
Kanker en de gevolgen. Wie wil er mee praten?
donderdag 15 december 2016 om 19:09
Goedenavond,
Even voorstellen... Mijn naam is Rosalie en ik ben 31 jaar. Ik heb een zeldzame vorm van kanker, Ependymoom. Had meerdere tumoren in mijn ruggenmerg en ben geopereerd en ze hebben 4 van de 6 weggehaald. 2 tumoren laten we groeien en ik heb altijd kans op uitzaaiingen in het ruggenmerg. Kortom ik heb chronisch kanker en zal overlijden aan de gevolgen hiervan.
Ik merk dat het mijn leven dusdanige beinvloed. Heb prachtige familie en vrienden om me heen staan maar denk na over leven na de dood, een eventuele relatie (wie wil dat nou met iemand die een onzekere toekomst heeft) en de keus die ik gemaakt heb om geen kinderen te krijgen.
Kortom de dagelijkse dingen eigenlijk. Zijn er mensen die mee willen praten?
Liefs!
Even voorstellen... Mijn naam is Rosalie en ik ben 31 jaar. Ik heb een zeldzame vorm van kanker, Ependymoom. Had meerdere tumoren in mijn ruggenmerg en ben geopereerd en ze hebben 4 van de 6 weggehaald. 2 tumoren laten we groeien en ik heb altijd kans op uitzaaiingen in het ruggenmerg. Kortom ik heb chronisch kanker en zal overlijden aan de gevolgen hiervan.
Ik merk dat het mijn leven dusdanige beinvloed. Heb prachtige familie en vrienden om me heen staan maar denk na over leven na de dood, een eventuele relatie (wie wil dat nou met iemand die een onzekere toekomst heeft) en de keus die ik gemaakt heb om geen kinderen te krijgen.
Kortom de dagelijkse dingen eigenlijk. Zijn er mensen die mee willen praten?
Liefs!

donderdag 15 december 2016 om 19:35
De tumoren die ik nu heb zijn al uitzaaiingen maar mijn kanker heeft als positieve factor dat het bijna nooit buiten het ruggenmergvocht gaat en mijn bloed dus ook gewoon ok is. Test mijn bloed en ik ben niet ziek. Sinds 2 maanden werk ik weer fulltime en kan ik alles weer op 1 complicatie na maar dat komt hopelijk ook nog goed. Ze hebben al een grote tumor van 4 cm weggehaald en op mijn slechtste moment kon ik alleen nog lopen door de beknelde zenuw van mijn benen.
Ze blijven inderdaad opereren maar omdat ze elke keer de knokkels van mijn ruggenwervel moeten openbreken doen ze dit pas als ik last krijg. De ruggenwervel word onstabiel als je teveel knokkels weghaalt en dat is 1 van de complicaties waaraan ik kan overlijden.
Ik loop nu tegen de psychische nasleep aan. Geen angst om dood te gaan maar wel om niet menswaardig dood te gaan. Heb ook al een wilsverklaring opgesteld
Ze blijven inderdaad opereren maar omdat ze elke keer de knokkels van mijn ruggenwervel moeten openbreken doen ze dit pas als ik last krijg. De ruggenwervel word onstabiel als je teveel knokkels weghaalt en dat is 1 van de complicaties waaraan ik kan overlijden.
Ik loop nu tegen de psychische nasleep aan. Geen angst om dood te gaan maar wel om niet menswaardig dood te gaan. Heb ook al een wilsverklaring opgesteld
donderdag 15 december 2016 om 19:38
Hoi Blondie456,
Wat erg, gecondoleerd!
Ja inderdaad. Heb veel lieve vrienden en familie die er van overtuigd zijn dat ik nog 30 jaar mee kan omdat ik nu zo snel op de been was weer. Wonderbaarlijk noemde de doktoren het maar wat als het maar 10 jaar is bij wijze van? Hierdoor heb ik ook besloten dat ik geen kinderen wil en misschien ook geen relatie meer. Hoe kan ik een relatie aangaan met de wetenschap dat ik iemand ga achterlaten, is dat niet egoïstisch? Maar aan de andere kant heb ik veel liefde te geven. Zucht...
Wat erg, gecondoleerd!
Ja inderdaad. Heb veel lieve vrienden en familie die er van overtuigd zijn dat ik nog 30 jaar mee kan omdat ik nu zo snel op de been was weer. Wonderbaarlijk noemde de doktoren het maar wat als het maar 10 jaar is bij wijze van? Hierdoor heb ik ook besloten dat ik geen kinderen wil en misschien ook geen relatie meer. Hoe kan ik een relatie aangaan met de wetenschap dat ik iemand ga achterlaten, is dat niet egoïstisch? Maar aan de andere kant heb ik veel liefde te geven. Zucht...

donderdag 15 december 2016 om 19:40
donderdag 15 december 2016 om 19:41
@Gatekeeper.
Dat is zeker fijn, ik ben er al met al maar 2 maanden tussenuit geweest en veel steun van mijn collega's gehad!
Ik heb een speciale stoel gekregen op werk voor zo min mogelijk pijn want mijn operatie is pas net 2 maanden geleden. Ik werk als Ordermanager bij een bedrijf in Noodstroom en doe dat met heel veel plezier. Ik heb net een beginnende relatie van 2 maanden beëindigd omdat ik niet verliefd op hem was maar hij mijn kanker accepteerde en ik bang was dat niemand dat zou doen. Niet zo netjes maar hij begreep het wel.
Dat is zeker fijn, ik ben er al met al maar 2 maanden tussenuit geweest en veel steun van mijn collega's gehad!
Ik heb een speciale stoel gekregen op werk voor zo min mogelijk pijn want mijn operatie is pas net 2 maanden geleden. Ik werk als Ordermanager bij een bedrijf in Noodstroom en doe dat met heel veel plezier. Ik heb net een beginnende relatie van 2 maanden beëindigd omdat ik niet verliefd op hem was maar hij mijn kanker accepteerde en ik bang was dat niemand dat zou doen. Niet zo netjes maar hij begreep het wel.

donderdag 15 december 2016 om 19:43

donderdag 15 december 2016 om 19:47
quote:rosalie01 schreef op 15 december 2016 @ 19:43:
Hoi Blondie,
Dank je die heb ik inderdaad laten opstellen en ook al een testament voor de zekerheid. De artsen geven me zeker nog wel een aantal jaren. een ependymoom is langzaam groeiend en de kleinste is nu nog kleiner als 1 cm dus misschien vinden jullie at ik me nu aanstel.Ik vind enorm NIET dat je je aanstelt.
Hoi Blondie,
Dank je die heb ik inderdaad laten opstellen en ook al een testament voor de zekerheid. De artsen geven me zeker nog wel een aantal jaren. een ependymoom is langzaam groeiend en de kleinste is nu nog kleiner als 1 cm dus misschien vinden jullie at ik me nu aanstel.Ik vind enorm NIET dat je je aanstelt.
donderdag 15 december 2016 om 19:50

donderdag 15 december 2016 om 19:54
donderdag 15 december 2016 om 20:00
Die leeftijd ga ik niet halen nee. Ik verwerk het momenteel door wat zwarte humor te hebben... ik hoef tenminste niet voor mijn pensioen te sparen
Ik geniet wel van het leven zie ook een hoop moois in mijn situatie maar durf me niet over te geven aan de liefde omdat je dan nog iemand meer gaat achterlaten maar doe ik mezelf tekort om zo te denken? heb ik door mijn ziekte geen recht meer op liefde?
Ik geniet wel van het leven zie ook een hoop moois in mijn situatie maar durf me niet over te geven aan de liefde omdat je dan nog iemand meer gaat achterlaten maar doe ik mezelf tekort om zo te denken? heb ik door mijn ziekte geen recht meer op liefde?

donderdag 15 december 2016 om 20:03
quote:rosalie01 schreef op 15 december 2016 @ 20:00:
Die leeftijd ga ik niet halen nee. Ik verwerk het momenteel door wat zwarte humor te hebben... ik hoef tenminste niet voor mijn pensioen te sparen
Ik geniet wel van het leven zie ook een hoop moois in mijn situatie maar durf me niet over te geven aan de liefde omdat je dan nog iemand meer gaat achterlaten maar doe ik mezelf tekort om zo te denken? heb ik door mijn ziekte geen recht meer op liefde?Jij hebt overal recht op . Ben eerlijk tegenover je geliefde en laat het aan diegene over of dat die met jou verder wilt gaan of niet. En wie weet misschien is er wel kans dat je veel langer leeft dan dat je nu denkt.
Die leeftijd ga ik niet halen nee. Ik verwerk het momenteel door wat zwarte humor te hebben... ik hoef tenminste niet voor mijn pensioen te sparen
Ik geniet wel van het leven zie ook een hoop moois in mijn situatie maar durf me niet over te geven aan de liefde omdat je dan nog iemand meer gaat achterlaten maar doe ik mezelf tekort om zo te denken? heb ik door mijn ziekte geen recht meer op liefde?Jij hebt overal recht op . Ben eerlijk tegenover je geliefde en laat het aan diegene over of dat die met jou verder wilt gaan of niet. En wie weet misschien is er wel kans dat je veel langer leeft dan dat je nu denkt.

donderdag 15 december 2016 om 23:28
quote:rosalie01 schreef op 15 december 2016 @ 23:23:
Wie gaat nou ooit het risico nemen om van mij te houden terwijl ze me altijd gaan kwijtraken. Zo mijn diepste donkerste gedachte gedreven door mijn ziekte.... Allee ben ik ook gelukkig maar is het soms wel moeilijk om te dragen.
Je bent meer dan je ziekte he dat moet je niet vergeten. Jij bent t ook waard om van te houden. Niet zo donker denken je doet jezelf te kort hiermee.
Je hebt al gemerkt dat er mannen zijn die een relatie met je aandurven ondanks je prognose, alleen deze knul was t dan niet voor je, maar hij zal heus niet de enige zijn die de sprong met je wil wagen.
Wie gaat nou ooit het risico nemen om van mij te houden terwijl ze me altijd gaan kwijtraken. Zo mijn diepste donkerste gedachte gedreven door mijn ziekte.... Allee ben ik ook gelukkig maar is het soms wel moeilijk om te dragen.
Je bent meer dan je ziekte he dat moet je niet vergeten. Jij bent t ook waard om van te houden. Niet zo donker denken je doet jezelf te kort hiermee.
Je hebt al gemerkt dat er mannen zijn die een relatie met je aandurven ondanks je prognose, alleen deze knul was t dan niet voor je, maar hij zal heus niet de enige zijn die de sprong met je wil wagen.
vrijdag 16 december 2016 om 09:43
Hoi Rosalie,
Ik praat graag met je mee! Ik ben 35 en heb 3,5 maand geleden te horen gekregen dat ik uitgezaaide darmkanker heb. Ik heb het waarschijnlijk al jaren, want het is al dusdanig uitgezaaid (lever en buikvlies) dat opereren/bestralen geen optie meer is. Ik heb een levensverwachting van 2 jaar.
Sinds dat nieuws is mijn leven compleet veranderd. 4 maanden geleden was ik nog volop aan het werk, een verhuizing aan het plannen (we hadden net een huis gekocht) en natuurlijk druk bezig met mijn 2 kinderen. Nu krijg ik chemotherapie en zit ik thuis op de bank. En op goede dagen breng ik de kinderen naar school. En veel groter dan dat is mijn wereld momenteel niet meer.
Wat ik lastig vindt... tja, een hoop
.
Het achterlaten van mijn man en kinderen.
Het vertellen aan mijn kinderen (ze zijn 6 en 7) dat mamma ziek is en dood zal gaan. Maar voorlopig nog niet.
Het idee dat mijn man na mijn dood een andere vrouw zal ontmoeten en met haar en mijn kinderen in ons huis gaat wonen. En ja, ik wil eigenlijk wel dat hij na mijn dood ooit weer verliefd wordt, maar het idee kan ik nu niet aan.
Het verdriet bij mijn ouders en mijn zus dat ze weten dat ze hun jongste dochter en kleine zusje kwijt gaan raken (en lieve zus, ik weet dat jij hier ook meeleest, en dat ik nu herkend ben
).
De angst voor aftakeling. Ik ben niet bang om dood te gaan, wel voor de manier waarop en de weg er naar toe.
En de kleinere dingen: dat mijn moeder elke week langskomt om mijn badkamer en wc te poetsen, mijn schoonmoeder die mijn was (mijn ondergoed) opvouwt... Het idee dat ik de controle over mijn eigen leven kwijtraak. Dat vind ik af en toe best moeilijk.
Nu lijkt het misschien één grote klaagzang, maar het is ook niet zo dat ik de hele dag zit te huilen op de bank, hoor. Ok, af en toe een dipje, maar meestal probeer ik het te zien al een soort vakantie waarin niets hoeft. Ik mag uitslapen, zoveel koekjes en chocola eten als ik wil, niemand neemt het me kwalijk als 's avonds de ontbijtspullen nog op tafel staan en als ik me goed voel ga ik lekker kletsen en thee drinken met vriendinnen, ga ik langs op mijn werk om bij te kletsen en help ik op school.
Ik praat graag met je mee! Ik ben 35 en heb 3,5 maand geleden te horen gekregen dat ik uitgezaaide darmkanker heb. Ik heb het waarschijnlijk al jaren, want het is al dusdanig uitgezaaid (lever en buikvlies) dat opereren/bestralen geen optie meer is. Ik heb een levensverwachting van 2 jaar.
Sinds dat nieuws is mijn leven compleet veranderd. 4 maanden geleden was ik nog volop aan het werk, een verhuizing aan het plannen (we hadden net een huis gekocht) en natuurlijk druk bezig met mijn 2 kinderen. Nu krijg ik chemotherapie en zit ik thuis op de bank. En op goede dagen breng ik de kinderen naar school. En veel groter dan dat is mijn wereld momenteel niet meer.
Wat ik lastig vindt... tja, een hoop

Het achterlaten van mijn man en kinderen.
Het vertellen aan mijn kinderen (ze zijn 6 en 7) dat mamma ziek is en dood zal gaan. Maar voorlopig nog niet.
Het idee dat mijn man na mijn dood een andere vrouw zal ontmoeten en met haar en mijn kinderen in ons huis gaat wonen. En ja, ik wil eigenlijk wel dat hij na mijn dood ooit weer verliefd wordt, maar het idee kan ik nu niet aan.
Het verdriet bij mijn ouders en mijn zus dat ze weten dat ze hun jongste dochter en kleine zusje kwijt gaan raken (en lieve zus, ik weet dat jij hier ook meeleest, en dat ik nu herkend ben

De angst voor aftakeling. Ik ben niet bang om dood te gaan, wel voor de manier waarop en de weg er naar toe.
En de kleinere dingen: dat mijn moeder elke week langskomt om mijn badkamer en wc te poetsen, mijn schoonmoeder die mijn was (mijn ondergoed) opvouwt... Het idee dat ik de controle over mijn eigen leven kwijtraak. Dat vind ik af en toe best moeilijk.
Nu lijkt het misschien één grote klaagzang, maar het is ook niet zo dat ik de hele dag zit te huilen op de bank, hoor. Ok, af en toe een dipje, maar meestal probeer ik het te zien al een soort vakantie waarin niets hoeft. Ik mag uitslapen, zoveel koekjes en chocola eten als ik wil, niemand neemt het me kwalijk als 's avonds de ontbijtspullen nog op tafel staan en als ik me goed voel ga ik lekker kletsen en thee drinken met vriendinnen, ga ik langs op mijn werk om bij te kletsen en help ik op school.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken