Kinderen
alle pijlers
Thijs* krijgt een broertje of zusje
zondag 6 januari 2008 om 16:02
Hoi Allemaal,
Ik wil jullie graag nog een keer bedanken voor alle lieve steun die mijn man en ik van jullie hebben gehad vorig jaar toen onze Thijs was overleden.
Ik had een volledige zwangerschap gehad en niemand van de artsen hadden verwacht dat Thijs zou overleden. Wel was er bekend dat beide nieren van Thijs niet zouden werken en dat die aan de nierdialyse zou moeten. Maar goed wij hadden alles voor hem over, ook al zou dit natuurlijk geen pretje voor Thijs zijn geweest, maar artsen hadden ons beloofd dat het een waardig leven zou zijn, dus wie zijn wij dan om dat niet te geloven. Even het verhaal in het kort:
1. bij nekplooimeting een verdikte nekplooi van 6mm
2. bij 14 weken een vlokkentest, uitslag goed
3. bij 16 weken een uitgebreide echo op lichamelijke afwijkingen, alles goed.
4. bij 20 weken een uitgebreide echo op lichamelijke afwijkingen, alles goed.
5. bij 27 weken een pretecho en daar werd opgemerkt dat Thijs wel erg weinig vruchtwater had.
6. 27 weken echo in het ziekenhuis, alles goed.
7. bij 28 weken vergrote, witte nieren en kon nog van alles betekenen
7. om de week een echo en bij 31,5 week geen vruchtwater meer wat er op duidde dat beide nieren van Thijs niet meer zouden werken.
8. arsten alles besproken en Thijs zou levensvatbaar zijn omdat er tot 31,5 week vruchtwater was en dan zouden de longetjes genoeg gerijpt moeten zijn.
9. bij 39 weken keizersnede en op 18 april is onze mooie zoon Thijs geboren. Ze kwamen er al snel achter dat de longetjes niet gerijpt waren (ze weten niet hoe dat mogelijk is, waarschijnlijk omdat Thijs altijd in stuit heeft gelegen en daardoor met zijn billetje in het weinige vruchtwater lag).
10. alles is geprobeerd met medicijnen en apparatuur, maar niks hielp dus moesten we de beslissing nemen om de volgende dag 19 april de stekkers eruit te halen. Thijs zou het niet overleven, zelfs niet met de zwaarste beademingsapparatuur ging zijn conditie achteruit.
11. Daarnaast had Thijs ook een hartafwijking, de 2 vaten zaten verkeerd om, dit had met een operatie verholpen kunnen worden.
12. bij mijn man en ik allerlei onderzoeken in het ziekenhuis gedaan, ook spannnend, want wat als ze wel wat vinden, maar gelukkig zijn we beide gezond. Toch denken de klinisch genetica dat het bij een syndroom past wat Thijs had. En dan niet dat wij als ouders er last van hebben, maar dat we allebei aanleg hebben voor het gen en dan is er 25% risico kans om het door te geven aan je volgende kind. DNA onderzoeken lopen nog steeds.
Wij zijn eerst verhuisd en daarna hadden mijn man al heel snel de wens om het toch weer te gaan proberen om een broertje of zusje voor Thijs te krijgen. Dus condooms de deur uitgegooid en ervoor gegaan. Het was in 1 keer raak, maar dat ging mis na 4,5 week, dus heel pril en eigenlijk wist ik niet eens echt dat ik zwanger was, ik bloedde continue dus dacht aan mijn ongesteldheid. We hadden het hier zelf niet moeilijk mee, het was no zo pril. En nu helemaal nu ik weer opnieuw zwanger ben hebben we zoiets van nou dat was dan een kindje met het foute gen en heeft de natuur zelf ingegrepen.
De keer erop gelijk weer raak (ik wist niet eens mijn cyclus) en nu ben ik bijna 12 weken zwanger, goh wat gaat dat toch weer snel en de uitgerekende datum is 22 juli. Afgelopen maandag 2e echo gehad en die was goed. Maar aanstaande donderdag wordt erg spannend, want dan krijgen we de nekplooimeting en daar ging het de vorige keer natuurlijk al fout bij Thijs, die was toen 6mm (2 keer zoveel als wat het maximaal mag zijn). Wij zijn ervan overtuigd (en het ziekenhuis denk het ook wel, maar geen bewijs) dat dit al aangaf dat er iets mis was met Thijs. Veel mensen denken dat een verdikte nekplooi alleen te maken heeft met het down syndroom, maar dat is dus niet zo, het heeft ook te maken met andere lichamelijk afwijkingen zoals bij Thijs het geval was. Anyway afgelopen maandag vroeg ik aan de arts of die toch al niet naar de nekplooi kon kijken. Hij gaf aan dat dit echt gemeten moet worden in een bepaalde periode van de zwangerschap anders is het niet betrouwbaar. Maar goed hij zou in ieder geval even naar de uk kijken en als er al aanwijzingen zijn voor afwijkingen zou die het zeggen, want dan moesten er misschien al andere maatregelen genomen worden. Maar het zag er allemaal goed uit. Ik toch doorzeuren of die niet even naar de nekplooi kon kijken. Nou vooruit maar geen opmetingen, want dan doen ze met andere apparatuur. Maar hij kon de nekplooi zo niet eens zien zitten dus dat was erg gunstig, maar wel met een slag om de arm, want in die 1,5 week kan er nog van alles veranderen. Maar mijn man en ik vonden het wel fijn om te horen en weer zijn we een stapje verder. Wij hebben nu het idee dat het allemaal goed is tijdens de nekplooimeting. Vaak is het ook zo dat er dan toch al sprake moet zijn van een verdikking bij een eerdere meting en die was er niet. Maar het blijft spannend. Donderdag 09:00 uur allemaal duimen voor ons.
Daarnaast heb ik ook wel weer eens last van mijn hartkloppingen/overslaand hart (last van sinds overlijden Thijs, eerst door hyperventilatie, ademhalingsoefeningen gehad en eigenlijk zo goed als weg totdat ik nu weer zwanger ben en er weer last van heb af en toe), dat zou toch komen door onbewuste stress en zwangerschapshormonen. Nou ja ik zie het maar als een erfenis van Thijs. Ik heb al allerlei onderzoeken aan mijn hart gehad voor DNA onderzoek voor Thijs en daar was alles goed, behalve dan dat 1 van mijn hartklepppen iets verder doorbuigt als normaal, maar dit geeft geen klachten en is ook niet erg. Maar goed echt een lekker gevoel is anders. In LUMC (Leiden) zijn ze nog aan het onderzoeken op cystenieren van Thijs en in een ziekenhuis in Duitsland zijn ze nog aan het onderzoeken op inversine syndroom (dat bepaalde organen verkeerd omzitten in het lichaam). Tot nu toe is er dus nog niks uitgekomen en weten ze ook niet wat het is, maar goed ze blijven doorzoeken. Het zou ook nog steeds pure pech kunnen zijn van Thijs (wat voor ons het beste zou zijn voor een herhalingsrisico), maar daar geloven de klinisch genetica niet echt in omdat Thijs zowel cystenieren als een hartafwijking had en daarom denken ze dat dit in een syndroom past. Omdat ze dit denken (dus puur gebaseerd op denken en geen feiten) geven ze ons een herhalingsrisico van 25%.
Maar wij zijn positief en hebben er een goed gevoel over, ook al beangstigt het ons soms ook heel erg, maar de blijdschap overheerst gelukkig.
Ik wil jullie hier graag op de hoogte houden van mijn zwangerschap.
Liefs
Ik wil jullie graag nog een keer bedanken voor alle lieve steun die mijn man en ik van jullie hebben gehad vorig jaar toen onze Thijs was overleden.
Ik had een volledige zwangerschap gehad en niemand van de artsen hadden verwacht dat Thijs zou overleden. Wel was er bekend dat beide nieren van Thijs niet zouden werken en dat die aan de nierdialyse zou moeten. Maar goed wij hadden alles voor hem over, ook al zou dit natuurlijk geen pretje voor Thijs zijn geweest, maar artsen hadden ons beloofd dat het een waardig leven zou zijn, dus wie zijn wij dan om dat niet te geloven. Even het verhaal in het kort:
1. bij nekplooimeting een verdikte nekplooi van 6mm
2. bij 14 weken een vlokkentest, uitslag goed
3. bij 16 weken een uitgebreide echo op lichamelijke afwijkingen, alles goed.
4. bij 20 weken een uitgebreide echo op lichamelijke afwijkingen, alles goed.
5. bij 27 weken een pretecho en daar werd opgemerkt dat Thijs wel erg weinig vruchtwater had.
6. 27 weken echo in het ziekenhuis, alles goed.
7. bij 28 weken vergrote, witte nieren en kon nog van alles betekenen
7. om de week een echo en bij 31,5 week geen vruchtwater meer wat er op duidde dat beide nieren van Thijs niet meer zouden werken.
8. arsten alles besproken en Thijs zou levensvatbaar zijn omdat er tot 31,5 week vruchtwater was en dan zouden de longetjes genoeg gerijpt moeten zijn.
9. bij 39 weken keizersnede en op 18 april is onze mooie zoon Thijs geboren. Ze kwamen er al snel achter dat de longetjes niet gerijpt waren (ze weten niet hoe dat mogelijk is, waarschijnlijk omdat Thijs altijd in stuit heeft gelegen en daardoor met zijn billetje in het weinige vruchtwater lag).
10. alles is geprobeerd met medicijnen en apparatuur, maar niks hielp dus moesten we de beslissing nemen om de volgende dag 19 april de stekkers eruit te halen. Thijs zou het niet overleven, zelfs niet met de zwaarste beademingsapparatuur ging zijn conditie achteruit.
11. Daarnaast had Thijs ook een hartafwijking, de 2 vaten zaten verkeerd om, dit had met een operatie verholpen kunnen worden.
12. bij mijn man en ik allerlei onderzoeken in het ziekenhuis gedaan, ook spannnend, want wat als ze wel wat vinden, maar gelukkig zijn we beide gezond. Toch denken de klinisch genetica dat het bij een syndroom past wat Thijs had. En dan niet dat wij als ouders er last van hebben, maar dat we allebei aanleg hebben voor het gen en dan is er 25% risico kans om het door te geven aan je volgende kind. DNA onderzoeken lopen nog steeds.
Wij zijn eerst verhuisd en daarna hadden mijn man al heel snel de wens om het toch weer te gaan proberen om een broertje of zusje voor Thijs te krijgen. Dus condooms de deur uitgegooid en ervoor gegaan. Het was in 1 keer raak, maar dat ging mis na 4,5 week, dus heel pril en eigenlijk wist ik niet eens echt dat ik zwanger was, ik bloedde continue dus dacht aan mijn ongesteldheid. We hadden het hier zelf niet moeilijk mee, het was no zo pril. En nu helemaal nu ik weer opnieuw zwanger ben hebben we zoiets van nou dat was dan een kindje met het foute gen en heeft de natuur zelf ingegrepen.
De keer erop gelijk weer raak (ik wist niet eens mijn cyclus) en nu ben ik bijna 12 weken zwanger, goh wat gaat dat toch weer snel en de uitgerekende datum is 22 juli. Afgelopen maandag 2e echo gehad en die was goed. Maar aanstaande donderdag wordt erg spannend, want dan krijgen we de nekplooimeting en daar ging het de vorige keer natuurlijk al fout bij Thijs, die was toen 6mm (2 keer zoveel als wat het maximaal mag zijn). Wij zijn ervan overtuigd (en het ziekenhuis denk het ook wel, maar geen bewijs) dat dit al aangaf dat er iets mis was met Thijs. Veel mensen denken dat een verdikte nekplooi alleen te maken heeft met het down syndroom, maar dat is dus niet zo, het heeft ook te maken met andere lichamelijk afwijkingen zoals bij Thijs het geval was. Anyway afgelopen maandag vroeg ik aan de arts of die toch al niet naar de nekplooi kon kijken. Hij gaf aan dat dit echt gemeten moet worden in een bepaalde periode van de zwangerschap anders is het niet betrouwbaar. Maar goed hij zou in ieder geval even naar de uk kijken en als er al aanwijzingen zijn voor afwijkingen zou die het zeggen, want dan moesten er misschien al andere maatregelen genomen worden. Maar het zag er allemaal goed uit. Ik toch doorzeuren of die niet even naar de nekplooi kon kijken. Nou vooruit maar geen opmetingen, want dan doen ze met andere apparatuur. Maar hij kon de nekplooi zo niet eens zien zitten dus dat was erg gunstig, maar wel met een slag om de arm, want in die 1,5 week kan er nog van alles veranderen. Maar mijn man en ik vonden het wel fijn om te horen en weer zijn we een stapje verder. Wij hebben nu het idee dat het allemaal goed is tijdens de nekplooimeting. Vaak is het ook zo dat er dan toch al sprake moet zijn van een verdikking bij een eerdere meting en die was er niet. Maar het blijft spannend. Donderdag 09:00 uur allemaal duimen voor ons.
Daarnaast heb ik ook wel weer eens last van mijn hartkloppingen/overslaand hart (last van sinds overlijden Thijs, eerst door hyperventilatie, ademhalingsoefeningen gehad en eigenlijk zo goed als weg totdat ik nu weer zwanger ben en er weer last van heb af en toe), dat zou toch komen door onbewuste stress en zwangerschapshormonen. Nou ja ik zie het maar als een erfenis van Thijs. Ik heb al allerlei onderzoeken aan mijn hart gehad voor DNA onderzoek voor Thijs en daar was alles goed, behalve dan dat 1 van mijn hartklepppen iets verder doorbuigt als normaal, maar dit geeft geen klachten en is ook niet erg. Maar goed echt een lekker gevoel is anders. In LUMC (Leiden) zijn ze nog aan het onderzoeken op cystenieren van Thijs en in een ziekenhuis in Duitsland zijn ze nog aan het onderzoeken op inversine syndroom (dat bepaalde organen verkeerd omzitten in het lichaam). Tot nu toe is er dus nog niks uitgekomen en weten ze ook niet wat het is, maar goed ze blijven doorzoeken. Het zou ook nog steeds pure pech kunnen zijn van Thijs (wat voor ons het beste zou zijn voor een herhalingsrisico), maar daar geloven de klinisch genetica niet echt in omdat Thijs zowel cystenieren als een hartafwijking had en daarom denken ze dat dit in een syndroom past. Omdat ze dit denken (dus puur gebaseerd op denken en geen feiten) geven ze ons een herhalingsrisico van 25%.
Maar wij zijn positief en hebben er een goed gevoel over, ook al beangstigt het ons soms ook heel erg, maar de blijdschap overheerst gelukkig.
Ik wil jullie hier graag op de hoogte houden van mijn zwangerschap.
Liefs
dinsdag 17 juni 2008 om 20:42
Hoi zonnebloem,
ik heb altijd meegelezen met het verhaal van Thijs*. Las nu ergens op een topic dat het er toch op lijkt dat het zusje van Thijs* dezelfde aandoening zou kunnen hebben. Hele dikke knuffel voor jullie, de kaarsjes branden al. Mocht je het op kunnen brengen, zou je dan nog eens willen laten weten hoe het gaat?
ik heb altijd meegelezen met het verhaal van Thijs*. Las nu ergens op een topic dat het er toch op lijkt dat het zusje van Thijs* dezelfde aandoening zou kunnen hebben. Hele dikke knuffel voor jullie, de kaarsjes branden al. Mocht je het op kunnen brengen, zou je dan nog eens willen laten weten hoe het gaat?
dinsdag 17 juni 2008 om 21:25
Ik heb het topic van Thijsje ook gevolgd, mijn god wat vond ik dat erg.....Ik hoop zo en het is jullie ZO GEGUND dat jullie meisje bespaard wordt. 2x dit verdriet meemaken, meis hoe houdt je je staande....Heb er geen woorden voor alleen wes ik jullie heel veel sterkte en ik stuur een hele grote Boedha naar jullie toe.
