Chronisch ziek/moe. Hoe ga je er mee om?

15-02-2017 13:07 15 berichten
Alle reacties Link kopieren
Door een chronische ziekte ben ik ook chronisch moe. Vervelend genoeg op zich, maar ermee omgaan vind ik echt heel moeilijk.



Het grootste punt is dat ik me heel erg schaam ervoor. Mijn eigen ouders vinden mijn soort mensen lui.

Inmiddels heb ik het contact met hen verbroken, maar ik vrees dat de schaamte voor mijn vermoeidheid ook door mijn opvoeding komt.



Ik ben freelancer, dus heb (gelukkig) niet met een baas of collega's te maken en hoef ook niks uit te leggen. Dat scheelt weer. Maar als freelancer heb ik bijna geen inkomen omdat ik gewoon niet veel uren kan maken.

Heb wel een man met baan dus totaal hebben we genoeg om rond te komen, maar ik vind het heel erg dat ik zo weinig bijdraag. Want tja ook in huis en met de kinderen schiet ik dramatisch tekort.

Wat ook een ding is dat voor mijn gevoel mijn man het ook allemaal niet zo serieus neemt, en hij heeft zelf nogal moeite met slapen en dus is hij ook vaak moe. Als vader vind ik hem erg weinig betrokken, maar hij vind dat onze meiden meer zelf moeten doen. Daar liggen we niet op een lijn.

Onze jongste heeft erg veel moeite op school en zonder hulp moet ze een niveau omlaag (nu 2e klas VMBOt). Ik vind dat zonde, dus ik steek er wel veel tijd in om haar te helpen. Huiswerkbegeleiding is erg duur vind ik, en dat wil mijn man ook niet. Kind ziet dat ook niet erg zitten.



Wat ik erg lastig vind is om mijn grenzen goed te bewaken. Net een druk weekend gehad en op maandag en dinsdag zakelijke afspraken en een huisartsbezoek. Klant 1 kon echt niet op ander moment, dus durfde ik geen nee te zeggen. Dus die dag zat te vol.



Zondag had dochter een wedstrijd en man wilde niet kijken want hij vindt het saai. Bovendien moe van een hele week werk (voltijds). Ik vind het wel leuk, maar kost toch weer energie. Ze zou de enige zijn zonder support als ik er niet heen was gegaan. En dochter wilde ook erg graag dat er iemand kwam, wat ik heel logische vind.

Nu ben ik totaal gevloerd. Ervaring leert dat ik deze week niks van mezelf meer kan verwachten.



Ik word hier zo verdrietig van. Ik wil gewoon lekker aan de slag!



Ik heb overigens wel professionele hulp vooral om de breuk met mijn ouders te bespreken, maar ik merk dat dit ook erg speelt. Mijn man komt ook wel ter sprake, maar als hij dit niet wil veranderen moet ik het accepteren.



Wat ik me afvraag is eigenlijk; hoe gaan anderen in deze situatie ermee om? En wat doet hun omgeving?

Ik voel me namelijk zo vaak erg onbegrepen en eenzaam.
Alle reacties Link kopieren
welke chronische ziekte heb je? denk dat het begrip ook daarmee samen hangt?



ik heb bv maar een nierfunctie van 15%....en ik kan eigenlijk op best veel begrip rekenen in mijn omgeving. Ik doe zoveel ik kan maar ik ga zodirect wel de ziekte wet in. (ik ben ook het type dat zich altijd overwerkt, ik doe echt veel namelijk! tot het bittere eind)



Wel doe ik er alles aan om zo fit mogelijk te blijven, dus op voeding letten, genoeg slapen, regelmatig sporten (juist een inactief leven zorgt voor een nog vermoeider gevoel)
Alle reacties Link kopieren
quote:studiemiepmiep schreef op 15 februari 2017 @ 13:12:

welke chronische ziekte heb je? denk dat het begrip ook daarmee samen hangt?



ik heb bv maar een nierfunctie van 15%....en ik kan eigenlijk op best veel begrip rekenen in mijn omgeving. Ik doe zoveel ik kan maar ik ga zodirect wel de ziekte wet in. (ik ben ook het type dat zich altijd overwerkt, ik doe echt veel namelijk! tot het bittere eind)



Wel doe ik er alles aan om zo fit mogelijk te blijven, dus op voeding letten, genoeg slapen, regelmatig sporten (juist een inactief leven zorgt voor een nog vermoeider gevoel)



Dat is wel een punt. Wat ik heb is weinig over bekend en wordt zelfs door sommige huisartsen niet serieus genomen. Dat heeft mij bijna het leven gekost.

Ik heb eigenlijk ook niet veel trek om hier te melden wat het precies is.



Ik ben zelf ook heel erg veel bezig met voeding en beweging. Alleen rust lukt me op een of andere manier slecht.

Ik schaam me ervoor dat ik overdag 1-2 uur op bed lig.
Alle reacties Link kopieren
Heb ook een chronische ziekte, wat ervoor zorgt dat ik elke dag veel pijn heb. Daardoor ook weinig energie.



Ik probeer veel volgens een planning te doen. Huishouden, afspraken maar ook uitjes en leuke dingen. Helaas niet erg aantrekkelijk maar wel nodig. Werk op dit moment niet, dus dat scheelt wel een hoop.

Begrip in naaste omgeving is er gelukkig wel. Bij onbekenden is het lastiger. Bij mij zie je niet dat ik wat mankeer, tenzij de pijn in aanvallen komt.

Het is best lastig allemaal.
Alle reacties Link kopieren
Het probleem bij veel chronische ziekten/ vermoeidheid is dat het niet van de buitenkant te zien is..

Vaak heb je zoveel 'vage' klachten, dat je ook niet snel begrepen wordt door je huisarts, wat weer zorgt voor onzekerheid.

Zelf heb ik fibromyalgie. Sinds begin januari zit ik in een revalidatie traject, en dat bevalt me echt super goed!

Eindelijk het gevoel begrepen te worden, lotgenoten, hulpverleners die erg geïnteresseerd zijn in hoe het gaat.

Misschien is dit ook wat voor jou? Ook praten met de psycholoog is erg fijn (vind ik), omdat je hierdoor merkt wat er zich eigenlijk allemaal af speelt in je lichaam. Combinatie van stress en lichamelijke pijn.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een burn out. Ik heb de eerste weken in therapie ook aangegeven dat ik stiekem een dag op de bank ging liggen. Zij gaf aan dat het niet stiekem hoeft. Het advies was om all out te gaan. Boekjes, kaarslicht, leuke serie en zelfs slapen in bed. Doen wat jij nodig hebt en vooral niet stiekem.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Alle reacties Link kopieren
quote:Gelukspopje schreef op 15 februari 2017 @ 13:17:

[...]





Dat is wel een punt. Wat ik heb is weinig over bekend en wordt zelfs door sommige huisartsen niet serieus genomen. Dat heeft mij bijna het leven gekost.

Ik heb eigenlijk ook niet veel trek om hier te melden wat het precies is.



Ik ben zelf ook heel erg veel bezig met voeding en beweging. Alleen rust lukt me op een of andere manier slecht.

Ik schaam me ervoor dat ik overdag 1-2 uur op bed lig.





maar is er een behandeling voor? therapie? loop je bij een specialist oid? zolang mensen alleen heel cru gezegd alleen thuis zitten te steunen/klagen zal er ook weinig begrip voor de buiten wereld zijn.



(omdat je je al niet aan wilt geven wat je dan hebt, zal het wel iets vaags/niet erkend zijn...tja dan heb je al helemaal dat mensen er geen begrip voor op kunnen brengen).



Ik vind wel dat mensen eisen aanzich zelf moeten stellen om beter te worden, wat doe jij om beter te worden?



(ik word alleen maar beter met een nieuwe nier en die komt binnen kort) voor de rest doe ik zoveel mogelijk om mijzelf in een zo? optimale conditie te houden (heb voor nu nog wel een fulltime baan.........)
Ik ben ook chronisch ziek en daardoor vaak moe, wel werk ik vrij veel en heb ik twee kinderen in de basisschoolleeftijd. De sleutelwoorden voor mij zijn: keuzes maken, energie zeer nauwgezet verdelen, veel rust nemen (structureel maar ook momenten pakken zodra ze zich voordoen) en accepteren dat het is zoals het is. Mijn man runt grotendeels het huishouden, want dat wil/kan ik er niet bij hebben. Als mijn man de hoofdkostwinner zou zijn, dan had ik de boel thuis op de rit gehouden en had ik niet of heel weinig gewerkt. I can't have it all, dus ik maak daar heel duidelijke en zwart-witte keuzes in. Ook op mijn werk heb ik een aantal dingen afgedwongen, vooral om te voorkomen dat ik nodeloos energie verspil. Aan mij zie je verder niets, mensen zijn vaak verbijsterd om er achter te komen dat ik chronisch ziek ben. Mijn chronische ziekte en mijn vermoeidheid zijn een nasleep van kankerbehandelingen. Dat maakt dat ik weinig negatieve reacties uit de omgeving krijg. Maar ik ben daar ook niet gevoelig voor. Het is hard werken om de ballen in de lucht te houden en no way dat ik mijn beperkte energie ga steken in de mening van anderen.



Jij lijkt van alles een beetje te willen. Voor mij werkt dat in ieder geval niet. Dan zou ik op alle vlakken op zijn minst een beetje tekortschieten en daardoor doodongelukkig worden. Ik focus me op mijn werk en probeer van de kinderen zo veel mogelijk mee te pikken. Alle andere dingen zijn van ondergeschikt belang.
Alle reacties Link kopieren
Zou een revalidatie-traject ook niet iets voor je zijn? Daar leer je je eigen grenzen kennen en leer je een dagindeling te maken waardoor je je niet totaal uitput zodat je 3 dagen moet herstellen. Als je belastbaarheid beperkt is, moet je daar je leven toch naar inrichten. Dat wil niet zeggen leven als kasplant (juist niet!), maar ook niet blijven doordenderen als je al teveel hebt gedaan.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb cvs/me en dus constant uitgeput. Ik ga ook te veel over mijn grenzen, maar als ik dat niet doe zou ik geen sociaal leven meer hebben.

En ja, veel onbegrip vanuit omgeving. Ikzelf heb het allang geaccepteerd (al blijf ik uiteraard onderzoeken volgen en hopen op een oplossing), maar zou zo graag willen dat mijn omgeving het ook accepteert. Dat zou zoveel rust geven.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
Als je cvs/me hebt, ken je vast de lepeltheorie wel? Kan die niet helpen om begrip te creëren in je omgeving?
Alle reacties Link kopieren
studiemiepmiep; in principe heb ik al een behandeling. Maar doordat ik veel te lang van het kastje naar de muur ben gestuurd zal die vermoeidheid niet meer weg gaan. Dat is tenminste wat mijn huisarts denkt.

Wel sta ik nu op een wachtlijst van een specialist die zich bezig houdt hiermee. Helaas is de wachtlijst lang. Precies hoe lang weet ik niet. Naar verwachting kan ik ergens dit jaar terecht.



Ik ben bekend met de lepeltheorie, maar ik kan nu eenmaal niet altijd keuzes maken. Ik heb kinderen en een eigen bedrijf. En helaas ook een huishouden.

Omdat ik zo weinig werk is er geen geld voor een werkster.

En ik ga om een sociaal leven te hebben ook vaak over mijn grenzen heen. Maar dat breekt me op.



Onbegrip komt bij mij ook wel voort uit het feit dat ik lastig kan uitleggen wat er mis is. Mensen snappen het niet. Iets als kanker (hoe erg rot ook) dat snappen mensen en dan krijg je vaker begrip.

Ik ben daardoor ook gestopt met überhaupt vertellen wat er is. Mensen die ik het wel heb verteld zijn op een paar na allemaal afgehaakt. Ik ben daardoor erg onzeker geworden, ook naar mijn man toe.

Dus loop ik voor mijn gezin op mijn tenen. Ik weet dat het fout is, maar mijn gezin wil ik niet ook kwijt.
Alle reacties Link kopieren
Heel herkenbaar allemaal, de schaamte is iets waar ik ook vooral moeite mee heb.

Ook ik kom uit een gezin waar ziek zijn en klagen 'not done' zijn.



Dat, en het schuldgevoel naar mijn man en kinderen vind ik nog erger dan mijn ziekte zelf.
Alle reacties Link kopieren
Ik lijd sinds mijn puberteit aan een onbekende aandoening. Diverse onderzoeken gehad (niet erg intensief omdat de artsen al een psychische oorzaak vermoedden). Ik kreeg steeds meer last (vooral achteraf) van herhaalde bewegingen en krachtsinspanningen. Het leek op een voortdurende overbelasting en door training kreeg ik geen sterkere spieren maar alleen maar bindweefselpijn.



Met pijn en moeite kreeg ik een diagnose fybromyalgie/ME van de specialist los en verder moest ik "niet het onderste uit de kan willen". Zo dacht hij kennelijk over me: teveel praatjes. In feite had ik me met ontzettende moeite naar het ziekenhuis gesleept maar wist hij veel. Ik moest gewoon stilzijn; dat was comfortabeler voor hem.



Ik heb wel meerdere langere relaties gehad, maar tenslotte had ik toch niet genoeg te bieden. Ik begreep dat en ben dankbaar voor de tijd dat ze bij me bleven.



Zieke mensen worden tenslotte gewoon sjaggerijnige klieren. Ik kan nooit van harte vrolijk zijn. Wilde iemand me verrassen, dan was ik helemaal niet blij daarmee maar deed wel alsof. Ik vond alles irritant.



Op het moment heb ik weinig contacten meer. Ik ben niet ongelukkig want ik heb een fijn huisje, laptop en TV, maar heb wel een rotgevoel over mezelf, van inadequaatheid. Ik had het anders gewild, maar weet niet waar ik het vandaan had moeten halen.



Behalve dat ik "last van mijn knieën" heb, weet niemand iets van mij. Met familie heb ik praktisch geen contact meer.
Dan moet het maar zoals het kan
Alle reacties Link kopieren
Ohh tv-icoon. Dat klinkt echt vreselijk!

Op zich ben ik wel blij dat ik al een relatie heb en een gezin. Dat zou ik eigenlijk niet willen missen. Vooral mijn dochters geniet ik erg veel van.



In een boze bui heb ik wel een paar keer tegen mijn man gezegd dat hij maar een vrouw moet zoeken die wel alles kan. Ik snap heel goed dat het voor hem vaak vervelend is dat ik zo weinig energie heb en vaak afhaak.



Ik probeer overigens heel erg te voorkomen dat ik een sjagerijnnige klier word. Maar dit herken ik wel. Soms is een vrolijke ik gewoon niet op te brengen. Daarom zijn er mensen afgehaakt vermoed ik.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven