Kinderen
alle pijlers
Je kind op het speciaal onderwijs
donderdag 11 juni 2020 om 13:49
Ik heb niet echt een speciale vraag, maar door een situatie vandaag werd ik even pijnlijk op de feiten gedrukt dat mijn kind op het speciaal onderwijs zit.
Mijn zoontje is nu net 5 en zit sinds dit schooljaar op speciaal onderwijs. Daarvoor reguliere kinderopvang met al de nodige problemen en 3 weken regulier onderwijs wat helemaal niet goed ging.
Op zijn school nu is hij ontzettend opgeleefd en heb ik mijn blije kind weer terug en thuis ook veel positieve veranderingen.
Dus overall voelt het heel goed.
Maar merk de laatste maanden dat ik toch nog best wel een acceptatieronde moet maken.
De huidige school is een orientatieplek, hier wordt bepaald op welke school hij het beste tot zijn recht komt en dat had ook nog regulier onderwijs kunnen zijn. Maar inmiddels is wel duidelijk dat dat sowieso niet gaat gebeuren. Omdat school ook nog niet helemaal hun vinger erop kan leggen en er nog verder onderzoek gaat plaatsvinden mag hij na de zomer nog wel terugkomen op zijn huidige school en dan zal er in de loop van dat schooljaar meer duidelijkheid komen ga ik vanuit en een advies.
Maar goed, wat ik al zei, ik heb nog wel wat acceptatie te ondergaan, ondanks dat ik heel blij ben met hoe het nu gaat. En de situatie van vandaag maakte dat dan ook weer pijnlijk duidelijk.
Daarom lijkt het me fijn om met andere ouders te kletsen over hoe het gaat, wat gaat goed, wat is moeilijk, tips en tricks voor elkaar. Lachen om de leuke dingen en verdriet delen.
Dus wees welkom, ik hoor jullie graag!
Mijn zoontje is nu net 5 en zit sinds dit schooljaar op speciaal onderwijs. Daarvoor reguliere kinderopvang met al de nodige problemen en 3 weken regulier onderwijs wat helemaal niet goed ging.
Op zijn school nu is hij ontzettend opgeleefd en heb ik mijn blije kind weer terug en thuis ook veel positieve veranderingen.
Dus overall voelt het heel goed.
Maar merk de laatste maanden dat ik toch nog best wel een acceptatieronde moet maken.
De huidige school is een orientatieplek, hier wordt bepaald op welke school hij het beste tot zijn recht komt en dat had ook nog regulier onderwijs kunnen zijn. Maar inmiddels is wel duidelijk dat dat sowieso niet gaat gebeuren. Omdat school ook nog niet helemaal hun vinger erop kan leggen en er nog verder onderzoek gaat plaatsvinden mag hij na de zomer nog wel terugkomen op zijn huidige school en dan zal er in de loop van dat schooljaar meer duidelijkheid komen ga ik vanuit en een advies.
Maar goed, wat ik al zei, ik heb nog wel wat acceptatie te ondergaan, ondanks dat ik heel blij ben met hoe het nu gaat. En de situatie van vandaag maakte dat dan ook weer pijnlijk duidelijk.
Daarom lijkt het me fijn om met andere ouders te kletsen over hoe het gaat, wat gaat goed, wat is moeilijk, tips en tricks voor elkaar. Lachen om de leuke dingen en verdriet delen.
Dus wees welkom, ik hoor jullie graag!
vrijdag 25 augustus 2023 om 17:33
Leuk Woez, van harte! Wij hadden al een tweede voordat we door hadden dat er iets met zoon was. En ik ben er zo blij mee. Anders had ik het misschien niet meer aangedurfd en nu is het zo’n cadeautje!
Hier hebben we het nog twee jaar geprobeerd voor een derde, maar ik heb alleen een vroege miskraam gehad en ben verder niet meer zwanger geworden. We hebben het nu afgesloten, ik ben zo blij dat we er in elk geval twee hebben. Maar ik had er best vier gewild (man niet
)
Hier doet de vakantie zoon goed. We kamperen in de natuur en hij is echt zo zen hier. Het ruisen van de bomen, het uitzicht op de bergen, het struinen over de camping… Alle dagen lijken op elkaar, maar ik merk dat ik zelf ook tot rust kom hiervan
Hier hebben we het nog twee jaar geprobeerd voor een derde, maar ik heb alleen een vroege miskraam gehad en ben verder niet meer zwanger geworden. We hebben het nu afgesloten, ik ben zo blij dat we er in elk geval twee hebben. Maar ik had er best vier gewild (man niet
)Hier doet de vakantie zoon goed. We kamperen in de natuur en hij is echt zo zen hier. Het ruisen van de bomen, het uitzicht op de bergen, het struinen over de camping… Alle dagen lijken op elkaar, maar ik merk dat ik zelf ook tot rust kom hiervan
zaterdag 26 augustus 2023 om 08:04
XxprisjuhxX schreef: ↑24-08-2023 15:46Beter dan verwacht !merk wel dat mijn zoon overgeprikkeld is die komt met een humeur thuis waar je u tegen zegt. Maar opzich vindt hij het wel leuk.
