zoontje (11 maanden) loopt 5 maanden achter in ontwikkeling

Helaas bleek er met Muizelien wel wat aan de hand te zijn. Bereid je voor op een lang proces waarbij je nogal eens te horen krijgt dat je kindje 3 niet met kindje 1 en 2 moet vergelijken.....

Vertrouw op je gevoel. Als dat jou iets zegt, luister daar naar. Moederinstinct is niet te koop en valt niet te leren. Laat je enerzijds niet afschepen in ziekenhuizen en door artsen, anderzijds, probeer vooral te kijken naar wat je kindje wel kan. Laat wel met name in de eerste levensjaren goed meten waar hij op dat moment qua ontwikkeling zit. In die eerste levensjaren maken een aantal maanden echt wel wat uit. Goed dat je binnenkort dat onderzoek krijgt, en vraag gewoon om de meest uitgebreide versie en vraag net zo lang door totdat je alles snapt en ook waar je voor hulp etc terecht kan. Goed dat ook je fysio het onderkent, die kan dan wellicht ook met de motoriek ed. van advies zijn.

Hoe oud is je zoontje?

Oeps...titel niet goed gelezen! Sorry!

Hai Rowe,

Ik heb wel ervaring met mijn kind waar achteraf dus inderdaad van alles mee aan de hand bleek te zijn. Hij is nu 9 jaar en meervoudig gehandicapt. Niet om je te laten schrikken maar zo is het nou eenmaal. Deze handicaps waren onvermijdelijk en ik heb in die jaren oneindig veel geleerd!!!



Ik sluit me aan bij muis wat betreft je moedergevoel.

Een ding moet je echt doen en dat is vertrouwen op je intuitie.

Je intuitie bedriegt je nooit.

Denk jij dat er meer aan de hand is dan zal je op je strepen moeten gaan staan en zorgen dat het wordt uitgezocht. Dan vinden ze je maar een zeurmoeder, jammer dan.......

Het is jouw kind en jij moet hem straks weer mee naar huis nemen terwijl de 'proffesionals' het hele 'geval' straks na de koffie al weer vergeten zijn.



Je kind bestaat uit een 'wie'. wie is hij...Maar jouw kind heeft nu ook een 'wat'... wat heeftie??? Heel prettig om te weten wat dat wat nou is en intussen het wie ook niet vergeten.....

Hopelijk kan je hier wat mee.

Sterkte meid!

Ik heb wel ervaring met een flinke vertraging in de ontwikkeling alleen kwam dat bij ons pas een stuk later in zicht (met een maand of 11 is het begonnen) en bij ons zoontje is er ook wel een ernstige aandoening die dat veroorzaakt. Hij is inmiddels 2 en ontwikkelt zich op ziijn eigen tempo. Hij kan nu lopen en is een gelukkige peuter.



helaas kan ik je dus niet een succesverhaal vertellen.



Ik denk dat het wel heel goed is dat je het serieus aanpakt samen met de artsen, en goed kijkt naar de oorzaak. En als die er is dan zijn er legio mogelijkheden om jouw kindje optimaal te stimuleren (denk aan; lopopedie, fysiotherapie, ergotherapie). Ons zoontje gaat inmiddels naar een medisch KDV met de hele dag stimulerende spel- en speeltherapieen en is daar helemaal gelukkig!



Wat ook erg moeilijk is (zo ervaar ik het althans) is kinderen zien van dezelfde leeftijd die normaal functioneren. Ik schrik dan altijd heel erg. Want als mijn zoontje en ik samen zijn dan is het zoals het is en ik heb geen andere kinderen dus voelt dat allemaal heel normaal. Dat is soms erg confronterend.



wie heeft eigenlijk die 5 maanden achter geconstateerd?



Hopelijk is het bij jullie allemaal niet het geval. Maar op deze leeftijd is 5 maanden achter al best een poos en wel een alarmbel dat er verder gekeken moet worden. Sterkte met alle onzekerheid en als je meer vragen hebt... stel ze gerust.

Misschien ook niet echt positief voor jou..maar een vertraagde ontwikkeling heeft meestal wel een oorzaak. Op deze jonge leeftijd zijn 5 maanden echt veel.

Dat je hogerop gaat is alleen maar positief, mocht er iets met je zoontje aan de hand zijn, dan krijg je direkt alle hulp die mogelijk is om de achterstand zo klein mogelijk te houden.

En wat hier ook al vaker gezegd is...vertrouw op je intuitie!! Moeders hebben een antenne voor het constateren van dingen die anderen ontgaan. Ik spreek hier uit ervaring. Bij twijfel van een gestelde diagnose, vraag een second opinion aan.

Ik snap dat dit geen reaktie is die je hoopt te krijgen...maar ik denk dat je zelf wel aanvoelt dat er dingen niet kloppen ...In ieder geval sterkte!!

N4B

Not4Bree schreef op 27 april 2008 @ 23:27:



En wat hier ook al vaker gezegd is...vertrouw op je intuitie!! Moeders hebben een antenne voor het constateren van dingen die anderen ontgaan. Ik spreek hier uit ervaring.

Nou die intuïtie die ontbreekt bij TO blijkbaar.

Als je al twee kindjes hebt dan moet je toch zien dat je derde toch wel behoorlijk achterloopt. Ze gaat zich pas zorgen maken als de dokter zegt dat de ontwikkeling toch niet helemaal normaal is. Dit vind ik echt verbazingwekkend.



Hopelijk accepteer je alle hulp die je kan krijgen en maakt niet de fout om te denken dat het vanzelf wel bijtrekt want dit gebeurd dus meestal niet.

Sugarmiss ik ga met je mee, maar weet je, het valt mij echt op dat je zo vreselijk betuttelt kan worden. Is het je eerste kindje dan ben je een 'overbezorgd moedertje' en is het je zoveelste kindje "dan moet je niet vergelijken". Kotsbakje! Ieder kind ontwikkelt zich naar eigen vermogen, alleen soms blijft een kind achter. Ik denk dat TO vooral bedoelt dat zij haar twijfels al had, zonder dat ze gelijk 'paniek' wilde zaaien, maar dat ze erg geschrokken is van het feit dat artsen dat nu ook bevestigd hebben. Je hoopt altijd dat het bijtrekt, maar nu er dus kennelijk een bevestiging is, is ze daarvan (begrijpelijk) geschrokken. Ze is er nu goed nog op tijd bij, belangrijk is dat het kindje nu in zijn ontwikkeling gevolgd wordt...

Mijn zoon liep met 11 maanden ook behoorlijk achter. Aantal maanden is nooit officieel vastgesteld, maar zitten zonder omvallen kon hij pas met 13 maanden, zelf gaan zitten met 16 maanden en kruipen met 17 maanden. Lopen deed hij met 22 maanden, wat volgens de kinderarts nog net op het randje was en dus officieel niet 'laat'.



Ook hier een duidelijk aanwijsbare oorzaak: hartafwijking, 10 minuten hartstilstand en operatie met daarna 3 weken in slaap gehouden. Zoon is nu net 4 geworden en loopt motorisch nog steeds achter. Mijn dochter van 16 maanden kan bijna meer dan hij. Ook ik heb er lang mijn ogen voor gesloten, maar de vergelijking met andere kinderen drong zich steeds meer op en dan worden de verschillen pijnlijk duidelijk.



Gelukkig is het bij mijn zoon niet meer dan een achterstand, die met fysiotherapie goed in te halen is. Al zal het nooit een topsporter worden. Maar dat hoeft ook niet.



Luister naar de artsen zou ik zeggen en doe er wat mee. Wees niet bang je kind een etiketje op te plakken en daardoor geen actie te ondernemen. Alle hulp die je kind op fysiek gebied kan krijgen zou ik pakken, daar maak je hem alleen maar gelukkiger mee.

Hoi Rowe, bij ons was het zo dat ons kindje eerst epilepsie kreeg toen hij 11 maanden was en dat hij toen is gaan stagneren. Toen hij 13 maanden was werd er gezegd dat hij een maandje of 3-4 achter liep. Dat was nog wel te doen vonden wij. Hij ging toen net kruipen. Hij was eigenlijk tot een maand of 8-9 prima op schema met alles. Niet heel snel maar gewoon gemiddeld. Nu hij ouder wordt groeit de achterstand mee. Dat wil zeggen dat hij niet inhaalt maar dat het evenredig achterblijft (steeds 1/3 van zijn leven ongeveer).

Rowe, ik denk dat het goed is dat je er naar laat kijken! wat ik zelf heb gemerkt is dat het wel prettig is om echt naar een goed kinderziekenhuis te gaan (of academisch ziekenhuis). Wij zitten zelf bij het WKZ in Utrecht. Daar is zoveel meer kennis. In ons stadziekenhuis hadden ze eerst de verkeerde diagnose gegeven en gingen ze zo onproffesioneel om met ons. En dat is eigenlijk nog steeds zo. We hadden laatst een spoedopname in ons ziekenhuis en dat is echt een drama, niemand weet wat af van ziekte en zijn type epilepsie. Echt frustrerend soms. Het is niet erg dat ze er weinig van afweten (want zeldzaam) maar ze doen dan tegen mij soms zo belerend, bah!

sugarmiss schreef op 27 april 2008 @ 23:47:

[...]





Nou die intuïtie die ontbreekt bij TO blijkbaar.

Als je al twee kindjes hebt dan moet je toch zien dat je derde toch wel behoorlijk achterloopt. Ze gaat zich pas zorgen maken als de dokter zegt dat de ontwikkeling toch niet helemaal normaal is. Dit vind ik echt verbazingwekkend.

Dit vind ik dan weer een verbazingwekkende reaktie. je kan hier pas over oordelen als je het zelf hebt meegemaakt denk ik. Bovendien is het soms erg moeilijk te constateren door jezelf. En dan nog krijg je in Nederland lang niet altijd alle meewerking die je nodig hebt. Vooral als je kind er aan de buitenkant goed uitziet en vrolijk oogt krijg je al snel de stempel overbezorgd. Bij ons is er notabene video home training opgestart omdat men ons te onzeker vond. Ik ben 2 keer bij de huisarts geweest en op het Cb meerdere keren gevraagd of ze wisten wat het was. 'Elk kindje huilt' . Ons zoontje had bijna elke avond op hetzelfde tijdstip vreemde huilaanvallen waarin hij in elkaar kromp. Iedereen zei dat het een darmprobleem was. Ben naar een dieetiste geweest en naar de osteopaat en de huisarts zei dat ik maar aan dagboekje moest bijhouden van wat hij at op een dag en dan kwam ik er vanzelf wel achter waar hij allergisch voor was. Doorsturen naar de kinderarts? welnee niet nodig. Daar zijn we zelf maar naartoe gegaan (afspraak afgedwongen, gelukkig zijn we beiden wel assertief). Die zag ook geen klachten waar ze wat mee kon maar omdat ze mijn angst zag ons toch maar opgenomen voor een observatie. Halverwege de week komt er een verpleegkundige naar ons toe" we weten iig zeker dat het niet iets neurologisch is hoor, want hij is helemaal bij tijdens zo'n huilaanval" en 's nachts een verpleegkundige "hij zit te knikkebollen, hij is gewoon moe" "heeft hij geen honger" Tijdens een video-opname van een aanval (die zich inmiddels naar de nacht hadden verplaatst) zet de verpleegkundige na 3 huil-kramp bewegingen de camera maar uit 'want ze had wel genoeg gezien zo' (ging nog 5 minuten daarna door) Op basis van deze band konden de artsen achteraf dus geen epilepsie herkennen. Maar goed eind vd week bij de arts-assistent geroepen (dus nog in opleiding he). Of ik al enig idee had wat het was ik zei " nee maar een verpleegkundige zei dat het iig niet iets neurologisch was en daar was ik wel opgelucht over "diepe zucht" 'we denken helaas dat het wel iets neurologisch is' 'maar geen zorgen, over 2 weken doen we een eeg, en hij loopt wat achter in ontwikkeling, maar hij moet zichzelf maar gaan bewijzen in het komende jaar, ga vooral niet op internet neusen' . Oke, wel gedaan dus, en ik schrok verschrikkelijk want je leest geen goede dingen bij baby-epilepsie. Wat onze zoon had waren dus salaamkrampen! Goed, wij meteen weer in de telefoon hangen of de eeg niet eerder moest vanwege de ernst van de klachten 'nee niet nodig, geen ruimte ook, budgetten van het ziekenhuis, blabla' Ik heb ze werkelijk gestalkt tot het eerder kon! Gevochten als een leeuwin. EEG gedaan. Ik merkte al aan het personeel dat er iets was. Het was donderdagochtend. Eind vd dag zouden we een uitslag krijgen. Dat werd al verschoven naar morgen. Dus wij weer bellen op vrijdag naar het ziekenhuis. 'Nee kinderarts X is vrij vandaag, heeft het dossier niet overgedragen, u hoort het maandag' Mijn man werd woest en heeft afgedwongen dat er die dag nog een uitslag kwam. Om half 3 gingen ze in bespreking en om 6 uur wisten we nog niks. Ik wist dat het foute boel was (je hoopt nog op een wonder) Om half 7 gebeld 'mijnheer ik heb een dramatische mededeling, u zoon heeft het syndroom van west. U moet direct beginnen met dit medicijn, is heel ingewikkeld, kunt u ophalen bij de apotheek morgenvroeg.' Mijn man vroeg of er nazorg was en of we niet een opname moesten doen. Arts; 'nee mijnheer u wilde het allemaal zo snel weten, het is nu weekend dus we kunnen niks doen. Toen bleek dus later dat dat medicijn alleen onder begeleiding van een neuroloog opgestart mocht worden! Achteraf bleek het syndroom van west verhaal niet te kloppen want dan moet er een bepaald beeld zijn in de EEG, wat er niet in zat. Maar hij had wel epilepsie. En naar veel later bleek; veroorzaakt door een stofwisselingsziekte.



Goed, om een lang verhaal kort te maken, wij zijn uiteindelijk (na nog een hoop domme fouten en nalatigheden) in het WKZ beland, wat een verademing! Artsen die gewoon to the point zijn, het fijn vinden als je als ouder meedenkt (geen ego-probleem meteen hebben), het is doorzichtig waar ze mee bezig zijn.



Wat ik daarmee wil zeggen dat zelfs als je als ouder er bovenop zit, je nog heeeeeel veel tegenwerking krijgt soms. Nu we deze diagnose hebben krijgen we (helaas, nu kan het wel) alles voor elkaar.....

@Meleficent: Tenenkrommend jouw verhaal en o zo herkenbaar. Ik heb onze perikelen zelfs allemaal opgeschreven.. pagina na pagina.... zo'n lang verhaal. Mijn conclusie lijkt akelig veel op de jouwe. Als je langs de opgeblazen ego's en de onnozele zogenaamde proffesionals heen wilt moet je een lange adem hebben.... Er zijn er bij die opmerkingen maken die zo verschikkelijk dom zijn dat ik kokend van woede met stoom uit de oren erbij zat, mijn tong af te bijten om niet helemaal als een superbitch van een moeder over te komen... Men (mijn omgeving) noemde mij in die tijd wel eens keihard en super cynisch. En ja, dat was ik ook. Messcherp en altijd op mijn qui vive. Verpleegkundigen en artsen die je beloftes doen die ze niet nakomen noem maar op noem maar op. Het gaat om je kind! Dichterbij kun je niet komen.....

Ik ben zelf trouwens verpleegkundige en heb hier zoveel van geleerd, vooral eigenlijk hoe het NIET moet!!



Maar goed Rowe, ondanks alles.. welkom in de wereld die zorgenkind heet... Wat je in deze wereld leert is hoe je je niet moet laten afschepen......

Mijn zoontje heeft een aangeboren vaatafwijking in zijn hoofd. Het zit de hersenen een beetje in de weg en veroorzaakt dus zijn handicaps. Hij is een beetje spastisch, een beetje autistisch, kan niet praten en heeft een ontwikkelingsleeftijd van een 3-jarige.. (hij is nu 9 jaar) ongeveer hoor want doordat hij niet praat is het moeilijk te testen en op somige onderdelen scoort hij maar als een 1-jarige.... Hij loopt met een rollator en buiten in de rolstoel, is trouwens ook niet zindelijk. Hij heeft overal hulp bij nodig. Het is van alles een beetje en bij elkaar opgeteld een heleboel en vrij complex ineens....





Bij de geboorte had hij meteen een blauwe plek op zijn voorhoofd en neuspunt, dat zou wel wegtrekken zei de gynaecoloog... (Nou, het zit er nog steeds hoor..) Dit was dus een gedeelte van de vaatafwijking die gedeeltelijk buiten en gedeeltelijk (90%) binnen de schedel zat. maar dat wisten we de eerste 3 maanden nog niet, we gingen gewoon wachten tot het zou verminderen.....

Ik was gelijktijdig zwanger met mijn vriendin en schoonzus.

Thuis was het prima, ik had daar geen vergelijk. Maar als ik bij die andere meiden was werd het pas moeilijk. hij was 8 maand of zo en hij lag alleen maar op zijn rug te kijken en die andere twee rolden, maakten geluidjes, deden je na en brabbelden en deden allemaal dingen die hij nooit deed .... (nog niet trouwens maar ja, ik zit er nu niet meer op te wachten, heb mijn verwachtingpatroon drastisch moeten bijstelen..)

De dokters hadden voornamelijk belangstelling voor het vaatkluwen en niet voor zijn ontwikkeling. Ik heb ook een tijd gedacht dat hij blind was omdat hij helemaal niet reageerde als je voor hem stond of zo.... Nu, jaren later begrijp ik dat dat komt door zijn autistische kenmerken. Ook is hij tot nu toe gezakt voor iedere gehoortest die er maar is, niet dat hij niet goed hoort hoor. Maar die testen kon hij niks mee, ongeschikte testen en ongeschikt personeel erbij. Conclusie van de neuroloog was opeens dat hij dus doof was!! Ik helemaal pislink.."DOOF"???? Hoe komt u daar nou in hemelsnaam bij??? Fluister maar een heel zachtes of hij een snoepje wil... wedden dat hij dat hoort???

Hij is nu 9 jaar en ik ben helemaal uitgedokterd, er komt geen dokter meer aan hem zonder dat hij mij heeft kunnen overtuigen van de noodzaak van een onderzoek of behandeling.



Wat bij ons lastig was is dat ik veel sneller door had dat hij niet gewoon een beetje achter was maar dat hij helemaal anders was. Mijn man probeerde mij dan ook gerust te stellen zo van "Meisje dat komt wel goed en zo.."Dat hoor je de hele tijd al van allerlei mensen en eigenlijk geloof je het niet maar er komt een moment dat je dat niet meer wilt horen omdat je zeker weet dat het niet waar is. Ik werd er gewoon kwaad om.. Was ik dan de enige die het zag?? Ja, in het begin wel.. de eerste en de enige... Ik heb mijn man aan zijn haren erbij gesleept en hem gezegd dat dit niet overgaat, dat hij voor altijd gehandicapt zou zijn en dat we daar maar mee moesten leren leven. Zo patsboem, keihard zols het is.

Hij was 2 dagen stil en toen zei hij:"ik ben bang dat je gelijk hebt." Weer een paar weken belde de neuroloog met nieuwe uitslagen naar aanleiding van een MRI scan van toen hij 3 maand oud was (hij was inmidels bijna 3 jaar!!) Rijkelijk laat vond ik.... Hadden ze misschien beter 2 jaar eerder goed naar kunnen kijken. Neuroloog vertelde ons alles wat ik al wist. Alleen bevestiging dus.

Ik had het al helemaal gehad met die hele medische stand en toen helemaal. Het had niets veranderd trouwens, ze hadden er toch niets aan kunnen veranderen, alleen hebben we nu met veel vallen en opstaan moeten ontdekken dat hij zo gehandicapt is als hij is. Had ons misschien heel wat teleurstelling en pijn kunnen besparen, bovendien hebben zij gewoon hun werk niet goed gedaan.

Wat hij heeft is verder inoperabel, hij is een aantal keren geopereerd, zelfs tot Parijs aan toe (laten we het daaar maar helemaal niet over hebben, wat een hel). Het vaatkluwen blijft daar gewoon zitten dus. Ik wil vooral weten hoe hij zich het beste voelt en wat wij daarvoor moeten doen, en dat doen we.

En dat vaatkluwen, hoe het er precies uitziet, of het zwakker is dan gewone vaten... ik weet het niet en ik hoef het ook niet te weten ook, het veranderd helemaal niets. ls hij op een dag niet meer wakker wordt omdat er iets is geknapt is dat heel erg verschrikkelijk maar we kunnen er niets meer aan doen, dit hoort bij hem en dat mag, dat hebben we geaccepteerd. En nogmaals, ik vertrouw volledig mijn intuatie en die zegt mij dat hij waarschijnlijk een jaar of 80 wordt.. ha haha. Wat ook wel weer te denken geeft trouwens want dan ben ik er waarschijnliji niet meer om voor hem te zorgen... OEI... weer een nieuw probleem erbij... en zo gaat het vaak......



Ik schreef het al eerder je kind bestaat nu vooral uit een WAT. Ik weet nu precies WAT er met mijn kind is. Okee dan.

Ik wil me vooral richten op WIE hij is, dat verdient hij, dat er verder wordt gekeken dan zijn handicap.

Dat je ziet dat hij een ontzettend leuk ventje is die zijn mogelijkheden zo goed mogelijk benut, die zo gemotiveerd is om dingen te doen die ik niet voor mogelijk had gehouden. Die zo eigenaardig is maar als je hem zo goed kent is hij juist zo steady en altijd eerlijk en recht door zee.

Kortom een heerlijk kind die ik nooit zou willen ruilen. Ik heb hem heel graag gewild, niet zijn handicap, die hadden we er liever niet bij gehad.. Maar ja, zoals hij nu is, zo onlosmakelijk verbonden met zijn handicap. Hij is zo anders dat ik me helemaal niet kan voorstellen hoe hij geweest zou zijn zonder handicap.....



Dat is de mijne, maar jouw kind is zo belangrijk voor jou.

Ik denk zelf dat als hij mijn tweede kind was geweest dat ik veel eerder zelf in de gaten zou hebben gehad dat er was 'mis' was. Als ik het vergelijk met zijn zusje van 5 zijn de verschillen mij nu zo overduidelijk dat ik me niet meer goed kan voorstellen dat mij het overkwam dat ik het pas zo laat in de gaten had dat hij zo anders was en me eerst ook nog liet afschepen!! En dan ben ik nog wel verpleegkundige... Maar ja, je bent bovenal moeder.. en voor je eigen kind heb je volgens mij een blinde vlek of zo....



Ik hoop dat je wat hebt aan onze verhalen....

Sterkte meid.

Goes, o wat een feest der herkenning (helaas) ik heb ook regelmatig op mijn tong moeten bijten om het niet uit te hoeven schreeuwen van frustratie. Artsen die beloven nog even langs te komen en dat je dan de hele ochtend met een zich stierlijk vervelend kind op de kamer blijft zitten en dat ze dan niet komen. En dat ook niet melden. En ook verpleegsters die niet eens de moeite nemen zich in te lezen of interesseren wat je te vertellen hebt. Ik had laatst een spoedopname in ons ziekenhuis vanwege medicatie-weigering en toen kreeg ons zoontje ook een epilepsie aanval. Maar hij heeft nog steeds een beetje de baby-vorm dwz; hij is idd gewoon 'bij' wel een beetje afwezig, en knikt met zijn hoofd naar voren en trekt dan met armpjes en benen. Op deze leeftijd een redelijk zeldzame uitingsvorm. Maar goed, ik op het belletje drukken. Dan komt de zuster (3 minuten later ofzo) en die zegt dan doodleuk; er is toch niks aan de hand? Kijk dan hoe lekker allert hij is. Dat kan toch niet met epilepsie AAAARGH en dan is het 3 uur s nachts ofzo en dan kan ik zooooo boos worden!!! lees je eens in in het dossier denk ik dan. Maar dan nog ga ik met mijn slaperige kop het hele verhaal zitten vertellen alsof ik me moet verdedigen (zo voelt het voor mij althans). En onze zoon ziet er geweldig uit, is niet te klein of te mager, gewoon heel gemidddeld, is erg lief en sociaal, gewoon een knap kind. Veel mensen denken echt dat ik me aanstel. Terwijl de gevolgen nu al heel duidelijk zijn en waarvan we totaal niet weten wat de toekomst gaat brengen (slechts 30% wordt 18!). Dat is soms wel heel moeilijk....



Over het WKZ heb ik het niet hoor, dat zijn geweldige verpleegkundigen die echt met je meevoelen en het samen met je doen. Ook onze neuroloog die graag nog een extra MRI wil doen maar dat echt even laat omdat hij vindt dat onze zoon wel een tijdje rust verdient.

rowe schreef op 28 april 2008 @ 08:54:

Muis66: Mag ik vragen wat er bij jouw kind aan de hand is? En wanneer had je zelf door dat er iets was? En wat merkte je aan je kind?

Muizelien had zuurstofgebrek bij de bevalling. Was ook een bloed-spoedkeizersnede. Het zijn vaak kleine dingen. Kijk, de een is sneller in dit, de ander in dat, maar Muizelien was met alles veel trager. Kruipen ging dan wel redelijk, maar bijv. rechtopzitten duurde heel lang. Lopen pas met 19 maanden. Verder bleef ze achter in groei, en een hoop orenkwalen, waardoor ze prompt met 7 maanden in de medische mallemolen verdween. Daar gingen ze gelijk testen en meestal liep ze een half jaar tot een jaar achter. De verwachting was dat ze met 5 jaar bijgetrokken zou zijn. Helaas gingen toen haar vader en ik uit elkaar en dat heeft er heel erg ingehakt. Vooral omdat hij en zijn ouders, vrienden en broer een waar 'schrikbewind aan terreur' op mij uitoefenden. Dat is nu volledig omgedraaid, voor iemand die je niet kapot krijgt hebben ze dan wel weer groot respect (gekregen) maar ondertussen zit Muizelien er wel mee. Ze heeft daardoor een leerachterstand opgelopen en een gedragsprobleem en gaat naar het SBO. Daar gaat ze overigens als een tierelier, dat scheelt.

Meleficient, Goes:



Muizelien kreeg met 6 maanden diarree. Nou heerste er van alles op het KDV, tandjes die doorkomen, overschakeld op ander voedsel dus ja, alles is mogelijk. Huisarts wilde niets doen, verwees naar CB. CB naar huisarts. (kastje, muurtje). Ik heb toen eens het Medisch Tuchtcollege opgebeld en gevraagd bij wie ik in godsnaam (sorry) moest zijn voor een aanhoudende diarree. Het CB. Mooi. Toen die voor de zoveelste keer telefonisch weigerde, heb ik kind met een druipluier ingepakt en ben naar zijn (was een man) praktijk gegaan. Ik ben letterlijk bij die verpleegkundige naar binnengestoven en heb de luier op zijn buro geplempt en demonstratief opengemaakt en gedreigd zijn hagelwitte muren met de smurrie te verven als hij niet keek. De vellen hingen erbij verdorie, knalrode kont. Er zat op dat moment een andere moeder met een kind binnen. Ik bood mijn verontschuldigingen aan en legde uit. Waarop die moeder vervolgens mijn kant koos...ik heb een officiele klacht over hem ingediend, ik heb zelfs voor een soort van commissie moeten getuigen. Hij is maandenlang gefilmd (en wist niet wanneer) en uiteindelijk weggepromoveerd (ahum) naar een andere functie waar hij vooral kantoorwerk doet.

Mijn huisarts (heb nu een andere, hele fijne) was ook zo'n feestnummer. Die wilde ook niet meewerken. Omdat het CB ten tijde van die zaak niet meewerkte voor een verwijzing naar de kinderarts heb ik zelf een brief geschreven aan de chef de clinique van de kinderafdeling van het ziekenhuis, en 500 euro geboden om naar mijn kind te kijken. Alsof de duvel ermee speelde kreeg Muizelien pal erna een koortsaanval en wij naar het ziekenhuis van die arts. Bleek de man dienst te hebben. Hij wist gelijk wie ik was, had de brief gehad, en gaf aan dat een moeder die dat aanbiedt of stapelgek is, of wanhopig moet zijn. Hij constateerde alras het laatste en gaf mij volkomen gelijk. Muizelien kreeg ook gelijk allerlei onderzoeken, wo. EEG en cystic fybrose testen. Uiteindelijk hebben ze ontdekt dat ze witte plekjes op de hersenen heeft waardoor ze ook wat leerachterstand heeft.

Ik heb zelf geen kinderen met een ontwikkelingsachterstand, maar kennissen van mij wel. Hun dochtertje is nu bijna drie en ruim twee jaar geleden is er een forse achterstand geconstateerd. Ze weten echter nog steeds niet wat er met haar aan de hand is, maar de kans dat ze ooit een "normaal" leven zal leiden is heel erg klein.



Muis, wat zijn precies witte vlekjes op de hersenen?

spitsmuisje schreef op 28 april 2008 @ 16:20:

Muis, wat zijn precies witte vlekjes op de hersenen?

Nou, vraag me niet naar de medische details, maar het zijn delen op de hersenen die dus geen of te weinig zuurstof hebben gehad (zuurstofgebrek bij de bevalling) en aan de locatie konden ze kennelijk zien dat het aan de met name motorieke ontwikkeling lag en de algemene ontwikkeling.

Muizelien, jij ook al zo moeten knokken dat is toch waanzinnig. Alsof je als ouder voor je lol met je kind gaat lopen leuren. En dan zeggen ze dat het zo goed geregeld is in nederland. ja, dat is ook wel zo, maar vaak nadat er iets is geconstateerd... dan kan wel alles!

Spitsmuisje, gaan die ouders wel naar een academisch ziekenhuis? Wat onze zoon heeft dat zouden ze nevernooit in een streekziekenhuis hebben gevonden. Dat ging echt om detailwerk. Op de MRI een heeele kleine afwijking te zien, die duidde op een stofwisselingsziekte, terwijl in het bloed en de urine de ziekte niet zichtbaar was. Het is soms echt zoeken naar een speld in de hooiberg.

Tja, Rowe. Ik kan me voorstellen dat je mischien helemaal niet vrolijk wordt van onze verhalen. Maar aan de andere kant.. een gewaarschuwd mens telt voor twee!



Volgens mij zijn er een heleboel mensen in dit soort situaties. Dat knokken hoort er echt bij, niet alleen in het traject van onderzoeken en diagnoses.

Maar ook bij schoolkeuze...... Bijvoorbeeld mijn kind moest naar een MKD 45 km verderop terwijl er ook een 6 km de andere kant op zit. Maar die ligt dus in een andere provincie. Voorstel van de telefoniste was dat ik eerst de wachtlijst van de verre school ging uitzitten en als hij dan aan de beurt was kon ik vragen of hij misschien ook naar Het MKD kon die vlakbij was..want het was toch wel zeer ongebruikelijk om in een andere provincie naar school te gaan.....(Da's lekker, ik woon 2 km van de provinciale grens af...) Nou probeer dan maar eens beleefd te blijven. In nette doch zeer duidelijke taal verteld dat ik dat toch ECHT NIET van plan was en of ze het zelf ook niet een absurd voorstel vond.... Eh... ja... Ik wou dat hij terstond op de wachtlijst kwam van het dichtsbijzijnde MKD. Nou ja, nog 3 pittige telefoontjes en het was geregeld.

Je hoeft niet zo'n stennis te schoppen hoor maar dan moet je wel dingen doen en je kind dingen laten gebeuren die je niet wilt.

Nog eentje dan. Leerlingenvervoer. Geregeld door de Gemeente. Mijn zoontje koppelde de riem los en ging aan de wandel in de bus, hilarisch voor hem, hij lag helemaal in een deuk van het lachen, heeft geenidee dat dat echt niet mag. De chauffeur kon er niet om lachen natuurlijk. Voorstel was om hem helemaal vast te snoeren op zijn stoel. Ja dat doe je met een crimineel misschien maar niet met mijn kind, stel dat er iets gebeurt onderweg, je krijgt hem er in een noodsituatie niet uit... Hoe dan ook, hem twee maanden zelf gehaald en gebracht ( da's 2 x 40 km per dag.. dus 160 km..) en intussen met de Gemeente in de clinch over begeleiding op de bus, tevens makkelijker voor de chauffeur, evetuele bloedneuzen (heeft hij ook geregeld) knuffels van de grond oprapen.. etc.3 keer om de tafel met de wethouder. En na vreselijk de poot stijf houden kwam er begeleiding op de bus... Kijk dat hoef je niet te doen maar dan hadden ze hem op de stoel vastgeknoopt en sorry hoor maar dat kan gewoon echt niet.....



En het ergste is nog wel dat ik zo nog wel even door kan gaan... verhalen waarvan je de haren overeind gaan staan.. Maar ja, mijn zoontje wordt over een half jaar 10.. Ja ja, 10 jaar op de baricaden, dat levert heel wat gespreksstof op!



In Nederland is alles zooo goed goed geregeld.. Ja ja, dat valt nog wel tegen hoor. Dat klopt als je totaal niet kritisch bent en het allemaal wel best vind.... Maar ga je voor kwaliteitszorg dan moet je echt heel goed zoeken hoor en desnoods een beetje boos worden af en toe....