Kinderen
alle pijlers
Kindje met ernstige afwijkingen
vrijdag 7 september 2007 om 05:33
Hallo allemaal,
Ik ben verdrietig. Heel erg verdrietig.
Gisteren bleek tijdens een echo met 13 weken dat ons kind zeer ernstige afwijkingen aan de hersentjes en een groeiachterstand heeft. Gedacht wordt aan Trisomie 13 (Patau).
Maandag volgt nog een vlokkentest om te kijken of de afwijkingen chromosomaal zijn maar dit is eigenlijk vooral bedoeld voor eventuele toekomstige zwangerschappen. Deze zwangerschap komt het in ieder geval niet meer goed.
Waarschijnlijk zullen mijn vriend en ik woensdag (uitslag test) besluiten de zwangerschap af te gaan breken.
Ik ben op zoek naar mensen die hier ervaring mee hebben.
Hoe doe je dan? Hoe zet je het laatste restje hoop dat je hebt opzij en neem je die beslissing? En dan? Hoe gaat dat dan? Ik lees dat er verschillende mogelijkheden zijn maar wat zijn jullie ervaringen? Zuigcurretage (baby is waarschijnlijk nog net klein genoeg) of toch "bevallen"?
Ik ben verdrietig. Heel erg verdrietig.
Gisteren bleek tijdens een echo met 13 weken dat ons kind zeer ernstige afwijkingen aan de hersentjes en een groeiachterstand heeft. Gedacht wordt aan Trisomie 13 (Patau).
Maandag volgt nog een vlokkentest om te kijken of de afwijkingen chromosomaal zijn maar dit is eigenlijk vooral bedoeld voor eventuele toekomstige zwangerschappen. Deze zwangerschap komt het in ieder geval niet meer goed.
Waarschijnlijk zullen mijn vriend en ik woensdag (uitslag test) besluiten de zwangerschap af te gaan breken.
Ik ben op zoek naar mensen die hier ervaring mee hebben.
Hoe doe je dan? Hoe zet je het laatste restje hoop dat je hebt opzij en neem je die beslissing? En dan? Hoe gaat dat dan? Ik lees dat er verschillende mogelijkheden zijn maar wat zijn jullie ervaringen? Zuigcurretage (baby is waarschijnlijk nog net klein genoeg) of toch "bevallen"?
vrijdag 7 september 2007 om 06:24
Het spijt me, ik heb hier geen ervaring mee, maar vind het vreselijk naar voor jullie. WIl jullie veel sterkte wensen.
En, ik weet niet bij welk ziekenhuis je zit, maar ik zou bovenstaande vragen ook bespreken met je behandelend arts. Ik zou hem/haar hierover opbellen, je hoeft niet persé te wachten tot een volgende afspraak bij dit soort dingen, en vaak is er ook een Maatschappelijk werkster aanwezig, met wie je dit soort verdrietige processen kunt bespreken.
Nogmaals, véél sterkte.
Kinke
En, ik weet niet bij welk ziekenhuis je zit, maar ik zou bovenstaande vragen ook bespreken met je behandelend arts. Ik zou hem/haar hierover opbellen, je hoeft niet persé te wachten tot een volgende afspraak bij dit soort dingen, en vaak is er ook een Maatschappelijk werkster aanwezig, met wie je dit soort verdrietige processen kunt bespreken.
Nogmaals, véél sterkte.
Kinke
vrijdag 7 september 2007 om 08:19
Ik heb er ook geen ervaring mee, maar heb wel met ernstig gehandicapte kinderen gewerkt en weet hoe zwaar het voor die ouders was, maar ook hoeveel plezier ze van hun speciale kindje hadden...je gaat je kind intenser beleven en ik hou me altijd voor dat als ik zo'n kindje mocht krijgen,ik er zoveel mogelijk de positieve dingen uit wil proberen te halen.
ik wens jou en je man veel sterkte!!!
ik wens jou en je man veel sterkte!!!
vrijdag 7 september 2007 om 08:23
vrijdag 7 september 2007 om 08:36
Hoi meis,
Ik vind het echt vreselijk voor jullie....! Ik heb er verder geen ervaring mee, wel de ervaring hoe onzeker je kunt zijn als er iets mis is met je kindje en je weet nog niet wat. En onzekerheid is het ergste wat er is. Veel sterkte volgende week en ik zal aan je denken.....
Ik vind het echt vreselijk voor jullie....! Ik heb er verder geen ervaring mee, wel de ervaring hoe onzeker je kunt zijn als er iets mis is met je kindje en je weet nog niet wat. En onzekerheid is het ergste wat er is. Veel sterkte volgende week en ik zal aan je denken.....
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 7 september 2007 om 08:43
http://www.erfelijkheid.nl/documentatie/pdf/pc/pc11.pdf
Even een link , voor degenen die willen weten wat die afwijking is.
Even een link , voor degenen die willen weten wat die afwijking is.
Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.
vrijdag 7 september 2007 om 08:48
Jeetje, dat is niet niks allemaal! Hoop dat de vruchtwaterpunctie jullie in ieder geval de antwoorden kan geven die jullie willen hebben.
Want wat als daar niks uit komt? Dat kan natuurlijk ook.
Ik kan alleen maar zeggen praat er goed over, zeker met je vriend. Dit is zeer belangrijk voor de verwerking.
Bij ons was in april op de 20 weken een afwijking te zien aan het skelet van ons kindje. Uit de vruchtwaterpunctie is toen niks gekomen. Artsen wisten niet hoe ernstig het allemaal zou zijn, maar wij hebben toch besloten om de zwangerschap door te laten gaan. 12 augustus ben ik bevallen van een prachtig meisje, maar wel met een skeletafwijking. De zwangerschap was heel onzeker, ben ook heel erg bang geweest dat mijn meisje in mijn buik zou overlijden of tijdens de geboorte. Maar ze doet het fantastisch. Toekomst is nog wel onzeker, maar we zien wel een hoop lichtpuntjes.
Wij hebben het allemaal een plekje kunnen geven door er met familie en vrienden over te praten.
Heel veel succes met je beslissing. Welke je ook maakt het blijft moeilijk!
Dikke knuffel,
Marjon
Want wat als daar niks uit komt? Dat kan natuurlijk ook.
Ik kan alleen maar zeggen praat er goed over, zeker met je vriend. Dit is zeer belangrijk voor de verwerking.
Bij ons was in april op de 20 weken een afwijking te zien aan het skelet van ons kindje. Uit de vruchtwaterpunctie is toen niks gekomen. Artsen wisten niet hoe ernstig het allemaal zou zijn, maar wij hebben toch besloten om de zwangerschap door te laten gaan. 12 augustus ben ik bevallen van een prachtig meisje, maar wel met een skeletafwijking. De zwangerschap was heel onzeker, ben ook heel erg bang geweest dat mijn meisje in mijn buik zou overlijden of tijdens de geboorte. Maar ze doet het fantastisch. Toekomst is nog wel onzeker, maar we zien wel een hoop lichtpuntjes.
Wij hebben het allemaal een plekje kunnen geven door er met familie en vrienden over te praten.
Heel veel succes met je beslissing. Welke je ook maakt het blijft moeilijk!
Dikke knuffel,
Marjon
vrijdag 7 september 2007 om 08:51
vrijdag 7 september 2007 om 08:58
mijn hart stokt nu ik dit zo lees.
Precies hetzelfde is ons overkomen in mijn zwangerschap.
9 weken en 5 dagen was toen de wereld onder mijn voeten, vandaan rolde
de baby, had een groeiachterstand, en heel veeeeeeel vocht in het hoofdje, in het ruggetje, buikje.
Bij ons werd ook trisomie 13 & 18 genoemd, en downsyndroom & turner.
het zag er bij ons zo slecht uit dat ze zeiden dat ik er 99 procent rekening mee moest houden, dat ons kindje snel zou overlijden, tijdens de zwangerschap.
om een lang verhaal kort te houden, is onze zoon helemaal gezond ter wereld gekomen.
Blijf hoop houden, tot onderzoeken hebben uitgewezen wat er werkelijk aan de hand is. Het hoeft niet alleen maar het doem senario te zijn.
dikke knuffel & veel sterkte
Precies hetzelfde is ons overkomen in mijn zwangerschap.
9 weken en 5 dagen was toen de wereld onder mijn voeten, vandaan rolde
de baby, had een groeiachterstand, en heel veeeeeeel vocht in het hoofdje, in het ruggetje, buikje.
Bij ons werd ook trisomie 13 & 18 genoemd, en downsyndroom & turner.
het zag er bij ons zo slecht uit dat ze zeiden dat ik er 99 procent rekening mee moest houden, dat ons kindje snel zou overlijden, tijdens de zwangerschap.
om een lang verhaal kort te houden, is onze zoon helemaal gezond ter wereld gekomen.
Blijf hoop houden, tot onderzoeken hebben uitgewezen wat er werkelijk aan de hand is. Het hoeft niet alleen maar het doem senario te zijn.
dikke knuffel & veel sterkte
vrijdag 7 september 2007 om 10:01
Ach, Verdrietignieuws toch...
Allereerst wens ik jullie veel moed in de komende tijd, het is niet niks als dit gebeurt.
Tien jaar geleden is mij ongeveer hetzelfde overkomen, en na de vruchtwaterpunctie was duidelijk dat de vermoedens die tijdens de echo waren ontstaan, ook echt zo waren.
Mijn kindje had zulke afwijkingen dat het niet levensvatbaar zou zijn bij de geboorte, vanwege een grote hersenafwijking door een neurale buisdefect.
Ik had nog net een abortus kunnen krijgen, maar heb gekozen om nog een paar weken te wachten om afscheid te nemen en het kindje is in de vijfde maand geboren door een ingeleide bevalling.
Tot op de dag van vandaag ben ik blij dat ik het op deze manier heb gedaan. Ik heb het gezien, bij me gehad, aangeraakt en bekeken. Het was een door mij gewenst kindje en een abortus gaf mij teveel een gevoel van "iets opruimen" waar je niks aan hebt.
Ik geef je de raad om vooral de tijd te nemen voor jullie beslissing, en alleen doen wat helemaal goed voelt voor jullie.
Dat is de enige juiste manier.
Heel veel sterkte, Perel.
Allereerst wens ik jullie veel moed in de komende tijd, het is niet niks als dit gebeurt.
Tien jaar geleden is mij ongeveer hetzelfde overkomen, en na de vruchtwaterpunctie was duidelijk dat de vermoedens die tijdens de echo waren ontstaan, ook echt zo waren.
Mijn kindje had zulke afwijkingen dat het niet levensvatbaar zou zijn bij de geboorte, vanwege een grote hersenafwijking door een neurale buisdefect.
Ik had nog net een abortus kunnen krijgen, maar heb gekozen om nog een paar weken te wachten om afscheid te nemen en het kindje is in de vijfde maand geboren door een ingeleide bevalling.
Tot op de dag van vandaag ben ik blij dat ik het op deze manier heb gedaan. Ik heb het gezien, bij me gehad, aangeraakt en bekeken. Het was een door mij gewenst kindje en een abortus gaf mij teveel een gevoel van "iets opruimen" waar je niks aan hebt.
Ik geef je de raad om vooral de tijd te nemen voor jullie beslissing, en alleen doen wat helemaal goed voelt voor jullie.
Dat is de enige juiste manier.
Heel veel sterkte, Perel.
vrijdag 7 september 2007 om 12:49
Hallo allemaal,
Dank voor jullie bemoedigende woorden.
Ik ga jankend de dag door en praat tegen kindje om het aan te sporen tot een wonder (ik weet het, weinig kans maar ja, dat laatste restje hoop..)
Maybe, ergens hoop ik dat er wel iets bekend wordt met de test want ik zou echt niet weten hoe ik de beslissing moet nemen als er dus niks zeker is. Zoals het verhaal van Bambino al aangeeft: wonderen bestaan wel dus hoe neem je dan een beslissing?? Ik weet het niet....
Perel, gevoelsmatig heb ik ook moeite met een curretage merk ik. Dit kind is zeer gewenst en het staat me behoorlijk tegen om dan op die manier de zwangerschap te beeindigen. Maar ik lees in je verhaal dat jij al verder zwanger was dan ik (13 weken maar groeiachterstand dus nu zo groot als bij 10/5 weken). Dan duurt wachten tot ongeveer 18 weken (denk ik, klopt dat?) nog wel heel erg lang. Ook omdat ik de baby nu nog niet voel en dan waarschijnlijk wel bijvoorbeeld.
Je verhaal over het afscheid klinkt mooi. Fijn dat dit zo goed voor je was.
Verder niemand ervaring?
Dank voor jullie bemoedigende woorden.
Ik ga jankend de dag door en praat tegen kindje om het aan te sporen tot een wonder (ik weet het, weinig kans maar ja, dat laatste restje hoop..)
Maybe, ergens hoop ik dat er wel iets bekend wordt met de test want ik zou echt niet weten hoe ik de beslissing moet nemen als er dus niks zeker is. Zoals het verhaal van Bambino al aangeeft: wonderen bestaan wel dus hoe neem je dan een beslissing?? Ik weet het niet....
Perel, gevoelsmatig heb ik ook moeite met een curretage merk ik. Dit kind is zeer gewenst en het staat me behoorlijk tegen om dan op die manier de zwangerschap te beeindigen. Maar ik lees in je verhaal dat jij al verder zwanger was dan ik (13 weken maar groeiachterstand dus nu zo groot als bij 10/5 weken). Dan duurt wachten tot ongeveer 18 weken (denk ik, klopt dat?) nog wel heel erg lang. Ook omdat ik de baby nu nog niet voel en dan waarschijnlijk wel bijvoorbeeld.
Je verhaal over het afscheid klinkt mooi. Fijn dat dit zo goed voor je was.
Verder niemand ervaring?
vrijdag 7 september 2007 om 12:54
vrijdag 7 september 2007 om 13:11
Lief verdrieteig nieuws,
Ik hoop echt dat er nog mensen gaan reageren die hetzelfde hebben meegemaakt.
Ik denk dat een kindje verliezen wat gewenst is, ongeacht de oorzaak, voor eenieder een heel persoonlijke aangelegenheid is. En daarmee doel ik dat op wat gevoelsmatig goed/juist voelt.
Ik begrijp dat je nu zoekt (zou ik ook doen) naar bevestiging, naar een weg om je te leiden, want dit is allemaal zo onzeker, en zo pijnlijk. Snap ik helemaal.
Mijn vorige zwangerschap eindigde na 13 weken, Bij de echo van 9 weken zag men dat het hartje te traag klopte. Ik had 90% kans op een miskraam. Net als jij heb ik de hele dag me sufgepraat, gehuild, baby aangespoord het toch echt wel te gaan doen...helaas was het twee dagen later overleden.
Ik heb wel een curretage gehad, maar heb gevraagd of ik het vruchtje/kindje mee mocht nemen naar huis. Dat mocht (heb je ook recht op!). Ik heb het vervolgens zelf begraven, en er een vlindersrtuik op gepland. Dat was voor mij een goed afscheid.
Bij jou is nu nog onduidelijk wat er precies aan de hand is. Zolang je dat niet weet, is er, en heb je ook, hoop!
Ik hoop dat je in de onzekere tussentijd kunt spreken/forummen met mensen die hier ervaring mee hebben. ik zag op de link die blijfgewoonbianca had geplaatst dat er wel praatgroepen zijn voor mensen met een kind met trisomie 13. Misschien kunnen zij je beter helpen, of hebben ze nog nuttige tips oid voor je.
Ik wens je alle sterkte, nogmaals. En ik hoop op een goede afloop. Mocht dat niet zo zijn, dan leidt jouw gevoel je vast tot een mooi afscheid, hoe pijnlijk dan ook.
Knuffel!
Kinke
Ik hoop echt dat er nog mensen gaan reageren die hetzelfde hebben meegemaakt.
Ik denk dat een kindje verliezen wat gewenst is, ongeacht de oorzaak, voor eenieder een heel persoonlijke aangelegenheid is. En daarmee doel ik dat op wat gevoelsmatig goed/juist voelt.
Ik begrijp dat je nu zoekt (zou ik ook doen) naar bevestiging, naar een weg om je te leiden, want dit is allemaal zo onzeker, en zo pijnlijk. Snap ik helemaal.
Mijn vorige zwangerschap eindigde na 13 weken, Bij de echo van 9 weken zag men dat het hartje te traag klopte. Ik had 90% kans op een miskraam. Net als jij heb ik de hele dag me sufgepraat, gehuild, baby aangespoord het toch echt wel te gaan doen...helaas was het twee dagen later overleden.
Ik heb wel een curretage gehad, maar heb gevraagd of ik het vruchtje/kindje mee mocht nemen naar huis. Dat mocht (heb je ook recht op!). Ik heb het vervolgens zelf begraven, en er een vlindersrtuik op gepland. Dat was voor mij een goed afscheid.
Bij jou is nu nog onduidelijk wat er precies aan de hand is. Zolang je dat niet weet, is er, en heb je ook, hoop!
Ik hoop dat je in de onzekere tussentijd kunt spreken/forummen met mensen die hier ervaring mee hebben. ik zag op de link die blijfgewoonbianca had geplaatst dat er wel praatgroepen zijn voor mensen met een kind met trisomie 13. Misschien kunnen zij je beter helpen, of hebben ze nog nuttige tips oid voor je.
Ik wens je alle sterkte, nogmaals. En ik hoop op een goede afloop. Mocht dat niet zo zijn, dan leidt jouw gevoel je vast tot een mooi afscheid, hoe pijnlijk dan ook.
Knuffel!
Kinke
vrijdag 7 september 2007 om 16:51
zaterdag 8 september 2007 om 11:02
Een vriendin van mij is bevallen met 15 weken van een overleden kindje, en heeft er wel bewust afscheid van kunnen nemen. En foto's laten maken, ik denk dat het voor het verwerken misschien 'beter' is om te bevallen, maar dat is ook persoonlijk natuurlijk
Ze heeft ook een doos met herinneringen gemaakt, een paar kleertjes die ze al gekocht hadden, foto's, kaartjes...
Heel veel sterkte iig
Ze heeft ook een doos met herinneringen gemaakt, een paar kleertjes die ze al gekocht hadden, foto's, kaartjes...
Heel veel sterkte iig
Op het dak zie je kleine musjes,
je weet; ze krijgen wormen ... maar het lijken kusjes!
je weet; ze krijgen wormen ... maar het lijken kusjes!
zaterdag 8 september 2007 om 11:12
Wat vreselijk verdrietig nieuws. Er is een netwerk van ouders die ook een kindje hebben gekregen met een zeldzame chromosoomafwijking, waaronder kinderen met Trisomie 13. Je zou daar eventueel contact mee kunnen opnemen. Misschien dat je in contact kunt komen met mensen die jouw vragen kunnen beantwoorden. Op www.vgbelang.nl vind je wel een telefoonnummer en dan word je doorverbonden met de vrouw die die netwerken coordineert. Zij kan je vast verder helpen.