O wauw ook slordig die taxi chauffeur ik zou me daar niet fijn bij voelen.
merk wel dat mijn zoon overgeprikkeld is die komt met een humeur thuis waar je u tegen zegt. Maar opzich vindt hij het wel leuk. Goed om te lezen!
Zo'n 1e schoolweek is ook gewoon zwaar!
Komt goed, uiteindelijk komt de gewenning en routine (en dan is het vakantie en begint het weer opnieuw
)De nieuwe taxichauffeur is hel aardig, heb hem wel even wat korte instructies kunnen geven.
Maar ga na het weekend toch even de centrale bellen.
Zijn geven hun chauffeurs korte trainingen.
She was brave and strong and broken, all at once.
zaterdag 26 augustus 2023 om 08:07
LauraRoar schreef: ↑25-08-2023 17:33Leuk Woez, van harte! Wij hadden al een tweede voordat we door hadden dat er iets met zoon was. En ik ben er zo blij mee. Anders had ik het misschien niet meer aangedurfd en nu is het zo’n cadeautje!
Hier hebben we het nog twee jaar geprobeerd voor een derde, maar ik heb alleen een vroege miskraam gehad en ben verder niet meer zwanger geworden. We hebben het nu afgesloten, ik ben zo blij dat we er in elk geval twee hebben. Maar ik had er best vier gewild (man niet
Hier doet de vakantie zoon goed. We kamperen in de natuur en hij is echt zo zen hier. Het ruisen van de bomen, het uitzicht op de bergen, het struinen over de camping… Alle dagen lijken op elkaar, maar ik merk dat ik zelf ook tot rust kom hiervan
Dankjewel!!
Ik ben zo verliefd op dit kleintje in m'n buik
Echt heel gelukkig dat het ons gegund is.
Camping klinkt heerlijk Laura.
Lekker even niet in de hoogste versnelling!
She was brave and strong and broken, all at once.
zaterdag 26 augustus 2023 om 08:17
De zwangerschap gaat heel goed. Maar ja, de zwangerschap van onze zoon was net zo goed....
Zijn syndroom is zo zeldzaam, die wordt niet gevonden in de NIPT.
En omdat ik nu veel contact heb met andere zorgouders, weet ik wat er allemaal nog meer bestaat.
Een 'gezond' kind (ik haat dit woord, want mijn zoon is niet ziek) is niet vanzelfsprekend.
Maar oh ik hoop toch zo dat dit kindje gewoon lekker gemiddeld is.
Wel samen kunnen praten, heel even alleen kunnen spelen, samen kunnen spelen, aan de hand kan gaan lopen ipv constant wegrennen. Gewoon die normale dingen.
Dat ik toch ook die moeder mag worden, die ik zo graag had willen worden. Ipv mantelzorg-moeder.
Dat we een gezin zijn met een zorgintensief kind, ipv een zorgintensief gezin.
Duimen jullie met me mee?
Zijn syndroom is zo zeldzaam, die wordt niet gevonden in de NIPT.
En omdat ik nu veel contact heb met andere zorgouders, weet ik wat er allemaal nog meer bestaat.
Een 'gezond' kind (ik haat dit woord, want mijn zoon is niet ziek) is niet vanzelfsprekend.
Maar oh ik hoop toch zo dat dit kindje gewoon lekker gemiddeld is.
Wel samen kunnen praten, heel even alleen kunnen spelen, samen kunnen spelen, aan de hand kan gaan lopen ipv constant wegrennen. Gewoon die normale dingen.
Dat ik toch ook die moeder mag worden, die ik zo graag had willen worden. Ipv mantelzorg-moeder.
Dat we een gezin zijn met een zorgintensief kind, ipv een zorgintensief gezin.
Duimen jullie met me mee?
