Psyche
alle pijlers
Iedere dag pijn en nog maar 21
maandag 27 november 2017 om 22:38
Sinds een dik jaar heb ik iedere dag pijn. Het begon als ''RSI'' en daardoor eerst de studie voor 50% gedaan en daarna helemaal gestopt. Na een pauze van 6 maanden ben ik nu weer begonnen. Schrijven lukt niet, typen lukt niet (alleen met praatsystemen) en veel andere dingen kosten ook veel moeite ( groente snijden, boodschappen doen etc.). Ik heb altijd veel last van mijn rug gehad en in augustus begonnen mijn knieën veel pijn te doen. De huisarts bestempelde mij met chronische pijn maar op mijn aandringen werden er bloedtesten gedaan (o.a. reuma). Alles was goed maar toch doorgestuurd naar de reumatoloog. Die zei dat ik het hypermobiliteitsyndroom heb. In februari start ik met een revalidatieproces in het ziekenhuis om te leren omgaan met deze ''handicap''.
Ik merk dat ik het soms heel zwaar vind. Ik heb super leuke vriendinnen waar ik veel citytripjes mee maak of mee ga stappen. Alleen moet ik altijd mijn grenzen aangeven en heb ik soms het gevoel dat ik aan het zeuren ben. ik moet altijd herstellen van deze activiteiten door een paar dagen te rusten. Ik baal dat mijn lichaam mij in de steek laat. Ik wil ook leuke dingen kunnen doen zonder zorgen, hakken kunnen dragen onder een jurkje en normaal op stoel kunnen zitten (moet altijd asosociaal mijn benen helemaal strekken). In mei/juli zat ik er helemaal doorheen, kon bijna niet uit bed komen. Heb toen meegedaan met een groepstherapie, wat wel geholpen heeft om mijn negatieve gedachtes te verminderen.
Over de toekomst nadenken vind ik erg moeilijk. Ik heb altijd grote ambities gehad. Van HBO naar de uni gegaan en daarnaast ook topsport bedrijven (staat ook op een lager pitje). Ambities om misschien de politiek in te gaan of bij de EU te gaan werken.. Maar hoe ga ik dat ooit voor elkaar krijgen als ik zo veel last heb?
Iemand tips? Of lotgenoten? Ik hoor graag van jullie!
Ps. Ik merk dat het voor mijn omgeving soms lastig is om mij serieus te nemen. Ik ben immers een vlotte sociale meid met veel energie. Hoe kan die nou zo veel last van iets hebben??
Ik merk dat ik het soms heel zwaar vind. Ik heb super leuke vriendinnen waar ik veel citytripjes mee maak of mee ga stappen. Alleen moet ik altijd mijn grenzen aangeven en heb ik soms het gevoel dat ik aan het zeuren ben. ik moet altijd herstellen van deze activiteiten door een paar dagen te rusten. Ik baal dat mijn lichaam mij in de steek laat. Ik wil ook leuke dingen kunnen doen zonder zorgen, hakken kunnen dragen onder een jurkje en normaal op stoel kunnen zitten (moet altijd asosociaal mijn benen helemaal strekken). In mei/juli zat ik er helemaal doorheen, kon bijna niet uit bed komen. Heb toen meegedaan met een groepstherapie, wat wel geholpen heeft om mijn negatieve gedachtes te verminderen.
Over de toekomst nadenken vind ik erg moeilijk. Ik heb altijd grote ambities gehad. Van HBO naar de uni gegaan en daarnaast ook topsport bedrijven (staat ook op een lager pitje). Ambities om misschien de politiek in te gaan of bij de EU te gaan werken.. Maar hoe ga ik dat ooit voor elkaar krijgen als ik zo veel last heb?
Iemand tips? Of lotgenoten? Ik hoor graag van jullie!
Ps. Ik merk dat het voor mijn omgeving soms lastig is om mij serieus te nemen. Ik ben immers een vlotte sociale meid met veel energie. Hoe kan die nou zo veel last van iets hebben??
dinsdag 28 november 2017 om 09:26
Bij mij heeft revalidatie geholpen bij het accepteren dat mijn lichaam (lang) niet altijd doet wat ik wil en wat ik normaal vind. Oja, en jarenlang gewoon elke keer weer gruwelijk over mijn grens heen gaan 
Het “grappige” is dat ik bij anderen de grens beter herken en accepteer. Als iets niet gaat, dan gaat het niet. Om hulp vragen is niet zeuren. Zolang het niet alleen maar over jou gaat, dan... en vraag het gewoon eens aan he vriendinnen, wat hun mening is.
Het “grappige” is dat ik bij anderen de grens beter herken en accepteer. Als iets niet gaat, dan gaat het niet. Om hulp vragen is niet zeuren. Zolang het niet alleen maar over jou gaat, dan... en vraag het gewoon eens aan he vriendinnen, wat hun mening is.
Adem in, adem uit, en herhaal indien nodig 
dinsdag 28 november 2017 om 09:46
Ik heb EDS hypermobiliteitstype, het heeft meer dan 25 jaar geduurd voordat deze diagnose gesteld is. Leven met pijn is afschuwelijk maar je went eraan, hoe raar ook. Beperkt worden in wat je kunt of wilt kost een heel acceptatie- en rouwproces. Daar moet je echt doorheen. Maar eigenlijk wat de zwaarste pijn is, is het onbegrip en ronduit vijandigheid van mensen om je heen. Dat zelfs artsen vinden dat je je waarschijnlijk aanstelt simpelweg omdat ze geen diagnose bij je weten te stellen. Jank, wees boos en kom in opstand. Dat mag en moet. Je gaat door een echt rouwproces als je erachter komt dat je chronisch ziek en gehandicapt bent. Dat je jong bent maakt het extra zwaar! Maar zink niet in zelfmedelijden of depressie. Vraag jezelf af: wat kan ik wel! Waar heb ik plezier in? Wat leer ik hier allemaal van? Ik heb veel gehad aan mindfulness om met deze ziekte om te leren gaan.
dinsdag 28 november 2017 om 09:50
dinsdag 28 november 2017 om 13:13
Je zit nog in de "verzets"fase denk ik. Je ziet een hee berg dingen voor je die je vermoedelijk niet meer (of beperkt) kan, en de optelsom maakt je kwaad, wanhopig en moedeloos. Hoe ga je de tijd invullen.
De tijd zal veel voor je doen. Als je je verzet opgeeft, dan zal je je af en toe best gelukkig voelen met wat je wel hebt. Dat opgeven van het verzet komt in golven en dat komt omdat je moe wordt en dan comfort zoekt in de dingen die je nog wel kan.
Ondertussen staat de wetenschap niet stil. Misschien kan gentherapie in de toekomst iets voor je doen? Dan knippen ze in DNA en voegen nieuwe stukjes toe. Aangezien bindweefsel zich steeds vernieuwt kan dit m.i. best. Ik weet nog niets over deze methode i.v.m. EDS, maar het lijkt mij niet uitgesloten dat dit ooit gaat gebeuren.
Ondertussen moet je toch een status quo zien te bereiken wat betreft je huidige leven. Je kan niet alles opschorten opdat er *misschien ooit* een werkzaam medicijn wordt gevonden. Sterkte en succes!
De tijd zal veel voor je doen. Als je je verzet opgeeft, dan zal je je af en toe best gelukkig voelen met wat je wel hebt. Dat opgeven van het verzet komt in golven en dat komt omdat je moe wordt en dan comfort zoekt in de dingen die je nog wel kan.
Ondertussen staat de wetenschap niet stil. Misschien kan gentherapie in de toekomst iets voor je doen? Dan knippen ze in DNA en voegen nieuwe stukjes toe. Aangezien bindweefsel zich steeds vernieuwt kan dit m.i. best. Ik weet nog niets over deze methode i.v.m. EDS, maar het lijkt mij niet uitgesloten dat dit ooit gaat gebeuren.
Ondertussen moet je toch een status quo zien te bereiken wat betreft je huidige leven. Je kan niet alles opschorten opdat er *misschien ooit* een werkzaam medicijn wordt gevonden. Sterkte en succes!
En als het vuur gedoofd is komen er wolven
dinsdag 28 november 2017 om 13:19
Klopt, ik ben nu op erasmus. Ik ben gewoon nog studentkarin12345 schreef: ↑27-11-2017 23:22Je woont toch in Polen?
Wat doe je daar voor werk dan om jezelf te kunnen onderhouden?
dinsdag 28 november 2017 om 13:23
Bedankt allemaal voor de fijne berichten!
Over het eten, ik heb een tarweallergie en lactose tolerantie en doordat te schrappen heb ik wel veel meer energie gekregen
Over de pijnstillers; ik probeer zo min mogelijk te nemen zodat ik beter mijn grenzen voel.
@Platypoes nog nooit gehoord van EDS. Zodra ik Nederland ben ga ik erachteraan! In het revalidatieproces krijg ik ook maatschappelijk werker en een psycholoog aangewezen. Mindfullness probeer ik wel maar is nog erg lastig..
@retrostar je hebt helemaal gelijk... alleen het is lastig omdat iedereen om mij heen wel ''alles'' kan..
Over het eten, ik heb een tarweallergie en lactose tolerantie en doordat te schrappen heb ik wel veel meer energie gekregen
Over de pijnstillers; ik probeer zo min mogelijk te nemen zodat ik beter mijn grenzen voel.
@Platypoes nog nooit gehoord van EDS. Zodra ik Nederland ben ga ik erachteraan! In het revalidatieproces krijg ik ook maatschappelijk werker en een psycholoog aangewezen. Mindfullness probeer ik wel maar is nog erg lastig..
Dit precies! ''Gelukkig'' hebben meer mensen hetzelfde probleem.Het rottige is ook: mensen zien je vooral op je goede dagen. De dagen erna, het herstellen, de napijn en vermoeidheid zien ze niet. Dat maakt het onbegrip ook zo groot. Jouw klachten klinken als EDS. Ben je ook naar een klinisch geneticus geweest?
@retrostar je hebt helemaal gelijk... alleen het is lastig omdat iedereen om mij heen wel ''alles'' kan..
