Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag
maandag 23 december 2019 om 09:15
Hallo allemaal,
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding. Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
maandag 23 december 2019 om 18:29
Jeetje, wat onwijs schrikken... Wat oneerlijk zeg, zeker na alles wat jullie al hebben moeten doormaken in de medische molen. Ik ‘ken’ je van het IVF/ICSI-topic en vond het juist zo mooi om te lezen dat het jullie spontaan gelukt was. Ook van mij 
Wellicht heb je het topic al gevonden, maar ik heb destijds meegelezen in het topic van Ginny, zij had ook een slechte 20-wekenecho en schreef hier van zich af. Misschien heb je er iets aan.
https://forum.viva.nl/zwanger/slechte- ... ges/445669
Wellicht heb je het topic al gevonden, maar ik heb destijds meegelezen in het topic van Ginny, zij had ook een slechte 20-wekenecho en schreef hier van zich af. Misschien heb je er iets aan.
https://forum.viva.nl/zwanger/slechte- ... ges/445669
-nienke- wijzigde dit bericht op 23-12-2019 18:30
Reden: link toegevoegd
Reden: link toegevoegd
8.72% gewijzigd
maandag 23 december 2019 om 21:08
maandag 23 december 2019 om 22:46
Ik ben toch nog even wakker gebleven.
Allereerst ontzettend bedankt voor alle sterkte wensen, lief hoe iedereen meeleeft.
@Duufje: Dankjewel voor je post. Ik weet inderdaad hoe het bij jullie is verlopen. Het wachten is inderdaad vreselijk, maar we komen de tijd vast wel door...
@Positivevibes: Ik zal je wel even loepen. Fijn dat je er veel aan hebt gehad om hier te schrijven.
@mmmAppeltaart: Jee, wat erg voor jullie, gecondoleerd met jullie kindje. Wat ontzettend lastig moet het geweest zijn om die beslissing te maken. Dat lijkt me ook heel moeilijk. Je weet het namelijk nooit precies van te voren.
Ik weet dat er wat facebook groepen oid zijn, maar heb besloten daar nu nog niks mee te doen omdat ik eerst wil weten of er een syndroom achter zit. Bedankt voor de info! Veel sterkte.
@Mieremuis: Wat verschrikkelijk ook voor jullie. Is het al lang geleden? En bah, 5 weken wachten op de punctie en dan nog de uitslag!! Niet te doen bijna.
@Windmolen: Dankjewel voor je lieve berichtje. Ik twijfelde nog om het op het zwanger geworden topic na IVF/ICSI te schrijven maar ik wil jullie allemaal niet bang maken. Dit is natuurlijk zo'n ontzettend kleine kans.
Hoe is het met jou?
We kunnen inderdaad alleen maar hopen op het beste scenario...
@Nienke: Ook dankjewel! Ik heb het topic van Ginny voor de helft nu gelezen, heel heftig ook allemaal. Die spanning zeg, ongelooflijk. Wat mooi om te lezen dat de uitslagen steeds positiever werden (ben dus op de helft dus weet niet hoe het afloopt).
Vandaag was een prima dag, alleen vannacht gehuild. Ik heb fijne afleiding gehad. Wel werd ik gebeld door de klinisch geneticus met de eerste uitslag (alleen trisomie 13, 28 en 21) en daar was ik niet echt zenuwachtig voor omdat de kans nihil was dat het dat was (ook omdat we de NIPT hebben gedaan), maar toch toen ik dat privé nummer zag...brrr.
Ze zei ook dat ik wel echt moest uitgaan van 2 weken wachten, dus misschien pas volgende week vrijdag de uitslag, pff
.
Allereerst ontzettend bedankt voor alle sterkte wensen, lief hoe iedereen meeleeft.
@Duufje: Dankjewel voor je post. Ik weet inderdaad hoe het bij jullie is verlopen. Het wachten is inderdaad vreselijk, maar we komen de tijd vast wel door...
@Positivevibes: Ik zal je wel even loepen
. Fijn dat je er veel aan hebt gehad om hier te schrijven.@mmmAppeltaart: Jee, wat erg voor jullie, gecondoleerd met jullie kindje. Wat ontzettend lastig moet het geweest zijn om die beslissing te maken. Dat lijkt me ook heel moeilijk. Je weet het namelijk nooit precies van te voren.
Ik weet dat er wat facebook groepen oid zijn, maar heb besloten daar nu nog niks mee te doen omdat ik eerst wil weten of er een syndroom achter zit. Bedankt voor de info! Veel sterkte.
@Mieremuis: Wat verschrikkelijk ook voor jullie. Is het al lang geleden? En bah, 5 weken wachten op de punctie en dan nog de uitslag!! Niet te doen bijna.
@Windmolen: Dankjewel voor je lieve berichtje. Ik twijfelde nog om het op het zwanger geworden topic na IVF/ICSI te schrijven maar ik wil jullie allemaal niet bang maken. Dit is natuurlijk zo'n ontzettend kleine kans.
Hoe is het met jou?
We kunnen inderdaad alleen maar hopen op het beste scenario...
@Nienke: Ook dankjewel! Ik heb het topic van Ginny voor de helft nu gelezen, heel heftig ook allemaal. Die spanning zeg, ongelooflijk. Wat mooi om te lezen dat de uitslagen steeds positiever werden (ben dus op de helft dus weet niet hoe het afloopt).
Vandaag was een prima dag, alleen vannacht gehuild. Ik heb fijne afleiding gehad. Wel werd ik gebeld door de klinisch geneticus met de eerste uitslag (alleen trisomie 13, 28 en 21) en daar was ik niet echt zenuwachtig voor omdat de kans nihil was dat het dat was (ook omdat we de NIPT hebben gedaan), maar toch toen ik dat privé nummer zag...brrr.
Ze zei ook dat ik wel echt moest uitgaan van 2 weken wachten, dus misschien pas volgende week vrijdag de uitslag, pff
.
maandag 23 december 2019 om 22:51
Lieve Boulu, natuurlijk weet ik al enkele dagen van jullie nieuws en ik kan me alleen maar voorstellen dat het intens lastig en moeilijk is. Zoals Duuf terecht opmerkte: je wordt van je roze wolk afgegooid en ik zag dat destijds ook bij de dochter van mijn man die alleen maar kon door ademen, maar diep van binnen alleen maar bang was voor de mogelijke uitslagen en wat dit zou betekenen voor haar ongeboren zoontje. Die angst zal voor jou niet anders zijn. Het leven tussen hoop en vrees is gewoon vreselijk moeilijk.
Na alles wat je de afgelopen jaren hebt moeten doorstaan had ik je zo graag een probleemloze zwangerschap gegund. Ik hoop dat de uitslagen vooralsnog gunstig zullen zijn en jullie zeer gewenste meisje een volwaardig leven kan hebben. Dat je vreest voor wat er mogelijk komt snap ik echter ook en ik denk aan je en duim voor je. Dikke kus, Baggal
Na alles wat je de afgelopen jaren hebt moeten doorstaan had ik je zo graag een probleemloze zwangerschap gegund. Ik hoop dat de uitslagen vooralsnog gunstig zullen zijn en jullie zeer gewenste meisje een volwaardig leven kan hebben. Dat je vreest voor wat er mogelijk komt snap ik echter ook en ik denk aan je en duim voor je. Dikke kus, Baggal
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
dinsdag 24 december 2019 om 13:11
Hoi Boulu,
Iedereen heeft zijn eigen manier om ermee om te gaan. Ik heb eerst zoveel mogelijk informatie proberen te verkrijgen van verschillende mensen: van de kindercardiologen tot de verpleegkundigen op de afdeling met de kindjes die wel geboren zijn, van wetenschappelijke literatuur tot ervaringsdeskundigen.
Mijn vriend handelde meer uit gevoel.
Ik had het nieuws expres niet direct met vrienden gedeeld, ik wilde eerst zelf bepalen wat ik wilde.
Bij ons duurden de uitslagen zo lang: 2 dagen voor trisomie 13, 18 en 21 maar daar was ik ook niet bang voor, 12 dagen voor grote chromosoomafwijkingen en 14 dagen voor afwijkingen op detailniveau.
Het wachten duurde lang maar wij hebben niet alle resultaten afgewacht, wij hadden de beslissing al gemaakt.
Heel veel sterkte,
wat je ook doet, je doet het goed want je doet het uit liefde.
Iedereen heeft zijn eigen manier om ermee om te gaan. Ik heb eerst zoveel mogelijk informatie proberen te verkrijgen van verschillende mensen: van de kindercardiologen tot de verpleegkundigen op de afdeling met de kindjes die wel geboren zijn, van wetenschappelijke literatuur tot ervaringsdeskundigen.
Mijn vriend handelde meer uit gevoel.
Ik had het nieuws expres niet direct met vrienden gedeeld, ik wilde eerst zelf bepalen wat ik wilde.
Bij ons duurden de uitslagen zo lang: 2 dagen voor trisomie 13, 18 en 21 maar daar was ik ook niet bang voor, 12 dagen voor grote chromosoomafwijkingen en 14 dagen voor afwijkingen op detailniveau.
Het wachten duurde lang maar wij hebben niet alle resultaten afgewacht, wij hadden de beslissing al gemaakt.
Heel veel sterkte,
wat je ook doet, je doet het goed want je doet het uit liefde.
woensdag 25 december 2019 om 09:01
@baggal: Dankjewel voor je reactie, heel lief dat iedereen de moeite neemt om te reageren. Het voelt inderdaad soms gewoon zo ontzettend oneerlijk na alles wat al gebeurt is. Maar zo is het leven wel en daar moeten we ook mee om gaan.
@mmmAppeltaart: Klopt, iedereen gaat er anders mee om. Mijn man wil ook niks googlen of meer weten, dan vraagt hij het wel na in het ziekenhuis. En gelijk heeft hij ook wel vind ik, want de verhalen zijn heel wisselend natuurlijk.
Ik vind het wel prettig met vriendinnen te delen, zodat ik niet alleen met mijn emoties zit. En het is wel zo dat je zo wel ontdekt hoeveel lieve mensen we om ons heen hebben, dat is super fijn.
Mag ik vragen wat er bij jullie uiteindelijk uit is gekomen en was de kans op kwalitatief leven met die hartafwijking klein? Nogmaals heel veel sterkte.
Jullie hebben inderdaad lang moeten wachten op de uitslag, ik moet me daar ook meer op gaan instellen.
Gisteren heb ik nog een echo gehad voor mijn eigen geruststelling (de vorige keer is ons kindje overleden na de vruchtwaterpunctie), alles was goed gelukkig. Nou ja goed, hetzelfde, voor ons al heel fijn. Ze bewoog goed. De nieren zagen er nog hetzelfde uit.
Dus volgende week is eigenlijk een hele belangrijke week, dan komt de uitslag en hebben we een uitgebreide echo weer om te zien of er verschil is tov vorige week. Voor nu is die uitslag denk ik het allerbelangrijkst, kan nog van alles zijn...
Afgelopen twee dagen ging wel beter, ik heb niet meer gehuild, misschien kan ik het ook niet meer. Ik weet ook niet meer wat ik moet voelen of denken.
Het lijkt ook al een eeuw geleden dat we het slechte nieuws kregen, een onbezorgd leven is onvoorstelbaar.
@mmmAppeltaart: Klopt, iedereen gaat er anders mee om. Mijn man wil ook niks googlen of meer weten, dan vraagt hij het wel na in het ziekenhuis. En gelijk heeft hij ook wel vind ik, want de verhalen zijn heel wisselend natuurlijk.
Ik vind het wel prettig met vriendinnen te delen, zodat ik niet alleen met mijn emoties zit. En het is wel zo dat je zo wel ontdekt hoeveel lieve mensen we om ons heen hebben, dat is super fijn.
Mag ik vragen wat er bij jullie uiteindelijk uit is gekomen en was de kans op kwalitatief leven met die hartafwijking klein? Nogmaals heel veel sterkte.
Jullie hebben inderdaad lang moeten wachten op de uitslag, ik moet me daar ook meer op gaan instellen.
Gisteren heb ik nog een echo gehad voor mijn eigen geruststelling (de vorige keer is ons kindje overleden na de vruchtwaterpunctie), alles was goed gelukkig. Nou ja goed, hetzelfde, voor ons al heel fijn. Ze bewoog goed. De nieren zagen er nog hetzelfde uit.
Dus volgende week is eigenlijk een hele belangrijke week, dan komt de uitslag en hebben we een uitgebreide echo weer om te zien of er verschil is tov vorige week. Voor nu is die uitslag denk ik het allerbelangrijkst, kan nog van alles zijn...
Afgelopen twee dagen ging wel beter, ik heb niet meer gehuild, misschien kan ik het ook niet meer. Ik weet ook niet meer wat ik moet voelen of denken.
Het lijkt ook al een eeuw geleden dat we het slechte nieuws kregen, een onbezorgd leven is onvoorstelbaar.
woensdag 25 december 2019 om 09:28
Ik heb nog even teruggekeken hoe lang het bij ons duurde. 21 dec vlokken test, 5 januari werd ik gebeld met de uitslag. Wij hadden wel de snel test overgeslagen omdat als we die wilde, het wat langer zou duren voor we de uitgebreide uitslag kregen en de verwachting was dat er niets op die 3 trisomieen zou zitten.
Liefs, hopelijk duurt het niet al te lang.
