erfelijke afwijking en kinderwens dilemma

02-12-2020 12:04 70 berichten
Alle reacties Link kopieren
Tussen 0% en 50% kan het erfelijk zijn. En het is pas te zien bij een 20 weken echo.
(hersenen zijn dan volgroeid). Ook dan is het niet te zien hoe het syndroom zich gaat uitten.
Lees: haast geen klachten tot ernstig gehandicapt.

Ik zou mij schuldig voelen om een gehandicapt kindje op de wereld te zetten, dit omdat ik uit ervaring weet dat het best een harde wereld kan zijn als je kwetsbaar bent. Ook zou ik me schuldig voelen als ik kindje weg zou laten halen ( verdriet, rouw etc ).

Het syndroom is heftig het gaat wel om een afwijking in de hersenen. ( waar dus goed mee te leven valt mits je de milde variant hebt).

Nu heb ik vriend, maar hij heeft ook al twee kinderen. Ik durf het gewoon niet aan. Terwijl mijn wens groot is.
Het is puur gokken omdat echt niks zeker is.

De erfelijkheidsarts kan bovenstaande bevestigen en de onderzoeken zijn nog niet zo ver. Ook ben ik al wat ouder...

Het gevoel van dat het niet eerlijk is overvalt me soms....want de kinderwens gevoelens zijn zo voelbaar en echt.

Heeft iemand in hetzelfde schuitje gezeten.
En tips?

Alvast bedankt!
Alle reacties Link kopieren
Maar een eigen kind is toch niet per se je eigen dna doorgeven? Als jij het draagt vanaf het begin van de zwangerschap is het echt net zo je eigen kind. Net zoals ouders ook net zoveel van een geadopteerd kind kunnen houden.
Maar goed, dat is nu nog niet aan de orde.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Als je het niet aandurft moet je er zeker niet aan beginnen.
Het risico is te groot.

Ik wilde vroeger ook graag kinderen maar door gezondheidsproblemen ben ik er nooit aan begonnen. Een tijdlang ben ik soms verdrietig geweest, maar nu ben ik bijna 50 jaar . En weet ik dat mijn keuze goed was!
Je vriend heeft al een compleet gezin, waarom zou hij zijn kinderen een mogelijk gehandicapte tweede leg aan doen? Zou het plan maar gewoon uit je hoofd zetten en een leuke stiefmoeder worden voor de kinderen van je partner.
Alle reacties Link kopieren
Heb je overwogen om zwanger te worden via eiceldonatie?

Het is niet alleen zo dat je komt te zetten met het oordeel van de maatschappij, maar ook met de zorg. Op een dag is je leven voorbij en dan staat je kind alleen en zelfstandig in de wereld en is het nog maar afwachten hoe de zorg verloopt.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
Dat zou ik sowieso niet doen met 'n man die al een eerste leg heeft. Samengestelde gezinnen zijn vaak niet zo succesvol, dus kans is groot dat je er uiteindelijk alleen mee blijft zitten.
Alle reacties Link kopieren
Liefje, een eicel van een ander maakt je echt niet minder moeder en je kind niet minder eigen. Het is maar 1cel. Jouw lijf doet die cel groeien, samen met die cel van je partner.

Vergaar informatie over je opties en mogelijkheden en wie weet welke opties er dan ook voor jou ineens mogelijkheden worden.

Denk eens om: stel het zat in die spermaceet, het foutje, zou je man dan minder de vader van het kind zijn bij een donor?

Heel veel sterkte Zen. Het is zwaar, ik weet het :rose:
Chocolade, altijd goed!
Alle reacties Link kopieren
Heb je al eens gekeken wat er over de grens bekend is over jouw mutatie?
Soms kan dat heel veel nieuwe/andere inzichten geven.
Alle reacties Link kopieren
drominique schreef:
12-01-2021 04:18
Heb je al eens gekeken wat er over de grens bekend is over jouw mutatie?
Soms kan dat heel veel nieuwe/andere inzichten geven.
Dit wil ik zeker bespreken met de erfelijkheidsarts.
Alle reacties Link kopieren
Zen28 schreef:
16-01-2021 16:08
Dit wil ik zeker bespreken met de erfelijkheidsarts.
Ik mag hopen dat deze arts de internationale literatuur goed bijhoudt en deze opties dus al met je besproken heeft.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
Als je deze kinderwens doorzet met alle gevolgen van dien, ben je gewoon een egoïst.
Alle reacties Link kopieren
Getaway_Car_59 schreef:
17-01-2021 10:41
Als je deze kinderwens doorzet met alle gevolgen van dien, ben je gewoon een egoïst.
Ja,dat besef ik mij ook. Maar dat wil niet zeggen dat ik het verlangen heb. En dat ik het goed uit wil zoeken.
Het gevoel van sterke voortplanting is niks egoistisch en risico op een ongezond kind heeft iedereen.

Doordat de mutatie niet bekend is kan het ook zomaar zijn dat het niet erfelijk is of tenminste 5% of minder.
Dit is mij nog niet geheel duidelijk vandaar een tweede bezoek aan de erfelijkheidsarts.
Alle reacties Link kopieren
Getaway_Car_59 schreef:
17-01-2021 10:41
Als je deze kinderwens doorzet met alle gevolgen van dien, ben je gewoon een egoïst.
5% is maar heel heel klein hoor en als ze eenmaal weten waar het zit is het met PGD ‘zo’ geregeld.

Jouw uitspraak vind ik wel erg hard en ook wel een beetje op de man eigenlijk.
Er zit een verschil in een egoïstische daad of iemand een egoïst noemen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
.
sunshine2018 wijzigde dit bericht op 08-06-2021 22:43
92.00% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Inmiddels hebben we een gesprek gehad met de erfelijkheidsarts. Ik heb al mijn vragen kunnen stellen. En er zijn weinig nieuwe ontwikkelingen. Wel zijn er een aantal nieuwe genen ondekt wat evt! een link heeft met mijn syndroom.
Ik krijg dan ook een uitgebreid genen onderzoek om de mutatie op te sporen. Al blijft de kans dat ze de mutatie vinden erg klein.

Wat we ook kiezen, ik vind het allemaal vreselijk onzeker en verdrietig.
Verstandelijk weet ik dat ik diep van binnen al een hele goede moeder ben, om dit risico niet te nemen. Maar dan ben ik ongewenst kinderloos.
Gevoelsmatig zou ik deze gok willen nemen.
*
anoniem_117397 wijzigde dit bericht op 22-06-2021 11:52
0.00% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Zen28 schreef:
11-03-2021 08:57
Inmiddels hebben we een gesprek gehad met de erfelijkheidsarts. Ik heb al mijn vragen kunnen stellen. En er zijn weinig nieuwe ontwikkelingen. Wel zijn er een aantal nieuwe genen ondekt wat evt! een link heeft met mijn syndroom.
Ik krijg dan ook een uitgebreid genen onderzoek om de mutatie op te sporen. Al blijft de kans dat ze de mutatie vinden erg klein.

Wat we ook kiezen, ik vind het allemaal vreselijk onzeker en verdrietig.
Verstandelijk weet ik dat ik diep van binnen al een hele goede moeder ben, om dit risico niet te nemen. Maar dan ben ik ongewenst kinderloos.
Gevoelsmatig zou ik deze gok willen nemen.
Besef je wel dat je dan ook de gok neemt voor je ongeboren kind?

Wat jij voelt zijn je razende hormonen.
Die zijn over 15 jaar uitgeraasd. En dan gaat je verstand weer harder spreken.
Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
En toch vind ik het, ondanks de kleine kans, een fijn idee dat ze samen met jou verder gaan onderzoeken.
Sterkte met de onderzoeken, uitslagen en de toekomst!
Alle reacties Link kopieren
kerst schreef:
11-03-2021 22:10
Besef je wel dat je dan ook de gok neemt voor je ongeboren kind?

Wat jij voelt zijn je razende hormonen.
Die zijn over 15 jaar uitgeraasd. En dan gaat je verstand weer harder spreken.
Sterkte.
ik zal als ik de gok neem na een slechte 20 weken echo alsnog een beslissing kunnen maken. ( Maar dit is dus wel een vreselijke onmenselijke keuze ).
Ik kies ook niet voor een gehandicapt kind. Het ligt er natuurlijk aan wat voor handicap het is. Maar een afwijking aan de hersenen is gewoon best een zwaar iets.....
zen28 wijzigde dit bericht op 15-03-2021 10:40
11.79% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
drominique schreef:
12-03-2021 00:05
En toch vind ik het, ondanks de kleine kans, een fijn idee dat ze samen met jou verder gaan onderzoeken.
Sterkte met de onderzoeken, uitslagen en de toekomst!
Ja dat vind ik ook. Dan heb ik tenminste alles gedaan wat ik kan doen.
Dankjewel!
Alle reacties Link kopieren
Heftig hoor. Als er een verhoogd risico is op een kind met een zware handicap zou ik de gok niet nemen. Na 20 weken een zwangerschap afbreken lijkt mij ook echt onmenselijk.

moeilijk hoor.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven