Kind met asperger

Ik heb twee kinderen met Asperger in dezelfde leeftijd, maar zij zijn weken onderzocht voor de diagnose. Kom later terug voor uitgebreide reactie!

Mijn man heeft asperger, dat is vroeger door vele testen vastgesteld. Na 1 gesprek lijkt me niet dat je een diagnose kan stellen. Daar zijn meerdere onderzoeken voor.

Maar goed, deze onderzoeken waren vroeger, misschien zijn er nu weer andere en betere. Maar na 1 gesprek een diagnose lijkt me erg vreemd.

Mijn zoon van bijna 6 jaar heeft Asperger. Dat is door de kinderpsychiater vastgesteld na verscheidene onderzoeken en observaties (was een uitgebreid traject). Bij hem uit het zich vooral in grote prikkelovergevoeligheid en een sociale achterstand (hij is eigenlijk net zo oud als zijn zusje van 4, zeg maar). Zijn intelligentie is wel bovengemiddeld. Wat zou je nog meer willen weten?

Overigens functioneert mijn man vrijwel normaal in de maatschappij en kan ik me geen betere, lievere en meer toegewijde man voorstellen. Zijn intelligentie is bovengemiddeld.

Waar ik het wel aan merk is dat hij niet tegen drukte kan en grote groepen mensen (bv drukke feestjes) maar goed, daar ben ik ook niet zo'n grote fan van. Af en toe wil hij alleen zijn en ook dat vind ik prima.

Hier ook een kind met asperger. Vastgesteld na uitgebreide observatie en onderzoeken. Hij is inmiddels 19, maar qua sociale ontwikkeling nog lang niet zover. Hij is wel heel erg slim. Ik merk geen verandering nu hij ouder wordt, hij is wie hij is. Wel heeft hij er last van als er druk op hem uitgeoefend wordt (school b.v.). Dan wordt hij erg koppig en onhandelbaar. Als hij zijn eigen tempo kan volgen, valt er prima met hem te praten.



Het lijkt me sterk dat een psychiater zoiets na één gesprek kan vaststellen. En voor mij vielen heel veel dingen op zijn plek toen ik de diagnose hoorde (hij was toen 11 jaar). Als jij er niets van herkent, zou ik op zijn minst een paar goede gesprekken willen.

Misschien ligt het er soms dik bovenop? Al kun je je afvragen waarom de eerste deskundige het dan niet heeft gezien. Bij mijn kind werd ook al na het intakegesprek een specifieke autismetest (naam is me ontschoten) gedaan omdat ze in die richting dachten. Zelf zag ik dat niet zo, maar als ouder krijg je dan ook niet zo snel het zelfde beeld als de buitenwereld.

Ik heb trouwens ook gevraagd naar de onderbouwing van de diagnose, en die deels mogen inzien.

Dat van die druk, wat canvas zegt, dat is bij mijn zoon ook. Als hij ook maar het gevoel heeft dat er iets 'moet', dan gaat 'ie op zwart. Hij heeft behoorlijke faalangst, gaat er eigenlijk meteen van uit dat hij iets niet kan. Ook is zijn concentratievermogen belabberd, hij wordt veel teveel afgeleid door alle prikkels om hem heen (vooral op school kan dat lastig zijn, zelfs nu hij naar het Speciaal Onderwijs gaat).

quote:canvas schreef op 02 augustus 2016 @ 10:29:

Hier ook een kind met asperger. Vastgesteld na uitgebreide observatie en onderzoeken. Hij is inmiddels 19, maar qua sociale ontwikkeling nog lang niet zover. Hij is wel heel erg slim. Ik merk geen verandering nu hij ouder wordt, hij is wie hij is. Wel heeft hij er last van als er druk op hem uitgeoefend wordt (school b.v.). Dan wordt hij erg koppig en onhandelbaar. Als hij zijn eigen tempo kan volgen, valt er prima met hem te praten.



Het lijkt me sterk dat een psychiater zoiets na één gesprek kan vaststellen. En voor mij vielen heel veel dingen op zijn plek toen ik de diagnose hoorde (hij was toen 11 jaar). Als jij er niets van herkent, zou ik op zijn minst een paar goede gesprekken willen.



Dat heeft mijn man ook, maar hij wordt einde van dit jaar 40, en hij heeft echt met veel dingen leren omgaan.

Ook op drukke feestjes bv, dan gaat hij soms even een klein wandelingetje maken tussendoor, en iedereen vind dat prima. Hij is wie hij is he.

Na 1 gesprek met de psychiater was de diagnose syndroom van Asperger. Ik was enigszins verbaasd dat er zo snel een diagnose was.



Ik neem aan dat de nieuwe psychiater het dossier heeft gelezen?

Dat is een hele lastige vraag, want ieder kind met autisme is anders. Wij wisten het bij onze zoon al heel snel, eigenlijk al toen hij nog maar een baby was. Hij fladderde bijvoorbeeld heel erg, werd hysterisch als we ergens met hem naar toe gingen en bleef dan gewoon de hele dag wakker omdat hij zo overprikkeld was. Hij wilde heel snel al niet meer op schoot of geknuffeld worden en hij ontwikkelde hele andere interesses dan andere kindjes van zijn leeftijd. Hij is als dreumes bijvoorbeeld een tijd lang geobsedeerd geweest door dingen die draaiden (wielen, ventilators, molens, etc.) en zo ontwikkelde hij iedere paar maanden een nieuwe 'obsessie'. Op de reguliere peuterspeelzaal ging het niet goed, hij vond geen aansluiting met de andere kinderen, kon niet goed tegen de drukte en de onvoorspelbaarheid. Wij hebben hem laten testen bij een kinderpsychiatrisch centrum en daar kwam toen de diagnose ASS (Autisme Spectrum Stoornis) uit. Tegenwoordig valt alles namelijk onder ASS, termen als Asperger en PDD-NOS worden sinds kort eigenlijk niet meer gehanteerd. Maar als je onze zoon dan in een subcategorie indeelt, valt hij onder het kopje Asperger.



Op dit moment uit het zich dus vooral in een verstoorde prikkelregulatie. Hij heeft veel regelmaat en structuur nodig. Eigenlijk moet iedere dag hetzelfde verlopen, zodat hij weet wat er gaat gebeuren. Is dat niet zo, dan kan hij dat op het moment zelf wel bolwerken (want dan gaat hij op zijn tenen lopen), maar daarna komt het eruit en kan hij dagen totaal onbereikbaar en hysterisch druk zijn. Verder heeft hij nog steeds obsessietjes en een beperkte interesse. Een echte dialoog voeren kan moeilijk zijn, omdat hij vaak erg in zijn eigen wereld zit. Dingen komen vaak niet aan. Sociaal contact met leeftijdsgenoten is moeilijk, omdat hij zelf voortdurend de controle wil houden en bovendien dingen wil die andere kinderen niet willen, of niet begrijpen. Samenwerken is vaak moeilijk en er is veel wederzijds onbegrip tussen hem en andere kinderen.

Dat is bij ieder kind weer anders, Arizona. Vrijwel iedereen heeft iets autistisch in zich, bij iedereen is die mix weer anders. De man van Sommerfugl heeft zich zo aan weten te passen dat hij prima om kan gaan met externe prikkels. Er zijn mensen met asperger bij wie dat stukken minder goed gaat.



Hoe je het merkt? Ik merkte dat mijn zoon bepaalde dingen per se in een bepaalde volgorde wilde. Als peuter ging hij pas kralen rijgen als hij ze eerst allemaal op kleur had gesorteerd. Hij had moeite met vriendjes maken, ik heb heel lang het gevoel gehad dat ik lastig contact met hem kon maken. Hij heeft moeite mensen in de ogen te kijken tijdens een gesprek. Zijn fijne motoriek was slecht, hij was egocentrisch maar niet egoïstisch. Allemaal dingen die op hun plaats vielen toen de diagnose gesteld werd. Bepaalde zaken gaan nu beter, maar sommige dingen blijven moeilijk voor hem. Hij probeert het wel hoor, is laatst ook meegeweest naar een druk familiefeest. Maar na een uur heeft hij het dan echt gezien en gaat hij naar huis. Prima, ik vind het fijn dat hij het toch probeert, omdat hij om zijn familie geeft.

quote:Arizona15 schreef op 02 augustus 2016 @ 10:44:

Ja ik ga daar wel van uit Star.



Dan valt het dus wel mee toch met het 'na 1 gesprek'? Soms is het gewoon alles bij elkaar een duidelijk verhaal

Kijk eens hier voor meer info: http://www.balansdigitaal.nl/stoornissen/asperger/

Van een vriendin kreeg ik destijds een link door waar een soort van checklist op stond, kenmerken van asperger. Dit is een soortgelijke lijst. Ik viel van mijn stoel toen ik het las, zoveel herkenning. Voor mij was het toen echt wel duidelijk. We hebben hem toen laten diagnosticeren, voordat hij naar de middelbare school ging.

Sommige van de dingen die Canvas noemt had mijn kind ook. Papier knippen en dan eindigen met geordende stapeltjes per kleur, playmobil mooi neerzetten maar er niet mee spelen. Sowieso deed ze weinig fantasiespel. Ze was wel altijd lekker aan het spelen, maar vooral met dingen verplaatsen en ordenen Ze kon al vroeg goed praten, dus toen ze 2 was zei ze altijd van tevoren wat we gingen doen (eerst gaat mama parkeren, dan de tassen uit de kofferbak, en dan mag ik los). Ik vond dat wel schattig en apart, maar het valt pas echt op als je alles bij elkaar combineert, denk ik.

Ik heb een zoon van 13 met Asperger. Hij heeft de diagnose pdd-nos gekregen toen hij 2,5 was, toen hij 8 was is die diagnose bijgesteld naar Asperger. Voordat de eerste diagnose gesteld was zijn er behoorlijk wat onderzoeken geweest, voor de diagnose Asperger was later een onderzoek door een psychiater en een IQ-test voldoende. Wij wisten van het begin af aan dat we het in de ASS-hoek moesten zoeken, hij vertoonde al heel jong overduidelijk autistiform gedrag(inderdaad het sorteren, het ordenen, alles tellen. Hij maakte prachtige ontwerpen van duplo, maar bouwde steevast alles op de kop. Hysterische woedeaanvallen bij onverwachte gebeurtenissen, zijn spraak kwam heel traag op gang en hij heeft een tijdlang logopedie gehad. Ernstige eetproblemen waardoor hij fysieke klachten kreeg). Zijn fijne motoriek is altijd heel goed geweest, heel creatief en kan prachtig tekenen. Zijn grove motoriek is duidelijk minder maar wel verbeterd in de loop der jaren. Hij is tot zijn vierde naar een medisch kinderdagverblijf gegaan, daarna is hij ingestroomd op het regulier basisonderwijs.



Op de basisschool had hij weinig aansluiting, zijn belevingswereld sloot niet aan bij die van zijn klasgenoten en hij was te nerdy. In groep 5 is dat geëscaleerd, een klasgenoot pestte hem dermate fysiek dat hij meerder malen met bloedneuzen, blauwe plekken, krassen, en schaafwonden thuis kwam. Hij is toen halverwege het jaar naar groep 6 gegaan en daar werd hij niet meer gepest. Hij zit inmiddels op het gymnasium en daar heeft hij wel aansluiting. Hij heeft een vrij grote vriendengroep, gaat naar feestjes, doet sociale dingen. Zijn beste vriend heeft ook Asperger. Op school valt het niet erg op dat hij autistisch is, maar hij is het wel degelijk en dat zorgt ervoor dat hij niet altijd de juiste begeleiding krijgt als er problemen om de hoek komen kijken.

Mijn oudste zoon (12 jaar oud, bijna 13) heeft de diagnose Asperger. Hij is op zijn zesde onderzocht door een kinderpsycholoog, die tot deze conclusie kwam. Het onderzoek vond plaats op verzoek van school, want thuis hadden wij geen problemen met hem. Wel had ik al vanaf dat hij een baby was soms het gevoel dat er 'iets' was, maar eigenlijk vooral op een leuke manier. Zo was hij bij het verschonen in de badkamer al gefascineerd door het ventilatorroostertje in het plafond waar hij dan op uitkeek, was hij dol op alles wat 'open en dicht' kon (hij was nog maar 10, 11 maanden toen hij al goed verstaanbaar de woordjes open en dicht kon zeggen, haha), was vaak in andere zaken geïnteresseerd dan leeftijdgenootjes. Zo keek hij in de draaimolen of hij kon ontdekken hoe dat ding ronddraaide en keek er hij na de rit onder. Toen hij wat ouder werd, kon hij erg boos worden als we in zijn ogen in verkeerde volgorde 's morgens van de trap af naar beneden gingen. Hij liet zich daarin echter wel corrigeren. Ook vond ik hem altijd open naar andere kinderen toe, was hij bijna altijd heel vrolijk en ontspannen.

(k begin even in een nieuw venster, want hier krijg ik de rode kringeltjes onder mijn tekst niet weg)

Misschien is je zoon gewoon een beetje een nerd en heeft hij nog weinig mensen in zijn schoolomgeving die bij hem aansluiten. Nerd trouwens niet in de negatieve zin van het woord. Ik wil je zoon niet afkraken/beledigen. Echt niet.



Er zijn genoeg jongens in de basisschooleeftijd die één bepaalde passie hebben, weinig vrienden hebben omdat de klasgenoten niet zo aansluiten bij hen en niet iedereen is lichamelijk even vlot als geestelijk.

Hij is een poos naar de peuterspeelzaal geweest en daar ging het prima, de leidsters vonden dat hij altijd zulke leuke verhalen vertelde. Wat mij eigenlijk vooral opviel als echt heel anders, was dat hij vaak dingen die hij zei leek 'af te spelen', alsof hij een bandje afdraaide. Dan was zijn intonatie anders, klonk hij heel docerend. Ik merkte dat hij dat deed bij tekst die niet uit hem zelf kwam, zeg maar, als je begrijpt wat ik bedoel. Dat hij iets navertelde dat hij gehoord had of zo. Dat deed hij overduidelijk. (nu ben ik daar wel heel gevoelig voor, zo hoor ik aan de dochter van een vriendin, als zij een verhaal vertelt, dat ze het min of meer 'voorleest', niemand anders hoort dat maar ik wel, ze schrijft ook en ik weet dan: wat ze nu vertelt, is wat ze heeft opgeschreven. En de zoon van een vriendin doet het ook, die heeft een heel goed geheugen, en als hij een mop vertelt, hoor ik aan zijn stem dat hij die mop precies zo vertelt als hij 'm in zijn moppenboek gelezen heeft, hoort ook niemand anders maar ik dus wel, haha, maar dit terzijde)

Mijn oudste zoon en de jongste (ze schelen 1,5 jaar) zijn ook een periode samen naar een kinderdagverblijf gegaan, twee dagen in de week. Ook dat ging prima, maar ik voelde wel dat een hele dag te lang voor ze was. Ik had daar dus bedongen dat ik de jongens wat later in de ochtend kon brengen en halverwege de middag op kon halen. Ze hadden nooit zin om er naartoe te gaan, maar drama's leverde het niet op en de leidsters waren heel enthousiast, de scoringslijsten die ze daar bijhielden vertoonden alleen maar de meest positieve scores op alles. Toen ging mijn oudste naar groep 1 van de basisschool tegenover ons huis. Ik vond het spannend; hoe zou het gaan? Zou hij vriendjes krijgen? Zou het net zo goed gaan als op de speelzaal en het dagverblijf? Dat leek aanvankelijk wel zo. Groep 1 ging prima voorbij, hij had voornamelijk speelafspraken met meisjes maar dat vond ik niet vreemd, hij had nu eenmaal andere interesses dan de meeste jongetjes van zijn leeftijd. In groep 2 ging het ook goed, en ik liet mijn zorgen eindelijk los. Al die jaren was ik bang geweest dat hij te 'anders' te zou zijn en daarom misschien niet goed op zijn plek zou komen op school, gepest worden, al die ellende. Maar ik was gewoon een te bezorgde moeder geweest. Thuis ging het ook goed, en hij kon het heel goed vinden met zijn jongere broertje (hoewel ze natuurlijk ook regelmatig fikse ruzie hadden). En net toen ik het los had gelaten, kwam de juf van groep 2 met zorgen. Mijn zoon was anders, met name op sociaal gebied. De IB'er had meegekeken en had ook dingen gezien. Ze bracht het heel zorgvuldig en lief, maar ik voelde me zo ontzettend genaaid. Niet door haar, maar door 'iets', juist omdat ik mijn zorgen eindelijk los had durven laten. Enfin. We besloten te kijken hoe het zou gaan in groep 3. Wie weet, als hij daar meer uitdaging zou krijgen, omdat het toch allemaal heel anders is dan in de kleutergroepen etc... Maar het was geen succes. Onze zoon was heel lastig te onderwijzen, omdat hij steeds aansturing nodig had. Ook verloor hij nu bijna volledig de aansluiting met de andere kinderen. Ik zag het ook; als ik hem 's morgens bracht en hij in de kring ging zitten, gingen de kinderen waar hij naast ging zitten snel ergens anders zitten. Dat soort dingen. Op het schoolplein had hij zijn eigen ritueeltjes om de pauzetijd door te komen (alle hekken nalopen en controleren bijvoorbeeld, of bij de juf blijven zitten), omdat hij helemaal niet aan kon sluiten bij de anderen. Heel verschrikkelijk vond ik dat. De school was ook vrij klein, dus hij zou de jaren daarna ook altijd bij dezelfde kinderen in de klas blijven komen. Zelf was ik al langere tijd bezig met een opleiding in de psychosociale richting en dacht ik zelf ADD te hebben, dus ik had wat mijn zoon betrof de DSM-IV er ook wel eens op nageslagen en mijn conclusie was dat hij toch te weinig kenmerken had voor een diagnose ASS (onverwachte uitjes etc kunnen bij ons bijvoorbeeld prima, vakanties ook, drukke plekken als kermis en pretpark gaan heel goed, enzovoort)

Onze zoon werd toen getest door de kinderpsychologe. Ze heeft hem op school geobserveerd en getest, niet thuis, omdat daar ook niet echt aanleiding voor was. Hij bleek bovengemiddeld intelligent en zij en haar collega vonden het syndroom van Asperger heel duidelijk. Ook ADHD ("van het onoplettende type") werd gediagnosticeerd. Ik vond het toch best moeilijk om te horen, zo'n "stempel" op mijn kind, hoewel ik zelf dus altijd al dacht dat hij 'anders' was.

Inmiddels had ik me ook verdiept in andere vormen van onderwijs. Nooit te maken gehad met SBO of SO, dus dat was allemaal nieuw voor mij. Godzijdank was er toevallig net dat schooljaar een dependance van een cluster 4-school uit een andere stad geopend in onze woonplaats. Op enkele minuten fietsen van ons huis. Voor die school hebben we uiteindelijk gekozen en vanaf groep 4 is onze zoon daar naartoe gegaan. Daar heeft hij een heerlijke basisschooltijd gehad en vriendjes gemaakt. Hij is er nooit met tegenzin naartoe gegaan, in tegendeel. Hij is daar heel goed tot leren gekomen, onder voortdurende aansturing, maar wat voor mij het meest belangrijk was, was dat op die school een heel goede sfeer heerste en hij er niet gepest is. Ja, wel eens een keer, door een klasgenoot die bij ons om de hoek woont en die ook veel bij ons thuis kwam in die tijd, maar dat werd ook meteen opgepakt en opgelost. Ik ben zo ontzettend blij dat mijn zoon niet op de reguliere school gebleven is, want daar zou hij helemaal kapot zijn gegaan en gepest. Helaas heb ik het bij kinderen van bekenden zo zien gebeuren; niet willen zien dat er toch 'iets' is met het kind, het vastlopen op de basisschool lag aan die school en aan de andere kinderen, van school gewisseld, daar ook weer vastgelopen, kind helemaal overspannen, uiteindelijk toch naar speciaal onderwijs waar het dan wel heel goed ging. Maar verloren jaren en heel, heel veel stress die beter vermeden had kunnen worden... Zorg dat je niet in die valkuil trapt! Ik kan het niet genoeg benadrukken, andere mensen zijn lastig veranderbaar, omstandigheden soms wel. Wil niet koste wat het kost je kind 'zo normaal mogelijk' mee laten doen, dat vergt zo veel energie en stress voor het kind. Ik denk zelf dat vertoeven onder gelijkgestemden veel fijner is. Dat passend onderwijs een mooie gedachte is, maar dat voor heel veel kinderen met ASS het best passende onderwijs toch echt speciaal onderwijs (SO en dan cluster 4) is. (niet te verwarren met SBO, speciaal basisonderwijs, dat is wat anders; dat verschilt ook wel per school hoor, maar in onze gemeente gaan de kinderen met leerproblemen meestal naar SBO, en de kinderen met gedrags'problemen' of ontwikkelings'stoornissen' als ASS veelal naar de SO-school)



Mijn zoon heeft nu het eerste jaar middelbare school achter de rug, speciaal voortgezet onderwijs, niveau havo. Met behulp van medicatie (methylfenidaat, onlangs soort en dosis opnieuw laten bepalen, mocht wel eens na zes jaar hetzelfde...) gaat het prima. Vwo is nu ondanks zijn vermogens nog niet haalbaar, omdat zijn werktempo te laag is, maar wie weet hoe zich dat nog gaat ontwikkelen. Een school voor speciaal onderwijs waar hij de volledige 6 jaar vwo kan doen, is er echter maar één in de wijde omtrek, en die is twee keer zo ver als zijn huidige school. Dat zou nog vroeger opstaan betekenen, en veel later thuis. Dus voor nu is dit meer dan prima.



Nou, wat een lang verhaal is het geworden. Sorry... Af en toe moet ik het blijkbaar toch ook weer eens opschrijven allemaal.

Jij staat nog aan het begin van het proces, ik herken dat dus van zes, zeven jaar geleden in onze situatie. Kijk altijd naar je kind en maak keuzes die het beste voelen, nogmaals, probeer niet te dwingend alles zo 'normaal' mogelijk te laten zijn. Kinderen met ASS kunnen zich vaak wel aanpassen, maar spelen dan een rol. Het kost ze enorm veel energie en dat moet wel ten koste gaan van andere dingen.



Wij zijn nu een beetje in die fase met onze jongste. Thuis hebben we met hem altijd veel meer te stellen gehad dan met de oudste, maar ASS had hij niet, vond ik. Tot een kinderfysiotherapeute, waar we met hem waren om te informeren of ze iets met zijn tics kon, mij aangaf dat ze bij hem juist heel duidelijk ASS dacht te zien. In eerste instantie dacht ik 'ja hoor...', maar zij is een heel ervaren therapeute, heeft duizenden kinderen gezien en behandeld, dus ik kon haar visie niet zomaar naast me neerleggen. En toen vielen er toch wel wat kwartjes. Ik schaam me; heb ik dan toch dingen gemist? Ik, die me natuurlijk juist verdiept heb in ASS? Heb ik het dan zelf bij mijn eigen kind toch niet gezien?

Anyway. Hopelijk heb je iets aan mijn ervaringen. En bedenk ook: een diagnose is geen statisch iets dat nooit herzien kan worden. Het geeft een richting, maar is geen handleiding die voor elk kind met die diagnose gehanteerd kan worden.