Nekplooimeting: wel of niet....

29-05-2007 13:26 60 berichten
Alle reacties Link kopieren
Vorige week ben ik voor mijn eerste zwangerschapscontrole bij de gynaecoloog geweest. Omdat ik al ruim 12 weken zwanger bleek te zijn, i.p.v. de verwachte 9 weken, moest er meteen een datum voor een nekplooimeting geprikt worden. We hebben toen 'ja' gezegd met in het achterhoofd: 'Als we het toch liever niet willen, is zo'n afspraak zo afgezegd, andersom wordt lastiger.'



Het gaat hier om de nekplooimeting die standaard aangeboden wordt; ik ben bijna dertig en in geen van onze families komt het down-syndroom voor.



Afgelopen weekend hebben we wat voors en tegens afgewogen, maar we komen er niet echt uit. Ik weet dat het een beslissing is die we alleen zelf kunnen nemen, maar misschien zijn er wel argumenten (voor of tegen) die we zelf nog niet hebben bedacht. Kortom: wat zouden jullie doen cq. hebben jullie gedaan? Wel of niet?
Alle reacties Link kopieren
De uitslag van de nekplooimeting wordt overigens gecombineerd met de uitslag van de bloedtest, we hebben het hier dus over de zogenaamde 'combinatietest'.
Alle reacties Link kopieren
Wij hebben het toendertijd wel gedaan. Niet omdat we ons kindje weg hadden laten halen, maar meer om voorbereid te zijn (vanwege leeftijd). Voor jezelf moet je uitmaken waarom je de nekplooimeting zou willen doen, wat ga je met de informatie doen, etc.
Alle reacties Link kopieren
Bij de oudste twee bestond het nog niet, bij de derde wel. We hebben wel de test laten doen. Niet om het weg te laten halen als het niet goed zou zijn (tenzij het een niet met het leven verenigbare afwijking zou zijn), maar om te weten waar we aan toe zijn. Dat is voor ons ook de reden om nu weer te kiezen voor de test. Als het bijvoorbeeld een kindje met Down zou zijn, wil ik dat graag weten. Dan kun je je voorbereiden en is de schok na de bevalling minder groot. Dan lees je je in en zoekt ervaringen. Ook kunnen we dan de andere kinderen voorbereiden. Je hoort véél mensen roepen dat ze het toch niet weghalen, dus dan hoeven ze het ook niet te weten. Dat vind ik nogal naief. De methodes zijn er, het doet het kind verder geen kwaad of brengt verder geen risico´s mee, dus waarom zou je niet? Ja, het is een kansberekening. Ja, je kunt net die ene zijn. Maar dan liever wel voorbereid op.
Alle reacties Link kopieren
Ik sluit me aan bij bloempje. Wat wil je met de uitslag (vaak in de vrom van een kansberekening... dus niet 100% zeker)? Je krijgt met 20 weken ook een echo waar een heleboel op te zien is...



Zelf heb ik het niet gedaan. Ook al komt Down Syndroom en nog een andere erfelijke afwijking wel voor in de familie. het kindje was welkom, hoe dan ook...



Toendertijd was de 20 weken echo nog niet standaard, maar hebben we wel aangevraagd, omdat we wel vantevoren voorbereid wilden zijn voor het geval er iets was. Maar vergeet niet, als ze iets vinden, en je wil het kindje hoe dan ook houden, dat je zorgeloze zwangerschap voorbij is... heb je dat er voor over?



Die vraag, kun je zoals je zelf zegt, alleen zelf beantwoorden.



En ook al is het mijn keus niet, ik snap wel dat er mensen zijn die een kind met een (ernstige) handicap niet geboren laten worden. Het kindje is ook niet gebaat bij ouders die niet voor hem/haar kunnen zorgen, bovenop het feit dat ze nog gehandicapt zijn ook.



Mamarleen
Alle reacties Link kopieren
Hallo!

Mijn broer heeft in januari een kindje met het downsyndroom gekregen. Totaal onverwachts bleek dit al vrij snel na de geboorte.

Mijn broer is 29 en schoonzus is 28...

Zij hadden tijdens de zwangerschap besloten niet voor een combinatietest te gaan...Ze hadden er 9 maanden over gedaan en wat doe je als je de uitslag weet???

Toen bleek dus ineens na de geboorte dat hun zoontje het downsyndroom heeft. De schok was in eerste instantie echt enorm...de vloer zakte even weg...

Maar nadat ze er na 2 dagen aan 'gewend' waren, konden ze het een plekje geven en ze zijn echt helemaal blij met hem!! En zouden hem nooit, maar dan ook nooit kwijt willen...



Aan hen heb ik kort geleden gevraagd of ze nu achteraf toch misschien die combinatietest hadden willen doen...

Mijn schoonzus gaf aan van niet, zij heeft nu een onbezorgde zwangerschap gehad! En volgens haar blijft het alsnog iets om te verwerken na de geboorte ook al wist je het van te voren. Daarbij had zij dan geen onbezorgde zwangerschap meer gehad en dat heeft ook weer risico's. Weg laten halen wilde zij dan zowieso niet..

Mijn broer (iets meer een binnenvetter) had het misschien wel liever van te voren willen weten,zodat de schok niet zo groot was na de geboorte...



In beide verhalen zie ik iets logisch...Het is, denk ik, maar net hoe je er zelf mee omgaat,,,

Maar helemaal voorbereid kun je niet zijn. Het echte bewijs komt met de geboorte en dat is alsnog iets om te verwerken. Dan is het echt ECHT...

Misschien houd je anders nog de hoop dat de artsen het verkeerd hebben gezien.



Het blijft lastig zo'n keuze.

Voor mij ook, want wij zijn nu ook bezig met zwanger worden en bij ons komt het nu dus wel in de familie voor...

Maar...het was bij mijn broer een toeval en geen erfelijkheid..



Succes met jullie beslissing en ik ben benieuwd waarvoor jullie kiezen..



doeii
Alle reacties Link kopieren
Persoonlijk kan ik me voorstellen dat het een zorgeloze zwangerschap zal veranderen. En voorbereiden bedoel ik zelf meer door mezelf goed te informeren wat me medisch gezien te wachten staat en dat ik dan mondiger ben voor mijn kindje. Want ik kan me voorstellen dat je anders zo overrompeld bent dat je maar klakkeloos aanneemt wat de doktoren je zeggen. En het is natuurlijk niet alleen down syndroom wat er uit zo'n test komt.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Schmoepie,



ik sluit me aan bij Blindje en Bloempje. Ook wij hebben een combinatietest gedaan met het idee om beter te weten waar we aan toe zijn. Niet met het idee om te overwegen het kindje dan weg te laten halen, want dat zouden we niet kunnen. Wij hebben nl. 3 jaar over deze zwangerschap gedaan.

Ons argument om het te testen was omdat wij de ouders en medische geschiedenis van mijn vriend's familie niet kennen.



Ik vond het niet spannend, we hebben het gewoon met vertrouwen gedaan. De uitslag was goed. Echter, garanties krijg je nooit, het blijft een kansberekening.



Succes met je beslissing.
What matters most is how you see yourself
Alle reacties Link kopieren
Met een nekplooimeting krijg je toch geen zekerheid, alleen een verhoogde kans? Dus bv. 1 op 500 is een kleine kans en 1 op 15 een hoge (dacht ik hoor, weet ik niet zeker). Maar 1 op 15 is natuurlijk nog steeds niet echt duidelijk (behalve dat zo'n 'kans' echt je zwangerschap verruineert), dus om het dan zeker te weten moet je een vlokkentest of vruchtwaterpunctie doen. Die weer een verhoogde kans op een miskraam geven (en dan ben je al een week of 16, of langer, zwanger!).



Dit was voor ons een overweging om niet voor een test te kiezen.

Maar ik blijf het een moeilijk punt vinden. Succes met de beslissing.
Alle reacties Link kopieren
Bloempje, inderdaad. Er komt meer uit dan alleen Down. Bijvoorbeeld Trisomie 13 of 18. Die over het algemeen niet met het leven verenigbaar zijn. Oftewel, je kindje gaat direct of in ieder geval snel na de bevalling dood. Dan is dus de vraag: Kun je het aan om het mee te maken? Wil je die veertig weken uitdragen om meteen weer afscheid te moeten nemen? Ikzelf weet dat ik het niet zou kunnen. Het is vreselijk om je kindje te verliezen. Laat staan als je daar al weken (de rest van je zwangerschap) mee bezig bent om afscheid te nemen. In zo´n geval zou ik dus wel voorbeëindiging kiezen. Ieder moet die keuze voor zich maken. Niemand kan oordelen welke keuze iemand maakt en of dat de juiste is geweest. Van te voren bedenken wat je met die informatie wil, is wel een heel goed advies.
Alle reacties Link kopieren
Wij hebben het wel gedaan. Ik heb namelijk een zusje met het down syndroom, en het is nooit onderzocht of het erfelijk was.



Gelukkig was de uitslag heel goed, maar ik weet niet of ik het weer zou doen! Heb mezelf tijdens het wachten op de uitslag behoorlijk gek lopen maken. Dit voornamelijk omdat het hier alleen om een kansberekening gaat. Je hebt pas een verhoogd risico als je een kans hebt van 1:250, maar wat nou als de uitslag een kans van 1:300 blijkt te zijn? Is nèt niet de risicogroep, maar ligt er wel heel dicht bij! Je weet dan dus nog niks, maar ik zou de hele zwangerschap toch bang zijn...



Gelukkig was bij ons de uitslag 1: 5000 dus dat zit wel goed :D Een garantie is het natuurlijk niet, maar ik was zoooo bang om in de buurt van die 1:250 te zitten...



Zitten jullie in een risico groep dat jullie overwegen dit te doen?

Ben je erover uit wat je gaat doen als de uitslag niet goed blijkt te zijn? Voor wij besloten die test te doen dacht ik er bijna zeker van te zijn het kindje dan niet te willen, maar de echo's hebben alles veranderd. Ik zou het waarschijnlijk niet eens kunnen, dat kleine mini mensje weghalen waar alles al op en aan zit.

Daarmee heb ik me in de weken die we moesten wachten op de uitslag echt gek zitten maken, wat me bijna heeft doen besluiten om te bellen dat ik de uitslag niet eens wilde weten...!!



Maar toen we de uitslag eenmaal hadden en er bleek niks aan de hand te zijn was ik toch wel erg opgelucht! Maar ik denk niet dat ik het ooit weer zou doen, nu ik weet dat het down syndroom van mijn zusje niet erfelijk is.



Succes met je beslissing!
Alle reacties Link kopieren
Een zorgeloze zwangerschap... persoonlijk begrijp ik niet dat mensen die kunnen hebben. In mijn beleving heb ik elke seconde van de zwangerschap van mijn oudste voorbij voelen kruipen.

Bij onze tweede was ik 36 (dat is nu 3 jaar geleden) en kreeg derhalve de prediagnostiek aangeboden. De verloskundige meldde dat met de mededeling dat ze dat nu eenmaal moest voorstellen vanwege mijn leeftijd, maar... Ze ging er eigenlijk al vanuit dat wij dat niet zouden doen.

Deden we dus wel, ik had vantevoren al bedacht 'alles' te willen dat niet invasief is. Dus wel echo's (bij de oudste ook een aantal gehad en een aantal zelf laten maken) en de combinatietest.

Ik heb er wel over ingezeten. De uitslag was een kans van 1 op 950 terwijl het gemiddelde voor een 36-jarige 1 op 250 geloof ik was. Mijn man en ik hadden besloten dat we bij een kans kleiner dan dat gemiddelde sowieso geen nader onderzoek zouden laten doen en bij een hogere kans dan zouden bekijken hoe en wat.

Toch vond ik die 1 op 950 bijna zorgelijk, want hier op het forum had ik alleen maar kansen van 1 op 5000 en 1 op 9000 etc gelezen. Gebeld met het diagnostisch centrum en erover gepraat. De dame aan de telefoon las voor wat er zoal ook binnengekomen was, 1 op 60, 1 op 15, zelfs 1 op 3. En dat bleek na nader ondrezoek ook goed te zijn.

Dus ik was er toen van overtuigd dat nader onderzoek zeker niet aan de orde was.



Maar... wat je goed moet bedenken is dat het echt alleen om een KANSberekening gaat. Als de kans heel klein is, betekent dat nog niet dat je geen kindje met Down kúnt krijgen. Dus je laten geruststellen door een kansberekening is een schijnrust.

Bovendien zijn er geloof ik ruim 2000 aandoeningen die d.m.v. een chromosomenonderzoek getest zóuden kunnen worden, maar ook bij een vlokkentest of vruchtwaterpunctie wordt maar een beperkt aantal getest.

Dus ook dat biedt nog steeds geen zekerheid over de gezondheid van het kindje.

En ik wil niemand bang maken ofzo, maar er zijn nog véél meer ziektes die helemaal niet vantevoren gevonden kunnen worden. En dan heb ik het nog niet gehad over letsel dat een kind tijdens de bevalling of later in het leven kan oplopen waardoor hersenbeschadiging kan optreden.



Enfin. Mij maakte dat destijds echt boos, de keuzes die je hebt, de vrij beperkte voorlichting erover en hoe 'alleen' je daar eigenlijk in staat als ouders.



Een medeforumster had laatst een kans van 1 op 5 en was flink in de stress natuurlijk. Ze zou ook nog eens twee weken moeten wachten voor ze een punctie kon laten doen. Gelukkig kon ze regelen dat dat veel sneller ging gebeuren en de uitslag was er ook snel, helemaal goed. Maar toch, veel stress gehad en achteraf onnodig.



Dus ja, de keuze is ontzettend moeilijk!

Succes!

xx lisa.
Alle reacties Link kopieren
Ik wist de getalletjes niet precies, maar ik hoor hier dat 1:250 dus een hoge kans is, en dat je dan wordt geadviseerd een vruchtwaterpunctie of vlokkentest te doen?

Bij een vruchtwaterpunctie is vervolgens de kans 0.3 % (dus 1:333) en bij vlokkentest 0.5% (1:200) op een miskraam...
Alle reacties Link kopieren


Met een nekplooimeting krijg je toch geen zekerheid, alleen een verhoogde kans? Dus bv. 1 op 500 is een kleine kans en 1 op 15 een hoge (dacht ik hoor, weet ik niet zeker). Maar 1 op 15 is natuurlijk nog steeds niet echt duidelijk (behalve dat zo'n 'kans' echt je zwangerschap verruineert), dus om het dan zeker te weten moet je een vlokkentest of vruchtwaterpunctie doen. Die weer een verhoogde kans op een miskraam geven (en dan ben je al een week of 16, of langer, zwanger!).



Dit was voor ons een overweging om niet voor een test te kiezen.

Maar ik blijf het een moeilijk punt vinden. Succes met de beslissing.







Schmoepie, hierboven beschrijft Durske exact de kern van de zaak:

Aan een combinatietest an sich heb je helemaal niets!



Dat mensen zeggen: "We laten alleen de (niet-schadelijke) combinatietest doen, want dan weten we waar we aan toe zijn" slaat dus nergens op.

Om wèrkelijk zekerheid te hebben zullen er altijd schadelijke en pijnlijke vervolgtests nodig zijn.

En na díe tests heb je alleen nog maar zekerheid over een paar genetische afwijkingen, maar niet over alle mogelijke andere afwijkingen die een kind kan hebben.



Als je wèl voorbereid wil zijn op een eventuele afwijking, maar het kindje sowieso niet weg wilt laten halen, kun je net zo goed alleen de uitgebreide 20-weken-echo laten doen, die tegenwoordig standaard is. Ook daarbij natuurlijk geen garanties, maar ze kunnen toch vrij nauwkeurig zien of er sprake is van bijvoorbeeld een hartafwijking, nierafwijking, open ruggetje etc. Kun je je tòch alvast inlezen!



De combinatietest moet je overigens zelf betalen (128 euro). De 12- en 20-weken echo niet.
Alle reacties Link kopieren
Mijn verloskundige begon niet over testen, dus met de echo bij 11 weken heb ik gevraagd of een nekplooimeting mogelijk was. Ze vertelde dat we dan eigenlijk al erg laat waren (? overal lees ik dus van niet maar goed) Dat het eventueel wel kon, maar dat we dan van te voren heel erg goed moesten nadenken wat we met een foute uitslag wilden.



Ze vertelden dat er bij een foute uitslag meetsla een vruchtwaterpunctie volgt rond de 16 weken, dat de kans op een miskraam tengevolge daarvan dan groter zou zijn dan de kans dat ons kindje iets zou mankeren. Daarbij zou dan pas rond de 20 weken een uitslag zijn en als je dan de zwangerschap niet zou willen voortzetten je dan gewoon moet bevallen van een eventueel doodgemaakt kindje.



Na dit verhaal trok mijn man zo wit weg dat hij geen enkele test meer wilde en zei: we laten het gewoon groeien en het komt zoals het komt.



Ik vond dat ook de beste optie.



De verloskundige was wel erg direct ja, maar goed...
Alle reacties Link kopieren
meetsla ?  hihi meestal dus.



(We zijn overigens 33 en 36)
Alle reacties Link kopieren




Quote Jane1973:

ik sluit me aan bij Blindje en Bloempje. Ook wij hebben een combinatietest gedaan met het idee om beter te weten waar we aan toe zijn. Niet met het idee om te overwegen het kindje dan weg te laten halen, want dat zouden we niet kunnen. Wij hebben nl. 3 jaar over deze zwangerschap gedaan.






Jane, ik was bij allebei mijn kinderen met letterlijk 1 vrijpartij zwanger maar geloof niet dat dat uitmaakt. Denk jij dat het zou schelen of je nu heel vlot zwanger geraakt zou zijn of er lang op hebt moeten wachten, m.b.t. keuze voor wel of niet afbreken?

xx lisa.
Alle reacties Link kopieren


Java Hier hoefde ik niets te betalen hoor. Voor geen enkele echo of test trouwens. En god weet dat ik er genoeg gehad heb.
Alle reacties Link kopieren
Dat mensen zeggen: "We laten alleen de (niet-schadelijke) combinatietest doen, want dan weten we waar we aan toe zijn" slaat dus nergens op. .
Je weet nooit waar je aan toe bent, ook met een gezond kindje niet. Maar je kunt je wel voorbereiden en duidelijke informatie lezen en vragen. Maar, en dat is een grote maar, je moet daar emotioneel sterk genoeg voor zijn want inderdaad het is maar een kansberekening en het kan goed zijn dat alles goed is. Voorbeeldje, jaren geleden had een vriendin van mij te horen gekregen dat haar vierde kindje zwaar gehandicapt zou zijn. Natuurlijk was ze erg geschokt, maar tegen advies van de dokters hielden ze hun kindje. Wel is ze uit gaan zoeken hoe ze zo'n kindje het beste leven konden geven. Praktische zaken en emotionele dingen zoals hoe de andere drie genoeg aandacht zouden krijgen. Manneke was geboren en kompleet gezond... Nu was zij iemand die heel nuchter kon blijven. Dus zoals voorheen al gezegd, weet wat je met de informatie zult doen!!
Alle reacties Link kopieren


Quote Jane1973:

ik sluit me aan bij Blindje en Bloempje. Ook wij hebben een combinatietest gedaan met het idee om beter te weten waar we aan toe zijn. Niet met het idee om te overwegen het kindje dan weg te laten halen, want dat zouden we niet kunnen. Wij hebben nl. 3 jaar over deze zwangerschap gedaan.




Jane, ik was bij allebei mijn kinderen met letterlijk 1 vrijpartij zwanger maar geloof niet dat dat uitmaakt. Denk jij dat het zou schelen of je nu heel vlot zwanger geraakt zou zijn of er lang op hebt moeten wachten, m.b.t. keuze voor wel of niet afbreken?

xx lisa.
Lisa, ik praat nu even puur voor mezelf. Ik denk dat dat wel degelijk uit maakt.

Het heeft bij ons dik 8 jaar geduurd voordat ik zwanger was en wij wilden absoluut geen test. Wij waren zo blij met deze zwangerschap dat dit kind hoe dan ook welkom zou zijn.

Maar in mijn omgeving zag ik dat sommige zwangere vrouwen daar anders (veel makkelijker)  mee omgingen.  

Onze gynaecoloog zei ook dat hij ons vast niet hoefde te vragen of we wilden testen. Hij merkte dat vrouwen in zijn praktijk die heel moeilijk zwanger waren geworden minder snel testten dan vrouwens die makkelijk zwanger waren geworden.

Maar nomaals, dit is puur wat ik heb gezien en gehoord.
Alle reacties Link kopieren
Op het moment is mijn afweging vooral de volgende:

Aan de nekplooimeting op zich heb je nog niks, als je inderdaad een verhoogde kans hebt op een kindje met een afwijking, moet je nog een vlokkentest en/of vruchtwaterpunctie laten doen (nou ja, dit moet natuurlijk niet, maar als ik dit niet zou doen na een eventuele minder gunstige uitslag, zou ik de hele zwangerschap stijf van de zenuwen staan en niet meer kunnen slapen). En ik denk niet dat ik bereid ben om de risico's van deze tests te nemen. Dergelijke reacties geven bijvoorbeeld Durske en Java ook.



Lisa raakt voor mijn gevoel ook de kern van het probleem met haar reactie. Wat moet je nou met een kans...? Als er een risicoloze test zou zijn, die 100% zeker een juiste uitslag geeft, zou ik meteen 'ja' zeggen.



Op de 20-weken echo is natuurlijk ook een hoop te zien. Ik neig ernaar om de afspraak af te zeggen. Zoals mars al zei: 'De kans op een miskraam bij een vruchtwaterpunctie is groter dan de kans op een kindje met een afwijking'. En kansen zijn in dit geval het enige waar we onze keus op kunnen baseren. Mijn man wil er trouwens ook liever vanaf zien.



Bij onze eerste was het nog niet standaard om een nekplooimeting aan te bieden en ik heb toen nooit het idee gehad, dat ik prenataal onderzoek had gewild.



Bedankt voor jullie reacties, jullie merken wel welke kant dit waarschijnlijk uit gaat. De reactie van Blindje zet me dan alleen weer aan het denken:

Wat als je kindje een afwijking heeft, waardoor het meteen na de bevalling sterft? Dan heb je er al wel 40 weken mee rondgelopen en je emotioneel en praktisch voorbereid op de gezinsuitbreiding. Dan heb je het over chromosoomafwijkingen die op de 20-weken echo niet waarneembaar zijn, neem ik aan?
Alle reacties Link kopieren
Dan heb je het over chromosoomafwijkingen die op de 20-weken echo niet waarneembaar zijn, neem ik aan?
Die afwijkingen hebben meerdere kenmerken die op een echo zichtbaar zijn. Zoals groeivertraging, groeiafwijkingen, afwijkende of extra vingers, hartgebrek, open lip/gehemelte, etc.
Alle reacties Link kopieren
Voor de duidelijkheid: Ik heb het dus over trisomie 13 en 18.
Alle reacties Link kopieren




quote: Schmoepie reageerde



Dan heb je het over chromosoomafwijkingen die op de 20-weken echo niet waarneembaar zijn, neem ik aan? Die afwijkingen hebben meerdere kenmerken die op een echo zichtbaar zijn. Zoals groeivertraging, groeiafwijkingen, afwijkende of extra vingers, hartgebrek, open lip/gehemelte, etc.



Oké, dus voor die afwijkingen heb je de nekplooimeting niet nodig, die komen dan alsnog boven water. Bedankt.
Alle reacties Link kopieren
Jij ook bedankt voor het openen van dit topic. Heb toch weer meer info gehoord die ons kan helpen bij het nemen van een besluit, bij een (hopelijk) 2e zwangerschap.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven