Kinderen
alle pijlers
Iris
woensdag 9 mei 2007 om 20:28
Voor Zoyla, Iris, Zoyman, Roos en Myrdin... Adres voor kaartjes![...] weblog: iris9.punt.nlEn hier is Zoyla's vorige topic...
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
bewerkt door moderator,
vrijdag 11 mei 2007 om 10:10
Lieve Iris,
Ik ga vandaag een kaartje naar je sturen maar wil je even laten weten dat ik heb besloten om donateur te worden van KiKa, kinderen kankervrij. Ik steunde al het KWF met een bijdrage per maand, maar kinderen met kanker is nu voor mij gevoelsmatig zo dichtbij gekomen nu ik jouw verhaal heb gelezen dat ik hiervoor ook een bijdrage heb gedoneerd. Hoop dat er misschien meer mensen zijn die dit doel willen steunen?
Wens jullie weer een goede dag toe!
Liefs,
Risotje
Ik ga vandaag een kaartje naar je sturen maar wil je even laten weten dat ik heb besloten om donateur te worden van KiKa, kinderen kankervrij. Ik steunde al het KWF met een bijdrage per maand, maar kinderen met kanker is nu voor mij gevoelsmatig zo dichtbij gekomen nu ik jouw verhaal heb gelezen dat ik hiervoor ook een bijdrage heb gedoneerd. Hoop dat er misschien meer mensen zijn die dit doel willen steunen?
Wens jullie weer een goede dag toe!
Liefs,
Risotje
vrijdag 11 mei 2007 om 12:03
Zoyman, zo is het: Iris gaat het redden! *;
Gisteren zat ik constant aan jullie te denken. Ik geef altijd een aardig bedrag voor de collecte van het KWF. Nu ga ik een flinke donatie doen op de KWF website. De onderzoeken zijn ontzettend duur.
Daarbij komt dat ik door jullie verhaal weer even met beide benen op de grond wordt gezet en ik vind het een kleine moeite om wat te doneren, ze kunnen het goed gebruiken!
vrijdag 11 mei 2007 om 19:17
Ik heb geen idee of zoiets mogelijk is. Ik ga het even navragen.
e-mail | redactievivaforum@gmail.com
vrijdag 11 mei 2007 om 19:42
Hoi lieve allemaal!
Daar was ik weer. Na bijna 24 uur aan een stuk bij mijn dochter te zijn geweest. Ik ben letterlijk kapot. Het duizelt me aan alle kanten.
Ik weet ook gewoon niet wáár ik onderhand beginnen moet met vertellen. Je maakt in zo'n korte tijd ook ZOVEEL mee. Ik heb dan bij thuiskomst helemaal geen zin meer om te praten of wat dan ook. Alleen maar om te zitten en niets te doen.
Om te beginnen merk ik dat de medicijnen wat met Iris beginnen te doen. Haar gedrag veranderd ontzettend. En dat vind ik heel moeilijk om te zien. Daarnaast heeft ze heel erg last van flushes, een soort opvliegers, waardoor ze ineens hoogrode konen krijgt, en zich te pletter zweet. Haar gezicht is ook langzaam aan aan het opzetten, evenals haar buik. Ze ziet er steeds beetje bij beetje meer uit als een patient. En daar ben ik gewoon nog helemaal niet aan toe!!
Vandaag heeft ze een aantal goedjes haar vap ingespoten gekregen. Combi van verschillende cytostatica. Als het goed is ligt ze nu te kotsen. Ik durf even niet te bellen. Want als ik hoor dat ze beroerd is, ga ik er zo weer heen. En dat kan gewoon niet. Haar vader is er. Haar oma. Ik móet even eten en slapen, anders heeft ze niets aan me morgen.
We hebben een gesprek met de oncoloog gehad, eindelijk. Er is dus in feite nog steeds niets echt duidelijk. Over 3 maanden pas, en ziekenhuistechinisch gezien, mag je die 3 maanden wel errrug ruim nemen.
Zekerheden bestaan niet meer. De enige zekerheid die we hebben. Is dat Iris kanker heeft. Maar hoe of wat. Dat weet niemand nog verder.
Wel wist de oncoloog te vertellen dat ze al veel kankercellen in haar beenmerg had. Want ze hadden nog een punctie gedaan dus van de week en daar kwam uit dat er al veel cellen zaten. Maar hij zei er meteen bij, dat dat niets over het verloop van de ziekte hoeft te zeggen. Kanker is kanker, je kan het nu eenmaal niet een beetje hebben...
Vandaag was achtste dag, van de eerste rit. We zijn vandaag weer met een andere coctail begonnen dus. Vandaag was een belangrijke dag. Bloed is onderzocht, uitslag krijgen we einde volgende week ( zeggen ze) Geen uitslag is een goede uitslag. En dat geldt eigenlijk voor de komende 3 maanden. Als je tussentijds wel nieuwes over het progres krijgt is dat altijd negatief nieuws. En betekend dat altijd dat ze in de hoge risico groep zit. Krijg je na 3 maanden de definitieve uitslag pas ( die dus ook nog gaande weg 'kan ' veranderen) dan is dat merendeel van de tijd wel gunstiger, maar het kan ook nog makkelijk, dat ze desondanks in die hoge groep terecht komt. Dus in feite kan ik jullie net zo min vertellen als zij mij hebben verteld vanmiddag.
Ze heeft verder nog een hartfilmpje gehad. Vond ze ook afschuwelijk. Vooral omdat ze dan in blote borst moet en ze die vap zo ziet zitten, want ik mag er niet eens naar wijzen. Ze ging ook finaal door het lint toen ik foto's van haar aan het maken was, terwijl de cytostatica in liep. Woedend was ze. Furieus. Er kwam nog net geen stoom uit haar oren. En ik denk dat ik wel een beetje begrijp waarom. Als het zo officieel middels een foto vastgesteld is, dan kan je het terugkijken en is het een voldongen feit. Iris wil er niet aan. Die wil haar vap niet zien. Wil geen info. Wil geen foto's. Ze wil gewoon naar huis en naar school en geen gezeik en gefrummel aan haar lijf meer. Maar helaas....
Haar behandeld Psych vanuit Accare; jeugdpsyhiatrie kwam nog langs. Ik heb nog met de afdelings arts gesproken, die ik nota bene nog van Rosa haar ziek-zijn periode ken. Ik heb nog met de onderwijs mevrouw gesproken ivm thuis onderwijs en omgaan met een kind met kanker in de klas. En een boel materiaal mee gekregen. Ik heb nog met de zaalarts gesproken. Met de verpleegkundige een en ander op papier gezet, voor de poli bezoeken en voor het thuis zijn met een ziek kind. En daarnaast heb ik de medicijnen opgehaald voor dalijk thuis ( 1 week en al 1 hutkoffer rotzooi vol mee)
En tussen al die bedrijven door vergeet ik vast de helft nog. Want de pedagogisch medewerker liep voor Iris nog in en uit, met ontspannings oefeningen. En daar mocht ik van Iris niet bij zijn. En dat was okee. Zonder mij kan ze dit veel beter zegt ze. En dat recht heeft ze.
Tja en voor de rest is ze veel boos. En dan weer heel kinderlijk. Ze is opstandig en wil haar tanden bijv niet poetsen. En ik mag haar niet wassen ( en men wat is dat nodig ze is echt toe aan een goede schrob beurt, maar ik mag het niet, ze schreeuwde vanmorgen echt moord en brand toen ik een washand op haar lijf plantte) Ook drinkt ze niet genoeg, en had ze gisteren wat glucose in haar urine.
Wat een beproeving dit zeg. En wat een Godswonder dat je dit aankan. Dat je hierbij gewoon dóórgaat. Je moet wel, maar toch, je doet het ook. Als volledig vanzelfsprekend. Je laat alles over je heen spoelen als een mega tsunami, en je gaat door.....Voor je kind verzet je bergen. Geheel zonder vragen, zonder moeite, maar gewoon: omdat je haar moeder bent. En dat is dan al genoeg. Ze is een deel van je. Je vlees en bloed. Die band is onbreekbaar. Die is uniek. En altid onvoorwaardelijk.
Het nieuws dat je kind kanker heeft is dan ook totaal onbegrijpelijk, en komt als een mokerslag. Want wáárom die van mij??
We zijn nu thuis als een gek het hier kanker-proof aan het maken. Schoonmaken, aanpassen, verbouwen, bed beneden, dit schoon, dat veranderen. Thuiszorg bestellen. Die inlichten, dat regelen, zus op de bus. Bedenk het maar het moet klaar. Het is een soort van nestelen, voor mijn jong weer op haar nestje terug komt. Alles moet geheel gereed zijn.
En dan ben je thuis.....en dan zullen ze denken dat het klaar is....maar dan begint het dus pas echt. Dan heb je een kind met kanker. En alles, het hele gezin zal daarin meedraaien. Het zal never nooit meer hetzelfde zijn. Je hebt een heel heel ziek kind. En het ergste ziek-zijn moet gewoon nog komen. En dan die onzekerheid. Weg toekomst plannen. Ideen, vakanties. Alles moet je opnieuw meemaken en ontdekken en ervaren met elkaar...dat is gewoon bizar en eng. Maar het is niet anders. We hebben de dingen niet meer in handen. We worden geleefd. En we moeten het allemaal maar over ons heen laten komen...
Ik wil nogmaals iedereen heel erg bedanken, voor wederom al die kaarten en pakjes en lieve woorden. En in het speciaal wil ik mijn VADER en MOEDER bedanken. Die potverdorie zich toch wel als 2 fantastische ouders hebben ontpopt. Die ze natuurlijk al waren, maar nu NOG meer zijn!! Ze passen op de kinderen, rijden ons heen en weer naar het ziekenhuis, huilen mee, denken mee, kopen zich suf aan spullen die wij vergeten. Schakelen familie en vrienden in. Leven mee vanuit alle hoeken die er maar zijn en dat is ZO waardevol, zo geweldig, warm en fantastisch, dat ik vanuit hier, of ze het nu zullen lezen of niet: HEEL ERG VOOR ALLES WIL BEDANKEN TOT NU TOE. En zeker ook alvast voor alles wat nog gaat komen!! En ik weet gewoon dat ze er voor ons zullen zijn. 24/7! En dat geeft een onwaarschijnlijk sensationeel gevoel!! Dus: Pa, ma, ik hou van jullie!!O+
En lieve Mars, van jou evenzoveel. Jij rots in de branding, zij stabiele rustige man. Die mij altijd weer met 2 benen op de grond zet. Ik wist wel met wie ik trouwde destijds. Ik heb de goede keuze gemaakt. Dat blijkt nu wel weer. En keer op keer. We hebben het helaas nog nooit makkelijk gehad. Maar het feit dat we dit en al die andere dingen toch maar samen flikken. Is wel heel bijzonder. Maar dat ben je gewoon ook voor mij: Bijzonder!! Mars: Ik hou ook ontzettend veel van jou!! *;
( En vanzelfsprekend van onze andere 2 geweldige mooie kinderen. Die me ondanks alles soms toch een lach op het gezicht kunnen geven in deze donkere dagen, gevuld met tranen en onmacht)
Als ik thuis komt heb ik gewoon bijna geen puf meer met mijn man te praten en daarom zei ik net ook: Lieverd, lees zo viva maar even. Want ik KAN niet meer. Ik zet onze dag daar wel op. Dan kan ik zo naar bed:D
En nu ga ik eten. Want dat schiet er ook al bijna 2 weken continu bij in. Ik leef momenteel op de koffie en sigaretten. Maar goed, als Iris maar thuis is, dan komt dat ook wel weer.
X Zoy
Daar was ik weer. Na bijna 24 uur aan een stuk bij mijn dochter te zijn geweest. Ik ben letterlijk kapot. Het duizelt me aan alle kanten.
Ik weet ook gewoon niet wáár ik onderhand beginnen moet met vertellen. Je maakt in zo'n korte tijd ook ZOVEEL mee. Ik heb dan bij thuiskomst helemaal geen zin meer om te praten of wat dan ook. Alleen maar om te zitten en niets te doen.
Om te beginnen merk ik dat de medicijnen wat met Iris beginnen te doen. Haar gedrag veranderd ontzettend. En dat vind ik heel moeilijk om te zien. Daarnaast heeft ze heel erg last van flushes, een soort opvliegers, waardoor ze ineens hoogrode konen krijgt, en zich te pletter zweet. Haar gezicht is ook langzaam aan aan het opzetten, evenals haar buik. Ze ziet er steeds beetje bij beetje meer uit als een patient. En daar ben ik gewoon nog helemaal niet aan toe!!
Vandaag heeft ze een aantal goedjes haar vap ingespoten gekregen. Combi van verschillende cytostatica. Als het goed is ligt ze nu te kotsen. Ik durf even niet te bellen. Want als ik hoor dat ze beroerd is, ga ik er zo weer heen. En dat kan gewoon niet. Haar vader is er. Haar oma. Ik móet even eten en slapen, anders heeft ze niets aan me morgen.
We hebben een gesprek met de oncoloog gehad, eindelijk. Er is dus in feite nog steeds niets echt duidelijk. Over 3 maanden pas, en ziekenhuistechinisch gezien, mag je die 3 maanden wel errrug ruim nemen.
Zekerheden bestaan niet meer. De enige zekerheid die we hebben. Is dat Iris kanker heeft. Maar hoe of wat. Dat weet niemand nog verder.
Wel wist de oncoloog te vertellen dat ze al veel kankercellen in haar beenmerg had. Want ze hadden nog een punctie gedaan dus van de week en daar kwam uit dat er al veel cellen zaten. Maar hij zei er meteen bij, dat dat niets over het verloop van de ziekte hoeft te zeggen. Kanker is kanker, je kan het nu eenmaal niet een beetje hebben...
Vandaag was achtste dag, van de eerste rit. We zijn vandaag weer met een andere coctail begonnen dus. Vandaag was een belangrijke dag. Bloed is onderzocht, uitslag krijgen we einde volgende week ( zeggen ze) Geen uitslag is een goede uitslag. En dat geldt eigenlijk voor de komende 3 maanden. Als je tussentijds wel nieuwes over het progres krijgt is dat altijd negatief nieuws. En betekend dat altijd dat ze in de hoge risico groep zit. Krijg je na 3 maanden de definitieve uitslag pas ( die dus ook nog gaande weg 'kan ' veranderen) dan is dat merendeel van de tijd wel gunstiger, maar het kan ook nog makkelijk, dat ze desondanks in die hoge groep terecht komt. Dus in feite kan ik jullie net zo min vertellen als zij mij hebben verteld vanmiddag.
Ze heeft verder nog een hartfilmpje gehad. Vond ze ook afschuwelijk. Vooral omdat ze dan in blote borst moet en ze die vap zo ziet zitten, want ik mag er niet eens naar wijzen. Ze ging ook finaal door het lint toen ik foto's van haar aan het maken was, terwijl de cytostatica in liep. Woedend was ze. Furieus. Er kwam nog net geen stoom uit haar oren. En ik denk dat ik wel een beetje begrijp waarom. Als het zo officieel middels een foto vastgesteld is, dan kan je het terugkijken en is het een voldongen feit. Iris wil er niet aan. Die wil haar vap niet zien. Wil geen info. Wil geen foto's. Ze wil gewoon naar huis en naar school en geen gezeik en gefrummel aan haar lijf meer. Maar helaas....
Haar behandeld Psych vanuit Accare; jeugdpsyhiatrie kwam nog langs. Ik heb nog met de afdelings arts gesproken, die ik nota bene nog van Rosa haar ziek-zijn periode ken. Ik heb nog met de onderwijs mevrouw gesproken ivm thuis onderwijs en omgaan met een kind met kanker in de klas. En een boel materiaal mee gekregen. Ik heb nog met de zaalarts gesproken. Met de verpleegkundige een en ander op papier gezet, voor de poli bezoeken en voor het thuis zijn met een ziek kind. En daarnaast heb ik de medicijnen opgehaald voor dalijk thuis ( 1 week en al 1 hutkoffer rotzooi vol mee)
En tussen al die bedrijven door vergeet ik vast de helft nog. Want de pedagogisch medewerker liep voor Iris nog in en uit, met ontspannings oefeningen. En daar mocht ik van Iris niet bij zijn. En dat was okee. Zonder mij kan ze dit veel beter zegt ze. En dat recht heeft ze.
Tja en voor de rest is ze veel boos. En dan weer heel kinderlijk. Ze is opstandig en wil haar tanden bijv niet poetsen. En ik mag haar niet wassen ( en men wat is dat nodig ze is echt toe aan een goede schrob beurt, maar ik mag het niet, ze schreeuwde vanmorgen echt moord en brand toen ik een washand op haar lijf plantte) Ook drinkt ze niet genoeg, en had ze gisteren wat glucose in haar urine.
Wat een beproeving dit zeg. En wat een Godswonder dat je dit aankan. Dat je hierbij gewoon dóórgaat. Je moet wel, maar toch, je doet het ook. Als volledig vanzelfsprekend. Je laat alles over je heen spoelen als een mega tsunami, en je gaat door.....Voor je kind verzet je bergen. Geheel zonder vragen, zonder moeite, maar gewoon: omdat je haar moeder bent. En dat is dan al genoeg. Ze is een deel van je. Je vlees en bloed. Die band is onbreekbaar. Die is uniek. En altid onvoorwaardelijk.
Het nieuws dat je kind kanker heeft is dan ook totaal onbegrijpelijk, en komt als een mokerslag. Want wáárom die van mij??
We zijn nu thuis als een gek het hier kanker-proof aan het maken. Schoonmaken, aanpassen, verbouwen, bed beneden, dit schoon, dat veranderen. Thuiszorg bestellen. Die inlichten, dat regelen, zus op de bus. Bedenk het maar het moet klaar. Het is een soort van nestelen, voor mijn jong weer op haar nestje terug komt. Alles moet geheel gereed zijn.
En dan ben je thuis.....en dan zullen ze denken dat het klaar is....maar dan begint het dus pas echt. Dan heb je een kind met kanker. En alles, het hele gezin zal daarin meedraaien. Het zal never nooit meer hetzelfde zijn. Je hebt een heel heel ziek kind. En het ergste ziek-zijn moet gewoon nog komen. En dan die onzekerheid. Weg toekomst plannen. Ideen, vakanties. Alles moet je opnieuw meemaken en ontdekken en ervaren met elkaar...dat is gewoon bizar en eng. Maar het is niet anders. We hebben de dingen niet meer in handen. We worden geleefd. En we moeten het allemaal maar over ons heen laten komen...
Ik wil nogmaals iedereen heel erg bedanken, voor wederom al die kaarten en pakjes en lieve woorden. En in het speciaal wil ik mijn VADER en MOEDER bedanken. Die potverdorie zich toch wel als 2 fantastische ouders hebben ontpopt. Die ze natuurlijk al waren, maar nu NOG meer zijn!! Ze passen op de kinderen, rijden ons heen en weer naar het ziekenhuis, huilen mee, denken mee, kopen zich suf aan spullen die wij vergeten. Schakelen familie en vrienden in. Leven mee vanuit alle hoeken die er maar zijn en dat is ZO waardevol, zo geweldig, warm en fantastisch, dat ik vanuit hier, of ze het nu zullen lezen of niet: HEEL ERG VOOR ALLES WIL BEDANKEN TOT NU TOE. En zeker ook alvast voor alles wat nog gaat komen!! En ik weet gewoon dat ze er voor ons zullen zijn. 24/7! En dat geeft een onwaarschijnlijk sensationeel gevoel!! Dus: Pa, ma, ik hou van jullie!!O+
En lieve Mars, van jou evenzoveel. Jij rots in de branding, zij stabiele rustige man. Die mij altijd weer met 2 benen op de grond zet. Ik wist wel met wie ik trouwde destijds. Ik heb de goede keuze gemaakt. Dat blijkt nu wel weer. En keer op keer. We hebben het helaas nog nooit makkelijk gehad. Maar het feit dat we dit en al die andere dingen toch maar samen flikken. Is wel heel bijzonder. Maar dat ben je gewoon ook voor mij: Bijzonder!! Mars: Ik hou ook ontzettend veel van jou!! *;
( En vanzelfsprekend van onze andere 2 geweldige mooie kinderen. Die me ondanks alles soms toch een lach op het gezicht kunnen geven in deze donkere dagen, gevuld met tranen en onmacht)
Als ik thuis komt heb ik gewoon bijna geen puf meer met mijn man te praten en daarom zei ik net ook: Lieverd, lees zo viva maar even. Want ik KAN niet meer. Ik zet onze dag daar wel op. Dan kan ik zo naar bed:D
En nu ga ik eten. Want dat schiet er ook al bijna 2 weken continu bij in. Ik leef momenteel op de koffie en sigaretten. Maar goed, als Iris maar thuis is, dan komt dat ook wel weer.
X Zoy
vrijdag 11 mei 2007 om 20:31
Zoy
ook hier weer tranen
wat fijn dat je ouders je nu zo goed kunnen helpen! Die steun kun je natuurlijk goed gebruiken.
Hopelijk slaap je goed, dit keer
En hopelijk krijg je met Iris thuis toch wat meer rust, hoewel het me superheftig lijkt, een kind in huis dat zó ziek is. Ik vind een griepje al erg.
ook hier weer tranen
wat fijn dat je ouders je nu zo goed kunnen helpen! Die steun kun je natuurlijk goed gebruiken.
Hopelijk slaap je goed, dit keer
En hopelijk krijg je met Iris thuis toch wat meer rust, hoewel het me superheftig lijkt, een kind in huis dat zó ziek is. Ik vind een griepje al erg.
Later is nu
vrijdag 11 mei 2007 om 20:37
Jeetje Zoy, wat is er enorm veel gebeurd vandaag. Ik kan me voorstellen dat je accu even helemaal leeg is.
Ik hoop dat je vannacht goed kunt slapen, zodat je de kans krijgt alle indrukken van de afgelopen dagen te verwerken en een beetje tot rust te komen.
Denk ook aan jezelf en aan Zoyman, probeer goed te blijven eten zodat jullie lichamelijk sterk blijven, hier hebben zowel Iris als de andere kinderen het meest aan. Hoe is het trouwens met de 2 kleintjes, is er bij Roos bijvoorbeeld een besef wat er met haar grote zus is?
Meid, ik vind je een kanjer, net als Zoyman. Zorg goed voor elkaar en samen redden jullie het!!!
Knuf, Dominica
Ik hoop dat je vannacht goed kunt slapen, zodat je de kans krijgt alle indrukken van de afgelopen dagen te verwerken en een beetje tot rust te komen.
Denk ook aan jezelf en aan Zoyman, probeer goed te blijven eten zodat jullie lichamelijk sterk blijven, hier hebben zowel Iris als de andere kinderen het meest aan. Hoe is het trouwens met de 2 kleintjes, is er bij Roos bijvoorbeeld een besef wat er met haar grote zus is?
Meid, ik vind je een kanjer, net als Zoyman. Zorg goed voor elkaar en samen redden jullie het!!!
Knuf, Dominica
