Kinderen
alle pijlers
PGB vraag
zaterdag 5 december 2015 om 07:47
Omdat ik weet dat hier ook best veel moeders van zorgintensieve kinderen zitten stel ik de vraag maar hier.
Zoontje van bijna 4, 22q11 deletie syndroom, ernstige hartafwijking, licht verstandelijke beperking, klassiek autisme en volledig sondevoeding afhankelijk heeft er op 30 juli na een openhartoperatie een hoge dwarslaesie bij gekregen. Hij is volledig verlamd vanaf zijn borst.
Hij moet 4-6 keer per dag gekatheteriseerd worden, zal nooit zindelijk worden (verliest de hele dag ook beetjes ontlasting - zal in de toekomst wel darmspoelen worden), kan geen transfers maken, moet 's nachts gedraaid worden, etc. Hij zal voor de rest van zijn leven afhankelijk zijn van zorg. Hij kan zich overigens wel zelf prima verplaatsen in zijn rolstoel maar door zijn verstandelijke beperking kent hij geen gevaar (hij gaat bijvoorbeeld gewoon op een trap af)
Hij verblijft momenteel fulltime in een kinderhospice op een IKZ indicatie maar het goede nieuws is dat we waarschijnlijk een tijdelijke aangepaste huurwoning hebben gevonden waar we snel in kunnen. Dan kan hij naar huis komen en zullen we een groot deel van de zorg zelf gaan doen. Hij zal overdag naar de tyltylschool gaan waar hij ook zijn revalidatie krijgt voor de dwarslaesie en misschien wat naschoolse opvang (geen idee tot hoe laat de school is) vanwege ons werk en we willen misschien 1x per maand een logeerweekend in het kinderhospice waar hij nu zit. Is ook een beetje afhankelijk van hoe belastend we de zorg gaan ervaren. Ik denk zelf dat het wel meevalt. We doen nu ook veel van de zorg zelf daar.
Maar ik moet dus voor het eerst in mijn leven zodra hij naar huis komt een PGB gaan aanvragen. Heb al uit verschillende hoeken gehoord dat je het liefst een WLZ indicatie krijgt maar omdat hij nog onder de 5 is de kans groter is dat het een IKZ blijft en dat dat iets ongunstiger is maar weet niet waarom.
Wie heeft hier ervaring mee? Heb je tips voor me? Zou je me (misschien via een PB) willen laten weten wat jullie krijgen op basis van welk zorgzwaarte pakket? Ik probeer ook een beetje onze financiele situatie in te schatten namelijk. We hebben een dure koopwoning die we of met heel dik verlies gaan verkopen of met verlies gaan verhuren en voor de huurwoning gaan we ook de volle mep betalen (vrij sector uiteraard) dus het wordt allemaal wel spannend. Dank!
Zoontje van bijna 4, 22q11 deletie syndroom, ernstige hartafwijking, licht verstandelijke beperking, klassiek autisme en volledig sondevoeding afhankelijk heeft er op 30 juli na een openhartoperatie een hoge dwarslaesie bij gekregen. Hij is volledig verlamd vanaf zijn borst.
Hij moet 4-6 keer per dag gekatheteriseerd worden, zal nooit zindelijk worden (verliest de hele dag ook beetjes ontlasting - zal in de toekomst wel darmspoelen worden), kan geen transfers maken, moet 's nachts gedraaid worden, etc. Hij zal voor de rest van zijn leven afhankelijk zijn van zorg. Hij kan zich overigens wel zelf prima verplaatsen in zijn rolstoel maar door zijn verstandelijke beperking kent hij geen gevaar (hij gaat bijvoorbeeld gewoon op een trap af)
Hij verblijft momenteel fulltime in een kinderhospice op een IKZ indicatie maar het goede nieuws is dat we waarschijnlijk een tijdelijke aangepaste huurwoning hebben gevonden waar we snel in kunnen. Dan kan hij naar huis komen en zullen we een groot deel van de zorg zelf gaan doen. Hij zal overdag naar de tyltylschool gaan waar hij ook zijn revalidatie krijgt voor de dwarslaesie en misschien wat naschoolse opvang (geen idee tot hoe laat de school is) vanwege ons werk en we willen misschien 1x per maand een logeerweekend in het kinderhospice waar hij nu zit. Is ook een beetje afhankelijk van hoe belastend we de zorg gaan ervaren. Ik denk zelf dat het wel meevalt. We doen nu ook veel van de zorg zelf daar.
Maar ik moet dus voor het eerst in mijn leven zodra hij naar huis komt een PGB gaan aanvragen. Heb al uit verschillende hoeken gehoord dat je het liefst een WLZ indicatie krijgt maar omdat hij nog onder de 5 is de kans groter is dat het een IKZ blijft en dat dat iets ongunstiger is maar weet niet waarom.
Wie heeft hier ervaring mee? Heb je tips voor me? Zou je me (misschien via een PB) willen laten weten wat jullie krijgen op basis van welk zorgzwaarte pakket? Ik probeer ook een beetje onze financiele situatie in te schatten namelijk. We hebben een dure koopwoning die we of met heel dik verlies gaan verkopen of met verlies gaan verhuren en voor de huurwoning gaan we ook de volle mep betalen (vrij sector uiteraard) dus het wordt allemaal wel spannend. Dank!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 5 december 2015 om 10:30
quote:GarciaCM schreef op 05 december 2015 @ 09:49:
Je ziet, het schiet hier alle kanten op. Hoe goed bedoeld ook, dit helpt jou en je gezin niet nu. Bel MEE. Zij kunnen je helpen, omdat je daar ook zonder zorgen al je informatie kunt neerleggen zonder risico op privacy problemen en mensen die menen iets te weten maar waarvan jij op geen enkele wijze de achtergrond en dus feitelijke kennis kunt checken. Sterkte!!Het is mijn indruk dat hier een heleboel mensen met feitelijke kennis zijn die best weten hoe het zit. Als TO meent mijn achtergrond te moeten checken mag ze me een PB sturen. (Dat meen ik trouwens TO, als het je helpt, pb me dan, dan wil ik je mijn linkedin profiel wel doorsturen, dan zie je waar mijn kennis vandaan komt.)
Je ziet, het schiet hier alle kanten op. Hoe goed bedoeld ook, dit helpt jou en je gezin niet nu. Bel MEE. Zij kunnen je helpen, omdat je daar ook zonder zorgen al je informatie kunt neerleggen zonder risico op privacy problemen en mensen die menen iets te weten maar waarvan jij op geen enkele wijze de achtergrond en dus feitelijke kennis kunt checken. Sterkte!!Het is mijn indruk dat hier een heleboel mensen met feitelijke kennis zijn die best weten hoe het zit. Als TO meent mijn achtergrond te moeten checken mag ze me een PB sturen. (Dat meen ik trouwens TO, als het je helpt, pb me dan, dan wil ik je mijn linkedin profiel wel doorsturen, dan zie je waar mijn kennis vandaan komt.)
zaterdag 5 december 2015 om 10:31
Ik zou ook goed in kaart brengen wat je precies wil en kijken hoe je dat kan verkrijgen. Dikke kans dat het Hospice gecontracteerde zorg is voor de gemeente en dat je dat gewoon met ZIN af kan. Met het pgb wil je waarschijnlijk jezelf inkopen? Det tarieven van pgb informele zorg zijn niet heel hoog. Onderbouw goed wat maakt dat jij jezelf wil inkopen en waarom een ander deze zorg niet zou kunnen leveren. (Genoeg redenen te bedenken toch?) Ga met jouw eigen plan dan naar een clientondersteuner die het met jou samen kan vertalen naar een goede aanvraag voor zorg.
zaterdag 5 december 2015 om 10:37
zaterdag 5 december 2015 om 10:44
zaterdag 5 december 2015 om 19:25
Ik werk met clientenadministratie, helaas niet bekend met kindzorg, dus ik zou je verwijzen naar de maatschappelijk werkster van de instelling waar je kind nu verblijft.
Zij weten hoe aanvragen werken en wat er nodig is voor zijn specifieke situatie.
Ik zit zelf nog even de afweging te maken naar aanleiding van bovenstaande dat er voor de ZVW geen eigen bijdrage geldt, en voor de WLZ wel. (en behoorlijk). Maar ik weet niet zeker of dat bij kindzorg weer anders ligt. Maatschappelijk werkster weet dit waarschijnlijk, anders kan ze je helpen dit uit te zoeken. Belangrijkste is natuurlijk goed passende zorg voor je kind Sterkte.
Zij weten hoe aanvragen werken en wat er nodig is voor zijn specifieke situatie.
Ik zit zelf nog even de afweging te maken naar aanleiding van bovenstaande dat er voor de ZVW geen eigen bijdrage geldt, en voor de WLZ wel. (en behoorlijk). Maar ik weet niet zeker of dat bij kindzorg weer anders ligt. Maatschappelijk werkster weet dit waarschijnlijk, anders kan ze je helpen dit uit te zoeken. Belangrijkste is natuurlijk goed passende zorg voor je kind Sterkte.
zondag 6 december 2015 om 07:29
quote:tvandattum schreef op 05 december 2015 @ 10:13:
IKZ is zorgverzekeringswet en valt niet onder de gemeente (thank God for that). Maar er sprake van complexe diagnose.
In welke regio woon je? Je mag dat ook pb'en.ik pb het wel
IKZ is zorgverzekeringswet en valt niet onder de gemeente (thank God for that). Maar er sprake van complexe diagnose.
In welke regio woon je? Je mag dat ook pb'en.ik pb het wel
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 6 december 2015 om 07:42
quote:tvandattum schreef op 05 december 2015 @ 10:37:
Ditje: alle medische zorg valt onder de Zvw. En dus niet de Jeugdwet (waar de gemeente over gaat).
En je kunt echt beter te maken hebben met CIZ (wlz) of zorgverzekeraar (zvw) dan gemeente bij zo'n complexe aandoeningen.
Boanam: heb je al een aanvraag Wlz gedaan?
Ik kan je niet pben trouwens. Geen idee waarom. Nee we hebben nog niks gedaan omdat ons verteld werd dat dat pas kan als we hier weg gaan. Die IKZ indicatie is voor 24u per dag verpleging met verblijf. Dus daarnaast is er geen ruimte voor iets anders.
In de situatie voor de dwarslaesie heeft onze CJG coach wel geprobeerd een WLZ indicatie aan te vragen maar dat lukt toen niet omdat zoon net 3 was en nog geen grote lichamelijke beperking had.
Ditje: alle medische zorg valt onder de Zvw. En dus niet de Jeugdwet (waar de gemeente over gaat).
En je kunt echt beter te maken hebben met CIZ (wlz) of zorgverzekeraar (zvw) dan gemeente bij zo'n complexe aandoeningen.
Boanam: heb je al een aanvraag Wlz gedaan?
Ik kan je niet pben trouwens. Geen idee waarom. Nee we hebben nog niks gedaan omdat ons verteld werd dat dat pas kan als we hier weg gaan. Die IKZ indicatie is voor 24u per dag verpleging met verblijf. Dus daarnaast is er geen ruimte voor iets anders.
In de situatie voor de dwarslaesie heeft onze CJG coach wel geprobeerd een WLZ indicatie aan te vragen maar dat lukt toen niet omdat zoon net 3 was en nog geen grote lichamelijke beperking had.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 6 december 2015 om 21:27
Het is inderdaad een wirwar van regels allemaal...
Heb je al contact gehad met je zorgverzekeraar over het PGB? Zij kunnen als het goed is vertellen hoe hoog het PGB voor IKZ zal zijn. Volgens mij moet dit mogelijk zijn, mits je aan bepaalde voorwaarden voldoet.
De tarieven voor Wlz PGB's zijn misschien opvraagbaar bij het zorgkantoor waar jullie onder vallen. Alleen lastig in te schatten welk ZZP het zal gaan worden.
Ik moet eerlijk zeggen dat het mij wel wat zou verbazen als je zou kunnen "kiezen" tussen Wlz en IKZ. Deze regels ken ik onvoldoende om er iets over te zeggen maar je zou verwachten dat iemand óf onder de Wlz valt, of onder de IKZ.
Wat een pittige tijd maken jullie door, om dit soort knopen te moeten doorhakken. En in wat voor woud aan regels kom je terecht he. Ik merk zelf dat als ik dingen uit wil zoeken voor mensen, ik vaak met instanties te maken krijg die zelf ook niet weten hoe het precies zit. En dat is zo frustrerend!
Het is al door meerdere mensen gezegd volgens mij, maar ook gemeenten verstrekken PGB's. PGB is slechts een vorm om je zorg te krijgen, een "zakje geld" in plaats van de zorg / voorziening zelf. Dus heb je een rolstoel of huishoudelijke hulp nodig, maar wil je het liever zelf regelen, dan kan je via de gemeente een PGB krijgen voor deze voorzieningen (en om het een tandje ingewikkelder te maken kunnen al deze voorzieningen ook vanuit de Wlz verstrekt worden).
Heel veel succes met jullie zoektocht.....
Heb je al contact gehad met je zorgverzekeraar over het PGB? Zij kunnen als het goed is vertellen hoe hoog het PGB voor IKZ zal zijn. Volgens mij moet dit mogelijk zijn, mits je aan bepaalde voorwaarden voldoet.
De tarieven voor Wlz PGB's zijn misschien opvraagbaar bij het zorgkantoor waar jullie onder vallen. Alleen lastig in te schatten welk ZZP het zal gaan worden.
Ik moet eerlijk zeggen dat het mij wel wat zou verbazen als je zou kunnen "kiezen" tussen Wlz en IKZ. Deze regels ken ik onvoldoende om er iets over te zeggen maar je zou verwachten dat iemand óf onder de Wlz valt, of onder de IKZ.
Wat een pittige tijd maken jullie door, om dit soort knopen te moeten doorhakken. En in wat voor woud aan regels kom je terecht he. Ik merk zelf dat als ik dingen uit wil zoeken voor mensen, ik vaak met instanties te maken krijg die zelf ook niet weten hoe het precies zit. En dat is zo frustrerend!
Het is al door meerdere mensen gezegd volgens mij, maar ook gemeenten verstrekken PGB's. PGB is slechts een vorm om je zorg te krijgen, een "zakje geld" in plaats van de zorg / voorziening zelf. Dus heb je een rolstoel of huishoudelijke hulp nodig, maar wil je het liever zelf regelen, dan kan je via de gemeente een PGB krijgen voor deze voorzieningen (en om het een tandje ingewikkelder te maken kunnen al deze voorzieningen ook vanuit de Wlz verstrekt worden).
Heel veel succes met jullie zoektocht.....
maandag 7 december 2015 om 23:48
dinsdag 8 december 2015 om 00:11
Ik zit al langer in de pgb en dat is toendertijd door iemand geregeld die dat buiten haar baan bij jeugdzorg deed.
Nu krijg ik het via de SVB. Ik krijg geen geld meer maar moet de rekeningen doorsturen en zij betalen "mijn personeel" uit.
Ook de logeer / opvang krijgt via de SVB betaald. Ik zou toch eens met hun gaan bellen. Of inloggen op de site (met je digiD) De gemeente heeft met bepaalde zorg niets meer te maken Alleen bepaalde voorzieningen en thuiszorg ed komt nu van de gemeente. En uiteindelijk is het de zorgverzekeraar die kijkt of pgb niet duurder is dan bv een instelling.
Je moet door de keuring (zal ik het maar even oneerbieding noemen) en heeeel veel papierwerk invullen. De mensen die je dan aanneemt/inschakelt moeten bereid zijn en de kennis hebben om een behandelplan te maken en je sluit met hun een zorg contract af (download via de site) De "keuring" werd toen door CIZ gedaan maar neem aan dat jullie kind al een uitgebreid rapport heeft
Stap 1 is dus je verzekeraar.
Nu krijg ik het via de SVB. Ik krijg geen geld meer maar moet de rekeningen doorsturen en zij betalen "mijn personeel" uit.
Ook de logeer / opvang krijgt via de SVB betaald. Ik zou toch eens met hun gaan bellen. Of inloggen op de site (met je digiD) De gemeente heeft met bepaalde zorg niets meer te maken Alleen bepaalde voorzieningen en thuiszorg ed komt nu van de gemeente. En uiteindelijk is het de zorgverzekeraar die kijkt of pgb niet duurder is dan bv een instelling.
Je moet door de keuring (zal ik het maar even oneerbieding noemen) en heeeel veel papierwerk invullen. De mensen die je dan aanneemt/inschakelt moeten bereid zijn en de kennis hebben om een behandelplan te maken en je sluit met hun een zorg contract af (download via de site) De "keuring" werd toen door CIZ gedaan maar neem aan dat jullie kind al een uitgebreid rapport heeft
Stap 1 is dus je verzekeraar.
dinsdag 8 december 2015 om 01:30
Wij vallen vanwege onze problematiek onder de intensieve kindzorg en krijgen pgb van de verzekeraar. De regels zijn lang verkeerd begrepen dus heb aan het begin van het jaar toekenning vanuit de gemeente en verzekeraar gehad. Maar na verlopen oude indicatie alleen een nieuwe aangevraagd bij verzekeraar. Aanvraag is gedaan door de verpleegkundige van thuiszorg. Stichting mee kon ons niet helpen hierbij.
Succes met het aanvragen! Wij hebben nu een toekenning van 5 jaar en ben blij dat wij er nu vanaf zijn. Ik heb alleen een indicatie aangevraagd voor persoonlijke verzorging. De verpleegkundige handelingen hebben wij niet bij onze aanvraag benoemd.
Succes met het aanvragen! Wij hebben nu een toekenning van 5 jaar en ben blij dat wij er nu vanaf zijn. Ik heb alleen een indicatie aangevraagd voor persoonlijke verzorging. De verpleegkundige handelingen hebben wij niet bij onze aanvraag benoemd.
dinsdag 8 december 2015 om 19:09
quote:lienepiennetje schreef op 08 december 2015 @ 01:30:
Succes met het aanvragen! Wij hebben nu een toekenning van 5 jaar en ben blij dat wij er nu vanaf zijn. Ik heb alleen een indicatie aangevraagd voor persoonlijke verzorging. De verpleegkundige handelingen hebben wij niet bij onze aanvraag benoemd.Indicatie door wijkverpleegkundige is alleen voor ZVW Verzorging en Verpleging. niet voor kindzorg en al helemaal niet voor zorg uit de WLZ (of IKZ).
Succes met het aanvragen! Wij hebben nu een toekenning van 5 jaar en ben blij dat wij er nu vanaf zijn. Ik heb alleen een indicatie aangevraagd voor persoonlijke verzorging. De verpleegkundige handelingen hebben wij niet bij onze aanvraag benoemd.Indicatie door wijkverpleegkundige is alleen voor ZVW Verzorging en Verpleging. niet voor kindzorg en al helemaal niet voor zorg uit de WLZ (of IKZ).
dinsdag 8 december 2015 om 23:18
Ik heb hem toch echt. Voor mijn 4 jarige dochter, bijlage 1 ondertekend door de verpleegkundige vanuit mijn thuiszorg team van twee jaar geleden (toen ik de zorg nog niet zelf deed), toegekend door menzis tot juni 2020. Zijn standaard formulieren die je bij zorgverzekeraar van de site kan halen. https://www.menzis.nl/zor ... /aanvragen-stap-voor-stap
dinsdag 8 december 2015 om 23:19
http://www.pgb.nl/nieuws- ... -over-intensieve-kindzorg
Ik ben door per saldo ontzettend goed verder geholpen. Ik ben lid, maar volgens mij kan je ook als niet lid voor vragen terecht.
Ik ben door per saldo ontzettend goed verder geholpen. Ik ben lid, maar volgens mij kan je ook als niet lid voor vragen terecht.