mijn ogen.
Vanmorgen was ook heel ontspannen wakker worden ondanks de stress van die bel die we gemist hadden. Iris tussen ons in. Lekker geiten. Echt fijn. Ook voor Iris. Die helemaal uitgeslapen en zonder ochtend humeur voor de verandering, bij ons lag.
En nu dus weer naar het ziekenhuis. Zonder morren, zonder tegenstribbelen ondergaat ze dat dan weer he! Zo knap. Ze wéét dat ze weer geprikt gaat worden daar, maar ze wordt er niet warm of koud meer van.
Onbegrijpelijk. Ze dóet het allemaal maar gewoon. Ik vind dat zo bijzonder.
Gisteren zat trouwens, behalve wijzelf, ook Iris er flink doorheen. Zware dag was dat. Vreselijk druk, alle kids werkten tegen. Iris sjaggerijnig. Wij geirriteerd. Niet leuk.
Ben beetje in spanning over wat ze vinden daar in het ziekenhuis. Zelf ben ik wat bang voor een vroeg recidief, ik wíl er niet eens aan denken, maar je bent wel erg op je qui vive. Want áls ( en het kán soms gebeuren zo vroeg al) dan is het zo'n beetje einde oefening.
Maar ik kan me er niets, nee, ik wíl me er niets bij voorstellen. Het kán gewoon niet. Het is zo zeldzaam. Maar goed, ze zullen het in het ziekenhuis wel weten. Zo dadelijk, einde van de middag, weet ik meer..
Ik denk zelf dat het mss bijwerkingen van de chemo zijn. Of ietsje te veel gedaan die vrijdag?
Of mss wel pijn aan de botten van haar kanker, maar dat dat niet betekend dat er een recidief is. Zoiets zal het wel zijn. Als ik naar mijn moedergevoel luister, verwacht ik dat eerder, dan meteen het negatiefste. En ik vertrouw volledig op mijn gevoel momenteel.
Mijn gevoel is ook wat mij naar het ziekenhuis dreef die eerste dag in Mei. En mijn gevoel zegt me tevens, dat dit allemaal wel goed komt.
Ik denk zelfs de laatste tijd, dat Iris in de low risk groep komt te vallen. Realistisch gezien weet ik dat die kans statistisch gezien, erg klein is ( <10%) en toch denk ik dat. Vaag he?
Verreweg de meeste kinderen met ALL vallen in de Medium risk. En een eveneens klein groepje valt in de High risk. En je weet met je kop dat de kans natuurlijk het aller grootst is dat ze in de medium groep valt, omdat de meeste kinderen met leukemie die zij heeft, hierin vallen.
Toch hoop je, denk je, en geloof je ( of wíl) je geloven, dat jouw kind in de allergunstigste risico groep valt. Wat trouwens niet betekend dat zij er dus zonder kleerscheuren uit komt. Ook in deze groep komen kinderen te overlijden helaas. Welke groep je ook valt. Garanties biedt het gewoon niet. Nooit. Dat is ook meteen het enge.
Je weet echt totaal niets over het hele verloop.
En toch voel ik dat het met Iris goed komt. Iets anders komt niet in mijn woordenboek van emoties voor. Iris heeft pech met haar leukemie, maar Iris komt er wel. En gaat gewoon over 2 jaar met een schone lei naar de middelbare school. En daarna gewoon studeren, en groot gelukkig en heel gezond worden- en bíjven!
Ga mijn dochtertje bezig houden, die zit nu met duplo om mij heen te sjezen. Even meedoen dus :-)
X
Iris is net met M naar de centrale spoedopvang vertrokken.
Pijn in de botten, been, voeten, enkel, armen etc. Zodanig dat ze er niet van kan staan en echt elke tel van de dag erover klaagt.
Paracetamol helpt niet meer.
Oncoloog gebeld. Want was zelf bang dat de leukemie mss weer aan het opspelen was. En idd, meteen melden bij het ziekenhuis. Tja, zo gaat dat
Bloed prikken, algeheel onderzoek etc etc. Ze zullen er wel weer laat zijn.
Ik kan niet mee, want Myrdin ligt op bed. En ik wil Roos het ook niet weer aan doen. Bovendien heb ik geen rijbewijs. Dus M mag.
Doet ie graag, daar niet van. Maar ik ben er zelf liever (ook) bij.
De 2 kleintjes hebben vannacht bij Opa en Oma gelogeerd. M en ik zaten er danig doorheen. Dat het alleen nog maar vitten was. Huilen. Moe moe moe. Hoofdpijn.
Kids reageerden daarop. En we wisten het van gekkigheid niet meer te bedenken. We moesten en zullen slapen. Dus we hebben de kleintjes goddank een nachtje uit kunnen besteden.
En kunnen slápen. Iris idem.
Die heeft gisteren voetbal gekeken uiteraard, tot veel te laat. En we hadden thuiszorg geinstrueerd later te komen ( 10 uur) Dus we konden eens een keertje blijven liggen allemaal.'
Je raad het al. M en ik om half 7 wakker. Baal baal. Goddank vielen we toch weer in slaap, en toen stond Iris iets voor 10-nen naast ons bed: Mama, de bel. Mama, opstaan, de beheel!!
Meteen recht op in ons bed. Huh! Hoe laat is het? Bijna 10 uur! Kut thuiszorg is er. M rent naar benenden. Is thuiszorg net weer weg. Stom stom stom.
Maar goed, wél lekker bij geslapen. Zo lang hebben we in geen jaren in bed gelegen. Resultaat: Een knallende koppijn. En bedankt.
Zijn we natuurlijk absoluut niet meer gewend.
Thuiszorg gebeld, en die zouden even later nog wel een keertje komen. En zo geschiedde.
De 2 kleintjes hebben het heerlijk gehad bij opa en oma. Uiteraard voor zessen wakker :-) Maar ik had niet anders verwacht. Ik zou het eerder een rotstreek hebben gevonden als die etters bij hun wel uit zouden slapen :-)
Ze zijn nog even naar de kinderboerderij geweest en toen voor de lunch kwam het spul weer rennend en tierend en druktemakend als vanouds binnen vallen. Toch wel fijn. Het was echt maar voor een nachtje, en daar kunnen we dan ook echt van genieten.
Maar je mist ze toch ook wel weer!
Het schoolreisje van Iris was een suc6 zoals ik eerder verteld had. Mijn moeder heeft heel goed Iris in de gaten gehouden. Liggend heen en terug in de auto. Alle voorschriften vanuit het ziekenhuis netjes nageleefd. En boel geweldige foto's van een intens genietend meisje geschoten.
Ik zal ze zo snel mogelijk op mijn log plaatsen. Is echt schitterend om te zien. Hoe die lieve stoere meid zo heerlijk haar ziek-zijn heeft los weten te schudden voor een paar uurtjes. Tranen in mijn ogen.
Vanmorgen was ook heel ontspannen wakker worden ondanks de stress van die bel die we gemist hadden. Iris tussen ons in. Lekker geiten. Echt fijn. Ook voor Iris. Die helemaal uitgeslapen en zonder ochtend humeur voor de verandering, bij ons lag.
En nu dus weer naar het ziekenhuis. Zonder morren, zonder tegenstribbelen ondergaat ze dat dan weer he! Zo knap. Ze wéét dat ze weer geprikt gaat worden daar, maar ze wordt er niet warm of koud meer van.
Onbegrijpelijk. Ze dóet het allemaal maar gewoon. Ik vind dat zo bijzonder.
Gisteren zat trouwens, behalve wijzelf, ook Iris er flink doorheen. Zware dag was dat. Vreselijk druk, alle kids werkten tegen. Iris sjaggerijnig. Wij geirriteerd. Niet leuk.
Ben beetje in spanning over wat ze vinden daar in het ziekenhuis. Zelf ben ik wat bang voor een vroeg recidief, ik wíl er niet eens aan denken, maar je bent wel erg op je qui vive. Want áls ( en het kán soms gebeuren zo vroeg al) dan is het zo'n beetje einde oefening.
Maar ik kan me er niets, nee, ik wíl me er niets bij voorstellen. Het kán gewoon niet. Het is zo zeldzaam. Maar goed, ze zullen het in het ziekenhuis wel weten. Zo dadelijk, einde van de middag, weet ik meer..
Ik denk zelf dat het mss bijwerkingen van de chemo zijn. Of ietsje te veel gedaan die vrijdag?
Of mss wel pijn aan de botten van haar kanker, maar dat dat niet betekend dat er een recidief is. Zoiets zal het wel zijn. Als ik naar mijn moedergevoel luister, verwacht ik dat eerder, dan meteen het negatiefste. En ik vertrouw volledig op mijn gevoel momenteel.
Mijn gevoel is ook wat mij naar het ziekenhuis dreef die eerste dag in Mei. En mijn gevoel zegt me tevens, dat dit allemaal wel goed komt.
Ik denk zelfs de laatste tijd, dat Iris in de low risk groep komt te vallen. Realistisch gezien weet ik dat die kans statistisch gezien, erg klein is ( <10%) en toch denk ik dat. Vaag he?
Verreweg de meeste kinderen met ALL vallen in de Medium risk. En een eveneens klein groepje valt in de High risk. En je weet met je kop dat de kans natuurlijk het aller grootst is dat ze in de medium groep valt, omdat de meeste kinderen met leukemie die zij heeft, hierin vallen.
Toch hoop je, denk je, en geloof je ( of wíl) je geloven, dat jouw kind in de allergunstigste risico groep valt. Wat trouwens niet betekend dat zij er dus zonder kleerscheuren uit komt. Ook in deze groep komen kinderen te overlijden helaas. Welke groep je ook valt. Garanties biedt het gewoon niet. Nooit. Dat is ook meteen het enge.
Je weet echt totaal niets over het hele verloop.
En toch voel ik dat het met Iris goed komt. Iets anders komt niet in mijn woordenboek van emoties voor. Iris heeft pech met haar leukemie, maar Iris komt er wel. En gaat gewoon over 2 jaar met een schone lei naar de middelbare school. En daarna gewoon studeren, en groot gelukkig en heel gezond worden- en bíjven!
Ga mijn dochtertje bezig houden, die zit nu met duplo om mij heen te sjezen. Even meedoen dus :-)
X
zondag 24 juni 2007 om 15:01
Aj Zoy, wat vervelend weer, Iris naar de spoedopvang. Maar het zou natuurlijk goed kunnen dat het door vrijdag komt Toch te veel gedaan, spierpijn misschien wel, weet je veel.
En uiteraard blijf je erop vertrouwen dat Iris hierdoor komt. Dat moet ook!
Het is en wordt een lange zware periode, maar daar komen jullie sterker en gezond weer uit! En later, als je dan kleinkinderen hebt, zul je hier nog vaak aan terugdenken, blij dat je er zo goed doorheen gekomen bent. *;
En uiteraard blijf je erop vertrouwen dat Iris hierdoor komt. Dat moet ook!
Het is en wordt een lange zware periode, maar daar komen jullie sterker en gezond weer uit! En later, als je dan kleinkinderen hebt, zul je hier nog vaak aan terugdenken, blij dat je er zo goed doorheen gekomen bent. *;
Later is nu
zondag 24 juni 2007 om 17:01
Ze is er weer!
Haar reflexen werken niet meer. Komt door de vincristine ( een chemo) Hierdoor kan zij pijn ervaren. Verder was de oncoloog niet onder de indruk :D ( gelukkig maar!)
Wel fuck dat haar reflexen het niet meer doen. Kan nog heel lang duren eer die weer terug komen, en zoals ooit wordt het niet meer. Pfff, nu al? Nu al, last van die blijvende bijwerkingen? Vincristine is rot spul! Serieus!
Het is weer een lange zware dag in huize Zoy. Kleintjes zijn niet te genieten. Ik baal daar zo van? Want ik kan het ook even niet meer bedenken uit pure ellende, en wil ze ook niet telkens voor de tv parkeren...
Moeilijk moeilijk.
Zie nu al tegen de zomervakantie op weet je dat? Hoe kom ik in godesnaam die dagen, die takke 6(!) weken door? Wie bedenkt dat dan ook? Een vakantie van 6 weken?? Dat móet wel een kerel zijn geweest ;)
Ga koken en stofzuigen, de was doen en een der laatste sigaretten roken. M en ik hebben besloten te kappen met die zooi. Zijn er weer goed klaar mee. De grootste stress is even over. Het biedt toch geen oplossing. En we hebben er beiden eigenlijk wel schoon genoeg van. Hebben beiden last van de keel en hoesten. En je kan zeggen wat je wil, maar ik weet heus wel dat het door het roken komt, zo naief ben ik echt niet!
X Zoy
Haar reflexen werken niet meer. Komt door de vincristine ( een chemo) Hierdoor kan zij pijn ervaren. Verder was de oncoloog niet onder de indruk :D ( gelukkig maar!)
Wel fuck dat haar reflexen het niet meer doen. Kan nog heel lang duren eer die weer terug komen, en zoals ooit wordt het niet meer. Pfff, nu al? Nu al, last van die blijvende bijwerkingen? Vincristine is rot spul! Serieus!
Het is weer een lange zware dag in huize Zoy. Kleintjes zijn niet te genieten. Ik baal daar zo van? Want ik kan het ook even niet meer bedenken uit pure ellende, en wil ze ook niet telkens voor de tv parkeren...
Moeilijk moeilijk.
Zie nu al tegen de zomervakantie op weet je dat? Hoe kom ik in godesnaam die dagen, die takke 6(!) weken door? Wie bedenkt dat dan ook? Een vakantie van 6 weken?? Dat móet wel een kerel zijn geweest ;)
Ga koken en stofzuigen, de was doen en een der laatste sigaretten roken. M en ik hebben besloten te kappen met die zooi. Zijn er weer goed klaar mee. De grootste stress is even over. Het biedt toch geen oplossing. En we hebben er beiden eigenlijk wel schoon genoeg van. Hebben beiden last van de keel en hoesten. En je kan zeggen wat je wil, maar ik weet heus wel dat het door het roken komt, zo naief ben ik echt niet!
X Zoy
zondag 24 juni 2007 om 21:12
Wat een afschuwelijke bijwerking, gelukkig is ze nu weer thuis!
Fijn dat de jongste 2 een nachtje bij opa en oma sliepen zodat jullie bij konden slapen.
Ik dacht toevallig vanmorgen nog aan de vakantie die voor de deur staat en vroeg mij af of de NSO ook 2 weken dicht is dan, of niet?
Ja het is erg lang voor jullie!
Heerlijk dat Iris zo genoten heeft vrijdag, dat kunnen ze haar niet meer afnemen en blijft een fijne herinnering!
Knuffel van mij!
Fijn dat de jongste 2 een nachtje bij opa en oma sliepen zodat jullie bij konden slapen.
Ik dacht toevallig vanmorgen nog aan de vakantie die voor de deur staat en vroeg mij af of de NSO ook 2 weken dicht is dan, of niet?
Ja het is erg lang voor jullie!
Heerlijk dat Iris zo genoten heeft vrijdag, dat kunnen ze haar niet meer afnemen en blijft een fijne herinnering!
Knuffel van mij!
maandag 25 juni 2007 om 11:01
Goedenmorgen!
En.. hoe gaat het nu met Iris?
Zijn jullie morgen weer in het ziekenhuis? Als het goed is, krijg ik van Lou wat tijdschriften, ik moet bij haar op het werk zijn, en mogelijk kan ik dan op de terugweg even wat langsbrengen op de poli. Ik kan er dan niet te lang zijn, hoop wel een leuk verhaal te hebben over m'n loopbaanontwikkeling
Zelf heb ik ook wat tijdschriftjes, maar wat ik van m'n collega kreeg, heb ik zelf nog niet uit. Eh.. sorry, die krijg je dan dus volgende week :D
En.. hoe gaat het nu met Iris?
Zijn jullie morgen weer in het ziekenhuis? Als het goed is, krijg ik van Lou wat tijdschriften, ik moet bij haar op het werk zijn, en mogelijk kan ik dan op de terugweg even wat langsbrengen op de poli. Ik kan er dan niet te lang zijn, hoop wel een leuk verhaal te hebben over m'n loopbaanontwikkeling
Zelf heb ik ook wat tijdschriftjes, maar wat ik van m'n collega kreeg, heb ik zelf nog niet uit. Eh.. sorry, die krijg je dan dus volgende week :D
Later is nu
maandag 25 juni 2007 om 11:03
Ja hoor, we zijn er morgen weer!
Kom maar kopje vieze automaten koffie halen!
Altijd leuk!
Iris is weer thuis. Was net even naar school, en ik had een gesprek met de baas van de school, over dat stomme gedoe met die klassen herverdeling.
Lang verhaal. Maar ziet er niet best uit voor Iris.
Kids vragen aandacht, later...
Kom maar kopje vieze automaten koffie halen!
Altijd leuk!
Iris is weer thuis. Was net even naar school, en ik had een gesprek met de baas van de school, over dat stomme gedoe met die klassen herverdeling.
Lang verhaal. Maar ziet er niet best uit voor Iris.
Kids vragen aandacht, later...
maandag 25 juni 2007 om 11:49
Hey Zoyla,
Wat fijn dat jullie gisteren even uit hebben kunnen slapen. Wel naar dat Iris zo´n pijn had... Je weet nu waar het van komt, maar echt blij wordt je daar ook niet van natuurlijk...
Wat k#t dat het gesprek met de baas van school waarschijnlijk weinig heeft opgeleverd... Ik vind het maar raar (stom) dat ze in deze situatie geen uitzondering kunnen maken. ( Dat zeg ik nu misschien iets te voorbarig, maar toch.)
*;
Wat fijn dat jullie gisteren even uit hebben kunnen slapen. Wel naar dat Iris zo´n pijn had... Je weet nu waar het van komt, maar echt blij wordt je daar ook niet van natuurlijk...
Wat k#t dat het gesprek met de baas van school waarschijnlijk weinig heeft opgeleverd... Ik vind het maar raar (stom) dat ze in deze situatie geen uitzondering kunnen maken. ( Dat zeg ik nu misschien iets te voorbarig, maar toch.)
*;
maandag 25 juni 2007 om 17:20
Ik kom zeker vaak langs!!!
Deze week eerst op kamp maar volgende week ergens een pizza eten???
K wil Iris bellen, vanavond maar even denk ik en anders woensdag.
Sterkte morgen!O+
ps: ik mail jouw de beheergegevens van het weblog zodat jijzelf ook kunt plaatsen, ben er dus deze week niet en als wij op vakantie zijn is het ook handig!
Kun je ze ook eventueel aan meave mailen, die wilde ook wel helpen met het beheer. ( toch meave?)
Deze week eerst op kamp maar volgende week ergens een pizza eten???
K wil Iris bellen, vanavond maar even denk ik en anders woensdag.
Sterkte morgen!O+
ps: ik mail jouw de beheergegevens van het weblog zodat jijzelf ook kunt plaatsen, ben er dus deze week niet en als wij op vakantie zijn is het ook handig!
Kun je ze ook eventueel aan meave mailen, die wilde ook wel helpen met het beheer. ( toch meave?)
maandag 25 juni 2007 om 18:35
Hahaha Janneke. K heeft Iris net al gesproken :D
leuk dat je lekker veel komt buurten deze vakantie. Zin in.
En een pizza ergens eten is ook helemaal prima. Zeg maar wanneer!!
Over die log he...moet je bekennen dat ik me daar nog nul in verdiept heb, en bang ben, dat ik daar echt geen poep van bak ;)
Thuiszorg
X
leuk dat je lekker veel komt buurten deze vakantie. Zin in.
En een pizza ergens eten is ook helemaal prima. Zeg maar wanneer!!
Over die log he...moet je bekennen dat ik me daar nog nul in verdiept heb, en bang ben, dat ik daar echt geen poep van bak ;)
Thuiszorg
X
maandag 25 juni 2007 om 18:42
Hoi Zoyla, mss een domme vraag, heb hem wel al eerder willen stellen, hoe is het eigenlijk begonnen met Iris? Ik lees (en leef) al mee vanaf het allereerste begin, maar toen was het al duidelijk dat er iets heel ernstigs aan de hand was. Maar kwam dat zo opeens? Of had Iris al langer klachten?
Als je geen zin/tijd hebt om te antwoorden prima natuurlijk...Maar ik vroeg het me al een tijdje af..
Groeten Klonkje
Als je geen zin/tijd hebt om te antwoorden prima natuurlijk...Maar ik vroeg het me al een tijdje af..
Groeten Klonkje
dinsdag 26 juni 2007 om 09:42
dinsdag 26 juni 2007 om 18:48
Hee Zoy, ik ben nog geweest maar je was al weg! Lekker op tijd zeg!
Verpleging keek me raar aan, haha. Ik heb de tijdschriften van Lou erbij gelegd, wist nu toch waar ik moest zijn en heb nu nog 2 cadeautjes in de tas, voor Iris en Rosa. Duss.. hoe gaan we dat doen?
Jammer dat ik je niet gezien heb. Gelukkig dat ik geen automatenkoffie hoefde, want daar had ik m'n buik al (letterlijk) van vol
toedels!
Verpleging keek me raar aan, haha. Ik heb de tijdschriften van Lou erbij gelegd, wist nu toch waar ik moest zijn en heb nu nog 2 cadeautjes in de tas, voor Iris en Rosa. Duss.. hoe gaan we dat doen?
Jammer dat ik je niet gezien heb. Gelukkig dat ik geen automatenkoffie hoefde, want daar had ik m'n buik al (letterlijk) van vol
toedels!
Later is nu
dinsdag 26 juni 2007 om 19:32
Ja Dream, we waren al bijtijds weer thuis. Maar reden daarvan is niet al te jofel helaas.
Iris haar bloedbeeld was zo zorgwekkend laag, als in lager dan alle laagste onderwaardes die ze landelijk aanhouden. Dat ze niet door mocht gaan met de kuur deze week, want dat zou absoluut onverantwoord, als in: gevaarlijk, zijn! :(
Ze willen haar lichaam een rustweek 'gunnen' om zodoende even bij te komen van alle aanslagen die er op gepleegd worden alle dagen. Om te kijken, of het zichzelf nog een beetje herstellen kan. Zo nee, dan wordt het een lange weg. Dan wordt ze opgenomen voor een onbepaalde tijd. En zo ja, dan hebben we 'geluk' want dan kunnen we, welliswaar een weekje later, de kuren hervatten.
Het risico nu, met haar extreem lage leuko's en tromb's, is dat je haar immuunsysteem blijvend kapot maakt en ze van elke scheet van de buren doodziek kan worden. Ik moet haar nu dan ook 3 maal per dag tempen, 1 keer 38 of hoger, dan onmiddellijk melden bij oncologie. Niet eerst bellen, maar racen....
Haar lichaampje heeft geen weerstand meer, en heeft zo'n optater van die kuren gehad, het reageert zo heftig, dat bloed geven, niet meer helpt. Dus ze hebben haar, ondanks haar hb van weer eens 4, geen bloed gegeven. Omdat het toch weer iets lichaamsvreemds is, en als het desondanks het gewenste effect niet heeft, waarom zou je dan die moeite doen...?
Als zij nu een bloeding krijgt, als in: bloedneus, tandvleesbloeding etc, dan eveneens: racen naar oncologie en aan de bloedplaatjes transfusie. Dit kan je nooit preventief doen, omdat het maar zo kort werkt. Maar is wel noodzaak, op het moment, dat er een bloeding is, met deze waardes die Iris nu heeft. Omdat het niet uit zichzelf stopt. Omdat haar bloed niet meer stollen wil....
Affijn, daar zit je dan. Vanmorgen had ik al de schrik van mijn leven, toen ik weer al die bloedpuntjes zag, en die blauwe plekken. Ze had het weekend alweer een bloedneus gehad ook. Het greep me zo naar de strot. Ik zag het al helemaal voor me: Pijn in botten, blauwe plekken, puntbloedinkjes, conclusie: leukemie is terug. De cellen zijn weer gaan delen. Er is een recidief op getreden. Einde oefening, einde verhaal. Over en sluiten....
Godzijdank is dat het niet. Wat er wel is, is wat men wel vaker ziet in dit blokje ARA-C ( zoals dat heet) Deze conctail aan chemo, slaat in als een bom en maakt op zijn weg alles kapot wat het tegen komt. Zo doende gebeurd het bij wel meer kinderen, dat hun bloedbeeld zo zorgwekkend wordt, dan doorgaan riscanter is, dan tijdelijk stoppen. Je pusht het lichaam zo tot die grens elke dag, en dan ineens is het genoeg. Dan kan het lijf even niet meer. En dan moet je luisteren, de risico's afwegen, en tijdelijk de boel opschorten, om nog erger te voorkomen...
Daarom hebben we een noodgedwongen 'rustweek'. En dat voelt heel dubbel.
Omdat de redenen niet zo jofel zijn. En omdat het ook vreselijk eng is. Zit je weken en weken, dag in dag uit, je kind vol te proppen met de goorste gifsoorten die deze aardkloot rijk is, en dan ineens poef, kap je er mee....
Ondanks dat mijn kind half radioactief is onderhand, hielp het spul wel degelijk. Haar lichaam was vrijwel direct al in remissie ( betekend dat er in het bloed al geen leukemiecellen aantoonbaar waren na eerste punctie) En dus ondanks dat het vergif is, maakt het je kind wel beter. En dan ineens, terwijl het zo in je systeem en je regelmaat zit, moet je alles laten vallen. Omdat dát wat je kind beter maakt, het nu om zeep kan helpen....
De schrik zit er goed in.
Net in een relatief 'ontspannen' blokje ( ik besef me dat dit mss vreemd over kan komen) komt er een major kink in de kabel. En dat zint me helemaal niet...
Kan de verpleging lullen als brugman, maar het is en blijft nu geen verhaal volgens het boekje meer, en dat zuigt! ;(
Dus dat is dan de reden dat we mekaar niet getroffen hebben op de poli.
Ben trouwens wel forummer van de maand geworden. Dat dan weer wel. Het ken verkeren zo zie je maar weer. Vind het leuk hoor en voel me ook echt wel vereerd, maar voelt ook wel beetje vreemd. Want omdat Iris zo ziek is, ben ik forummer van de maand, weet ik ook wel. En dat is toch niet helemaal met de reden die je dan voor ogen hebt, of wel?
Staat ook een fout in. Dat we nu een maand weten dat Iris ziek is. Klopt niet. We zijn al bijna 2 maanden bezig nu. 1 mei kregen we nml de diagnose ( datum die ik never nooit niet meer vergeten zou :( ). Maar goed, maakt ook niet echt heel veel uit.
Foto die erbij staat heeft mijn man bijgevoegd, Ik vond het invullen van de vragenlijst al heftig genoeg. Foto zuigt ook. Maar boeien. Ik ben ik. Doe het er maar me zou ik zo zeggen :P
Ga koffie drinken, en géén peuk roken. Ben alweer 1 hele dag gestopt met die zooi. Houwen zo nu. Roken lost niks op. Maakt het zo mogelijk alleen nog maar erger.
X
Iris haar bloedbeeld was zo zorgwekkend laag, als in lager dan alle laagste onderwaardes die ze landelijk aanhouden. Dat ze niet door mocht gaan met de kuur deze week, want dat zou absoluut onverantwoord, als in: gevaarlijk, zijn! :(
Ze willen haar lichaam een rustweek 'gunnen' om zodoende even bij te komen van alle aanslagen die er op gepleegd worden alle dagen. Om te kijken, of het zichzelf nog een beetje herstellen kan. Zo nee, dan wordt het een lange weg. Dan wordt ze opgenomen voor een onbepaalde tijd. En zo ja, dan hebben we 'geluk' want dan kunnen we, welliswaar een weekje later, de kuren hervatten.
Het risico nu, met haar extreem lage leuko's en tromb's, is dat je haar immuunsysteem blijvend kapot maakt en ze van elke scheet van de buren doodziek kan worden. Ik moet haar nu dan ook 3 maal per dag tempen, 1 keer 38 of hoger, dan onmiddellijk melden bij oncologie. Niet eerst bellen, maar racen....
Haar lichaampje heeft geen weerstand meer, en heeft zo'n optater van die kuren gehad, het reageert zo heftig, dat bloed geven, niet meer helpt. Dus ze hebben haar, ondanks haar hb van weer eens 4, geen bloed gegeven. Omdat het toch weer iets lichaamsvreemds is, en als het desondanks het gewenste effect niet heeft, waarom zou je dan die moeite doen...?
Als zij nu een bloeding krijgt, als in: bloedneus, tandvleesbloeding etc, dan eveneens: racen naar oncologie en aan de bloedplaatjes transfusie. Dit kan je nooit preventief doen, omdat het maar zo kort werkt. Maar is wel noodzaak, op het moment, dat er een bloeding is, met deze waardes die Iris nu heeft. Omdat het niet uit zichzelf stopt. Omdat haar bloed niet meer stollen wil....
Affijn, daar zit je dan. Vanmorgen had ik al de schrik van mijn leven, toen ik weer al die bloedpuntjes zag, en die blauwe plekken. Ze had het weekend alweer een bloedneus gehad ook. Het greep me zo naar de strot. Ik zag het al helemaal voor me: Pijn in botten, blauwe plekken, puntbloedinkjes, conclusie: leukemie is terug. De cellen zijn weer gaan delen. Er is een recidief op getreden. Einde oefening, einde verhaal. Over en sluiten....
Godzijdank is dat het niet. Wat er wel is, is wat men wel vaker ziet in dit blokje ARA-C ( zoals dat heet) Deze conctail aan chemo, slaat in als een bom en maakt op zijn weg alles kapot wat het tegen komt. Zo doende gebeurd het bij wel meer kinderen, dat hun bloedbeeld zo zorgwekkend wordt, dan doorgaan riscanter is, dan tijdelijk stoppen. Je pusht het lichaam zo tot die grens elke dag, en dan ineens is het genoeg. Dan kan het lijf even niet meer. En dan moet je luisteren, de risico's afwegen, en tijdelijk de boel opschorten, om nog erger te voorkomen...
Daarom hebben we een noodgedwongen 'rustweek'. En dat voelt heel dubbel.
Omdat de redenen niet zo jofel zijn. En omdat het ook vreselijk eng is. Zit je weken en weken, dag in dag uit, je kind vol te proppen met de goorste gifsoorten die deze aardkloot rijk is, en dan ineens poef, kap je er mee....
Ondanks dat mijn kind half radioactief is onderhand, hielp het spul wel degelijk. Haar lichaam was vrijwel direct al in remissie ( betekend dat er in het bloed al geen leukemiecellen aantoonbaar waren na eerste punctie) En dus ondanks dat het vergif is, maakt het je kind wel beter. En dan ineens, terwijl het zo in je systeem en je regelmaat zit, moet je alles laten vallen. Omdat dát wat je kind beter maakt, het nu om zeep kan helpen....
De schrik zit er goed in.
Net in een relatief 'ontspannen' blokje ( ik besef me dat dit mss vreemd over kan komen) komt er een major kink in de kabel. En dat zint me helemaal niet...
Kan de verpleging lullen als brugman, maar het is en blijft nu geen verhaal volgens het boekje meer, en dat zuigt! ;(
Dus dat is dan de reden dat we mekaar niet getroffen hebben op de poli.
Ben trouwens wel forummer van de maand geworden. Dat dan weer wel. Het ken verkeren zo zie je maar weer. Vind het leuk hoor en voel me ook echt wel vereerd, maar voelt ook wel beetje vreemd. Want omdat Iris zo ziek is, ben ik forummer van de maand, weet ik ook wel. En dat is toch niet helemaal met de reden die je dan voor ogen hebt, of wel?
Staat ook een fout in. Dat we nu een maand weten dat Iris ziek is. Klopt niet. We zijn al bijna 2 maanden bezig nu. 1 mei kregen we nml de diagnose ( datum die ik never nooit niet meer vergeten zou :( ). Maar goed, maakt ook niet echt heel veel uit.
Foto die erbij staat heeft mijn man bijgevoegd, Ik vond het invullen van de vragenlijst al heftig genoeg. Foto zuigt ook. Maar boeien. Ik ben ik. Doe het er maar me zou ik zo zeggen :P
Ga koffie drinken, en géén peuk roken. Ben alweer 1 hele dag gestopt met die zooi. Houwen zo nu. Roken lost niks op. Maakt het zo mogelijk alleen nog maar erger.
X
dinsdag 26 juni 2007 om 19:55
Heftig hoor, ik kan me voorstellen dat je hier niet op zit te wachten. Dat je liever 'doorstoomt' dan nu verplicht te moeten wachten omdat Iris' lijfje het zo zwaar heeft...
Ik heb je vandaag twee mailtjes gestuurd trouwens. Zou je in ieder geval naar het tweede mailtje even kunnen kijken? Gaat over de inloggegevens voor de weblog...
Ik heb je vandaag twee mailtjes gestuurd trouwens. Zou je in ieder geval naar het tweede mailtje even kunnen kijken? Gaat over de inloggegevens voor de weblog...
