Kinderen
alle pijlers
Wat heeft een diagnose jouw kind gebracht? HB/AD(H)D/Autisme
zondag 13 oktober 2024 om 07:24
Al jarenlang vermoed ik dat er 'iets' aan de hand is bij onze 5-jarige. Het is een ontzettend leuk en lief kind, maar heeft veel onrust en is ook (voor wat wij kunnen zien) erg intelligent.
We zijn veel in gesprek geweest met de opvang en inmiddels hebben we regelmatig gesprekken op school over hoe kind het beste te begeleiden. Vaak gaat het prima, maar het is soms hard werken voor ons.
Zelf vermoed ik dat er misschien een diagnose aan vast zit, maar ik merk dat de instanties terughoudend zijn in testen, want: kind is wie hij is en zal niet veranderen als er ineens een sticker op zit.
Wat heeft het jullie opgeleverd nadat er wel getest is bij jullie kind?
Mocht er ad(h)d uitkomen, is Ritalin dan een optie? Ervaringen?
Ervaring met een autismevorm?
Of wat heeft de sticker 'hoogbegaafdheid' jullie gebracht?
Of had je het allemaal liever niet geweten?
Als je het opniew zou moeten doen, zou je je kind opnieuw willen laten testen? En zo ja, op welke leeftijd? Is 5 nog te jong?
We zijn veel in gesprek geweest met de opvang en inmiddels hebben we regelmatig gesprekken op school over hoe kind het beste te begeleiden. Vaak gaat het prima, maar het is soms hard werken voor ons.
Zelf vermoed ik dat er misschien een diagnose aan vast zit, maar ik merk dat de instanties terughoudend zijn in testen, want: kind is wie hij is en zal niet veranderen als er ineens een sticker op zit.
Wat heeft het jullie opgeleverd nadat er wel getest is bij jullie kind?
Mocht er ad(h)d uitkomen, is Ritalin dan een optie? Ervaringen?
Ervaring met een autismevorm?
Of wat heeft de sticker 'hoogbegaafdheid' jullie gebracht?
Of had je het allemaal liever niet geweten?
Als je het opniew zou moeten doen, zou je je kind opnieuw willen laten testen? En zo ja, op welke leeftijd? Is 5 nog te jong?
zondag 13 oktober 2024 om 12:09
Mijn zoon kreeg net voor zijn vierde verjaardag de diagnose autisme. Het vermoeden was er toen al ruim een jaar en hij had ook al eerder een diagnose kunnen krijgen, maar we hebben toen gekozen voor een uitgebreider onderzoek door een expertisecentrum. Inmiddels weten we dat hij ook een verstandelijke beperking heeft. De diagnose kwam wat mij betreft echt niet te vroeg, ik had er niet aan moeten denken dat we pas later die hele molen in waren gegaan en ook pas later toegang hadden gekregen tot de juiste hulp. Achteraf gezien had ik het zelfs nog wel eerder willen weten allemaal, zodat we minder lang hadden aangemodderd.
En nee, natuurlijk is een diagnose geen oplossing, het is niet dat we daardoor iets kunnen doen waardoor hij opeens geen autisme meer heeft en geen verstandelijke beperking. Of dat we een volledige handleiding hebben waardoor het altijd van een leien dakje gaat. Die handleiding moeten we feitelijk zo ongeveer zelf schrijven en we blijven in sommige opzichten zoekende. Maar helemaal geen diagnose was gewoon geen optie geweest. Dan was hij volledig vastgelopen en wij als gezin ook.
Ik zou zelf dus nooit onnodig lang wachten en zeker niet omdat buitenstaanders van alles roeptoeteren over een etiketje en "dat iedereen dat tegenwoordig heeft" enz.
En nee, natuurlijk is een diagnose geen oplossing, het is niet dat we daardoor iets kunnen doen waardoor hij opeens geen autisme meer heeft en geen verstandelijke beperking. Of dat we een volledige handleiding hebben waardoor het altijd van een leien dakje gaat. Die handleiding moeten we feitelijk zo ongeveer zelf schrijven en we blijven in sommige opzichten zoekende. Maar helemaal geen diagnose was gewoon geen optie geweest. Dan was hij volledig vastgelopen en wij als gezin ook.
Ik zou zelf dus nooit onnodig lang wachten en zeker niet omdat buitenstaanders van alles roeptoeteren over een etiketje en "dat iedereen dat tegenwoordig heeft" enz.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
zondag 13 oktober 2024 om 12:10
Dat ontken ik niet, maar met onze jongste moeten we vanaf zijn geboorte veel meer aan de bak dan bij mijn andere kinderen (waarmee we ook moeilijke en intensieve periodes hebben gekend, maar toch op een ander niveau).pompelmoentje schreef: ↑13-10-2024 11:33De vraag naar hulp/begeleiding is enorm, dit drijft alle zorgkosten op en de mensen die het echt nodig hebben wachten te lang. Ik juich het toe dat men terughoudend is en verbaas me over opmerkingen als “ouders die aan de bak moeten”. Met een kind moet je altijd aan de bak.
Als ik voor mijn jongste voor iedere keer dat ik de vraag "Is hij altijd zo?" een euro had gekregen, had ik een aardige spaarpot gehad.
zondag 13 oktober 2024 om 12:10
JosephineGroot schreef: ↑13-10-2024 12:01Soms (en dat is wat ik probeer te zeggen) kun je het anders zijn ook omarmen en proberen er het voordeel van te zien.
Denk je niet dat elke ouder dat poogt, en pas als dat niet meer toereikend blijkt hulp zoekt?
Als er een ding is dat ik m’n kind poog mee te geven is het wel hoe waardevol zijn eigenschappen zijn. Dat die niet altijd matchen met het systeem kan hij ook niks aan doen natuurlijk.
•
zondag 13 oktober 2024 om 12:10
Dat zie ik niet gebeuren. Eerder het tegenovergestelde.Speculaastaart schreef: ↑13-10-2024 12:08Je kunt wel de samenleving zo maken dat iedereen er bij hoort.
zondag 13 oktober 2024 om 12:11
Nee.JosephineGroot schreef: ↑13-10-2024 12:01Dat zeg ik nergens. Ik probeer alleen te zeggen (maar blijkbaar druk ik me heel slecht uit) dat een kind niet altijd getest hoeft te worden en dat anders zijn niet altijd hoeft in te houden dat jij degene bent die zich moet aanpassen. Soms (en dat is wat ik probeer te zeggen) kun je het anders zijn ook omarmen en proberen er het voordeel van te zien. Natuurlijk hebben wij ook veel hobbels gehad. Weinig vriendjes, onbegrepen worden in de klas/school/ buurt, 1 met bovenmatig veel energie die echt 2/3 uur per dag 'uitgelaten' moest worden etc etc, maar omdat ze zelf niet in het systeem passen wil niet altijd zeggen dat zij degene zijn die zich aan moeten passen. Ik ben helemaal niet tegen testen en als het iemand helpt dan is het ontzettend fijn, maar ik wil alleen maar zeggen dat het niet altijd moet. Dat was toch de vraag van TO?
Wat heeft het jullie opgeleverd nadat er wel getest is bij jullie kind?
En daarna wat vervolgvragen. Aangezien jullie niet hebben getest, is het dus niet wat de vraag van TO was.
zondag 13 oktober 2024 om 12:12
De reden waarom de stap gemaakt wordt naar onderzoek en diagnose is vooral dat kinderen binnen het gezin of in de buitenwereld vastlopen. Voorheen functioneerde ons kind met wat aanpassingen redelijk goed. Dan ga je uiteraad geen hulpverleningstraject in.JosephineGroot schreef: ↑13-10-2024 11:39Ik vond het programma 'De kist' net Dennis Schouten op NPO+ heel verhelderend maar ook shockerend. Hoe de diagnosedwang en de dwang tot medicatie van een moeder een kind ook kapot kan maken. Aanrader.
Maar dit terzijde. Als ik kijk naar mijn eigen 3 kinderen heb ik altijd geweten dat ze 'anders' zijn, maar wij hebben dat anders zijn altijd omarmd. Ze zijn (bewust) nooit onderzocht en op latere leeftijd wilde ze dat zelf ook niet. Ik moet ook zegen dat er nooit redenen waren om ze te onderzoeken omdat ze altijd wel redelijk tot goed in hun vel zaten. Dat hielden en houden we wel goed in de gaten. Op de basisschool waren ze altijd (veel) slimmer dan de rest van de klas, waardoor we ze (man en ik) heel veel aanboden naast school. Programmeercursussen, veel buiten zijn, wekelijks naar de bieb, sterren kijken met experts etc. Ze wisten dat ze 'anders' waren, maar wij hebben altijd de voordelen voorgeschoteld. Je hoeft je minder in te spannen en zo houd je veel tijd over voor andere dingen. Daarnaast waren ze alle 3 niet bovenmatig sociaal (en dan druk ik me heel voorzichtig uit), maar daar nooit op gehamerd en nooit een punt van gemaakt. Het resultaat (tot nu toe) is 2 redelijk gelukkige kinderen op de uni en 1 in 5 vwo.
Ik denk dat als we ze hadden testen er( iig 2) diagnoses voor uitzonderlijk hoogbegaafdheid uit waren gekomen, autisme of iets aanverwant en 1 met ADD.
Ik weet dat het heel makkelijk praten is omdat ze nooit zijn vastgelopen, maar onderschat vooral ook niet wat jouw invloed als ouder is op het beeld dat ze van zichzelf hebben; hoe je er zelf in staat.
zondag 13 oktober 2024 om 12:14
Hoe bedoel je dit? Ik heb van m’n 10e tot m’n 30e echt met aardig wat dingen in de knoop gezeten, eerder een diagnose en hulp had veel kunnen voorkomen. Mijn ouders wilden geen label, maar nu was ik vooral een lui en thuis een moeilijk kind. Terwijl ik op school overgestimuleerd en overprikkeld was en dat er thuis allemaal uit kwam. Weinig mensen weten het van mij want er is nog steeds een flink stigma. Dus ik juich het juist niet toe om terughoudend te zijn als het niet goed gaat.pompelmoentje schreef: ↑13-10-2024 11:33De vraag naar hulp/begeleiding is enorm, dit drijft alle zorgkosten op en de mensen die het echt nodig hebben wachten te lang. Ik juich het toe dat men terughoudend is en verbaas me over opmerkingen als “ouders die aan de bak moeten”. Met een kind moet je altijd aan de bak.
anoniem_6742c523ae899 wijzigde dit bericht op 13-10-2024 12:25
0.41% gewijzigd
zondag 13 oktober 2024 om 12:18
Nah, alleen mee mogen praten als je kind is vastgelopen? Klinkt wel slachtofferig.JosephineGroot schreef: ↑13-10-2024 12:10Dan lees je het zo. Prima. Ik krijg de kriebels van de openingspost dat het soms hard werken is. Ja duh, kinderen hebben is per definitie hard werken. Ik ga me niet lopen verantwoorden want blijkbaar mag je hier alleen meepraten als je kinderen zijn vastgelopen. Het kind van TO is 5. Misschien heeft het baad bij testen, misschien niet. Misschien ontwikkeld het kind zich op een manier waarbij het prima kan functioneren, misschien niet, dan is testen vroeg genoeg. Ik wil alleen maar mijn verhaal delen met (op het oog) 3 complexe kinderen met (zeer waarschijnlijk) een aantal labels die toch hun weg hebben gevonden in de maatschappij. Mijn verdienste? Zeker niet. Hun verdienste? Zeker wel. Factor geluk, ongetwijfeld, maar ook heel hard werken en blijven verzetten tegen het systeem en alle vooroordelen. Ik vind het ontzettend vervelend dat dit als superior wordt gezien en ik begrijp het oprecht niet.
Mijn kinderen zijn beide niet vastgelopen. De een wat meer dan de ander niet, maar omdát ze hulp hebben gekregen uiteindelijk, zijn ze niet vastgelopen.
Mijn enige verdienste is dat ik een drammer ben wat dat betreft.
zondag 13 oktober 2024 om 12:19
En dan meteen op anoniem gaan ook.LaFleurNoire schreef: ↑13-10-2024 12:18Nah, alleen mee mogen praten als je kind is vastgelopen? Klinkt wel slachtofferig.
Mijn kinderen zijn beide niet vastgelopen. De een wat meer dan de ander niet, maar omdát ze hulp hebben gekregen uiteindelijk, zijn ze niet vastgelopen.
Mijn enige verdienste is dat ik een drammer ben wat dat betreft.
zondag 13 oktober 2024 om 12:21
Hier precies hetzelfde. Pas toen we de tweede kregen kwamen we erachter dat de eerste toch wel een stuk intensiever is. Ook al is de tweede niet makkelijk. Daardoor ben ik naar mezelf en m’n kindertijd gaan kijken en kwam ik erachter dat ik ADHD/ADD had (uitgebreid laten testen).Lento schreef: ↑13-10-2024 12:10Dat ontken ik niet, maar met onze jongste moeten we vanaf zijn geboorte veel meer aan de bak dan bij mijn andere kinderen (waarmee we ook moeilijke en intensieve periodes hebben gekend, maar toch op een ander niveau).
Als ik voor mijn jongste voor iedere keer dat ik de vraag "Is hij altijd zo?" een euro had gekregen, had ik een aardige spaarpot gehad.
zondag 13 oktober 2024 om 12:25
Jij omschrijft mijn man, alleen dan met lage verwerkingssnelheid. Daardoor zich staande kunnen houden op VWO en HBO. Achteraf presteerde hij daar onder door zijn lage verwerkingssnelheid. Maar hij liep vast in het werkzame leven. Hij was tegen de 50 toen diagnose werd gesteld, hij had het graag eerder geweten, had hem een zeker een burn out bespaard. Overigens geen ASS geconstateerd omdat hij oogcontact maakte en in staat is een sociaal praatje te voeren. Allemaal aangeleerd gedrag, door zijn intelligentie hield hij zich staande.Koettie schreef: ↑13-10-2024 10:26Mijn ex heeft pas de diagnose gehad op zijn 28ste. ASS met disharmonisch profiel. Hij werd chronisch onder-en overschat tegelijk. Heeft veel gedaan voor zijn zelfbeeld en hem houvast gegeven vooral met werken. Zijn verwerkingssnelheid was hoog maar verbale iq stuk lager. Zodra hij iets begreep ging het razendsnel, maar het begrijpen liep vaak vast op het verbale stuk. Heel ingewikkeld en hij had het graag eerder geweten.
Door zijn intelligentie heeft hij veel gedrag aangeleerd (oa oogcontact en andere sociale normen) maar kostte een hoop energie.
zondag 13 oktober 2024 om 12:30
Bedankt voor alle reacties! Ik waardeer ze echt, ook de verhalen en meningen van reacties die kritischer zijn op testen. Ik ga het straks (als de kinderen vanavond in bed liggen) nog opnieuw goed doorlezen.
De reden waarom ik ook aan testen denk, is dat we dan ook gerichter kunnen bieden wat kind nodig heeft. Er waren een paar mensen die zeiden dat ze niet hebben getest, maar wel goed inspelen op wat hun kind nodig had. Ik weet het soms gewoon niet waar we goed aan doen. Wat kunnen we bieden of juist beter niet doen? Dat hoop ik ook te bereiken. Gerichter kunnen bieden en inspelen op wat kind nodig heeft.
Ergotherapie zal binnenkort (opnieuw) opstarten. Dat heeft eerder niet veel uitgehaald, maar hopelijk nu, nu kind wat ouder is, wel.
We hebben trouwens wel groen licht voor testen, mochten we dat willen. Dan hoeven we niet meer te wachten op de eerste wachtlijsten en observaties voor akkoord. Maar zo te lezen kunnen we beter nog een jaar (of twee) wachten, tenzij kind echt heel erg vastloopt.
De reden waarom ik ook aan testen denk, is dat we dan ook gerichter kunnen bieden wat kind nodig heeft. Er waren een paar mensen die zeiden dat ze niet hebben getest, maar wel goed inspelen op wat hun kind nodig had. Ik weet het soms gewoon niet waar we goed aan doen. Wat kunnen we bieden of juist beter niet doen? Dat hoop ik ook te bereiken. Gerichter kunnen bieden en inspelen op wat kind nodig heeft.
Ergotherapie zal binnenkort (opnieuw) opstarten. Dat heeft eerder niet veel uitgehaald, maar hopelijk nu, nu kind wat ouder is, wel.
We hebben trouwens wel groen licht voor testen, mochten we dat willen. Dan hoeven we niet meer te wachten op de eerste wachtlijsten en observaties voor akkoord. Maar zo te lezen kunnen we beter nog een jaar (of twee) wachten, tenzij kind echt heel erg vastloopt.
zondag 13 oktober 2024 om 12:32
En dan moet je wellicht weer opnieuw de wachtlijsten op en ben je te laat met ingrijpen. Ook even ter overweging meenemen.
zondag 13 oktober 2024 om 12:37
En voor de hulp die je dan nodig hebt, zijn wellicht ook weer wachtlijsten. Toen wij eenmaal de diagnose hadden, hadden we geluk dat er net een nieuw expertisecentrum was waar de wachtlijsten nog kort waren zodat hij relatief snel aan de beurt was om geholpen te worden en er meteen iets kon gebeuren, anders hadden we waarschijnlijk toen ook veel langer moeten wachten voor hij geholpen kon worden. Het is niet dat je met diagnose meteen voor alles aan de beurt bent.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
zondag 13 oktober 2024 om 12:39
Waar lopen jullie precies tegenaan? En waarom vermoeden jullie iets? Geen idee of je dat al gezegd hebt.lenthe_ schreef: ↑13-10-2024 12:30Bedankt voor alle reacties! Ik waardeer ze echt, ook de verhalen en meningen van reacties die kritischer zijn op testen. Ik ga het straks (als de kinderen vanavond in bed liggen) nog opnieuw goed doorlezen.
De reden waarom ik ook aan testen denk, is dat we dan ook gerichter kunnen bieden wat kind nodig heeft. Er waren een paar mensen die zeiden dat ze niet hebben getest, maar wel goed inspelen op wat hun kind nodig had. Ik weet het soms gewoon niet waar we goed aan doen. Wat kunnen we bieden of juist beter niet doen? Dat hoop ik ook te bereiken. Gerichter kunnen bieden en inspelen op wat kind nodig heeft.
Ergotherapie zal binnenkort (opnieuw) opstarten. Dat heeft eerder niet veel uitgehaald, maar hopelijk nu, nu kind wat ouder is, wel.
We hebben trouwens wel groen licht voor testen, mochten we dat willen. Dan hoeven we niet meer te wachten op de eerste wachtlijsten en observaties voor akkoord. Maar zo te lezen kunnen we beter nog een jaar (of twee) wachten, tenzij kind echt heel erg vastloopt.
zondag 13 oktober 2024 om 12:53
lenthe_ schreef: ↑13-10-2024 12:30Bedankt voor alle reacties! Ik waardeer ze echt, ook de verhalen en meningen van reacties die kritischer zijn op testen. Ik ga het straks (als de kinderen vanavond in bed liggen) nog opnieuw goed doorlezen.
De reden waarom ik ook aan testen denk, is dat we dan ook gerichter kunnen bieden wat kind nodig heeft. Er waren een paar mensen die zeiden dat ze niet hebben getest, maar wel goed inspelen op wat hun kind nodig had. Ik weet het soms gewoon niet waar we goed aan doen. Wat kunnen we bieden of juist beter niet doen? Dat hoop ik ook te bereiken. Gerichter kunnen bieden en inspelen op wat kind nodig heeft.
Ergotherapie zal binnenkort (opnieuw) opstarten. Dat heeft eerder niet veel uitgehaald, maar hopelijk nu, nu kind wat ouder is, wel.
We hebben trouwens wel groen licht voor testen, mochten we dat willen. Dan hoeven we niet meer te wachten op de eerste wachtlijsten en observaties voor akkoord. Maar zo te lezen kunnen we beter nog een jaar (of twee) wachten, tenzij kind echt heel erg vastloopt.
Die wachtlijsten zijn er dan ook gewoon, als je nu niet laat testen kom je gewoon achteraan de stapel als je het later wel wil.
Wat mee ik niet zeg dat je nu moet testen. Maar zou daar wel rekening mee houden.
Mbt ergotherapeut, hier kwamen ze vooral op school 'werken' met het kind toen daar echt vastliep.
Ze hebben toen dingen geprobeerd met kind en hebben aantal zaken uit gelegd aan de IB-er en de leerkracht.
En een kind van 5 zal nog niet heel veel speciale vastgelegde aanpassingen nodig hebben, maar zelfde kind in groep 5 misschien weer wel.
18x per jaar is volledig vergoed met een verwijzing van de huisarts of bijvoorbeeld een orthopedagoog.
Je geeft aan dat je niet zo goed weet waar je goed aan doet thuis, dat zijn wel vragen die je nu aan een ergotherapeut kan stellen.
Zou dat dan voor nu opstarten, wat heeft kind nodig en hoe kunnen we dat geven? Thuis, school, schoolreisjes, verjaardagen, hygiene, routines, ect.En dan later pas meer gericht op school?
Dit kan zonder diagnoses maar misschien kan je met de ergotherapeut bespreken wanneer goed idee is om toch alvast de wachtlijst op te gaan? Die kan dat mbt school, leren en gedrag en sociaal gedrag daar, goed in de gaten houden.
zondag 13 oktober 2024 om 12:54
Vrijwel iedere ouder zal van zijn kinderen houden en wil ze accepteren zoals ze zijn. Bij mijn twee oudsten gaat dat wellicht ook zoals bij jou, zij hebben vooral zelf last van hun ADHD trekken, het richt zich meer naar binnen en ze zijn niet “lastig” voor de buitenwereld.JosephineGroot schreef: ↑13-10-2024 12:10Dan lees je het zo. Prima. Ik krijg de kriebels van de openingspost dat het soms hard werken is. Ja duh, kinderen hebben is per definitie hard werken. Ik ga me niet lopen verantwoorden want blijkbaar mag je hier alleen meepraten als je kinderen zijn vastgelopen. Het kind van TO is 5. Misschien heeft het baad bij testen, misschien niet. Misschien ontwikkeld het kind zich op een manier waarbij het prima kan functioneren, misschien niet, dan is testen vroeg genoeg. Ik wil alleen maar mijn verhaal delen met (op het oog) 3 complexe kinderen met (zeer waarschijnlijk) een aantal labels die toch hun weg hebben gevonden in de maatschappij. Mijn verdienste? Zeker niet. Hun verdienste? Zeker wel. Factor geluk, ongetwijfeld, maar ook heel hard werken en blijven verzetten tegen het systeem en alle vooroordelen. Ik vind het ontzettend vervelend dat dit als superior wordt gezien en ik begrijp het oprecht niet.
Maar mijn twee jongsten hebben gedrag wat moeilijk te accepteren is. Heel impulsief, korte lontjes, agressie en schelden. Moet ik dat als moeder gaan omarmen omdat ze zo heerlijk zichzelf zijn?
Ik moet mijn zoons straks afleveren aan de maatschappij en hopen dat ze zich dan goed weten te gedragen. Dat ze in staat zijn vriendschappen te sluiten en te behouden, met de juiste mensen omgaan en hopelijk een leuke baan en partner kunnen vinden.
Dus is het een voortdurend balanceren tussen dingen laten gaan/accepteren of juist grenzen stellen en ergens wel een punt van maken. Ze laten weten dat zij als persoon goed genoeg zijn maar dat hun gedrag niet altijd goed genoeg is en dat ze daar toch echt zelf invloed op hebben.
Er is altijd veel aan de hand. Tig keer bij de juf moeten komen voor zaken die je zelf nooit had kunnen bedenken, je geen houding weten en daarna gesprekken hebben met je kind waarbij ze geen zelfreflectie hebben en in een andere werkelijkheid lijken te leven. Je invloed als ouder voelt dan maar beperkt, je doet je best maar er lijkt weinig resultaat te komen. Hopelijk uiteindelijk wel maar daar gaan heel wat jaren overheen waarin je geduld eindeloos op de proef wordt gesteld en je je wanhopig afvraagt hoe de toekomst eruit gaat zien. Je krijgt te maken met veroordeling vanuit de omgeving, kritiek op je opvoeding want als een kind zich misdraagt ligt het altijd aan de ouders.
Hulpverlening is dan geen wondermiddel maar wel ontzettend handig om samen te overleggen wat een goede aanpak kan zijn, dingen vanuit een ander perspectief te bekijken. Gedragsproblemen zijn zo complex en heel moeilijk te begeleiden voor ouders. Opvoeden is inderdaad voor iedereen een hele klus maar voor sommigen toch echt zwaarder dan gemiddeld. Dat kun je misschien ook alleen echt begrijpen als je het zelf hebt meegemaakt
zondag 13 oktober 2024 om 12:56
Dit vooral. Hier zijn de wachtlijsten voor zo'n beetje alles minimaal een half jaar. Dat werd ons verteld en klopte ook. Als je kind vastloopt kan een half jaar heel lang zijn.Susan schreef: ↑13-10-2024 12:37En voor de hulp die je dan nodig hebt, zijn wellicht ook weer wachtlijsten. Toen wij eenmaal de diagnose hadden, hadden we geluk dat er net een nieuw expertisecentrum was waar de wachtlijsten nog kort waren zodat hij relatief snel aan de beurt was om geholpen te worden en er meteen iets kon gebeuren, anders hadden we waarschijnlijk toen ook veel langer moeten wachten voor hij geholpen kon worden. Het is niet dat je met diagnose meteen voor alles aan de beurt bent.
zondag 13 oktober 2024 om 12:58
Mijn dochter heeft gediagnostiseerd DCD (ook lid van de DSM-familie), ze kreeg het labeltje in groep 6 definitief geplakt. DCD is een motorische ontwikkelingsstoornis. ASS/ADHD/HB is wel besproken en volgens de psycholoog heeft ze daar ook kenmerken van, maar toen ik vroeg of het gedrag geen gevolg was van de slechte motoriek, kon dat ook en ben ik dat verder gaan uitzoeken omdat de psycholoog geen fysiotherapeut is. Als moeder voelde ik dat daar haar frustratie zat. Net zoals haar IQ-test onbruikbaar bleek op de onderdelen waar tekenen/schrijven een te grote rol speelt bij het geven van het antwoord. Ze deed bijvoorbeeld haar best secuur te tekenen tussen de lijntjes van het doolhof waardoor ze er te lang over deed en soms een uitstulping had bij een kruising... wat heb je dan gemeten, het slechte tekenen of de oplossing? Op het punt doolhof was ze vervolgens zwakbegaafd. En zo waren er meer onderdelen die opvallend afweken, zo opvallend dat het profiel te dysharmonisch was om een IQ af te geven. De juf van groep 6 had weinig begrip voor een 'werkdiagnose' DCD en dat maakte me zo kwaad dat ik het label heb laten plakken door de specialisten/artsen van het revalidatiecentrum. Fysiotherapeuten en psychologen mogen dat niet.
Wat ik dus wil zeggen, is dat het stellen van een diagnose in het ASS/DSM-spectrum best lastig en subjectief is en dat ook een IQ test niet alles zegt of oplost als je niet verder kijkt dan je neus lang is. Er zit veel overlap in qua kenmerken/symptomen en iedereen redeneert vanuit zijn/haar eigen expertise en wil uit goed bedoelde zorg je graag een antwoord geven, ook als het beeld niet compleet is of afwijkt. Blijf dus vooral zelf alert. De experts hebben verstand van hun vakgebied, jij van je kind.
Het label levert haar nu op de middelbare school het etiketje zorgleerling op. Voor haar betekende dat ze in de brugklas gratis een periode huiswerkbegeleiding kreeg om haar op gang te helpen met planning/organisatie en gesprekken had met de zorgcoördinator over wat ze nodig heeft om te kunnen functioneren. In haar geval is dat laptopgebruik voor alles waar dat kan en telefoongebruik voor planning/foto's, toetsen maakt ze in het zorglokaal vanwege de computers die daar staan en ze krijgt ook extra tijd. Ze doet VWO (hoezo zwakbegaafd...). Het begrip en de ondersteuning dat ze nu op school krijgt, zorgt voor minder frustratie en dat is hoe dan ook helpend. Ze zit nu in de 3e en het gaat prima. De zorgcoördinator heeft ze sinds vorig jaar al niet meer gesproken, de standaard mentorgesprekken zijn voldoende nu alles is ingeregeld.
Wat ik dus wil zeggen, is dat het stellen van een diagnose in het ASS/DSM-spectrum best lastig en subjectief is en dat ook een IQ test niet alles zegt of oplost als je niet verder kijkt dan je neus lang is. Er zit veel overlap in qua kenmerken/symptomen en iedereen redeneert vanuit zijn/haar eigen expertise en wil uit goed bedoelde zorg je graag een antwoord geven, ook als het beeld niet compleet is of afwijkt. Blijf dus vooral zelf alert. De experts hebben verstand van hun vakgebied, jij van je kind.
Het label levert haar nu op de middelbare school het etiketje zorgleerling op. Voor haar betekende dat ze in de brugklas gratis een periode huiswerkbegeleiding kreeg om haar op gang te helpen met planning/organisatie en gesprekken had met de zorgcoördinator over wat ze nodig heeft om te kunnen functioneren. In haar geval is dat laptopgebruik voor alles waar dat kan en telefoongebruik voor planning/foto's, toetsen maakt ze in het zorglokaal vanwege de computers die daar staan en ze krijgt ook extra tijd. Ze doet VWO (hoezo zwakbegaafd...). Het begrip en de ondersteuning dat ze nu op school krijgt, zorgt voor minder frustratie en dat is hoe dan ook helpend. Ze zit nu in de 3e en het gaat prima. De zorgcoördinator heeft ze sinds vorig jaar al niet meer gesproken, de standaard mentorgesprekken zijn voldoende nu alles is ingeregeld.
zondag 13 oktober 2024 om 13:01
Mijn oudste zoon kreeg al op 2 jarige leeftijd de diagnose autisme. Het bleek later dat hij zeer ernstig verstandelijk beperkt is. Deze vroege diagnose heeft ons enorm geholpen, want hierdoor kon hij met 3 jaar al naar dagbehandeling en kon hij op jonge leeftijd al in de wlz.
Mijn middelste zoon kreeg op 6 jarige leeftijd de diagnose adhd en op 8 jarige leeftijd is dyslexie vastgesteld. Ook bij hem vind ik de diagnoses zeer helpend. Hij heeft een traject gehad van 1,5 jaar op school (individuele begeleiding 1 uur per week) om te 'leren leren' en omgaan met adhd. Hierdoor heeft hij enorme stappen kunnen zetten op school. Nu volgt hij een dyslexie traject.
Ik kan me voorstellen dat als de zorgen vrij mild zijn, je niet perse een diagnose nodig hebt. Maar als je kind echt vastloopt op school en er is een zeer duidelijke aanwijzing dat er een diagnose gesteld kan worden, snap ik niet zo goed waarom je het niet wil doen. De meeste zorg/hulp is niet te krijgen zonder diagnose dus je grijpt dan overal mis. Uiteindelijk gaat het niet om de diagnose, maar om de hulp die je kind nodig heeft om te kunnen ontwikkelen. Als deze hulp buiten de standaard paden valt, dan is er nu eenmaal onderbouwing nodig.
Ik zie eigenlijk geen nadeel. Het is ook hoe je er zelf mee omgaat. Mijn zoon weet dat hij adhd en dyslexie heeft. Dit maakt hem helemaal niet minder. Hij krijgt hierdoor juist begrip waarom sommige dingen lastiger voor hem zijn.
Ik zie op mijn werk (mbo) studenten compleet vastlopen. Opgegroeid zonder duidelijk beeld wat er met hen aan de hand is en daardoor nooit de juiste hulp gekregen. Studenten willen met 17 een dyslexie verklaring, maar dit wordt niet meer vergoed op deze leeftijd. Daar balen ze dan enorm van. Niet iedereen kan 1000 euro betalen. Je kunt er maar beter vroeg bij zijn als er echt iets aan de hand lijkt te zijn. Hoe ouder ze worden, hoe ingewikkelder de trajecten en de vergoedingen.
Mijn middelste zoon kreeg op 6 jarige leeftijd de diagnose adhd en op 8 jarige leeftijd is dyslexie vastgesteld. Ook bij hem vind ik de diagnoses zeer helpend. Hij heeft een traject gehad van 1,5 jaar op school (individuele begeleiding 1 uur per week) om te 'leren leren' en omgaan met adhd. Hierdoor heeft hij enorme stappen kunnen zetten op school. Nu volgt hij een dyslexie traject.
Ik kan me voorstellen dat als de zorgen vrij mild zijn, je niet perse een diagnose nodig hebt. Maar als je kind echt vastloopt op school en er is een zeer duidelijke aanwijzing dat er een diagnose gesteld kan worden, snap ik niet zo goed waarom je het niet wil doen. De meeste zorg/hulp is niet te krijgen zonder diagnose dus je grijpt dan overal mis. Uiteindelijk gaat het niet om de diagnose, maar om de hulp die je kind nodig heeft om te kunnen ontwikkelen. Als deze hulp buiten de standaard paden valt, dan is er nu eenmaal onderbouwing nodig.
Ik zie eigenlijk geen nadeel. Het is ook hoe je er zelf mee omgaat. Mijn zoon weet dat hij adhd en dyslexie heeft. Dit maakt hem helemaal niet minder. Hij krijgt hierdoor juist begrip waarom sommige dingen lastiger voor hem zijn.
Ik zie op mijn werk (mbo) studenten compleet vastlopen. Opgegroeid zonder duidelijk beeld wat er met hen aan de hand is en daardoor nooit de juiste hulp gekregen. Studenten willen met 17 een dyslexie verklaring, maar dit wordt niet meer vergoed op deze leeftijd. Daar balen ze dan enorm van. Niet iedereen kan 1000 euro betalen. Je kunt er maar beter vroeg bij zijn als er echt iets aan de hand lijkt te zijn. Hoe ouder ze worden, hoe ingewikkelder de trajecten en de vergoedingen.
zondag 13 oktober 2024 om 13:01
Je post raakt mij. Zo herkenbaar dit. Ik houd zielsveel van mijn kind en vertrouwen in hem, maar sommige dingen zijn gewoon niet acceptabel. Vanuit mijn wereldbeeld niet (al snap ik soms wel waar sommige gedragingen vandaan komen), maar ook vanuit de maatschappij niet.Mimi19 schreef: ↑13-10-2024 12:54
Er is altijd veel aan de hand. Tig keer bij de juf moeten komen voor zaken die je zelf nooit had kunnen bedenken, je geen houding weten en daarna gesprekken hebben met je kind waarbij ze geen zelfreflectie hebben en in een andere werkelijkheid lijken te leven. Je invloed als ouder voelt dan maar beperkt, je doet je best maar er lijkt weinig resultaat te komen. Hopelijk uiteindelijk wel maar daar gaan heel wat jaren overheen waarin je geduld eindeloos op de proef wordt gesteld en je je wanhopig afvraagt hoe de toekomst eruit gaat zien. Je krijgt te maken met veroordeling vanuit de omgeving, kritiek op je opvoeding want als een kind zich misdraagt ligt het altijd aan de ouders.
Hulpverlening is dan geen wondermiddel maar wel ontzettend handig om samen te overleggen wat een goede aanpak kan zijn, dingen vanuit een ander perspectief te bekijken. Gedragsproblemen zijn zo complex en heel moeilijk te begeleiden voor ouders. Opvoeden is inderdaad voor iedereen een hele klus maar voor sommigen toch echt zwaarder dan gemiddeld. Dat kun je misschien ook alleen echt begrijpen als je het zelf hebt meegemaakt
Mijn kind maakte pas tijdens een ruzie een hele nare racistische opmerking. Ik weet dat er ergens een trigger was, maar dat maakt het niet acceptabel (en kind is helemaal niet racistisch en heeft er dan achteraf spijt van).
zondag 13 oktober 2024 om 13:02
Als je goede betrokken professionals hebt kun je ook om handelingsgerichte diagnostiek vragen ipv diagnostiek voor een etiketje (even gechargeerd). Zeker voor jonge kinderen vind ik dat passender.
Mijn zoon kreeg een IQ-onderzoek door een specialist hoogbegaafdheid mét handelingsgerichte diagnostiek (lees; wat zien we bij dit kind, welke achterliggende behoeften zijn er en hoe kan je daarop inspelen op school en thuis).
Mijn zoon kreeg een IQ-onderzoek door een specialist hoogbegaafdheid mét handelingsgerichte diagnostiek (lees; wat zien we bij dit kind, welke achterliggende behoeften zijn er en hoe kan je daarop inspelen op school en thuis).
•
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
