En nu gebeurt er echt iets ergs

14-10-2009 08:10 47 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik hoor zojuist dat er bij de baby van mijn broertje aangeboren afwijkingen zijn gevonden. Onderzoeken zijn bezig, ziet er niet goed uit, ook niet mbt levensverwachting van het kindje.



Ik heb nog nooit ernstige ziektes of zo'n groot verdriet in mijn omgeving meegemaakt.



Ik open dit topic op psyche omdat ik weet dat ik mezelf nu in de gaten moet gaan houden. Ik ben net hersteld van een depressie. Ik ben sinds anderhalve maand weer fulltime aan het werk en ben ook nog eens 2 weken geleden overgestapt met mijn baas naar een nieuw kantoor.

Dat gaat goed maar is wel heftig en ik was dus al heel erg bezig met mijn grenzen bewaken en stress managen. En nu komt er dus iets heel erg heftigs bij. En ik wil uiteraard op de rit blijven.



De dag begint nu gewoon. Mijn broertje en zijn vrouw zijn in het ziekenhuis. Mijn moeder is bij hen thuis om voor hun oudere zoontje te zorgen. Ik kan (nog) niets doen. Mijn broertje wil nog niet dat ik nu al naar het ziekenhuis kom, ze gaan verdere onderzoeken in. Mijn moeder wil nog niet dat ik nu haar kom helpen, ze houdt zich nu sterk en zorgt dat het ritme daar zo goed mogelijk doorgaat en als ik er naast ga zitten wordt het natuurlijk samen treuren. Dat zal nog wel komen, maar nu nog niet.



Dus ik ga straks maar gewoon naar mijn werk.
Alle reacties Link kopieren
Goed van je Hiltje. Goed ook dat je verdriet als mooi kunt zien. Hoe erg ook, het is een goede emotie



Je hoeft me geen gelijk te geven, ik heb het al. Vraag maar aan dangeensuus.
Alle reacties Link kopieren
Dank voor alle reacties: lief!



Ik ben rond 14.00 uur weggegaan van mijn werk. Kon me toch erg slecht concentreren en was jankerig. Hoorde van mijn moeder dat mijn broer en schoonzus zich nu op het ergste voorbereiden. Mijn nichtje is pas 2 weken oud en schijnt een probleem met een bloedvat in haar hoofd te hebben. Er volgt nu nog een scan maar vanmorgen was al gezegd dat als alles meeviel er eventueel een chirurg in Parijs is die het zou kunnen opereren. Dat beste scenario klinkt dus al erg slecht. Verder was mijn nichtje nu ook echt erg ziek, haar hart is vergroot door de problemen met dat bloedvat.

Tot gisteren was het een gezonde baby. Omdat ze gisteren opeens weinig dronk zijn ze naar de dokter gegaan en enkel voor de zekerheid werden ze doorgestuurd naar de kinderarts. En dan nu dit......



Ik ben zelf wezen zwemmen en heb net een uurtje geslapen. Voel me wisselend. Ben fysiek heel moe. Ga vanavond gewoon paardrijden en daarna wat drinken.



Zoals ik al zei hebben we in de familie tot op heden nooit te maken gehad met ziekte of dood (behalve mijn grootouders die op respectabele leeftijd zijn overleden).

Je weet dat dit soort dingen gebeuren en ik wist ook dat het op enig moment in mijn directe omgeving zou gebeuren. En nu is dat moment daar. Dat is het leven en daar helpt geen lieve moeder aan. Dus ik zet me schrap en ga door met ademen en alle dingen die gedaan moeten worden.



Maar ach mijn lieve broertje en zijn lieve vrouw. Wat een verdriet. Daarbij sta ik alleen maar aan de zijlijn. De moker treft hen keihard midden in het gezicht, terwijl ik alleen maar een schamp krijg.
Alle reacties Link kopieren
Tjee wat erg.... ben even sprakeloos.



Denk je een gezond kind gekregen te hebben en krijg je dit na twee weken...



Het lijkt me dat je er goed mee om gaat Hiltje. Let goed op jezelf. En sterkte
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
Alle reacties Link kopieren
Hiltje wat moeilijk voor je broer en zijn vrouw. Vreselijk. Uiteraard krijg jij (en je familie) daar ook een klap van mee.



Heel veel sterkte meid. Doe het rustig aan.
Hiltje, dit is heftig! Vooral als je het voor een eerste keer meemaakt.

Probeer inderdaad zoveel mogelijk je gewone dingen te blijven doen, en zorg tegelijkertijd ook goed voor jezelf. En hou je eigen grenzen in de gaten! Als het je een keer niet lukt de normale dingen te doen, is dat ook niet erg. Het is heel verdrietig wat er nu gebeurt.

Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
Met mijn nichtje ging het vanmiddag weer iets beter en dat gaf wat rust voor mijn broer en schoonzus. Er is een scan gemaakt maar daar is nog geen uitslag van want het is doorgestuurd naar Amsterdam voor een oordeel van de neurochirurgen daar. Die Parijse chirurg is in ieder geval van de baan, want die beste man schijnt zelf niet meer te leven.



Ik ben wezen paardrijden en heb daarna wat met het vaste cluppie gedronken. Dat was eigenlijk heel goed voor me. Heb ook over andere dingen kunnen praten en daarmee verdween het wat naar de achtergrond. Voel me nu rustig.



Alsof de eerste schok het heftigste is. Van alles helemaal goed tot het allerergste..... dat is zo'n omschakeling. Mijn moeder had het ook, haar tranen waren ook even op. Bij meer nieuws zullen die vast wel weer komen, maar blijkbaar vind je ook gewoon je rust tussendoor. Tenminste voor ons... voor mijn broertje en schoonzus is het natuurlijk een hel.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte voor jouw, je familie en het kleine hummeltje (roosje).
Poep, wie heeft jou gescheten?
Alle reacties Link kopieren
En opeens is er toch nog hoop, een scenario dat gisteren nog niet eens bestond...



Het gaat gelukkig om maar 1 bloedvat en de rest van de hersenen is in orde en er is een radioloog die dat met een catherisatie wil proberen te verhelpen. Het liefste moet ze dan wel zo'n 6 tot 7 kilo wezen. Dus blijft ze voorlopig een paar maanden in het ziekenhuis.



Doordat er zoveel bloed door het hoofdje gaat moet het hart heel hard werken. En dus maken ze het haar nu zo comfortabel mogelijk. Warm bedje, extra zuurstof en extra zondevoeding. Dan hoeft ze zelf niet zo hard te werken. Maar ze heeft ook weer zelf een flesje gedronken en ze mag ook aan de borst. Dit heeft er al voor gezorgd dat de hartslag nu weer normaal is en ze zich een stuk beter voelt.



Ze heeft gelukkig geen pijn dus ligt gewoon mooi te wezen in haar ziekenhuisbedje met haar vader en moeder om haar heen en een eigen prive verpleegster.



Wat een achtbaan. Ik lig er nu totaal even helemaal af van vermoeidheid. Vandaag gewoon gewerkt en dat ging goed. Morgen vrij en dan ga ik er naar toe.
Lieve hiltje,



Wat fijn om te lezen dat het met je nichtje naar omstandigheden "goed" gaat.



Ik heb helaas ook al het nodige verdriet van dichtbij meegemaakt en wat mij op is gevallen is dat het vaak nog moeilijker is voor de mensen die het volgen (zoals jij en je moeder nu) dan voor de mensen die er midden in zitten (zoals je broer en schoonzusje). Als je er midden in zit, dan zijn er continue ontwikkelingen en wordt je "afgeleid" door alles wat er om je heen gebeurt. Je praat met artsen en verpleegsters. Je brengt tijd door met de baby. Je belt je familie. Je bent druk met van alles en nog wat en hebt vaak maar weinig tijd om te voelen of te denken.



Voor de mensen die het volgen, is dat anders. Zij wachten op nieuws. Ze willen graag helpen en van alles doen, maar kunnen vaak maar zo weinig. En dat geeft, naast het verdriet om je dierbaren, vaak een heel onrustig en machteloos gevoel.



Het beste wat je kunt doen, is "er zijn" op een manier die bij jou past. Een kaartje, een telefoontje, een SMSje, meestal is alles wel goed. De wetenschap dat je aan ze denkt, zal voor hen waarschijnlijk al genoeg zijn. En praktische hulp wordt ook altijd erg gewaardeerd. Even een tasje met schone kleren afgeven in het ziekenhuis of juist met hun zoontje een bezoekje aan de kinderboerderij brengen. Door ze een stukje zorg uit handen te nemen, help je ze al enorm. En er is vast wel iets wat bij jou past en je niet teveel energie zal kosten.



Ik wens je heel veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Dank voor je lieve reactie nummerzoveel. Ik denk wel dat je gelijk hebt.

Sprak mijn broertje net en die was zo blij en opgelucht... maar werd ook helemaal geleefd.



In het ziekenhuis zijn ze heel lief. Het meisje had een grote pleister over haar gezichtje gekregen om het zuurstofslangetje te laten zitten. Had de verpleegkundige vanmorgen van twee afzonderlijke pleisters hartjes geknipt en die opgeplakt. Zag er gelijk zo lief uit hoorde ik...
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat de vooruitzichten wat rooskleuriger zijn geworden, Hiltje.
Goed nieuws Hiltje, in elk geval niet zo'n doemscenario als dat het eerste leek.



Alle reacties Link kopieren
Dat laatste scenario is inderdaad iets positiever, al kan ik me voorstellen dat het nog steeds eng en stresvol is. Hoe gaat het met jou nu? Heb je afgelopen weekend een beetje uit kunnen rusten?
Alle reacties Link kopieren
Deze week is mijn nichtje geopereerd. Hoewel het plan was om de ingreep uit te stellen tot ze een maand of 5 was, kreeg het hart het veel te zwaar en ging ze erg achteruit.



Wat een rollercoster. Op maandag kregen we slechte berichten en ben ik naar mijn moeder gegaan die hun zoontje van 2 in huis had. Op dinsdag is mijn nichtje met speciaal intensive care vervoer naar een ziekenhuis 200 km verderop vervoerd. s avonds is toen de rest van de familie gekomen. Het zag er erg slecht uit. De gebruikelijke behandeling, een embolisatie in het hoofd via de slagader kon niet uitgevoerd worden. Het moest dus via de normale aders en daar had de arts geen enkele ervaring mee.



Op woensdag hebben we tot 16.00 gewacht voordat we iets hoorden. De ingreep was technisch geslaagd. De afwijking van het vat was zo groot, dat er een gedeelte was van 2 cm (!!!!) doorsnee. In een babykoppie van 4 weken oud. Ze hebben die ruimte opgevuld met 6 meter platinum draad.



Inmiddels zijn we bijna 48 uur verder. Mijn nichtje is stabiel, is net van de beademing af en heeft haar oogjes open. Het is nu verder afwachten hoe het lichaam zich herstelt, of er nog meer embolisaties nodig zijn en hoe het verder gaat lopen.



Op de vraag aan de kindercardioloog of het hart zich nu vanzelf kan herstellen was het antwoord dat ze dat niet weten omdat ze nog niet eerder een soortgelijk patientje hebben gehad die dit heeft overleefd.



En ik kom nu langzaam weer een beetje bij. Gisteren naar werk gegaan maar was eerlijk gezegd zo moe dat er nauwelijks werk uit mijn handen is gekomen. Gelukkig vandaag en weekend vrij en nu ga ik de spanning die nog in mijn lijf zit voelen.
Jee Hiltje, wat ongelofelijk zwaar allemaal!



Ik heb geen woorden voor je, wel een knuffel



Sterkte meid in de tijd die komen gaat, ik duim/bid/hoop met je mee voor het allerbeste!
Alle reacties Link kopieren
Wat zwaar en spannend allemaal. Ik hoop op het beste.



(wat lief van de verpleegster om een pleister te knippen tot een hartje, zo'n lief gebaar wat voor veel ouders zoveel zal betekenen.)
Poep, wie heeft jou gescheten?
Alle reacties Link kopieren
Thanks voor de lieve reacties.



Ben net weer bij mijn psychiater geweest, waar ik nog gesprekken heb n.a.v. mijn recente depressie. We kwamen eigenlijk samen tot de conclusie dat het eigenlijk best heel goed met me gaat en dat ik vooruit ga.



Natuurlijk ben ik gespannen, angstig en moe en verdrietig en kostte het me gisteren veel moeite om te werken. Maar het haalt me niet onderuit.

Ik heb ergens toch energie om te gaan zwemmen (vanochtend) en leuke dingen te doen zoals een etentje met vrienden (straks).

En het lukt me om binnen mijn grenzen te blijven en goed voor mezelf te blijven zorgen.



Ik ben trots op mezelf.
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte hiltje, wat een moeilijke tijd ga je door.

Ik hoop dat alles goed komt.
Alle reacties Link kopieren
Met mijn nichtje gaat het goed. Is nu niet alleen van de beademing af maar ook van het zuurstof. Er zijn wel nog kleine dingen, wat vocht in de hersenen, wat verhoging, maar we hopen dat dat restverschijnselen zijn van de ingreep en dat zich dat herstelt. Het lijkt toch echt op een wonder.



Met mij gaat het minder. Ik voel de hele tijd zo'n spanning en stress en merk dat ik daar toch over ga piekeren en dat zorgt weer voor meer stress en spanning (is de bekende depressie spiraal). Heb nergens zin in, te lang in bed gelegen en nog niets fatsoenlijks gedaan.



Heb nu net een mindfulness oefening van 3/4 uur gedaan en mezelf uitgenodigd op het eten bij mijn moeder waar rest van family ook komt. Even een zacht duwtje om wat te doen dus. En hopelijk krijg ik ook wat meer rust als ik mijn broer en schoonzus spreek.
Alle reacties Link kopieren
Even een update,



Met mijn nichtje blijft het spannend maar het is zo'n keihard vechtertje.

Nauwelijks 6 weken oud en dan al zoveel meegemaakt.



Ze heeft vorige week nog een herseninsult meegemaakt. Vreselijk. Mijn broer en schoonzus dachten dat ze afscheid moesten nemen. Er is 's avonds een dominee gekomen om haar nog te dopen. Het ging slechter en slechter.



En toch werd ze weer stabiel en heeft ze het wonder boven wonder overleefd.



En nu een week later is ze van de IC af. Er is wel hersenschade ontstaan maar ook daar lijkt ze van te herstellen. De spastische bewegingen van de eerste dagen zijn weg. Het apatische na het insult is weg. Ze is van de zuurstof af. Ze kijkt gericht, wordt boos als ze in bad moet en drinkt weer zelf een fles.



Maar de zorgen zijn nog niet over. Het vocht in haar hoofd neemt nog steeds toe. Er wordt overlegd met artsen in de VS.



Wij bidden, duimen en hopen.



Maar mijn nichtje is sterk. De momenten die mijn broer en schoonzus nu met ze hebben pakt niemand ze meer af!



Mijn nichtje rules!!!!
Alle reacties Link kopieren
Goed dat je zo positief blijft! Ik duim voor die kleine.

Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven