Robbelepopje

misschien is hij allergisch voor een soort fuit of groente?

Of voor een stof die de gehele tijd bij hem is geweest? Geen idee, jammer dat de artsen niet net zo creatief zijn als wij.

Je vraagt je af en toe af waarvoor ze hebben gestudeerd. Maar ik weet dat dat niet eerlijk is, want als er niks blijkt uit het bloed en de botscan, wordt het natuurlijk ook erg moeilijk.



Ik wens Robbie en zijn ouders in ieder geval een goede nacht toe.

Hallo



Kan het niet laten even te reageren op laatste paar postings. Mijn zoontje is toen hij 1 jaar was (inmiddels 5) ook heel ziek geweest van een allergie. Bij hem bleek dat ie (o.a.) allergisch was voor een stofje in de groente- en fruitpotjes, namelijk het conserveringsmiddel.

Allergie kan echt veel kwaad doen. Maarja, of het dat ook bij Robbie is?

Ik ken hem niet, maar heb echt met jullie te doen.

Dikke knuffel voorhem en hopenlijk gaat het snel beter en vinden ze iets waar ze iets mee kunnen (en wat niet heel ernstig is natuurlijk).

Ik weet hoe je je voelt, zelf heb ik veel gedokterd met beide oudste kinderen om verchillende redenen en hoewel het gelukkig niet zoiets als kanker was, was het toch al zorgelijk genoeg voor ons. En aanstaande dinsdag moet ik met jongste (5 weken dan) naar de kinderarts om een echo te maken om uit te sluiten of juist aan te tonen dat ze phylorushypertrofie heeft.

Mensen, ik duim voor jullie!



groet, een meelezer

Robbie krijgt vers voedsel, dus dat zal het ook wel niet zijn.



Crini, veel sterkte gewenst!

oja, dat kan natuurlijk ook vers voedsel Ik dacht dat ik groentepotjes zag staan, maar er staat idd hapjes. en thnx Yasmijn, zo en nu weer on-topic graag.

yasmijn schreef op 08 november 2007 @ 21:37:

Hoe kwam je erachter welke allergie het is? En na hoe lange tijd?

Eigenlijk is de prins vanaf hij ook ongeveer een maand of vijf, zes was met grote regelmaat ziek geweest. Bij hem begon het met onverklaarbaar braken, echt zo lang dat hij niet meer kon ophouden (varierend van een keer of zes tot zelfs 20 keer braken op een dag) en dan steeds alleen gal en slijm braakte. Tijdens zulke aanvallen had hij ook vaak koorts. Daarna had hij steeds chronische diarree, het liep zo langs zijn luier en ik verschoonde in slechte periodes wel 7 keer in een paar uur zowel mijn bed als zijn bed, hij lag dan gewoon in een plas waterdunne poep.



Hij is opgenomen geweest toen hij 11 maanden was en heeft toen 48 uur op het randje van coma gezweefd, hij werd maar niet wakker ondanks antibiotica en meer dan een liter ORS. Ook net als Robbie steeds elke dag geprikt, allerlei test, aan het infuus en de sonde, dat soort dingen.



Tweede keer opgenomen toen hij 14 maanden was, toen gepland omdat hij ook voedselweigerde en afviel en ze dachten toen dat het ook een gedragsprobleem was ofzo. Maar dat kwam vooral omdat ze steeds maar niet ontdekten waar hij zo ziek van werd, dus gingen ze denken dat het psychisch was of dat het aan mij lag. Weer allerlei onderzoeken enzo.



Sinds die opname ben ik ziekenhuis in en ziekenhuis uit geweest en is hij op vrijwel alles getest wat je kan bedenken omdat hij dus nog steeds om de haverklap ziek werd. En net als bij Robbie konden ze maar niks vinden en was hij zelfs als hij ziek was ook gewoon vrolijk en levendig, het ging bij hem steeds met vlagen. Het ene moment was hij vrolijk en leuk en alert, en dan ineens wham, stonden zijn ogen dof, werd hij lijkbleek met van die enge blauwe lippen, en hing hij als een lappenpop in mijn armen.



Zijn symptomen waren ook meestal niet zo eenduidig, de reden dat ze bij hem wel altijd in de richting van allergie hebben gezocht is omdat hij ook al vanaf hij 3 maanden is eczeem heeft, dus dankzij zijn dermatologe begonnen ze meestal met onderzoeken in de richting van dingen die met voeding te maken hebben. Maar de symptomen varieerden, in dat eerste jaar was het vooral braken en diarree, na zijn tweede verjaardag was het meestal koorts of griepachtige symptomen, afgelopen koninginnedag zwol eerst zijn mond op tot echt gigantische proporties en daarna zijn gezicht en zat ik dus weer met hem op de eerste hulp.



Na koninginnedag heeft hij weer een heel traject doorlopen van allerlei onderzoeken, tot aan onderzoeken op leukemie aan toe. (Hij had toen ineens ook symptomen die ook bij leukemie horen). Hij heeft al die tijd ontzettend veel onderzoeken gehad en is inmiddels zovaak geprikt voor bloedonderzoeken dat hij zelf al richting de kinderprikpoli loopt als we in het ziekenhuis zijn. Uit die bloedonderzoeken is nooit iets echt bruikbaars gekomen eigenlijk, zelfs niet als ze op allergie prikten. Pas de laatste keer kwam er het Eppstein Barr virus uit, da's een soort ziekte van Pfeiffer en een licht positieve pindascore.



Uiteindelijk heb ik afgelopen zomer dus na een huidtest en nog een andere bloedtest nav die licht positieve pindascore eindelijk uitsluitsel gekregen dat hij allergisch is voor pinda's. Die at hij zelf nooit, maar ik at ze bijna dagelijks, ook in de tijd dat hij borstvoeding kreeg en in mijn zwangerschap. Pinda-allergie is een hele heftige allergie waarvan mensen zelfs dood kunnen gaan als ze bijvoorbeeld iemand zoenen die net pinda's heeft gegeten. De aanval met koninginnedag was ontstaan omdat ik samen met hem bij de snackbar een patatje had gegeten, ik had patatje oorlog en waarschijnlijk is er een spatje van mijn pindasaus op zijn patat gekomen of heeft hij mijn vorkje of bakje ofzo aangeraakt.



Sinds die diagnose er is gekomen en ik dus zelf ook nooit meer pindas eet en ze op de creche ook geen pindakaas meer gebruiken als hij er is, gaat het stukken beter met hem. Hij was bijvoorbeeld sinds hij 11 maanden was nauwelijks meer gegroeid, hij heeft van 11 maanden tot 3 jaar maat 86 gehad en sinds de diagnose is hij ineens naar maat 104 doorgeschoten en ook in gewicht flink aangekomen. Ook zijn geestelijke en motorische ontwikkeling is gigantisch vooruit gegaan, hij heeft in die paar maandjes echt alle achterstand ingelopen.



Volgens de kinderarts is dat vrij normaal, omdat het vechten tegen de allergie hem al zijn kracht kostte. En dat EB virus erbovenop was dus waarschijnlijk de genadeslag.



Sorry voor het lange verhaal, Xaloy en compli, ik wil niet de aandacht van Robbie afleiden, maar ik probeer ook maar wat mee te denken. Misschien hebben jullie er iets aan, misschien ook niet. De prins reageerde iig al die tijd op alles ontzettend heftig, voor de waterpokken moest hij twee weken aan de antibiotica bijvoorbeeld, terwijl andere kindjes daar fluitend doorheen rollen. Dus vandaar, van zoiets relatiefs onschuldigs ben ik iig meer dan 2 jaar aan het kwakkelen en rete wanhopig geweest en stonden de artsen steeds voor een raadsel.

Tjee, fashion victim, wat een heftig verhaal! Ik las ook al op een ander topic van iemand wiens kindje een melkallergie had, ook geen melk meer kon drinken vanwege de b.v. Net als bij jou met de pinda's! Als ik het goed lees heeft het bij jullie 3 (!) jaar geduurd voor ze achter kwamen wat het was? Ongelofelijk!

Gelukkig dat ze er uiteindelijk achter zijn gekomen zeg!

Is Robbie eigenlijk al op allergiën getest?

Goeiedag! Ook een nachtmerrie.

Maar fijn dat er uiteindelijk wat uitkwam en dat je nu weet wat je niet moet gebruiken met de prins.

Dat zal toch wel? Hoop ik? Het lijkt me dat ze in het zkh, als ze het niet meer weten, toch ook wel daarop gaan testen enzo?



Enniewee, hierbij weer een knuffel van Ollie voor Xaloy, Compli en Robbie:



(Dit is dus een reactie op Fachat...Yasmijn bleek er ineens tussen te staan )

fachat schreef op 08 november 2007 @ 23:31:

Is Robbie eigenlijk al op allergiën getest?

Dat denk ik haast niet, niks over gehoord. Maar waar zou ie dan allergisch voor moeten zijn? Hij kreeg eerst bv, toen fles met wat pap erbij in en verse fruit-en groentehapjes.

En de ziekte ging zo snel, ik kan me dat haast niet voorstellen. Want het begon met meningitis en dat is onder controle, maar er is nog ergens een bacterie.

Kan me niet voorstellen dat dat met een allergie te maken heeft.

Facxhat, dat was ik, en zo erg is dat dieet nou ook weer niet. Alleen bij witlof had ik het vandaag wat zwaar :wink:



Robbie, kereltje, hou vol. Doe het goed en wordt beter. Je kan het! Doet dâ goe!

testen op allergien kannog niet als ze zo jong zijn, iig niet met een bloedtste. Eliminatie-provocatie wel, maar dat lijkt me niet meteen het idee. In nutrilon en verse groentehappen zit geen pinda, en op melk reageerde hij nooit, toch?

Olijfje_ schreef op 08 november 2007 @ 23:34:

Dat zal toch wel? Hoop ik? Het lijkt me dat ze in het zkh, als ze het niet meer weten, toch ook wel daarop gaan testen enzo?



Enniewee, hierbij weer een knuffel van Ollie voor Xaloy, Compli en Robbie:



(Dit is dus een reactie op Fachat...Yasmijn bleek er ineens tussen te staan )

Bij de prins was het zo dat ze eerst begonnen met testen op dingen die in de lijn van zijn symptomen lagen, dus die kreeg darmonderzoeken, maagonderzoeken, slokdarmonderzoeken, bloedtests. En dan als daar niks uitkwam werd de cirkel zeg maar steeds groter, gingen ze ook op bacterieën, virussen, autoimmuunziektes, diabetes en dat soort dingen testen. Elke keer weer wat meer, zeg maar. Dus ik neem aan dat ze dat bij Robbie ook wel zullen gaan doen, compli en Xaloy zijn gelukkig mondige mensen want dat heb je ook wel nodig als ze niet weten wat er aan de hand is.



Xaloy en Compli, ik hoop dat jullie in ieder geval een arts hebben waar jullie goed mee door een deur kunnen, want ik vond ze in het zkh vaak ook enorm bot en lomp en ongevoelig. Ik heb in het hele traject heel veel gehad aan de dermatologe die mijn zoon behandelt, zij was onvermoeibaar en een grote steun. Ik hoop dat jullie ook zo iemand hebben, waar je ook je ei bij kwijt kan.



In ieder geval een hele dikke knuffel van mij en de prins.

tilalia2 schreef op 08 november 2007 @ 23:39:

testen op allergien kannog niet als ze zo jong zijn, iig niet met een bloedtste. Eliminatie-provocatie wel, maar dat lijkt me niet meteen het idee. In nutrilon en verse groentehappen zit geen pinda, en op melk reageerde hij nooit, toch?

Het lijkt mij zelf ook nogal een longshot, voedselallergie. Maar ik dacht eraan doordat swissie het had over of hij niet steeds weer besmet met iets kon worden. Wat ik dus eigenlijk wilde zeggen was dat het niet per se iets hoeft te zijn waar Robbie zelf steeds mee in aanraking komt, uiteindelijk heeft de prins immers ook eigenlijk nooit zelf pindas gegeten, dat bedoelde ik. Ik wilde ze er alleen op wijzen dat het soms in een hele gekke hoek kan zitten waarvan je denkt nou jaaaaaaaaa, is dát het?

Ik heb net dit topic ontdekt. Vreselijk, dat lieve schatje van jullie, zo ziek. En de ellende en machteloosheid die jullie moeten voelen, de zorgen, het verdriet je kind zo te moeten zien - gelukkig heb ik met m'n eigen zoon nooit zo iets mee hoeven maken. Wel met naaste familie en vrienden, dus ik kan me er wel iets bij voorstellen. Heel veel sterkte allemaal en wat ontzettend lief van al die mensen van het forum om jullie zo te steunen. Ontroerend.



Heel toevallig zag ik hier gisteravond een interview met een arts uit de VS op tv. Het blijkt dat er een nieuwe strain van resistente soort bacterie (19A strain of Streptococcus pneumoniae bacteria) die hersenvliesontsteking veroorzaakt, die niet voldoende reageert op de standaard antibiotica die normaal in het behandelplan voor kinderen zitten. De bacterie reageert echter wel op sterkere antibiotica, die normaal aan volwassenen gegeven worden.

Deze bacterie komt ook al in canada voor ("http://www.cbc.ca/canada/toronto/story/2007/11/08/child-sick.html") en de arts uit het interview wilde artsen in andere landen van deze nieuwe strain op de hoogt brengen. Waarschijnlijk weten de behandelende artsen in Groningen en Enschede dit al lang, maar ik dacht dat ik jullie deze informatie toch maar even wilde doorgeven. Je weet het maar nooit.



Heel veel sterkte

Jemig, ik had geen idee dat jullie Robbie in het ziekenhuis lag.. Sterkte Xaloy en Complicated, hoop met jullie mee dat hij heel snel beter wordt!

Yasmams,

Als jij die verwekker bij je zou dragen, en Y en M en R en je ouders ook dan krijg je dus een kettingreactie. Dat zou dus betekenen dat iedereen die met bovenstaande of met jou in aanraking is geweest, die bacterie bij zich zou kunnen dragen en dus mensen (vooral kinderen) zou kunnen verwekken. Gezien het feit dat er niet nog meer kinderen besmet zijn, en Robbie niet in de isolatie ligt, lijkt me dit erg onwaarschijnlijk. Mocht het een optie zijn, dan had hij allang in de isolatie gelegen. Bovendien is het denk misschien handiger, als je dan toch zo nodig overleg wilt plegen, je beter kan overleggen met de arts(en) of verplegers van Robbie, omdat die beter in kunnen schatten wat het risico is (want ze kennen Robster). Snappie?

Ottelien, ik vind dat goede informatie. Je weet nooit of de artsen hier of in Gr daar wel vanaf weten.

De moeite waard om door te spelen.

En een vriendin van ons, zowel van X en C en als van mij, is Amerikaanse en woont in de US en is daar kinderverpleegkundige, zij opperde al om de scans en alles door te sturen.

Ik zou zeggen: baat het niet, dan schaadt het niet.

mirlo schreef op 09 november 2007 @ 00:01:

Yasmams,

Als jij die verwekker bij je zou dragen, en Y en M en R en je ouders ook dan krijg je dus een kettingreactie. Dat zou dus betekenen dat iedereen die met bovenstaande of met jou in aanraking is geweest, die bacterie bij zich zou kunnen dragen en dus mensen (vooral kinderen) zou kunnen verwekken. Gezien het feit dat er niet nog meer kinderen besmet zijn, en Robbie niet in de isolatie ligt, lijkt me dit erg onwaarschijnlijk. Mocht het een optie zijn, dan had hij allang in de isolatie gelegen. Bovendien is het denk misschien handiger, als je dan toch zo nodig overleg wilt plegen, je beter kan overleggen met de arts(en) of verplegers van Robbie, omdat die beter in kunnen schatten wat het risico is (want ze kennen Robster). Snappie?

Ja, ik ben mijn angst dat ik de aanleiding ben al een beetje kwijt. Er zijn zoveel mensen die het bij zich dragen, dat kan jij ook zijn. Iedereen.

Wat mij wel onrustig maakt is dat ik in die 48 uur bij hem ben geweest. En de vader en Y. Verder was er niemand. En dat is de incubatietijd.

Volgens mij praat ik mezelf tegen in bovenstaande post maar jullie snappen me wel.

Dus Y en C zouden het ook bij zich kunnen dragen en doorgeven.

Soms word je gek van die gedachte, die 48 uur laat me gewoon niet los.

Maar goed, dat is dan de meningitis en die is onder controle gelukkig.

Er is wat anders. En wat dat is, da's nog een raadsel.



Merel denk jij dat het raadzaam is om te testen voor mij en de anderen? Ik denk zelf eigenlijk niet, omdat zowat 1 op de 10 mensen de meningokok bij zich draagt.

godsamme ik zie dit topic nu pas, arme kleine pik

weet niet eens wat te zeggen, ja vloeken...

lieverds heeelll veeel sterkte met kleine Robbie, en Yasje mens toch

Ik hoop dat Robbie lekker ligt te slapen en zijn moeder ook. Ik hoop het zo!

Even gewikipediaat, aangezien mijn bijbel der kindergeneeskunde iets te ingewikkeld ging doen bij een simpel iets als koorts.

Maar goed, wikipedia zegt:



Koorts kan ook ontstaan als reactie op antibiotica (net zoals allergische reacties e.a.). Ik weet niet of er nog ab's gegeven worden, maar daar zou het dus van kunnen komen.

Verder kan koorts ontstaan als direct neveneffect (staat waarschijnlijk in bijsluiter) van medicatie en nadat medicatie gestopt is.

Verder de algemeen bekende dingen:

1. infectieziekten
2. immunologische aandoeningen
3. Vernieting van weefsel (bij operatie e.d.)
4. Kanker, zoals Zoyla ook al zei. Vooral leukemie en lymfomen.
5. Aandoeningen van het metabolisme
6. Trombo-embolische processen (longtrombose e.d.)

En mochten ze het na ik weet niet hoeveel onderzoeken nog niet weten dan is het dus "koorts van onbekende origine". Dan betekent het dus gewoon knetterhard doorzoeken, naar allemaal vage en vreemde oorzaken.

Niet testen. Je wil namelijk niet weten wat je als volwassene allemaal bij je draagt waar kinderen ziek van kunnen worden. Het enige advies wat ik zou kunnen bedenken: blijf als je verkouden/grieperig/ziek bent uit de buurt bij kinderen tussen de 6 maanden en een jaar. Deze kinderen verliezen namelijk, tenzij ze borstvoeding krijgen, de afweer die ze van hun moeder hebben meegekregen. Oftewel: ze moeten hun afweer helemaal zelf op gaan bouwen. Dat doen ze ook prima (kinderdagverblijven, buiten spelen in de zandbak, knuffels die ze van iedereen krijgen); maar als je grieperig/ziek/verkouden bent is dat nogal uitlokken. Omdat je zelf dan een actieve infectie hebt, en dus ook veel meer 'viral load' of 'bacterial load' hebt. Dan is de kans groter dat zo'n kleintje virussen of bacteriën binnenkrijgt, en is ook de kans groter dat hij er MEER binnenkrijgt. En dus is de kans groter dat zo'n kleintje ziek wordt.