Kinderen
alle pijlers
vraagje aan ouders van een kind met epilepsie
vrijdag 16 mei 2008 om 22:26
Hallo,
Even kort de situatie: toen mijn zoontje 5 dagen oud was kreeg hij een epileptische aanval. De verloskundige hield het eerst op "rijping van het zenuwstelsel" maar omdat hij later nog vijf aanvallen heeft gekregen was de eerste ws toch ook een epileptische aanval. Toen hij 14 maanden was heeft hij de laatste gehad en dat is inmiddels twee jaar geleden. Hij is nu dus drie jaar. Nu kon hij van de week niet slapen en mijn man is op een gegeven moment in zijn bed gaan liggen en mijn zoontje naast mij. In zijn slaap heeft hij tot twee keer een uur lang liggen schokken. Alleen schokken dus geen wegdraaiende ogen (want hij sliep) of schuim op zijn mond. Daarna ook niet slap geworden. Hij had ook geen koorts. Hij had overal kippenvel en hij jeukte ook heel ongecontroleerd aan zijn armen. Ik heb hem geprobeerd wakker te maken maar hij sliep te vast. Ik weet natuurlijk niet of hij dit vaker doet 's nachts en of dit normaal is. Volgens mijn man slaapt hij gewoon onrustig (een droom?) en mijn man schokt ook wel eens in zijn slaap dus hij zegt dat onze zoon dat van hem heeft.
Overdag merk ik niks aan hem en zijn ontwikkeling gaat ook goed. Toch vraag ik me af of ik hier iets mee moet of wat het kan zijn. Iemand een idee?
Even kort de situatie: toen mijn zoontje 5 dagen oud was kreeg hij een epileptische aanval. De verloskundige hield het eerst op "rijping van het zenuwstelsel" maar omdat hij later nog vijf aanvallen heeft gekregen was de eerste ws toch ook een epileptische aanval. Toen hij 14 maanden was heeft hij de laatste gehad en dat is inmiddels twee jaar geleden. Hij is nu dus drie jaar. Nu kon hij van de week niet slapen en mijn man is op een gegeven moment in zijn bed gaan liggen en mijn zoontje naast mij. In zijn slaap heeft hij tot twee keer een uur lang liggen schokken. Alleen schokken dus geen wegdraaiende ogen (want hij sliep) of schuim op zijn mond. Daarna ook niet slap geworden. Hij had ook geen koorts. Hij had overal kippenvel en hij jeukte ook heel ongecontroleerd aan zijn armen. Ik heb hem geprobeerd wakker te maken maar hij sliep te vast. Ik weet natuurlijk niet of hij dit vaker doet 's nachts en of dit normaal is. Volgens mijn man slaapt hij gewoon onrustig (een droom?) en mijn man schokt ook wel eens in zijn slaap dus hij zegt dat onze zoon dat van hem heeft.
Overdag merk ik niks aan hem en zijn ontwikkeling gaat ook goed. Toch vraag ik me af of ik hier iets mee moet of wat het kan zijn. Iemand een idee?
vrijdag 16 mei 2008 om 22:30
zaterdag 17 mei 2008 om 00:09
Ik heb geen kindje, dus ook niet met epilepsie, maar werk wel met mensen in de zorg. Daardoor kan ik zeggen dat idd, zoals ook al Elyane zegt, dat het altijd op een andere manier zich kan manfesteren. Ik zou als ik jou was maandag nog proberen een verwijziging te krijgen en een scan laten maken. Je kunt in dit soort gevallen beter een keer te veel dan te weinig contacten met je dokter hebben.
Succes!!
Succes!!
zaterdag 17 mei 2008 om 00:56
Mijn zoon heeft van zijn 4e tot 10e epileptische aanvallen onder andere in z'n eerste slaap gehad. Hiermee bedoel ik dat deze dan in het eerste uur van z'n slaap optraden.
Het schokken met het lichaam vlak na het inslapen doet ieder mens, dus dat hoeft zeker geen aanval te betekeken.
Met name het herhaaldelijk ritmisch schokken, en in mijn zoon z'n situatie, het smakken met de mond + kwijlen, waren dus de signalen dat het een (kleine) epileptische aanval betrof. Heel naar vond ik dit altijd, zeker omdat hij dan bijna niet wakker te krijgen was en ik vaak ook in paniek raakte.
Ik zou in ieder geval contact opnemen met de huisarts en door laten verwijzen naar een neuroloog wanneer je het niet vertrouwd.
Volgens mij blijft de angst voor aanvallen er altijd wel inzitten! Sterkte met je zoon!
Gr.
Daan
Het schokken met het lichaam vlak na het inslapen doet ieder mens, dus dat hoeft zeker geen aanval te betekeken.
Met name het herhaaldelijk ritmisch schokken, en in mijn zoon z'n situatie, het smakken met de mond + kwijlen, waren dus de signalen dat het een (kleine) epileptische aanval betrof. Heel naar vond ik dit altijd, zeker omdat hij dan bijna niet wakker te krijgen was en ik vaak ook in paniek raakte.
Ik zou in ieder geval contact opnemen met de huisarts en door laten verwijzen naar een neuroloog wanneer je het niet vertrouwd.
Volgens mij blijft de angst voor aanvallen er altijd wel inzitten! Sterkte met je zoon!
Gr.
Daan
zaterdag 17 mei 2008 om 08:06
Ik ben niet ongerust hoor! Ik vroeg me alleen af of anderen dit herkennen. Ik ga hiervoor ook niet naar de huisarts want dan zal ik idd een verwijzing krijgen. Mijn zoon heeft al heel veel, vervelende, onderzoeken gehad en die hebben allemaal niks uitgewezen. Mijn man en ik hebben toen besloten om ermee te stoppen. We weten hoe een aanval werkt en wat we moeten doen.
Alleen was dit geval geen echte aanval omdat hij niet kwijlde en niet slap werd. En het schokken tijdens de slaap is ook wel iets bekends alleen ik vond het zo lang duren nl twee keer een uur.
Alleen was dit geval geen echte aanval omdat hij niet kwijlde en niet slap werd. En het schokken tijdens de slaap is ook wel iets bekends alleen ik vond het zo lang duren nl twee keer een uur.
zaterdag 17 mei 2008 om 09:45
Ik werk met veel jonge kinderen met epilepsie en er zijn ontzettend veel verschillende uitingsvormen. Snap dat je de medische molen niet zomaar in wil gaan, het is ook maar de vraag of ze wat vinden. Dat je kindje niet wakker werd is wel bijzonder. Hou wel goed in de gaten dat je zoontje zich goed blijft ontwikkelen en let ook op absences. Dan lijkt het alsof je zoontje dagdroomt maar is een aanvalletje, dit kan later erg vervelend zijn (missen wat de juf zeg etc). Verschil tussen dagdromen en absense is dat als je je handen wappert voor z´n ogen bij dagdromen een kindje met z´n ogen knippert en bij absense niet (ok is een testje he geen diagnose;-). Sterkte ermee.
zaterdag 17 mei 2008 om 10:32
Hoi Maze,
ik ben geen deskundige van het werken ermee. Wel ervaringsdeskundige, maar dat was op zo'n jonge leeftijd dat ik het woord 'deskundige' niet geheel gepast vind. Wat ik me afvraag als ik jouw verhaal lees is of het inderdaad mogelijk is dat het zich dus een tijd later in een andere vorm voordoet. Ik denk van wel, maar dat kan ik niet op kennis baseren. Ik weet wel dat het zich idd in verschillende vormen voor kan doen. De vorm die ik had is geloof ik niet zo bekend, iemand die geneeskunde studeerde riep op basis van mijn verhaal dat dat geen epilepsie kon zijn, tot ik hem de verklaring van de neuroloog onder de neus duwde.
Bij mij heeft het ook maar kort geduurd. Ik heb in het ziekenhuis gelegen ter observatie, maar ik geloof niet dat er verder medicijnen ofzo aan te pas kwamen (behalve slaapmedicatie waar ik wakker van werd omdat he weer helder werd in mijn hoofd). Op mijn vierde ben ik genezen verklaard.
Ik vind twee keer een uur lang schokken in de slaap niet normaal trouwens, dus ik zou wel informeren. Of eerst afwachten of het zich vaker voor gaat doen.
ik ben geen deskundige van het werken ermee. Wel ervaringsdeskundige, maar dat was op zo'n jonge leeftijd dat ik het woord 'deskundige' niet geheel gepast vind. Wat ik me afvraag als ik jouw verhaal lees is of het inderdaad mogelijk is dat het zich dus een tijd later in een andere vorm voordoet. Ik denk van wel, maar dat kan ik niet op kennis baseren. Ik weet wel dat het zich idd in verschillende vormen voor kan doen. De vorm die ik had is geloof ik niet zo bekend, iemand die geneeskunde studeerde riep op basis van mijn verhaal dat dat geen epilepsie kon zijn, tot ik hem de verklaring van de neuroloog onder de neus duwde.
Bij mij heeft het ook maar kort geduurd. Ik heb in het ziekenhuis gelegen ter observatie, maar ik geloof niet dat er verder medicijnen ofzo aan te pas kwamen (behalve slaapmedicatie waar ik wakker van werd omdat he weer helder werd in mijn hoofd). Op mijn vierde ben ik genezen verklaard.
Ik vind twee keer een uur lang schokken in de slaap niet normaal trouwens, dus ik zou wel informeren. Of eerst afwachten of het zich vaker voor gaat doen.
zaterdag 17 mei 2008 om 11:01
@ girafje: overdag merk ik nooit iets van kleine aanvalletjes. Maar ik zal er eens extra op letten. Hij heeft wel soms van die kleine trillinkjes als hij bv zijn beker wil pakken of hij is geconcentreert met iets bezig. Dit schijnt ook een, welliswaar hele kleine, vorm van epilepsie te zijn.
@Laura: bedankt voor je reactie. Het is alleen een beetje moeilijk om het echt in de gaten te houden omdat het dus tijdens zijn slaap is. Misschien heeft hij het wel elke nacht zonder dat ik het weet. Ik ben er eigenlijk toevallig achtergekomen.
Anders bel ik toch maar even naar de huisarts of naar het epilepsiecentrum ofzo. Gewoon voor de zekerheid.
@Laura: bedankt voor je reactie. Het is alleen een beetje moeilijk om het echt in de gaten te houden omdat het dus tijdens zijn slaap is. Misschien heeft hij het wel elke nacht zonder dat ik het weet. Ik ben er eigenlijk toevallig achtergekomen.
Anders bel ik toch maar even naar de huisarts of naar het epilepsiecentrum ofzo. Gewoon voor de zekerheid.
zondag 18 mei 2008 om 15:24
Hoi Maze,
Ik zou het zeker even navragen bij het epilepsiecentrum als ik jou was. Je maakt je gelukkig geen zorgen zeg je, maar voor hetzelfde geld is het wel een vorm van epilepsie en heeft dit nog gevolgen voor straks of later. Ik vind het ook lang hoor dat hij zo in zijn slaap schokt en ook omdat hij er met zijn armen ongecontroleerde bewegingen bij maakt. En wat je zegt dat hij overdag wel eens kleine trillinkjes heeft.....dat klinkt inderdaad als een soort van epilepsie. Ik heb zelf een dochter van zeven die epilepsie heeft. Ze heeft het pas in november gekregen, zomaar uit het niets, zonder aanleiding een grote aanval, heel erg eng. Later nog enkele malen een grote aanval en daarnaast ook vele absences en een ander soort aanval die ik helemaal niet kan plaatsen, niet herken. Die laatste aanvallen daarbijwas ze helemaal afwezig, wel met haar ogen open, maar totaal niet aanspreekbaar. Verder ook niet schokken, schuim uit haar mond, schudden of iets alleen wel ook bewegingen maken met haar arme of been, heel merkwaardig. Dus zij zit nu nog vollop in de molen qua onderzoeken ed. Hopelijk valt het met je zoontje mee, maar je weet maar nooit toch? Ik zou altijd het zekere voor het onzekere willen en vooral duidelijkheid. Wie weet valt het dan allemaal op zijn plek. Onze dochter keek nl vaak afwezig en zat te dromen dachten wij. Dat bleken dus absences te zijn. Op school heeft ze best wat dingen gemist en loopt daardoor een beetje achter. Maar gelukkig is jou kindje nog erg jong, dus als er wat wordt gevonden zijn ze er iig op tijd bij.
Sterkte ermee
Ik zou het zeker even navragen bij het epilepsiecentrum als ik jou was. Je maakt je gelukkig geen zorgen zeg je, maar voor hetzelfde geld is het wel een vorm van epilepsie en heeft dit nog gevolgen voor straks of later. Ik vind het ook lang hoor dat hij zo in zijn slaap schokt en ook omdat hij er met zijn armen ongecontroleerde bewegingen bij maakt. En wat je zegt dat hij overdag wel eens kleine trillinkjes heeft.....dat klinkt inderdaad als een soort van epilepsie. Ik heb zelf een dochter van zeven die epilepsie heeft. Ze heeft het pas in november gekregen, zomaar uit het niets, zonder aanleiding een grote aanval, heel erg eng. Later nog enkele malen een grote aanval en daarnaast ook vele absences en een ander soort aanval die ik helemaal niet kan plaatsen, niet herken. Die laatste aanvallen daarbijwas ze helemaal afwezig, wel met haar ogen open, maar totaal niet aanspreekbaar. Verder ook niet schokken, schuim uit haar mond, schudden of iets alleen wel ook bewegingen maken met haar arme of been, heel merkwaardig. Dus zij zit nu nog vollop in de molen qua onderzoeken ed. Hopelijk valt het met je zoontje mee, maar je weet maar nooit toch? Ik zou altijd het zekere voor het onzekere willen en vooral duidelijkheid. Wie weet valt het dan allemaal op zijn plek. Onze dochter keek nl vaak afwezig en zat te dromen dachten wij. Dat bleken dus absences te zijn. Op school heeft ze best wat dingen gemist en loopt daardoor een beetje achter. Maar gelukkig is jou kindje nog erg jong, dus als er wat wordt gevonden zijn ze er iig op tijd bij.
Sterkte ermee
zondag 18 mei 2008 om 22:42
Ja die molen van onderzoeken. Daar zijn we al een keer door heen gegaan en dat was geen goede ervaring. En uiteindelijk waren van alle onderzoeken de uitslagen goed. Dus waar beginnen we aan als dit het enige is? Het is verder toch niet schadelijk ofzo?
De reden dat hij een paar keer in het ziekenhuis is opgenomen is dat hij niet uit zijn aanval kwam. De aanvallen duurden wel een uur. Maar er is dus nooit iets afwijkends gevonden.
Die kleine trillinkjes "mogen"ze tot hun derde hebben zolang rijpt het zenuwstelsel. Hij is net drie jaar geworden dus daar maak ik me nog geen zorgen over. Als ik niet toevallig van de week naast hem had geslapen had ik ook van niks geweten. Misschien schokken er wel heel veel kinderen 's nachts in hun slaap zonder dat het ouders opvalt. En als er overdag niks te merken is moet ik me dan zorgen maken?
Aan de andere kant laat het me toch niet los dus zoals eerder gezegd: ik ga morgen toch wel even bellen!
De reden dat hij een paar keer in het ziekenhuis is opgenomen is dat hij niet uit zijn aanval kwam. De aanvallen duurden wel een uur. Maar er is dus nooit iets afwijkends gevonden.
Die kleine trillinkjes "mogen"ze tot hun derde hebben zolang rijpt het zenuwstelsel. Hij is net drie jaar geworden dus daar maak ik me nog geen zorgen over. Als ik niet toevallig van de week naast hem had geslapen had ik ook van niks geweten. Misschien schokken er wel heel veel kinderen 's nachts in hun slaap zonder dat het ouders opvalt. En als er overdag niks te merken is moet ik me dan zorgen maken?
Aan de andere kant laat het me toch niet los dus zoals eerder gezegd: ik ga morgen toch wel even bellen!
maandag 19 mei 2008 om 07:56
Bij mijn zoon was er overdag ook niets te merken... zeker niet in de beginfase. Na een aantal jaren kwamen pas wat aanvallen overdag erbij.
Maar het is natuurlijk heel erg individueel per kind hoe het zich uit.
Het heeft ons nl. 2 jaar geduurd voordat men er achter kwam dat het epilepsie was. Ik zou in ieder geval, vanwege het verleden met je kind, wel contact opnemen.
Sterkte!
Maar het is natuurlijk heel erg individueel per kind hoe het zich uit.
Het heeft ons nl. 2 jaar geduurd voordat men er achter kwam dat het epilepsie was. Ik zou in ieder geval, vanwege het verleden met je kind, wel contact opnemen.
Sterkte!
maandag 19 mei 2008 om 07:58
Er zijn ook epilepsievormen die alleen snachts optreden...
Dat heet CSWS,( Continue Spikes and Waves during Sleep)
Het is natuurlijk wel heel vermoeiend voor je kind.....
Ga gewoon naar de huisarts en dan de neuroloog.
Ik weet dat het een vervelend circuit is wij moeten volgende week weer voor een slaapEEG,maar als je kind er toch last van heeft en later blijkt dat je er wat aan had kunnen doen, dan is het balen.
Beter 1 x te veel dan 1 x te weinig of te laat.
Suc6
Dat heet CSWS,( Continue Spikes and Waves during Sleep)
Het is natuurlijk wel heel vermoeiend voor je kind.....
Ga gewoon naar de huisarts en dan de neuroloog.
Ik weet dat het een vervelend circuit is wij moeten volgende week weer voor een slaapEEG,maar als je kind er toch last van heeft en later blijkt dat je er wat aan had kunnen doen, dan is het balen.
Beter 1 x te veel dan 1 x te weinig of te laat.
Suc6