She was brave and strong and broken, all at once.
zaterdag 26 augustus 2023 om 09:31
Ik duim zeker mee! Hier is de tweede inderdaad heel gemiddeld, en dat is heerlijk. En in zekere zin is het ook heel goed dat ze er is, want ze trekt haar broer af en toe uit z’n isolement en dwingt hem op een hele vanzelfsprekende en liefdevolle manier tot interactie. Ik gun jullie dat ook en ga elke dag meeduimen
woensdag 30 augustus 2023 om 21:30
LauraRoar schreef: ↑26-08-2023 09:31Ik duim zeker mee! Hier is de tweede inderdaad heel gemiddeld, en dat is heerlijk. En in zekere zin is het ook heel goed dat ze er is, want ze trekt haar broer af en toe uit z’n isolement en dwingt hem op een hele vanzelfsprekende en liefdevolle manier tot interactie. Ik gun jullie dat ook en ga elke dag meeduimen
She was brave and strong and broken, all at once.
woensdag 30 augustus 2023 om 21:40
XxprisjuhxX schreef: ↑30-08-2023 14:31Hoe overleven jullie de drift buien sinds hij van school is veranderd is het gewoon niet meer gezellig in huis.
Die driftbuien zijn natuurlijk te verklaren, en zijn dus hopelijk tijdelijk!
Ik ken jouw zoon natuurlijk niet, en ieder kind is anders.
Mijn zoon heeft niet heel veel lange driftbuien, dus die kan ik laten uitrazen terwijl ik hem laat weten dat ik niet wegloopt. Want bij hem is het een teken dat ie me juist nodig heeft. (Hij kan verder niet praten, veel lichaamstaal).
Wat ons ook heeft geholpen is een ergotherapeut. Die heeft ons destijds veel handvatten gegeven om met de buien om te gaan en te snappen waarom zoon reageert zoals hij reageert.
Wat heeft jouw zoon nu nodig? Wat extra naar buiten om zijn energie meer kwijt te kunnen raken? Of juist meer schermtijd+koptelefoon om zich even af te sluiten? Een dutje na schooltijd?
Een extra boterham voor z'n suikerspiegel?
Niet makkelijk om uit te vinden waar je je zoon mee helpt!
En zorg goed voor jezelf, neem de tijd om af en toe zelf weer op te laden.
She was brave and strong and broken, all at once.
woensdag 30 augustus 2023 om 21:40
XxprisjuhxX schreef: ↑30-08-2023 14:31Hoe overleven jullie de drift buien sinds hij van school is veranderd is het gewoon niet meer gezellig in huis.
Die driftbuien zijn natuurlijk te verklaren, en zijn dus hopelijk tijdelijk!
Ik ken jouw zoon natuurlijk niet, en ieder kind is anders.
Mijn zoon heeft niet heel veel lange driftbuien, dus die kan ik laten uitrazen terwijl ik hem laat weten dat ik niet wegloopt. Want bij hem is het een teken dat ie me juist nodig heeft. (Hij kan verder niet praten, veel lichaamstaal).
Wat ons ook heeft geholpen is een ergotherapeut. Die heeft ons destijds veel handvatten gegeven om met de buien om te gaan en te snappen waarom zoon reageert zoals hij reageert.
Wat heeft jouw zoon nu nodig? Wat extra naar buiten om zijn energie meer kwijt te kunnen raken? Of juist meer schermtijd+koptelefoon om zich even af te sluiten? Een dutje na schooltijd?
Een extra boterham voor z'n suikerspiegel?
Niet makkelijk om uit te vinden waar je je zoon mee helpt!
En zorg goed voor jezelf, neem de tijd om af en toe zelf weer op te laden.
She was brave and strong and broken, all at once.
donderdag 31 augustus 2023 om 12:05
Wat leuk, Woez! Gefeliciteerd. En ook heel spannend, dat snappen we allemaal 
.
Ik heb 3 kinderen. Wij wisten nog niet dat onze oudste gehandicapt was toen ik zwanger was van de 2e. Bij de 3e wisten we een deel en waren we ons er wel van bewust dat er echt iets met hem aan de hand was. We hebben toen op eigen kosten in België de Nipt en wat ander genetisch onderzoek laten doen. Dat zegt natuurlijk uiteindelijk niet zoveel, maar ik wilde in elk geval uitsluiten wat ik kon. Ik wilde het onszelf en onze 2e niet aandoen om willens en wetens nog een kindje met een beperking te krijgen. Onze andere twee kinderen zijn gelukkig 'gewone' kinderen. Toen ze alledrie klein waren vond ik het echt wel zwaar, maar we zijn heel blij dat we ook twee gewone kinderen hebben en dat zij ook elkaar hebben. Ze spelen veel samen en maken ook veel ruzie, en dat hoort ook zo.