Liefs, hopelijk duurt het niet al te lang.
woensdag 25 december 2019 om 13:30
Voor ons is het nu alweer bijna 2 jaar geleden...
Ik hoop vooral op een hele duidelijke uitslag voor jullie. Onzekerheid en dan een beslissing moeten nemen is vreselijk.
Wij hadden toch wat onduidelijkheid omdat ons kindje een mozaïek genetische afwijking had. Maar na veel nalezen bleek nagenoeg elk kind met zo'n zelfde afwijking zowel lichamelijk als geestelijk gehandicapt te zijn, maar wel in verschillende mate.
Heel moeilijk om de keus te maken, gelukkig dachten we er beiden heel duidelijk hetzelfde over.
Nogmaals heel veel sterkte en ik hoop op een snelle (en goede) uitslag voor jullie
donderdag 26 december 2019 om 13:40
Zot, dat was best lang wachten zeg!! Echt killing.
Hoe hebben jullie haar gemis verwerkt?
Mieremuis, ontzettend heftig. Maar heel fijn dat jullie er hetzelfde over dachten. Ik denk dat mijn man en ik dat ook hebben, dat is fijn. Ik weet niet of een kind een kwalitatief leven heeft/ krijgt als het nooit zelfstandig kan functioneren.
Hiernaast ben ik wel benieuwd naar de verdere gevolgen van hernia diagragmatica, levert dat ook heel veel problemen op? Die vragen moet ik nog stellen maar ook afhankelijk van de uitslag van de vruchtwaterpunctie.
Hebben jullie inmiddels nog een kindje mogen krijgen of het niet meer aangedurfd?
Afgelopen dagen ging wel oké met mij, ik had denk ik wel goede hoop. Maar vandaag weer een depri dag. Begonnen met een huilbui. Ik ben bang dat ik te positief ben geweest want het is best een grote kans dat er iets uit de vruchtwaterpunctie komt.
En zelfs, in het allerbeste geval, mocht dat niet zo zijn, dan is het nog steeds een ernstige aandoening en wat gaat dit allemaal betekenen voor haar.
Nou ja het blijft afwachten. We proberen wat afleiding te zoeken.
Hoe hebben jullie haar gemis verwerkt?
Mieremuis, ontzettend heftig. Maar heel fijn dat jullie er hetzelfde over dachten. Ik denk dat mijn man en ik dat ook hebben, dat is fijn. Ik weet niet of een kind een kwalitatief leven heeft/ krijgt als het nooit zelfstandig kan functioneren.
Hiernaast ben ik wel benieuwd naar de verdere gevolgen van hernia diagragmatica, levert dat ook heel veel problemen op? Die vragen moet ik nog stellen maar ook afhankelijk van de uitslag van de vruchtwaterpunctie.
Hebben jullie inmiddels nog een kindje mogen krijgen of het niet meer aangedurfd?
Afgelopen dagen ging wel oké met mij, ik had denk ik wel goede hoop. Maar vandaag weer een depri dag. Begonnen met een huilbui. Ik ben bang dat ik te positief ben geweest want het is best een grote kans dat er iets uit de vruchtwaterpunctie komt.
En zelfs, in het allerbeste geval, mocht dat niet zo zijn, dan is het nog steeds een ernstige aandoening en wat gaat dit allemaal betekenen voor haar.
Nou ja het blijft afwachten. We proberen wat afleiding te zoeken.
vrijdag 27 december 2019 om 08:52
Lieve Boulu,
Allereerst: heel veel sterkte. Wat verschrikkelijk om zo onverwacht zo hard van je roze wolk geknald te worden.
Ik heb wel wat vergelijkbare ervaring, zij het met een andere aandoening. Bij ons was na de 12 weken echo al duidelijk dat er waarschijnlijk ‘iets’ was, maar het heeft tot de 23 weken en 3 dagen geduurd voordat precies duidelijk was wat er aan de hand was. Twee dagen later de zwangerschap afgebroken.
In die 12 weken hebben we heel veel informatie verzameld over de mogelijke afwijkingen, een hoop artsen gesproken en een second opinion gehad. Steeds met voor onszelf de centrale vraag: wat vinden wij kwaliteit van leven en kan ons kindje dat hebben? Wij hebben natuurlijk erg lang in onzekerheid gezeten, maar ik heb gemerkt dat we in het traject ook heel erg geschoven hebben in wat we aandurfden of wilden gaan. (Alleen bleek dat uiteindelijk toch niet aan de orde te zijn).
Uitslagen duurden bij ons ook wel even. Vlokkentest ongeveer 2,5 week. Later de WES in 14 dagen, maar die was met spoed ingezet omdat ik al bijna 24 weken zwanger was.
Ik zal je niet overvoeren met informatie waar je nu misschien niet aan toe bent, maar voel je vrij om hier te posten of een pb te sturen als je vragen hebt, als je gewoon van je af wilt schrijven of als je behoefte hebt aan een digitale knuffel
In elk geval heel erg veel sterkte en succes bij de echo volgende week. Wat ongelofelijk spannend!
Allereerst: heel veel sterkte. Wat verschrikkelijk om zo onverwacht zo hard van je roze wolk geknald te worden.
Ik heb wel wat vergelijkbare ervaring, zij het met een andere aandoening. Bij ons was na de 12 weken echo al duidelijk dat er waarschijnlijk ‘iets’ was, maar het heeft tot de 23 weken en 3 dagen geduurd voordat precies duidelijk was wat er aan de hand was. Twee dagen later de zwangerschap afgebroken.
In die 12 weken hebben we heel veel informatie verzameld over de mogelijke afwijkingen, een hoop artsen gesproken en een second opinion gehad. Steeds met voor onszelf de centrale vraag: wat vinden wij kwaliteit van leven en kan ons kindje dat hebben? Wij hebben natuurlijk erg lang in onzekerheid gezeten, maar ik heb gemerkt dat we in het traject ook heel erg geschoven hebben in wat we aandurfden of wilden gaan. (Alleen bleek dat uiteindelijk toch niet aan de orde te zijn).
Uitslagen duurden bij ons ook wel even. Vlokkentest ongeveer 2,5 week. Later de WES in 14 dagen, maar die was met spoed ingezet omdat ik al bijna 24 weken zwanger was.
Ik zal je niet overvoeren met informatie waar je nu misschien niet aan toe bent, maar voel je vrij om hier te posten of een pb te sturen als je vragen hebt, als je gewoon van je af wilt schrijven of als je behoefte hebt aan een digitale knuffel
In elk geval heel erg veel sterkte en succes bij de echo volgende week. Wat ongelofelijk spannend!
vrijdag 27 december 2019 om 09:09
Boulu, hoop dat je het een beetje volhoudt.
Ik bedacht me tijdens de Kerst dat ik nog iets met je wilde delen…
Nadat onze dochter geboren was en haar toestand nog onduidelijk was, vroegen de artsen al vrij snel aan ons wat wij 'kwaliteit van leven' vinden.
Voor ons beiden was het antwoord eigenlijk hetzelfde; een leven waarin zij min of meer zelfstandig zou kunnen functioneren. Volledig afhankelijk van zorg van anderen was in onze ogen niet voldoende kwaliteit van leven.
Het was voor ons heel goed om daar vantevoren bij stil te staan. Toen eenmaal duidelijk was dat zij, als zij al zou overleven, nooit zelfstandig zou kunnen functioneren, was de beslissing om haar te laten overlijden natuurlijk niet gemakkelijker, maar wel gezien haar situatie en wat wij voor haar wilden (en vooral niet wilden) te accepteren.
Waarschijnlijk ben je hier al volop mee bezig, maar het is heel goed om nu stil te staan bij wat je acceptabel vindt voor de toekomst van je kind en haar kwaliteit van leven. Dat maakt de uiteindelijke beslissing draaglijker.
Ik bedacht me tijdens de Kerst dat ik nog iets met je wilde delen…
Nadat onze dochter geboren was en haar toestand nog onduidelijk was, vroegen de artsen al vrij snel aan ons wat wij 'kwaliteit van leven' vinden.
Voor ons beiden was het antwoord eigenlijk hetzelfde; een leven waarin zij min of meer zelfstandig zou kunnen functioneren. Volledig afhankelijk van zorg van anderen was in onze ogen niet voldoende kwaliteit van leven.
Het was voor ons heel goed om daar vantevoren bij stil te staan. Toen eenmaal duidelijk was dat zij, als zij al zou overleven, nooit zelfstandig zou kunnen functioneren, was de beslissing om haar te laten overlijden natuurlijk niet gemakkelijker, maar wel gezien haar situatie en wat wij voor haar wilden (en vooral niet wilden) te accepteren.
Waarschijnlijk ben je hier al volop mee bezig, maar het is heel goed om nu stil te staan bij wat je acceptabel vindt voor de toekomst van je kind en haar kwaliteit van leven. Dat maakt de uiteindelijke beslissing draaglijker.
vrijdag 27 december 2019 om 10:00
vrijdag 27 december 2019 om 15:28
Hoe is het nu met je?
Terugkijkend hebben we een deel van de verwerking gedaan in de tijd tussen het eerste slechte nieuws en haar geboorte. We hebben toen veel scenario’s doorgepraat. Eerst zoals hierboven beschreven ook over kwaliteit van leven, voor haar maar ook voor onze zoon. Wat zou het voor hem betekenen als er een zusje bij kwam dat alleen in het ziekenhuis lag het eerste jaar (want dat was de optie als ze zou kunnen leven). Later bleek dat ze gewoon niet kon leven buiten de buik. Dat maakt het ‘makkelijker’ de beslissing te nemen.
We hebben er veel over gepraat - wat voor leven zien we voor ons, wat als ze leeft, wat als ze niet leeft, en dat allemaal doordenken. Wij hebben toen dus ook nagedacht over dingen als willen we haar de namen laten houden die we in gedachten hadden, we hebben nagedacht over hoe we haar afscheid zouden willen vormgeven en hadden kaartjes gemaakt voor zowel ‘ze is overleden’ als ‘ze leeft maar ligt in het ziekenhuis’. Bij 23 weken is de beslissing genomen en in overleg met het ziekenhuis zijn we bij 23.6 gestart. Veel foto’s en laten maken en we hadden echt het gevoel dat het gegaan is is zoals wij in gedachten hadden. We hadden een fantastische kraamhulp.
Je mag altijd pb’en hier of via fb als je wil praten of iets anders. Liefs en wees lief voor jezelf deze dagen.
Terugkijkend hebben we een deel van de verwerking gedaan in de tijd tussen het eerste slechte nieuws en haar geboorte. We hebben toen veel scenario’s doorgepraat. Eerst zoals hierboven beschreven ook over kwaliteit van leven, voor haar maar ook voor onze zoon. Wat zou het voor hem betekenen als er een zusje bij kwam dat alleen in het ziekenhuis lag het eerste jaar (want dat was de optie als ze zou kunnen leven). Later bleek dat ze gewoon niet kon leven buiten de buik. Dat maakt het ‘makkelijker’ de beslissing te nemen.
We hebben er veel over gepraat - wat voor leven zien we voor ons, wat als ze leeft, wat als ze niet leeft, en dat allemaal doordenken. Wij hebben toen dus ook nagedacht over dingen als willen we haar de namen laten houden die we in gedachten hadden, we hebben nagedacht over hoe we haar afscheid zouden willen vormgeven en hadden kaartjes gemaakt voor zowel ‘ze is overleden’ als ‘ze leeft maar ligt in het ziekenhuis’. Bij 23 weken is de beslissing genomen en in overleg met het ziekenhuis zijn we bij 23.6 gestart. Veel foto’s en laten maken en we hadden echt het gevoel dat het gegaan is is zoals wij in gedachten hadden. We hadden een fantastische kraamhulp.
Je mag altijd pb’en hier of via fb als je wil praten of iets anders. Liefs en wees lief voor jezelf deze dagen.
vrijdag 27 december 2019 om 17:10
Voor ons was het ook belangrijk dat ons zoontje zelfstandig zou kunnen functioneren,en dat wordt al snel heel lastig met een verstandelijke beperking en helemaal als je er ook nog lichamelijke beperkingen bij hebt.
Wij hebben het aangedurfd om nog een keer zwanger te worden, de wens was ook zo groot eigenlijk ook om het gemis en gevoel van die lege buik te verwerken... Het was spannend en zwaar maar we hebben gelukkig een gezonde pracht zoon mogen krijgen van nu alweer bijna een jaar
Sterkte sterkte... Ik hoop dat de feestdagen helpen om de tijd sneller voorbij te laten gaan.
Wij hebben het aangedurfd om nog een keer zwanger te worden, de wens was ook zo groot eigenlijk ook om het gemis en gevoel van die lege buik te verwerken... Het was spannend en zwaar maar we hebben gelukkig een gezonde pracht zoon mogen krijgen van nu alweer bijna een jaar
Sterkte sterkte... Ik hoop dat de feestdagen helpen om de tijd sneller voorbij te laten gaan.
zaterdag 28 december 2019 om 08:13
Lief, alle reacties!!
@Loes23: Bedankt voor je bericht. Wat vreselijk dat je je kindje hebt moeten verliezen. En wat hebben jullie ontzettend lang in onzekerheid gezeten. Mag ik vragen welke aandoening hij of zij had? Is er ook iets erfelijks uit de onderzoeken gekomen?
Ik vind het zo'n zwaar idee om afscheid te moeten nemen van de toekomst die we met haar hadden bedacht. Maar goed, voor nu misschien nog maar niet aan denken.
@Duufje: Lief dat je dat even wil delen! We hebben het hier wel over gehad inderdaad, afgelopen dagen niet uitgebreid moet ik zeggen omdat je 10 scenario's kunt bedenken en het dan scenario 11 wordt ofzo. Ik denk dat we wel op één lijn liggen: als een kindje nooit zelfstandig kan functioneren, denken we niet dat we voor haar moeten doorgaan. Maar er zit natuurlijk nog heel veel tussen. Ik denk dat we best veel aan kunnen samen maar een kind met een beperking is wel heel erg intensief, ook voor ons zoontje evt later. En kan ze gelukkig zijn?
Nou ja dat is nog allemaal afhankelijk van de uitslag. Maar ik denk dat we op er hetzelfde over denken, gelukkig maar, dat lijkt me heel lastig als dat niet zo is.
@Zot: De situatie met jullie dochter was natuurlijk ontzettend zorgelijk en jullie stonden vrij vroeg onder controle inderdaad. Ik kan me voorstellen dat je toen al met misschien afscheid moeten nemen bezig was. Misschien ik nu ook wel, tegelijkertijd wil ik haar niet nu al opgeven en zo denken. Maar anderzijds ben ik dan weer bang dat ik teveel hoop heb.
Fijn dat jullie het mooi konden uitleggen aan je zoontje.
Hoe snel zijn jullie weer begonnen met het icsi traject?
@Mieremuis: Wat mooi te lezen dat jullie nu een gezond zoontje hebben van bijna één jaar!! Dan is dat extra bijzonder he.
Het gaat wel hier, ik merk dat afleiding met vriendinnen goed doet. Ik kan er dan uitgebreid over praten maar het gaat ook over andere dingen.
Ik had me ingesteld op dat de uitslag maandag of dinsdag kan komen, maar het kan natuurlijk ook pas vrijdag zijn...
Ik ben best wel bang voor komende week, één van de belangrijkste uit ons leven. Van de uitslag en de echo hangt alles af en dan hebben we natuurlijk nog nooit zekerheid.
Ondertussen ben ik soms ook bang dat als we afscheid moeten nemen wanneer ik in godsnaam dan weer zwanger word, omdat het nu spontaan is gelukt maar dat was denk ik een enorme gelukstreffer. Dus of we dan weer met ICSI moeten beginnen en dat gaat natuurlijk ook niet 1, 2, 3 goed. Of misschien helemaal nooit.
Maar goed, daar moet ik nog niet aan denken, want misschien mag ons lieve meisje gewoon bij ons blijven, dat zou fantastisch zijn.
@Loes23: Bedankt voor je bericht. Wat vreselijk dat je je kindje hebt moeten verliezen
. En wat hebben jullie ontzettend lang in onzekerheid gezeten. Mag ik vragen welke aandoening hij of zij had? Is er ook iets erfelijks uit de onderzoeken gekomen?Ik vind het zo'n zwaar idee om afscheid te moeten nemen van de toekomst die we met haar hadden bedacht. Maar goed, voor nu misschien nog maar niet aan denken.
@Duufje: Lief dat je dat even wil delen! We hebben het hier wel over gehad inderdaad, afgelopen dagen niet uitgebreid moet ik zeggen omdat je 10 scenario's kunt bedenken en het dan scenario 11 wordt ofzo. Ik denk dat we wel op één lijn liggen: als een kindje nooit zelfstandig kan functioneren, denken we niet dat we voor haar moeten doorgaan. Maar er zit natuurlijk nog heel veel tussen. Ik denk dat we best veel aan kunnen samen maar een kind met een beperking is wel heel erg intensief, ook voor ons zoontje evt later. En kan ze gelukkig zijn?
Nou ja dat is nog allemaal afhankelijk van de uitslag. Maar ik denk dat we op er hetzelfde over denken, gelukkig maar, dat lijkt me heel lastig als dat niet zo is.
@Zot: De situatie met jullie dochter was natuurlijk ontzettend zorgelijk en jullie stonden vrij vroeg onder controle inderdaad. Ik kan me voorstellen dat je toen al met misschien afscheid moeten nemen bezig was. Misschien ik nu ook wel, tegelijkertijd wil ik haar niet nu al opgeven en zo denken. Maar anderzijds ben ik dan weer bang dat ik teveel hoop heb.
Fijn dat jullie het mooi konden uitleggen aan je zoontje.
Hoe snel zijn jullie weer begonnen met het icsi traject?
@Mieremuis: Wat mooi te lezen dat jullie nu een gezond zoontje hebben van bijna één jaar!! Dan is dat extra bijzonder he.
Het gaat wel hier, ik merk dat afleiding met vriendinnen goed doet. Ik kan er dan uitgebreid over praten maar het gaat ook over andere dingen.
Ik had me ingesteld op dat de uitslag maandag of dinsdag kan komen, maar het kan natuurlijk ook pas vrijdag zijn...
Ik ben best wel bang voor komende week, één van de belangrijkste uit ons leven. Van de uitslag en de echo hangt alles af en dan hebben we natuurlijk nog nooit zekerheid.
Ondertussen ben ik soms ook bang dat als we afscheid moeten nemen wanneer ik in godsnaam dan weer zwanger word, omdat het nu spontaan is gelukt maar dat was denk ik een enorme gelukstreffer. Dus of we dan weer met ICSI moeten beginnen en dat gaat natuurlijk ook niet 1, 2, 3 goed. Of misschien helemaal nooit.
Maar goed, daar moet ik nog niet aan denken, want misschien mag ons lieve meisje gewoon bij ons blijven, dat zou fantastisch zijn.
zaterdag 28 december 2019 om 12:38
Oh nee lieve Boulu, wat een vreselijk bericht. Ik ben de laatste tijd hier niet meer zo actief maar er ging een schok door mijn lijf toen ik de titel las en zag dat jij dit topic hebt geopend. Wat erg dat jullie dit weer moeten meemaken, ik was zo blij voor je dat het spontaan gelukt was en je kon genieten.
Ik duim onwijs voor jullie dat jullie lieve meisje bij jullie mag blijven en dat je niet na hoeft te denken over het vormgeven van afscheid maar ik snap dat dat door je hoofd heengaat.
Volgende week zal een vreselijk spannende week voor jullie worden inderdaad. Ik denk aan jullie, heel veel sterkte en ik hoop zo dat jullie positief nieuws mogen krijgen, dikke knuffel.
Ik duim onwijs voor jullie dat jullie lieve meisje bij jullie mag blijven en dat je niet na hoeft te denken over het vormgeven van afscheid maar ik snap dat dat door je hoofd heengaat.
Volgende week zal een vreselijk spannende week voor jullie worden inderdaad. Ik denk aan jullie, heel veel sterkte en ik hoop zo dat jullie positief nieuws mogen krijgen, dikke knuffel.
zondag 29 december 2019 om 21:49
Lieve Boulu, heel veel sterkte voor de komende week. Het lijkt me zo zenuwslopend om af te moeten wachten op dat telefoongesprek en niet te weten wanneer het precies komt. Ik hoop met je mee dat het zo snel mogelijk is. Krijg je dan meteen alle verdere uitslagen? Of komt er dan later nog een deel? Wat betekent het eigenlijk dat ze 'echodense' nieren heeft? Wat voor afwijking zou dat betekenen?
Fijn dat je goede afleiding hebt aan je vriendinnen. En lief dat je ons op het vervolg-topic geen angst aan wilde jagen. Met mij gaat het verder goed, lief dat je het vraagt. Weet verder niet zo goed wat ik moet schrijven, maar wou even laten weten dat ik aan je denk en voor jullie duim. Veel sterkte nog maar een keer.
Fijn dat je goede afleiding hebt aan je vriendinnen. En lief dat je ons op het vervolg-topic geen angst aan wilde jagen. Met mij gaat het verder goed, lief dat je het vraagt. Weet verder niet zo goed wat ik moet schrijven, maar wou even laten weten dat ik aan je denk en voor jullie duim. Veel sterkte nog maar een keer
.
zondag 29 december 2019 om 22:09
Hey Boulu,
We schreven een tijd tegelijkertijd op dit subforum en ken jouw verhaal daarom nog (ik zat niet in de mm en ga er ook niet vanuit dat je mij "kent").
Verdrietig om dit nieuws nu te lezen zeg... wat een onwijs spannende tijd.
Ik hoop mee op een zo'n goed mogelijke uitkomst voor jullie ♡
Xx
We schreven een tijd tegelijkertijd op dit subforum en ken jouw verhaal daarom nog (ik zat niet in de mm en ga er ook niet vanuit dat je mij "kent").
Verdrietig om dit nieuws nu te lezen zeg... wat een onwijs spannende tijd.
Ik hoop mee op een zo'n goed mogelijke uitkomst voor jullie ♡
Xx
