Psyche
alle pijlers
Daar gaan we weer.
maandag 29 oktober 2012 om 21:14
Ik heb weer een aantal weken extreem last van mijn ziekte. Continu ontstekingen. In mijn liezen op mijn billen en op mijn onderrug. Ik slaap hierdoor amper. Ik word misselijk van mezelf , al die littekens .Mijn vriend steunt me hier heel goed in.Hij werkt weer regelmatig maar is er wel voor mij. Snachts komt hij uit bed als ik onder de douche sta om de pijn te verzachten om te vragen of hij wat voor mij kan betekenen.
Als ik naar de ontstoken plekken kijk zie ik alle littekens . De littekens zijn vreselijk groot. En ik zit weer in de fase dat ik me vanalles afvraag . Ik zit vooral met de vraag : Waarom ik ? Waarom moet ik op zo'n jonge leeftijd al met zoveel pijn te maken hebben /? Zoveel littekens hebben ? Niet eens een opleiding kunnen afmaken ....
Ook vraag ik me af wat mijn vriend bij me doet . Hij is heel lief , maar wat moet hij met een vriendin die onder de littekens zit , die nachtenlang wakker is van de pijn, waarmee hij bijna geen seks kan hebben omdat alles pijn doet en die hem vaak af kat omdat het niet gaat zoals ik wil
Ik voel me telkens schuldig ik wil hem niet belasten. Morgen moet ik naar het ziekenhuis . Ik heb het hem niet verteld omdat ik niet wil dat hij vrij neemt. Ik krijg injecties in de bulten met prednison.Dit is heel pijnlijk , maar ik zal het alleen moeten doen. Ik kan toch niet derest van me leven op andere mensen blijven hangen !! Ik word zo moe van mezelf en zie het gewoon allemaal niet meer zitten.. Word er gek van...
Moest dit van me afschrijven het even kwijt, omdat ik er met niemand over kan praten .
Als ik naar de ontstoken plekken kijk zie ik alle littekens . De littekens zijn vreselijk groot. En ik zit weer in de fase dat ik me vanalles afvraag . Ik zit vooral met de vraag : Waarom ik ? Waarom moet ik op zo'n jonge leeftijd al met zoveel pijn te maken hebben /? Zoveel littekens hebben ? Niet eens een opleiding kunnen afmaken ....
Ook vraag ik me af wat mijn vriend bij me doet . Hij is heel lief , maar wat moet hij met een vriendin die onder de littekens zit , die nachtenlang wakker is van de pijn, waarmee hij bijna geen seks kan hebben omdat alles pijn doet en die hem vaak af kat omdat het niet gaat zoals ik wil
Ik voel me telkens schuldig ik wil hem niet belasten. Morgen moet ik naar het ziekenhuis . Ik heb het hem niet verteld omdat ik niet wil dat hij vrij neemt. Ik krijg injecties in de bulten met prednison.Dit is heel pijnlijk , maar ik zal het alleen moeten doen. Ik kan toch niet derest van me leven op andere mensen blijven hangen !! Ik word zo moe van mezelf en zie het gewoon allemaal niet meer zitten.. Word er gek van...
Moest dit van me afschrijven het even kwijt, omdat ik er met niemand over kan praten .
maandag 29 oktober 2012 om 22:06
Oo dat wist ik niet ! Ik had het snel voorbij horen komen ze wouden er nog niet teveel over kwijt denk ik . Pas als het er door is krijg ik een gesprek met iemand die dat allemaal gaat uitleggen maar het duurt zo verdomd lang ! Ja ik hoorde ook dat het ook bij reuma gebruikt werd. Ik hoop ook dat het snel geregeld is. Dan kan ik dat proberen. Tot die tijd kan ik alleen telkens prednison injecties in de ontstekingen krijgen en dat doet zo ontzettend pijn.
maandag 29 oktober 2012 om 22:09
Ik heb zelf erg last gehad van acne en ik vind het zo ontzettend raar dat de medische wereld zich niet bezig houdt met de link tussen dat soort ontstekingen en voeding. Middels de Vegatest (alternatief circuit) weet ik nu wat ik moet laten staan en mijn huid is nu helemaal rustig. Ik hoop heel erg voor jou dat er voor jou ook een oplossing is.
maandag 29 oktober 2012 om 22:13
quote:missy_Acy schreef op 29 oktober 2012 @ 22:11:
Volgens mij heb je gelijk, frizzy. Ik heb pds, en dat is ook voeding gerelateerd. Let ik er niet op dan kan ik maag-darm infecties krijgen. Net zoals jij huid infecties krijgt.
Volgens mij is het ook pas van de laatste jaren dat er meer wordt gekeken naar voeding bij PDS. Zó zonde dat het zo achterloopt.
Ik vermoed dat dat is omdat de meeste onderzoeken worden bekostigd door de farmaceutische industrie. En die zijn er niet bij gebaat als men goed met een aandoening kan leven als het dieet erop aangepast wordt.
Volgens mij heb je gelijk, frizzy. Ik heb pds, en dat is ook voeding gerelateerd. Let ik er niet op dan kan ik maag-darm infecties krijgen. Net zoals jij huid infecties krijgt.
Volgens mij is het ook pas van de laatste jaren dat er meer wordt gekeken naar voeding bij PDS. Zó zonde dat het zo achterloopt.
Ik vermoed dat dat is omdat de meeste onderzoeken worden bekostigd door de farmaceutische industrie. En die zijn er niet bij gebaat als men goed met een aandoening kan leven als het dieet erop aangepast wordt.
maandag 29 oktober 2012 om 22:34
Ik heb het ook, zij het dat de ontstekingen al een tijdje rustig zijn. Mijn huisarts wil me niet eens doorverwijzen en blijft dingen als jodium scrub voorschrijven. Ik ben anders gaan eten en veel afgevallen. Mijn huid is nu rustiger maar ik rook helaas nog wel. Bij mij hield het vooral in: minder melkproducten en minder brood. Dat heeft veel geholpen (bijvoorbeeld Amber Albarda) Ik heb nu ook een spray van de drogist die de boel wat rustiger houdt.
Ik herken het heel erg, die frustratie en de onzekerheid. Het klinkt of jij het nog wat heviger hebt. Ik hoop dat je snel kunt starten met de medicijnen.
Ik herken het heel erg, die frustratie en de onzekerheid. Het klinkt of jij het nog wat heviger hebt. Ik hoop dat je snel kunt starten met de medicijnen.
maandag 29 oktober 2012 om 22:40
Eefje1980 als ik jou was zou ik dan toch naar een andere huisarts gaan. ALs je er te lang mee door blijft lopen zonder dat er iets aangebeurd word het erger doordat het onderhuids gangen gaat maken. Ik heb dit vanaf dat ik 9 ben . De eerste jaren was alles onzeker omdat ik nog in het kinder ziekenhuis was en de ziekte weinig bij jonge kinderen voorkomt. Hierdoor werd het pas toen ik 18 was erkend. En toen was het al zo ver dat ik gelijk huidtransplantaties moest. Dus let maar goed op !
Wat voor spray heb je van de appotheek ? Melkproducten gebruik ik al bijna niet. Brood elke dag dus daar kan ik wel om minderen.
De artsen in het ziekenhuis zeggen dat ze het nog nooit zo erg hebben gezien bij iemand.Maar ik ga ook wel voor elke plek naar het ziekenhuis omdat ik er zo'n last van heb.
Wat voor spray heb je van de appotheek ? Melkproducten gebruik ik al bijna niet. Brood elke dag dus daar kan ik wel om minderen.
De artsen in het ziekenhuis zeggen dat ze het nog nooit zo erg hebben gezien bij iemand.Maar ik ga ook wel voor elke plek naar het ziekenhuis omdat ik er zo'n last van heb.
maandag 29 oktober 2012 om 22:48
Wow! heftig zeg.
Ik heb geen ervaring met deze ziekte, maar je moet je niet af vragen waarom je vriend nog bij je is, en dat je het niet waard bent e.d. Praat eens goed met je vriend, en zeg hoe je je voelt, zodat hij kan zeggen wat hij voor jou voelt en dat hij het voor je doet, omdat hij van je houd. Een gesprek waarin jij al je gevoelens kwijt kan ,dat helpt echt!
Ik wil je alle sterkte wensen!
is het niet te genezen?
Ik heb geen ervaring met deze ziekte, maar je moet je niet af vragen waarom je vriend nog bij je is, en dat je het niet waard bent e.d. Praat eens goed met je vriend, en zeg hoe je je voelt, zodat hij kan zeggen wat hij voor jou voelt en dat hij het voor je doet, omdat hij van je houd. Een gesprek waarin jij al je gevoelens kwijt kan ,dat helpt echt!
Ik wil je alle sterkte wensen!
is het niet te genezen?
Weet wat je zegt, maar zeg niet alles wat je weet
maandag 29 oktober 2012 om 22:50
Het is niet zo erg dat ik het al vanaf die leeftijd heb , maar dat het nog niet erkent was . Want er werd altijd maar een beetje gedaan alsof ik me aanstelden. Moest op de fiets naar school terwijl ik ontzettende bulten in mijn liezen had , omdat de dokter tegen mijn moeder had gezegt dat het niet zo pijnlijk was. Ook moest ik met gym overal aan meedoen terwijl het soms echt niet ging. Gelukkig is het nu wel allemaal duidelijk !!
maandag 29 oktober 2012 om 22:51
Allereerst heel veel sterkte toegewenst, wat afschuwelijk lijkt me dat. Maar wat de twijfels m.b.t. je partner betreft, draai het eens om; zou jij hem verlaten als hij hetzelfde had als jij? Nee toch? Je zou hem toch ook steunen in al zijn ellende? Dat doe je namelijk voor iemand waar je van houdt...
maandag 29 oktober 2012 om 23:11
quote:GiuliettaCapuletti schreef op 29 oktober 2012 @ 22:02:
Humira ìs een biological. Wordt ook voor andere aandoeningen gebruikt, o.a. psoriasis. Het is een vreselijk duur medicijn. Voor jou hoop ik dat het heel snel wel wordt erkend voor hidradenitis. Dan heb je weer iets om te proberen.450,- per injectie. 1 per week. Helpt prima voor de aandoening waar ik het voor krijg maar voor de hidra doet het niets bij mij. Helaas.
Humira ìs een biological. Wordt ook voor andere aandoeningen gebruikt, o.a. psoriasis. Het is een vreselijk duur medicijn. Voor jou hoop ik dat het heel snel wel wordt erkend voor hidradenitis. Dan heb je weer iets om te proberen.450,- per injectie. 1 per week. Helpt prima voor de aandoening waar ik het voor krijg maar voor de hidra doet het niets bij mij. Helaas.
dinsdag 30 oktober 2012 om 00:55
Ik denk niet dat halfbakken adviezen zoals: onthaar jezelf of eet een apoel echt helpen. Als je over de ziekte wil leren, wil TO je vast best helpen. Maar stel dan een vraag in plaats van oplossingen te geven.
Klote dat jou dit overkomt. Ik heb vriendinnen en familie met andete chronische aandoeningen. De een gaat er beter mee om dan de ander, maar het is zeker niet vreemd om met vragen te worstelen als: waarom ik? Als je je niet begrepen voelt in je ziekenhuis, dan zou ik een ander ziekenhuis uit proberen. Woon je in een van de grote steden of niet? Ik vermoed het laatste.
Hetzelfde geldt voor de psychiater. Waarom niet eerst een psycholoog? En vraag er naar een die gespecialiseerd is in chronische ziektes.
Misschien is je vriend iemand die er grasg wil zijn voor anderen. Misschien voelt hij zich goed over zichzelf juist omdat hij jou kan helpen. Betrek hem bij je ziekte en sluit hem niet buiten. Het klinkt alsof hij er voor je wilt zijn. Het klinkt ook alsof jij vindt dat je alles alleen moet doen, dat je verwachtingen moet waarmaken. Ik denk dat dat alleen in jouw gedachten zo is. Laat gaan die angst voor wat anderen denken. Je lichaam accepteren zoals het is is de eerste stap naar beter worden (of anders wel naar een vermindering van je klachten).
Klote dat jou dit overkomt. Ik heb vriendinnen en familie met andete chronische aandoeningen. De een gaat er beter mee om dan de ander, maar het is zeker niet vreemd om met vragen te worstelen als: waarom ik? Als je je niet begrepen voelt in je ziekenhuis, dan zou ik een ander ziekenhuis uit proberen. Woon je in een van de grote steden of niet? Ik vermoed het laatste.
Hetzelfde geldt voor de psychiater. Waarom niet eerst een psycholoog? En vraag er naar een die gespecialiseerd is in chronische ziektes.
Misschien is je vriend iemand die er grasg wil zijn voor anderen. Misschien voelt hij zich goed over zichzelf juist omdat hij jou kan helpen. Betrek hem bij je ziekte en sluit hem niet buiten. Het klinkt alsof hij er voor je wilt zijn. Het klinkt ook alsof jij vindt dat je alles alleen moet doen, dat je verwachtingen moet waarmaken. Ik denk dat dat alleen in jouw gedachten zo is. Laat gaan die angst voor wat anderen denken. Je lichaam accepteren zoals het is is de eerste stap naar beter worden (of anders wel naar een vermindering van je klachten).
dinsdag 30 oktober 2012 om 10:29
@ Frizzy : Ik zal er eens naar kijken !!
@ neves : Ik zou niet bij hem weggaan. En ik weet dat hij me heel graag wil steunen , Door dit alles zijn we al een keer uit elkaar geweest omdat ik mezelf niet kan accepteren en dit wil ik niet nog een keer. Ik weet ook dat hij graag vrij zou nemen om me te steunen .Maar ik heb ook het idee dat het een keertje op houdt en dat het hem ook teveel word allemaal.
@rionyriony : Nee dat helpt niet. Op de plekken waar ik ontstekingen heb heb ik een aantal jaar geleden ook huidtrandsplantaties gehad dus alle haartjes zijn daar al weg.Maar het komt er nog harder door heen dan hoe het was
@madille Ik woon wel in een grote stad ( Rotterdam) en ben ook bij verschillende ziekenhuizen geweest, Ook in amsterdam en in leiden.Laatst kwam ik in een ziekenhuis in Rotterdam op de eerste hulp omdat ik echt niks meer kon, En ze wisten niet wat ze er mee aan moesten ! Ze hebben toen was gesneden en de bult en veder niks. De bult ging niet eens open.Ik ging met extra pijn naar huis !
Ook ben ik eens bij een psycholoog geweest. Die zou helpen met de acceptatie omdat ik altijd in dikke truien loop ook in de zomer.Omdat ik me schaam voor de littekens . Daar zei ze alleen op : Zou jij een ander aankijken op littekens . Toen ik daarop nee zei vond ze dat ik gewoon een shirtje aan kon doen.Daar voelde ik me ook niet fijn bij. Misschien toch een ander proberen
Ik weet dat hij me graag wil steunen maar ik weet ook dat er een grens is van dat hij het dalijk ook niet meer aan kan.Ik vind het zo moeilijk om mezelf te accepteren omdat ik voor mezelf voor alle operaties ''het perfecte lichaam'' had en nu zitten overal waar ik kijk littekens en ontstekingen
@ neves : Ik zou niet bij hem weggaan. En ik weet dat hij me heel graag wil steunen , Door dit alles zijn we al een keer uit elkaar geweest omdat ik mezelf niet kan accepteren en dit wil ik niet nog een keer. Ik weet ook dat hij graag vrij zou nemen om me te steunen .Maar ik heb ook het idee dat het een keertje op houdt en dat het hem ook teveel word allemaal.
@rionyriony : Nee dat helpt niet. Op de plekken waar ik ontstekingen heb heb ik een aantal jaar geleden ook huidtrandsplantaties gehad dus alle haartjes zijn daar al weg.Maar het komt er nog harder door heen dan hoe het was
@madille Ik woon wel in een grote stad ( Rotterdam) en ben ook bij verschillende ziekenhuizen geweest, Ook in amsterdam en in leiden.Laatst kwam ik in een ziekenhuis in Rotterdam op de eerste hulp omdat ik echt niks meer kon, En ze wisten niet wat ze er mee aan moesten ! Ze hebben toen was gesneden en de bult en veder niks. De bult ging niet eens open.Ik ging met extra pijn naar huis !
Ook ben ik eens bij een psycholoog geweest. Die zou helpen met de acceptatie omdat ik altijd in dikke truien loop ook in de zomer.Omdat ik me schaam voor de littekens . Daar zei ze alleen op : Zou jij een ander aankijken op littekens . Toen ik daarop nee zei vond ze dat ik gewoon een shirtje aan kon doen.Daar voelde ik me ook niet fijn bij. Misschien toch een ander proberen
Ik weet dat hij me graag wil steunen maar ik weet ook dat er een grens is van dat hij het dalijk ook niet meer aan kan.Ik vind het zo moeilijk om mezelf te accepteren omdat ik voor mezelf voor alle operaties ''het perfecte lichaam'' had en nu zitten overal waar ik kijk littekens en ontstekingen
dinsdag 30 oktober 2012 om 10:39
dinsdag 30 oktober 2012 om 10:47
Het leek alsof ze er weinig zin in had. Ben daar wel een aantal keer geweest. Toen ze een keer ziek was tijdens het lekkere weer had ze afgezegd en ben ik niet meer gegaan .
Nog steeds hetzelfde , ontzettend veel pijn. Wel redelijk geslapen en mijn vriend had me vanmorgen laten liggen , maar werd wakker van de hond. Ik moet om 15:00 in het ziekenhuis zijn voor de injecties .Ik zie er wel heel erg tegen op omdat het echt super veel pijn doet.De laatste keer had ik het halve ziekenhuis bij elkaar gegild En dan de mensen die me zo raar aankijken als ik weer in de wachtkamer kom.
Nog steeds hetzelfde , ontzettend veel pijn. Wel redelijk geslapen en mijn vriend had me vanmorgen laten liggen , maar werd wakker van de hond. Ik moet om 15:00 in het ziekenhuis zijn voor de injecties .Ik zie er wel heel erg tegen op omdat het echt super veel pijn doet.De laatste keer had ik het halve ziekenhuis bij elkaar gegild En dan de mensen die me zo raar aankijken als ik weer in de wachtkamer kom.
dinsdag 30 oktober 2012 om 11:30
Veel sterkte vanmiddag! Zo te lezen heb je een lieve vriend. Ik zou eerlijk met hem blijven communiceren. Ga niet voor gem denken dat het teveel voor hem is, dat kan hij zelf aangeven. Zijn grenzen daarin kunnen heel anders liggen dan die van jou. Als je open met elkaar communiceert kan hij ook eerlijk aangeven als het hem teveel is. Nu denk jij dat voor hem te kunnen bepalen en zeg je dus dat je je vriend beter kent dan hij zichzelf kent. Dat lijkt me niet reeel. Ook overigens een mooi punt om net een psycholoog te bespreken.
Je geeft aan dat je het perfecte lichaam had en dat je anderen niet zou veroordelen op littekens. Bij jezelf doe je dat wel. Je klinkt alsof je hoge eisen aan jezelf stelt, perfectionistisch. Dat is ook iets om met een psycholoog te bespreken, want je mag jezelf best met wat meer liefde en empathie behandelen. Dat maakt je leven leuker en is essentieel in de omgang met chronische klachten. Perfect gaat niet meer lukken, leuk en fijn zijn haalbaarder en aangenamer doelen.
Je geeft aan dat je het perfecte lichaam had en dat je anderen niet zou veroordelen op littekens. Bij jezelf doe je dat wel. Je klinkt alsof je hoge eisen aan jezelf stelt, perfectionistisch. Dat is ook iets om met een psycholoog te bespreken, want je mag jezelf best met wat meer liefde en empathie behandelen. Dat maakt je leven leuker en is essentieel in de omgang met chronische klachten. Perfect gaat niet meer lukken, leuk en fijn zijn haalbaarder en aangenamer doelen.
