Actueel
alle pijlers
Embryoselectie: Borstkankergen
vrijdag 6 juni 2008 om 20:55
quote:Ciara schreef op 06 juni 2008 @ 17:34:
Ik word hier dus met Hitler en Mengele vergeleken. Want ja, ik zou als ik een partner en een kinderwens had voor embryoselectie gaan (ivm met de ziekte van Huntington, zie eerdere post). Ik vind het zeer kwetsend, deze opmerkingen. Nu ben ik wel gewend dat mensen die geen ernstige erfelijke ziekte in de familie hebben zich niet goed kunnen inleven in hoe dat is.
Maar ik zou voor embryoselectie kiezen uit LIEFDE voor mijn toekomstige kind. Ik wil mijn kind lijden besparen.
Dat houd ik me bij dit soort discussies ook maar voor. Dat mensen die er zo ongenuanceerd over denken geen enkel idee hebben waar ze het over hebben en dan probeer ik blij voor ze te zijn dat hen het bespaard blijft, maar soms kost me dat heel veel moeite omdat zij in hun kortzichtige, rechtlijnige manier van denken geen enkele empathie kunnen opbrengen voor ondragelijk leed waar ik dagelijks mee geconfronteerd word en heel veel verdriet over en machteloosheid bij voel.
Gelukkig is bij mij na DNA-onderzoek gebleken dat ik godzijdank geen drager ben van een ernstige erfelijke ziekte maar ik ben fel voorstander van embryoselectie. Op basis van eigen ervaring en niet op de ervaring van de zus van de kennis van de tante van de buurvrouw die genezen is van 'normale' borstkanker.
Ik word hier dus met Hitler en Mengele vergeleken. Want ja, ik zou als ik een partner en een kinderwens had voor embryoselectie gaan (ivm met de ziekte van Huntington, zie eerdere post). Ik vind het zeer kwetsend, deze opmerkingen. Nu ben ik wel gewend dat mensen die geen ernstige erfelijke ziekte in de familie hebben zich niet goed kunnen inleven in hoe dat is.
Maar ik zou voor embryoselectie kiezen uit LIEFDE voor mijn toekomstige kind. Ik wil mijn kind lijden besparen.
Dat houd ik me bij dit soort discussies ook maar voor. Dat mensen die er zo ongenuanceerd over denken geen enkel idee hebben waar ze het over hebben en dan probeer ik blij voor ze te zijn dat hen het bespaard blijft, maar soms kost me dat heel veel moeite omdat zij in hun kortzichtige, rechtlijnige manier van denken geen enkele empathie kunnen opbrengen voor ondragelijk leed waar ik dagelijks mee geconfronteerd word en heel veel verdriet over en machteloosheid bij voel.
Gelukkig is bij mij na DNA-onderzoek gebleken dat ik godzijdank geen drager ben van een ernstige erfelijke ziekte maar ik ben fel voorstander van embryoselectie. Op basis van eigen ervaring en niet op de ervaring van de zus van de kennis van de tante van de buurvrouw die genezen is van 'normale' borstkanker.
vrijdag 6 juni 2008 om 21:22
vrijdag 6 juni 2008 om 21:39
vrijdag 6 juni 2008 om 21:41
quote:Beautiful schreef op 06 juni 2008 @ 13:46:
[...]
Ik zou het liever ook niet doen, maar helaas klopt het wel. .
Als je het liever niet doet, doe het dan ook njet.
Zeker als het een vergelijking is die kant noch wal raakt. Of zie je het verschil niet tussen blond haar en blauwe ogen willen kweken enerzijds, en anderzijds het willen voorkomen dat je een kind met een enorm belastende, potentieel dodelijke, ziekte opzadelt?
[...]
Ik zou het liever ook niet doen, maar helaas klopt het wel. .
Als je het liever niet doet, doe het dan ook njet.
Zeker als het een vergelijking is die kant noch wal raakt. Of zie je het verschil niet tussen blond haar en blauwe ogen willen kweken enerzijds, en anderzijds het willen voorkomen dat je een kind met een enorm belastende, potentieel dodelijke, ziekte opzadelt?
vrijdag 6 juni 2008 om 21:57
Ik vind niet dat anderen het recht hebben, om medische technieken te verbieden op grond van "ethiek", die ernstige ziektes kunnen voorkomen bij ouders of kinderen dmv embryo selectie.
Het insinueren over nazi-toestanden ("ich habe es nicht gewusst") vind ik zeer asociaal, want daar heeft het helemaal niks mee te maken.
Het insinueren over nazi-toestanden ("ich habe es nicht gewusst") vind ik zeer asociaal, want daar heeft het helemaal niks mee te maken.
vrijdag 6 juni 2008 om 22:12
quote:nippo schreef op 06 juni 2008 @ 19:59:
[...]
Maar ik vind niet dat de overheid verschillen in gezondheid tussen klassen het actief moet ondersteunen, maar juist zoveel mogelijk moet tegenwerken.
IVF voor embryoselectie gaat hoe dan ook ten koste van andere gezondheidszorg. Dus ik vind niet dat ouders alles mogen als ze maar betalen.
Tot hier ben ik het helemaal met je eens
quote:Bovendien ligt de weg dan open om juist aggressieve aanleg te selecteren, want het leger bijvoorbeeld wordt daar weer beter van. Nee tenzij is hier echt een veel beter beleid dan ja mits.
Maar hier niet meer. Het agressievoorbeeld vind ik wel heel erg gezocht (het lijkt me dan eigenlijk nog makkelijker voor het leger om het gedrag van ongeselecteerde mensen te beinvloeden).
Wat zou voor jou een goede tenzij zijn? Voor mij zou eigenlijk elke afwijking die ernstigere consequenties dan de mogelijke nadelen van IVF heeft, al aan een tenzij kunnen voldoen.
[...]
Maar ik vind niet dat de overheid verschillen in gezondheid tussen klassen het actief moet ondersteunen, maar juist zoveel mogelijk moet tegenwerken.
IVF voor embryoselectie gaat hoe dan ook ten koste van andere gezondheidszorg. Dus ik vind niet dat ouders alles mogen als ze maar betalen.
Tot hier ben ik het helemaal met je eens
quote:Bovendien ligt de weg dan open om juist aggressieve aanleg te selecteren, want het leger bijvoorbeeld wordt daar weer beter van. Nee tenzij is hier echt een veel beter beleid dan ja mits.
Maar hier niet meer. Het agressievoorbeeld vind ik wel heel erg gezocht (het lijkt me dan eigenlijk nog makkelijker voor het leger om het gedrag van ongeselecteerde mensen te beinvloeden).
Wat zou voor jou een goede tenzij zijn? Voor mij zou eigenlijk elke afwijking die ernstigere consequenties dan de mogelijke nadelen van IVF heeft, al aan een tenzij kunnen voldoen.
zaterdag 7 juni 2008 om 12:51
Dat is nue tnet het probleem. Ik denk dat er eigenlijk maar een verdedigbare grens is: een genetische afwijking die in alle gevallen ernstig lijden en vroegtijdig overlijden veroorzaakt. Huntington valt hier dus onder, BRCA selectie niet.
En dat is niet omdat ik me niet realiseer dat het heel erg is om een BRCA mutatie te hebben, maar omdat ik geen algemene andere grens zou kunnen beargumenteren.
En dat is niet omdat ik me niet realiseer dat het heel erg is om een BRCA mutatie te hebben, maar omdat ik geen algemene andere grens zou kunnen beargumenteren.
zaterdag 7 juni 2008 om 12:54
Jouw criterium vind ik lastig, want wat zijn dan de mogelijke nadelen van IVF? Hoe ga je daar de maatschappelijke consequenties in doorverrekenen (bijvoorbeeld groter beroep op IVF)? En hoe weeg je dat af tegen de last van een ziekte, als je bijvoorbeeld denkt aan iets als ADHD (er van uitgaande dan van zo'n soort ziekte zoiets als een monogenetische vorm zou bestaan)?
zaterdag 7 juni 2008 om 13:22
Antwoord op 2 vragen:
Ja, ik ken een schat van een jochie met CF, dus ik weet van dichtbij hoe zo'n verdriet het geeft. Hij geeft ook heel veel vreugde en is altijd vrolijk.
Nee, ik zit in geen enkele kerk en heb de behoefte ook niet.
Wel heb ik respect voor de natuur, en ben daarom misschien fatalistisch ingesteld. Ik weet bijvoorbeeld zeker dat de mensheid zal vergaan, en dat deze aardkloot vrolijk verder draait.
Er zal zich vanzelf weer een ander "intelligent mechanisme" ontwikkelen, dat zichzelf dan ook weer om zeep helpt. En zo zal het nog miljarden jaren doorgaan.
"Circle of Life", om in Disney-taal te spreken.
Ja, ik ken een schat van een jochie met CF, dus ik weet van dichtbij hoe zo'n verdriet het geeft. Hij geeft ook heel veel vreugde en is altijd vrolijk.
Nee, ik zit in geen enkele kerk en heb de behoefte ook niet.
Wel heb ik respect voor de natuur, en ben daarom misschien fatalistisch ingesteld. Ik weet bijvoorbeeld zeker dat de mensheid zal vergaan, en dat deze aardkloot vrolijk verder draait.
Er zal zich vanzelf weer een ander "intelligent mechanisme" ontwikkelen, dat zichzelf dan ook weer om zeep helpt. En zo zal het nog miljarden jaren doorgaan.
"Circle of Life", om in Disney-taal te spreken.
zaterdag 7 juni 2008 om 15:07
Moppetoet, dat bedoel ik dus. Je kent iemand met CF en het enige dat je zegt -buiten dat je weet wat voor verdriet het geeft- is dat het een vrolijk kind is. Je kent dus een patientje. Zorg je daar ook voor? Troost je hem als hij 10x per nacht huilend wakker wordt omdat hij stikt in het slijm, leg je het dan ook even uit waarom hij het heeft en een ander niet en vertel je hem ook dat de vreselijk buikpijn die hij heeft er bij hoort en dat hij daar maar aan moet wennen? Houd je zijn handje vast als hij zonder verdoving een maagsonde via de buik krijgt toegediend? Of een bronchoscopie krijgt? Of alle andere zware medische behandelingen waar hij minstens 2x per kwartaal voor naar het ziekenhuis moet. Pomp jij hem iedere dag vol met preventieve antibiotica in de hoop dat je de longontstekingen tot 5 per jaar beperkt blijven? Ben jij buiten bovenstaande voorbeelden van de ziekte 8 uur per dag bezig met alleen de medische verzorging van de patient? Leg jij uit aan de andere kindertjes in het gezin dat ze niet op vakantie gaan/ niet bij een verkouden vriendje mogen spelen/ waarom zij altijd zoveel aandacht te kort komen omdat een dag nu eenmaal maar 24 uur heeft en de prioriteit bij het broertje ligt dat de verzorging krijgt omdat hij anders dood gaat? Leg jij uit dat wanneer hij een longontsteking krijgt, hij dood kan gaan? En leg je dat ook uit aan de broertjes en zusjes? Dat hij in ieder geval niet oud word? En dat hij uiteindelijk, wat je ook doet, hoeveel hij ook lijdt onder de behandelingen dat hij onherroepelijk dood gaat? Ik kan het me werkelijk niet voorstellen dat jij dat moet doen, anders zou je niet enkel zeggen dat het zo'n leuk jochie is.
En dat hij vreugde geeft, dat geeft het kindje wat ik ken ook. En ik ben gek op hem/haar (ivm herkenning, godzijdank zijn er weinig kinderen met cf), maar ik had hem/haar het leed wat hij/zij moet ondergaan, zo ontzettend graag bespaard. Juist omdat ik zoveel van hem/haar houd.
En dat hij vreugde geeft, dat geeft het kindje wat ik ken ook. En ik ben gek op hem/haar (ivm herkenning, godzijdank zijn er weinig kinderen met cf), maar ik had hem/haar het leed wat hij/zij moet ondergaan, zo ontzettend graag bespaard. Juist omdat ik zoveel van hem/haar houd.
zaterdag 7 juni 2008 om 15:46
Wat mij verwondert is het feit dat de overheid op dit gebied in wil grijpen.
Het lijkt mij een onderwerp dat besproken dient te worden tussen toekomstige ouders en medici.
Maar goed, ik ben dan waarschijnlijk zo liberaal dat ik me niet in kan voelen in christelijke partijen of partijen als de PvdA die geloven in een maakbare samenleving.
Voor de stellen die nu nog niet weten waar ze aan toe zijn lijkt het me ronduit verschrikkelijk als je kinderwens plotseling een speelbal van de politiek wordt.
Het lijkt mij een onderwerp dat besproken dient te worden tussen toekomstige ouders en medici.
Maar goed, ik ben dan waarschijnlijk zo liberaal dat ik me niet in kan voelen in christelijke partijen of partijen als de PvdA die geloven in een maakbare samenleving.
Voor de stellen die nu nog niet weten waar ze aan toe zijn lijkt het me ronduit verschrikkelijk als je kinderwens plotseling een speelbal van de politiek wordt.
zaterdag 7 juni 2008 om 19:41
quote:Beautiful schreef op 06 juni 2008 @ 10:53:
Ik snap echt niet dat mensen lovend kunnen spreken over embryoselectie zonder kippenvel te krijgen. Misschien moeten de artsen in Maastricht Hitler en zijn uitvoerende knecht Mengele bedanken voor het voorwerk dat zij hebben gedaan.
Wie zijn wij om te zeggen dat een iets wat een mens kan worden geen kwaliteit van leven heeft. En ja, ondanks de borstkanker of andere beperking.
Als je dan toch eugenetica erbij wil halen, neem dan een ander voorbeeld! De WO2-kaart trekken is een doordoener in een discussie.
Beter voorbeeld: de apartheid in de VS. Dit was ook op eugenetica gebaseerd, in combinatie met intelligentietesten die "aantoonden" dat zwarten dommer waren. Persoonlijk heb ik geen bezwaar tegen embryoselectie, maar ben ik bang dat een eventueel glijdende schaal ervoor gaat zorgen dat eugenetica weer acceptabeler wordt en daarmee bevolkingsgroepen uitgesloten gaan worden. Dit raakt ook eigenlijk aan de discussie over bijvoorbeeld personen met het syndroom van Down die niet mogen trouwen of het steriliseren van verslaafde vrouwen.
Ik snap echt niet dat mensen lovend kunnen spreken over embryoselectie zonder kippenvel te krijgen. Misschien moeten de artsen in Maastricht Hitler en zijn uitvoerende knecht Mengele bedanken voor het voorwerk dat zij hebben gedaan.
Wie zijn wij om te zeggen dat een iets wat een mens kan worden geen kwaliteit van leven heeft. En ja, ondanks de borstkanker of andere beperking.
Als je dan toch eugenetica erbij wil halen, neem dan een ander voorbeeld! De WO2-kaart trekken is een doordoener in een discussie.
Beter voorbeeld: de apartheid in de VS. Dit was ook op eugenetica gebaseerd, in combinatie met intelligentietesten die "aantoonden" dat zwarten dommer waren. Persoonlijk heb ik geen bezwaar tegen embryoselectie, maar ben ik bang dat een eventueel glijdende schaal ervoor gaat zorgen dat eugenetica weer acceptabeler wordt en daarmee bevolkingsgroepen uitgesloten gaan worden. Dit raakt ook eigenlijk aan de discussie over bijvoorbeeld personen met het syndroom van Down die niet mogen trouwen of het steriliseren van verslaafde vrouwen.
zaterdag 7 juni 2008 om 19:51
quote:nippo schreef op 06 juni 2008 @ 19:59:
[...]
Maar ik vind niet dat de overheid verschillen in gezondheid tussen klassen het actief moet ondersteunen, maar juist zoveel mogelijk moet tegenwerken.
IVF voor embryoselectie gaat hoe dan ook ten koste van andere gezondheidszorg. Dus ik vind niet dat ouders alles mogen als ze maar betalen. Bovendien ligt de weg dan open om juist aggressieve aanleg te selecteren, want het leger bijvoorbeeld wordt daar weer beter van. Nee tenzij is hier echt een veel beter beleid dan ja mits.
Je schetst hier een beetje een raar beeld van genetica. Je KAN niet selecteren op aggresie, dit is deels afhankelijk van hormonen (en dat wordt deels bepaald door genen maar ook tijdens de zwangerschap en andere factoren later in je leven), deels van opvoeding en deels afhankelijk van een boel (nog onbekende) genen waar je niet op kan selecteren. Anders dan bijvoorbeeld het borstkankergen worden gedragskenmerken door een boel factoren beïnvloed. Hetzelfde geldt voor blauwe ogen, dit is niet van 1 gen afhankelijk.
Overigens lijkt het me inderdaad ook dat, mocht het mogelijk worden, het inderdaad niet alleen mogelijk mag zijn voor degene die het meeste betaald.
[...]
Maar ik vind niet dat de overheid verschillen in gezondheid tussen klassen het actief moet ondersteunen, maar juist zoveel mogelijk moet tegenwerken.
IVF voor embryoselectie gaat hoe dan ook ten koste van andere gezondheidszorg. Dus ik vind niet dat ouders alles mogen als ze maar betalen. Bovendien ligt de weg dan open om juist aggressieve aanleg te selecteren, want het leger bijvoorbeeld wordt daar weer beter van. Nee tenzij is hier echt een veel beter beleid dan ja mits.
Je schetst hier een beetje een raar beeld van genetica. Je KAN niet selecteren op aggresie, dit is deels afhankelijk van hormonen (en dat wordt deels bepaald door genen maar ook tijdens de zwangerschap en andere factoren later in je leven), deels van opvoeding en deels afhankelijk van een boel (nog onbekende) genen waar je niet op kan selecteren. Anders dan bijvoorbeeld het borstkankergen worden gedragskenmerken door een boel factoren beïnvloed. Hetzelfde geldt voor blauwe ogen, dit is niet van 1 gen afhankelijk.
Overigens lijkt het me inderdaad ook dat, mocht het mogelijk worden, het inderdaad niet alleen mogelijk mag zijn voor degene die het meeste betaald.
zaterdag 7 juni 2008 om 20:04
Bertrade, ik noemde het alleen als voorbeeld om te laten zien dat niet zo eenduidig is wat een vebetering van de soort betekent. En het is trouwens maar de vraag of er in de toekomst niet op agressie geselecteerd kan worden. Er zijn vast wel mutaties die tot een grote mate van agressie lijden (en die daarmee de omgevingscomponent overheersen). Maar het ging me niet om aggressie.
zondag 8 juni 2008 om 11:06
wat ik het rare vind in deze discussie, selectie mag allang, maar dan na een vruchtwaterpunctie bij 17 weken een abortus plegen. Kan je afschuwelijk vinden of tegen zijn, realiteit is dat het mag en gebeurt. En dan dit een stap voor zijn met embryo selectie, wat qua voorbereiding veel ingrijpender is (niet qua resultaat) dat zou dan ineens niet niet mogen en dan is het gevaar voor een glijdende schaal? die schaal is allang bezig en iedereen die kiest voor prenataal onderzoek doet daaraan mee.
zondag 8 juni 2008 om 13:33
quote:arwen173 schreef op 08 juni 2008 @ 11:06:
wat ik het rare vind in deze discussie, selectie mag allang, maar dan na een vruchtwaterpunctie bij 17 weken een abortus plegen. Kan je afschuwelijk vinden of tegen zijn, realiteit is dat het mag en gebeurt. En dan dit een stap voor zijn met embryo selectie, wat qua voorbereiding veel ingrijpender is (niet qua resultaat) dat zou dan ineens niet niet mogen en dan is het gevaar voor een glijdende schaal? die schaal is allang bezig en iedereen die kiest voor prenataal onderzoek doet daaraan mee.nee nee. Pas nu kun je (voorlopig nog theoretisch) kiezen voor blauwe ogen en blond haar.
wat ik het rare vind in deze discussie, selectie mag allang, maar dan na een vruchtwaterpunctie bij 17 weken een abortus plegen. Kan je afschuwelijk vinden of tegen zijn, realiteit is dat het mag en gebeurt. En dan dit een stap voor zijn met embryo selectie, wat qua voorbereiding veel ingrijpender is (niet qua resultaat) dat zou dan ineens niet niet mogen en dan is het gevaar voor een glijdende schaal? die schaal is allang bezig en iedereen die kiest voor prenataal onderzoek doet daaraan mee.nee nee. Pas nu kun je (voorlopig nog theoretisch) kiezen voor blauwe ogen en blond haar.
zondag 8 juni 2008 om 14:49
Dat is waar Arwen, maar de abortuswetgeving staat hier buiten. In Nederland mag je nu eenmaal tot een bepaalde termijn om welke reden dan ook abortus laten plegen. Daar kun je ook een menng over hebben (die termijn mag wat mij betreft bijvoorbeeld een stuk terug geschroefd worden) maar dat staat los van deze discussie. En ik heb zelf ook veel moeite met het idee van het aborteren van een kind dat misschien of waarschijnlijk maar niet zeker een bepaalde ziekte krijgt, waarvan de prognose niet duidelijk is.
Het punt is nu net dat er een algemene regel moet zijn, dat is de taak van de politiek. Bij abortus is dat nu eenmaal dat het tot een bepaalde termijn altijd mag. Maar wat zou de algemene regel bij embryoselectie moeten zijn? Het mag altijd is hier geen realistische en wat mij betreft ook geen nastrevenswaardige optie.
Het punt is nu net dat er een algemene regel moet zijn, dat is de taak van de politiek. Bij abortus is dat nu eenmaal dat het tot een bepaalde termijn altijd mag. Maar wat zou de algemene regel bij embryoselectie moeten zijn? Het mag altijd is hier geen realistische en wat mij betreft ook geen nastrevenswaardige optie.
zondag 8 juni 2008 om 15:19
hij staat er wel buiten, maar als argument dat ouders dan een superkind willen, wat perfect is zonder afwijkingen, dat kunnen ouders die dat willen al lang bereiken. Dus ik ben zelf niet zo bang voor dat misbruik en die glijdende schaal. Het mag altijd vind ik ook niet realistisch, maar zolang ivf nog zo ingrijpend is, en zo weinig succesvol (althans als je normaal vruchtbaar bent, heb je met ivf minder kans op succes dan op de normale manier), zouden ouders dan deze weg bewandelen voor een kind met blond haar?.
