Psyche
alle pijlers
Zo uitzichtloos, zo verdrietig
dinsdag 31 januari 2017 om 18:03
Al sinds mijn kindertijd/puberteit heb ik veel klachten die het gevolg zijn van een erfelijke -helaas progressieve- aandoening. Mijn vwo en hbo-opleiding heb ik met de nodige aanpassingen gehaald, waarna ik een aantal jaren met veel plezier heb gewerkt. Helaas werden mijn gezondheidsklachten zo ernstig dat ik volledig ben afgekeurd. Vervolgens heb ik een hbo-thuisstudie gedaan met de intentie in elk geval een deel van mijn inkomen zelf te verdienen en zinvol bezig te blijven. Mijn diploma heb ik op wilskracht gehaald (examens liggend en stoned van de morfine afgelegd), maar door de voortschrijdende achteruitgang bleek ook thuis een beperkt aantal uren werken helaas niet mogelijk.
Na elke keer fysiek inleveren lukte het me om mijn nieuwe, beperktere grenzen te accepteren, op zoek te gaan naar wat nog wél mogelijk was en daar oprecht van te genieten. In het revalidatiecentrum waar ik heb gerevalideerd, bleek ik de zaken psychisch goed op een rijtje te hebben en was psychologische begeleiding niet nodig. Ik had genoeg veerkracht en een 'opvallend actieve copingstijl', aldus de psycholoog.
In september ben ik, na maandenlang ernstige en invaliderende klachten te hebben gehad, opnieuw geopereerd. Direct na de operatie merkte ik een enorme vooruitgang. Het herstel ging door een complicatie aanvankelijk moeizaam, maar daarna ging ik als een speer. En ik genoot volop van mijn herwonnen mogelijkheden!
Totdat het in december van de ene op de andere dag ineens weer helemaal mis was. De klachten van vóór de operatie waren volop terug. Ik was draaiduizelig tot overgeven aan toe, belandde in een periode van dagelijkse migraine- en clusterhoofdpijnaanvallen, kon nauwelijks meer lopen en had moeite mijn plas op te houden (herkenbaar vanwege eerdere ruggenmergbeknelling), sliep geen nacht meer door vanwege dove handen en zenuwpijn en spasmen in benen, en had non-stop tintelende benen. Een nieuwe MRI gaf geen duidelijkheid over de oorzaak; mogelijk ben ik in mijn enthousiasme te hard van stapel gelopen en zijn de klachten (die deels wel zijn afgenomen) een gevolg van overbelasting.
Ik heb hier zo'n ontieglijke knauw van gekregen dat ik mijn veerkracht en positiviteit finaal kwijt ben. Mijn dagen slijt ik voor het grootste deel op bed; in mijn rolstoel zitten is fysiek al een uitdaging en zorgt snel voor overbelasting, wat weer een toename van bovenstaande klachten geeft. Juist de dingen waar ik plezier aan beleefde (dagelijks met de hond eropuit, fotograferen, keertje uit eten, dagje sauna) en die me 'tussen de oren' gezond hielden, zijn momenteel niet of nauwelijks mogelijk. Het voelt alsof mijn leven stilstaat; ik zie geen doel en perspectief meer en ben het vechten moe. Waar ik eerder mijn afhankelijkheid en beperkte mogelijkheden kon accepteren, lukt me dat nu niet meer. Ik weet even niet meer hoe ik verder moet
Na elke keer fysiek inleveren lukte het me om mijn nieuwe, beperktere grenzen te accepteren, op zoek te gaan naar wat nog wél mogelijk was en daar oprecht van te genieten. In het revalidatiecentrum waar ik heb gerevalideerd, bleek ik de zaken psychisch goed op een rijtje te hebben en was psychologische begeleiding niet nodig. Ik had genoeg veerkracht en een 'opvallend actieve copingstijl', aldus de psycholoog.
In september ben ik, na maandenlang ernstige en invaliderende klachten te hebben gehad, opnieuw geopereerd. Direct na de operatie merkte ik een enorme vooruitgang. Het herstel ging door een complicatie aanvankelijk moeizaam, maar daarna ging ik als een speer. En ik genoot volop van mijn herwonnen mogelijkheden!
Totdat het in december van de ene op de andere dag ineens weer helemaal mis was. De klachten van vóór de operatie waren volop terug. Ik was draaiduizelig tot overgeven aan toe, belandde in een periode van dagelijkse migraine- en clusterhoofdpijnaanvallen, kon nauwelijks meer lopen en had moeite mijn plas op te houden (herkenbaar vanwege eerdere ruggenmergbeknelling), sliep geen nacht meer door vanwege dove handen en zenuwpijn en spasmen in benen, en had non-stop tintelende benen. Een nieuwe MRI gaf geen duidelijkheid over de oorzaak; mogelijk ben ik in mijn enthousiasme te hard van stapel gelopen en zijn de klachten (die deels wel zijn afgenomen) een gevolg van overbelasting.
Ik heb hier zo'n ontieglijke knauw van gekregen dat ik mijn veerkracht en positiviteit finaal kwijt ben. Mijn dagen slijt ik voor het grootste deel op bed; in mijn rolstoel zitten is fysiek al een uitdaging en zorgt snel voor overbelasting, wat weer een toename van bovenstaande klachten geeft. Juist de dingen waar ik plezier aan beleefde (dagelijks met de hond eropuit, fotograferen, keertje uit eten, dagje sauna) en die me 'tussen de oren' gezond hielden, zijn momenteel niet of nauwelijks mogelijk. Het voelt alsof mijn leven stilstaat; ik zie geen doel en perspectief meer en ben het vechten moe. Waar ik eerder mijn afhankelijkheid en beperkte mogelijkheden kon accepteren, lukt me dat nu niet meer. Ik weet even niet meer hoe ik verder moet
dinsdag 31 januari 2017 om 18:08
dinsdag 31 januari 2017 om 18:47
Even relativeren, je bent een ontzettende kanjer he, vergeet dat niet. Je klinkt als iemand die ontzettend sterk is geworden. En nu ben je zo sterk en dan nog lukt het niet. Ik snap dat je daar heel verdrietig van wordt. Maar ik bewonder je wel hoor, jeetje. Je verdient wat mij betreft een medaille. Voor nooit opgeven.
Je gaat vast weer een beetje opknappen, of niet? Welk doel wil je jezelf stellen? Moet het per se een betaalde baan worden bv? Er is veel te doen in vrijwilligerswerk he, dan heb je meer te kiezen. Ik snap dat je er nu helemaal doorheen zit hoor. Maar je bent erg bezig geweest met een doel, een plan, maak een nieuw doel/plan. Je mag altijd vallen, als je maar weer opstaat op een gegeven moment he.
Zou je niet bv iets kunnen doen in het revalidatiecentrum? Zo'n ervaringsdeskundige als jij zou anderen met een aandoening goed kunnen steunen/begeleiden. Of, zou je iemand willen die jou helpt met dingen doen/bereiken? Nou ja nu zit je even in de put, probeer er weer uit te kruipen he. Sterkte.
Je gaat vast weer een beetje opknappen, of niet? Welk doel wil je jezelf stellen? Moet het per se een betaalde baan worden bv? Er is veel te doen in vrijwilligerswerk he, dan heb je meer te kiezen. Ik snap dat je er nu helemaal doorheen zit hoor. Maar je bent erg bezig geweest met een doel, een plan, maak een nieuw doel/plan. Je mag altijd vallen, als je maar weer opstaat op een gegeven moment he.
Zou je niet bv iets kunnen doen in het revalidatiecentrum? Zo'n ervaringsdeskundige als jij zou anderen met een aandoening goed kunnen steunen/begeleiden. Of, zou je iemand willen die jou helpt met dingen doen/bereiken? Nou ja nu zit je even in de put, probeer er weer uit te kruipen he. Sterkte.
dinsdag 31 januari 2017 om 18:59
Wat een nare en frustrerende situatie. Kunnen artsen je een beetje duidelijkheid geven over wat je in de toekomst kan verwachten en of je zelf dingen kan doen om (sneller) te herstellen?
Om positief te blijven zou ik toch proberen dingen te bedenken de je leuk vindt en nog wel kan.
Bijvoorbeeld:
- een blog beginnen (ondanks alles schrijf je leuk)
- een online cursus doen (bijvoorbeeld een gratis MOOC)
- vriendinnen bij je thuis uitnodigen (en dan gewoon eten bestellen als zelf koken niet lukt)
Om positief te blijven zou ik toch proberen dingen te bedenken de je leuk vindt en nog wel kan.
Bijvoorbeeld:
- een blog beginnen (ondanks alles schrijf je leuk)
- een online cursus doen (bijvoorbeeld een gratis MOOC)
- vriendinnen bij je thuis uitnodigen (en dan gewoon eten bestellen als zelf koken niet lukt)
dinsdag 31 januari 2017 om 19:00
Bedankt voor jullie virtuele knuffels en meeleven; dat doet me goed. Op het moment word ik alleen begeleid door mijn fysio en heb ik over twee maanden een belafspraak met de revalidatiearts om te bespreken of er vooruitgang is.
Amaliaaa, ik weet niet of ik ga opknappen. Juist die onzekerheid maakt het zo moeilijk. Een betaalde baan is al heel lang een gepasseerd station, maar ook vrijwilligerswerk is al vaker te zwaar gebleken. Het vrijwilligerswerk dat ik deed, was vanuit huis omdat ik slechts kort kan zitten. Veel deed ik dus vanaf bed, maar met al die migraine was dat vaak toch te zwaar. Nu doe ik sporadisch kleine klussen zonder dringende deadline.
Ik probeer weer uit die put te komen, voer dagelijks een gevecht met mezelf, maar de rek lijkt er gewoon uit.
Amaliaaa, ik weet niet of ik ga opknappen. Juist die onzekerheid maakt het zo moeilijk. Een betaalde baan is al heel lang een gepasseerd station, maar ook vrijwilligerswerk is al vaker te zwaar gebleken. Het vrijwilligerswerk dat ik deed, was vanuit huis omdat ik slechts kort kan zitten. Veel deed ik dus vanaf bed, maar met al die migraine was dat vaak toch te zwaar. Nu doe ik sporadisch kleine klussen zonder dringende deadline.
Ik probeer weer uit die put te komen, voer dagelijks een gevecht met mezelf, maar de rek lijkt er gewoon uit.
dinsdag 31 januari 2017 om 19:06
quote:attribuutje schreef op 31 januari 2017 @ 18:41:
Ik hoop dat je lotgenoten vindt die het beter is gegaan, sterkte Dat is dus het lastige: het syndroom dat ik heb, kent verschillende types en daarbinnen zijn er gradaties die uiteenlopen van nauwelijks last hebben tot volledig bedlegerig zijn of op jonge leeftijd aan complicaties overlijden. Juist als ik me meet aan lotgenoten die wél veel meer kunnen dan ik, voel ik me een enorme loser.
Ik hoop dat je lotgenoten vindt die het beter is gegaan, sterkte Dat is dus het lastige: het syndroom dat ik heb, kent verschillende types en daarbinnen zijn er gradaties die uiteenlopen van nauwelijks last hebben tot volledig bedlegerig zijn of op jonge leeftijd aan complicaties overlijden. Juist als ik me meet aan lotgenoten die wél veel meer kunnen dan ik, voel ik me een enorme loser.
dinsdag 31 januari 2017 om 19:08
Weet je, ik lees een vrouw die heel hard heeft gewerkt om het maximale eruit te halen en die altijd gefocust is op accepteren van wat niet kan en richten op wat wel kan. Dat is een hele mooie eigenschap en dat zal ook weer terug komen.
Wat ik niet lees, is dat jij jezelf toestaat om boos te worden, verdrietig te zijn, en die ellendige rotziekte even helemaal zat te zijn. Maar dat hoort er ook bij als je een progressieve ziekte hebt terwijl je zo vol in het leven staat en daar voor je gevoel uit weggerukt wordt. Die emoties zijn heel naar, maar ook heel valide en noodzakelijk om ruimte te maken in je hoofd om weer verder te kunnen. Probeer te accepteren dat dit ook deel is van jou en van het proces, in plaats van daar in jouw hoofd zo tegen te vechten.
En verder zou ik me voor nu toch proberen te concentreren op de kleine dingen die nog wel lukken. Als wandelen niet gaat, probeer dan bewust te genieten van een knuffel met de hond, of van gewoon even gezellig samen zijn. Als je niet naar mensen toe kunt die je dierbaar zijn, dan maakt dat ene appje of telefoontje misschien wel net dat verschil tussen een goede of een slechte dag. Probeer wat positieve energie te halen uit de momenten die je een glimlach geven, dan komt er vanzelf weer genoeg positieve energie voor een echte lach.
Ik wens je heel veel sterkte
Wat ik niet lees, is dat jij jezelf toestaat om boos te worden, verdrietig te zijn, en die ellendige rotziekte even helemaal zat te zijn. Maar dat hoort er ook bij als je een progressieve ziekte hebt terwijl je zo vol in het leven staat en daar voor je gevoel uit weggerukt wordt. Die emoties zijn heel naar, maar ook heel valide en noodzakelijk om ruimte te maken in je hoofd om weer verder te kunnen. Probeer te accepteren dat dit ook deel is van jou en van het proces, in plaats van daar in jouw hoofd zo tegen te vechten.
En verder zou ik me voor nu toch proberen te concentreren op de kleine dingen die nog wel lukken. Als wandelen niet gaat, probeer dan bewust te genieten van een knuffel met de hond, of van gewoon even gezellig samen zijn. Als je niet naar mensen toe kunt die je dierbaar zijn, dan maakt dat ene appje of telefoontje misschien wel net dat verschil tussen een goede of een slechte dag. Probeer wat positieve energie te halen uit de momenten die je een glimlach geven, dan komt er vanzelf weer genoeg positieve energie voor een echte lach.
Ik wens je heel veel sterkte
dinsdag 31 januari 2017 om 19:11
quote:Ameliaaa schreef op 31 januari 2017 @ 18:47:
Even relativeren, je bent een ontzettende kanjer he, vergeet dat niet. Je klinkt als iemand die ontzettend sterk is geworden. En nu ben je zo sterk en dan nog lukt het niet. Ik snap dat je daar heel verdrietig van wordt. Maar ik bewonder je wel hoor, jeetje. Je verdient wat mij betreft een medaille. Voor nooit opgeven.
Je gaat vast weer een beetje opknappen, of niet? Welk doel wil je jezelf stellen? Moet het per se een betaalde baan worden bv? Er is veel te doen in vrijwilligerswerk he, dan heb je meer te kiezen. Ik snap dat je er nu helemaal doorheen zit hoor. Maar je bent erg bezig geweest met een doel, een plan, maak een nieuw doel/plan. Je mag altijd vallen, als je maar weer opstaat op een gegeven moment he.
Zou je niet bv iets kunnen doen in het revalidatiecentrum? Zo'n ervaringsdeskundige als jij zou anderen met een aandoening goed kunnen steunen/begeleiden. Of, zou je iemand willen die jou helpt met dingen doen/bereiken? Nou ja nu zit je even in de put, probeer er weer uit te kruipen he. Sterkte.Je snapt de term progressief niet?
Even relativeren, je bent een ontzettende kanjer he, vergeet dat niet. Je klinkt als iemand die ontzettend sterk is geworden. En nu ben je zo sterk en dan nog lukt het niet. Ik snap dat je daar heel verdrietig van wordt. Maar ik bewonder je wel hoor, jeetje. Je verdient wat mij betreft een medaille. Voor nooit opgeven.
Je gaat vast weer een beetje opknappen, of niet? Welk doel wil je jezelf stellen? Moet het per se een betaalde baan worden bv? Er is veel te doen in vrijwilligerswerk he, dan heb je meer te kiezen. Ik snap dat je er nu helemaal doorheen zit hoor. Maar je bent erg bezig geweest met een doel, een plan, maak een nieuw doel/plan. Je mag altijd vallen, als je maar weer opstaat op een gegeven moment he.
Zou je niet bv iets kunnen doen in het revalidatiecentrum? Zo'n ervaringsdeskundige als jij zou anderen met een aandoening goed kunnen steunen/begeleiden. Of, zou je iemand willen die jou helpt met dingen doen/bereiken? Nou ja nu zit je even in de put, probeer er weer uit te kruipen he. Sterkte.Je snapt de term progressief niet?
dinsdag 31 januari 2017 om 19:12
quote:-NummerZoveel- schreef op 31 januari 2017 @ 19:08:
Weet je, ik lees een vrouw die heel hard heeft gewerkt om het maximale eruit te halen en die altijd gefocust is op accepteren van wat niet kan en richten op wat wel kan. Dat is een hele mooie eigenschap en dat zal ook weer terug komen.
Wat ik niet lees, is dat jij jezelf toestaat om boos te worden, verdrietig te zijn, en die ellendige rotziekte even helemaal zat te zijn. Maar dat hoort er ook bij als je een progressieve ziekte hebt terwijl je zo vol in het leven staat en daar voor je gevoel uit weggerukt wordt. Die emoties zijn heel naar, maar ook heel valide en noodzakelijk om ruimte te maken in je hoofd om weer verder te kunnen. Probeer te accepteren dat dit ook deel is van jou en van het proces, in plaats van daar in jouw hoofd zo tegen te vechten.
En verder zou ik me voor nu toch proberen te concentreren op de kleine dingen die nog wel lukken. Als wandelen niet gaat, probeer dan bewust te genieten van een knuffel met de hond, of van gewoon even gezellig samen zijn. Als je niet naar mensen toe kunt die je dierbaar zijn, dan maakt dat ene appje of telefoontje misschien wel net dat verschil tussen een goede of een slechte dag. Probeer wat positieve energie te halen uit de momenten die je een glimlach geven, dan komt er vanzelf weer genoeg positieve energie voor een echte lach.
Ik wens je heel veel sterkte
Wat een mooie post.
TO
Weet je, ik lees een vrouw die heel hard heeft gewerkt om het maximale eruit te halen en die altijd gefocust is op accepteren van wat niet kan en richten op wat wel kan. Dat is een hele mooie eigenschap en dat zal ook weer terug komen.
Wat ik niet lees, is dat jij jezelf toestaat om boos te worden, verdrietig te zijn, en die ellendige rotziekte even helemaal zat te zijn. Maar dat hoort er ook bij als je een progressieve ziekte hebt terwijl je zo vol in het leven staat en daar voor je gevoel uit weggerukt wordt. Die emoties zijn heel naar, maar ook heel valide en noodzakelijk om ruimte te maken in je hoofd om weer verder te kunnen. Probeer te accepteren dat dit ook deel is van jou en van het proces, in plaats van daar in jouw hoofd zo tegen te vechten.
En verder zou ik me voor nu toch proberen te concentreren op de kleine dingen die nog wel lukken. Als wandelen niet gaat, probeer dan bewust te genieten van een knuffel met de hond, of van gewoon even gezellig samen zijn. Als je niet naar mensen toe kunt die je dierbaar zijn, dan maakt dat ene appje of telefoontje misschien wel net dat verschil tussen een goede of een slechte dag. Probeer wat positieve energie te halen uit de momenten die je een glimlach geven, dan komt er vanzelf weer genoeg positieve energie voor een echte lach.
Ik wens je heel veel sterkte
Wat een mooie post.
TO
dinsdag 31 januari 2017 om 19:15
quote:SaartjeStekelpoes schreef op 31 januari 2017 @ 18:59:
Wat een nare en frustrerende situatie. Kunnen artsen je een beetje duidelijkheid geven over wat je in de toekomst kan verwachten en of je zelf dingen kan doen om (sneller) te herstellen?
Om positief te blijven zou ik toch proberen dingen te bedenken de je leuk vindt en nog wel kan.
Bijvoorbeeld:
- een blog beginnen (ondanks alles schrijf je leuk)
- een online cursus doen (bijvoorbeeld een gratis MOOC)
- vriendinnen bij je thuis uitnodingen (en dan gewoon eten bestellen als zelf koken niet lukt)
Nee, helaas kunnen ze daar geen uitspraken over doen. Ik ben nu met fysio bezig met onbelaste oefeningen om de controle over mijn kleine spieren (m.n. van wervelkolom) terug te krijgen en de instabiliteit tegen te gaan. Hopelijk komen de klachten vanuit het ruggenmerg dan wat tot rust en kan ik weer gaan opbouwen.
Online cursussen heb ik inderdaad wel geregeld gedaan, ik hou mijn geest graag scherp. Mijn concentratie is nu echter nul; zelfs een boek lezen lukt niet (zei de docent Nederlands in ruste ). Vriendinnen uitnodigen doe ik inderdaad en daar kan ik oprecht van genieten. Die houden we erin
Wat een nare en frustrerende situatie. Kunnen artsen je een beetje duidelijkheid geven over wat je in de toekomst kan verwachten en of je zelf dingen kan doen om (sneller) te herstellen?
Om positief te blijven zou ik toch proberen dingen te bedenken de je leuk vindt en nog wel kan.
Bijvoorbeeld:
- een blog beginnen (ondanks alles schrijf je leuk)
- een online cursus doen (bijvoorbeeld een gratis MOOC)
- vriendinnen bij je thuis uitnodingen (en dan gewoon eten bestellen als zelf koken niet lukt)
Nee, helaas kunnen ze daar geen uitspraken over doen. Ik ben nu met fysio bezig met onbelaste oefeningen om de controle over mijn kleine spieren (m.n. van wervelkolom) terug te krijgen en de instabiliteit tegen te gaan. Hopelijk komen de klachten vanuit het ruggenmerg dan wat tot rust en kan ik weer gaan opbouwen.
Online cursussen heb ik inderdaad wel geregeld gedaan, ik hou mijn geest graag scherp. Mijn concentratie is nu echter nul; zelfs een boek lezen lukt niet (zei de docent Nederlands in ruste ). Vriendinnen uitnodigen doe ik inderdaad en daar kan ik oprecht van genieten. Die houden we erin
dinsdag 31 januari 2017 om 19:20
quote:-NummerZoveel- schreef op 31 januari 2017 @ 19:08:
Weet je, ik lees een vrouw die heel hard heeft gewerkt om het maximale eruit te halen en die altijd gefocust is op accepteren van wat niet kan en richten op wat wel kan. Dat is een hele mooie eigenschap en dat zal ook weer terug komen.
Wat ik niet lees, is dat jij jezelf toestaat om boos te worden, verdrietig te zijn, en die ellendige rotziekte even helemaal zat te zijn. Maar dat hoort er ook bij als je een progressieve ziekte hebt terwijl je zo vol in het leven staat en daar voor je gevoel uit weggerukt wordt. Die emoties zijn heel naar, maar ook heel valide en noodzakelijk om ruimte te maken in je hoofd om weer verder te kunnen. Probeer te accepteren dat dit ook deel is van jou en van het proces, in plaats van daar in jouw hoofd zo tegen te vechten.
En verder zou ik me voor nu toch proberen te concentreren op de kleine dingen die nog wel lukken. Als wandelen niet gaat, probeer dan bewust te genieten van een knuffel met de hond, of van gewoon even gezellig samen zijn. Als je niet naar mensen toe kunt die je dierbaar zijn, dan maakt dat ene appje of telefoontje misschien wel net dat verschil tussen een goede of een slechte dag. Probeer wat positieve energie te halen uit de momenten die je een glimlach geven, dan komt er vanzelf weer genoeg positieve energie voor een echte lach.
Ik wens je heel veel sterkte Oeh, dat is even de vinger op de zere plek. Ik ben inderdaad heel verdrietig, maar schiet ook om het minste of geringste uit mijn slof. Zo ken ik mezelf niet en zo wil ik niet zijn, maar misschien toch maar wat meer ruimte geven aan die gevoelens. Bedankt voor de eye opener!
Weet je, ik lees een vrouw die heel hard heeft gewerkt om het maximale eruit te halen en die altijd gefocust is op accepteren van wat niet kan en richten op wat wel kan. Dat is een hele mooie eigenschap en dat zal ook weer terug komen.
Wat ik niet lees, is dat jij jezelf toestaat om boos te worden, verdrietig te zijn, en die ellendige rotziekte even helemaal zat te zijn. Maar dat hoort er ook bij als je een progressieve ziekte hebt terwijl je zo vol in het leven staat en daar voor je gevoel uit weggerukt wordt. Die emoties zijn heel naar, maar ook heel valide en noodzakelijk om ruimte te maken in je hoofd om weer verder te kunnen. Probeer te accepteren dat dit ook deel is van jou en van het proces, in plaats van daar in jouw hoofd zo tegen te vechten.
En verder zou ik me voor nu toch proberen te concentreren op de kleine dingen die nog wel lukken. Als wandelen niet gaat, probeer dan bewust te genieten van een knuffel met de hond, of van gewoon even gezellig samen zijn. Als je niet naar mensen toe kunt die je dierbaar zijn, dan maakt dat ene appje of telefoontje misschien wel net dat verschil tussen een goede of een slechte dag. Probeer wat positieve energie te halen uit de momenten die je een glimlach geven, dan komt er vanzelf weer genoeg positieve energie voor een echte lach.
Ik wens je heel veel sterkte Oeh, dat is even de vinger op de zere plek. Ik ben inderdaad heel verdrietig, maar schiet ook om het minste of geringste uit mijn slof. Zo ken ik mezelf niet en zo wil ik niet zijn, maar misschien toch maar wat meer ruimte geven aan die gevoelens. Bedankt voor de eye opener!
dinsdag 31 januari 2017 om 19:29
quote:Drizzle schreef op 31 januari 2017 @ 19:15:
[...]
Nee, helaas kunnen ze daar geen uitspraken over doen. Ik ben nu met fysio bezig met onbelaste oefeningen om de controle over mijn kleine spieren (m.n. van wervelkolom) terug te krijgen en de instabiliteit tegen te gaan. Hopelijk komen de klachten vanuit het ruggenmerg dan wat tot rust en kan ik weer gaan opbouwen.
Online cursussen heb ik inderdaad wel geregeld gedaan, ik hou mijn geest graag scherp. Mijn concentratie is nu echter nul; zelfs een boek lezen lukt niet (zei de docent Nederlands in ruste ). Vriendinnen uitnodigen doe ik inderdaad en daar kan ik oprecht van genieten. Die houden we erin
Ik hoop voor je dat de fysiotherapie gaat helpen en je weer wat vooruit gaat.
Dat gebrek aan concentratie is vervelend, zeker als je jezelf intellectueel een beetje wil uitdagen. Misschien iets creatiefs proberen?
[...]
Nee, helaas kunnen ze daar geen uitspraken over doen. Ik ben nu met fysio bezig met onbelaste oefeningen om de controle over mijn kleine spieren (m.n. van wervelkolom) terug te krijgen en de instabiliteit tegen te gaan. Hopelijk komen de klachten vanuit het ruggenmerg dan wat tot rust en kan ik weer gaan opbouwen.
Online cursussen heb ik inderdaad wel geregeld gedaan, ik hou mijn geest graag scherp. Mijn concentratie is nu echter nul; zelfs een boek lezen lukt niet (zei de docent Nederlands in ruste ). Vriendinnen uitnodigen doe ik inderdaad en daar kan ik oprecht van genieten. Die houden we erin
Ik hoop voor je dat de fysiotherapie gaat helpen en je weer wat vooruit gaat.
Dat gebrek aan concentratie is vervelend, zeker als je jezelf intellectueel een beetje wil uitdagen. Misschien iets creatiefs proberen?
dinsdag 31 januari 2017 om 19:38
Nou ik ken de term progressief dan wel, het verloop van jouw aandoening is best grillig, als ik het zo lees. Wat ook weer betekent dat je wel nog een kans hebt dat je ietsje opknapt. Iets beter dan alleen maar liggen, bedoel ik.
Maar ja, dat zal dan wel weer voort moeten komen uit jouw wilskracht en vechtlust. Ik snap dat je er moe van bent. Heb je wel eens geinformeerd naar experimentele behandelingen? Zijn die er uberhaupt voor jouw aandoening? Dat is sowieso een overweging die je zelf moet maken natuurlijk, want je wordt dan proefkonijn en dat is geen kattenpis maar soms als er geen opties meer zijn voor behandeling, zou je daaraan kunnen denken. Ik probeer niet te shockeren ofzo, ik denk dat je daar zelf ook over na hebt gedacht, ik zou dat wel doen iig. Je wil toch leven he. Maar als ik je shockeer, mijn excuses. Of confronteer met de harde waarheid.
Zolang je ademt, is er nog hoop. Maar idd zoals nummerzoveel zegt, je mag ook best bij de pakken neerzitten hoor. Je geest is iig heel sterk. Dus je staat vanzelf wel weer op. Maar ik snap wat je zegt hoor, het klinkt gewoon heel zwaar, dat is het ook. Af en toe kun je dat gevoel best toelaten.
Maar ja, dat zal dan wel weer voort moeten komen uit jouw wilskracht en vechtlust. Ik snap dat je er moe van bent. Heb je wel eens geinformeerd naar experimentele behandelingen? Zijn die er uberhaupt voor jouw aandoening? Dat is sowieso een overweging die je zelf moet maken natuurlijk, want je wordt dan proefkonijn en dat is geen kattenpis maar soms als er geen opties meer zijn voor behandeling, zou je daaraan kunnen denken. Ik probeer niet te shockeren ofzo, ik denk dat je daar zelf ook over na hebt gedacht, ik zou dat wel doen iig. Je wil toch leven he. Maar als ik je shockeer, mijn excuses. Of confronteer met de harde waarheid.
Zolang je ademt, is er nog hoop. Maar idd zoals nummerzoveel zegt, je mag ook best bij de pakken neerzitten hoor. Je geest is iig heel sterk. Dus je staat vanzelf wel weer op. Maar ik snap wat je zegt hoor, het klinkt gewoon heel zwaar, dat is het ook. Af en toe kun je dat gevoel best toelaten.
dinsdag 31 januari 2017 om 20:08
Ook hier een dikke wat een moeilijke situatie Drizzle.
Het lijkt mij helemaal niet gek dat 'de rek' eruit is, je hebt al zooooo lang gerekt. Niemand kan maar doorgaan en doorgaan en doorgaan. Soms ben je echt gewoon helemaal op. En dan moet er voor je gezorgd worden (emotioneel), heb je het nodig dat iemand anders even rekt zodat jij kan bijkomen. Is de hulp van het revalidatiecentrum nog mogelijk of via het ziekenhuis? Kan je een extra afspraak met de revalidatie-arts inplannen of vervroegen? Wie is er in je omgeving die jou kan steunen? Kan je echt helemaal jezelf bij zijn? Heb je enig idee waar je nu het meest behoefte aan hebt?
Nogmaals een wees maar even niet sterk. Goed dat je een topic hebt geopend, je mag hier altijd je ei kwijt (boos, verdrietig, bang, blij...)
Het lijkt mij helemaal niet gek dat 'de rek' eruit is, je hebt al zooooo lang gerekt. Niemand kan maar doorgaan en doorgaan en doorgaan. Soms ben je echt gewoon helemaal op. En dan moet er voor je gezorgd worden (emotioneel), heb je het nodig dat iemand anders even rekt zodat jij kan bijkomen. Is de hulp van het revalidatiecentrum nog mogelijk of via het ziekenhuis? Kan je een extra afspraak met de revalidatie-arts inplannen of vervroegen? Wie is er in je omgeving die jou kan steunen? Kan je echt helemaal jezelf bij zijn? Heb je enig idee waar je nu het meest behoefte aan hebt?
Nogmaals een wees maar even niet sterk. Goed dat je een topic hebt geopend, je mag hier altijd je ei kwijt (boos, verdrietig, bang, blij...)
dinsdag 31 januari 2017 om 20:48
Bedankt weer voor jullie reacties. Afspraak met revalidatiearts is inderdaad een goed idee. Wat zo jammer is, is dat mijn toch al beperkte energie de komende tijd zit in afspraken met de ergotherapeute om mijn rolstoel aan te passen, met fysioafspraken, de wijkverpleegkundige voor herindicatie PGB, gesprekken met de WMO om een autoaanpassing vergoed te krijgen en de zoektocht naar een andere auto zodat ik er hopelijk weer zelfstandig opuit kan.
Mijn ouders helpen me veel in praktische zin en hebben ook wel door dat het niet lekker gaat. Ik wil hen daar echter niet te veel mee belasten. Vanavond heb ik via de app even contact gehad met een lieve vriendin en tevens lotgenote die hier meeleest. Andere vrienden weten wel dat ik het zwaar heb, maar helemaal 100% eerlijk ben ik niet over mijn gevoelens. Leerpuntje
Het hier ventileren helpt ook al; het aan mezelf en (weliswaar anoniem) aan anderen toegeven dat ik even niet zo sterk ben. Ik begin er weer een beetje in te geloven dat ik hier doorheen moet, maar mijn weg wel weer vind.
Mijn ouders helpen me veel in praktische zin en hebben ook wel door dat het niet lekker gaat. Ik wil hen daar echter niet te veel mee belasten. Vanavond heb ik via de app even contact gehad met een lieve vriendin en tevens lotgenote die hier meeleest. Andere vrienden weten wel dat ik het zwaar heb, maar helemaal 100% eerlijk ben ik niet over mijn gevoelens. Leerpuntje
Het hier ventileren helpt ook al; het aan mezelf en (weliswaar anoniem) aan anderen toegeven dat ik even niet zo sterk ben. Ik begin er weer een beetje in te geloven dat ik hier doorheen moet, maar mijn weg wel weer vind.
