Psyche
alle pijlers
erfelijke afwijking en kinderwens dilemma
woensdag 2 december 2020 om 12:04
Tussen 0% en 50% kan het erfelijk zijn. En het is pas te zien bij een 20 weken echo.
(hersenen zijn dan volgroeid). Ook dan is het niet te zien hoe het syndroom zich gaat uitten.
Lees: haast geen klachten tot ernstig gehandicapt.
Ik zou mij schuldig voelen om een gehandicapt kindje op de wereld te zetten, dit omdat ik uit ervaring weet dat het best een harde wereld kan zijn als je kwetsbaar bent. Ook zou ik me schuldig voelen als ik kindje weg zou laten halen ( verdriet, rouw etc ).
Het syndroom is heftig het gaat wel om een afwijking in de hersenen. ( waar dus goed mee te leven valt mits je de milde variant hebt).
Nu heb ik vriend, maar hij heeft ook al twee kinderen. Ik durf het gewoon niet aan. Terwijl mijn wens groot is.
Het is puur gokken omdat echt niks zeker is.
De erfelijkheidsarts kan bovenstaande bevestigen en de onderzoeken zijn nog niet zo ver. Ook ben ik al wat ouder...
Het gevoel van dat het niet eerlijk is overvalt me soms....want de kinderwens gevoelens zijn zo voelbaar en echt.
Heeft iemand in hetzelfde schuitje gezeten.
En tips?
Alvast bedankt!
(hersenen zijn dan volgroeid). Ook dan is het niet te zien hoe het syndroom zich gaat uitten.
Lees: haast geen klachten tot ernstig gehandicapt.
Ik zou mij schuldig voelen om een gehandicapt kindje op de wereld te zetten, dit omdat ik uit ervaring weet dat het best een harde wereld kan zijn als je kwetsbaar bent. Ook zou ik me schuldig voelen als ik kindje weg zou laten halen ( verdriet, rouw etc ).
Het syndroom is heftig het gaat wel om een afwijking in de hersenen. ( waar dus goed mee te leven valt mits je de milde variant hebt).
Nu heb ik vriend, maar hij heeft ook al twee kinderen. Ik durf het gewoon niet aan. Terwijl mijn wens groot is.
Het is puur gokken omdat echt niks zeker is.
De erfelijkheidsarts kan bovenstaande bevestigen en de onderzoeken zijn nog niet zo ver. Ook ben ik al wat ouder...
Het gevoel van dat het niet eerlijk is overvalt me soms....want de kinderwens gevoelens zijn zo voelbaar en echt.
Heeft iemand in hetzelfde schuitje gezeten.
En tips?
Alvast bedankt!
woensdag 2 december 2020 om 15:38
Ik heb al twee keer contact gehad met de klinische geneticus, en ja mijn chromosomen passend bij het syndroom is onderzocht.
Echter is de mutatiefout bij dit syndroom nog niet gevonden, vandaar dat ik een verhoogde kans op overerving heb. Dit kan tussen 0 en 50% zijn.
Onderzoeken zijn nog niet zover. Hopelijk over een tijdje wel.
Ik ben nu 37j dus de tijd dringt ook.
Echter is de mutatiefout bij dit syndroom nog niet gevonden, vandaar dat ik een verhoogde kans op overerving heb. Dit kan tussen 0 en 50% zijn.
Onderzoeken zijn nog niet zover. Hopelijk over een tijdje wel.
Ik ben nu 37j dus de tijd dringt ook.
woensdag 2 december 2020 om 15:44
Dat is al een stuk duidelijker. Dus er is sprake van een genetische fout, maar het is nog niet bekend waar die fout precies zit. Ik snap je dilemma, dat is wel een duivels dillemna, Want je ziet het pas bij 20 weken en je zou dan alsnog de zwangerschap af moeten breken, dat lijkt me verschrikkelijk.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
woensdag 2 december 2020 om 15:56
Ja, precies het is een dilemma,want na 20 wkn wil je niet je zwangerschap afbreken, maar wetende dat je evt een zwaar gehandicapt kind krijgt wil je ook niet.Belle73 schreef: ↑02-12-2020 15:44Dat is al een stuk duidelijker. Dus er is sprake van een genetische fout, maar het is nog niet bekend waar die fout precies zit. Ik snap je dilemma, dat is wel een duivels dillemna, Want je ziet het pas bij 20 weken en je zou dan alsnog de zwangerschap af moeten breken, dat lijkt me verschrikkelijk.
En daarbij zien ze dat niet bij een 20 wkn echo hoe het syndroom zich uitpakt.
Ik heb gelukkig de milde vorm zonder al teveel beperkingen.
woensdag 2 december 2020 om 16:42
Mijn partner en ik zijn gezond en zouden in theorie gezonde kinderen moeten voort kunnen brengen. Toch is er eentje gehandicapt. Het leven is niet maakbaar, er kan van alles 'mis' gaan.
Of je nu wel of niet het risico moet nemen om een kind op de wereld te zetten met een mogelijke handicap, dat is echt een heel moeilijke beslissing. Het is alleen niet zo dat als je dit risico hebt overwonnen/afgewogen, dat er dan alleen nog maar geluk en voorspoed bestaat. Kinderen kunnen om allerlei redenen een zwaar leven tegemoet gaan. Hoe liefdevol het ook wordt opgevoed en hoe gewenst het kind ook is. c'est la vie.
Of je nu wel of niet het risico moet nemen om een kind op de wereld te zetten met een mogelijke handicap, dat is echt een heel moeilijke beslissing. Het is alleen niet zo dat als je dit risico hebt overwonnen/afgewogen, dat er dan alleen nog maar geluk en voorspoed bestaat. Kinderen kunnen om allerlei redenen een zwaar leven tegemoet gaan. Hoe liefdevol het ook wordt opgevoed en hoe gewenst het kind ook is. c'est la vie.
woensdag 2 december 2020 om 17:41
Ja en?!?Zoggellia schreef: ↑02-12-2020 16:42Mijn partner en ik zijn gezond en zouden in theorie gezonde kinderen moeten voort kunnen brengen. Toch is er eentje gehandicapt. Het leven is niet maakbaar, er kan van alles 'mis' gaan.
Of je nu wel of niet het risico moet nemen om een kind op de wereld te zetten met een mogelijke handicap, dat is echt een heel moeilijke beslissing. Het is alleen niet zo dat als je dit risico hebt overwonnen/afgewogen, dat er dan alleen nog maar geluk en voorspoed bestaat. Kinderen kunnen om allerlei redenen een zwaar leven tegemoet gaan. Hoe liefdevol het ook wordt opgevoed en hoe gewenst het kind ook is. c'est la vie.
Als je dan een ernstig verhoogd risico hebt de gok maar gewoon wagen? Doe normaal joh.
To: wat ontzettend rot voor je. Dikke knuffel voor jou.
Ons verhaal is anders: 2 kinderen gekregen en pas daarna werd duidelijk dat er een enorm erfelijke belasting is.
Ik zou die kinderen nooit op deze manier gekregen hebben als ik dat geweten had. Wij zouden wel PGD hebben kunnen doen of voor een donor hebben kunnen kiezen.
Ik zou dat ook zeker gedaan hebben. Maar ik hecht niet aan mijn genetische materiaal: ik zou ze dragen en baren, dat zou voor mij ruim voldoende zijn.
Chocolade, altijd goed!
woensdag 2 december 2020 om 18:35
Ik ben ergens ook wel blij dat ik geen weet van de mutatie had toen wij met kinderen bezig waren.TheeMetChocolade schreef: ↑02-12-2020 17:41Ja en?!?
Als je dan een ernstig verhoogd risico hebt de gok maar gewoon wagen? Doe normaal joh.
To: wat ontzettend rot voor je. Dikke knuffel voor jou.
Ons verhaal is anders: 2 kinderen gekregen en pas daarna werd duidelijk dat er een enorm erfelijke belasting is.
Ik zou die kinderen nooit op deze manier gekregen hebben als ik dat geweten had. Wij zouden wel PGD hebben kunnen doen of voor een donor hebben kunnen kiezen.
Ik zou dat ook zeker gedaan hebben. Maar ik hecht niet aan mijn genetische materiaal: ik zou ze dragen en baren, dat zou voor mij ruim voldoende zijn.
Aan de andere kant voel ik me ook weer een beetje schuldig dat ik heb mogelijk aan mijn kinderen heb doorgegeven.
Gelukkig betreft het geen mutatie die een handicap oplevert maar wel hoge kans op borst en eierstokkanker.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 2 december 2020 om 19:09
Ook bepaald niet niks. Weten de kinderen het al? Hebben ze al een beslissing genomen over wel of niet testen? Je oudste kinderen that is.suzyqfive schreef: ↑02-12-2020 18:35Ik ben ergens ook wel blij dat ik geen weet van de mutatie had toen wij met kinderen bezig waren.
Aan de andere kant voel ik me ook weer een beetje schuldig dat ik heb mogelijk aan mijn kinderen heb doorgegeven.
Gelukkig betreft het geen mutatie die een handicap oplevert maar wel hoge kans op borst en eierstokkanker.
Chocolade, altijd goed!
woensdag 2 december 2020 om 20:50
Nee zeker niet de gok wagen. Ik ben blij dat ik niet in de schoenen van TO sta.TheeMetChocolade schreef: ↑02-12-2020 17:41Ja en?!?
Als je dan een ernstig verhoogd risico hebt de gok maar gewoon wagen? Doe normaal joh.
Een gehandicapt kind op de wereld zetten is geen kattepis kan ik je zeggen. Ookal is het een heel erg leuk gehandicapt kind.
Ik zou het niet doen in het geval van TO.
Wij zijn ook niet voor nóg een kind gegaan, ookal was het bij ons domme pech. Wij vonden het te spannend, laat staan als je een verhoogde kans hebt. Het verantwoordelijkheidsgevoel en schuldgevoel wat je kado krijgt bij de geboorte van je kind zijn bij tijd en wijle behoorlijk pittig.
Maar de beslissing om geen "groot" gezin te hebben, is denk ik makkelijker dan de beslissing kinderloos te blijven. Ik snap wel dat de verhalen van anderen niet altijd van waarde zijn bij je eigen beslissing. Vandaar mijn relativering: uiteindelijk is het krijgen van een kind áltijd een risico op zorg, pijn of pech.
donderdag 3 december 2020 om 08:01
Hi,
Bedankt voor jullie reacties.
Het is dus een hele moeilijke afweging. Ik ga laat het even bezinken.
En ik denk dat ik binnen een jaar toch weer met de erfelijkheid arts en psycholoog ga praten om de mogelijkheden te bespreken.
Als het allemaal zo onzeker blijft, durf ik denk ik het risico niet aan.
Want ook gezien mijn leeftijd kan er van alles gebeuren wat zorgen met zich mee brengt.
Het is echt verdrietig, vooral omdat de wens zo sterk is.
Wat mij troost geeft is dat ik ook van anderemans kinderen kan houden en van een afstandje heb je ook iets minder zorgen. Ze hebben immers al een papa en mama.
Bedankt voor jullie reacties.
Het is dus een hele moeilijke afweging. Ik ga laat het even bezinken.
En ik denk dat ik binnen een jaar toch weer met de erfelijkheid arts en psycholoog ga praten om de mogelijkheden te bespreken.
Als het allemaal zo onzeker blijft, durf ik denk ik het risico niet aan.
Want ook gezien mijn leeftijd kan er van alles gebeuren wat zorgen met zich mee brengt.
Het is echt verdrietig, vooral omdat de wens zo sterk is.
Wat mij troost geeft is dat ik ook van anderemans kinderen kan houden en van een afstandje heb je ook iets minder zorgen. Ze hebben immers al een papa en mama.
donderdag 3 december 2020 om 15:25
Sorrie off topic... maar ik krijg daar zo'n jeuk van. Wat is geluk dan? Mijn ernstig beperkte dochter kan ook echt heel blij zijn als ze met haar handen aan scheerschuim.mag voelen. Maakt dat haar leven dan net zo gelukkig als van een kind zonder beperkingen?? Al dat gezellige gekeuvel met "die kinderen" die t9ch zo gelukkig zijn. Spaar me alsjeblieft. Mijn dochter en haar klasgenootjes kunnen echt heel blij zijn, maar de problematiek die elk van hen heeft is zoveel meer dan die momenten en die 8s echt heel zwaar, ook voor het kind. Dat zelfs mensen die met deze doelgroep werken niet verder kunnen kijken maakt me echt boosCharlotte717 schreef: ↑02-12-2020 13:08
Zelf heb ik gewerkt met kinderen met een beperking en ik kan je vertellen dat zij niet minder gelukkig waren dan kinderen zonder. De ouders misschien wel, met de zorgen en wellicht talloze piekermomenten.
donderdag 31 december 2020 om 08:21
Hoi allemaal,
Maandelijks borrelt de twijfel en verdriet weer naar boven. Het is zo wrang dat de mutatie niet bekend is. Misschien is het wel niet of minder dan 5 % erfelijk en dan laat ik uit angst mijn verlangens varen. Het was zoveel makkelijker geweest als het gewoon wat duidelijker was geweest.
Het zal wel door de feestdagen komen en dat je om je heen iedereen hoort over dat gezondheid en je gezin je het gelukkigst maakt. Het doet pijn.
Ik heb besloten om toch een een tweede afspraak te maken bij de erfelijkheidsarts.
Wie weet na twee jaar. Weten ze wat meer.
Maandelijks borrelt de twijfel en verdriet weer naar boven. Het is zo wrang dat de mutatie niet bekend is. Misschien is het wel niet of minder dan 5 % erfelijk en dan laat ik uit angst mijn verlangens varen. Het was zoveel makkelijker geweest als het gewoon wat duidelijker was geweest.
Het zal wel door de feestdagen komen en dat je om je heen iedereen hoort over dat gezondheid en je gezin je het gelukkigst maakt. Het doet pijn.
Ik heb besloten om toch een een tweede afspraak te maken bij de erfelijkheidsarts.
Wie weet na twee jaar. Weten ze wat meer.
donderdag 31 december 2020 om 08:36
Die kans is er zeker, de ontwikkelingen op het gebied van genetisch onderzoek gaan enorm snel. Ik hoop dat je duidelijkheid krijgt to. Veel succes en sterkteZen28 schreef: ↑31-12-2020 08:21Hoi allemaal,
Maandelijks borrelt de twijfel en verdriet weer naar boven. Het is zo wrang dat de mutatie niet bekend is. Misschien is het wel niet of minder dan 5 % erfelijk en dan laat ik uit angst mijn verlangens varen. Het was zoveel makkelijker geweest als het gewoon wat duidelijker was geweest.
Het zal wel door de feestdagen komen en dat je om je heen iedereen hoort over dat gezondheid en je gezin je het gelukkigst maakt. Het doet pijn.
Ik heb besloten om toch een een tweede afspraak te maken bij de erfelijkheidsarts.
Wie weet na twee jaar. Weten ze wat meer.
donderdag 31 december 2020 om 17:04
donderdag 31 december 2020 om 17:07
Huh?snoepzak schreef: ↑03-12-2020 15:25Sorrie off topic... maar ik krijg daar zo'n jeuk van. Wat is geluk dan? Mijn ernstig beperkte dochter kan ook echt heel blij zijn als ze met haar handen aan scheerschuim.mag voelen. Maakt dat haar leven dan net zo gelukkig als van een kind zonder beperkingen?? Al dat gezellige gekeuvel met "die kinderen" die t9ch zo gelukkig zijn. Spaar me alsjeblieft. Mijn dochter en haar klasgenootjes kunnen echt heel blij zijn, maar de problematiek die elk van hen heeft is zoveel meer dan die momenten en die 8s echt heel zwaar, ook voor het kind. Dat zelfs mensen die met deze doelgroep werken niet verder kunnen kijken maakt me echt boos
Het gaat om een kamp met een jeugdbeweging waar ik als tiener vrijwillig ben meegegaan als 'kookouder'.
Idd. Ik heb geen diploma behaald in de jeugd- en gehandicaptenzorg en ik praat enkel over die ervaring die ik jaren geleden op dat kamp heb opgedaan.
Heel kort door de bocht dit. Jammer...
Veritas vos liberabit
donderdag 31 december 2020 om 17:10
Het is een gevoelig onderwerp, dat is duidelijk.
Gelukkig dat in Nederland voorzieningen bestaan waar mensen zorgen voor mensen met een beperking. Vriendinnen van mij doen dit als baan. Kan je vertellen dat dit absoluut niet gemakkelijk is. (En onderbetaald ook nog)
Ik hoop dat je wat aan het topic hebt gehad Zen28. Ik wens je veel moed en sterkte toe in deze ongetwijfeld zware tijd. Fijne jaarwisseling alvast.
Gelukkig dat in Nederland voorzieningen bestaan waar mensen zorgen voor mensen met een beperking. Vriendinnen van mij doen dit als baan. Kan je vertellen dat dit absoluut niet gemakkelijk is. (En onderbetaald ook nog)
Ik hoop dat je wat aan het topic hebt gehad Zen28. Ik wens je veel moed en sterkte toe in deze ongetwijfeld zware tijd. Fijne jaarwisseling alvast.
Veritas vos liberabit
donderdag 31 december 2020 om 17:46
De oudste twee weten het, omdat het bij ons officieel een VUS betreft (ze weten niet exact de gevolgen van deze mutatie omdat ie op een bijzondere plek zit) is aangeraden om pas te testen met 24 jaar of eerder als ze aan kinderen willen beginnen.TheeMetChocolade schreef: ↑02-12-2020 19:09Ook bepaald niet niks. Weten de kinderen het al? Hebben ze al een beslissing genomen over wel of niet testen? Je oudste kinderen that is.
Zo laat mijn broertje zich dus niet testen omdat voor hem maar een iets verhoogd risico op BK is en hij en zijn man besloten hebben geen kinderen te krijgen.
Zoon wacht dus ook nog even. Mijn andere dochters van 12,10 en 9 weten het niet. Alleen dat ik mij laat controleren omdat mijn moeder daar zo ziek van was. Ik vind 12 echt nog te jong.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 31 december 2020 om 17:54
Heel goed, het gaat zo snel tegenwoordig met die ontwikkelingen. De pest is alleen dat ze nooit je volledige genomenpakket onderzoeken.Zen28 schreef: ↑31-12-2020 08:21Hoi allemaal,
Maandelijks borrelt de twijfel en verdriet weer naar boven. Het is zo wrang dat de mutatie niet bekend is. Misschien is het wel niet of minder dan 5 % erfelijk en dan laat ik uit angst mijn verlangens varen. Het was zoveel makkelijker geweest als het gewoon wat duidelijker was geweest.
Het zal wel door de feestdagen komen en dat je om je heen iedereen hoort over dat gezondheid en je gezin je het gelukkigst maakt. Het doet pijn.
Ik heb besloten om toch een een tweede afspraak te maken bij de erfelijkheidsarts.
Wie weet na twee jaar. Weten ze wat meer.
Toevallig kwam er twee weken geleden naar boven dat mijn vader een genmutatie heeft waarbij er problemen met cholesterol ontstaan. Dit kunnen kinderen op jonge leeftijd al erge problemen mee krijgen dus we moeten weer die molen in
. Ik dacht eerst: oh ik ben al bekeken maar toen bleek dat ze alleen het stukje bekijken waar mogelijk een mutatie kan zitten. (Ik vond 1 mutatie van betekenis eigenlijk wel genoeg).
De huisarts zei ook dat al die onderzoeken voor BRCA weer uit een ander potje betaald worden dan bij de FHC.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 6 januari 2021 om 12:37
Vandaag heb ik een afspraak gemaakt voor een verwijzing naar de erfelijkheidsarts.
Niks doen is geen optie en blijf ik verdrietig.
Ik hoop dat ik in 2021 meer ga weten. En ook een beslissing kan maken van wat het beste is.
Het blijft zo onwerkelijk. Voor vele vrouwen loopt het leven zo dat ze op een bepaalde leeftijd een gezin gaan stichten. Zwanger worden is iets natuurlijks.
Bij mij is het verlangen en drang naar voortplanting ook iets natuurlijks, maar doordat ik toevallig weet dat het erfelijk kan zijn is het niet meer zo vanzelfsprekend.
Het voelt als een leegte, maar ik hoop dat ik uiteindelijk mocht het zo zijn dat het risico te groot is, ook trots en liefde kan voelen door de keuze om het zo te laten. Dan ben ik een vrouw die dolgraag moeder had willen worden. Maar uit liefde het niet laat gebeuren. Hoe tegenstrijdig het ook is.
Eerst maar eens stap 1: ( weer ) informatie verzamelen.
Niks doen is geen optie en blijf ik verdrietig.
Ik hoop dat ik in 2021 meer ga weten. En ook een beslissing kan maken van wat het beste is.
Het blijft zo onwerkelijk. Voor vele vrouwen loopt het leven zo dat ze op een bepaalde leeftijd een gezin gaan stichten. Zwanger worden is iets natuurlijks.
Bij mij is het verlangen en drang naar voortplanting ook iets natuurlijks, maar doordat ik toevallig weet dat het erfelijk kan zijn is het niet meer zo vanzelfsprekend.
Het voelt als een leegte, maar ik hoop dat ik uiteindelijk mocht het zo zijn dat het risico te groot is, ook trots en liefde kan voelen door de keuze om het zo te laten. Dan ben ik een vrouw die dolgraag moeder had willen worden. Maar uit liefde het niet laat gebeuren. Hoe tegenstrijdig het ook is.
Eerst maar eens stap 1: ( weer ) informatie verzamelen.
donderdag 7 januari 2021 om 09:02
Er is met IVF met PGD veel mogelijk en dit kan in Maastricht/Utrecht.
En daarnaast geldt dat het in dit stadium nog niet gezegd is dat je nooit moeder wordt. Iemand noemde ook eicel donatie. Nou snap ik dat dit voor sommige een brug te ver is en zeker in dit stadium, maar er zijn echt wel andere mogelijkheden. Uit alles maak ik op dat je heel graag mama wil worden en ik hoop dat het je gegeven is, op welke manier dan ook. Zaak is om het eerst aan een klinisch geneticus/fertiliteitsarts voor te leggen. Succes TO!
En daarnaast geldt dat het in dit stadium nog niet gezegd is dat je nooit moeder wordt. Iemand noemde ook eicel donatie. Nou snap ik dat dit voor sommige een brug te ver is en zeker in dit stadium, maar er zijn echt wel andere mogelijkheden. Uit alles maak ik op dat je heel graag mama wil worden en ik hoop dat het je gegeven is, op welke manier dan ook. Zaak is om het eerst aan een klinisch geneticus/fertiliteitsarts voor te leggen. Succes TO!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
donderdag 7 januari 2021 om 16:39
Bij PGD moet de chromosoom afwijking toch bekend zijn? Bij mij is dat ( 2j geleden ) niet bekend.Baggal schreef: ↑07-01-2021 09:02Er is met IVF met PGD veel mogelijk en dit kan in Maastricht/Utrecht.
En daarnaast geldt dat het in dit stadium nog niet gezegd is dat je nooit moeder wordt. Iemand noemde ook eicel donatie. Nou snap ik dat dit voor sommige een brug te ver is en zeker in dit stadium, maar er zijn echt wel andere mogelijkheden. Uit alles maak ik op dat je heel graag mama wil worden en ik hoop dat het je gegeven is, op welke manier dan ook. Zaak is om het eerst aan een klinisch geneticus/fertiliteitsarts voor te leggen. Succes TO!
Eiceldonatie wil ik niet, het verlangen naar een eigen kindje is te groot.
Ik vrees dat er niet veel overblijft bv hoop op het vinden van toch een mutatie in de genen.
En daar zit ik mee, hoe om te gaan met ongewenste kinderloosheid....
