Psyche
alle pijlers
Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig
donderdag 12 januari 2017 om 10:32
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 12 december 2017 om 18:07
Goed om al deze positieve reacties te lezen! Ze gaven inderdaad ook aan dat kinderen nog jong zijn, dus dat we er lekker vroeg bij zijn om er aan te gaan werken.
Smart: ik herken het wel. Moet bekennen dat tijdens het hele onderzoek mijn competitiegevoel wel naar boven kwam en ik ergens hoopte dat ze minstens 140 zouden scoren
.
Ik vond het vooral heel veel inzicht geven dat jongste en oudste op hele andere vlakken hoog scoorden. Dat had ik me nooit zo gerealiseerd, maar ik herken het inderdaad wel.
Bij een sociaal onderzoek gaan we allemaal weer nieuwe vragenlijsten invullen en gaan ze ook vooral met ons in gesprek. Ze gaan dan o.a. kijken naar autisme. Ik denk zelf niet dat hij echt autistisch is (iig niet zwaar), maar ik herken zeker wel een aantal dingen die daardoor verklaard zouden worden. Op zich maakt het niet uit wat er uit komt, zolang het maar meer inzicht geeft waardoor we hem beter kunnen helpen.
En vragen stellen mag he? Als ik geen antwoord wil geven doe ik dat gewoon lekker niet
Smart: ik herken het wel. Moet bekennen dat tijdens het hele onderzoek mijn competitiegevoel wel naar boven kwam en ik ergens hoopte dat ze minstens 140 zouden scoren
.Ik vond het vooral heel veel inzicht geven dat jongste en oudste op hele andere vlakken hoog scoorden. Dat had ik me nooit zo gerealiseerd, maar ik herken het inderdaad wel.
Bij een sociaal onderzoek gaan we allemaal weer nieuwe vragenlijsten invullen en gaan ze ook vooral met ons in gesprek. Ze gaan dan o.a. kijken naar autisme. Ik denk zelf niet dat hij echt autistisch is (iig niet zwaar), maar ik herken zeker wel een aantal dingen die daardoor verklaard zouden worden. Op zich maakt het niet uit wat er uit komt, zolang het maar meer inzicht geeft waardoor we hem beter kunnen helpen.
En vragen stellen mag he? Als ik geen antwoord wil geven doe ik dat gewoon lekker niet
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
woensdag 13 december 2017 om 14:09
Misschien heb ik wat tips die je met de docent van jongste zou kunnen bespreken. Mijn zoon is getest op een IQ van verbaal 149 en performaal 81, nogal een kloof dus!
Zoon is niet nogmaals getest, maar een uitkomst op school was voor ons dat de juf nu een briefje met zijn taken op zijn bureau geplakt.
bv taal: instructie meedoen met klas, zelf werken in boek x opdracht 4 tot 8
rekenen: op de gang, opdracht 4, 8 en 10 uit boek x, wanneer klaar rekentijgers.
zo heeft hij voor de hele week een lijstje met zijn eigen programma, heel gedetailleerd in het begin en de juf merkt dat ze dat steeds minder gedetailleerd kan neerzetten (als bv er niet achter stond wat hij moest doen als hij klaar was, ging hij zo een half uur naar buiten staren, of stipjes tellen of de tafel van 47 uitrekenen)
Trouwens een enorme aanrader om te kijken:
https://www.youtube.com/watch?v=5HRz_za_gQ0
waarschijnlijk heel herkenbaar
Zoon is niet nogmaals getest, maar een uitkomst op school was voor ons dat de juf nu een briefje met zijn taken op zijn bureau geplakt.
bv taal: instructie meedoen met klas, zelf werken in boek x opdracht 4 tot 8
rekenen: op de gang, opdracht 4, 8 en 10 uit boek x, wanneer klaar rekentijgers.
zo heeft hij voor de hele week een lijstje met zijn eigen programma, heel gedetailleerd in het begin en de juf merkt dat ze dat steeds minder gedetailleerd kan neerzetten (als bv er niet achter stond wat hij moest doen als hij klaar was, ging hij zo een half uur naar buiten staren, of stipjes tellen of de tafel van 47 uitrekenen)
Trouwens een enorme aanrader om te kijken:
https://www.youtube.com/watch?v=5HRz_za_gQ0
waarschijnlijk heel herkenbaar
woensdag 13 december 2017 om 18:05
Dank je!
In gedachten zie ik je al naar je kinderen rennen, pen uit de hand grijpen, tests invullen en de kinderen laten inleveren
Ik vind het erg interessant om te lezen. Hier zijn we natuurlijk pas net begonnen met de schoolcarrière.
Gaan jullie nu weer opnieuw in gesprek met alle betrokken partijen?
In gedachten zie ik je al naar je kinderen rennen, pen uit de hand grijpen, tests invullen en de kinderen laten inleveren
Ik vind het erg interessant om te lezen. Hier zijn we natuurlijk pas net begonnen met de schoolcarrière.
Gaan jullie nu weer opnieuw in gesprek met alle betrokken partijen?
maandag 18 december 2017 om 10:30
Even hier spuien hoor, voordat ik straks bij een willekeurig iemand ineens z'n hoofd afbijt....
Wat verwachten mensen die je niet heel goed en je op een openbare plek tegenkomt (bv midden op straat, op een kerstmarkt, op een schoolplein) dat je antwoord op de vraag 'hoe gaat het?'. Ik zeg meestal 'goed hoor', waarna er dan een uitgebreid verhaal komt over hoe goed ik er uitzie, dat het allemaal zo knap van mij is etc.
Maar echt.... ondertussen sta ik me dan af te vragen hoe ik haar kan afkappen voordat ik letterlijk door m'n benen zak omdat ik niet zo lang kan staan. En natuurlijk gaat het niet goed, maar heb ik gewoon geen zin om dat met haar te bespreken. Verwacht iemand echt dat ik zeg "Nou, leuk dat je het vraagt. De tumor is nog stabiel, maar verder gaat het niet zo goed. Mijn kinderen moeten op de fiets naar school omdat ik geen 100 meter meer kan lopen zonder compleet uitgeput te zijn. En oh ja, bij elke stap die ik zet voel ik een plons urine uit me lopen, dus dat maakt het lopen ook niet heel fijn. Over dat soort dingen gesproken, soms moet ik naar de wc en dan komt er zulke ongelovelijke stankpoep uit me dat ik ook nog moet overgeven. Heel handig. En dan mijn man moet vragen dat op te ruimen. Oh, en als ik de was in de machine stop moet ik letterlijk op mijn kont gaan zitten op de vloer. Want als ik op mijn hurken zit val ik om omdat ik dat niet meer zo lang volhoud, en als ik dan echt pech heb val ik achteruit tegen de muur aan, waardoor de strijkplank omvalt, bovenop mij. Waardoor ik man moet roepen of hij mij wil bevrijden omdat ik zelf niet onder de strijkplank vandaan kan komen. Oh, en dan moet er natuurlijk wel een badkamerkleedje liggen op de plek waar ik zit. Zo'n 3 keer per da val ik uit tegen mijn kinderen omdat alle kleedjes op een hoop liggen, en als ik gewoon op de vloer gaat staan is dat koud en door de chemo kan ik daar niet tegen. Zo eten we ook vaak afbakbroodjes, want als ik brood uit de vriezer moet halen sta ik letterlijk te janken van de pijn. Oh, en de helft van de tijd vergeet ik ook wat ik aan het doen ben, dus dan kom ik zonder brood weer terug en moet dat nog ene keer. Wat vroeg je ook alweer?"
Wat verwachten mensen die je niet heel goed en je op een openbare plek tegenkomt (bv midden op straat, op een kerstmarkt, op een schoolplein) dat je antwoord op de vraag 'hoe gaat het?'. Ik zeg meestal 'goed hoor', waarna er dan een uitgebreid verhaal komt over hoe goed ik er uitzie, dat het allemaal zo knap van mij is etc.
Maar echt.... ondertussen sta ik me dan af te vragen hoe ik haar kan afkappen voordat ik letterlijk door m'n benen zak omdat ik niet zo lang kan staan. En natuurlijk gaat het niet goed, maar heb ik gewoon geen zin om dat met haar te bespreken. Verwacht iemand echt dat ik zeg "Nou, leuk dat je het vraagt. De tumor is nog stabiel, maar verder gaat het niet zo goed. Mijn kinderen moeten op de fiets naar school omdat ik geen 100 meter meer kan lopen zonder compleet uitgeput te zijn. En oh ja, bij elke stap die ik zet voel ik een plons urine uit me lopen, dus dat maakt het lopen ook niet heel fijn. Over dat soort dingen gesproken, soms moet ik naar de wc en dan komt er zulke ongelovelijke stankpoep uit me dat ik ook nog moet overgeven. Heel handig. En dan mijn man moet vragen dat op te ruimen. Oh, en als ik de was in de machine stop moet ik letterlijk op mijn kont gaan zitten op de vloer. Want als ik op mijn hurken zit val ik om omdat ik dat niet meer zo lang volhoud, en als ik dan echt pech heb val ik achteruit tegen de muur aan, waardoor de strijkplank omvalt, bovenop mij. Waardoor ik man moet roepen of hij mij wil bevrijden omdat ik zelf niet onder de strijkplank vandaan kan komen. Oh, en dan moet er natuurlijk wel een badkamerkleedje liggen op de plek waar ik zit. Zo'n 3 keer per da val ik uit tegen mijn kinderen omdat alle kleedjes op een hoop liggen, en als ik gewoon op de vloer gaat staan is dat koud en door de chemo kan ik daar niet tegen. Zo eten we ook vaak afbakbroodjes, want als ik brood uit de vriezer moet halen sta ik letterlijk te janken van de pijn. Oh, en de helft van de tijd vergeet ik ook wat ik aan het doen ben, dus dan kom ik zonder brood weer terug en moet dat nog ene keer. Wat vroeg je ook alweer?"
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
maandag 18 december 2017 om 10:38
Hmmm.... misschien is de conclusie van bovenstaande dat ik gewoon steeds meer besef dat ik mezelf kwijt ben.
Morgen een afspraak met de UWV-arts voor de WIA. En hoewel ik ergens bang ben dat hij gaat zeggen dat ik maar weer lekker aan het werk moet gaan, vind ik het allemaal maar confronterend. Nog geen 2 jaar geleden keek ik onze CEO verbaasd aan toen hij (gemeend) zei na de eerste lunch 'wow, we hebben dus echt een powervrouw binnengehaald." En nu ben ik bovenstaand hoopje ellende. Niet eens meer in staat mijn kinderen normaal naar school te brengen. En dat doet pijn.
En nu heb ik de hele tijd dat liedje van Volumia in mijn hoofd 'soms wordt het me allemaal eventjes te veel en bij jou zijn is dan alles wat ik wil' en ik hou niet eens van Volumia
Morgen een afspraak met de UWV-arts voor de WIA. En hoewel ik ergens bang ben dat hij gaat zeggen dat ik maar weer lekker aan het werk moet gaan, vind ik het allemaal maar confronterend. Nog geen 2 jaar geleden keek ik onze CEO verbaasd aan toen hij (gemeend) zei na de eerste lunch 'wow, we hebben dus echt een powervrouw binnengehaald." En nu ben ik bovenstaand hoopje ellende. Niet eens meer in staat mijn kinderen normaal naar school te brengen. En dat doet pijn.
En nu heb ik de hele tijd dat liedje van Volumia in mijn hoofd 'soms wordt het me allemaal eventjes te veel en bij jou zijn is dan alles wat ik wil' en ik hou niet eens van Volumia
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
maandag 18 december 2017 om 10:47
maandag 18 december 2017 om 10:59
Och Anna, wat erg voor je. Ik schrik ervan te lezen dat het eigenlijk een stuk minder goed met je gaat dan hoe je hier overkomt. Kan het zijn dat dat IRL ook zo is? En dat mensen daarom zo reageren als die persoon die je tegenkwam? Ik zou verder ook niet weten hoe je dat zou moeten veranderen hoor. Het blijft denk ik gewoon lastig voor anderen om "goed" te reageren in dit soort situaties, net als dat het voor jou lastig zal zijn hoe je je moet opstellen.
Nothing happens for a reason
maandag 18 december 2017 om 11:03
Anna, door je berichten hier over hoe goed je bent in kanker hebben onderschat ik hoe zwaar je het lichamelijk hebt, al is dat tussen de regels door misschien eigenlijk wel te lezen. Wat ellendig.
Als je in het echt net zo krachtig overkomt als hier, kan ik ergens wel begrijpen dat mensen die je tegenkomt oprecht niet door hebben dat even een kletspraatje maken je zoveel energie kost. Misschien de volgende keer als je zegt dat het goed gaat eraan toevoegen dat je weinig energie hebt, en dat je daarom liever niet blijft staan kletsen? Dan hoef je niet je ziel en zaligheid prijs te geven op straat, en kun je wel zonder schuldgevoel verder.
Succes met de vervolgstappen voor je jongens!
Als je in het echt net zo krachtig overkomt als hier, kan ik ergens wel begrijpen dat mensen die je tegenkomt oprecht niet door hebben dat even een kletspraatje maken je zoveel energie kost. Misschien de volgende keer als je zegt dat het goed gaat eraan toevoegen dat je weinig energie hebt, en dat je daarom liever niet blijft staan kletsen? Dan hoef je niet je ziel en zaligheid prijs te geven op straat, en kun je wel zonder schuldgevoel verder.
Succes met de vervolgstappen voor je jongens!
maandag 18 december 2017 om 11:06
Anna, ik wist dat het niet lekker ging, maar Volumia?
Ik zou gewoon eerlijk en een beetje bot zijn tegen dat soort mensen hoor. Je hoeft niet asociaal te zijn, maar ik zou echt geen nutteloze gesprekjes voeren met mensen waar ik geen tijd en bovenal geen puf voor heb. Zolang jij gezellig loopt mee te kletsen, denken ze dat ze gewoon een gezellig gesprekje met je hebben. Mijn vriend had geregeld dat mensen aan hem vroegen hoeveel chemo’s ik nog moet. Hij begon dan een mooi sugarcoated verhaal over dat dat afwachten was en dat het nu best wel goed ging etc. Met als gevolg dat hij continue weer die vraag kreeg, terwijl hij het eigenlijk best wel confronterend vond. Op mijn advies is zn antwoord nu: “tot er koffie en cake is”. Niemands hoofd wordt er afgebeten, geen asociale opmerking, maar mensen lijken het sneller en beter te snappen als je gewoon duidelijk bent. Ik zou je overgeef- en ontlastingavonturen niet over het schoolplein gooien, maar ik zou voor dat soort vragen wel een standaardantwoord verzinnen.
Ik zou gewoon eerlijk en een beetje bot zijn tegen dat soort mensen hoor. Je hoeft niet asociaal te zijn, maar ik zou echt geen nutteloze gesprekjes voeren met mensen waar ik geen tijd en bovenal geen puf voor heb. Zolang jij gezellig loopt mee te kletsen, denken ze dat ze gewoon een gezellig gesprekje met je hebben. Mijn vriend had geregeld dat mensen aan hem vroegen hoeveel chemo’s ik nog moet. Hij begon dan een mooi sugarcoated verhaal over dat dat afwachten was en dat het nu best wel goed ging etc. Met als gevolg dat hij continue weer die vraag kreeg, terwijl hij het eigenlijk best wel confronterend vond. Op mijn advies is zn antwoord nu: “tot er koffie en cake is”. Niemands hoofd wordt er afgebeten, geen asociale opmerking, maar mensen lijken het sneller en beter te snappen als je gewoon duidelijk bent. Ik zou je overgeef- en ontlastingavonturen niet over het schoolplein gooien, maar ik zou voor dat soort vragen wel een standaardantwoord verzinnen.
maandag 18 december 2017 om 11:10
maandag 18 december 2017 om 11:16
Ik zou ook niet goed weten wat je zou kunnen zeggen. Ik ben zelf overigens niet ziek, maar in toen een familielid van mij ziek was en het was echt duidelijk dat beter worden er niet meer in zat. Ik denk dat mensen proberen om hun medeleven te tonen, tenminste dat zou ik doen in een soortgelijk geval. Ik vind inderdaad de tip van een standaardantwoord een goede. Aan bekenden mailde ik af en toe hoe het met familielid ging.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
maandag 18 december 2017 om 11:47
Een heel andere situatie, maar qua oplossing misschien wel gelijk: toen mijn vader overleed vroegen mensen ook vaak hoe het ging. Een aantal mensen (die dichtbij stonden) hebben we gezegd dat ze beter kunnen vragen hoe het vandaag gaat: daarop kan ik namelijk eerlijk 'goed' zeggen, als het een relatief goede dag is, terwijl het verder ontzettend rot was. Dat doe ik trouwens nog steeds, als ik mensen tegenkom die (net) een dierbare verloren zijn, want het maakt het zoveel makkelijker om te reageren. En tegen mensen die verder weg stonden zeiden we regelmatig dat we het liever over iets anders hadden, omdat we er niet steeds mee bezig wilden zijn/het er liever even niet over hadden. Twee vliegen in 1 klap: ze weten dat het niet zo goed gaat (want anders had je het er vast over willen hebben) en je kunt daarna een kort gesprekje hebben dat niet over jouw gezondheid gaat, en dat je dus makkelijker af kunt kappen. En het bijkomend voordeel is dat ze de volgende keer waarschijnlijk niet vragen, omdat ze zich dit herinneren .
Wat wij ook op een gegeven moment eerlijk zeiden tegen mensen: voor jou ben ik telkens diegene-met-die-dode-vader, dus voor jou is het normaal om hiernaar te vragen. Voor mezelf ben ik mezelf, en ik heb toevallig een dode vader, maar dat is voor mij normaal (na een paar maanden/jaren). Maar telkens als ik andere mensen zie, vragen ze naar hoe het gaat met betrekking tot mijn dode vader, en zo word ik er zelf alleen maar vaker mee geconfronteerd (en verdrietig van). Dus vraag liever naar iets anders, want dan kunnen we gewoon een leuk gesprek hebben.
. Wat wij ook op een gegeven moment eerlijk zeiden tegen mensen: voor jou ben ik telkens diegene-met-die-dode-vader, dus voor jou is het normaal om hiernaar te vragen. Voor mezelf ben ik mezelf, en ik heb toevallig een dode vader, maar dat is voor mij normaal (na een paar maanden/jaren). Maar telkens als ik andere mensen zie, vragen ze naar hoe het gaat met betrekking tot mijn dode vader, en zo word ik er zelf alleen maar vaker mee geconfronteerd (en verdrietig van). Dus vraag liever naar iets anders, want dan kunnen we gewoon een leuk gesprek hebben
.
maandag 18 december 2017 om 12:54
Volumia?! 
Doet me denken aan een vriendin met een volstrekt andere muzieksmaak dan ik, die me nadat mijn eerste vriendje het uitgemaakt had zei dat ik dan maar heel hard moest huilen met Marco Borsato aan. Waarom ik alleen nog maar harder moest janken, want ik hád helemaal geen muziek van Marco Borsato.
Ik zei trouwens altijd "slecht, maar dat je me nu buiten treft betekent dat ik nu even een goed moment heb". Of: "slecht, maar dat was ook precies de verwachting met mijn diagnose". Of, als ik een goede bui had: "Ik voel me nog wel gelukkig, daar houd ik me maar aan vast" Maar nooit: "goed hoor". Want dat gaat het gewoon nooit als je zo ziek bent.
En wat Sugarbaby zegt: er moet een verbod komen op mensen die zeggen dat je er nog zo goed uit ziet. Bij mij kwam na de weg naar beneden weer een weg omhoog. Dik in de terminale fase van mijn ziekte riep ook iedereen om het hardst dat ik er toch zó goed uit zag. Zelfs de juf van kinds nieuwe klas die ik voor de zomervakantie nog even wilde spreken, om te vertellen dat ik er na de zomervakantie misschien niet meer zou zijn. Hoe dat nou kon, want ik zag er zo goed uit. Die heeft in het nieuwe schooljaar haar excuses aangeboden voor die opmerking. Ik zag er helemaal niet goed uit, maar dat viel pas echt op toen ik er wel weer goed uit zag.
Maar goed, meestal pareerde ik die opmerking met de mededeling dat ik, áls ik dan een keer buiten de deur kwam, ook wel mijn best deed om er een beetje florissant uit te zien.
Maar goed, gezonde mensen snappen ziekte erg slecht, is mijn ervaring. En zelfs chronisch zieke mensen snappen afzakken naar terminaal erg slecht, is ook mijn ervaring. Hoeveel mensen wel niet gezegd hebben dat ik zo'n echte Amsterdamse yup geworden was met mijn bakfiets, terwijl ik een elektrische bakfiets had aangeschaft, omdat ik gewoon niet wist hoe ik mijn kind anders van school naar huis kon krijgen. Het was dat of een scootmobiel die ik nergens kwijt kon en waar mijn kind niet bij paste. Kind was veel te jong om zelf te lopen en meer dan twee dagen opvang kreeg ik niet via de GGD. (En ook handig: mijn rolstoel paste in de bak, dus als man, kind en ik binnen de stad ergens heen gingen, dan kon ik mijn ondersteuning maximaal aanzetten (dan had ik een brommer) en daarna kon ik in mijn stoel naar een museum of in het park rondgereden worden. Dubbel handig.
)
Zittend de was in de machine: check. Vouwen deed ik ook zittend, koken deed ik ook zittend (daar had ik een kapperskruk voor aangeschaft: kon ik zittend aan het aanrecht mijn beperkte ding doen). Hulpeloos op de badkamervloer: zelfs dat check. Zittend op een kruk gewassen worden door mijn man omdat ik het zelf niet meer kon, kiezen of ik mijn tanden ging poetsen of ging eten, kiezen tussen me (laten) wassen of naar buiten gaan, na het aankleden eerst een half uurtje moeten rusten: allemaal check. Alleen de neuropathie, de incontinentie en de stinkpoep herken ik niet. En ja, dan kun je je inderdaad wel afvragen wat er nog van jou over is.
Mijn ervaring: toch meer dan je denkt. Want je neemt altijd jezelf mee. Ook als je niet meer werkt, ben jij nog steeds die topvrouw. Ook als je dom bent en alles vergeet door de chemo, ben jij nog steeds die topvrouw. Juist daarom kun je het nog zo goed handhaven en overzien allemaal. En je bent dan wel niet de moeder die met een glimlach op d'r gezicht d'r kinderen van hot naar haar sleept om allemaal verantwoorde dingen te doen, maar je bent wel de moeder die er thuis en doodziek het beste van probeert te maken. En dat doe je op jouw eigenste manier. Vanuit jouw overzicht, intellect, opvattingen en wijsheid. Wat je nu doet, is misschien nog wel belangrijker dan werken. De ambities, het doorzettingsvermogen, de inzichten: die pas je nu allemaal toe op de kern van je bestaan, je gezin. Als jij jij niet was geweest, had dat er heel anders uitgezien.
Ik herken als geen ander het verdriet om wat had kunnen zijn en het gevoel te falen en niets meer waard te zijn omdat je zo afgezakt bent in je mogelijkheden hoor, begrijp me niet verkeerd. En ook je irritatiegrens die een stuk lager is komen te liggen, waardoor je niet eens meer de gezellige moeder bent die je was. Maar ik zou je toch mee willen geven om daar allemaal niet te lang over te treuren. Het levert je niets op, behalve nog een extra bak frustratie. Terwijl als je in het hier en in het nu kijkt hoe het gaat en wie je bent, dan doe je het hartstikke goed. Je zet nog steeds je kwaliteiten in, nu om bijvoorbeeld die tests en een traject voor je kinderen voor elkaar te boksen. En om ze een leuke Sinterklaas te geven. En om ongetwijfeld nog honderd andere dingen voor ze te betekenen, waarvan je de waarde misschien niet altijd ziet, maar die wel heel belangrijk zijn.
Mijn kind kan zich uit die periode nog precies de dingen herinneren waarvan ik dacht "dit moet ik groot en belangrijk maken" of "hier moet ik even extra aandacht aan geven". Jouw kinderen zullen dat ook onthouden. De "high limonade" bijvoorbeeld. Jij weet dat je te moe was voor iets anders. Zij herinneren zich de moeder die zo'n leuke middag met limonade en lekkers organiseerde.
Zo lang jij in staat bent om van de dingen die anders lopen zo'n microfeestje te maken, ben jij de wereld waard, lieve Anna.
Doet me denken aan een vriendin met een volstrekt andere muzieksmaak dan ik, die me nadat mijn eerste vriendje het uitgemaakt had zei dat ik dan maar heel hard moest huilen met Marco Borsato aan. Waarom ik alleen nog maar harder moest janken, want ik hád helemaal geen muziek van Marco Borsato.
Ik zei trouwens altijd "slecht, maar dat je me nu buiten treft betekent dat ik nu even een goed moment heb". Of: "slecht, maar dat was ook precies de verwachting met mijn diagnose". Of, als ik een goede bui had: "Ik voel me nog wel gelukkig, daar houd ik me maar aan vast" Maar nooit: "goed hoor". Want dat gaat het gewoon nooit als je zo ziek bent.
En wat Sugarbaby zegt: er moet een verbod komen op mensen die zeggen dat je er nog zo goed uit ziet. Bij mij kwam na de weg naar beneden weer een weg omhoog. Dik in de terminale fase van mijn ziekte riep ook iedereen om het hardst dat ik er toch zó goed uit zag. Zelfs de juf van kinds nieuwe klas die ik voor de zomervakantie nog even wilde spreken, om te vertellen dat ik er na de zomervakantie misschien niet meer zou zijn. Hoe dat nou kon, want ik zag er zo goed uit. Die heeft in het nieuwe schooljaar haar excuses aangeboden voor die opmerking. Ik zag er helemaal niet goed uit, maar dat viel pas echt op toen ik er wel weer goed uit zag.
Maar goed, meestal pareerde ik die opmerking met de mededeling dat ik, áls ik dan een keer buiten de deur kwam, ook wel mijn best deed om er een beetje florissant uit te zien.
Maar goed, gezonde mensen snappen ziekte erg slecht, is mijn ervaring. En zelfs chronisch zieke mensen snappen afzakken naar terminaal erg slecht, is ook mijn ervaring. Hoeveel mensen wel niet gezegd hebben dat ik zo'n echte Amsterdamse yup geworden was met mijn bakfiets, terwijl ik een elektrische bakfiets had aangeschaft, omdat ik gewoon niet wist hoe ik mijn kind anders van school naar huis kon krijgen. Het was dat of een scootmobiel die ik nergens kwijt kon en waar mijn kind niet bij paste. Kind was veel te jong om zelf te lopen en meer dan twee dagen opvang kreeg ik niet via de GGD. (En ook handig: mijn rolstoel paste in de bak, dus als man, kind en ik binnen de stad ergens heen gingen, dan kon ik mijn ondersteuning maximaal aanzetten (dan had ik een brommer) en daarna kon ik in mijn stoel naar een museum of in het park rondgereden worden. Dubbel handig.
)Zittend de was in de machine: check. Vouwen deed ik ook zittend, koken deed ik ook zittend (daar had ik een kapperskruk voor aangeschaft: kon ik zittend aan het aanrecht mijn beperkte ding doen). Hulpeloos op de badkamervloer: zelfs dat check. Zittend op een kruk gewassen worden door mijn man omdat ik het zelf niet meer kon, kiezen of ik mijn tanden ging poetsen of ging eten, kiezen tussen me (laten) wassen of naar buiten gaan, na het aankleden eerst een half uurtje moeten rusten: allemaal check. Alleen de neuropathie, de incontinentie en de stinkpoep herken ik niet. En ja, dan kun je je inderdaad wel afvragen wat er nog van jou over is.
Mijn ervaring: toch meer dan je denkt. Want je neemt altijd jezelf mee. Ook als je niet meer werkt, ben jij nog steeds die topvrouw. Ook als je dom bent en alles vergeet door de chemo, ben jij nog steeds die topvrouw. Juist daarom kun je het nog zo goed handhaven en overzien allemaal. En je bent dan wel niet de moeder die met een glimlach op d'r gezicht d'r kinderen van hot naar haar sleept om allemaal verantwoorde dingen te doen, maar je bent wel de moeder die er thuis en doodziek het beste van probeert te maken. En dat doe je op jouw eigenste manier. Vanuit jouw overzicht, intellect, opvattingen en wijsheid. Wat je nu doet, is misschien nog wel belangrijker dan werken. De ambities, het doorzettingsvermogen, de inzichten: die pas je nu allemaal toe op de kern van je bestaan, je gezin. Als jij jij niet was geweest, had dat er heel anders uitgezien.
Ik herken als geen ander het verdriet om wat had kunnen zijn en het gevoel te falen en niets meer waard te zijn omdat je zo afgezakt bent in je mogelijkheden hoor, begrijp me niet verkeerd. En ook je irritatiegrens die een stuk lager is komen te liggen, waardoor je niet eens meer de gezellige moeder bent die je was. Maar ik zou je toch mee willen geven om daar allemaal niet te lang over te treuren. Het levert je niets op, behalve nog een extra bak frustratie. Terwijl als je in het hier en in het nu kijkt hoe het gaat en wie je bent, dan doe je het hartstikke goed. Je zet nog steeds je kwaliteiten in, nu om bijvoorbeeld die tests en een traject voor je kinderen voor elkaar te boksen. En om ze een leuke Sinterklaas te geven. En om ongetwijfeld nog honderd andere dingen voor ze te betekenen, waarvan je de waarde misschien niet altijd ziet, maar die wel heel belangrijk zijn.
Mijn kind kan zich uit die periode nog precies de dingen herinneren waarvan ik dacht "dit moet ik groot en belangrijk maken" of "hier moet ik even extra aandacht aan geven". Jouw kinderen zullen dat ook onthouden. De "high limonade" bijvoorbeeld. Jij weet dat je te moe was voor iets anders. Zij herinneren zich de moeder die zo'n leuke middag met limonade en lekkers organiseerde.
Zo lang jij in staat bent om van de dingen die anders lopen zo'n microfeestje te maken, ben jij de wereld waard, lieve Anna.
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
maandag 18 december 2017 om 17:19
Anna, ik heb trouwens op elke verdieping in huis een of meer van deze staan: http://www.ikea.com/nl/nl/catalog/products/90176641/
Kosten helemaal niks, maar zijn zo handig voor lage dingen zoals bijv was in de wasmachine gooien of iets uit een laag keukenkastje pakken.
Een tip: niet onder de douche gebruiken. Heeft me een paar dagen hoofdpijn gekost toen de pootjes zacht werden na een lange hete douchesessie en ik met mn kop tegen de muur aanknalde.
Kosten helemaal niks, maar zijn zo handig voor lage dingen zoals bijv was in de wasmachine gooien of iets uit een laag keukenkastje pakken.
Een tip: niet onder de douche gebruiken. Heeft me een paar dagen hoofdpijn gekost toen de pootjes zacht werden na een lange hete douchesessie en ik met mn kop tegen de muur aanknalde.
maandag 18 december 2017 om 21:05
AnnA_C schreef: ↑18-12-2017 10:30Even hier spuien hoor, voordat ik straks bij een willekeurig iemand ineens z'n hoofd afbijt....
Wat verwachten mensen die je niet heel goed en je op een openbare plek tegenkomt (bv midden op straat, op een kerstmarkt, op een schoolplein) dat je antwoord op de vraag 'hoe gaat het?'. Ik zeg meestal 'goed hoor', waarna er dan een uitgebreid verhaal komt over hoe goed ik er uitzie, dat het allemaal zo knap van mij is etc.
Maar echt.... ondertussen sta ik me dan af te vragen hoe ik haar kan afkappen voordat ik letterlijk door m'n benen zak omdat ik niet zo lang kan staan. En natuurlijk gaat het niet goed, maar heb ik gewoon geen zin om dat met haar te bespreken. Verwacht iemand echt dat ik zeg "Nou, leuk dat je het vraagt. De tumor is nog stabiel, maar verder gaat het niet zo goed. Mijn kinderen moeten op de fiets naar school omdat ik geen 100 meter meer kan lopen zonder compleet uitgeput te zijn. En oh ja, bij elke stap die ik zet voel ik een plons urine uit me lopen, dus dat maakt het lopen ook niet heel fijn. Over dat soort dingen gesproken, soms moet ik naar de wc en dan komt er zulke ongelovelijke stankpoep uit me dat ik ook nog moet overgeven. Heel handig. En dan mijn man moet vragen dat op te ruimen. Oh, en als ik de was in de machine stop moet ik letterlijk op mijn kont gaan zitten op de vloer. Want als ik op mijn hurken zit val ik om omdat ik dat niet meer zo lang volhoud, en als ik dan echt pech heb val ik achteruit tegen de muur aan, waardoor de strijkplank omvalt, bovenop mij. Waardoor ik man moet roepen of hij mij wil bevrijden omdat ik zelf niet onder de strijkplank vandaan kan komen. Oh, en dan moet er natuurlijk wel een badkamerkleedje liggen op de plek waar ik zit. Zo'n 3 keer per da val ik uit tegen mijn kinderen omdat alle kleedjes op een hoop liggen, en als ik gewoon op de vloer gaat staan is dat koud en door de chemo kan ik daar niet tegen. Zo eten we ook vaak afbakbroodjes, want als ik brood uit de vriezer moet halen sta ik letterlijk te janken van de pijn. Oh, en de helft van de tijd vergeet ik ook wat ik aan het doen ben, dus dan kom ik zonder brood weer terug en moet dat nog ene keer. Wat vroeg je ook alweer?"
Wat kan jij het ontzettend goed beschrijven!
