Graag jullie advies

Laat ik dit topic eerst beginnen met een waarschuwing, dit gaat een lang verhaal worden en waarschijnlijk ook verwarrend.



De meesten van jullie zullen wel weten dat ik rollend door het leven ga. In september 2006 is er een elektrische rolstoel aangevraagd omdat ik hard achteruit gegaan ben. Dit was een spoedaanvraag. Een heel lang ongelooflijk verhaal iets korter;



- pas in februari komt stoel 1. Stoel 1 is nul komma nop geschikt doordat er nooit geluisterd is naar wat ik nodig heb maar men al voor me ooit gehoord te hebben had besloten welke stoel ik zou krijgen. Er zijn daarbij bovendien veel grote fouten gemaakt die niet meer onder de noemer "we zijn mensen en maken fouten" zouden mogen vallen. Ik noem het indiceren van een speciale rug omdat die medisch noodzakelijk is en het schrappen van diezelfde speciale rug als blijkt dat deze technisch niet mogelijk is op de bedachte stoel. Daarbij besluit men niemand in te lichten, mij niet, de betalende partij niet, de afleverende partij niet. Ook wordt er niet gezocht naar een andere oplossing voor datzelfde medische probleem wat men dus wel erkent. De afleverende partij die de stoel moet controleren voor de aflevering valt niet op dat dit onderdeel ontbreekt. Een onderdeel dat over de gehele rugleuning zichtbaar hoort te zijn en er dus niet is. De gemeente krijgt een indicatie met daarin dat specifieke rugsysteem. Zij krijgen ook een offerte met daarin GEEN rugsysteem. De regels schrijven voor dat bij een dergelijke discrepantie zij beslissen; wel of geen rugsysteem. Zij zien dit echter nooit omdat de papieren niet gelezen worden en betalen voor de rug, kennen de rug in een beschikking toe, terwijl deze overduidelijk nooit geleverd zal worden.



- de stoel wordt nog wat bijgesleuteld zodat deze iets minder kl*te is als ik het ziekenhuis in ga voor een operatie. In het ziekenhuis verstel ik mijn rugleuning en kom ik er zeer ongelukkig door een val achter dat men de rugleuning nooit meer vastgezet heeft en los zat.



- na veel gedonder, gedoe, gedraai, gelieg en gewanhoop ben ik het zat en schakel ik een juridisch medewerker van de stichting MEE in (gehandicapten belangenbehartiger). Zij belt de gemeente en een wonder lijkt geschied. De stoel waarvan de GGD (indicator) bij hoog en laag beweert dat deze PERFECT is, wordt nu wel als ongeschikt bestempeld. De luchtvering die ik heb aangevraagd en volgens hen technisch onmogelijk én medisch gevaarlijk was, is in ene technisch zeer haalbaar en medisch zeer geschikt.



- er wordt besloten mij een nieuwe stoel toe te kennen. De ambtelijke molens draaien tergend langzaam en fout stapelt wederom op fout. Mei bel ik voor de zoveelste keer met de GGD omdat mij belooft is dat ik die week teruggebeld zou worden en dat gebeurt niet. Ik krijg te horen dat diezelfde medewerker die mij beloofde terug te bellen al 5 dagen niet meer werkzaam is bij de GGD, ontslag genomen per 1 mei. Het duurt even voor er duidelijk is wie het dossier heeft overgenomen.



- Eindelijk wordt er een nieuwe stoel besteld. Het lijkt goed te gaan tot ik de nieuwe beschikking krijg. Weer vele ambtelijke fouten en de GGD die overal een bende van maakt. Medewerker 2 heeft de stoel besteld, maar nooit het dossier gelezen. Oude medewerkster 1 heeft haar werk niet gedaan. Ze schrijft bijv. wel dat ik geen skaibekleding op een stoel mag hebben omdat dit grote wonden oplevert, maar bestelt een geheel skaibeklede stoel. Zo heeft ze nog een stuk of tig geintjes. Ik corrigeer dit direct en het lijkt redelijk los te lopen.



- Juli, ik krijg stoel 2 geleverd. Janken geblazen want zoals gevreesd en tot in de treuren aangegeven is de stoel weer totaal niet geschikt. Ik kan er niet in zitten zonder acuut weer meer pijn te hebben. Ik kan er niet eens in of uit komen omdat de voetplaten de grond niet bereiken en men weet dat ik dat nodig heb om er in of uit te kunnen komen. De luchtvering is er (joepie!) maar met knoppen waarvan bekend is dat ik ze niet kan bedienen (shit). Ook de stuurkast geeft nog altijd dezelfde problemen. Ondanks dat er is aangegeven -en op papier staat- dat deze op dezelfde hoogte als de armlegger en direct tegen de armlegger aan gezet moet worden zweeft de kast ergens 3 cm lager en zo'n 5 cm verder. Ik kan alleen bij de stuurkast komen als ik mijn pols uit de kom beweeg.



De stoel gaat heen en weer, men sleutelt en lapt op, naar zeggen. Ik zie er weinig van, na tig pogingen zijn de simpelste dingen nog niet opgelost. Zelf ben ik kapot. Met mijn aandoening is overbelasting fnuikend. Grote overbelasting staat gelijk aan blijvende achteruitgang. Sinds januari kom ik al zelfstandig de deur niet meer uit, heb ik een groot deel van mijn vrijwilligerswerk hierdoor moeten opgeven. De pijn is onhoudbaar en ik gebruik meer en meer morfine. Tussen dit alles door probeert de juridisch adviseur van MEE van alles, maar het baat niet.



Ik ben het zat en stap naar de wethouder. Die vindt het ongehoord en roept de GGD op het matje. Dit klinkt veelbelovend. Mijn hele lijst van klachten -en die is énorm- over de stoel wordt doorgenomen en na een donderbui van de wethouder belooft de GGD dat alles opgelost is voor mijn vakantie, 6 weken vanaf dan.



Ondanks dat de wethouder er bovenop blijft zitten, wordt mijn voorspelling waarheid; er is nauwelijks iets opgelost voor mijn vakantie. Er zitten juiste voetsteunen op en dat is het. Dat ik nog altijd niet in de stoel kan zitten; telt niet mee. Dat ik nog altijd alleen kan sturen met een pols uit de kom; telt niet mee.



Mijn eigen ergotherapeut is vanaf dag 1 goed betrokken bij dit alles. Zij roept net als ik constant dat dit hopeloos is en trekt aan allerlei bellen, helaas tot nu toe zonder resultaat. Mijn vakantie is voor een heel groot gedeelte om zeep geholpen door het niet hebben van een juiste stoel. Ik heb noodgedwongen 3/4 van de dag platgelegen die ik normaal zou kunnen besteden aan zitten. Mijn stoel ben ik inmiddels al weer kwijt. Daar gaan ze een hele week aan sleutelen om voor de tigste keer nu hopelijk de stuurkast eens goed te krijgen. Naar alle andere dingen wordt niet gekeken want "daar moeten we eens rustig over nadenken".



Over een week moet ik het ziekenhuis weer in voor een zware ingreep, zowel lichamelijk als emotioneel. Mijn buikspieren worden geheel doorgenomen en blijven doormedderen zoals ik nu doe met een handbewogen rolstoel is dan geheel onmogelijk. Ik heb geen idee hoe ik het in hemelsnaam met bakbeest2 (zoals de 2e elektrische rolstoel in dit huis heet) wél moet redden. Uitstel van de operatie is geen optie. Ten eerste is het de vraag of dit ooit opgelost zal worden en als dat gebeurt dan is dat zeker niet binnen enkele maanden. Maar veel belangrijker; mijn lichaam sloop ik te veel als ik te lang met deze operatie wacht. Daarnaast is er een risico op nierfalen wat ik nu loop en wat door de operatie zo goed als tot het verleden zal behoren. De operatie is dus te belangrijk.



En dan krijg je het. Stel, we gaan van het positieve uit; vanaf nu ziet men het licht en krijg ik precies wat ik nodig heb. Door de bureaucratische molens zal dat niet voor 2008 ook daadwerkelijk tot een rolstoel leiden.



En ik? Ik ben op! Mijn lichaam trekt het niet meer en gilt aan alle kanten dat het genoeg geweest is. Ik ben het afgelopen jaar hard achteruit gegaan en ik vrees de klap die komt als ik rust heb -ga dan standaard hard achteruit, alsof het dan toegelaten wordt oid-. Het vreet aan me dat ik mijn gezondheid blijvend inlever om de onwil en incompetentie van papiervretende, nou ja, ik zeg maar niets meer. Ik slik me suf om op zijn minst nog mezelf het bed uit te kunnen sleuren. Pijnstillers waardoor ik gemiddeld 2 dagen in de week, sorry mensen!!!, dusdanig beroerd ben dat ik nog geen water binnenhoudt. Ook dat begint me lichamelijk en emotioneel parten te spelen. Diezelfde pijnstillers hebben als bijwerking depressieve neigingen/depressie. En inderdaad; op de dagen dat ik meer bijwerkingen heb merk ik dat ik per week meer de instelling heb dat de wereld me gestolen kan worden. We gaan dus opnieuw kijken of er een andere pijnstiller mogelijk is maar dat is erg twijfelachtig. Ik voel me met de rug tegen de muur gezet en voel me wanhopig. De wethouder bedoelt het goed, maar krijgt kennelijk geen sik voor elkaar. De GGD blijft op haar eigenwijze spoor en GGD's indicatie is wet. Ik zie niet in hoe men ooit nog van hun eigengereide koers af te krijgen is. Ik zie geen goed einde meer aan dit verhaal.



Morgen is het dus maar weer eens het inmiddels bekende belrondje. Maar weer eens wethouder, ergotherapeut, ggd etc. bellen en horen of er niet toch wonderen (haha, droom verder) gebeurt zijn tijdens mijn vakantie. Om 11 uur komt hier een journalist van een lokale/provinciale krant. Ik heb alle opties die ik ken geprobeerd en alles faalt. Natuurlijk, ik kan naar de rechter stappen maar dan ben je te snel te veel maanden verder en die tijd heb ik lichamelijk en ik vrees emotioneel ook niet. Ik ben nu waar het dit onderwerp betreft tot mijn eigen schaamte al een groot emotioneel wrak.



Ik hoop zeer intens dat dit krantenartikel eindelijk eens de juiste mensen wakker schud en mij het wonder van een adequate stoel gegund is (het wonder van een leuke adequate stoel heb ik allang al opgegeven ). Het roept echter ook een vraag op; wat als we door blijven gaan in dit eeuwige gesukkel van "we doen ons best", maar ondertussen een jaar, 2 stoelen, 50.000 euro, een hoop gezondheid en geen sikkepit verder zijn. Wat dan?



Diep in me heb ik de neiging om alles van de daken te gillen. Het kan toch niet zo zijn dat dit zo door kan gaan? Dit moet toch gewoon oplosbaar zijn? Misschien moet ik gewoon harder en harder gaan schreeuwen tot niemand me meer kan negeren ofzo. Dan zou je uitkomen op grotere media? Beeldmedia?



En hier komt eigenlijk pas mijn dilemma. Een kant van me zegt; DOEN! Nagel ze aan elke schandpaal die je kunt vinden en al moet je op tv roepen dat je Groots Zielig bent, als dat je de stoel oplevert; doen, nu! De andere kant van me zegt; niet doen. Ik wil niet met mijn kop en/of naam en toenaam getoond worden. Ik ben als de dood mensen tegen me in het harnas te jagen. Deze mensen hebben er zeer ernstig een handje van dingen persoonlijk op te vatten en dat jaren en jaren lang te onthouden. Erg onhandig als je vast zit aan dezelfde personen voor toekomstige aanvragen en je weet dat je eigenlijk ook een nieuwe handbewogen rolstoel als back up moet aanvragen. Bovendien moet ik het goede voorbeeld geven. Ik ben bestuurslid van een lokale wmo-adviesraad in oprichting. Ik moet me aan een hoger standaard houden voor mezelf dan alleen mijn eigen emoties. Ik mag niet "uithalen", hoe begrijpelijk ook. Maar wat rest me nog behalve als een mak lam dit accepteren met alle gevolgen van dien?



Een simpele opmerking van een van jullie (dank je ) heeft me weer eens opnieuw aan het denken gezet. Ik schoof het voor nu een beetje voor me uit, deed alsof dit krantenartikel dé wondermaker zou zijn maar ik besef me nu dat ik hoognodig toch weer na moet gaan denken over mogelijke volgende stappen. En tja, dan is het weer pingpongen tussen wel of niet naar grotere media stappen.



Wat vinden jullie; wel of niet doen? Of wie weet, heeft een van jullie een veel betere ingeving dan ik in deze chaos nog kan overzien.

quote:mik25 schreef op 19 september 2007 @ 23:31:



Moe, moeder , moest is mijn excuus...

Dank je wel voor je lieve reactie, Smoon. Je bent voor mij geen anonieme forummer hoor, zie je wel vaker voorbij komen.



Ach Moppetoet, dit zijn, zoals ik zelf zeg, een speciaal soort mensen. Ze worden aangenomen op het servies dat ze voor hun hoofd hebben. Zo heeft mijn eigen ergotherapeute bij diverse gesprekken gezeten en deelgenomen, gebeld, geschreven, noem het maar op. Ze weigeren ook maar iets van wat ze zegt op zijn minst even in overweging te nemen. Maar goed, ik ben natuurlijk ook niet meer even ongekleurd in mijn visie met mijn antipathie voor die 3 letters. Dat hele CIZ mag er bij mij niet eens tussen zitten. Die zijn er hier bijgekomen sinds de invoering van de WMO en voor mij betreft het nog altijd een aanvraag van voor die tijd. Alleen hebben we dat nog niet helemaal duidelijk gekregen na diverse gesprekken, bezwaarschriften etc.



Webs, officiële secretariaat doet de mail niet. Instanties -behalve wethouder- hebben die toch niet dus dat is wel zo makkelijk. Tja, is dit de plek wel of niet. Ze hebben nu een ruime week -sinds donderdagmiddag- voor het verzetten van de stuurkast. Tijdens mijn vakantie is de luchtvering kapot gegaan en ook dat moet gerepareerd. Bedrijf R. zou er naar kijken maar de vraag is maar of zij het kunnen maken. Zo niet, dan moet het luchtveringsbedrijf weer gebeld worden en komen die hier om de stoel te maken. Helaas zijn zij deze week gesloten i.v.m. een benefiet-actie. Voel je hem al aankomen? Inderdaad, dat zou dan pas maandag of dinsdag worden voor de vering gemaakt wordt. En R. kennende kan er in die communicatie makkelijk iets fout gaan of is de stoel wel gemaakt maar denken ze "och, het komt ons vrijdag pas uit om de stoel te leveren". Daar zitten we zelf wel enorm achteraan, dat helpt maar helaas ontstaan er nog te vaak problemen. En ik zie mezelf niet uit bed komen na de operatie met mijn handbewogen rolstoel en ben dus als de dood voor "wat als".



Om nog maar te zwijgen over straks als de stoel er wel is en ik ben weer thuis. Het kreng zit zó slecht dat ik bang ben dat het straks na de operatie gewoon te veel gevraagd is om in dat ding te zitten. En dan? Ik heb nu al weinig vrijheid maar ik moet er niet aan denken dat ik zelfs voor alle domme kleine dingen als drinken en eten pakken hulp moet gaan vragen. Dan kom je er al snel op uit dat er iemand voor erg veel uren nodig is. Ik ben zó gesteld op mijn eigen ruimte, eigen huishouden voor zover mogelijk, ik bepaal, rust en ruimte om me heen i.p.v. een goedbedoelend -maar voor mij irriterend- persoon constant om me heen te hebben.



Het maakt me bang voor de gevolgen voor de operatie. Het is een operatie die bekend staat om de opstartproblemen en zelf ben ik complicatiegevoelig. OK, dat weet je en dat risico overweeg je. Wist ik alleen veel dat tegen deze tijd de soap nog altijd niet opgelost is? Ik ben bang om straks weer met een niet genezende wond te zitten omdat er teveel van mijn lichaam gevergd wordt. Ik heb al een geschiedenis van jarenlang open wonden waar niets bij hielp en zit niet te wachten op een herhaling. De operatie an sich is ook niet niets natuurlijk. Elke operatie heeft voor mij behoorlijke risico's en is voor elk mens een grote aanslag op de conditie. Wat gaat dat met mijn lichaam doen dat al overbelast is? Kortom, ik ben gewoon als de dood wat de komende maand zal brengen.

Er gebeuren wonderen!!!!!!!!!!!!!!!!



Mijn vader belde net dat ik even de site van de gemeente moest lezen. De GGD is per 1-10-2007 op non-actief gesteld, het contract is verbroken! Een contract dat per 1-1-2007 voor meerdere jaren is afgesloten en waar men zéér moeilijk onderuit komt. Helaas is de wethouder niet aanwezig, maar wethouder 2 kon al wel vertellen dat wethouder 1 met de GGD gebeld heeft en dat dit niet best verlopen zou zijn, meer wist hij niet. Zodra wethouder 1 weer aanwezig is, wordt er gebeld.



Wow, dit is een ongelooflijk precedent! Iets wat voor zover ik weet nog nooit gebeurd is in deze regio van 9 gemeenten. Zou het dan toch? Het enige wat ik weet is dat er hier gejankt wordt en deze keer niet van verdriet.

Het is niet nobel enzo, maar man oh man! Wat voelt dít als een zoete, zoete wraak. Zijn die 6 jaar vechten tegen dit zootje dus toch niet voor niets geweest! Het is dat het zwart op wit staat, dit is zo ongelooflijk groot dat je het anders niet kan vatten.

Afd. Samenleving



beëindiging contract GGD t.a.v. Indicatiestelling WVG.

contract m.b.t. indicatiestelling WVG beëindigen per 1/10/2007; geen gebruik maken van offerte uitvoering passingen door GGD; GGD berichten overeenkomstig bijgaand rapport



-------------------------------------------------------------------------------------------------------------



Zo, dan heb ik het ook hier zwart op wit, dit heeft even tijd nodig om in te zinken. (en meteen gaan de radartjes draaien; *er is geen WMO genoemd, ook dat moet ze ontnomen worden. Voor mij maakt dat nu niet uit, maar ook dat moet even uitgezocht*)

Dank je wel, Mik. Voor alles.

Niet te hard mikken, hoor!

Het lijk nu de goede kant op te gaan. Onderhoudsbedrijf R. had de stoel al klaar maar had bedacht deze eind volgende week maar eens in H. (ziekenhuis) af te leveren, want dat was toch de opdracht? Goed dus dat vaderlief overal bovenop zit. Ze hebben nog even een goede schrik gegeven ("nee hoor mevrouwtje, luchtvering is perfect, we hebben niets hoeven doen". Goed? Ik donderde cm's naar beneden en stoel is scheef en iedereen zegt dat het de vering is, dat noem ik niet goed) maar dat blijkt gewoon weer eens standaard slechte communicatie te zijn ("oh mevrouwtje, ik hoor net dat we niets aan de luchtvering gedaan hebben omdat het probleem bij de beensteunen lagen waarvan de kolom klem zat onder de zitting en dat is gerepareerd en extra systeem opgekomen om dat te voorkomen in de toekomst"). Kortom; er is hier op tijd een bakbeest2 afgeleverd.



De wethouder is ook gesproken. Mijn handen jeuken om hem zelf nog even te spreken, maar het is uiteraard vrijdag en dus amtbenaren foetsiedag. Het opzeggen van het WVG-contract was inderdaad zoals ik vermoedde een constructie om mij. Mijn aanvraag was de enige nog die liep onder de WVG en dus een oplossing voor mijn stoel. Schijnt juridisch een hele klus voor ze geweest te zijn, maar het resultaat telt. Ze willen nu dat het CIZ alles overneemt waar ik nog de nodige vragen over heb. (hun "kennis" maakt dat er op dit moment al veel schrijnende zaken zijn, waarom CIZ als zij binnen wvg niet toegelaten zijn etc.) Positief te noemen valt dat de wethouder al veel met CIZ hierover gepraat heeft en dat die er ook schande van sprak. -al roept iedereen dat het opgelost moet worden en deed niemand tot nu toe iets productiefs-



Ook wil ik dat men meteen aan de slag gaat voor de WMO. Leuk dat de GGD er nu uit geknikkerd is maar voor de aanvraag die ik al gedaan had moeten hebben voor een nieuwe handbewogen rolstoel val ik onder de WMO en dus weer terug naar mijn "vriendinnetjes" bij de GGD. Ook bij mijn vorige handbewogen rolstoel hebben ze een verkeerde indicatie afgegeven dus ik vertrouw ze voor geen cent meer na al dit gedoe.



In elk geval is er al toegezegd dat er ábsoluut niet tot 1 november gewacht zal worden maar dat het nu eens een keer spoed wordt i.p.v. spoed noemen en slakkengang doen. Na mijn operatie staat de wethouder hier sowieso op de stoep om alles door te nemen en dicht te timmeren -als het wel deze constructie wordt dan lijkt er voor mij geen financieel risico te zijn en hoef ik slecht het 'wat als ciz rampenwerk verricht'-scenario te laten passeren-. Netjes dus, maar ik wil maandag nog even proberen of ik hem te pakken krijg omdat ik zelf uiteraard barstende nieuwsgierig ben en des te meer tijd hij heeft om voor de handbewogen rolstoel na te denken, des te beter!