Nekplooimeting: wel of niet....

Anoniem_10488 dinsdag 29 mei 2007 om 13:26

Vorige week ben ik voor mijn eerste zwangerschapscontrole bij de gynaecoloog geweest. Omdat ik al ruim 12 weken zwanger bleek te zijn, i.p.v. de verwachte 9 weken, moest er meteen een datum voor een nekplooimeting geprikt worden. We hebben toen 'ja' gezegd met in het achterhoofd: 'Als we het toch liever niet willen, is zo'n afspraak zo afgezegd, andersom wordt lastiger.'

Het gaat hier om de nekplooimeting die standaard aangeboden wordt; ik ben bijna dertig en in geen van onze families komt het down-syndroom voor.

Afgelopen weekend hebben we wat voors en tegens afgewogen, maar we komen er niet echt uit. Ik weet dat het een beslissing is die we alleen zelf kunnen nemen, maar misschien zijn er wel argumenten (voor of tegen) die we zelf nog niet hebben bedacht. Kortom: wat zouden jullie doen cq. hebben jullie gedaan? Wel of niet?

Anoniem_10488 dinsdag 29 mei 2007 om 16:27

Jij ook bedankt voor het openen van dit topic. Heb toch weer meer info gehoord die ons kan helpen bij het nemen van een besluit, bij een (hopelijk) 2e zwangerschap.

Succes! :R

Anoniem_36154 dinsdag 29 mei 2007 om 16:30

Bikki, bedankt voor jouw antwoord op Lisa's vraag. Je zegt precies wat ik bedoel. Ik merk dat ik zwanger worden (en blijven) beladener vind dan sommige mensen om mij heen die niet hebben ervaren wat wij hebben meegemaakt. Maar dat is mijn gevoel.

Hoewel ik Lisa ook heel goed begrijp.

What matters most is how you see yourself

Anoniem_50803 dinsdag 29 mei 2007 om 16:35

Zoals mars al zei: 'De kans op een miskraam bij een vruchtwaterpunctie is groter dan de kans op een kindje met een afwijking'.

Daarom laten wij nou net die combinatietest doen: om te weten of er sprake is van een dusdanig verhoogd risico dat het gerechtvaardigd is, extra onderzoek te laten doen.

Bij een kans van 1/250 of groter krijg je aanvullend (niet risicoloos) onderzoek aangeboden. Die grens is precies gebaseerd op een vergelijking met de kans op een miskraam door verder onderzoek.

Anoniem_20558 dinsdag 29 mei 2007 om 16:40

Tja, dit is een dilemma waar ik enkele weken zelf ook voor gestaan heb. En ik heb de keuze gemaakt om het NIET te doen. Daar waren uiteindelijk een aantal redenen voor:

- het is inderdaad een kansberekening:

een zeer gunstige kansbereking zegt nog niets, ook dan heb je geen "zekerheid". Voor mijn werk heb ik veel contact met ouders met kinderen met een beperking (lichamelijk/ psychisch/ontwikkelingsachterstand etc) en heb ik meerdere malen moeders getroffen met zeer bijzondere verhalen over uiterst gunstige kansberekingen die toch een kindje met Down of een ernstige gen.afwijking kregen waar de kans nihiel werd geschat. Zelfs een moeder tot 2 maal toe, waarbij niet voor mogelijk werd gedacht dat het tweede kindje hetzelfde zou hebben.

- Stel dat de kansberekening niet gunstig is, wat doe je dan? Ten eerste de rest van je zwangerschap in de stress, en heb je een wetenschap waar je van te voren in mijn ogen je niet op kunt voor bereiden. Want je weet helemaal niet waar je exact aan toe bent. Ook hier heb ik een ervaring met een meisje, die tijdens de zwnagerschap op de echo voor niet levensvatbaar werd beschouwd. Zelfs na de geboorte was ze meteen opgegeven (ze was een van een tweeling) en een arts heeft ouders zelfs aangeraden haar niet te noemen op het geboorte kaartje, omdat ze het toch niet zou redden. Ze had een openruggetje. Ze heeft de eerste week niet de zorg gekregen die ze nodig had. Pas na overplaatsing naar een ander ziekenhuis is ze behandeld. Nu is het meisje 21 jaar, die gewoon kan lopen, bewegen, sporten, voelen en denken; kortom; ze is springlevend!

- Daarnaast testen ze op zo'n beperkt aantal afwijkingen: het zijn er een paar van de honderden misschien wel duizende afwijkingen die het kind kan hebben. En wellicht is een kindje lichamelijk helemaal puntgaaf, verstandelijk/ psychisch kan er ook nog van alles aan de hand zijn.

de 20 weken echo hebben we wel gedaan. Los van het feit dat we de kleine graag weer wilden zien, wilden we ook zien of het misschien verstandig was in het ziekenhuis te bevallen. Deze echo gaf er geen aanleiding voor. Maar dan nog, er kan nog van alles gebeuren.

We hebben uiteindelijk de keuze gemaakt: we zien wel wat de toekomst brengt en we dealen ermee als het zover is. Mijn leus is dan ook niet meer:

als het maar gezond is, maar als het maar GELUKKIG is. Het kan dan nog zo'n puntgaaf kindje zijn met alles erop en er aan, maar als het niet gelukkig is, dat lijkt me vreselijk. Mijn kindje is mijn kindje, met of zonder handicap, houden van doe ik net zoveel. Ik hoop gewoon zo onwijs veel dat mijn kindje gelukkig wordt.

Anoniem_48059 dinsdag 29 mei 2007 om 16:53

Hoihoi,

ik heb de reacties niet gelezen, maar wilde je laten weten dat ik (nu 7 mnd zwanger) wel een nekplooimeting heb laten doen en daar behoorlijk spijt van heb. Ik had een verhoogd risico op een kindje met down syndroom, hoewel ik onder de dertig ben en helemaal gezond. Ik heb al een dochtertje, bij haar heb ik me geen seconde zorgen gemaakt of ze gezond zou zijn. Nu loop ik al maanden te piekeren.

Ik hoopte denk ik gewoon te horen dat alles goed was, maar dat kreeg ik dus niet. Geen reden genoeg om verder te onderzoeken, maar wel reden genoeg om me 6 maanden lang af te vragen; zou ze wel... zou ze niet...

kortom; ik heb er spijt van en niet goed over nagedacht!

PS. zag zondag een docu op tv over deze vraag. Ze zeiden dat vooral laagopgeleide mensen de testen lieten doen...nu snap ik waarom.:o Ik ben weliswaar hoog opgeleid, maar had er echt beter over moeten nadenken...vooral ook omdat abortus helemaal geen optie zou zijn in mijn ogen, mocht de baby down hebben.

Anoniem_46225 dinsdag 29 mei 2007 om 19:37

Hoihoi,

ik heb de reacties niet gelezen, maar wilde je laten weten dat ik (nu 7 mnd zwanger) wel een nekplooimeting heb laten doen en daar behoorlijk spijt van heb. Ik had een verhoogd risico op een kindje met down syndroom, hoewel ik onder de dertig ben en helemaal gezond. Ik heb al een dochtertje, bij haar heb ik me geen seconde zorgen gemaakt of ze gezond zou zijn. Nu loop ik al maanden te piekeren.

Ik hoopte denk ik gewoon te horen dat alles goed was, maar dat kreeg ik dus niet. Geen reden genoeg om verder te onderzoeken, maar wel reden genoeg om me 6 maanden lang af te vragen; zou ze wel... zou ze niet...

kortom; ik heb er spijt van en niet goed over nagedacht!

PS. zag zondag een docu op tv over deze vraag. Ze zeiden dat vooral laagopgeleide mensen de testen lieten doen...nu snap ik waarom.:o Ik ben weliswaar hoog opgeleid, maar had er echt beter over moeten nadenken...vooral ook omdat abortus helemaal geen optie zou zijn in mijn ogen, mocht de baby down hebben.

Wat voor uitslag heb je gekregen? En je hebt dus geen verder onderzoek laten doen?

Misschien stelt dit je enigzins gerust;

De uitslag van mijn combinatietest was 1 op 5. En dat is echt schrikken dan. Ik kon niet nog 6 maanden met die vreselijke onzekerheid leven dus hebben wij een vlokkentest laten doen. En daar zijn gelukkig geen afwijkingen bij gevonden.

Aan TO: Als ik opnieuw voor de keuze stond voor wel of niet een combi-test dan zou ik het waarschijnlijk niet weer doen.

Het is dus inderdaad alleen maar een kansberekening en zegt helemaal niks verder. Wij hebben het toen maar gewoon laten doen zonder er goed over na te denken, goed dat jij dat wel doet!

Succes met je beslissing!

Anoniem_48789 dinsdag 29 mei 2007 om 19:42

Hoi,

Ik surf zomaar even langs op dit topic en heb nog niet alle reacties gelezen. Ik wil wel even een andere kant van de zaak beschijnen

Namelijk, je kunt ook een test laten doen waarbij je van te voren al weet wat je met de uitslag doet, namelijk niets. Je kunt er wel voor verder kiezen om dan verder te testen, maar heel veel mensen vinden dat ze gelijk voor de moeilijk keus komen te staan om het dan weg te laten halen. Wij hebben het gedaan omdat we het wilden weten als het zo was, niet meer en niet minder. En is de uitslag positief (dus kans nihiel) dan ben je nog eens extra gerustgesteld. Zo kijk ik er in elk geval tegen aan.

Succes!

Yasmine

Anoniem_59498 dinsdag 29 mei 2007 om 19:47

Toch zijn voor mij afwijkingen als trisomie 13 of 18 of een andere niet met het leven verenigbare afwijking reden om wél vroeg te kijken. Want ik zou in zo´n geval dus de zwangerschap afbreken. Iets dat me met 20 weken nog veel moeilijker lijkt dan met 12/13 weken.

En dat vooral lager opgeleiden de test laten doen, had ik ook gehoord. beetje vreemd vind ik dat eigenlijk wel. Vooral omdat tegelijkertijd de tendens is dat juist onder hoger opgeleiden meer zwangerschappen worden afgebroken bij afwijkingen en dergelijke. Juist die groep wil de perfecte designerbaby om het maar even zo uit te drukken. Raar dat die twee dingen elkaar tegenspreken.

Panda dinsdag 29 mei 2007 om 20:59

Ik ben nu 27 weken zwanger en weet sinds de 22e week dat mijn kindje het Downsyndroom heeft. Dit is aan het licht gekomen doordat bij de 20-weken echo een hartafwijking is geconstateerd, die voornamelijk voorkomt bij kindjes met Down. We kregen toen te horen dat de kans dat ons kindje het Downsyndroom had 50% was. Dat was erg schrikken, vooral omdat wij ook de nekplooimeting (combinatietest) hadden laten doen en daar kwam een kans uit van 1:1000. Dat is voor mijn leeftijd van 35 absoluut géén verhoogd risico. Als je dan opeens hoort dat het een kans van 1:2 is, sta je wel even raar te kijken.

Om niet de rest van de zwangerschap in onzekerheid te hoeven zitten hebben we een vruchtwaterpunctie laten doen. Ontzettend eng vanwege het miskraamrisico, maar voor ons minder erg dan de onzekerheid. De uitslag was helaas niet wat we hadden gehoopt: nu weten we dus 100% zeker dat ons kindje het Downsyndroom heeft. Wij hebben besloten ons kindje te houden, en daarbij spelen heel veel afwegingen mee die voor ieder heel persoonlijk zijn.

Wij zijn heel blij dat we het nu al weten zodat we ons enigszins kunnen voorbereiden en kunnen wennen aan het idee. En niet alleen wij, ook onze omgeving zoals familie, vrienden etc. Iedereen weet nu dat ons kindje Down heeft en dat het zeer welkom is. De schok die wij (en onze directe omgeving) hebben ervaren was heel groot en ik denk als je die schok pas na de geboorte krijgt, dat je dan een wat andere kraamtijd hebt.

Ik wil hier vooral benadrukken dat ik, nu de weken van de grootste schrik achter de rug zijn, nog steeds volop geniet van mijn zwangerschap! Ik verheug me op ons kindje, vind het heerlijk haar te voelen trappelen in mijn buik en heb een heel beschermend gevoel over haar. Natuurlijk is dit alles heel persoonlijk. Voor de een zal de zwangerschap misschien 'verpest' zijn, in mijn geval is dat gelukkig niet zo. Wel is de zorgeloosheid er natuurlijk af en is het vanaf nu al een heel medisch verhaal, met bezoeken aan de kindercardioloog en veel controles bij de gynaecoloog. Anderzijds vind ik dat ook wel een veilig idee, dat alles nu al zo goed gevolgd wordt in het belang van mijn baby.

De nekplooimeting zal ik bij een volgende zwangerschap niet snel meer laten doen. Voor mij is het achteraf gezien nutteloos geweest. Maar ik ken ook mensen waar bij de nekplooimeting al direct duidelijk werd dat er iets heel erg mis was met hun kindje, die uiteindelijk trisomie 18 bleek te hebben (waar in eerdere reacties hier al over geschreven werd). Zij hebben de zwangerschap afgebroken en ik denk dat dit proces, hoe zwaar ook, beter kan plaatsvinden rond de 15e week van de zwangerschap in plaats van rond de 23e (zoals bij mij het geval was geweest als ik daarvoor had gekozen).

Maar hoe dan ook, het belangrijkste is dat je er samen met je partner goed uitkomt, want jullie zijn degenen die ermee moeten leven. Met het doen van het onderzoek, met de risico's van een minder goede uitslag en alle gevolgen van dien.

Tot slot: ik wens niemand toe dat je ooit voor de beslissing komt te staan om je eigen zwangerschap wel of niet af te breken. Dat is afschuwelijk zwaar, om te beslissen over het leven in je buik. Ik heb ervan geleerd dat ik nooit mensen zal veroordelen die er wél voor kiezen het af te breken. Vroeger riep ik ook altijd dat ik een kindje met Down altijd zou houden. Maar als je echt voor die keuze staat is het toch heel moeilijk en daar kan niemand je bij helpen. Gelukkig staan wij nog steeds volop achter onze keuze het kindje te houden en we kijken dan ook erg uit naar haar komst.

Succes allemaal met jullie beslissingen en testen.

Anoniem_64c407fe207bf dinsdag 29 mei 2007 om 22:26

Wij hebben het wel gedaan. Ik heb namelijk een zusje met het down syndroom, en het is nooit onderzocht of het erfelijk was.

Zitten jullie in een risico groep dat jullie overwegen dit te doen?

Ben je erover uit wat je gaat doen als de uitslag niet goed blijkt te zijn? Voor wij besloten die test te doen dacht ik er bijna zeker van te zijn het kindje dan niet te willen, maar de echo's hebben alles veranderd. Ik zou het waarschijnlijk niet eens kunnen, dat kleine mini mensje weghalen waar alles al op en aan zit.

Verbaasd me enorm dat juist iemand die een zusje heeft met Down het kindje in 1e instantie wilden laten weghalen. Wij hebben ook Down in de familie en ik weet dat al wij dat zouden doen, de hele familie in opstand zou komen zeg maar. Vaak willen juist die mensen aborteren die geen enkele ervaring hebben met Down en ze maar 'eng' vinden...

Heeft jou zusje zo'n slecht leven dan? De meeste zijn juist erg blij en gelukkig of heeft ze veel medische problemen.

Overigens is Down niet erfelijk hoor dus daarover hoef je je geen zorgen te maken (is ons altijd verteld).

Panda dinsdag 29 mei 2007 om 23:09

Overigens is Down niet erfelijk hoor dus daarover hoef je je geen zorgen te maken (is ons altijd verteld).

Downsyndroom kan wel degelijk een erfelijke kwestie zijn! Dit is te zien aan de manier waarop de chromosomen zijn opgebouwd. Downsyndroom heet trisomie 21 en het hangt er vanaf waar die derde chromosoom 21 zich bevindt ten opzichte van de andere chromosomen, of het wel of niet de erfelijke variant is. Bij mijn kindje is vastgesteld dat het niet erfelijk is, en dat was dus te zien in de uitslag van de vruchtwaterpunctie. Als Down veel in je familie voorkomt kan het wel degelijk iets anders zijn dan 'toeval'.

Anoniem_39749 dinsdag 29 mei 2007 om 23:45

Verbaasd me enorm dat juist iemand die een zusje heeft met Down het kindje in 1e instantie wilden laten weghalen. Wij hebben ook Down in de familie en ik weet dat al wij dat zouden doen, de hele familie in opstand zou komen zeg maar. Vaak willen juist die mensen aborteren die geen enkele ervaring hebben met Down en ze maar 'eng' vinden...

Heeft jou zusje zo'n slecht leven dan? De meeste zijn juist erg blij en gelukkig of heeft ze veel medische problemen.

Overigens is Down niet erfelijk hoor dus daarover hoef je je geen zorgen te maken (is ons altijd verteld).

Ik denk dat het niet relevant is wat de familie of anderen in zo'n geval wel of niet vinden. Ze kunnen je steunen maar meer als dat niet.Ik denk ook niet dat het een kwestie is van mensen met Down syndroom 'eng' vinden. Hun leven thuis zal wellicht geen lang leven beschoren zijn en vervolgen in een gezinsvervangde instelling. Dat ze blij en gelukkig lijken te zijn wil ookniet erg veel zeggen. Ik heb zelden een nest jonge katten gezien die niet gelukkig leek, maar dat wil niet zeggen dat je dan maar niet moet voorkomen dat er veel kittens geboren worden. Ignorence is bliss..

Een kind met het downsyndroom wekt bij mij het beeld op van een levenslange bezoektocht naar gezinsvervangende instellingen, artsen en oh zo blij zijn als ze wat leren. Dan heb ik het nog niet over de hoge ziektenkosten die zoiets met zich meebrengt. Mensen die dit willens en wetens aan willen gaan begrijp ik niet zo goed.

Anoniem_50446 woensdag 30 mei 2007 om 00:05

hoi hoi

ik ben nu 23 weken zwanger van een gezonde!!! jonge dame.

ik heb dus ook met 12 weken de nekplooimeting en bloedtest (trippeltest)

gedaan en ik heb er een hele nare en vervelende ervaring aan overgehouden en ik zou dan ook niemand deze test aanraden.

ik zelf was op het moment van de test 30 en ben gezond van top tot teen. net als de familie aan beide kanten. voor mijn leeftijd is je kans op een kindje met een d.s. 1:1000. nadat we de test hebben laten doen , wat volgens de arts een moment opname is!!( ja je leest het goed) kwam er bij mij de uitslag uit van 1:8.....SCHRIK

na deze uitsalg stonden we met 5 minuten op straat.

gelukkig hadden we s'middags nog een afspraak bij onze eigen gyn. en die adviseerde een vlokkentest om dit alles uit te sluiten.

hij zelf heeft ook nog naar de nekplooi gekeken en kon niet zien wat de dame s'morgens wel had gezien/ gemeten.... erg vreemd dus

met 14 weken heb ik de vlokkentest laten doen,beslist geen pretje en er zitten risico's aan.

een goede week later hebben we de uitslag gekregen dat in de chromosomen alles oke is.....( met 15 weken dus pas)

.... dus we gaan er van uit dat ze een gezond kindje is......

de trippel test werkt eigenlijk alleen het beste als je tegen de 40 jaar aanloopt..... hoe ouder de vrouw hoe betrouwbaarder de test ( zie info op internet)

ik zou het dus nooit iemand aan raaden die gezond is en waar het in beide families niet voorkomt.... je loopt je uiteindelijk alleen maar druk te maken over de uitslag en die stress is voor je kindje niet fijn....en dan ben je een goede 15 weken verder voor de uitslag van de chromosomen en dan heb je nog kans dat ze een afwijking in de organen kunnen vinden , omdat je zo'n verhoogd risico loopt!!! dus uiteindelijk loop je je bijna 20 weken op te vreten,omdat je niet zeker bent van een gezond kindje.... ik denk dat je de test alleen zou moeten doen als jullie nu al samen hebben besloten , als het geen gezond kindje is, om de zwangerschap af te breken ....alleen dan heeft de test zin.

veel suc 6 met de voor en tegens......

laat je nog ff van je horen wat de keuze is geweest??

groetjes en denk er heel goed over na.....

leoni

Anoniem_26650 woensdag 30 mei 2007 om 07:13

Ze zouden mensen gewoon standaard een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie aan moeten bieden. In andere landen doen ze dit ook. Desnoods niet vergoed, maar gewoon betaald uit eigen zak. Mensen die hier geen behoefte aan hebben kunnen dit dan gewoon naast zich leggen, en mensen die dit wel willen hebben dan in ieder geval de mogelijkheid om het wél te doen. Nu is het namelijk zo dat als de kansberekening gunstig uitvalt je geen vlokkentest/vruchtwaterpunctie krijgt, terwijl de kansberekening in feite dus niets zegt. En je dus nog niets weet. Ik vind het een slechte zaak dat je, als je dit wilt, nergens in Nederland terecht kunt voor een vlokkentest/vruchtwaterpunctie zonder medische indicatie.

Anoniem_50803 woensdag 30 mei 2007 om 08:17

Ze zouden mensen gewoon standaard een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie aan moeten bieden. In andere landen doen ze dit ook. Desnoods niet vergoed, maar gewoon betaald uit eigen zak. Mensen die hier geen behoefte aan hebben kunnen dit dan gewoon naast zich leggen, en mensen die dit wel willen hebben dan in ieder geval de mogelijkheid om het wél te doen. Nu is het namelijk zo dat als de kansberekening gunstig uitvalt je geen vlokkentest/vruchtwaterpunctie krijgt, terwijl de kansberekening in feite dus niets zegt. En je dus nog niets weet. Ik vind het een slechte zaak dat je, als je dit wilt, nergens in Nederland terecht kunt voor een vlokkentest/vruchtwaterpunctie zonder medische indicatie.

Niet mee eens. Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie brengt het risico op een miskraam met zich mee. Ga er even vanuit dat iedereen een vruchtwaterpunctie of vlokkentest wil.Dan treden er meer door het onderzoek veroorzaakte miskramen op, dan er foetussen met afwijkingen worden opgespoord. Dat lijkt me een nogal extreem geval van het kind met het badwater weggooien.

De combinatietest geeft geen zekerheid, maar het resultaat is wel betrouwbaarder dan alleen naar leeftijd kijken,en een beter onderzoek dat geen risico's met zich meebrengt, hebben we nu eenmaal niet.

Panda,indrukwekkend, hoe jij je verhaal beschrijft.

Anoniem_10488 donderdag 31 mei 2007 om 08:22

Hallo!

Ik heb bij heel wat reacties instemmend zitten knikken. Bedankt allemaal voor jullie reacties. Ze hebben zeker geholpen bij het nemen van onze uiteindelijke beslissing. We hebben dus uiteindelijke besloten om het NIET te laten doen. Ik heb de afspraak afgebeld.

December: heel veel sterkte. Ik kan alle cliché's wel uit de kast trekken, zo van 'probeer het van je af te zetten' en zo, maar ik denk niet dat je daarmee geholpen bent. Succes met de bevalling over een maand of 2 en ik hoop heel hard op een gezond, maar vooral een gelukkig kindje voor je.*;

Panda: geniet nog van je zwangerschap en straks natuurlijk van je kindje. Ik bewonder je om hoe je er mee omgaat en je kindje komt bij jullie goed terecht!

Schmoepie

Anoniem_39011 donderdag 31 mei 2007 om 22:30

Wij hebben er bij 13 weken ook bewust voor gekozen om de nekplooimeting NIET te doen. In het ziekenhuis werd gezegd je moet er niet over denken of je test wel of niet wilt doen, maar wat je dadelijk met de uitslag gaat doen.

Je krijgt enkel en alleen een kansberekening, ja en dan hoor je dat je 1 op de 100 kans hebt en wat dan? Weghalen zou er niet aan moeten denken had al 2 x de ellende van een miskraam meegemaakt, en zowieso is dan de kans nog 99 x dat het een kindje zonder down is. Helaas heeft een kennis van mij wel een kindje met het syndroom van down, een schat van een ventje, maar heeft ook nog een dubbele hartafwijking, heel triest allemaal, maar met de echo e.d. is nooit iets gezien dus ook dat geeft geen garantie. Nu hebben wij het geluk dat we een hartstikke gezond ventje hebben, maar anders is de liefde net zo groot.

Anoniem_50014 vrijdag 1 juni 2007 om 08:22

Ook wij hebben er over nagedacht. Ik ben vandaag 9 weken zwanger en hebben afgelopen woensdag onze eerste echo gehad.

Ik ben 28 en er komt verder nergens het down syndroom bij ons in de familie voor. Ik moet dit echter ook zelf betalen (+/- €150,00) omdat ik niet in de risicogroep val. Aangezien je alleen een kans berekening krijgt hebben wij ook besloten om het niet te laten doen.

Anoniem_48059 vrijdag 1 juni 2007 om 09:15

Hallo!

Ik heb bij heel wat reacties instemmend zitten knikken. Bedankt allemaal voor jullie reacties. Ze hebben zeker geholpen bij het nemen van onze uiteindelijke beslissing. We hebben dus uiteindelijke besloten om het NIET te laten doen. Ik heb de afspraak afgebeld.

December: heel veel sterkte. Ik kan alle cliché's wel uit de kast trekken, zo van 'probeer het van je af te zetten' en zo, maar ik denk niet dat je daarmee geholpen bent. Succes met de bevalling over een maand of 2 en ik hoop heel hard op een gezond, maar vooral een gelukkig kindje voor je.*;

Panda: geniet nog van je zwangerschap en straks natuurlijk van je kindje. Ik bewonder je om hoe je er mee omgaat en je kindje komt bij jullie goed terecht!

Schmoepie

Dank je wel!! Jij ook een fijne zwangerschap en een gezonde baby gewenst!

Anoniem_47166 vrijdag 1 juni 2007 om 14:56

quote: blond009 reageerde

Wij hebben het wel gedaan. Ik heb namelijk een zusje met het down syndroom, en het is nooit onderzocht of het erfelijk was.

Zitten jullie in een risico groep dat jullie overwegen dit te doen?

Ben je erover uit wat je gaat doen als de uitslag niet goed blijkt te zijn? Voor wij besloten die test te doen dacht ik er bijna zeker van te zijn het kindje dan niet te willen, maar de echo's hebben alles veranderd. Ik zou het waarschijnlijk niet eens kunnen, dat kleine mini mensje weghalen waar alles al op en aan zit. Misschien juist als je mensen met Down in je omgeving hebt. Ik weet en heb gezien in mijn omgeving wat het betekend om een down kindje te hebben.

Ik heb wél een nekplooimeting gehad toen ik 12 weken zwanger was, ondanks dat het toen nog alleen aangeboden werd aan vrouwen van 36 en ouder (ik was toen 23). Dat heb ik op eigen verzoek zonder familaire belating gekregen.

Voor mij zou het wél een reden zijn om de zwangerschap af te breken.

Dat van die familie vind ik helemaal krom. Dat zou even lekker zijn, zij moeten het kindje niet verzorgen.

Overigens vind ik persoonlijk dat je het beste zo goed mogelijk voorbereid kunt zijn en het daarom beter wel kan weten.

Verbaasd me enorm dat juist iemand die een zusje heeft met Down het kindje in 1e instantie wilden laten weghalen. Wij hebben ook Down in de familie en ik weet dat al wij dat zouden doen, de hele familie in opstand zou komen zeg maar. Vaak willen juist die mensen aborteren die geen enkele ervaring hebben met Down en ze maar 'eng' vinden...

Heeft jou zusje zo'n slecht leven dan? De meeste zijn juist erg blij en gelukkig of heeft ze veel medische problemen.

Overigens is Down niet erfelijk hoor dus daarover hoef je je geen zorgen te maken (is ons altijd verteld).

Anoniem_47166 vrijdag 1 juni 2007 om 14:57

quote: Samui Life reageerde

quote: blond009 reageerde

Wij hebben het wel gedaan. Ik heb namelijk een zusje met het down syndroom, en het is nooit onderzocht of het erfelijk was.

Zitten jullie in een risico groep dat jullie overwegen dit te doen?

Ben je erover uit wat je gaat doen als de uitslag niet goed blijkt te zijn? Voor wij besloten die test te doen dacht ik er bijna zeker van te zijn het kindje dan niet te willen, maar de echo's hebben alles veranderd. Ik zou het waarschijnlijk niet eens kunnen, dat kleine mini mensje weghalen waar alles al op en aan zit. Verbaasd me enorm dat juist iemand die een zusje heeft met Down het kindje in 1e instantie wilden laten weghalen. Wij hebben ook Down in de familie en ik weet dat al wij dat zouden doen, de hele familie in opstand zou komen zeg maar. Vaak willen juist die mensen aborteren die geen enkele ervaring hebben met Down en ze maar 'eng' vinden...

Heeft jou zusje zo'n slecht leven dan? De meeste zijn juist erg blij en gelukkig of heeft ze veel medische problemen.

Overigens is Down niet erfelijk hoor dus daarover hoef je je geen zorgen te maken (is ons altijd verteld).

Misschien juist als je mensen met Down in je omgeving hebt. Ik weet en heb gezien in mijn omgeving wat het betekend om een down kindje te hebben.

Ik heb wél een nekplooimeting gehad toen ik 12 weken zwanger was, ondanks dat het toen nog alleen aangeboden werd aan vrouwen van 36 en ouder (ik was toen 23). Dat heb ik op eigen verzoek zonder familaire belating gekregen.

Voor mij zou het wél een reden zijn om de zwangerschap af te breken.

Dat van die familie vind ik helemaal krom. Dat zou even lekker zijn, zij moeten het kindje niet verzorgen.

Dat ging niet helemaal goed.:$

Anoniem_47166 vrijdag 1 juni 2007 om 15:03

Ze zouden mensen gewoon standaard een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie aan moeten bieden. In andere landen doen ze dit ook. Desnoods niet vergoed, maar gewoon betaald uit eigen zak. Mensen die hier geen behoefte aan hebben kunnen dit dan gewoon naast zich leggen, en mensen die dit wel willen hebben dan in ieder geval de mogelijkheid om het wél te doen. Nu is het namelijk zo dat als de kansberekening gunstig uitvalt je geen vlokkentest/vruchtwaterpunctie krijgt, terwijl de kansberekening in feite dus niets zegt. En je dus nog niets weet. Ik vind het een slechte zaak dat je, als je dit wilt, nergens in Nederland terecht kunt voor een vlokkentest/vruchtwaterpunctie zonder medische indicatie.

Daar sluit ik me helemaal bij aan!

Daarbij vind ik het zo raar dat jullie moeten betalen voor de nekplooimeting. Bij mij werd die gewoon tegelijk gedaan tijdens de termijnecho, 2 tellen werk.

Anoniem_20558 vrijdag 1 juni 2007 om 16:07

Panda, wat een indrukwekkend verhaal!.

Ik hoop dat de hartafwijking van jullie kleine uk "relatief meevalt"(heel soms groeit het vanzelf weer goed), en dat het er verder medisch niet meteen van alles hoeft te gebeuren. Ik wens je verder een hele fijne zwangerschap toe! Wanneer ben je uitgerekend?

Anoniem_35489 vrijdag 1 juni 2007 om 16:34

Ik heb er lang over nagedacht maar ik wil hier toch ook wel even op reageren. Wij hadden ook besloten om een nekplooimeting te laten doen en als er uit zou komen dat het kindje down syndroom zou hebben dan zouden we het laten weghalen. Ik was vorig jaar 31 (nog steeds nu) en ook wij hebben geen down syndroom in de familie. Maar een verdikte nekplooi kan ook zoveel andere dingen beteken (wat bij ons dus zo bleek te zijn). Anyway combinatietest gedaan, mijn bloed was goed, maar onze Thijs had een verdikte nekplooi van 6mm (normaal 3mm), dus ja dan wordt er gesproken over een verhoogd risico op down syndroom (bij ons was die 1 op 27). Wij vonden dit veel dus hebben we besloten een vlokkentest te doen, hier was ik best zenuwachtig voor omdat er een verhoogd risico op een miskraam is door een vlokkentest. Maar goed het ging allemaal goed en we waren dolgelukkig dat er niks uitkwam uit de vlokkentest (maar let op het gaat hier om het down syndroom dus geen garantie voor een gezond kindje). Omdat de nekplooi zo dik was was er nog wel een kans op lichamelijke afwijkingen dus zowel bij 16 als bij 20 weken een uitgebreide echo in het ziekenhuis gehad waar alles is nagekeken en op dat moment zag alles er goed uit. Uiteindelijk bij week 30 zagen ze op de echo dat onze Thijs verdikte niertjes had en daarna begon het vruchtwater af te nemen. Er werd ons verteld dat Thijs een ernstige nierziekte zou hebben. Helaas waren de longetjes niet genoeg gerijpt en is onze lieve Thijs de dag na zijn geboorte overleden. Wat ik dus wil zeggen is dat ook al blijkt die test goed te zijn dat je geen garantie hebt voor een gezond kind, dat er nog talloze andere zware lichamelijk of geestelijke problemen kunnen zijn. WSij hopen ook weer zwanger te kunnen worden en ook dan zullen we toch weer voor de nekplooimeting gaan. Bij ons gaf de verdikte nekplooi dus wel aan dat er iets niet goed was, maar dat werd pas duidelijk na week 30. We zijn nu wel bezig met de klinisch genetica om te kunnen achterhalen waar het op het DNA fout zit en dit zouden ze dan kunnen nakijken met een vlokkentest. Als laatste wil ik je ook nog even feliciteren met je zwangerschap. En laat je niet uit het veld slaan door nare reacties die je misschien hier hebt gehad of nog zult krijgen. Het is jullie beslissing!!!

Liefs

Anoniem_35489 vrijdag 1 juni 2007 om 16:44

Oh en met die vlokkentest werd er ook gekeken naar trisomie 13 en trisomie 18. En ik ben wel hoog opgeleid (tenminste ik weet niet wat ze onder hoog verstaan, maar ik heb HBO).

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Actieve topics

Nekplooimeting: wel of niet....

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten. Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Actieve topics

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.