Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag
maandag 23 december 2019 om 09:15
Hallo allemaal,
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding. Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
dinsdag 31 december 2019 om 12:23
Bedankt voor de reacties weer! Het lukt me niet om elke dag te reageren meestal maar nu even tijd 
.
@Rucio: Lief dat je hier komt reageren! Hoe is het met jou? Willen jullie al voor een tweede gaan weer? (gezien je ook spontaan zwanger was geworden)
@Windmolen: We krijgen nu nog één uitslag (de uitslag van trisomie 13,18 en 21 hebben we gehad en was het niet, we hebben ook de NIPT gedaan dus die kans was heel klein) en daar hangt het dus allemaal vanaf. En ook hoe de echo er deze week uit ziet.
Wat betreft die 'echodense' nieren kunnen ze niks over zeggen, het ziet er wat anders uit dan meestal maar kunnen ze niet duiden. Maar omdat het dus in combinatie is met de hernia diafragmatica wel een grotere kans op een syndroom. De nieren zullen ze ook moeten blijven volgen.
Dankjewel voor je lieve woorden.
@Yellow: Bedankt voor je berichtje! Ik 'ken' je inderdaad niet maar heel lief dat je reageert! Toch grappig en fijn dat mensen zo betrokken zijn via het forum.
@frambloosje: Dankjewel
Helaas nog geen nieuws gehad, geen uitslag. Ik denk ook niet dat het vandaag nog komt. Ik baal er een beetje van, want het wachten vind ik nu wel slopend. En nu is het morgen weer nieuwjaar dus dan komt het ook niet. Ik weet gewoon niet meer wat ik moet denken. Ik heb twee best goede dagen gehad maar vandaag weer minder, alles vind ik ook confronterend en niet leuk.
Vanavond hebben we wel afgesproken met vrienden voor de jaarwisseling dus dat is wel fijne afleiding, maar Oud & Nieuw op zich vieren is niet echt aan de orde. We weten helemaal niet welke kant het uit gaat in 2020 en misschien komt onze grootste angst dan wel uit
.
.@Rucio: Lief dat je hier komt reageren! Hoe is het met jou? Willen jullie al voor een tweede gaan weer? (gezien je ook spontaan zwanger was geworden)
@Windmolen: We krijgen nu nog één uitslag (de uitslag van trisomie 13,18 en 21 hebben we gehad en was het niet, we hebben ook de NIPT gedaan dus die kans was heel klein) en daar hangt het dus allemaal vanaf. En ook hoe de echo er deze week uit ziet.
Wat betreft die 'echodense' nieren kunnen ze niks over zeggen, het ziet er wat anders uit dan meestal maar kunnen ze niet duiden. Maar omdat het dus in combinatie is met de hernia diafragmatica wel een grotere kans op een syndroom. De nieren zullen ze ook moeten blijven volgen.
Dankjewel voor je lieve woorden
.@Yellow: Bedankt voor je berichtje! Ik 'ken' je inderdaad niet maar heel lief dat je reageert! Toch grappig en fijn dat mensen zo betrokken zijn via het forum.
@frambloosje: Dankjewel
Helaas nog geen nieuws gehad, geen uitslag. Ik denk ook niet dat het vandaag nog komt. Ik baal er een beetje van, want het wachten vind ik nu wel slopend. En nu is het morgen weer nieuwjaar dus dan komt het ook niet. Ik weet gewoon niet meer wat ik moet denken. Ik heb twee best goede dagen gehad maar vandaag weer minder, alles vind ik ook confronterend en niet leuk.
Vanavond hebben we wel afgesproken met vrienden voor de jaarwisseling dus dat is wel fijne afleiding, maar Oud & Nieuw op zich vieren is niet echt aan de orde. We weten helemaal niet welke kant het uit gaat in 2020 en misschien komt onze grootste angst dan wel uit
.
dinsdag 31 december 2019 om 13:38
dinsdag 31 december 2019 om 13:50
Ik weet dat ik nu heel lomp en gevoelloos ga overkomen en dat spijt mij dan....zo bedoel ik het echt niet. Ik heb zelf 3 miskramen gehad. Twee heel vroeg in de zwangerschap en 1 toen we het hartje al hadden zien kloppen. Ik was nog niet zover als jij bent. Maar realiseer je je wel dat je leven waarschijnlijk voor altijd op z’n kop gaat staan als je dit kindje laat komen? Dit kindje gaat waarschijnlijk altijd extra zorg nodig hebben. Nu en en in de toekomst. Al het verdriet en onzekerheid die jullie gaan krijgen. Nu kunnen jullie nog een keuze maken......... ik zou het niet laten komen. Voor je kindje en jullie zelf niet....
Sterkte
Sterkte
dinsdag 31 december 2019 om 14:05
Dag Boulu,
ik heb in geen jaren iets geschreven op het forum maar las toevallig je OP. Wat een verschrikkelijk nieuws, en dat na al zo’n zwaar voortraject. Drie jaar geleden zaten we in precies dezelfde situatie, de 20 weken echo bleek op 30dec niet goed, er was een afwijking bij de longen van de baby gevonden. En dat kon ook horen bij chromosoom afwijkingen. Het afwachten op uitslagen is zó killing, alle scenario’s flitsen door je hoofd en dan de feestdagen erbij... Oud en nieuw was dat jaar zo traumatisch, het heeft hier nog steeds een randje.
Uiteindelijk bleek het geen syndromale afwijking maar wel iets levensbedreigends, waarvoor ze al in de buik geopereerd is, en het bleef tot na haar geboorte lang spannend of ze het ging redden. Inmiddels is ze gelukkig een kerngezonde peuter, maar wat is ze vaak door het oog van de naald gekropen.
Misschien nog een tip; Wij hadden op een gegeven moment ook de regel om bijv de avond voor een zkh afspraak alle vragen op te schrijven, te bespreken wat we bij mogelijke slechte uitslag zouden gaan doen etc en daarna het er ook even niet meer over te hebben. Gewoon zinloos tv kijken samen, even niets, want anders werden we knettergek. Ik wil je via deze weg heel veel sterkte wensen, ook voor vanavond, hou elkaar stevig vast de komende tijd!
ik heb in geen jaren iets geschreven op het forum maar las toevallig je OP. Wat een verschrikkelijk nieuws, en dat na al zo’n zwaar voortraject. Drie jaar geleden zaten we in precies dezelfde situatie, de 20 weken echo bleek op 30dec niet goed, er was een afwijking bij de longen van de baby gevonden. En dat kon ook horen bij chromosoom afwijkingen. Het afwachten op uitslagen is zó killing, alle scenario’s flitsen door je hoofd en dan de feestdagen erbij... Oud en nieuw was dat jaar zo traumatisch, het heeft hier nog steeds een randje.
Uiteindelijk bleek het geen syndromale afwijking maar wel iets levensbedreigends, waarvoor ze al in de buik geopereerd is, en het bleef tot na haar geboorte lang spannend of ze het ging redden. Inmiddels is ze gelukkig een kerngezonde peuter, maar wat is ze vaak door het oog van de naald gekropen.
Misschien nog een tip; Wij hadden op een gegeven moment ook de regel om bijv de avond voor een zkh afspraak alle vragen op te schrijven, te bespreken wat we bij mogelijke slechte uitslag zouden gaan doen etc en daarna het er ook even niet meer over te hebben. Gewoon zinloos tv kijken samen, even niets, want anders werden we knettergek. Ik wil je via deze weg heel veel sterkte wensen, ook voor vanavond, hou elkaar stevig vast de komende tijd!
dinsdag 31 december 2019 om 14:18
Zo, dat vind ik inderdaad heftig om te horen. Ik heb naast het verlies van ons zoontje 2 miskramen gehad en dat was echt totaal anders. De vraag is denk ik ook: kun je ermee leven als je het afbreekt? Dat heeft ook een impact op je leven die NOOIT meer weggaat. En zet je leven danig op zijn kop.roosje1976 schreef: ↑31-12-2019 13:50Ik weet dat ik nu heel lomp en gevoelloos ga overkomen en dat spijt mij dan....zo bedoel ik het echt niet. Ik heb zelf 3 miskramen gehad. Twee heel vroeg in de zwangerschap en 1 toen we het hartje al hadden zien kloppen. Ik was nog niet zover als jij bent. Maar realiseer je je wel dat je leven waarschijnlijk voor altijd op z’n kop gaat staan als je dit kindje laat komen? Dit kindje gaat waarschijnlijk altijd extra zorg nodig hebben. Nu en en in de toekomst. Al het verdriet en onzekerheid die jullie gaan krijgen. Nu kunnen jullie nog een keuze maken......... ik zou het niet laten komen. Voor je kindje en jullie zelf niet....
Sterkte
Beide keuzes zijn oneindig moeilijk en daar moet je met elkaar uit komen. Veel praten, er goed over nadenken en een keuze maken die je het makkelijkst kunt accepteren in alle jaren die er nog gaan volgen. <3
dinsdag 31 december 2019 om 14:23
@Boulu
Ons zoontje had een genetische afwijking. (Niet erfelijk gelukkig) Kwam niet uit de eerste vlokkentest, 2 maanden later is er een WES ingezet en die gaf uiteindelijk wat duidelijkheid. Er loopt nog vervolgonderzoek, maar we weten min of meer wat er aan de hand was. Ons zoontje had een hartafwijking en slokdarmafwijking. Beide (waarschijnlijk) operabel, maar wel heel ernstig. Daar hebben we het veel met elkaar over gehad, hoeveel willen we ons kind, onszelf en onze dochter aandoen? En voor welke kansen willen we gaan? Maar uiteindelijk was er dus wel iets onderliggends en gaven al zijn organen het in de zwangerschap al op, dus werd de keuze eigenlijk voor ons gemaakt.
Ik vind de tip van doctersgirl een goede. Wij hebben op een gegeven moment ook afgesproken dat als we geen ‘nieuwe’ ideeën of zorgen hadden dat we het er dan ook niet (te veel) meer over hadden. Op een gegeven moment heb je elk gesprek gevoerd wat er te voeren is op basis van de informatie die je dan hebt. En dat is dan even zo. Maar goed, ons traject was wat dat betreft ook wel heel lang, dus we moesten ook wel iets om nog een beetje te blijven functioneren.
Heel veel sterkte vandaag, vanavond en de komende dagen
Ons zoontje had een genetische afwijking. (Niet erfelijk gelukkig) Kwam niet uit de eerste vlokkentest, 2 maanden later is er een WES ingezet en die gaf uiteindelijk wat duidelijkheid. Er loopt nog vervolgonderzoek, maar we weten min of meer wat er aan de hand was. Ons zoontje had een hartafwijking en slokdarmafwijking. Beide (waarschijnlijk) operabel, maar wel heel ernstig. Daar hebben we het veel met elkaar over gehad, hoeveel willen we ons kind, onszelf en onze dochter aandoen? En voor welke kansen willen we gaan? Maar uiteindelijk was er dus wel iets onderliggends en gaven al zijn organen het in de zwangerschap al op, dus werd de keuze eigenlijk voor ons gemaakt.
Ik vind de tip van doctersgirl een goede. Wij hebben op een gegeven moment ook afgesproken dat als we geen ‘nieuwe’ ideeën of zorgen hadden dat we het er dan ook niet (te veel) meer over hadden. Op een gegeven moment heb je elk gesprek gevoerd wat er te voeren is op basis van de informatie die je dan hebt. En dat is dan even zo. Maar goed, ons traject was wat dat betreft ook wel heel lang, dus we moesten ook wel iets om nog een beetje te blijven functioneren.
Heel veel sterkte vandaag, vanavond en de komende dagen
dinsdag 31 december 2019 om 15:08
Inderdaad dit komt lomp over!roosje1976 schreef: ↑31-12-2019 13:50Ik weet dat ik nu heel lomp en gevoelloos ga overkomen en dat spijt mij dan....zo bedoel ik het echt niet. Ik heb zelf 3 miskramen gehad. Twee heel vroeg in de zwangerschap en 1 toen we het hartje al hadden zien kloppen. Ik was nog niet zover als jij bent. Maar realiseer je je wel dat je leven waarschijnlijk voor altijd op z’n kop gaat staan als je dit kindje laat komen? Dit kindje gaat waarschijnlijk altijd extra zorg nodig hebben. Nu en en in de toekomst. Al het verdriet en onzekerheid die jullie gaan krijgen. Nu kunnen jullie nog een keuze maken......... ik zou het niet laten komen. Voor je kindje en jullie zelf niet....
Sterkte
dinsdag 31 december 2019 om 15:14
Roosje er is toch helemaal niet bekend nog in welke mate het kindje wat heeft? Ze is in afwachting van de uitslagen. Dus "als je dit kindje laat komen" kan pas na de uitslag ingevuld worden, wat evt de extra zorg zou zijn. En dan pas kan je een goede beslissing nemen. Dus ja, ik vind je reactie op zijn minst iig een tikkie lomp/voorbarig ja..
En ik vraag me echt af of het je wel spijt. Als ik enigszins het idee heb dat ik lomp overkom, dan hou ik me mond maar. Zeker met dit soort onderwerpen. Ik vind een miskraam (wat ook heftig is!) toch echt nog van een andere orde dan een zwangerschap bij min 20 weken afbreken 
En ik vraag me echt af of het je wel spijt. Als ik enigszins het idee heb dat ik lomp overkom, dan hou ik me mond maar. Zeker met dit soort onderwerpen. Ik vind een miskraam (wat ook heftig is!) toch echt nog van een andere orde dan een zwangerschap bij min 20 weken afbreken
dinsdag 31 december 2019 om 15:32
dinsdag 31 december 2019 om 16:08
dinsdag 31 december 2019 om 16:54
Dan moet je uberhaupt niet aan kinderen beginnen. Er is heeeeeel erg veel wat helemaal niet te zien is op echos, dus ook als alle onderzoeken goed zijn kan er altijd iets aan de hand zijn met je kindje. En dan kan er ook nog van alles zich pas openbaren op peuter/kleuterleeftijd of later.roosje1976 schreef: ↑31-12-2019 15:32Ik besef mij echt wel dat ik nu hard overkom. Misschien ben ik dat ook wel in dit soort situatie’s. Ik denk namelijk dat ik bij de eerste echo al zou beslissen om het te beëindigen. Ik denk dat ik die zorg namelijk niet aan zou kunnen.... Maar niet iedereen is hetzelfde (gelukkig).
Het leven is niet zo maakbaar als we graag denken. Dus ja, dit is een nogal lompe reactie. Heel vaak is er helemaal geen keuze en als die keuze er is, is die bijna onmenselijk moeilijk.
@Boulu, heel veel sterkte met wachten en hopelijk toch een fijne jaarwisseling
dinsdag 31 december 2019 om 17:49
Of je gezonde kind krijgt kanker, of een ongeluk en raakt verlamd. Of er gaat iets mis tijdens de bevalling. Konden we maar zorgen dat iedereen gezond oud werd maar garanties heeft niemand. Als je niet wil zorgen moet je geen kind nemen denk ik. Dat is nu eenmaal de verantwoordelijkheid die je neemt.Positivevibes schreef: ↑31-12-2019 16:54Dan moet je uberhaupt niet aan kinderen beginnen. Er is heeeeeel erg veel wat helemaal niet te zien is op echos, dus ook als alle onderzoeken goed zijn kan er altijd iets aan de hand zijn met je kindje. En dan kan er ook nog van alles zich pas openbaren op peuter/kleuterleeftijd of later.
Het leven is niet zo maakbaar als we graag denken. Dus ja, dit is een nogal lompe reactie. Heel vaak is er helemaal geen keuze en als die keuze er is, is die bijna onmenselijk moeilijk.
@Boulu, heel veel sterkte met wachten en hopelijk toch een fijne jaarwisseling
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
woensdag 1 januari 2020 om 10:41
In aanvulling op de eerdere tips; wij kregen nog de tip om een vast moment op de dag te prikken om het er eventueel over te hebben. Zo hadden we iedere dag om 20u een hoe was de dag. Je hoeft het er dan niet de hele dag over te hebben, maar weet zeker dat als je wel ergens mee zit, er een moment is om het erover te hebben. Want dat jij met iets zit wil niet zeggen dat je partner dat ook op dat moment wil bespreken. Soms was er niks om 20u, soms spraken we 10 minuten en soms 2 uur. Het beviel ons zo goed dat we het nog lang hebben volgehouden en hoewel nu niet meer dagelijks, we nog steeds echt even voor elkaar gaan zitten of er iets is en hoe de dag was.
woensdag 1 januari 2020 om 13:44
Wooh, wat een reacties, bedankt allemaal!
Ik moet er even voor gaan zitten hoor.
@Roosje: Anderen hebben al gereageerd op jou (heel erg bedankt hiervoor) en ik kan me bij hen aansluiten. Eerlijk van je dat je aangeeft de zorg zelf niet te kunnen dragen, dat mag ook en dat is ieders eigen keuze. Wat betreft onze situatie willen we heel graag weten hoe ernstig de aandoening er nu uit ziet en wat de gevolgen voor haar toekomst hiervan zullen zijn. Ik denk zeker dat er veel zorgen zullen zijn en blijven en wil dat ook niet onderschatten maar ik denk wel dat wij dit wel aankunnen en we willen ervoor gaan met haar samen (als de vooruitzichten redelijk gunstig zijn). Je weet van tevoren nooit hoe een leven eruit gaat zien...
@Doctorsgirl: Bedankt voor je post! Heel lief dat je hiervoor komt inloggen. Herkenbaar dan voor jou in deze dagen. Wat ontzettend heftig hoe het ook bij jullie is verlopen en heel mooi om te lezen dat ze het nu zo goed doet! Dit zijn ook wel de verhalen waar ik hoop uit put.
Handig inderdaad om samen alvast het gesprek voor te bereiden. We kijken nu soms samen First Dates om onze gedachten te verzetten haha, ideaal.
@Zalmsnipper: Goed om te horen!! Je kunt er op internet weinig over vinden (eigenlijk moet ik ook niet teveel googlen maarja). Ik vond laatst juist een blog met kindjes met chd die allemaal overleden waren dus super fijn om zo'n positief verhaal te horen.
@Loes23: Wat heftig zeg. Wel fijn dat het niks erfelijks bleek. Inderdaad, je hoefde zelf niet meer de keuze te maken maar toch... En jullie hebben inderdaad wel heel lang in onzekerheid gezeten.
Ik ben ook wel bang dat morgen toch ook blijkt dat de organen (meerdere) niet goed functioneren. Dan wordt het wel heel lastig natuurlijk.
Vandaag hebben we het er ook niet al teveel over, ook omdat het zo afhankelijk is van hoe het er morgen uit ziet en je dan 10 scenario's kunt bedenken maar het toch niet weet. Ik denk dat we verder wel heel erg op één lijn liggen.
@Zot: Wat bijzonder dat jullie zo'n tijd om 20u de tijd voor elkaar hebben genomen om het erover te hebben. Kan me voorstellen dat je dan even bewust erbij stil kan staan hoe het met elkaar is.
Het zijn nu sowieso een beetje rare dagen natuurlijk met de feestdagen, dus we hebben wat meer tijd samen dan anders. En ook omdat mijn man heeft geregeld iets minder te werken sinds het nieuws.
Wij hebben gisteravond best een goede jaarwisseling gehad, en vooral omdat we nieuws hebben gekregen in de middag dat er uit de WES (uitgebreide vruchtwaterpunctie) niks is gekomen!
Ik ben heel blij dat de uitslag er was want ik voelde me gisteren enorm rot. We zijn er heel blij mee maar beseffen ons tegelijkertijd dat alles afhankelijk is van hoe de echo er morgen uit ziet. Dit kan ook verslechterd zijn of dat er nieuwe dingen nog aan het licht komen en dat maakt haar overlevingskansen natuurlijk weer kleiner. Het wordt weer heel spannend dus.
Maar in ieder geval geen (bekend) syndroom dus dat is al een hele opluchting.
We hopen met heel ons hart dat het morgen meevalt en haar kansen vrij gunstig zijn zodat we geen afscheid van haar hoeven te nemen.
Ik moet er even voor gaan zitten hoor.
@Roosje: Anderen hebben al gereageerd op jou (heel erg bedankt hiervoor) en ik kan me bij hen aansluiten. Eerlijk van je dat je aangeeft de zorg zelf niet te kunnen dragen, dat mag ook en dat is ieders eigen keuze. Wat betreft onze situatie willen we heel graag weten hoe ernstig de aandoening er nu uit ziet en wat de gevolgen voor haar toekomst hiervan zullen zijn. Ik denk zeker dat er veel zorgen zullen zijn en blijven en wil dat ook niet onderschatten maar ik denk wel dat wij dit wel aankunnen en we willen ervoor gaan met haar samen (als de vooruitzichten redelijk gunstig zijn). Je weet van tevoren nooit hoe een leven eruit gaat zien...
@Doctorsgirl: Bedankt voor je post! Heel lief dat je hiervoor komt inloggen. Herkenbaar dan voor jou in deze dagen. Wat ontzettend heftig hoe het ook bij jullie is verlopen en heel mooi om te lezen dat ze het nu zo goed doet! Dit zijn ook wel de verhalen waar ik hoop uit put
. Handig inderdaad om samen alvast het gesprek voor te bereiden. We kijken nu soms samen First Dates om onze gedachten te verzetten haha, ideaal.
@Zalmsnipper: Goed om te horen!! Je kunt er op internet weinig over vinden (eigenlijk moet ik ook niet teveel googlen maarja). Ik vond laatst juist een blog met kindjes met chd die allemaal overleden waren dus super fijn om zo'n positief verhaal te horen.
@Loes23: Wat heftig zeg. Wel fijn dat het niks erfelijks bleek. Inderdaad, je hoefde zelf niet meer de keuze te maken maar toch... En jullie hebben inderdaad wel heel lang in onzekerheid gezeten.
Ik ben ook wel bang dat morgen toch ook blijkt dat de organen (meerdere) niet goed functioneren. Dan wordt het wel heel lastig natuurlijk.
Vandaag hebben we het er ook niet al teveel over, ook omdat het zo afhankelijk is van hoe het er morgen uit ziet en je dan 10 scenario's kunt bedenken maar het toch niet weet. Ik denk dat we verder wel heel erg op één lijn liggen.
@Zot: Wat bijzonder dat jullie zo'n tijd om 20u de tijd voor elkaar hebben genomen om het erover te hebben. Kan me voorstellen dat je dan even bewust erbij stil kan staan hoe het met elkaar is.
Het zijn nu sowieso een beetje rare dagen natuurlijk met de feestdagen, dus we hebben wat meer tijd samen dan anders. En ook omdat mijn man heeft geregeld iets minder te werken sinds het nieuws.
Wij hebben gisteravond best een goede jaarwisseling gehad, en vooral omdat we nieuws hebben gekregen in de middag dat er uit de WES (uitgebreide vruchtwaterpunctie) niks is gekomen!
Ik ben heel blij dat de uitslag er was want ik voelde me gisteren enorm rot. We zijn er heel blij mee maar beseffen ons tegelijkertijd dat alles afhankelijk is van hoe de echo er morgen uit ziet. Dit kan ook verslechterd zijn of dat er nieuwe dingen nog aan het licht komen en dat maakt haar overlevingskansen natuurlijk weer kleiner. Het wordt weer heel spannend dus.
Maar in ieder geval geen (bekend) syndroom dus dat is al een hele opluchting.
We hopen met heel ons hart dat het morgen meevalt en haar kansen vrij gunstig zijn zodat we geen afscheid van haar hoeven te nemen.
woensdag 1 januari 2020 om 18:23
Wat fijn dat de WES goed was! Een keer een goede uitslag tussen alle ellende krijgen is zo fijn. Ik duim morgen voor jullie mee!
En ons verhaal deelde ik graag hoor, ik had zelf destijds ontzettend behoefte aan ervaringen van mensen die hetzelfde hadden meegemaakt, maar die waren er niet echt. En heftig was het zeker, alle stress heeft wel z’n sporen nagelaten. het heeft me trouwens erg geholpen om die hele periode een dagboek bij te houden (dat doe je hier ook natuurlijk). Is ook persoonlijk, want het hielp mij met m’n verwerking, maar mijn man wil het bijvoorbeeld absoluut niet lezen.
Misschien nog een tip voor de echo; ze werken vaak een standaardlijstje af aan metingen en checks, terwijl je zelf het liefst zo snel mogelijk wil weten hoe het met de afwijking staat. Ik vroeg op een gegeven moment dus of ze alsjeblieft konden beginnen bij longen/hart omdat ik het zelf niet meer trok van de stress. De meeste echoscopisten vonden dat geen probleem. Heel, heel veel sterkte morgen!
En ons verhaal deelde ik graag hoor, ik had zelf destijds ontzettend behoefte aan ervaringen van mensen die hetzelfde hadden meegemaakt, maar die waren er niet echt. En heftig was het zeker, alle stress heeft wel z’n sporen nagelaten. het heeft me trouwens erg geholpen om die hele periode een dagboek bij te houden (dat doe je hier ook natuurlijk). Is ook persoonlijk, want het hielp mij met m’n verwerking, maar mijn man wil het bijvoorbeeld absoluut niet lezen.
Misschien nog een tip voor de echo; ze werken vaak een standaardlijstje af aan metingen en checks, terwijl je zelf het liefst zo snel mogelijk wil weten hoe het met de afwijking staat. Ik vroeg op een gegeven moment dus of ze alsjeblieft konden beginnen bij longen/hart omdat ik het zelf niet meer trok van de stress. De meeste echoscopisten vonden dat geen probleem. Heel, heel veel sterkte morgen!
woensdag 1 januari 2020 om 19:21
Wat een fijn nieuws, van de WES! Ik zag elk onderzoek wat we doorstonden gewoon als horde die we moesten nemen 
En ook al garandeerde het niks over de afloop, dat probeerden we toch maar steeds te vieren. Dat maakt de kans in elk geval groter dat je straks weet waar je het over hebt en welke keuze je maakt.
Vergeet niet te vragen wat de ‘restkans’ is, dat er een syndroom is wat nog niet bekend is. Al hebben ze daar misschien ook al wel wat over gezegd.
Heel erg veel succes morgen!!!
En ook al garandeerde het niks over de afloop, dat probeerden we toch maar steeds te vieren. Dat maakt de kans in elk geval groter dat je straks weet waar je het over hebt en welke keuze je maakt. Vergeet niet te vragen wat de ‘restkans’ is, dat er een syndroom is wat nog niet bekend is. Al hebben ze daar misschien ook al wel wat over gezegd.
Heel erg veel succes morgen!!!
