Hoe overleven?

07-10-2016 12:44 50 berichten
Alle reacties Link kopieren
Het gaat eigenlijk niet zo goed met mij en dat is niet gek. 4,5 jaar geleden ouders geworden van een zoontje met een syndroom en een ernstige hartafwijking. Hij heeft een verstandelijke beperking, is klassiek autistisch, praat niet, eet en drinkt niets en bij zijn 4e openhartoperatie vorig jaar juli is hij door een complicatie verlamd geraakt vanaf zijn borst. Waar we vonden dat we al veel zorgen hadden valt alles wat hij had in het niet bij de zorgen die we hebben door de dwarslaesie.



We zijn verhuisd naar een tijdelijke aangepaste woning in een andere stad vlak bij het revalidatiecentrum maar zijn er 100m2 op achteruit gegaan. We hebben ons eigen huis wat enorm onder water stond verhuurd, we hebben een nieuw huis gekocht, een bouwvergunning aangevraagd en inmiddels is de aannemer druk bezig en hopen we begin volgend jaar te kunnen verhuizen. We hebben een PGB en kopen daarvan zorg in. Ondertussen zijn we in onderhandeling met de gemeente over voorzieningen.



De zorg is veel werk en nooit klaar. En we zijn alleen maar brandjes aan het blussen. We hebben budget en hadden een logeerhuis waar zoon 1x per maand 2 dagen ging logeren. De laatste keer in juli kwam hij met een gebroken dijbeen thuis. Toen eindelijk na 6 weken het gips eraf mocht kwam er een grote zwarte wond onder het gips vandaan en het heeft heel lang geduurd voordat die dicht ging. Nu lijkt dat eindelijk de goede kant op te gaan maar zijn zijn voeten flink vergroeid omdat hij al 3 maanden geen spalken aan heeft, heeft hij broze botten door het niet kunnen belasten van zijn botten en ontwikkelt hij in rap tempo een scoliose. Sinds juli is hij niet meer wezen logeren en hebben we nog geen andere oplossing gevonden die we goed genoeg vinden. Ik mis het wel dat ene weekend dat we kunnen uitslapen, tijd voor elkaar hebben en niks hoeven.



Man werkt fulltime en ik 32u. We vinden allebei ons werk heel erg leuk maar lastig te combineren met de zorg. Om een voorbeeld te geven had ik vandaag een passing voor een aanpassing aan zijn rolstoel, hebben we maandag een afspraak met de gemeente over een afgewezen voorziening die we echt nodig hebben, hebben we dinsdag een afspraak met het eetteam voor zoon, donderdag een afspraak op school en vrijdag ook weer een afspraak voor een zitorthese. Het is zoveel. we hebben gelukkig allebei heel flexibele werkgevers maar zullen die uren wel in moeten halen. Het werk blijft anders liggen.



Mijn ouders zijn allebei al overleden en verder heb ik weinig familie. De familie van mijn man woont allemaal ver weg. Ik kan slecht omgaan met het onbegrip in mijn vrienden en kennissenkring waardoor ik maar weinig vrienden over heb. Ik ben afgelopen jaar veel kilo's aangekomen door emotie eten en ben nu zo'n 15-20kg te zwaar en voel me niet prettig in mijn lijf. Ik volg nu een sportprogramma met 3x in de week sporten en letten op voeding maar eigenlijk is het geen doen. Ik ben soms 4/5 avonden per week op pad terwijl ik juist de hele tijd moe ben. Vind het sporten ook geen bal aan en kamp al weken met een pijnlijke schouder. Bovendien is eten ook soort van het enige nog waar ik echt plezier aan beleef. Lekker samen uit eten of lekker samen met zoon lunchen aan het strand. Slecht voor de lijn



En tenslotte botert het ook niet tussen mij en mijn man. Hij irriteert zich vaak aan me en vindt dat ik weinig energie uitstraal en dat klopt ook. Ik voel me vaak moe en ben snel uit balans. Persoonlijk vind ik dat niet gek en vind ik dat ik me dan niet aanstel. Hij kan het allemaal een stuk beter aan kennelijk en heeft er minder last van. Ik heb momenteel zo'n beetje het gevoel dat ik op het randje balanceer van overeind blijven en instorten. En dat laatste wil ik natuurlijk niet.



Ik loop wel al bij een psycholoog maar heb nog niet het gevoel dat dat het verschil maakt. Ik denk ook niet dat ik wezenlijk dingen fout doe (al kunnen sommige dingen altijd beter) maar dat het vooral zit in 80 ballen in de lucht houden, geen tijd voor mezelf, een veel te klein donker huis waar we allebei niet gelukkig worden, een man die zich vaak irriteert, spanningen op het werk, onvrede over mijn lichaam, en weinig uitlaatkleppen.



Begin volgend jaar hopen we dat het beter wordt. Dan wonen we in een heerlijk huis en als het goed is komt er ook een zorgnanny die ons gaat helpen met de dagelijkse zorg. Maar eerlijk gezegd weet ik niet zo goed hoe ik komende tijd moet overleven. En hoe onze relatie gaat overleven. Ik verwacht van jullie niet de oplossing hoor maar het is wel lekker om het even van me af te schrijven.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Je krijgt energie van je werk, maar blijkbaar niet voldoende. Je kan niet alles.
Pff, wat een hoop. Dacht dat ik al gek werd van het geleefd worden maar kan altijd nog erger!



Ergens moet je gaan schrappen en kijken of je alles niet op 1 dag aan afspraken kan zetten. Ik ben daar harder in geworden en gezegd, nee alleen op donderdag kan ik. En ik merk dat er best veel mogelijk is om dat toch voor elkaar te krijgen. En ik denk dat je dat ook moet gaan doen. Want voor je het weet heb je straks een burnout. En veel afspraken kunnen ook 1 week later. Alleen de afspraken die echt heel noodzakelijk zijn en jij ze liever gisteren dan vandaag had neem je verlof voor op. Doordat je ritme dan weer iets strakker wordt, is het beter te behappen.



Is er nog een mogelijkheid om ouderschapsverlof op te nemen? Of 3,5 dag te werken? Of iets van een vrijwilliger die komt helpen? Er zijn her der organisaties die thuis kunnen komen om te helpen en met je kind kunnen spelen of ze even meenemen voor een wandeling etc.



En je eigen de vraag stellen: wat wil ik?

Waar word ik nu gelukkig van. Waar ga ik van glimlachen en kan ik van genieten?
Jeetje wat een topwijf ben je! Ik zou bij de helft van wat jij allemaal doet instorten. Ik zou het sporten even laten voor wat het is, geen 3x pw maar wanneer je kan en zin hebt. Als straks in het nieuwe jaar alles wat meer op een rijtje komt kun je dat weer oppakken. Voor nu is het indd overleven en volgens mij is sporten daar nu even geen onderdeel van. Zet op een rijtje wat echt nodig is! De zorg voor je kind en de relatie met je man. Misschien kun je een paar uur minder werken tijdelijk om even dat beetje lucht te krijgen wat je nodig hebt. Als je nu geen gas terug neemt en je relatie het nieuwe jaar bv niet red, zal het alleen moeilijker worden!



Voor jezelf kiezen is soms even nodig
Alle reacties Link kopieren
Wauw Boannan, wat zwaar.

Ik heb zelf twee zoons met 'alleen maar' autisme en vond (en vind) dat al zo zwaar. Tips heb ik niet, behalve toch kijken naar meer logeeropvang of idd evt (tijdelijk) je zoon intramuraal te laten wonen.

Heb je een mogelijkheid om evt nieuwe mensen te leren kennen in je huidige omgeving? Of kost dat alleen maar extra energie?
If you doubt yourself, you're not alone. Everyone doubts you.
Week 11 van de Extremely Demotivational Calendar
Alle reacties Link kopieren
Tjee Boannan, wat een verhaal en wat knap dat je ook nog zo openstaat voor suggesties! Het lijkt mij zo zwaar dat je steeds het gevoel hebt dat er nog iets "moet" waardoor het supermoeilijk is om even uit de actiemodus te komen, terwijl dat tegelijkertijd misschien wel extra belangrijk is om je ook weer op te kunnen laden. Is het een idee om af en toe een massage (als je daar van houdt) te nemen of iets anders wat helpt om je lichaam te ontspannen? Ik kan me voorstellen dat het fijn is als je naast lekker eten nog andere dingen hebt waar je even van kunt genieten en die helpen om op te laden.



En het lijkt mij ook een hele uitdaging om in zo'n situatie ook samen met je man nog in een positieve flow te blijven/komen, terwijl jullie daar allebei waarschijnlijk wel veel behoefte aan hebben... een andere plek om je frustraties eruit te gooien is dan misschien wel fijn, dus voel je ook vooral vrij om die er hier allemaal uit te gooien! Ik vind je een heldin en wil je graag een geven!
Durf je ook wel eens voor jezelf toe te geven dat het teveel en te zwaar is allemaal, en dat je daar ook gewoon best eens flink de balen van mag hebben? Het is goed dat je zo'n sterke vrouw bent (anders had je het niet zo lang volgehouden met zoveel op je bord), maar zwakheid is geen schande. Soms heb je dat gewoon even nodig; iets verder de tunnel in lopen zodat je een bocht kunt maken om daarna het licht aan het eind van de tunnel weer te kunnen zien.



Ik ken een stel met een meervoudig gehandicapt kind (inmiddels een tiener), en wat voor hen heel goed werkt om het allemaal behapbaar te houden, is het volgende:



- Heel bewust focussen op positieve dingen. Bijvoorbeeld als kind na weken zomaar opeens een nacht wel doorslaapt, dan wordt dat gevierd met een taartje.

- Daten in eigen huis. De zorg is misschien niet zo makkelijk uit te besteden, maar je kunt er wel alsnog samen (bewust!) iets gezelligs van maken. Lekker koken of goed eten laten bezorgen, je leuk aankleden, tafel netjes dekken, kaarsjes aan...

- Ieder 1 avond in de week zijn/haar eigen ding doen. (En dan zou ik dat niet invullen met sporten als dat zwaar valt, maar echt met iets waar je positieve energie van krijgt. Of je nu rustig een boek wil lezen, met een vriendin op pad wil, of maar net wat jij fijn vindt, doe iets waar je van oplaadt en waar je weer een weekje mee vooruit kunt).



Voor wat betreft het afvallen en sterker worden: vul eerst je energie aan en ga daarna pas weer sporten. Dan gaat het ook veel makkelijker en sneller.



Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Ik reageer niet vaak en heb op dit moment weinig zinnigs toe te voegen afgezien van het feit dat ik het bewonderenswaardig vind hoe jij met je situatie omgaat. Jij hebt meer dan al het recht om uitgeblust en moe te zijn.. Geen tijd voor jezelf of je relatie is ook slopend, maar dat is de situatie nu. En toch ga je gewoon door, dus geen twijfel over mogelijk hoe sterk je al mentaal bent.



Desalniettemin kun je niet alles perfect. Neem kleine stapjes; ga eens een keertje sporten ipv een grote cursus. Doe eens een week een heel gezond ontbijtje ipv gelijk 5 kilo willen afvallen. Ga lekker eens een drankje op een terras doen 's avonds of naar de film met je man. Kleine simpele dingen om weer bij jezelf te komen ipv grote idealistische doelen.
Wolves don't lose sleep over the opinion of sheep
Alle reacties Link kopieren
Ik zie al heel erg veel goede tips voorbij komen, dus daar ga ik me verder niet aan wagen. Maar wou toch even reageren dat ik ontzettend veel respect voor je hebt. Wat ben jij een sterke vrouw! Dat je aangeeft dat je op het randje balanceert en op instorten staat vind ik ook juist heel sterk van je; zoiets moeten toegeven aan jezelf (en omgeving) kan ook ontzettend moeilijk zijn.



Verder gewoon een dikke Veel sterkte met alles!!
Laat los wie je denkt te moeten zijn.
Een hart onder de riem boannan, ik lees je wel vaker en wat krijgen jullie een hoop voor jullie kiezen.



Ik zou toch kijken of je de komende tijd via ZIN of PGB iets van (thuis)zorg kan krijgen om jullie te ontlasten. Je emotie-eten en de irritaties van je man geven gewoon aan dat het niet goed gaat. Het lijkt me niet wijs om zo door te gaan.
Alle reacties Link kopieren
Je hebt ontzettend veel op je bord, heel begrijpelijk dat je je beroemd voelt.

Ik kan je alleen maar advies geven over het sporten en vermageren: je hoeft echt niet meermaals per week te sporten om kilo's kwijt te spelen. Het is beter natuurlijk, je kweekt spieren en gaat er strakker uitzien. Maar als het zo'n opgave voor je is, moet je er misschien (tijdelijk) mee stoppen. Zelf heb ik er 15 kg af gekregen in een periode dat ik helemaal niet sportte en zittend werk deed. Het kan dus.
Alle reacties Link kopieren
Dank allemaal voor de tips en de complimenten. Doet me goed!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
Jij bent werkelijk een powervrouw, jij straalt in ieder topic over jouw zoon een immense vechtlust uit.

Dat je nu half gebroken bent is niet gek, jij blijft een mens.

Ik heb geen suggesties voor alle tegenvaller maar hoop dat 2017 voor jullie als gezin een mooi jaar wordt zonder obstakels en met veel liefde voor elkaar
Girls compete with each other, women empower one another
Alle reacties Link kopieren
Boannan, hoe gaat het met je/jullie?
Kia aka brandhout voor de hel, aangenaam.
Bestaan er helemaal geen verzorgingstehuizen meer waar je zo'n ernstig gehandicapt kind intern kan plaatsen?
Alle reacties Link kopieren
quote:redbulletje schreef op 27 oktober 2016 @ 23:24:

Bestaan er helemaal geen verzorgingstehuizen meer waar je zo'n ernstig gehandicapt kind intern kan plaatsen?

Jawel hoor, die zijn er. Maar iedere ouder wil zijn kind toch zich houden. Zeker als ze nog zo klein zijn!



Heel veel sterkte to!! Hopelijk komt er snel wat meer rust!
de combinatie werk en zorg lijkt me een onmenselijke prestatie. Waarom neem je geen zorgverlof/ onbetaald verlof tot er meer rust is?
Verdomme, wat een hoop ellende. Geen wonder dat je er doorheen zit. Ik heb twee 'standaard' kinderen (4 en 2) en ik vind het al zwaar. Zwaar voor mezelf, zwaar voor mijn huwelijk, en eigenlijk ook wel zwaar voor de kinderen die aanvoelen dat mama het zwaar heeft. Mijn man gaat ook beter met stress om, omdat hij simpelweg minder stress heeft omdat ik voor veel dingen zorg. Is dat bij jullie ook zo? Zo ja, kan je misschien om de tafel om te praten over hoe je de taken beter kunt verdelen? Werk je die 32 uur over 4 or 5 dagen? Kan je misschien 1 dag in de week (voorlopig) helemaal vrij breien zodat je je dan een beetje kunt opladen? Lekker ergens wandelen, een boek lezen, koffie drinken, sporten, lekker opruimen in huis (daar wordt ik altijd heel rustig en tevreden van. Van rommel krijg ik stress.).



En kan je misschien heel vroeg opstaan en dan voor je werk gaan sporten? Ik heb dat een tijdje gedaan, en hoewel het opstaan afschuwelijk is, is het als je eenmaal klaar bent wel een geweldig begin van de dag. En 's avonds hoef je jezelf dan niet meer van de bank te pellen.



Eten is natuurlijk lekker, maar zou geen synoniem moeten zijn voor beloning, of troost. Natuurlijk mag je lekkere dingen, maar alles met mate.



En stop vooral niet met werken. Ik ben een tijd gestopt geweest, en dat was alleen maar zwaarder. De muren kwamen op me af, omgeven door poepluiers, zeurende kinderen, en het constante zorgen. Je hebt echt tijd buitenshuis voor jezelf nodig, ook al is het werk.



Ik wou dat ik antwoorden voor je had... Hoop dat volgend jaar snel komt, met Sint en Kerst al bijna om de hoek.
Alle reacties Link kopieren
We staan nog overeind hoor. Ik ben toch maar gestopt met sporten. Het lijkt me achteraf gezien toch niet handig om mezelf nog een verplichting op te leggen. Bovendien had ik een goed excuus want ik kreeg serieus last van mijn schouder. Stress, verkeerde houding en dan opeens 70 baantjes gaan zwemmen was niet zo'n goede combi. Dus in plaats daarvan loop ik bij een fysio die ook masseert. Fijn!



Ik wil eigenlijk wel gaan proberen om regelmatig 's avonds als de kleine man op bed ligt een rondje te gaan wandelen. Goed voor lichaam en geest is mijn ervaring. En proberen het zo te doen dat het geen must wordt.



Man doet ook veel maar loopt net als ik op z'n tandvlees. Deze week gaat er van alles mis met de bouw en tijdens een meeting met de aannemer en de architect hierover werd hij emotioneel. Ook echt tranen. Dat heeft wel indruk gemaakt trouwens dus feitelijk niet erg maar hij voelt zich wel opgelaten natuurlijk.



Het huis wordt wel echt prachtig. Dus we zijn ook heel trots en verheugen ons er echt op. Nog een paar maanden doorbikkelen. Zoon doet het gelukkig heel goed. Geen virussen (afkloppen) en heel vrolijk en boevig. Dank voor jullie medeleven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Alle reacties Link kopieren
Ha Boannan, goed om even weer van je te lezen en fijn om te horen dat jullie nog overeind staan en dat je af en toe ook even op de massagetafel ligt Knap dat je zo herkent op welke vlakken je het jezelf nog iets makkelijker kunt maken en dat het dan ook lukt om even wat minder eisend naar jezelf te zijn. For what it's worth: ontspanning is volgens mij echt minstens zo belangrijk voor je gezondheid en het opbouwen van je conditie dan inspanning. Misschien dat die gedachte helpt als je weer vindt dat je van alles "moet". Niets doen is ook iets doen! En dan is het echt de kunst om jezelf dit toe te staan en er ook daadwerkelijk even van te genieten... dus superfijn dat het in het geval van jullie huis lukt om te genieten van de vooruitzichten, ondanks alle moeilijkheden!



Dikke voor jou en je man (die waarschijnlijk niet meeleest, dus in dat geval mag jij hem doorgeven )
Daar staan wat mooie punten tussen boannan. Ik hoop dat de bouw verder voorspoedig verloopt en dat jullie dan over kunnen naar het nieuwe huis. Fijn dat het zo mooi wordt!!



Wandelen is vast wel goed, al is het maar een klein rondje. Hier ook een dikke voor jullie en wees content met wat je wél lukt. Het laatste wat je nodig hebt is die strenge innerlijke stem die ook nog eens gaat zeiken op alles. Dat vreet energie!
Alle reacties Link kopieren
Heel goed dat je jezelf toestaat stappen te ondernemen en met het sporten te stoppen.

Al is het maar tijdelijk, wat teveel is is teveel.

Wandelen is echt zo ontzettend fijn, dus gewoon doen!



En wat gaaf dat jullie huis zo mooi wordt, gemak dient de mens. Mooie vooruitzicht.
Girls compete with each other, women empower one another
Pfff ik werd al moe van het lezen alleen al, jezus! Wat veel! Ik weet niet wat ik anders moet zeggen dan, ga zorgen voor meer rust. Hoe dan ook, want dit houdt niemand vol. Een andere baan een idee? Minder uren werken? Heel veel sterkte iig, ik vind je een kanjer! Hoezo, supervrouw, jij komt wel erg dichtbij hoor. Maar je moet wel een rekening betalen, nu leen je energie van jezelf en die bank gaat ooit ophouden je krediet te verstrekken he.
Wat heb je ontzettend veel op je bord. Je mag trots zijn op jezelf dat je zoveel ballen in de lucht houdt. Gelukkig heb je uitzicht op een betere woning, maar dat betekent ook verhuizen. Dus nog meer stress.



Om de komende maanden door te komen zou ik investeren in de relatie met je man. In de dagelijkse sleur van werken, zorgen, slapen, is er vaak weinig ruimte voor waardering en aandacht voor elkaar. Iedereen voelt zijn/haar eigen taken als het zwaarst. Er is weinig begrip en veel relaties met zware zorg in het gezin lopen daarom stuk. Het laatste wat je wil is deze zware zorg alleen dragen. Investeer dus in jullie relatie, zodat je thuis van elkaar weer de energie krijgt.
Jemig wat zwaar! En wat knap dat je ook nog 32 uur erbij werkt! Mens, wat een doorzettingsvermogen en energie moet je hebben! Logisch dat je vaak geen energie hebt.



Ik heb niet het gehele topic gelezen, maar is er iemand (medisch geschoold?) die jullie 1 avond in de maand kan ontlasten, totdat de nanny er begin volgend jaar is?
O een eigenkrachtconferentie. Zou je kunnen overwegen. Google er maar op, of ken je het al?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven