Kinderen
alle pijlers
Je kind op het speciaal onderwijs
donderdag 11 juni 2020 om 13:49
Ik heb niet echt een speciale vraag, maar door een situatie vandaag werd ik even pijnlijk op de feiten gedrukt dat mijn kind op het speciaal onderwijs zit.
Mijn zoontje is nu net 5 en zit sinds dit schooljaar op speciaal onderwijs. Daarvoor reguliere kinderopvang met al de nodige problemen en 3 weken regulier onderwijs wat helemaal niet goed ging.
Op zijn school nu is hij ontzettend opgeleefd en heb ik mijn blije kind weer terug en thuis ook veel positieve veranderingen.
Dus overall voelt het heel goed.
Maar merk de laatste maanden dat ik toch nog best wel een acceptatieronde moet maken.
De huidige school is een orientatieplek, hier wordt bepaald op welke school hij het beste tot zijn recht komt en dat had ook nog regulier onderwijs kunnen zijn. Maar inmiddels is wel duidelijk dat dat sowieso niet gaat gebeuren. Omdat school ook nog niet helemaal hun vinger erop kan leggen en er nog verder onderzoek gaat plaatsvinden mag hij na de zomer nog wel terugkomen op zijn huidige school en dan zal er in de loop van dat schooljaar meer duidelijkheid komen ga ik vanuit en een advies.
Maar goed, wat ik al zei, ik heb nog wel wat acceptatie te ondergaan, ondanks dat ik heel blij ben met hoe het nu gaat. En de situatie van vandaag maakte dat dan ook weer pijnlijk duidelijk.
Daarom lijkt het me fijn om met andere ouders te kletsen over hoe het gaat, wat gaat goed, wat is moeilijk, tips en tricks voor elkaar. Lachen om de leuke dingen en verdriet delen.
Dus wees welkom, ik hoor jullie graag!
Mijn zoontje is nu net 5 en zit sinds dit schooljaar op speciaal onderwijs. Daarvoor reguliere kinderopvang met al de nodige problemen en 3 weken regulier onderwijs wat helemaal niet goed ging.
Op zijn school nu is hij ontzettend opgeleefd en heb ik mijn blije kind weer terug en thuis ook veel positieve veranderingen.
Dus overall voelt het heel goed.
Maar merk de laatste maanden dat ik toch nog best wel een acceptatieronde moet maken.
De huidige school is een orientatieplek, hier wordt bepaald op welke school hij het beste tot zijn recht komt en dat had ook nog regulier onderwijs kunnen zijn. Maar inmiddels is wel duidelijk dat dat sowieso niet gaat gebeuren. Omdat school ook nog niet helemaal hun vinger erop kan leggen en er nog verder onderzoek gaat plaatsvinden mag hij na de zomer nog wel terugkomen op zijn huidige school en dan zal er in de loop van dat schooljaar meer duidelijkheid komen ga ik vanuit en een advies.
Maar goed, wat ik al zei, ik heb nog wel wat acceptatie te ondergaan, ondanks dat ik heel blij ben met hoe het nu gaat. En de situatie van vandaag maakte dat dan ook weer pijnlijk duidelijk.
Daarom lijkt het me fijn om met andere ouders te kletsen over hoe het gaat, wat gaat goed, wat is moeilijk, tips en tricks voor elkaar. Lachen om de leuke dingen en verdriet delen.
Dus wees welkom, ik hoor jullie graag!
zondag 10 september 2023 om 17:26
Wilgentak schreef: ↑08-09-2023 17:14We hebben inmiddels een diagnose en de prognose is niet goed. Ze heeft een zeldzaam syndroom waardoor ze waarschijnlijk nooit leert lopen en niet leert praten. En mogelijk vroegtijdig overlijdt.
De kans dat ik drager ben, is heeeeel klein, maar misschien wil ik het toch laten testen, voor een eventuele volgende zwangerschap. Als ik dat nog aandurf.
Volgens de kinderarts heeft ze een heel zware vorm en de revalidatiearts kon niets over haar toekomst zeggen, want over een jaar kan de situatie of verbeterd zijn of verslechterd zijn.
Ik ben erg verdrietig.
Ach lieve Wilgentak! Wat een verdrietig nieuws hebben jullie ontvangen.
Als je het fijn vindt, en als je er aan toe bent, er zijn veel Facebookgroepen die over een specifiek syndroom gaan.
Ouders die exact weten waar jij nu doorheen gaat.
Of wat Nansie zegt: ZeldSamen.
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 10 september 2023 om 21:19
ZeldSamen ga ik me in verdiepen. Ik heb me al aangesloten bij de patiëntenvereniging.
Voor de rest zitten we in overlevingsmodus. We wisten dat er iets was, maar wat...? Waarom groeide haar buurmeisje haar voorbij, terwijl die zoveel jonger is? Was die niet gewoon snel? We dachten: er zal wel niets uitkomen en uiteindelijk komt alles goed. Zaten wij even fout...
Voor de rest zitten we in overlevingsmodus. We wisten dat er iets was, maar wat...? Waarom groeide haar buurmeisje haar voorbij, terwijl die zoveel jonger is? Was die niet gewoon snel? We dachten: er zal wel niets uitkomen en uiteindelijk komt alles goed. Zaten wij even fout...
maandag 11 september 2023 om 06:12
Jeetje Wilgentak, dat verwacht je toch ook niet als alles eerst allemaal zo goed lijkt te gaan? Ik kan je alleen maar de tip geven: dag voor dag. In mijn familie zit ook een kind met een progressieve spierziekte, dat niet oud gaat worden en veel nog er zal leren. Wat ik daarvan zie, is dat het echt gaat om kleine momenten (jonge kinderen hebben geen bucketlist) en de tijd die er nog wel is zo betekenisvol mogelijk te maken. En regelmatig flink te janken met z’n allen, want het is gewoon heel oneerlijk verdeeld en de buitenwereld begrijpt er vaak geen klap van. En kom ook gewoon veel hier schrijven, ik heb heel veel aan dit topic gehad.
maandag 11 september 2023 om 06:20
Zoon heeft volgende week intake voor z’n onderzoek naar ASS. Ik ben heel benieuwd op welke termijn ze dat denken te gaan doen, want ik hoor ook wel eens dat het na een intake nog wel zes maanden kan duren.
Ook is hij het schooljaar goed gestart. Hij zit in de klas naast z’n beste vriendje en dat vindt hij erg leuk. Er zijn wel veel wisselingen in z’n klas (kinderen naar SO en dagbesteding, andere kinderen die nu van het regulier naar deze school komen, kinderen die het jaar nog een keer gaan doen). Voor de zomer had hij best wel moeite met het vele afscheid nemen (van de 12 kinderen gingen er 4 door van groep 3 naar groep 4, waaronder zoon).
En positief is dat hij nu op een speciale groep van de BSO zit. Met enige aanpassingen ging hij een middag per week naar de reguliere BSO, maar die was eigenlijk te druk. Ze zijn nu een aparte groep gestart voor kinderen van het SBO die kleiner is, maar wel met dezelfde leidsters (hij is dol op een van de twee). En daar heeft hij het gelukkig ook echt naar z’n zin, voor het eerst.
Verder hebben we dan nog twee middagen in de week een oppas aan huis en daar begint hij nu ook echt toenadering tot te zoeken (hij negeerde haar altijd een beetje).
We hebben een fijne zomervakantie gehad in de natuur. Zoon heeft genoten van het kamperen en lag iedere keer helemaal zen in het gras naar de lucht en de bergen te staren, echt heel fijn. Maar het blijft hard werken om hem gedurende de dag in alles mee te nemen en altijd maar weer structuur aan te brengen.
Ook is hij het schooljaar goed gestart. Hij zit in de klas naast z’n beste vriendje en dat vindt hij erg leuk. Er zijn wel veel wisselingen in z’n klas (kinderen naar SO en dagbesteding, andere kinderen die nu van het regulier naar deze school komen, kinderen die het jaar nog een keer gaan doen). Voor de zomer had hij best wel moeite met het vele afscheid nemen (van de 12 kinderen gingen er 4 door van groep 3 naar groep 4, waaronder zoon).
En positief is dat hij nu op een speciale groep van de BSO zit. Met enige aanpassingen ging hij een middag per week naar de reguliere BSO, maar die was eigenlijk te druk. Ze zijn nu een aparte groep gestart voor kinderen van het SBO die kleiner is, maar wel met dezelfde leidsters (hij is dol op een van de twee). En daar heeft hij het gelukkig ook echt naar z’n zin, voor het eerst.
Verder hebben we dan nog twee middagen in de week een oppas aan huis en daar begint hij nu ook echt toenadering tot te zoeken (hij negeerde haar altijd een beetje).
We hebben een fijne zomervakantie gehad in de natuur. Zoon heeft genoten van het kamperen en lag iedere keer helemaal zen in het gras naar de lucht en de bergen te staren, echt heel fijn. Maar het blijft hard werken om hem gedurende de dag in alles mee te nemen en altijd maar weer structuur aan te brengen.
maandag 11 september 2023 om 12:44
Ach jeetje wat heftig Wilgentak. Ik kan me voorstellen dat dit niet de uitslag is die jullie verwacht hadden. Wat ontzettend verdrietig.
@laura: ik hoop dat ze snel kunnen beginnen. Wij hebben vorige week intake gehad. Er is ook al gesproken over medicatie omdat de wachtlijst voor de kinderpsychiater lang is. Fijn dat jullie een goede start hadden.
Zoon mocht hier vorige week uiteindelijk een paar uurtjes naar school en vanaf deze week gaat hij 3 dagen een paar uur. Nu is het afwachten wat hij aankan en wanneer we gaan uitbreiden.
Wat voor vormen van opvang hebben jullie? Zoon gaat nu naar de zorgboerderij, maar onze gemeente is daar heel kritisch op. Bij ons hebben we geen bso+. Ik heb stichting mee gevraagd om mee te denken.
En hoe doen jullie het met al die afspraken? Ik heb nu 4 partijen waar we regelmatig afspraken mee hebben en er komt nog een 5e bij. Alles voelt belangrijk, maar het vliegt me zo aan steeds. Herstellen van mijn burn-out lukt me amper.
@laura: ik hoop dat ze snel kunnen beginnen. Wij hebben vorige week intake gehad. Er is ook al gesproken over medicatie omdat de wachtlijst voor de kinderpsychiater lang is. Fijn dat jullie een goede start hadden.
Zoon mocht hier vorige week uiteindelijk een paar uurtjes naar school en vanaf deze week gaat hij 3 dagen een paar uur. Nu is het afwachten wat hij aankan en wanneer we gaan uitbreiden.
Wat voor vormen van opvang hebben jullie? Zoon gaat nu naar de zorgboerderij, maar onze gemeente is daar heel kritisch op. Bij ons hebben we geen bso+. Ik heb stichting mee gevraagd om mee te denken.
En hoe doen jullie het met al die afspraken? Ik heb nu 4 partijen waar we regelmatig afspraken mee hebben en er komt nog een 5e bij. Alles voelt belangrijk, maar het vliegt me zo aan steeds. Herstellen van mijn burn-out lukt me amper.
maandag 11 september 2023 om 12:53
Wij hebben een pgb-er aan huis als naschoolse opvang.
Een engel!
Bso na schooltijd is veel te veel voor onze zoon. En voor een zorgboerderij is hij 'te zwaar'. Hij heeft 1-op-1 begeleiding nodig voor zijn eigen veiligheid.
En al die afspraken.... I know, als je nog niet overspannen was zou je het worden....
Bij ons zijn de afspraken nu gelukkig een stuk minder, alles is redelijk op de rit nu.
Een engel!
Bso na schooltijd is veel te veel voor onze zoon. En voor een zorgboerderij is hij 'te zwaar'. Hij heeft 1-op-1 begeleiding nodig voor zijn eigen veiligheid.
En al die afspraken.... I know, als je nog niet overspannen was zou je het worden....
Bij ons zijn de afspraken nu gelukkig een stuk minder, alles is redelijk op de rit nu.
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 11 september 2023 om 18:13
Wat heftig Wilgentak dat is niet de uitslag waar je op hoopt. Sterkte!
Fijn Laura dat hij nu naar de bso kan
Hier gaat het goed. Vorig jaar 4 weken op zijn sbo school geweest dus nu echt gestart. Ze zijn aan het testen waar hij op achterloopt en hulp bij nodig heeft en hij krijgt fysio voor het schrijven.
Mijn zoontje gaat naar de reguliere bso. Hij loopt vooral vast op regulier onderwijs omdat hij zijn concentratie snel verliest en een lagere verwerkingssnelheid heeft. Daar moet gewoon extra aandacht voor zijn en dat gaat niet op regulier. Maar qua gedrag past hij wel op een reguliere bso omdat hij daar niks moet.
Fijn Laura dat hij nu naar de bso kan
Hier gaat het goed. Vorig jaar 4 weken op zijn sbo school geweest dus nu echt gestart. Ze zijn aan het testen waar hij op achterloopt en hulp bij nodig heeft en hij krijgt fysio voor het schrijven.
Mijn zoontje gaat naar de reguliere bso. Hij loopt vooral vast op regulier onderwijs omdat hij zijn concentratie snel verliest en een lagere verwerkingssnelheid heeft. Daar moet gewoon extra aandacht voor zijn en dat gaat niet op regulier. Maar qua gedrag past hij wel op een reguliere bso omdat hij daar niks moet.
Vandaag is wat gisteren nog toekomst was
dinsdag 12 september 2023 om 12:19
Blauwedruif85 schreef: ↑11-09-2023 18:15@tinkeltje helpt het om verder weinig te plannen op dagen met een afspraak. Of zo veel mogelijk juist op 1 dag zodat je de rest vd week niks of weinig hebt?
Ik schrijf ook veel op. Wat voor afspraak, met wie en waar en waarom.
Zo houd ik wat ruimte in m'n hoofd vrij, ik hoef dan niets te onthouden.
En dat maakt het inzichtelijk voor zowel man als mijzelf.
She was brave and strong and broken, all at once.
dinsdag 12 september 2023 om 12:31
Dit is voor ons ook echt een struikelblok geweest. Ik heb geleerd heel veel kritischer te zijn met alle afspraken, anders waren we er echt aan onderdoor gegaan.Tinkeltje33 schreef: ↑11-09-2023 12:44****
En hoe doen jullie het met al die afspraken? Ik heb nu 4 partijen waar we regelmatig afspraken mee hebben en er komt nog een 5e bij. Alles voelt belangrijk, maar het vliegt me zo aan steeds. Herstellen van mijn burn-out lukt me amper.
Onderzoeken, therapieën e.d. alleen nog als we er echt van overtuigd zijn dat ze zin hebben en als kind daar echt mee geholpen is. Geen getest om het testen, geen tijd voor en we slepen kind niet meer overal heen als we niet overtuigd zijn van het nut.
Ik werk 3 dagen en op 2 van die dagen worden er geen andere afspraken gemaakt, op de 3de dag alleen of tussen de middag of na 16:00.
Ik laat mensen zich nu naar mijn agenda voegen ipv andersom.
En uiteraard moet ik daar soms ook wat pragmatisch mee omgaan, maar in principe ben ik daar tegenwoordig behoorlijk rechtlijnig in.
dinsdag 12 september 2023 om 19:12
@staopstoel: ach jij ook al. Hoe lang zit je nu thuis? Ik vind het moeilijk om aan herstel te werken terwijl het thuis nog zo onrustig is. Hoe is dat bij jou?
Bedankt voor jullie reacties. Ik heb er vanmiddag over nagedacht en heb voor mezelf besloten welke afspraken ik het belangrijkst vind en die krijgen prioriteit. Plus dat ik nog maar 2 dagen in de week afspraken wil plannen en niet meer dan 2 per week. Ik merk dat dit plan al meer het gevoel geeft dat ik zelf controle heb en dat geeft al lucht. En inderdaad meer opschrijven.
Bedankt voor jullie reacties. Ik heb er vanmiddag over nagedacht en heb voor mezelf besloten welke afspraken ik het belangrijkst vind en die krijgen prioriteit. Plus dat ik nog maar 2 dagen in de week afspraken wil plannen en niet meer dan 2 per week. Ik merk dat dit plan al meer het gevoel geeft dat ik zelf controle heb en dat geeft al lucht. En inderdaad meer opschrijven.
dinsdag 12 september 2023 om 21:26
Tinkeltje33 schreef: ↑12-09-2023 19:12@staopstoel: ach jij ook al. Hoe lang zit je nu thuis? Ik vind het moeilijk om aan herstel te werken terwijl het thuis nog zo onrustig is. Hoe is dat bij jou?
Bedankt voor jullie reacties. Ik heb er vanmiddag over nagedacht en heb voor mezelf besloten welke afspraken ik het belangrijkst vind en die krijgen prioriteit. Plus dat ik nog maar 2 dagen in de week afspraken wil plannen en niet meer dan 2 per week. Ik merk dat dit plan al meer het gevoel geeft dat ik zelf controle heb en dat geeft al lucht. En inderdaad meer opschrijven.
Heel goed Tinkeltje. 2 afspraken per week is meer dan voldoende!
Hou zelf de regie!
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 17 september 2023 om 21:08
Hoi, het lijkt erop dat de ergste pijn is gezakt. We hebben een naar gesprek gehad met een van de specialisten. Het ziet er niet goed uit en we zullen in de toekomst een ander huis moeten zoeken (met ons budget is dat bijna onmogelijk). We weten in feite nog niets, alleen dat ze de ergste mutatie heeft. We zijn doorverwezen naar een poli die gespecialiseerd is in dit syndroom.
Gelukkig heb ik de oudervereniging aan de lijn gehad, die had allerlei praktische tips en er waren veel parallellen tussen onze kinderen, dat was wel fijn. Gaf ook troost.
maandag 18 september 2023 om 05:17
Jee, Wilgentak, wat komt er allemaal op jullie af... NIet alleen qua ziekte/beperking, maar ook praktisch als dit betekent dat jullie een ander huis nodig hebben. Op welke termijn denk je dat dat nodig is? Is het mogelijk om jullie huidige huis aan te passen?
Als je hulp nodig hebt van de gemeente (Jeugdwet en WMO) dan kan het erg fijn zijn om een onafhankelijke cliëntondersteuner in te schakelen. Dat is iemand die precies weet welke regels en voorzieningen er zijn en die je ondersteunt in het gesprek met de gemeente.
Misschien kan jullie kind ook al in de WLZ (wet langdurige zorg). Bij de aanvraag daarvan kan een onafhankelijke cliëntondersteuner je ook helpen.
Op veel plekken kun je je melden bij Stichting MEE voor gratis clientondersteuning. Er zijn ook zzp'ers die hetzelfde werk doen. Dan wordt het geloof ik (deels?) vergoed door je verzekering.
Als je hulp nodig hebt van de gemeente (Jeugdwet en WMO) dan kan het erg fijn zijn om een onafhankelijke cliëntondersteuner in te schakelen. Dat is iemand die precies weet welke regels en voorzieningen er zijn en die je ondersteunt in het gesprek met de gemeente.
Misschien kan jullie kind ook al in de WLZ (wet langdurige zorg). Bij de aanvraag daarvan kan een onafhankelijke cliëntondersteuner je ook helpen.
Op veel plekken kun je je melden bij Stichting MEE voor gratis clientondersteuning. Er zijn ook zzp'ers die hetzelfde werk doen. Dan wordt het geloof ik (deels?) vergoed door je verzekering.
vrijdag 22 september 2023 om 10:48
Ach Wilgentak, wat een heftig en ingrijpend bericht voor jullie.
Veel sterkte.
@Tinkeltje, zit jij ook nog thuis ?
Wat jij zegt beaam ik, werken aan herstel en energie is erg moeilijk als er nog zoveel gerommel is thuis.
Begin dit jaar was mijn energie volledig op. Jarenlang op adrenaline geleefd, maar er kwam dan toch een punt waarop het niet meer ging.
In de zomer begon ik me weer “normaler” te voelen.
Het ging thuis ook steeds beter, eindelijk alle hulptroepen op één lijn.
Op school ging zoon echt fantastisch. De start van het schooljaar ging ik weer met goede moed aan.
Zoon begon goed, maar vorige week ging het dan toch weer mis en nu zitten we weer met een opbouwschema van 2 uurtjes in de ochtend school en de rest thuis……
De groep waar hij in zit is pittig en heef veel moeite met wennen aan de nieuwe juffen.
De moed is me weer in de schoenen gezakt. Ik probeer echt positief te blijven, maar voel me ook weer zo moedeloos als ik denk aan hoe dit de komende jaren toch steeds met van die pieken en dalen zal gaan.
Weer mezelf oppeppen. Hoe doen jullie dat?
Veel sterkte.
@Tinkeltje, zit jij ook nog thuis ?
Wat jij zegt beaam ik, werken aan herstel en energie is erg moeilijk als er nog zoveel gerommel is thuis.
Begin dit jaar was mijn energie volledig op. Jarenlang op adrenaline geleefd, maar er kwam dan toch een punt waarop het niet meer ging.
In de zomer begon ik me weer “normaler” te voelen.
Het ging thuis ook steeds beter, eindelijk alle hulptroepen op één lijn.
Op school ging zoon echt fantastisch. De start van het schooljaar ging ik weer met goede moed aan.
Zoon begon goed, maar vorige week ging het dan toch weer mis en nu zitten we weer met een opbouwschema van 2 uurtjes in de ochtend school en de rest thuis……
De groep waar hij in zit is pittig en heef veel moeite met wennen aan de nieuwe juffen.
De moed is me weer in de schoenen gezakt. Ik probeer echt positief te blijven, maar voel me ook weer zo moedeloos als ik denk aan hoe dit de komende jaren toch steeds met van die pieken en dalen zal gaan.
Weer mezelf oppeppen. Hoe doen jullie dat?
vrijdag 22 september 2023 om 12:41
@staopstoel: hebben jullie al eens nagevraagd of jullie in aanmerking komen voor een pgb-budget?
Onze eigen pgb-er komt ook bij een gezin waarvan het zoontje school aan het opbouwen is.
Zij zorgt dat het mannetje het schoolprogramma thuis ook wordt voortgezet. Denk aan het zingen van het liedje waar ze dag mee beginnen op school, de gebaren en picto's oefenen etc.
Zo wordt de stap naar school kleiner, omdat hij meer zelfvertrouwen krijgt en beter mee kan komen met het ritme.
En: de ouders hebben lucht.
Onze eigen pgb-er komt ook bij een gezin waarvan het zoontje school aan het opbouwen is.
Zij zorgt dat het mannetje het schoolprogramma thuis ook wordt voortgezet. Denk aan het zingen van het liedje waar ze dag mee beginnen op school, de gebaren en picto's oefenen etc.
Zo wordt de stap naar school kleiner, omdat hij meer zelfvertrouwen krijgt en beter mee kan komen met het ritme.
En: de ouders hebben lucht.
She was brave and strong and broken, all at once.
vrijdag 22 september 2023 om 13:25
Heb nogal weerstand bij het idee van een PGB, vanwege alle nare administratieve rompslomp die ik in mijn omgeving zag.
Maar misschien moeten we inderdaad toch eens onderzoeken of en hoe we dit kunnen organiseren.
Weet alleen niet zo gauw waar we een geschikt iemand kunnen vinden.
Is er een goede betrouwbare site waar mensen zich als hulp aanbieden?
Ik ben wel wat tegen gekomen, maar dat leek toch meer gericht op kinderen die ADL lichamelijke zorg nodig hebben.
Maar misschien moeten we inderdaad toch eens onderzoeken of en hoe we dit kunnen organiseren.
Weet alleen niet zo gauw waar we een geschikt iemand kunnen vinden.
Is er een goede betrouwbare site waar mensen zich als hulp aanbieden?
Ik ben wel wat tegen gekomen, maar dat leek toch meer gericht op kinderen die ADL lichamelijke zorg nodig hebben.
vrijdag 22 september 2023 om 13:42
Snap ik.
Ik heb er ook heel wat grijze haren bij inmiddels.
Maar het heeft bij ons uiteindelijk heel goed uitgepakt, het was alle rompslomp waard.
Er is een Facebookgroep: pgb-er gezocht/aangeboden.
Daar zou je een oproep kunnen plaatsen bijvoorbeeld.
Maar eerst even bij je gemeente onderzoeken of zij ook vinden dat jullie hier mee geholpen zouden zijn.
Dat is de zwaarste klus vond ik destijds.
Ik heb er ook heel wat grijze haren bij inmiddels.
Maar het heeft bij ons uiteindelijk heel goed uitgepakt, het was alle rompslomp waard.
Er is een Facebookgroep: pgb-er gezocht/aangeboden.
Daar zou je een oproep kunnen plaatsen bijvoorbeeld.
Maar eerst even bij je gemeente onderzoeken of zij ook vinden dat jullie hier mee geholpen zouden zijn.
Dat is de zwaarste klus vond ik destijds.
She was brave and strong and broken, all at once.
vrijdag 22 september 2023 om 13:49
Ik zit sinds begin dit jaar ziek thuis. Eigenlijk hetzelfde verhaal als jij. Al die jaren maar doorgegaan met al die zorgen en tegenslagen en onzekerheid. En eind december ging het licht ineens uit. De zomer ging hier redelijk, maar sinds de start van school weer een terugval. Gesprekken en moeilijkheden rondom zoon leveren gelijk een enorme stress reactie op. Maandag moest ik iets regelen voor het vervoer van zoon. Een half uur bezig geweest, maar ik had gelijk al mijn energie verspild. Al dat slecht nieuws en tegenslagen van afgelopen jaren zijn bij mij ook niet in de koude kleren gaan zitten.
Het gaat op school volgens mij vrij goed en ik merk dat er nu weer wat ruimte komt. Ik moet mezelf ook herontdekken. Maar ook: hoe houden we dit de komende 20 jaar vol op een leuke manier.
Ik kan helaas geen tips geven over het thuiszitten. Bij mij zakt de moed dan ook in de schoenen. Ik probeer maar te kijken naar wat we dan hebben en welke duidelijkheid er dan is. Ik kan erg slecht tegen onduidelijkheid merk ik.
PGB werd mij afgeraden door maatschappelijk werk als je in een burn-out zit. Volgens hem omdat je dan nog meer zelf moet regelen. Daar moet je draagkracht ook voor zijn. Stichting MEE heeft hier enorm geholpen. Ik gooi nu geregeld wat over de schutting bij onze begeleider.
Ik voel met je mee. Het is enorm zwaar.
Het gaat op school volgens mij vrij goed en ik merk dat er nu weer wat ruimte komt. Ik moet mezelf ook herontdekken. Maar ook: hoe houden we dit de komende 20 jaar vol op een leuke manier.
Ik kan helaas geen tips geven over het thuiszitten. Bij mij zakt de moed dan ook in de schoenen. Ik probeer maar te kijken naar wat we dan hebben en welke duidelijkheid er dan is. Ik kan erg slecht tegen onduidelijkheid merk ik.
PGB werd mij afgeraden door maatschappelijk werk als je in een burn-out zit. Volgens hem omdat je dan nog meer zelf moet regelen. Daar moet je draagkracht ook voor zijn. Stichting MEE heeft hier enorm geholpen. Ik gooi nu geregeld wat over de schutting bij onze begeleider.
Ik voel met je mee. Het is enorm zwaar.
vrijdag 22 september 2023 om 14:52
Speciaal een account aangemaakt om hier ook te kunnen meeschrijven.
Kind van 4 zit sinds dit schooljaar op het speciaal onderwijs. Het gaat goed, dus daar ben ik al heel blij mee. Beetje bij beetje kom ik er wel steeds meer achter hoeveel moeizamer alles gaat voor een kind die niet aan de norm voldoet.
Waar ik nu weer tegenaan loop is de buitenschoolse opvang. School van kind biedt dit niet aan, dus we zijn op zoek gegaan naar een alternatief in de vorm van een gastgezin. Dit was een heel geregel met de gemeente etc., maar uiteindelijk is het gelukt. Ik dacht dat het allemaal liep nu, maar nu blijkt dat het gastgezin er toch mee wil stoppen. Om moedeloos van te worden.
Hoe doen jullie dit? Vooral diegene zonder flexibel werk? Ik ken niemand met een kind die meer ondersteuning nodig heeft.
Kind van 4 zit sinds dit schooljaar op het speciaal onderwijs. Het gaat goed, dus daar ben ik al heel blij mee. Beetje bij beetje kom ik er wel steeds meer achter hoeveel moeizamer alles gaat voor een kind die niet aan de norm voldoet.
Waar ik nu weer tegenaan loop is de buitenschoolse opvang. School van kind biedt dit niet aan, dus we zijn op zoek gegaan naar een alternatief in de vorm van een gastgezin. Dit was een heel geregel met de gemeente etc., maar uiteindelijk is het gelukt. Ik dacht dat het allemaal liep nu, maar nu blijkt dat het gastgezin er toch mee wil stoppen. Om moedeloos van te worden.
Hoe doen jullie dit? Vooral diegene zonder flexibel werk? Ik ken niemand met een kind die meer ondersteuning nodig heeft.
vrijdag 22 september 2023 om 15:28
Een pgb is heel fijn! En die administratie valt erg mee hoor. Ze proberen vaak om mensen te ontmoedigen om een pgb te vragen. Ik vind het erg fijn dat ik zelf mensen kan inhuren en zelf kan afspreken wanneer en hoelang ze iets met mijn zoon gaan doen. Ik vind het heel erg ontlasten.
Op Nationale Hulpgids kun je pgb'ers vinden en iemand noemde al de groep op Facebook.
Sommige gemeentes voeren wel echt een ontmoedigingsbeleid door steeds meer eisen te stellen waaraan een pgb'er moet voldoen. In de wlz is het wat dat betreft veel makkelijker.
Op Nationale Hulpgids kun je pgb'ers vinden en iemand noemde al de groep op Facebook.
Sommige gemeentes voeren wel echt een ontmoedigingsbeleid door steeds meer eisen te stellen waaraan een pgb'er moet voldoen. In de wlz is het wat dat betreft veel makkelijker.
vrijdag 22 september 2023 om 16:52
Helemaal eens Nansie, dat heb ik ook ervaren.
Ons werd het ook afgeraden omdat de administratie te zwaar zou zijn....
De administratie is soms inderdaad veel, vooral in het begin. Of bij veranderingen in de zorg.
Maar de hulp en rust die ik ervoor terug krijg zijn het waard!!
En ook voor mijn zoon: hij krijgt geweldige 1-op-1 begeleiding van bij ons thuis.
Het doet hem en zijn ontwikkeling echt goed.
Ons werd het ook afgeraden omdat de administratie te zwaar zou zijn....
De administratie is soms inderdaad veel, vooral in het begin. Of bij veranderingen in de zorg.
Maar de hulp en rust die ik ervoor terug krijg zijn het waard!!
En ook voor mijn zoon: hij krijgt geweldige 1-op-1 begeleiding van bij ons thuis.
Het doet hem en zijn ontwikkeling echt goed.
She was brave and strong and broken, all at once.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