Xpris, wat onze zoon hielp toen hij jonger was en zwaar overprikkeld en oververmoeid uit school kwam was om met hem te gaan autorijden. Dan zat hij in de auto eerst nog een kwartier te gillen, maar na verloop van tijd werd hij rustiger. Dan liet ik hem wat eten en drinken (meegenomen van huis) en daarna viel hij vaak in slaap. Ik heb dus heel wat middag rondgereden met 3 kinderen in de auto. Best bizar achteraf, maar het werkte goed. In de buggy zetten en wandelen kan natuurlijk ook, dat helpt bij mijn zoon vaak ook.
Wat bij mijn zoon ook vaak helpt is om hem in bad of onder de douche te zetten. Maar ook iPad of televisie kunnen heel goed helpen. Bij sommige kinderen helpt schommelen of trampoline springen. Je zou ook nog sensorische activiteiten kunnen proberen, spelen met scheerschuim of macaroni of zand of zoiets.
Waarschijnlijk heb je intuïtief wel wat ideeën van activiteiten waar hij rustig van wordt. Even uitproberen wat het beste werkt.
. Ik heb 3 kinderen. Wij wisten nog niet dat onze oudste gehandicapt was toen ik zwanger was van de 2e. Bij de 3e wisten we een deel en waren we ons er wel van bewust dat er echt iets met hem aan de hand was. We hebben toen op eigen kosten in België de Nipt en wat ander genetisch onderzoek laten doen. Dat zegt natuurlijk uiteindelijk niet zoveel, maar ik wilde in elk geval uitsluiten wat ik kon. Ik wilde het onszelf en onze 2e niet aandoen om willens en wetens nog een kindje met een beperking te krijgen. Onze andere twee kinderen zijn gelukkig 'gewone' kinderen. Toen ze alledrie klein waren vond ik het echt wel zwaar, maar we zijn heel blij dat we ook twee gewone kinderen hebben en dat zij ook elkaar hebben. Ze spelen veel samen en maken ook veel ruzie, en dat hoort ook zo.
Xpris, wat onze zoon hielp toen hij jonger was en zwaar overprikkeld en oververmoeid uit school kwam was om met hem te gaan autorijden. Dan zat hij in de auto eerst nog een kwartier te gillen, maar na verloop van tijd werd hij rustiger. Dan liet ik hem wat eten en drinken (meegenomen van huis) en daarna viel hij vaak in slaap. Ik heb dus heel wat middag rondgereden met 3 kinderen in de auto. Best bizar achteraf, maar het werkte goed. In de buggy zetten en wandelen kan natuurlijk ook, dat helpt bij mijn zoon vaak ook.
Wat bij mijn zoon ook vaak helpt is om hem in bad of onder de douche te zetten. Maar ook iPad of televisie kunnen heel goed helpen. Bij sommige kinderen helpt schommelen of trampoline springen. Je zou ook nog sensorische activiteiten kunnen proberen, spelen met scheerschuim of macaroni of zand of zoiets.
Waarschijnlijk heb je intuïtief wel wat ideeën van activiteiten waar hij rustig van wordt. Even uitproberen wat het beste werkt.
donderdag 31 augustus 2023 om 16:58
Wat Nansie zegt eigenlijk over de driftbuien. Mijn zoon is heel vaak boos en dan kan hij agressief worden. Als hij overprikkeld is, maak ik afspraken met hem voor we thuis zijn. ‘Je bent boos vandaag, dat mag. Wat ik niet accepteer is dat je iemand pijn doet of spullen kapot maakt. Wat wil je straks gaan doen?’ En dan spreken we een realistisch iets af, vaak is dat de tablet en dat hij met rust gelaten wordt. Hij mag dan bijvoorbeeld ook met de tablet aan tafel eten. Soms ook met koptelefoon op.
En tijdens de driftbui. Dat vind ik zelf ook nog een moeilijke. Ik weet dat ik hem niet vast moet houden, want dan wordt hij nog bozer. Ik merk de laatste tijd veel dat hij dan alleen wil zijn. Wat lastig is, omdat dingen dan kapot kunnen gaan. Dus we zijn daar zelf zoekende in.
Ik denk dat het sowieso logisch is dat hij dit nu zo ervaart.
En tijdens de driftbui. Dat vind ik zelf ook nog een moeilijke. Ik weet dat ik hem niet vast moet houden, want dan wordt hij nog bozer. Ik merk de laatste tijd veel dat hij dan alleen wil zijn. Wat lastig is, omdat dingen dan kapot kunnen gaan. Dus we zijn daar zelf zoekende in.
Ik denk dat het sowieso logisch is dat hij dit nu zo ervaart.
donderdag 31 augustus 2023 om 17:02
Wij zijn nog op vakantie. Dat is soms best pittig. Ik zie nu ook steeds meer het verschil tussen hem en leeftijdsgenoten. Ik ben door kinderen ook een aantal keer aangesproken vanwege dingen die hij deed.
Volgende week zou hij naar school mogen, maar omdat hij thuiszitter is, gebeurt dat voorlopig nog niet. Hij is heel gespannen er over en wij kunnen hem eigenlijk ook weinig vertellen want wij weten het ook niet. En onduidelijke situaties leiden tot meer spanning en meer negatief gedrag. Dus behoorlijk flut. We weten gewoon niet hoe het er uit gaat zien. Wanneer hij de juf gaat zien en wanneer hij wel naar school mag. En hij snapt er eigenlijk niks van en wil gewoon naar school.
Volgende week wordt er ook gelijk gestart met diagnostiek. Ik vermoed dat er adhd en/of ass uitkomt.
Volgende week zou hij naar school mogen, maar omdat hij thuiszitter is, gebeurt dat voorlopig nog niet. Hij is heel gespannen er over en wij kunnen hem eigenlijk ook weinig vertellen want wij weten het ook niet. En onduidelijke situaties leiden tot meer spanning en meer negatief gedrag. Dus behoorlijk flut. We weten gewoon niet hoe het er uit gaat zien. Wanneer hij de juf gaat zien en wanneer hij wel naar school mag. En hij snapt er eigenlijk niks van en wil gewoon naar school.
Volgende week wordt er ook gelijk gestart met diagnostiek. Ik vermoed dat er adhd en/of ass uitkomt.
donderdag 31 augustus 2023 om 17:08
Driftbuien hier zijn heel onvoorspelbaar en 9 van de 10x snap ik niet eens waar ze door ontstaan.
Hier helpt het redelijk om hem naar zijn kamer te sturen en alleen tot rust te komen, maar dat kan dan lang duren.
Het is wel interessant om goed te kijken wat de eerste tekenen van een aankomende driftbui zijn. Vaak zie je al wat tekenen. Ik probeer daar al op in te krijgen om erger te voorkomen. Lukt zeker niet altijd hoor.
Om de rust te pakken in het stadium helpt het of om te benoemen dat je ziet dat hij het moeilijk heeft, dat ik begrijp dat hij teleurgesteld/verdrietig/boos is om iets. Afhankelijk van het onderwerp helpt het soms ook om het over totaal iets anders te hebben om zo de aandacht van de trigger te halen.
Maar ook hier is het na jaren soms nog steeds zoeken.
Hier helpt het redelijk om hem naar zijn kamer te sturen en alleen tot rust te komen, maar dat kan dan lang duren.
Het is wel interessant om goed te kijken wat de eerste tekenen van een aankomende driftbui zijn. Vaak zie je al wat tekenen. Ik probeer daar al op in te krijgen om erger te voorkomen. Lukt zeker niet altijd hoor.
Om de rust te pakken in het stadium helpt het of om te benoemen dat je ziet dat hij het moeilijk heeft, dat ik begrijp dat hij teleurgesteld/verdrietig/boos is om iets. Afhankelijk van het onderwerp helpt het soms ook om het over totaal iets anders te hebben om zo de aandacht van de trigger te halen.
Maar ook hier is het na jaren soms nog steeds zoeken.
donderdag 31 augustus 2023 om 17:09
Wat naar dat er nog geen duidelijkheid is. Zat/zit hij nog op regulier onderwijs?Tinkeltje33 schreef: ↑31-08-2023 17:02
Volgende week zou hij naar school mogen, maar omdat hij thuiszitter is, gebeurt dat voorlopig nog niet. Hij is heel gespannen er over en wij kunnen hem eigenlijk ook weinig vertellen want wij weten het ook niet. En onduidelijke situaties leiden tot meer spanning en meer negatief gedrag. Dus behoorlijk flut. We weten gewoon niet hoe het er uit gaat zien. Wanneer hij de juf gaat zien en wanneer hij wel naar school mag. En hij snapt er eigenlijk niks van en wil gewoon naar school.
Volgende week wordt er ook gelijk gestart met diagnostiek. Ik vermoed dat er adhd en/of ass uitkomt.
donderdag 31 augustus 2023 om 19:17
Hij zat op regulier. Vanaf december vorig jaar ging hij steeds minder naar school en sinds mei zit hij helemaal thuis. Hij staat wel ingeschreven op een so school. Daar hanteren ze een beleid dat thuiszitters stap voor stap integreren in het onderwijs. Maar het is allemaal vrij onduidelijk. Hij blijft gewoon naar de zorgboerderij gaan voorlopig. En vanuit daar gaat school opbouwen.
donderdag 31 augustus 2023 om 19:37
Wat vervelend, Tinkeltje, dat het zo onduidelijk is. Kan me voorstellen dat hij daar erg onrustig van wordt. En jullie natuurlijk ook.
Mijn zoon heeft een heel laag niveau, dus ik kan hem niet vragen waar hij boos of gespannen over is. Het is bij hem heel belangrijk om geen extra prikkels (taal, informatie, spanning van mij) toe te voegen. Dus als hij overprikkeld thuiskomt, dan praat ik niet of nauwelijks en geef ik hem meteen de iPad en iets te eten en te drinken. En ik zorg dat de andere kinderen hem met rust laten. Meestal blijf ik rustig bij hem zitten. Op die manier komt hij tegenwoordig meestal wel weer tot rust.
Co-regulatie heet dat, google maar eens. Onze kinderen kunnen meestal hun eigen emoties niet goed reguleren en hebben een ander nodig om tot rust te komen.
Mijn zoon heeft een heel laag niveau, dus ik kan hem niet vragen waar hij boos of gespannen over is. Het is bij hem heel belangrijk om geen extra prikkels (taal, informatie, spanning van mij) toe te voegen. Dus als hij overprikkeld thuiskomt, dan praat ik niet of nauwelijks en geef ik hem meteen de iPad en iets te eten en te drinken. En ik zorg dat de andere kinderen hem met rust laten. Meestal blijf ik rustig bij hem zitten. Op die manier komt hij tegenwoordig meestal wel weer tot rust.
Co-regulatie heet dat, google maar eens. Onze kinderen kunnen meestal hun eigen emoties niet goed reguleren en hebben een ander nodig om tot rust te komen.
donderdag 31 augustus 2023 om 23:33
Wat naar voor hem, maar ook voor jullie die onduidelijkheid. Zou zo fijn zijn als hij juist ook vanaf dag 1 kan meedraaien op school, al is het maar een of twee ochtendjes in de week. Fijn dat hij wel naar de zorgboerderij kan.Tinkeltje33 schreef: ↑31-08-2023 19:17Hij zat op regulier. Vanaf december vorig jaar ging hij steeds minder naar school en sinds mei zit hij helemaal thuis. Hij staat wel ingeschreven op een so school. Daar hanteren ze een beleid dat thuiszitters stap voor stap integreren in het onderwijs. Maar het is allemaal vrij onduidelijk. Hij blijft gewoon naar de zorgboerderij gaan voorlopig. En vanuit daar gaat school opbouwen.
donderdag 31 augustus 2023 om 23:36
Ik wilde de volgende site nog met jullie delen. Misschien wel interessant voor sommigen. Ik doe er zelf niks actiefs mee, voelt ergens ook nog als een stap. Maar vind het wel een mooi initiatief.
https://hdsunflower.com/nl/
https://hdsunflower.com/nl/
zondag 3 september 2023 om 14:05
Ik heb nog niet alles doorgelezen, maar ik wil me ook even melden. Mijn kind heeft een algehele ontwikkelingsstoornis. Een halfjaar geleden was er weinig aan de hand, vrij doorsnee kind. Misschien wat laat met praten en lopen, maar het consultatiebureau maakte zich geen zorgen. Ze praat amper, loopt niet en reageert niet op haar naam.
Dat veranderde een paar maanden terug. We hebben een hele rits onderzoeken en artsen versleten. Bloedonderzoek, metabolenonderzoek en audiologisch onderzoek lopen nog. Tot nu toe weten ze niet wat ze mankeert.
Revalidatiearts zei dat een kdc de beste optie was. We zouden heel ons leven zorgen om haar hebben. Fijn... dat is niet leuk om te horen. Wat wel weer fijn is, is dat ze er op tijd bij waren.
We hadden hier in de omgeving weinig opties vanwege de wachtlijsten van maanden, we zijn gelukkig op een goede plek terecht gekomen. Heel geregel met de gemeente, ik denk dat dat wel bekend klinkt voor de meesten. We zijn er echt moe van.
We kennen ook niemand met zorgenkinderen, behalve de ouders bij het kdc. Vrienden hebben allemaal kinderen die zich razendsnel ontwikkelen. Familie lijkt er weinig van te begrijpen. Beiden hebben ons 'sterkte' (??) gewenst. Kwam vreemd over, deed ook best zeer. Ik probeer ook erg positief maar toch realistisch te blijven, lijkt me ook beter voor mijn dochter.
Ze is gelukkig op het kdc. Praten gaat ook sinds enkele weken met sprongen vooruit. Ik ben heel trots op haar.
Dat veranderde een paar maanden terug. We hebben een hele rits onderzoeken en artsen versleten. Bloedonderzoek, metabolenonderzoek en audiologisch onderzoek lopen nog. Tot nu toe weten ze niet wat ze mankeert.
Revalidatiearts zei dat een kdc de beste optie was. We zouden heel ons leven zorgen om haar hebben. Fijn... dat is niet leuk om te horen. Wat wel weer fijn is, is dat ze er op tijd bij waren.
We hadden hier in de omgeving weinig opties vanwege de wachtlijsten van maanden, we zijn gelukkig op een goede plek terecht gekomen. Heel geregel met de gemeente, ik denk dat dat wel bekend klinkt voor de meesten. We zijn er echt moe van.
We kennen ook niemand met zorgenkinderen, behalve de ouders bij het kdc. Vrienden hebben allemaal kinderen die zich razendsnel ontwikkelen. Familie lijkt er weinig van te begrijpen. Beiden hebben ons 'sterkte' (??) gewenst. Kwam vreemd over, deed ook best zeer. Ik probeer ook erg positief maar toch realistisch te blijven, lijkt me ook beter voor mijn dochter.
Ze is gelukkig op het kdc. Praten gaat ook sinds enkele weken met sprongen vooruit. Ik ben heel trots op haar.
zondag 3 september 2023 om 15:53
Welkom Wilgentak!
De onzekerheid en daarmee omgaan is zwaar en vermoeiend. Gun jezelf de tijd om moe te zijn en te rusten in plaats van maar door te gaan. Wij gaan nog steeds regelmatig een avond vroeg naar bed, soms tegelijk met de kinderen
Hoe oud is je dochter? Wordt er ook genetisch onderzoek gedaan? Bij mijn zoon is een zeldzaam syndroom ontdekt mbv genetisch onderzoek toen hij bijna 6 was. Daarmee kwam een einde aan de onzekerheid van niet precies weten wat er met hem aan de hand was.
De onzekerheid en daarmee omgaan is zwaar en vermoeiend. Gun jezelf de tijd om moe te zijn en te rusten in plaats van maar door te gaan. Wij gaan nog steeds regelmatig een avond vroeg naar bed, soms tegelijk met de kinderen
Hoe oud is je dochter? Wordt er ook genetisch onderzoek gedaan? Bij mijn zoon is een zeldzaam syndroom ontdekt mbv genetisch onderzoek toen hij bijna 6 was. Daarmee kwam een einde aan de onzekerheid van niet precies weten wat er met hem aan de hand was.
zondag 3 september 2023 om 17:07
Een dikke welkomstknuffel Wilgentak.
Ik denk dat wij allemaal hier weten hoe dit voor jullie is. Die eerste tekenen dat er iets 'anders' aan je kind is. Berichten van artsen die je helemaal niet wil horen. Familie die er nog weinig ben snapt ('joh, hij/zij groeit er wel overheen. Ze volgen allemaal hun eigen tempo!'). De 'confrontatie ' met de kinderen van vrienden (en hun blik vol medelijden richting ons.. .)
Een onzekere toekomst. En heel veel vragen hebben.
Een positieve noot: ik heb het kdc destijds ervaren als een warm bad.
Mensen die met heel veel liefde en met kennis en kunde met onze zoon om konden gaan. We kwamen van een regulier kdv, waar sommige leidsters over zoon niet leuk vonden.
Ik heb veel geleerd (en leer nog steeds) van de begeleiding op het kdc en nu op het speciaal onderwijs.
Ik denk dat wij allemaal hier weten hoe dit voor jullie is. Die eerste tekenen dat er iets 'anders' aan je kind is. Berichten van artsen die je helemaal niet wil horen. Familie die er nog weinig ben snapt ('joh, hij/zij groeit er wel overheen. Ze volgen allemaal hun eigen tempo!'). De 'confrontatie ' met de kinderen van vrienden (en hun blik vol medelijden richting ons.. .)
Een onzekere toekomst. En heel veel vragen hebben.
Een positieve noot: ik heb het kdc destijds ervaren als een warm bad.
Mensen die met heel veel liefde en met kennis en kunde met onze zoon om konden gaan. We kwamen van een regulier kdv, waar sommige leidsters over zoon niet leuk vonden.
Ik heb veel geleerd (en leer nog steeds) van de begeleiding op het kdc en nu op het speciaal onderwijs.
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 3 september 2023 om 21:30
Mijn dochter is 2. Ze is heel jong voor haar leeftijd, ook genetisch onderzoek vindt er plaats. We zijn er al maanden mee bezig. We hebben binnenkort een belafspraak met de kinderarts.
Bij ons kdv was er wekelijks wel iets, omdat ze niet naar haar naam luisterde, niets aantrok van andere kinderen en altijd haar eigen plan trok. Ze is gewoon een rustig kind wat achterloopt op meerdere gebieden. Ze konden haar niet de aandacht geven die ze eigenlijk wel nodig heeft. En daarnaast ontdekte ze de wereld met haar mond, niet zo handig met kraaltjes op de vloer bij de peutergroep.
Het kdc is een verademing, ze werd veel positiever benaderd en maakte -voor haar doen- veel meer contact.
Ik ben ook benieuwd wat hun bevindingen zijn.
Bij ons kdv was er wekelijks wel iets, omdat ze niet naar haar naam luisterde, niets aantrok van andere kinderen en altijd haar eigen plan trok. Ze is gewoon een rustig kind wat achterloopt op meerdere gebieden. Ze konden haar niet de aandacht geven die ze eigenlijk wel nodig heeft. En daarnaast ontdekte ze de wereld met haar mond, niet zo handig met kraaltjes op de vloer bij de peutergroep.
Het kdc is een verademing, ze werd veel positiever benaderd en maakte -voor haar doen- veel meer contact.
Ik ben ook benieuwd wat hun bevindingen zijn.
maandag 4 september 2023 om 10:44
Ik hoop dat jullie snel wat meer duidelijkheid krijgen, Wilgentak.
Wij kenden ook niemand met een zorgintensief kind en ik vond die eerste jaren daardoor heel eenzaam. Inmiddels ken ik wel heel veel ouders, ook hier in de omgeving. En het Viva forum vond/vind ik ook fijn en steunend.
Misschien is het al goed om te weten dat er op Facebook allerlei besloten groepen zijn voor ouders van zorgintensieve kinderen. Ik zit zelf bijvoorbeeld bij 'ouders van kinderen met autisme en verstandelijke beperking' en bij 'zeldsamen' (voor zeldzame syndromen).
Wij kenden ook niemand met een zorgintensief kind en ik vond die eerste jaren daardoor heel eenzaam. Inmiddels ken ik wel heel veel ouders, ook hier in de omgeving. En het Viva forum vond/vind ik ook fijn en steunend.
Misschien is het al goed om te weten dat er op Facebook allerlei besloten groepen zijn voor ouders van zorgintensieve kinderen. Ik zit zelf bijvoorbeeld bij 'ouders van kinderen met autisme en verstandelijke beperking' en bij 'zeldsamen' (voor zeldzame syndromen).
vrijdag 8 september 2023 om 17:14
We hebben inmiddels een diagnose en de prognose is niet goed. Ze heeft een zeldzaam syndroom waardoor ze waarschijnlijk nooit leert lopen en niet leert praten. En mogelijk vroegtijdig overlijdt.
De kans dat ik drager ben, is heeeeel klein, maar misschien wil ik het toch laten testen, voor een eventuele volgende zwangerschap. Als ik dat nog aandurf.
Volgens de kinderarts heeft ze een heel zware vorm en de revalidatiearts kon niets over haar toekomst zeggen, want over een jaar kan de situatie of verbeterd zijn of verslechterd zijn.
Ik ben erg verdrietig.
De kans dat ik drager ben, is heeeeel klein, maar misschien wil ik het toch laten testen, voor een eventuele volgende zwangerschap. Als ik dat nog aandurf.
Volgens de kinderarts heeft ze een heel zware vorm en de revalidatiearts kon niets over haar toekomst zeggen, want over een jaar kan de situatie of verbeterd zijn of verslechterd zijn.
Ik ben erg verdrietig.
vrijdag 8 september 2023 om 19:25
Ach wilgentak wat een ontzettend verdrietig nieuws. Duidelijkheid is misschien fijn, maar deze duidelijkheid is niet de boodschap die je wil horen.
Heel veel sterkte met het verwerken van dit nieuws.
Fijn dat je dochtertje in ieder geval op het kdc haar plekje lijkt te vinden. En dat de medewerkers daar haar ook goed lijken aan te voelen. Dat ervaren is voor haar en jullie zo fijn, dat ze gewaardeerd wordt om wie ze is en dat elk ienemienistapje als iets moois wordt gezien. Tenminste zo heb ik het ervaren toen mijn zoon naar speciaal onderwijs ging.
Heel veel sterkte met het verwerken van dit nieuws.
Fijn dat je dochtertje in ieder geval op het kdc haar plekje lijkt te vinden. En dat de medewerkers daar haar ook goed lijken aan te voelen. Dat ervaren is voor haar en jullie zo fijn, dat ze gewaardeerd wordt om wie ze is en dat elk ienemienistapje als iets moois wordt gezien. Tenminste zo heb ik het ervaren toen mijn zoon naar speciaal onderwijs ging.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
