Wat heeft een diagnose jouw kind gebracht? HB/AD(H)D/Autisme

13-10-2024 07:24 268 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Al jarenlang vermoed ik dat er 'iets' aan de hand is bij onze 5-jarige. Het is een ontzettend leuk en lief kind, maar heeft veel onrust en is ook (voor wat wij kunnen zien) erg intelligent.
We zijn veel in gesprek geweest met de opvang en inmiddels hebben we regelmatig gesprekken op school over hoe kind het beste te begeleiden. Vaak gaat het prima, maar het is soms hard werken voor ons.
Zelf vermoed ik dat er misschien een diagnose aan vast zit, maar ik merk dat de instanties terughoudend zijn in testen, want: kind is wie hij is en zal niet veranderen als er ineens een sticker op zit.

Wat heeft het jullie opgeleverd nadat er wel getest is bij jullie kind?
Mocht er ad(h)d uitkomen, is Ritalin dan een optie? Ervaringen?
Ervaring met een autismevorm?
Of wat heeft de sticker 'hoogbegaafdheid' jullie gebracht?
Of had je het allemaal liever niet geweten?
Als je het opniew zou moeten doen, zou je je kind opnieuw willen laten testen? En zo ja, op welke leeftijd? Is 5 nog te jong?
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb ondanks dat ‘men’ om ons heen vertrouwde op de observaties toch een IQ onderzoek laten doen toen zoon 4 was. Om het simpele feit dat wat in andere gezinnen gewoon gíng, bij ons heel ingewikkeld was. En kdv en school was van meet af aan gedoe.
Ik had zelf zekerheid nodig over de oorzaak, en het luchtte op om alles op papier te zien en er een hele lijst met adviezen bij te krijgen (die ik zelf allang toepaste, maar voor school perfect).

Ik ben zelf wel altijd voorzichtig geweest met verder onderzoek. Veel gedrag dat verklaard kan worden door hoogbegaafdheid en door gebrek aan passend onderwijs heeft overeenkomsten met autisme en adhd, zeker wanneer er inmiddels schooltrauma is. En als je een onderzoeker treft die geen expertise heeft op HB (en je kind is wel hoogbegaafd) is het risico groot dat er een misdiagnose wordt gesteld.

Zie bv dit artikel en de bronnen die worden aangehaald. Ik heb bv het boek waar naar wordt verwezen uitgeplozen omdat ik zelf niks over het hoofd wilde zien. Evenals dat ik regelmatig het whitepaper HB/ASS erbij pak.
Mijn zoon is inmiddels aardig beschadigd geraakt en trauma-gedrag kan makkelijker verward worden met ASS.
Alle reacties Link kopieren Quote
Callmecrazy schreef:
13-10-2024 09:22
Ja, ik besef eigenlijk ook nu pas hoe moeilijk dit is geweest voor mijn moeder (voor mijn vader minder, maar ik vermoed dat hij ook ASS heeft). Zij heeft me nooit echt begrepen en daardoor lagen we toen ik jonger was vaak in de clinch.

Niet iedereen met autisme is idd hetzelfde. Mijn zoon en ik hebben overeenkomsten, maar ook grote verschillen. Zo kan hij heel goed omgaan met onverwachte gebeurtenissen en haalt hij zijn schouders op als de dag niet loopt zoals gepland, terwijl ik daar behoorlijk van slag van kan zijn. Ook boeit het hem echt niets wat andere mensen van hem denken, terwijl ik daar overmatig mee bezig ben etc. Naast autisme heb je natuurlijk nog allerlei karaktereigenschappen die maken wie je bent.

Wel heel goed dat jullie nu weten wat je dochter heeft en je je beter in haar kunt verplaatsen.
Dat autisme heel breed is vond ik heel lastig. Het is echt een zoektocht geweest om te kijken wat bij onze dochter wel of juist niet past. Gelukkig is ze verbaal heel goed en kan ze ons uitleggen hoe ze dingen ervaart. En we hebben hele fijne ondersteuning gehad vanuit jeugdzorg.

Omdat jij geen diagnose had als kind maakte dat de relatie met je moeder misschien extra lastig.
Alle reacties Link kopieren Quote
Sabine schreef:
13-10-2024 08:50
Hier een dochter met autisme. Dat is pas in de puberleeftijd ondekt. Wat het haar brengt is herkenning. Dat ze er niks aan kan doen dat sommige dingen lastiger zijn voor haar. En ze heeft geleerd hoe om te gaan met sommige situaties.

Ons heeft het ook veel gebracht! Wij weten nu dat ze anders denkt en hoe wij haar kunnen helpen in de voor haar vaak ingewikkelde wereld.
Precies dit. Vooral het gevoel van niet gek zijn was voor haar heel fijn. En daarnaast gewoon de praktische hulp en ondersteuning op school bijvoorbeeld zoals langer over toetsen mogen doen, even een time out kunnen pakken etc.

Onze zoon is ADHD en HB en ook daar: herkenning, erkenning, snappen dat je niet raar of dom bent maar gewoon wat anders denkt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Onze zoon is met 5 gediagnosticeerd met ernstige ADHD, echt de beste keus voor ons om het traject in te gaan. Onze zoon was een huilbaby, zelfs in een draagzak huilde hij vaak nog. Op dat moment dacht ik er niet zoveel van omdat baby's wel vaker veel huilen, hebben wel nog gekeken naar reflux of koemelk allergie maar dat bleek niet aan de orde.

Toen de babytijd voorbij was werd het maar niet makkelijker, slapen was moeilijk, er waren driftbuien en ongeveer elke nacht werd hij gillend en ontroostbaar wakker. Dat waren hele rare ervaringen, dat je je eigen kind maar niet kunt troosten en bereiken. Ik heb zelf pedagogiek gestudeerd en zoon was ons tweede kind dus het was me vrij snel duidelijk dat er iets niet klopte.

In corona tijd een aantal gesprekken gehad met een orthopedagoog, op dat moment was zoon 3 en werd vooral ingezet op uitdaging en opvoeding. Na corona tijd het traject ingegaan met een hele fijne kinderpsychiater. Vanaf zijn vijfde gebruikt hij ook medicatie, hij is nu 7 en het gaat heel goed met hem. Eerst methylfenidaat en nu dexamfetamine wat voor hem beter werkt.

Bij zoon is het vooral de emotieregulatie die lastig is, hij is ook druk maar dat is niet direct een probleem. Zijn woede en agressie wel en dat is nu stukken minder. Ook helpt het bij het inschatten van risico's, zo belande hij voorheen regelmatig op de eerste hulp met breuken en dergelijke dat is nu minder.

Onze oudste heeft zeker geen ADHD, onze jongste denk ik wel, bij haar uit het zich wel minder problematisch, zij heeft niet de woede uitbarstingen en zij is nu ook vijf. Ik denk dat we bij haar over een jaar of twee verder kijken.

Met zoon gaat het goed, hij heeft veel vrienden, sport heel veel en dat helpt ook heel goed om zijn hoofd leeg te maken. Op school gaat het prima en zijn medicatie slikt hij elke dag wat hem heel erg helpt. Of je nou een diagnose hebt of niet, je kind blijft hetzelfde. Het kan voor een kind ook echt wel helpen in het accepteren van zichzelf.
Alle reacties Link kopieren Quote
Frizz schreef:
13-10-2024 09:28
Ik heb ondanks dat ‘men’ om ons heen vertrouwde op de observaties toch een IQ onderzoek laten doen toen zoon 4 was. Om het simpele feit dat wat in andere gezinnen gewoon gíng, bij ons heel ingewikkeld was. En kdv en school was van meet af aan gedoe.
Ik had zelf zekerheid nodig over de oorzaak, en het luchtte op om alles op papier te zien en er een hele lijst met adviezen bij te krijgen (die ik zelf allang toepaste, maar voor school perfect).

Ik ben zelf wel altijd voorzichtig geweest met verder onderzoek. Veel gedrag dat verklaard kan worden door hoogbegaafdheid en door gebrek aan passend onderwijs heeft overeenkomsten met autisme en adhd, zeker wanneer er inmiddels schooltrauma is. En als je een onderzoeker treft die geen expertise heeft op HB (en je kind is wel hoogbegaafd) is het risico groot dat er een misdiagnose wordt gesteld.

Zie bv dit artikel en de bronnen die worden aangehaald. Ik heb bv het boek waar naar wordt verwezen uitgeplozen omdat ik zelf niks over het hoofd wilde zien. Evenals dat ik regelmatig het whitepaper HB/ASS erbij pak.
Mijn zoon is inmiddels aardig beschadigd geraakt en trauma-gedrag kan makkelijker verward worden met ASS.
Ik vind dit wel interessant omdat we momenteel heel erg met de vraag zitten of er bij ons kind, naast HB, sprake is van ASS en/of ADHD of dat er sprake is van stressgerelateerde klachten. Er wordt momenteel gekeken of er aanknopingspunten zijn voor een verdere diagnose.

Dat hij een voorsprong had was altijd wel voor iedereen duidelijk en ik heb zijn "anders zijn" altijd daaraan geweten. Maar anderzijds kan een slim kind natuurlijk ook vaak goed camoufleren en compenseren.

Ik vind het heel ingewikkelde materie, waarvan ik zelf te weinig kennis heb (meer er over lezen maakt alleen maar dat ik hierin (te weinig kennis) bevestigd wordt). Daarnaast speelt bias (bij mijzelf en hulpverlening) ook een rol.

Toevoeging: we worstelen hier vooral met emotieregulatie en het continu de grenzen opzoeken. Vooral het de grenzen opzoeken (en een zeer beperkte leerbaarheid hierin!) speelt al vanaf zeer jonge leeftijd.
lento wijzigde dit bericht op 13-10-2024 09:46
4.99% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij hebben testen trouwens niet geregeld via school maar via de huisarts. De directe aanleiding was bij allebei de kinderen ook niet school-gerelateerd. School ziet immers door de (relatief) hoge intelligentie een kind wat prima meekomt.

In Nederland verwijzen we meestal pas door als er een "probleem" is, dus niet zozeer "ik wil een test want ik denk dat kind X heeft". maar: "Kind huilt zoveel, is zo vaal superverdrietig, komt overprikkeld terug uit school, volgens mij is dit niet normaal, volgens mij komt het door X en ik wil graag een doorverwijzing naar Y."

Over de leeftijd: (Disclaimer: dit weet ik niet zeker) houd er rekening mee dat als er eenmaal een testresultaat is, opnieuw testen lastig is. Dus wellicht niet handig om te testen met 5 jaar, als de test op die leeftijd niet betrouwbaar is. Het is niet zoals een bloedtest op en ziekte waar gewoon ja of nee uitkomt. Ze kijken naar gedrag etc. en het is best subjectief wat er nu eigenlijk uitkomt.
Het word dan lastig om met bijv. 10 jaar opnieuw te testen. Wellicht beter om even te wachten tot kind zich wat meer ontwikkeld en een test betrouwbaarder is.

Tenslotte: Sterkte, het is inderdaad soms heel hard werken en supervermoeiend. Dat mag er ook zijn. Mijn 2 kinderen doen het nu prima, mede dankzij de diagnoses, en het is meestal heel gezellig thuis. Maar het gaat allemaal niet vanzelf.
Alle reacties Link kopieren Quote
Het allergrootste nadeel van een etiketje is dat je kind het de rest van zijn leven met zich meeneemt. Hij heeft namelijk al op jonge leeftijd geleerd dat hij afwijkt van de rest. Daarmee zet je hem al op achterstand.
Alle reacties Link kopieren Quote
Lento schreef:
13-10-2024 09:43
Ik vind dit wel interessant omdat we momenteel heel erg met de vraag zitten of er bij ons kind, naast HB, sprake is van ASS en/of ADHD of dat er sprake is van stressgerelateerde klachten. Er wordt momenteel gekeken of er aanknopingspunten zijn voor een verdere diagnose.

Dat hij een voorsprong had was altijd wel voor iedereen duidelijk en ik heb zijn "anders zijn" altijd daaraan geweten. Maar anderzijds kan een slim kind natuurlijk ook vaak goed camoufleren en compenseren.

Ik vind het heel ingewikkelde materie, waarvan ik zelf te weinig kennis heb (meer er over lezen maakt alleen maar dat ik hierin (te weinig kennis) bevestigd wordt). Daarnaast speelt bias (bij mijzelf en hulpverlening) ook een rol.

Toevoeging: we worstelen hier vooral met emotieregulatie en het continu de grenzen opzoeken. Vooral het de grenzen opzoeken (en een zeer beperkte leerbaarheid hierin!) speelt al vanaf zeer jonge leeftijd.

Ja dat snap ik. Ik heb zelf allereerst een gerelateerde achtergrond mbt werk en ik heb er 5 jaar zelfstudie op zitten mbt HB. Ik vertrouw wel op mezelf en de huidige professionals om ons heen.

Het beste wat je kan doen denk ik is zorgen dat degene die verder onderzoek is een HB-specialist is én dus brede diagnostiek kan doen. Het is meestal wel even zoeken voordat je die hebt gevonden. Mocht je in de Randstad wonen ken ik er wel een aantal.
Alle reacties Link kopieren Quote
Paska schreef:
13-10-2024 09:46
Het allergrootste nadeel van een etiketje is dat je kind het de rest van zijn leven met zich meeneemt. Hij heeft namelijk al op jonge leeftijd geleerd dat hij afwijkt van de rest. Daarmee zet je hem al op achterstand.
Een etiketje hoeft toch geen achterstand te zijn? Het is maar net hoe je daarmee omgaat. Je kan het kind zielig vinden en hem gaan behandelen als zijn diagnose. Of je ziet de positieve kanten van de diagnose. Help je kind omgaan met wat hij heeft en je ziet hem gewoon als Jantje. Hij is wie hij is. Daar doet het krijgen van een diagnose niks aan.
Alle reacties Link kopieren Quote
Paska schreef:
13-10-2024 09:46
Het allergrootste nadeel van een etiketje is dat je kind het de rest van zijn leven met zich meeneemt. Hij heeft namelijk al op jonge leeftijd geleerd dat hij afwijkt van de rest. Daarmee zet je hem al op achterstand.

Tja mijn kind ervaart al vanaf de peuterleeftijd dat hij afwijkt van de rest.

Het is juist heel belangrijk voor kinderen om uitleg te krijgen over waarom ze ervaren wat ze ervaren.
Alle reacties Link kopieren Quote
Paska schreef:
13-10-2024 09:46
Het allergrootste nadeel van een etiketje is dat je kind het de rest van zijn leven met zich meeneemt. Hij heeft namelijk al op jonge leeftijd geleerd dat hij afwijkt van de rest. Daarmee zet je hem al op achterstand.
Tja, het is maar hoe je het bekijkt. Je kind leert ook dat hij serieus genomen wordt. Dat hij/zij weet dat hij net iets anders is dan gemiddeld, dat het helemaal prima is om niet zoals iedereen te zijn en dat anders zijn ook betekent dat je kwaliteiten hebt die anderen niet hebben.

Ik heb in mijn directe omgeving van dichtbij gezien hoeveel ellende er van kan komen als ouders het niet onder ogen willen zien dat hun kind, in dit geval ADHD heeft. Het continue gevoel van falen voor het kind, niet snappen waarom dingen niet lukken. Die weg wilde ik niet volgen voor mijn kind.
Alle reacties Link kopieren Quote
aliana schreef:
13-10-2024 09:46

Over de leeftijd: (Disclaimer: dit weet ik niet zeker) houd er rekening mee dat als er eenmaal een testresultaat is, opnieuw testen lastig is. Dus wellicht niet handig om te testen met 5 jaar, als de test op die leeftijd niet betrouwbaar is. Het is niet zoals een bloedtest op en ziekte waar gewoon ja of nee uitkomt. Ze kijken naar gedrag etc. en het is best subjectief wat er nu eigenlijk uitkomt.
Het word dan lastig om met bijv. 10 jaar opnieuw te testen. Wellicht beter om even te wachten tot kind zich wat meer ontwikkeld en een test betrouwbaarder is.
Dat kan prima hoor. Toen mijn zoon getest werd, werd er ook bij gezegd dat vanwege zijn leeftijd de diagnose nog aangepast kon worden en dat hij op oudere leeftijd dan opnieuw getest kon worden en dat is ook gebeurd. Hij is op 2,5 jarige leeftijd getest en toen hij 9 was opnieuw.
Als je lang(er) wacht met testen kun je een hoop hulp mislopen die juist op jonge leeftijd heel bepalend kan zijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Paska schreef:
13-10-2024 09:46
Het allergrootste nadeel van een etiketje is dat je kind het de rest van zijn leven met zich meeneemt. Hij heeft namelijk al op jonge leeftijd geleerd dat hij afwijkt van de rest. Daarmee zet je hem al op achterstand.
Baarlijke nonsens.
Alle reacties Link kopieren Quote
Sabine schreef:
13-10-2024 09:53
Een etiketje hoeft toch geen achterstand te zijn? Het is maar net hoe je daarmee omgaat. Je kan het kind zielig vinden en hem gaan behandelen als zijn diagnose. Of je ziet de positieve kanten van de diagnose. Help je kind omgaan met wat hij heeft en je ziet hem gewoon als Jantje. Hij is wie hij is. Daar doet het krijgen van een diagnose niks aan.
Dat vinden ouders. Kinderpyschiaters denken daar heel anders over en luiden al 10 jaar de noodklok over de vele diagnoses die worden uitgestrooid over kinderen.
Alle reacties Link kopieren Quote
LaFleurNoire schreef:
13-10-2024 10:01
Dat kan prima hoor. Toen mijn zoon getest werd, werd er ook bij gezegd dat vanwege zijn leeftijd de diagnose nog aangepast kon worden en dat hij op oudere leeftijd dan opnieuw getest kon worden en dat is ook gebeurd. Hij is op 2,5 jarige leeftijd getest en toen hij 9 was opnieuw.
Als je lang(er) wacht met testen kun je een hoop hulp mislopen die juist op jonge leeftijd heel bepalend kan zijn.
Men zegt zelfs vaak dat een diagnose bij kinderen maar 2 jaar geldig is. Ik ben flink in verweer gegaan omdat werd gesteld dat mijn zoon opnieuw getest moest worden om die reden. ‘Voor het dossier’. Doei.
Alle reacties Link kopieren Quote
Diagnoses kunnen ervoor zorgen dat er adequate hulp kan komen.
Maar als er geen grote problemen zijn voegt een diagnose m.i. niets toe.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Paska schreef:
13-10-2024 10:06
Dat vinden ouders. Kinderpyschiaters denken daar heel anders over en luiden al 10 jaar de noodklok over de vele diagnoses die worden uitgestrooid over kinderen.

Je hebt het nieuws gelezen maar de nuance gemist?
Alle reacties Link kopieren Quote
Paska schreef:
13-10-2024 09:46
Het allergrootste nadeel van een etiketje is dat je kind het de rest van zijn leven met zich meeneemt. Hij heeft namelijk al op jonge leeftijd geleerd dat hij afwijkt van de rest. Daarmee zet je hem al op achterstand.
Ook zonder etiketje weet je kind heus wel dat het afwijkt.
En het niet hebben van een diagnose kan betekenen dat een kind chronisch overvraagd wordt.
Daarmee zet je hem al op achterstand
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren Quote
Solomio schreef:
13-10-2024 10:09
Ook zonder etiketje weet je kind heus wel dat het afwijkt.
Precies. Een kind wordt niet opeens anders omdat hij een diagnose krijgt. Een kind is/denkt anders en daardoor krijgt hij een diagnose.
sabine wijzigde dit bericht op 13-10-2024 10:11
1.14% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Paska schreef:
13-10-2024 09:46
Het allergrootste nadeel van een etiketje is dat je kind het de rest van zijn leven met zich meeneemt. Hij heeft namelijk al op jonge leeftijd geleerd dat hij afwijkt van de rest. Daarmee zet je hem al op achterstand.

Beetje kip en ei verhaal. Zorgt de diagnose ervoor dat het kind voelt dat het afwijkt? Of, is het handig om voor het gevoel van afwijken een diagnose (dus reden) te hebben.

Kinderen beseffen vaak best wel dat ze anders zijn/anders reageren dan gemiddeld.
Alle reacties Link kopieren Quote
Frizz schreef:
13-10-2024 09:51
Ja dat snap ik. Ik heb zelf allereerst een gerelateerde achtergrond mbt werk en ik heb er 5 jaar zelfstudie op zitten mbt HB. Ik vertrouw wel op mezelf en de huidige professionals om ons heen.

Het beste wat je kan doen denk ik is zorgen dat degene die verder onderzoek is een HB-specialist is én dus brede diagnostiek kan doen. Het is meestal wel even zoeken voordat je die hebt gevonden. Mocht je in de Randstad wonen ken ik er wel een aantal.
We wonen niet bepaald in de Randstad ;-D.

We hebben nu de keuze gemaakt (of dat een juiste keuze is: geen idee)om iemand met een bredere achtergrond er naar te laten kijken. Daarbij speelt (on)bewust mijn ervaring met een van mijn andere kinderen mee, waarbij op een gegeven moment alles aan HB werd opgehangen, terwijl het er nu op lijkt dat een deel van de problematiek een andere oorzaak lijkt te hebben (het gaat hierbij overigens niet om iets als ASS/ADHD).

Uiteindelijk gaat het natuurlijk om een aanpak die helpend is voor het kind en daar worstelen wij (en niet alleen wij) enorm mee. Voorheen wist ik van mijzelf wel redelijk intuïtief wat een passende aanpak was, maar sinds stress én wellicht aankomende puberteit werkte deze aanpak niet meer. Misschien bieden de uitkomsten van de observatie en het onderzoek aanknopingspunten voor ons (dat hopen we). Indien het puberteit is, dan verloopt deze toch wat anders en heftiger dan die van mijn andere kinderen (waar het overigens ook wel flink aanpoten was).
lento wijzigde dit bericht op 13-10-2024 10:13
0.19% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Frizz schreef:
13-10-2024 10:06
Men zegt zelfs vaak dat een diagnose bij kinderen maar 2 jaar geldig is. Ik ben flink in verweer gegaan omdat werd gesteld dat mijn zoon opnieuw getest moest worden om die reden. ‘Voor het dossier’. Doei.
Dit heb ik nog nooit gehoord. Als je adhd of autisme hebt dan is dat na 2 jaar toch niet opeens over?
Alle reacties Link kopieren Quote
De helft van de klas heeft een label.
Dochter wilde op haar 15de getest worden, er kwam add uit. Medicijnen hielpen enigszins maar vlakten ook af, het ging ten koste van haar creativiteit. De voordelen wogen niet op tegen de nadelen.
En o ja, als je rijexamens moet doen, ben je een hoop extra geld en tijd kwijt met een diagnose.
Alle reacties Link kopieren Quote
Speculaastaart schreef:
13-10-2024 10:11
Beetje kip en ei verhaal. Zorgt de diagnose ervoor dat het kind voelt dat het afwijkt? Of, is het handig om voor het gevoel van afwijken een diagnose (dus reden) te hebben.

Kinderen beseffen vaak best wel dat ze anders zijn/anders reageren dan gemiddeld.
lees dit eens: https://decorrespondent.nl/15150/er-is- ... 3cb6c1f664
Alle reacties Link kopieren Quote
Paska schreef:
13-10-2024 10:06
Dat vinden ouders. Kinderpyschiaters denken daar heel anders over en luiden al 10 jaar de noodklok over de vele diagnoses die worden uitgestrooid over kinderen.
Diagnoses zouden m.i. ook helemaal niet nodig zijn als we bereid zouden zijn om echt eens individueel naar mensen te kijken en ze de ruimte te geven om zich echt individueel te ontwikkelen.

Ons schoolsysteem is ontzettend star en rigide (zoals onze hele maatschappij): kun je niet voldoen aan wat er verwacht wordt? Dat nemen we pas serieus als er een diagnose is.

En als je dan weet hoe zo'n diagnose gesteld wordt: ow, je kunt niet mee volgens de verwachtingen, nou, dan mankeer je..... [neem een diagnose].

Het is een zichzelf instandhoudend wiel.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven