Ik vind het leven echt niet leuk zo

01-02-2022 12:27 30 berichten
Alle reacties Link kopieren
Vijf jaar geleden ben ik chronisch ziek geworden. Na de medische molen en weinig begrip van artsen, is ruim een jaar geleden de diagnose fibromyalgie gesteld. Kort daarna kreeg ik corona en ook daar long covid aan over gehouden. Een tijdje nog gedeeltelijk gewerkt, maar uiteindelijk volledig thuis komen te zitten. Sinds kort probeer ik weer een paar uurtjes per week te werken, maar ben daarna flink uitgeput.

Ik ben flink beperkt in mijn dagelijkse leven. Lichte huishoudelijke taken gaan over het algemeen weer oké, zoals de vaatwasser leegruimen en de was doen. Wandelen lukt maximaal 10min en ook niet iedere dag. Ik ben nu bijna een jaar onder behandeling op zowel fysiek als mentaal vlak, maar ik merk weinig verschil.

Ik zit er doorheen. Voorheen hield ik van feestjes, reizen, uiteten gaan, dagjes/weekendjes weg, maar dat hou ik allemaal niet meer vol. Omdat het al 5 jaar speelt voelt het alsof de mooiste jaren van mijn leven aan me voorbij gaan (ben nog relatief jong). Ik voel me iedere dag ziek, iedere dag is een gevecht tegen mijn klachten. Ik leef niet, maar ik overleef. Ik voel me verschrikkelijk eenzaam. Ik wil gewoon een normaal leven en niet als ik de was heb opgehangen geen energie meer overhoud om me nog te douchen, om maar een voorbeeld te noemen.

Ik weet dat er mensen zijn die het nog veel slechter hebben en dat ik mij meer moet focussen op wat wel lukt, maar ik kan het even niet meer. Ik vind dit geen leven en wil zo niet nog jaren verder.
Alle reacties Link kopieren
Het leven is helaas voor jou op dit moment ook niet zo leuk. Ik lees dat er wel wat verbetering in gekomen is de laatste tijd? Dat zal wel hard werken zijn. :hug:

heb je ook mentale hulp? De POH (praktijkondersteuner)?
Voor fibromyalgie is er ook een mogelijkheid om een revalidatietraject in te gaan. Daarmee krijg je hulp op verschillende vlakken, niet alleen lichamelijk. IK had zelf heel veel aan de ergotherapeute, bijvoorbeeld.

Misschien hier eens met de huisarts over praten?
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
:hug:
Jee, ik wens je sterkte en vooruitgang. :hug:
Alle reacties Link kopieren
Dreamer schreef:
01-02-2022 12:56
Het leven is helaas voor jou op dit moment ook niet zo leuk. Ik lees dat er wel wat verbetering in gekomen is de laatste tijd? Dat zal wel hard werken zijn. :hug:

heb je ook mentale hulp? De POH (praktijkondersteuner)?
Voor fibromyalgie is er ook een mogelijkheid om een revalidatietraject in te gaan. Daarmee krijg je hulp op verschillende vlakken, niet alleen lichamelijk. IK had zelf heel veel aan de ergotherapeute, bijvoorbeeld.

Misschien hier eens met de huisarts over praten?
Ja ik loop bij een fysio en ergotherapeut en ben een jaar onder behandeling bij GGZ. Er zit inderdaad lichte verbetering in, maar sinds 1,5 jaar zijn deze beperkingen zo heftig en ik heb zoveel behoefte aan leuke dingen doen en meer sociale contacten. Maar zover ben ik helaas nog niet in mijn traject.
Alle reacties Link kopieren
LuckyLud schreef:
01-02-2022 13:21
Ja ik loop bij een fysio en ergotherapeut en ben een jaar onder behandeling bij GGZ. Er zit inderdaad lichte verbetering in, maar sinds 1,5 jaar zijn deze beperkingen zo heftig en ik heb zoveel behoefte aan leuke dingen doen en meer sociale contacten. Maar zover ben ik helaas nog niet in mijn traject.


Ik heb een tijd begeleiding gehad in een revalidatietraject. Dat ging om meer dan fysio en ergotherapeut, maar ook maatschappelijk werk, psychische begeleiding etc. Ik heb dat als erg prettig ervaren. Het gaat niet alleen om je fysiek, maar ook om je mentale gemoedstoestand. Als je met zo veel te maken hebt gehad, is het niet gek dat je daar ook begeleiding bij mag krijgen. Net zoals je dat krijgt voor je fysieke klachten.
Alle reacties Link kopieren
Dan kan kan ik me voorstellen dat je er af en toe doorheen zit. Hopelijk helpt de GGZ wat. Heb je daar goed contact mee?
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Het is ook gewoon klote dat je zo veel niet meer kan. Je moet eigenlijk opnieuw uitvinden waar je vervulling en plezier uit kunt halen.

Bij wie kan je terecht in je eigen omgeving? De mensen waarmee je vroeger ging reizen, naar feestjes of uit eten, kunnen zij met jou op een andere manier samen zijn?
What a nuanced anxiety
Alle reacties Link kopieren
Jee... 1-op-1 herkenning!! Ongelofelijk, en zo pijnlijk inderdaad, :(
Ik had je verhaal kunnen schrijven.... (even geen tips, maar wel herkenning)
If your life feels like a rocky, bumpy mess, just remember: people gaze at the Grand Canyon in awe- C. Celini
Alle reacties Link kopieren
Dank voor jullie reacties.
Dreamer schreef:
01-02-2022 13:28
Dan kan kan ik me voorstellen dat je er af en toe doorheen zit. Hopelijk helpt de GGZ wat. Heb je daar goed contact mee?
Ik heb iedere week een gesprek met mijn psycholoog. Door dit alles ben ik ook depressief geworden en een paar maanden geleden met medicatie begonnen, maar merk daar weinig verschil mee.

Mijn familie zit in het buitenland dus heb daar alleen via FaceTime contact mee. Vriendinnen heb ik niet veel en die doen ook hun eigen ding. Is er eigenlijk maar 1 waarbij ik af en toe mn ei kwijt kan.
Alle reacties Link kopieren
kers schreef:
01-02-2022 13:57
Jee... 1-op-1 herkenning!! Ongelofelijk, en zo pijnlijk inderdaad, :(
Ik had je verhaal kunnen schrijven.... (even geen tips, maar wel herkenning)

misschien helpt dat jullie al, (h)erkenning. :hug:

Eventueel kunnen jullie ook meeschrijven in het topic over leven met pijn
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Ik herken het gevoel dat het leven minder/geen waarde meer heeft omdat je door klachten de dingen die je graag zou willen doen niet meer (goed) kan. Hier nu 1,5 jaar in die situatie, nog onzeker wat de toekomst brengt.

Hier blijft het in de trajecten steeds gaan over ‘acceptatie’, maar het zit niet in mij om te accepteren dat het nu eenmaal is zoals het is. Wel voor even, maar niet voor onbepaalde tijd.
Ook vraagt de omgeving vaak om meer dan ik aankan, dat helpt niet mee omdat ik graag ook zelf zou willen kunnen wat van mij gevraagd wordt.

Ik weet inmiddels ook dat het gevoel waar je het over hebt bij mij altijd tijdelijk is, er komen altijd weer lichtpuntjes waardoor het weer naar de achtergrond verdwijnt. Dus daar houd ik me maar aan vast en probeer die lichtpuntjes zelf te creëren, hoe vermoeiend en pijnlijk het soms ook is.

:hug:
Alle reacties Link kopieren
:hug:

Ik zit in een zelfde soort schuitje…al ben ik vermoedelijk misschien iets ouder ( in de dertig ). Wat mij (figuurlijk) op de been houdt is mijn creativiteit… Door mijn projecten verruim ik mijn leefwereld welk enorm gekrompen is sinds ik 6,5 jaar geleden ziek werd. Zonder die uitlaatklep was ik gegarandeerd in een depressie beland…. En kleine stapjes blijven zetten in alles zorgt bij mij voor een geluksgevoel. En het vertrouwen dat ik ondanks mijn beperkingen door het ziek zijn, zelf dingen kan veranderen ( ook al gaat bijna alles in een slakken tempo). Sociale contacten onderhoud ik al jaren voornamelijk via bellen, beeld bellen en heeele lange voice berichten van vrienden luisteren en zelf inspreken op het moment dat de energie er voor is. En natuurlijk afspreken (voornamelijk bij mij thuis ) op de zeldzame momenten dat dat kan. En als ik buiten kom geniet ik van alles : ) ( om dan wel vaak minder blij, want helemaal gesloopt, weer thuis te komen). Probeer je focus te verleggen naar dingen die wel kunnen, ook al zijn hele kleine dingen en probeer daar in te groeien…

Ik kan me trouwens ook goed voorstellen dat het heel frustrerend is dat als je langere tijd ergens onder behandeling bent, en geen of nauwelijks vooruitgang in ervaart dat dat enorm frustrerend is : ( Kan het ook zijn dat je daardoor misschien ook te veel hoop op verandering legt, en daardoor eigenlijk ook steeds teleurgesteld raakt? Het lastige van de reguliere medische wetenschap is dat men vaak de indruk geven dat er overal een oplossing voor is :( Maar jij, ik en vele anderen bevinden ons in een enorm groot grijs gebied… Ook al ben ik er zelf nog steeds niet heel goed in, want vaak ontbreekt de logica van actie en reactie, probeer ik steeds beter naar mijn eigen lichaam te luisteren. En te ontdekken wat werkt voor mij en wat niet op het gebied van mijn fysieke klachten.
Alle reacties Link kopieren
:hug:
Alle reacties Link kopieren
Misschien heel kort door de bocht. Maar heb je wel eens laten kijken naar een b12 tekort? Herken je jezelf in die klachten?
Alle reacties Link kopieren
Magick88 schreef:
01-02-2022 21:09
Misschien heel kort door de bocht. Maar heb je wel eens laten kijken naar een b12 tekort? Herken je jezelf in die klachten?
Ja jaren geleden is een tekort vastgesteld en een opnameprobleem, dus ik zet wekelijks een injectie.

Acceptatie vind ik ook heel moeilijk. Hoe accepteer je dat je je dromen en ambities nooit waar zal kunnen maken door chronische klachten? Dat iedereen om je heen normaal kan functioneren en jijzelf bij iedere stap rekening moet houden? De financiële zorgen die erbij komen. Ik werk aan dit proces met mijn psycholoog, want ik zal toch mijn leven hieraan moeten aanpassen.
Alle reacties Link kopieren
het is gek hoe acceptatie zo voorop wordt gesteld, zonder dat ze erbij zeggen hoe dat dan moet. Het blijft vaak een loze kreet....
If your life feels like a rocky, bumpy mess, just remember: people gaze at the Grand Canyon in awe- C. Celini
Alle reacties Link kopieren
LuckyLud schreef:
02-02-2022 11:33
Ja jaren geleden is een tekort vastgesteld en een opnameprobleem, dus ik zet wekelijks een injecti

Acceptatie vind ik ook heel moeilijk. Hoe accepteer je dat je je dromen en ambities nooit waar zal kunnen maken door chronische klachten? Dat iedereen om je heen normaal kan functioneren en jijzelf bij iedere stap rekening moet houden? De financiële zorgen die erbij komen. Ik werk aan dit proces met mijn psycholoog, want ik zal toch mijn leven hieraan moeten aanpassen.
Acceptatie komt in dit geval met de jaren, niet in maanden. Lange jaren. Waarin je leert te doseren, trucjes verzint, opmerkingen van je af leert laten glijden. Een andere vervulling van je leven leert vinden. Je om leert gaan met minder inkomen. Je gaat leren dat jijzelf en je leven echt wel de moeite waard omdat je toch heel langzaam verandert. Het komt, echt wel maar het duurt lang.
Alle reacties Link kopieren
kers schreef:
02-02-2022 23:01
het is gek hoe acceptatie zo voorop wordt gesteld, zonder dat ze erbij zeggen hoe dat dan moet. Het blijft vaak een loze kreet....
Dat is niet zo gek, want voor 'acceptatie' bestaat niet een recept, trucje of behandeling die kunt inzetten waarna je je situatie kunt accepteren.
Acceptatie is meestal een langdurig proces en de wijze waarop je dat aangaat en wat je ervoor nodig hebt is voor iedereen persoonlijk.
Dus je kunt niet zomaar zeggen 'hoe dat moet'. Meestal is het wel goed om dat onder begeleiding te doen van iemand die jou de weg kan wijzen, als klankbord kan fungeren, je op mogelijkheden en suggesties kan wijzen en je begeleidt in het hele proces.

Maar acceptatie is verre van een loze kreet. Het is vaak de enige manier om iemand verlichting te bieden als de last van het leven te zwaar wordt om te torsen. Omdat een deel van deze last vaak ligt in het verzet en verweer, kan leren accepteren en aanvaarden van het lot, deze last draaglijker maken en daarmee de kwaliteit van leven verbeteren.

Sterkte voor de mensen die hiermee dealen. Ik wens jullie die acceptatie en hoop dat jullie allemaal een weg vinden om dat te bereiken. :rose:
It's not whatcha got, it's what you give
It ain't the life you choose, it's the life you live
And it ain't what it's not, but a-what it is
Alle reacties Link kopieren
ambra schreef:
02-02-2022 23:05
Acceptatie komt in dit geval met de jaren, niet in maanden. Lange jaren. Waarin je leert te doseren, trucjes verzint, opmerkingen van je af leert laten glijden. Een andere vervulling van je leven leert vinden. Je om leert gaan met minder inkomen. Je gaat leren dat jijzelf en je leven echt wel de moeite waard omdat je toch heel langzaam verandert. Het komt, echt wel maar het duurt lang.
Goed verwoord. Acceptatie is eigenlijk een andere mindset.
friedel wijzigde dit bericht op 03-02-2022 14:06
4.44% gewijzigd
It's not whatcha got, it's what you give
It ain't the life you choose, it's the life you live
And it ain't what it's not, but a-what it is
Alle reacties Link kopieren
ambra schreef:
02-02-2022 23:05
Acceptatie komt in dit geval met de jaren, niet in maanden. Lange jaren. Waarin je leert te doseren, trucjes verzint, opmerkingen van je af leert laten glijden. Een andere vervulling van je leven leert vinden. Je om leert gaan met minder inkomen. Je gaat leren dat jijzelf en je leven echt wel de moeite waard omdat je toch heel langzaam verandert. Het komt, echt wel maar het duurt lang.
Mooi gezegd.
Je geluk in kleine dingen zoeken en vinden moet je leren.
Misschien dat je uiteindelijk juist door je bagage van enorme waarde die niet in geld is uit te drukken bent voor andere mensen.
Alle reacties Link kopieren
kers schreef:
02-02-2022 23:01
het is gek hoe acceptatie zo voorop wordt gesteld, zonder dat ze erbij zeggen hoe dat dan moet. Het blijft vaak een loze kreet....
Voor acceptatie kun je handvatten krijgen, maar je moet het zelf doen. Er is geen 'doe dit en je krijgt dat'. En omdat de situatie, als van TO, zo ontzettend frustrerend is, is acceptatie (nu nog) lastig. Ze wil dit niet. Logisch. Ze verzet zich ertegen. Ook logisch.

De acceptatie 'dit is wat het is' is voor iedereen een ander traject. Een proces.

Sommigen lijken ook te denken dat je met acceptatie (dit is wat het is) dus stil zou blijven staan, niets meer zou proberen. Een "Ik kan niets, en dat wordt nooit meer beter". Dat is voor mij niet wat acceptatie is. Ik heb wel geaccepteerd dat dingen bij mij niet zo snel gaan, dat ik vaak weer teruggeworpen word naar minder kunnen, dat dat blijft frustreren. Misschien kun je zelfs de frustratie accepteren, op den duur. Geen idee. Maar acceptatie is voor mij ook genieten van wat ik nog wel kan. Dingen meer doseren. Kiezen voor óf óf, ipv én én. En dat is hartstikke lastig.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Dreamer schreef:
03-02-2022 14:11
Voor acceptatie kun je handvatten krijgen, maar je moet het zelf doen. Er is geen 'doe dit en je krijgt dat'. En omdat de situatie, als van TO, zo ontzettend frustrerend is, is acceptatie (nu nog) lastig. Ze wil dit niet. Logisch. Ze verzet zich ertegen. Ook logisch.

De acceptatie 'dit is wat het is' is voor iedereen een ander traject. Een proces.

Sommigen lijken ook te denken dat je met acceptatie (dit is wat het is) dus stil zou blijven staan, niets meer zou proberen. Een "Ik kan niets, en dat wordt nooit meer beter". Dat is voor mij niet wat acceptatie is. Ik heb wel geaccepteerd dat dingen bij mij niet zo snel gaan, dat ik vaak weer teruggeworpen word naar minder kunnen, dat dat blijft frustreren. Misschien kun je zelfs de frustratie accepteren, op den duur. Geen idee. Maar acceptatie is voor mij ook genieten van wat ik nog wel kan. Dingen meer doseren. Kiezen voor óf óf, ipv én én. En dat is hartstikke lastig.
Mooie post Dreamer.
Ik denk dat een groot deel van acceptatie ook zit in het veranderen van de focus, van: wat je je niet meer kunt, wat weg is, wat onmogelijk is geworden en wat je mist, naar: wat nog wel kan, wat nieuwe mogelijkheden zijn, wat nieuwe impulsen kunnen doen en een nieuwe zingeving kan betekenen.
Op deze manier kan acceptatie zelf winst opleveren. Iets wat je misschien niet eens voor mogelijk had gehouden. Maar daarvoor moet je eerst je oude denkbeelden leren loslaten en gaandeweg accepteren dat dit 'het' is. Dan kunnen er wellicht weer 'deuren' openen...
It's not whatcha got, it's what you give
It ain't the life you choose, it's the life you live
And it ain't what it's not, but a-what it is
Alle reacties Link kopieren
In zekere zin zou je de weg naar acceptatie ook als een soort rouwproces kunnen beschouwen. Dit verloopt via soortgelijke banen als: ongeloof, woede, verzet, pijn en verdriet naar langzame aanvaarding en acceptatie.

Acceptatie gaat in elk geval niet 'vanzelf', je moet wel zelf dat proces in werking zetten, je bewust worden van doelen en streven en de gedachten, keuzes en handelingen die daarbij horen.

En dan nog is het moeilijk.
It's not whatcha got, it's what you give
It ain't the life you choose, it's the life you live
And it ain't what it's not, but a-what it is
Alle reacties Link kopieren
Ja, maar bij mij is steeds minder kunnen redelijk geleidelijk gegaan, waarbij ik gaandeweg aanpassingen deed. Als mensen mij vragen 'wat laat jij voor/door je fibromyalgie?', dan weet ik dat niet eens allemaal, want al voor de diagnose had ik door, dat ik niet door kon rennen zoals ik altijd gedaan had. Dat ik meer rust en pauzes moest nemen.

Het lijkt me best zwaar, als zoiets ineens gebeurt en je ineens moet omschakelen.
En dan lijkt het inderdaad uitzichtsloos. Je ziet mensen van jouw leeftijd allerlei dingen doen, waar je nog geen fractie van kunt. Dat ís ook niet leuk. Dat is gewoon heel stom.

toch kun je je inderdaad, door verandering in focus, wel anders gaan voelen. Maar jeetje, hoe doe je dat.
Later is nu

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven