Kinderen
alle pijlers
Kindje met ernstige afwijkingen
vrijdag 7 september 2007 om 05:33
Hallo allemaal,
Ik ben verdrietig. Heel erg verdrietig.
Gisteren bleek tijdens een echo met 13 weken dat ons kind zeer ernstige afwijkingen aan de hersentjes en een groeiachterstand heeft. Gedacht wordt aan Trisomie 13 (Patau).
Maandag volgt nog een vlokkentest om te kijken of de afwijkingen chromosomaal zijn maar dit is eigenlijk vooral bedoeld voor eventuele toekomstige zwangerschappen. Deze zwangerschap komt het in ieder geval niet meer goed.
Waarschijnlijk zullen mijn vriend en ik woensdag (uitslag test) besluiten de zwangerschap af te gaan breken.
Ik ben op zoek naar mensen die hier ervaring mee hebben.
Hoe doe je dan? Hoe zet je het laatste restje hoop dat je hebt opzij en neem je die beslissing? En dan? Hoe gaat dat dan? Ik lees dat er verschillende mogelijkheden zijn maar wat zijn jullie ervaringen? Zuigcurretage (baby is waarschijnlijk nog net klein genoeg) of toch "bevallen"?
Ik ben verdrietig. Heel erg verdrietig.
Gisteren bleek tijdens een echo met 13 weken dat ons kind zeer ernstige afwijkingen aan de hersentjes en een groeiachterstand heeft. Gedacht wordt aan Trisomie 13 (Patau).
Maandag volgt nog een vlokkentest om te kijken of de afwijkingen chromosomaal zijn maar dit is eigenlijk vooral bedoeld voor eventuele toekomstige zwangerschappen. Deze zwangerschap komt het in ieder geval niet meer goed.
Waarschijnlijk zullen mijn vriend en ik woensdag (uitslag test) besluiten de zwangerschap af te gaan breken.
Ik ben op zoek naar mensen die hier ervaring mee hebben.
Hoe doe je dan? Hoe zet je het laatste restje hoop dat je hebt opzij en neem je die beslissing? En dan? Hoe gaat dat dan? Ik lees dat er verschillende mogelijkheden zijn maar wat zijn jullie ervaringen? Zuigcurretage (baby is waarschijnlijk nog net klein genoeg) of toch "bevallen"?
zaterdag 8 september 2007 om 12:59
Lieve Verdrietignieuws,
Wat verschrikkelijk waar je nu middenin zit. Als je erachter komt dat je in verwachting bent is zoals gezegd de 'verwachting' zo mooi en nieuw en heerlijk. Dat je dan ineens een hele andere verwachting van de zwangerschap krijgt is bijna onverteerbaar. Zoals anderen ook schrijven: volg vooral jullie gevoel. Wil je uitgebreid afscheid nemen, doen. Wil je foto's maken, doen. Het wordt op den duur zachter.....
Ik wens je heel veel sterkte en kracht de komende tijd.
Parelhoen (mama van Philip, overleden bij 41 wk en 6 dg).
Wat verschrikkelijk waar je nu middenin zit. Als je erachter komt dat je in verwachting bent is zoals gezegd de 'verwachting' zo mooi en nieuw en heerlijk. Dat je dan ineens een hele andere verwachting van de zwangerschap krijgt is bijna onverteerbaar. Zoals anderen ook schrijven: volg vooral jullie gevoel. Wil je uitgebreid afscheid nemen, doen. Wil je foto's maken, doen. Het wordt op den duur zachter.....
Ik wens je heel veel sterkte en kracht de komende tijd.
Parelhoen (mama van Philip, overleden bij 41 wk en 6 dg).
zaterdag 8 september 2007 om 21:02
Gsis, ik heb ook al een doosje gemaakt. En foto's maken ga ik denk ik ook gewoon doen (mocht het een bevalling worden).
Hoi Meave, dank voor de link, ik heb een mailtje gestuurd en als ik maandag nog geen reactie heb zal ik bellen.
Hallo Parelhoen, zoals de meeste mensen hier ken ik Philips verhaal. Je bent lief en ik wens jou, je man en jullie 2e kindje alle goeds.
Hier loop ik van huilbui naar huilbui. Het weekend is nog niet eerder zo langzaam gegaan. Steeds bedenk ik ineens weer dat ik dus in maart niet zal bevallen van deze zo gewenste baby. De hoop heeft plaats gemaakt voor nog meer verdriet.... Ik geloof niet echt meer in een wonder, de echo is zo duidelijk.
Ondertussen heb ik wel contact met een maillijst van de "lieve Engeltjes", zij hebben ook een lijst die (G)een keuze heet. Ik ontving al een ontzettend lieve mail die ik zo ga beantwoorden, door de tranen heen.
Dank voor jullie steun
Hoi Meave, dank voor de link, ik heb een mailtje gestuurd en als ik maandag nog geen reactie heb zal ik bellen.
Hallo Parelhoen, zoals de meeste mensen hier ken ik Philips verhaal. Je bent lief en ik wens jou, je man en jullie 2e kindje alle goeds.
Hier loop ik van huilbui naar huilbui. Het weekend is nog niet eerder zo langzaam gegaan. Steeds bedenk ik ineens weer dat ik dus in maart niet zal bevallen van deze zo gewenste baby. De hoop heeft plaats gemaakt voor nog meer verdriet.... Ik geloof niet echt meer in een wonder, de echo is zo duidelijk.
Ondertussen heb ik wel contact met een maillijst van de "lieve Engeltjes", zij hebben ook een lijst die (G)een keuze heet. Ik ontving al een ontzettend lieve mail die ik zo ga beantwoorden, door de tranen heen.
Dank voor jullie steun
maandag 10 september 2007 om 11:25
maandag 10 september 2007 om 11:45
Jee dat is balen
Had je dan nog niet genoeg vruchtwater/ Dat het zo weinig opbracht.
Maar nu zul je nog veel langer in onzekerheid zitten! Dat is shit!!!!
Nou meid als je je verdriet en boosheid kwijt wil, kom lekker spuien!
Ik heb hele brede schouders!
Ik denk aan je en hoop op nog een wondertje!
Dikke knuffel Marjon
Had je dan nog niet genoeg vruchtwater/ Dat het zo weinig opbracht.
Maar nu zul je nog veel langer in onzekerheid zitten! Dat is shit!!!!
Nou meid als je je verdriet en boosheid kwijt wil, kom lekker spuien!
Ik heb hele brede schouders!
Ik denk aan je en hoop op nog een wondertje!
Dikke knuffel Marjon
maandag 10 september 2007 om 15:39
Dank je wel Marjon.
Inderdaad, het duurt nu allemaal nog langer, minstens tot volgende week woensdag dus. En helaas wisten ze ook te melden dat een curretage niet meer mogelijk is. Het moet een bevallig worden. Ik zie nu al op tegen die inleiding. Gyn gaf aan dat pijnstilling geen probleem is maar ik moet het allemaal nog maar zien...
Inderdaad, het duurt nu allemaal nog langer, minstens tot volgende week woensdag dus. En helaas wisten ze ook te melden dat een curretage niet meer mogelijk is. Het moet een bevallig worden. Ik zie nu al op tegen die inleiding. Gyn gaf aan dat pijnstilling geen probleem is maar ik moet het allemaal nog maar zien...
maandag 10 september 2007 om 15:42
Oh ja, waarom het niet lukte? Mijn baarmoeder was het er niet mee eens. Die schoot alle kanten op dus het prikken wilde niet goed lukken. Op een gegeven moment leek de naald wel goed te zitten maar kon ze toch maar 4 ml opzuigen en er is 15 nodig.
Het prikken viel trouwens wel mee en nu voel ik me ook wel ok. Geen pijn iig
Het prikken viel trouwens wel mee en nu voel ik me ook wel ok. Geen pijn iig
dinsdag 11 september 2007 om 07:51
Jeetje nou, het zit allemaal niet mee.
Gelukkig dat de vruchtwaterpunctie geen pijn deed. Ik weet bij mij deed het wel veel pijn en ik heb er ook echt nog drie dagen last van gehad.
Gelukkig dat je wel pijnbestrijding kan krijgen, hoef je dat in ieder geval niet te hebben!
Ik denk aan je,
Dikke knuffel Marjon
Gelukkig dat de vruchtwaterpunctie geen pijn deed. Ik weet bij mij deed het wel veel pijn en ik heb er ook echt nog drie dagen last van gehad.
Gelukkig dat je wel pijnbestrijding kan krijgen, hoef je dat in ieder geval niet te hebben!
Ik denk aan je,
Dikke knuffel Marjon
dinsdag 11 september 2007 om 08:56
dinsdag 11 september 2007 om 09:17
Mocht je dit nog willen doen; plaats de echofoto in een webalbum (bv. mijnalbum.nl). Ga vervolgens op de foto staan en klik erop met de rechtermuisknop, ga naar eigenschappen en kopiëer de url die daar staat. Open een reactiescherm hier en klik op het bruine fotolijstje erboven (5e icoontje van rechts). Plak hier de url en verstuur je bericht.
donderdag 13 september 2007 om 15:24
Jeetje mensen. Ik ben net gebeld door het ziekenhuis.
Bij de vruchtwaterpunctie van maandag was wel wat vruchtwater afgetap maar eigenlijk te weinig. Dus niet....
Ons meisje heeft triploïdie. Een afwijking in alle chromosomen.
Morgen afspraak bij de klinisch geneticus om te horen hoe dit kan en verder alle info. Daarna ook gesprek met gyn..
De spanning is er af.....
Ik ben verdrietig maar opgelucht
Bij de vruchtwaterpunctie van maandag was wel wat vruchtwater afgetap maar eigenlijk te weinig. Dus niet....
Ons meisje heeft triploïdie. Een afwijking in alle chromosomen.
Morgen afspraak bij de klinisch geneticus om te horen hoe dit kan en verder alle info. Daarna ook gesprek met gyn..
De spanning is er af.....
Ik ben verdrietig maar opgelucht
donderdag 13 september 2007 om 15:54
Fijn dat er nu in ieder geval duidelijkheid is Verdrietignieuws.
Een vriendin van mij is me 23 weken ingeleid en bevallen van een kindje met een ernstige hartafwijking. Zij vond de bevalling erg mee vallen. Zij hebben wel fotos gemaakt e.d. maar het kindje niet begraven (het is in het ziekenhuis achter gebleven). Zij hebben ook al van andere mensen begrepen dat die het fijn vonden om dat juist wel te doen. Ik denk dat dat een afweging is die jullie alleen zelf kunnen maken. In ieder geval heel erg veel sterkte met alles wat nog komt en volg vooral jullie eigen gevoel!
Een vriendin van mij is me 23 weken ingeleid en bevallen van een kindje met een ernstige hartafwijking. Zij vond de bevalling erg mee vallen. Zij hebben wel fotos gemaakt e.d. maar het kindje niet begraven (het is in het ziekenhuis achter gebleven). Zij hebben ook al van andere mensen begrepen dat die het fijn vonden om dat juist wel te doen. Ik denk dat dat een afweging is die jullie alleen zelf kunnen maken. In ieder geval heel erg veel sterkte met alles wat nog komt en volg vooral jullie eigen gevoel!
donderdag 13 september 2007 om 17:54
He wat verdrietig zeg, bah. Veel sterkte in de komende moeilijke periode.
Klein lichtpuntje is wel dat dat niet iets erfelijks is. De celdeling is misgegaan, dat gebeurt heel zelden maar dat kan iedereen overkomen. Geval van heel veel pech, maar de kans is dus niet vergroot dat het nog een keer gebeurt. Heb je nu vast niets aan, maar straks hoef je je in elk geval niet extra veel zorgen te maken.
Veel sterkte morgen bij het gesprek!
Klein lichtpuntje is wel dat dat niet iets erfelijks is. De celdeling is misgegaan, dat gebeurt heel zelden maar dat kan iedereen overkomen. Geval van heel veel pech, maar de kans is dus niet vergroot dat het nog een keer gebeurt. Heb je nu vast niets aan, maar straks hoef je je in elk geval niet extra veel zorgen te maken.
Veel sterkte morgen bij het gesprek!
