Psyche
alle pijlers
Nieuw jaar, nieuw topic. Op naar 2019!
donderdag 4 januari 2018 om 16:44
Bijna precies een jaar geleden opende ik hier mijn eerste topic.
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 23 februari 2018 om 17:26
In het ziekenhuis was het eigenlijk best goed! Bloedplaatjes waren zelfs boven de 100, en hb was nog steeds 6.9. Netjes dus.
Ik heb voor volgende week een afspraak om nog een keer hb te testen en indien nodig bloed te krijgen. Tenzij ik maandag afbel omdat het bloeden gestopt is
.
Nu zijn mijn ouders er, al de hele dag. Is toch wel heel fijn.
Gisterenavond heb ik zo moe dat ik echt letterlijk de boel de boel heb gelaten en naar bed ben gegaan met de mededeling 'jongens, poetsen jullie nog wel je tanden voordat je gaat slapen?'. Ze kwamen toen gezellig bij mij op bed liggen tabletten. Ik werd om 1 uur wakker en toen waren ze nog bezig
. Heb toen toch maar gezegd dat ze moesten gaan slapen.
Nu hebben ze dus de hele tijd ruzie... mijn schuld...
Himalaya, je gelooft het misschien niet, maar rekenen is eigenlijk ook heel leuk Het gaat namelijk helemaal niet om het rekenen zelf, dat is maar een hulpmiddel. Het gaat er om dat je er dingen mee kan! Zoals weten hoe snel Sven nou eigenlijk schaatst (even uit mijn hoofd, volgens mij was het 53 km/uur). Het was wel heel grappig dat iedereen netjes had uitgerekend: 500 meter is 1 rondje en 100 meter; 1000 meter is 2 rondjes en 200 meter; 1500 meter is 3 rondjes en 300 meter; 5 km is 12 rondjes en 200 meter; 10 km is het dubbele dus 24 rondjes en 400 meter .
Dat 10 km dus 25 rondjes zijn was, dat duurde even voordat dat kwartje viel.
Ik vind het ook echt leuk om dat soort opgaven te bedenken, misschien heb ik toch mijn roeping gemist (hoewel het nu vast alleen leuk is omdat ik me verder nergens aan hoef te houden omdat het echt een extraatje is).
Ik heb voor volgende week een afspraak om nog een keer hb te testen en indien nodig bloed te krijgen. Tenzij ik maandag afbel omdat het bloeden gestopt is
.Nu zijn mijn ouders er, al de hele dag. Is toch wel heel fijn.
Gisterenavond heb ik zo moe dat ik echt letterlijk de boel de boel heb gelaten en naar bed ben gegaan met de mededeling 'jongens, poetsen jullie nog wel je tanden voordat je gaat slapen?'. Ze kwamen toen gezellig bij mij op bed liggen tabletten. Ik werd om 1 uur wakker en toen waren ze nog bezig
. Heb toen toch maar gezegd dat ze moesten gaan slapen.Nu hebben ze dus de hele tijd ruzie... mijn schuld...
Himalaya, je gelooft het misschien niet, maar rekenen is eigenlijk ook heel leuk
Het gaat namelijk helemaal niet om het rekenen zelf, dat is maar een hulpmiddel. Het gaat er om dat je er dingen mee kan! Zoals weten hoe snel Sven nou eigenlijk schaatst (even uit mijn hoofd, volgens mij was het 53 km/uur). Het was wel heel grappig dat iedereen netjes had uitgerekend: 500 meter is 1 rondje en 100 meter; 1000 meter is 2 rondjes en 200 meter; 1500 meter is 3 rondjes en 300 meter; 5 km is 12 rondjes en 200 meter; 10 km is het dubbele dus 24 rondjes en 400 meter .Dat 10 km dus 25 rondjes zijn was, dat duurde even voordat dat kwartje viel.
Ik vind het ook echt leuk om dat soort opgaven te bedenken, misschien heb ik toch mijn roeping gemist (hoewel het nu vast alleen leuk is omdat ik me verder nergens aan hoef te houden omdat het echt een extraatje is).
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
zondag 25 februari 2018 om 19:45
Korte update: nog steeds moe en nog steeds aan het bloeden, maar heel blij dat man weer thuis is. Kinderen zijn vannacht wezen logeren, dus heb ook echt veel kunnen slapen, uithuilen en ontspannen. Kwam er toch wel even uit dat ik me een week groot heb lopen houden voor de kinderen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 27 februari 2018 om 16:46
Ik voel me vandaag iets beter. Bloeden lijkt ook eindelijk minder te worden. Vrijdagochtend gaan we weer naar het ziekenhuis voor controle en eventueel zakje bloed. Man houdt het wel in de gaten hoor, als vrijdag te lang duurt gaan we eerder.
Gisteren ben ik al even naar buiten geweest, in de rolstoel. Was wel koud, ondanks extra deken. Maar voelde wel goed.
Gisteren ben ik al even naar buiten geweest, in de rolstoel. Was wel koud, ondanks extra deken. Maar voelde wel goed.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 27 februari 2018 om 23:53
Een week lang heb ik bijna de hele tijd geslapen, dag en nacht. En nu.... Kan ik niet slapen! Niet eerlijk.
Heb al een rekenles bedacht voor na de vakantie om ze pi uit te laten rekenen op pi-dag. Moet wel kunnen toch? Omtrek opmeten, delen door de diameter en dan verrassing.... Er komt steeds iets uit in de buurt van 3.
Heb al een rekenles bedacht voor na de vakantie om ze pi uit te laten rekenen op pi-dag. Moet wel kunnen toch? Omtrek opmeten, delen door de diameter en dan verrassing.... Er komt steeds iets uit in de buurt van 3.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
woensdag 28 februari 2018 om 02:07
Lieve Anna
Meestal lees ik alleen maar mee. Alleen nu moet ik je toch bedanken door jouw topic heb ik toch het lef gehad om het gesprek aan te gaan met mijn ouders over het feit dat kanker in mijn jeugd een grote rol heeft gespeeld en nog speelt. Mijn vader heeft jouw topic met tranen in zijn ogen gelezen en vanuit daar ook verteld hoe hij het heeft ervaren om zo ziek te zijn en 2 kleine kinderen te hebben ik was 5 en mijn broertje was toen 3. Maar ik heb ook de hereniging boekjes gelezen die mijn moeder in overleg met mijn vader heeft geschreven. Dankje wel voor je eerlijkheid en liefde die je uitstraalt
P.s een klein beetje achtergrond info.
Mijn vader heeft darmkanker gehad/ heeft. En is 1 van de eerste geweest die de in de proef kwam van chemo en darmkanker. Hierdoor heeft hij het gelukkig overleefd alleen zijn de poliepen die er nu worden gevonden elke keer weer actief. Dus de angst voor de ziekte is weer actueel bij ons in de familie.
Meestal lees ik alleen maar mee. Alleen nu moet ik je toch bedanken door jouw topic heb ik toch het lef gehad om het gesprek aan te gaan met mijn ouders over het feit dat kanker in mijn jeugd een grote rol heeft gespeeld en nog speelt. Mijn vader heeft jouw topic met tranen in zijn ogen gelezen en vanuit daar ook verteld hoe hij het heeft ervaren om zo ziek te zijn en 2 kleine kinderen te hebben ik was 5 en mijn broertje was toen 3. Maar ik heb ook de hereniging boekjes gelezen die mijn moeder in overleg met mijn vader heeft geschreven. Dankje wel voor je eerlijkheid en liefde die je uitstraalt
P.s een klein beetje achtergrond info.
Mijn vader heeft darmkanker gehad/ heeft. En is 1 van de eerste geweest die de in de proef kwam van chemo en darmkanker. Hierdoor heeft hij het gelukkig overleefd alleen zijn de poliepen die er nu worden gevonden elke keer weer actief. Dus de angst voor de ziekte is weer actueel bij ons in de familie.
woensdag 28 februari 2018 om 06:43
AnnA_C schreef: ↑27-02-2018 23:53Een week lang heb ik bijna de hele tijd geslapen, dag en nacht. En nu.... Kan ik niet slapen! Niet eerlijk.
Heb al een rekenles bedacht voor na de vakantie om ze pi uit te laten rekenen op pi-dag. Moet wel kunnen toch? Omtrek opmeten, delen door de diameter en dan verrassing.... Er komt steeds iets uit in de buurt van 3.
Pi-dag..
Doe mij maar pie-dag
Hoe ga je ze het laten doen? Met een touwtje de omtrek meten?
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
woensdag 28 februari 2018 om 08:39
Dag Anna,
Voor nu zal het veel te inspannend zijn, maar in Leiden (dik uurtje vanaf Utrecht?) is er in het Boerhaavemuseum een tentoonstelling over wiskunde en dat alles met rekenen te maken heeft. Misschien is zo'n aapje ook leuk om je rekenles mee te vullen?
https://rijksmuseumboerhaave.nl/te-zien ... -rekenaap/
Voor nu zal het veel te inspannend zijn, maar in Leiden (dik uurtje vanaf Utrecht?) is er in het Boerhaavemuseum een tentoonstelling over wiskunde en dat alles met rekenen te maken heeft. Misschien is zo'n aapje ook leuk om je rekenles mee te vullen?
https://rijksmuseumboerhaave.nl/te-zien ... -rekenaap/
woensdag 28 februari 2018 om 08:52
Jeeee!!!! Het gaat echt nog steeds iets beter. Vannacht zonder luier geslapen en het bed is gewoon nog schoon! (dit klinkt echt heel triest als ik dit zo teruglees).
Heb net gedoucht, haren gewassen (dat is het nadeel van niet kaal worden, na een week niet wassen voelt het echt heel smerig) en ik heb zelfs een bh aan
Browniechocolate: heftig om te lezen dat je vader zo ziek is geweest en hoeveel impact dat zoveel later nog steeds op jou heeft. Ik vraag me vaak af wat voor impact dit hele gedoe gaat hebben op mijn kinderen. Nu vinden ze de situatie 'normaal', maar later? Als ze hun eerste vriendinnetje krijgen en die niet kunnen voorstellen aan hun moeder? Als ze kinderen krijgen, trouwen? Maar ook kleine dingen. het is dat ik me te beroerd voelde om hier veel te schrijven, maar ik heb de laatste dagen veel gedacht aan het 'wat als ik er niet meer ben?' met man gesproken over stiefmoeders. Dat ik hoopte dat hij wel weer een leuke vrouw leert kennen en dat ik bang ben hoe de kinderen daar op reageren. Maar dat ik ook het volste vertrouwen heb dat man nooit verliefd zou worden op een vrouw die niet leuk is voor de kinderen. Hoe zij het zal vinden om in dit huis te wonen, waar toch best mijn stempel op zit. Wat zal er aangepast worden? En wat gaat man doen met al mijn 'troepjes'? Zal het huis ineens opgeruimd zijn als er nergens meer tijdschriften, boeken, laptops, vesten, dekentjes, kleurboeken, stiften, borduurwerkjes etc rondslingeren?
Ook heb ik me serieus afgevraagd of als de bijwerkingen zo heftig blijven of ik dan niet moet stoppen met de behandeling. Wat is beter? koter leven maar niet constant bloed verliezen of langer leven maar niet tot meer in staat zijn dan op de bank te hangen? En vooral: wat is voor mijn kinderen het beste?
Maar goed, gelukkig werden vannacht dat soort gedachten dus afgewisseld met de vraag hoe ik kinderen van groep 4 en 5 het beste pi kan laten ontdekken
Plan is nu om zo'n ronde stapeltjestoren voor babys te halen en van die papieren meetlinten bij de ikea. En ze dan van elke bakje de diameter en de omtrek te laten meten.
Heb net gedoucht, haren gewassen (dat is het nadeel van niet kaal worden, na een week niet wassen voelt het echt heel smerig) en ik heb zelfs een bh aan
Browniechocolate: heftig om te lezen dat je vader zo ziek is geweest en hoeveel impact dat zoveel later nog steeds op jou heeft. Ik vraag me vaak af wat voor impact dit hele gedoe gaat hebben op mijn kinderen. Nu vinden ze de situatie 'normaal', maar later? Als ze hun eerste vriendinnetje krijgen en die niet kunnen voorstellen aan hun moeder? Als ze kinderen krijgen, trouwen? Maar ook kleine dingen. het is dat ik me te beroerd voelde om hier veel te schrijven, maar ik heb de laatste dagen veel gedacht aan het 'wat als ik er niet meer ben?' met man gesproken over stiefmoeders. Dat ik hoopte dat hij wel weer een leuke vrouw leert kennen en dat ik bang ben hoe de kinderen daar op reageren. Maar dat ik ook het volste vertrouwen heb dat man nooit verliefd zou worden op een vrouw die niet leuk is voor de kinderen. Hoe zij het zal vinden om in dit huis te wonen, waar toch best mijn stempel op zit. Wat zal er aangepast worden? En wat gaat man doen met al mijn 'troepjes'? Zal het huis ineens opgeruimd zijn als er nergens meer tijdschriften, boeken, laptops, vesten, dekentjes, kleurboeken, stiften, borduurwerkjes etc rondslingeren?
Ook heb ik me serieus afgevraagd of als de bijwerkingen zo heftig blijven of ik dan niet moet stoppen met de behandeling. Wat is beter? koter leven maar niet constant bloed verliezen of langer leven maar niet tot meer in staat zijn dan op de bank te hangen? En vooral: wat is voor mijn kinderen het beste?
Maar goed, gelukkig werden vannacht dat soort gedachten dus afgewisseld met de vraag hoe ik kinderen van groep 4 en 5 het beste pi kan laten ontdekken
Plan is nu om zo'n ronde stapeltjestoren voor babys te halen en van die papieren meetlinten bij de ikea. En ze dan van elke bakje de diameter en de omtrek te laten meten.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
woensdag 28 februari 2018 om 11:18
Hoi Anna
Bij mij komt de angst nu heel erg uit het feit dat ik 6 maanden zwanger ben en het actief weer worden van de ziekte en in de zelfde leeftijd categorie te zitten als mijn vader toen. Dus het is nu gewoon dubbel op allemaal.
En wanneer stop je met de behandeling. Pff goede vraag ik weet wel toen ik jong was de situatie nu eenmaal zo en leefde ik er na ( 29 jaar geleden was de tijd anders mijn vader heeft 9 maanden constant in het zieken huis gelegen en wij zijn er maar 2x bij gemogen.) Maar de effecten van de chemo en bestralingen er na zijn hele leven zijn gewoon een onderdeel van ons leven. Zoals het feit dat de eerste 2 uur na een maaltijd iedereen altijd boven na de wc moet is heel erg gewoon voor ons en ja soms is het lastig met bezoek enzo maar daar kijk je niet meer van op. Dus kijk na je kinderen en zolang zij gelukkig zijn doe jij het goed om te vechten En de statieken te verklooien
.
Ik had nog wel 1 vraag.
Weet jij al of het risico er is dat je de erfelijke variant hebt ? Want je weet denk ik al dat zo jong en darmkanker een niet zo vaak voor komende situatie is.
Oja en 1 tip als je stopt met de handeling vraag je behandel Dosier op en controleer goed of er duidelijk in staat welke tumor dat je hebt/had.
Want die van mijn vader is kwijt/onverledig wat voor mij heel veel impact heeft. Want onderzoek heeft uitgewezen dat je met 2 soorten kanker (ligt aan de tumor soort) in de familie weer verhoogt risico kan hebben op een ander soort kanker. Zoals bij mij ik ben verhoogt risico darmkanker en borstkanker drager. ( borstkanker weten ze wel welke tumor variant het is ) waar door ik waarschijnlijk verhoogt risico loop op eierstok kanker. Ze kunnen dit niet 100% zeggen aangezien ze tumor variant van mijn vader niet weten. Hierdoor word ik jaarlijks ook op alles gecontroleerd waardoor het risico om van het hebben maar te laat merken natuurlijk heel erg verkleind.
Bij mij komt de angst nu heel erg uit het feit dat ik 6 maanden zwanger ben en het actief weer worden van de ziekte en in de zelfde leeftijd categorie te zitten als mijn vader toen. Dus het is nu gewoon dubbel op allemaal.
En wanneer stop je met de behandeling. Pff goede vraag ik weet wel toen ik jong was de situatie nu eenmaal zo en leefde ik er na ( 29 jaar geleden was de tijd anders mijn vader heeft 9 maanden constant in het zieken huis gelegen en wij zijn er maar 2x bij gemogen.) Maar de effecten van de chemo en bestralingen er na zijn hele leven zijn gewoon een onderdeel van ons leven. Zoals het feit dat de eerste 2 uur na een maaltijd iedereen altijd boven na de wc moet is heel erg gewoon voor ons en ja soms is het lastig met bezoek enzo maar daar kijk je niet meer van op. Dus kijk na je kinderen en zolang zij gelukkig zijn doe jij het goed om te vechten En de statieken te verklooien
. Ik had nog wel 1 vraag.
Weet jij al of het risico er is dat je de erfelijke variant hebt ? Want je weet denk ik al dat zo jong en darmkanker een niet zo vaak voor komende situatie is.
Oja en 1 tip als je stopt met de handeling vraag je behandel Dosier op en controleer goed of er duidelijk in staat welke tumor dat je hebt/had.
Want die van mijn vader is kwijt/onverledig wat voor mij heel veel impact heeft. Want onderzoek heeft uitgewezen dat je met 2 soorten kanker (ligt aan de tumor soort) in de familie weer verhoogt risico kan hebben op een ander soort kanker. Zoals bij mij ik ben verhoogt risico darmkanker en borstkanker drager. ( borstkanker weten ze wel welke tumor variant het is ) waar door ik waarschijnlijk verhoogt risico loop op eierstok kanker. Ze kunnen dit niet 100% zeggen aangezien ze tumor variant van mijn vader niet weten. Hierdoor word ik jaarlijks ook op alles gecontroleerd waardoor het risico om van het hebben maar te laat merken natuurlijk heel erg verkleind.
woensdag 28 februari 2018 om 11:46
Heftig maar wel realistisch dat je dit overdenkt.AnnA_C schreef: ↑28-02-2018 08:52Ook heb ik me serieus afgevraagd of als de bijwerkingen zo heftig blijven of ik dan niet moet stoppen met de behandeling. Wat is beter? koter leven maar niet constant bloed verliezen of langer leven maar niet tot meer in staat zijn dan op de bank te hangen? En vooral: wat is voor mijn kinderen het beste?
Jij bent echter de enige die de vraag kan beantwoorden.
