
Nieuw jaar, nieuw topic. Op naar 2019!
donderdag 4 januari 2018 om 16:44
Bijna precies een jaar geleden opende ik hier mijn eerste topic.
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben

Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
maandag 5 maart 2018 om 15:52
Wat ik mij nou echt oprecht afvraag, en hopelijk lezen hier mensen mee die mij het antwoord kunnen geven:
Als er op vrijdagmiddag door een zaalarts van de dagbehandeling oncologie een verzoek tot een spoedafspraak voor iemand wordt ingediend bij een andere poli (in dit geval: gynaecologie), wat is dan een redelijke termijn om een reactie te verwachten van die poli?
Nou lig ik hier gelukkig niet meer dood te bloeden, maar ik had toch eigenlijk inmiddels wel een telefoontje verwacht. Of zijn mijn verwachtingen dan te onrealistisch?
Als er op vrijdagmiddag door een zaalarts van de dagbehandeling oncologie een verzoek tot een spoedafspraak voor iemand wordt ingediend bij een andere poli (in dit geval: gynaecologie), wat is dan een redelijke termijn om een reactie te verwachten van die poli?
Nou lig ik hier gelukkig niet meer dood te bloeden, maar ik had toch eigenlijk inmiddels wel een telefoontje verwacht. Of zijn mijn verwachtingen dan te onrealistisch?
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
maandag 5 maart 2018 om 16:00
Heb ik overwogen, maar de spoed is er wat mij betreft nu af, want het bloeden is bijna gestopt.
Maar dat weten zij niet, dus ik verbaas me er gewoon echt over. Ga er sowieso nog wel wat van zeggen (voor de volgende patient die nog wel echt spoed heeft). Eigenlijk zie ik het nu als een experiment wanneer ze wel contact opnemen.
Maar dat weten zij niet, dus ik verbaas me er gewoon echt over. Ga er sowieso nog wel wat van zeggen (voor de volgende patient die nog wel echt spoed heeft). Eigenlijk zie ik het nu als een experiment wanneer ze wel contact opnemen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
maandag 5 maart 2018 om 16:19
Bij mij was de spoed er op maandag ook af. Ik had een schommelde eierstok en die was rustig geworden maar er moest wel iets gedaan worden aan de cyste maar de afspraak is wel pas voor een week later gemaakt ( wel met een rode kaart aan mijn naam) als mijn eierstok opnieuw zou gaan schommelen of draaien kon ik zonder huisartsenpost of eerste hulp na de afdeling bellen en daar op controle
maandag 5 maart 2018 om 16:25
Op zich heb ik die lijn al met de poli, dat ik ze zelf direct kan bellen.
Als ik vandaag niets meer hoor bel ik morgenochtend. Is ook wel fijn als de afspraak vast staat.
Ik vind het contrast gewoon zo groot: vrijdagmiddag wilden ze nog gewoon maar die hormonenspuit erin rammen (door een zaalarts die op al mijn vragen het antwoord gaf 'dat moet ik zelf ook nog even opzoeken'), en vandaag bellen ze niet eens om een afspraak te maken. Voel me door de poli gyn iig niet meer serieus genomen (en dat ga ik bij zowel de gyn als bij de oncoloog aangeven).
Als ik vandaag niets meer hoor bel ik morgenochtend. Is ook wel fijn als de afspraak vast staat.
Ik vind het contrast gewoon zo groot: vrijdagmiddag wilden ze nog gewoon maar die hormonenspuit erin rammen (door een zaalarts die op al mijn vragen het antwoord gaf 'dat moet ik zelf ook nog even opzoeken'), en vandaag bellen ze niet eens om een afspraak te maken. Voel me door de poli gyn iig niet meer serieus genomen (en dat ga ik bij zowel de gyn als bij de oncoloog aangeven).
anna_c wijzigde dit bericht op 05-03-2018 16:39
Reden: typefout
Reden: typefout
0.18% gewijzigd
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken


maandag 5 maart 2018 om 18:48
ik vind dat ze in geval van spoed meteen s ochtends vroeg hadden moeten bellen. Al was het alleen maar om te checken hoe het gaat. Ik heb zelf een keer een spoedbelafspraak bij de gyn gehad toen ik ineens veel meer begon te bloeden. Paar uur zitten wachten op telefoon en toen ik halverwege de middag zelf maar eens ging bellen, bleek de poli gewoon dicht te zijn. Toen ik de volgende ochtend belde, kreeg ik doodleuk te horen dat ze helemaal geen gyn hadden die de vorige dag dienst had? Waarom maak je dan een spoedbelafspraak? Het was niet mn eigen ziekenhuis en niet kankergerelateerd, maar ik ben wel ongeneeslijk ziek en zit continue aan de chemo. Echt vreemd dat ze daar zo laks mee omgaan.
Ik bel zelf meestal naar afdelingen als er iets moet gebeuren. Afspraken zijn dan sneller en beter in te plannen en dan weet ik tenminste zeker dat alles meteen goed gaat.
Fijn dat het bloeden bijna gestopt is Anna!
Ik bel zelf meestal naar afdelingen als er iets moet gebeuren. Afspraken zijn dan sneller en beter in te plannen en dan weet ik tenminste zeker dat alles meteen goed gaat.
Fijn dat het bloeden bijna gestopt is Anna!
maandag 5 maart 2018 om 20:12
Waarom zou je er een experiment van maken? Je weet nu al dat ze in gebreke zijn gebleven. Hoeveel dagen ze er verder nog over doen, doet er niet toe.
Blijf ajb op je strepen staan. Er zullen nog wel meer onhandige/ondeskundige dingen gebeuren. En je bent zelf mbt jouw aandoening de deskundigste. Dus als jij op de noodknop drukt, moeten ze dat serieus nemen.
(sorry, ik klink misschien iets feller vandaag - ben net thuis uit het ziekenhuis, spoedopname nr. zoveel van onze oudste - en dan voel ik me telkens een moederroofdier
)
Blijf ajb op je strepen staan. Er zullen nog wel meer onhandige/ondeskundige dingen gebeuren. En je bent zelf mbt jouw aandoening de deskundigste. Dus als jij op de noodknop drukt, moeten ze dat serieus nemen.
(sorry, ik klink misschien iets feller vandaag - ben net thuis uit het ziekenhuis, spoedopname nr. zoveel van onze oudste - en dan voel ik me telkens een moederroofdier

dinsdag 6 maart 2018 om 10:12
Je hebt gelijk hoor Yette.
Sinds gisterenavond stroomt het er weer uit, dus was toch niet gestopt
Had vanochtend al meteen een stuk minder energie, heb me echt naar de rekenles moeten slepen (gelukkig alleen maar enthousiaste kinderen, anders had ik afgezegd). Net gebeld. Eerst kwam ik er telefonisch niet doorheen ("de wachttijd is momenteel erg lang, wij verzoeken u later terug te bellen").
Ik was inmiddels zo boos en verdrietig dat als ik iemand aan de lijn had gekregen ik waarschijnlijk had gevraagd of ze soms dachten dat ik al dood was en dus niet hoefden te bellen en dat als ze het niet bellen maar lang genoeg volhouden ik inderdaad al doodgebloed zo was.
Toen heeft man dus maar naar oncologie gebeld
.
Intern doorverbonden en nu een afspraak voor komende donderdag ('Oh ja, ik zie nu hier inderdaad staan dat we met spoed zouden bellen'). Echt, ik overweeg een ander ziekenhuis voor de gyn. Dit is toch echt belachelijk?
Sinds gisterenavond stroomt het er weer uit, dus was toch niet gestopt

Had vanochtend al meteen een stuk minder energie, heb me echt naar de rekenles moeten slepen (gelukkig alleen maar enthousiaste kinderen, anders had ik afgezegd). Net gebeld. Eerst kwam ik er telefonisch niet doorheen ("de wachttijd is momenteel erg lang, wij verzoeken u later terug te bellen").
Ik was inmiddels zo boos en verdrietig dat als ik iemand aan de lijn had gekregen ik waarschijnlijk had gevraagd of ze soms dachten dat ik al dood was en dus niet hoefden te bellen en dat als ze het niet bellen maar lang genoeg volhouden ik inderdaad al doodgebloed zo was.
Toen heeft man dus maar naar oncologie gebeld

Intern doorverbonden en nu een afspraak voor komende donderdag ('Oh ja, ik zie nu hier inderdaad staan dat we met spoed zouden bellen'). Echt, ik overweeg een ander ziekenhuis voor de gyn. Dit is toch echt belachelijk?
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken


dinsdag 6 maart 2018 om 21:01
Morgenochtend gaan we weer bellen. Ik voel me inmiddels net zo slap als vrijdag voor die 2 zakken bloed. Die zijn er volgens mij al weer uit.
Ben ook 3 kilo afgevallen in anderhalve week...
Begin zo wel eindelijk weer in de buurt te komen van mijn pre-zwangerschspsgewicht
Ben ook 3 kilo afgevallen in anderhalve week...
Begin zo wel eindelijk weer in de buurt te komen van mijn pre-zwangerschspsgewicht

Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 6 maart 2018 om 21:28
Dat klinkt niet goed
Volgende keer dat ze 'met spoed' op deze manier interpreteren, kan je ook overwegen zelf 'met spoed' te bellen. Wie weet krijg je als je met een ambulance binnenkomt, wel meteen de juiste specialist & bloed aan je bed.
Alleen loop je dan ook het risico dat ze je een nachtje willen houden.

Volgende keer dat ze 'met spoed' op deze manier interpreteren, kan je ook overwegen zelf 'met spoed' te bellen. Wie weet krijg je als je met een ambulance binnenkomt, wel meteen de juiste specialist & bloed aan je bed.
Alleen loop je dan ook het risico dat ze je een nachtje willen houden.
