Daar gaan we weer.

29-10-2012 21:14 46 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik heb weer een aantal weken extreem last van mijn ziekte. Continu ontstekingen. In mijn liezen op mijn billen en op mijn onderrug. Ik slaap hierdoor amper. Ik word misselijk van mezelf , al die littekens .Mijn vriend steunt me hier heel goed in.Hij werkt weer regelmatig maar is er wel voor mij. Snachts komt hij uit bed als ik onder de douche sta om de pijn te verzachten om te vragen of hij wat voor mij kan betekenen.



Als ik naar de ontstoken plekken kijk zie ik alle littekens . De littekens zijn vreselijk groot. En ik zit weer in de fase dat ik me vanalles afvraag . Ik zit vooral met de vraag : Waarom ik ? Waarom moet ik op zo'n jonge leeftijd al met zoveel pijn te maken hebben /? Zoveel littekens hebben ? Niet eens een opleiding kunnen afmaken ....



Ook vraag ik me af wat mijn vriend bij me doet . Hij is heel lief , maar wat moet hij met een vriendin die onder de littekens zit , die nachtenlang wakker is van de pijn, waarmee hij bijna geen seks kan hebben omdat alles pijn doet en die hem vaak af kat omdat het niet gaat zoals ik wil



Ik voel me telkens schuldig ik wil hem niet belasten. Morgen moet ik naar het ziekenhuis . Ik heb het hem niet verteld omdat ik niet wil dat hij vrij neemt. Ik krijg injecties in de bulten met prednison.Dit is heel pijnlijk , maar ik zal het alleen moeten doen. Ik kan toch niet derest van me leven op andere mensen blijven hangen !! Ik word zo moe van mezelf en zie het gewoon allemaal niet meer zitten.. Word er gek van...



Moest dit van me afschrijven het even kwijt, omdat ik er met niemand over kan praten .
Alle reacties Link kopieren
wat klote voor je! mag ik vragen hoe het heet wat je hebt?
Alle reacties Link kopieren
Ik weet niet wat je hebt, maar vind het wel heel verdrietig voor je dat je het idee hebt dat je je vriend zo belast. Ik zou echt proberen om hem hier meer bij te betrekken, misschien raak je dan ook meer overtuigd dar hij gewoon bij je is omdat hij de mooie dingen ziet, en van je houdt.



Sterkte
Alle reacties Link kopieren
Ik heb hidradenitis.

Maar niet zoals op de fotos van google staat.

Kan wel een foto uploaden maar dat is niet echt een fris gezicht dus dat doen we maar niet
Alle reacties Link kopieren
Waarom kun je er met niemand over praten?
Alle reacties Link kopieren
Dat is inderdaad erg pijnlijk....

Mag ik vragen of je rookt? Dit is namelijk iets wat heel vaak bij rokers voor komt en ook niet over zal gaan als je niet stopt met roken...
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte! Ik zou je behandelend arts vragen om hulp op het gebied van omgaan met de pijn en beperkingen van je ziekte. Je hebt er begrijpelijk veel last van en dan is steun en advies voor de emotionele kant onontbeerlijk. Er is vast wel een psycholoog verbonden aan het ziekenhuis met ervaring met chronische ziektes, acceptatie etc.
Alle reacties Link kopieren
Omdat ik me er voor schaam. En omdat in mijn leeftijd categorie weinig begrip is voor een ziekte die je niet ziet. Ik heb niet veel vriendinnen meer over omdat ze het niet begrepen , Ook heb ik slecht contact met mijn ouders.
Alle reacties Link kopieren
Ach lieverd. Heb je weer een paar slechte dagen nu?

Gaat die nieuwe behandeling nog door, met dat moeilijke prikken dacht ik?
Misschien kan een psycholoog je helpen je aandoening meer te accepteren? En heb je contact met lotgenoten?



Sterkte. Ik weet werktechnisch hoe erg het kan zijn. De kwaliteit van leven is beperkt, wordt gezegd. Dat kan ik me indenken.
Alle reacties Link kopieren
@ marloes23 Nee ik rook niet. Ook nooit gerookt. Ze geven inderdaad roken , overgewicht en erfelijkheid de schuld van deze ziekte , maar dat doen ze volgens mij met alles waar ze niet weten waar het vandaan komt. Ik rook niet , Had absoluut geen overgewicht toen dit begon en niemand in de familie heeft het.





@aikidoka In het ziekenhuis lijkt het ook alsof ze me niet begrijpen. Ik heb ooit eens een vragenlijst ingevuld.Telkens krijg ik dezelfde vraag : En wat voor opleiding doe je. Daarop antwoord ik dat ik geen opleiding kan volgens op school omdat ik telkens zo'n last heb. Daarop krijg ik een antwoord van : O nou je moet wel iets gaan doen. Ja ik snap ook wel dat ik iets moet gaan doen maar ik heb al 4 x een opleiding volledig betaald en niet afgerond omdat mijn afwezigheidspercentage te hoog was. Dit kan ik ook niet blijven betalen natuurlijk
Alle reacties Link kopieren
Bestaat er geen lotgenotenforum ofzo? Lijkt me moeilijk, verhaal niet kwijt te kunnen.
Alle reacties Link kopieren
Lastig hoor, sterkte ermee!
Alle reacties Link kopieren
@missy_Acy : Ik ben voor die behandeling in het ziekenhuis geweest en inderdaad heel moeilijk te prikken. Toen hebben ze besloten deze behandeling niet door te laten gaan. Wel zijn ze bezig om dezelfde medicijnen erdoorheen te krijgen die je via een spuitje in jebeen moet zetten. Maar dit duurt nu al maanden en telkens krijg ik slecht nieuws. Eerst was het augustus , toen november en nu weer in 2013. Word daar ook erg moe van.



@GiuliettaCapuletti : Ik heb wel eens met een psychiater gepraat en die gaf mij alleen antidepresiva's en slaappillen. Ik heb weinig vertrouwen in zulke mensen door deze ervaring . Ik heb weinig contact met lotgenoten , wel ben ik aangemeld bij de vereniging maar daar op het forum zijn bijna nooit mensen .Ook daar typ ik wel eens me verhaal maar dan duurt het 1 week voordat ik reactie krijg.
Alle reacties Link kopieren
quote:@missy_Acy : Ik ben voor die behandeling in het ziekenhuis geweest en inderdaad heel moeilijk te prikken. Toen hebben ze besloten deze behandeling niet door te laten gaan. Wel zijn ze bezig om dezelfde medicijnen erdoorheen te krijgen die je via een spuitje in jebeen moet zetten. Maar dit duurt nu al maanden en telkens krijg ik slecht nieuws. Eerst was het augustus , toen november en nu weer in 2013. Word daar ook erg moe van.Goffer zeg. Waarom stellen ze het steeds uit? Wat gemeen!!! Bah zeg.
Alle reacties Link kopieren
Ze stellen het niet uit , maar die medicijnen zijn voor mijn ziekte nog niet goedgekeurd. De medicijnen bestaan natuurlijk al wel maar het duurt heel lang voordat het goedgekeurd word. Baal er wel van dat ze telkens een datum noemen en dan dat het niet door gaat.
Alle reacties Link kopieren
Allereerst



Heb even via Google gekeken wat het nu precies is, kan ook van zoveel factoren afhangen.



Las net wel dat een appel heel goed zou zijn.



http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zie ... ativa.html
Never tell your problems to anyone...20% don't care and the other 80% are glad you have them
Zeker balen. Daar schiet jij niks mee op. (Gaat het om biologicals toevallig?) Ik wist wel van het bestaan van die lotgenotengroep, maar niet dat er zo weinig werd gepost. Jammer.



Vervelend dat je ervaring met de psychiater zo negatief was. Heb je al eens overwogen naar een ander te gaan? Of zie je dat niet zitten?
Alle reacties Link kopieren
Wat balen dat je zo'n slechte ervaring hebt gehad met die psychiater. Ik hoop dat je het toch kunt opbrengen om te investeren in je emotionele en geestelijke welbevinden en zoekt naar een therapeut waar je wel een klik mee hebt en die je wel kan helpen. Ik hoop dat Pixiedust nog langs komt, zij kan hier beter over adviseren dan ik.



Sterktein het ziekenhuis!
Alle reacties Link kopieren
Misschien hartstikke stom wat ik ga zeggen, en als je het niks vind negeer je het maar, maar heb je al eens ergens anders je heil gezocht behalve in de medische wereld? Wellicht dat andere voeding verschil zou kunnen maken.
Alle reacties Link kopieren
@ briljant : bedankt voor die site die kon ik nog niet . Staan wel wat handige dingen in.Vooral als iemand er naar vraagt kan ik het soms moeilijk uitleggen en dan kan ik dit laten zien zonder alle nare plaatsjes erbij !! Helaas geen appels in huis nu !



@ GiuliettaCapuletti Nee het gaat om Humira .Ik heb het wel eens overwogen ,En ook over gehad met mijn vriend dat ik daar weer heen wou gaan , Maar we zijn beide bang dat het niet goed gaat uitpakken . Klinkt misschien heel raar maar als ik alleen ben dan zie en hoor ik soms ook dingen alsof iemand tegen me praat . Vind dat eigenlijk heel eng maar ik negeer dat gewoon.
Alle reacties Link kopieren
@Frizzy : Absoluut niet stom ! Ik heb zeker een jaar geen vlees gegeten omdat ik ergens heb gehoord dat het daar ook mee te maken kon hebben.Maar helaas. Ook eet ik extra veel fruit. Eigenlijk vooral kiwi's omdat dat het beste schijnt te zijn. Maar appels hoor ik nu ook .
Alle reacties Link kopieren
Ja, vond het ook heel overzichtelijk, werd van alles aan de hand gedaan. Wist niet wat je had en toen kwam ik hier op.



Nou, dan gewoon uittesten zou ik zeggen, eet eens een maand lang elke dag 1 appel, baat het niet, schaadt het niet.
Never tell your problems to anyone...20% don't care and the other 80% are glad you have them
Alle reacties Link kopieren
quote:flower_power_girl schreef op 29 oktober 2012 @ 21:55:

@Frizzy : Absoluut niet stom ! Ik heb zeker een jaar geen vlees gegeten omdat ik ergens heb gehoord dat het daar ook mee te maken kon hebben.Maar helaas. Ook eet ik extra veel fruit. Eigenlijk vooral kiwi's omdat dat het beste schijnt te zijn. Maar appels hoor ik nu ook .Ik ben ook niet helemaal thuis in die wereld hoor, maar je zou eens naar een orthomoleculaire arts kunnen gaan.
Humira ìs een biological. Wordt ook voor andere aandoeningen gebruikt, o.a. psoriasis. Het is een vreselijk duur medicijn. Voor jou hoop ik dat het heel snel wel wordt erkend voor hidradenitis. Dan heb je weer iets om te proberen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven