Zwanger
alle pijlers
Slechte 20 weken echo en wachten op uitslag
maandag 23 december 2019 om 09:15
Hallo allemaal,
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding.
Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
Ik heb er even over nagedacht maar ik denk dat ik het wel fijn vind om hier van me af te schrijven.
Ik ben nu namelijk ruim 21 weken zwanger en afgelopen week gehoord dat ons meisje een ernstige aandoening heeft: CHD (hernia diafragmatica), haar middenrif is niet gesloten. We waren in shock en zijn gelukkig direct doorverwezen naar het specialistische ziekenhuis. Er waren ook echodense nieren te zien en haar groei lijkt iets achter te lopen.
De combinatie met haar nieren zorgt ervoor dat de kans op een syndroom groter wordt geacht, we hebben dus gekozen voor een vruchtwaterpunctie en hierbij testen ze op 30.000 genen. Nu is het 1 a 2 weken wachten op de uitslag, enorm onzeker.
Uit de echo blijkt dat ze wel in een redelijke gradatie zit wat betreft de CHD, als er geen afwijking blijkt zou ze nog wel overlevingskansen hebben. Maar over 2 weken hebben we weer een echo en het beeld kan dan ook verslechterd zijn, dus wellicht dat haar overlevingskansen dan ook niet meer zo goed zijn.
En, het is dus áls blijkt dat er geen syndroom wordt gevonden. Want die kans is ook best groot.
Ik ben vreselijk verdrietig, ons leven staat op z'n kop. We hebben nog een zoontje en die biedt wel (meestal fijne
) afleiding. Voor we hem kregen hebben we een heel lang fertiliteitstraject gehad (uiteindelijk ICSI) en de zwangerschap voor hem ook ons meisje verloren met 13 weken (had waarschijnlijk ook een afwijking, maar onduidelijk wat). We hebben dus al veel meegemaakt en momenteel komen alle gevoelens terug van toen. Afgelopen periode was zo onbezorgd en fijn, eindelijk leken we een normaal gezin zeg te worden zeg maar. En nu hebben we ontzettend geluk gehad want we zijn spontaan zwanger geworden. Maar nu stort het weer in en vind ik alles confronterend, bah. Er zijn wat vriendinnen en familie die ongeveer even ver als mij zijn met de zwangerschap en ik hoop zo ontzettend dat ik net als hen door kan gaan met de voorbereidingen. Voor nu is de uitslag van de vruchtwaterpunctie en de volgende echo heel belangrijk hoe het eruit gaat zien, of ze een kwalitatief leven kan hebben.
We hebben veel steun aan familie en vrienden, super fijn. Ik ben dan ook niet veel alleen. Maar er zijn zoveel momenten dat ik ontzettend bang ben. Wat eigenlijk nog niet zoveel zin heeft maarja.
We laten de kerstdiners ook gewoon doorgaan, met z'n drieën alleen thuis zitten heeft ook geen zin.
Bedankt voor het lezen en wellicht zijn er ervaringen van anderen (wat betreft slechte 20 weken echo en de onzekerheid van afbreken of niet).
vrijdag 6 maart 2020 om 15:28
Boulu, wat heftig het vooruitzicht op zo'n lang ziekenhuisverblijf en alle onzekerheid die er nog is. Ik snap wel dat het steeds moeilijker wordt nu het dichterbij komt. Terwijl 8 weken idd ook nog best lang voelt, vooral als de tijd voor jou zo ontzettend langzaam gaat.
En ik ben zo iemand die zegt "laat haar nog maar even veilig in je buik zitten". Ik had me niet gerealiseerd dat dat voor jou niet zo voelt. Sorry daarvoor!
Mijn ervaring (met alleen maar een groeiachterstand en slecht werkende placenta, dus natuurlijk niet te vergelijken qua ernst) is dat ze in het ziekenhuis heel goed kijken waar je dochter het beste af is in of buiten je buik. Ik hoop dat ze die afweging bij jullie meisje ook telkens maken en dat, ondanks dat het voor jou niet als veilig voelt, je buik voor nu de beste plek is voor haar.
Dikke knuffel voor jou.
En ik ben zo iemand die zegt "laat haar nog maar even veilig in je buik zitten". Ik had me niet gerealiseerd dat dat voor jou niet zo voelt. Sorry daarvoor!
Mijn ervaring (met alleen maar een groeiachterstand en slecht werkende placenta, dus natuurlijk niet te vergelijken qua ernst) is dat ze in het ziekenhuis heel goed kijken waar je dochter het beste af is in of buiten je buik. Ik hoop dat ze die afweging bij jullie meisje ook telkens maken en dat, ondanks dat het voor jou niet als veilig voelt, je buik voor nu de beste plek is voor haar.
Dikke knuffel voor jou.
maandag 9 maart 2020 om 19:54
Dankjewel voor jullie reacties Kaartje en HD!!
Ik kan me voorstellen dat ik soms voor anderen steeds hetzelfde verhaal vertel
.
@Kaartje: De onzekerheid is heel moeilijk inderdaad. Ik heb nu bedacht echt meer per week te leven en niet verder, liever nog per dag, maar dat is nog moeilijker.
Nog een paar weken tot ik met verlof ga en ik moet zeggen dat de tijd van het werken wel snel gaat, maar ben bang dat het vooral moeilijk wordt tijdens mijn verlof. Maarja ik zie wel. Tegelijkertijd wil ik juist ook genieten van wat dingen en ook zeker van mijn zoontje!
@HD: Je hoeft geen sorry te zeggen hoor voor wat je had gezegd! Ik wist het niet eens eigenlijk haha. Ik snap ook dat mensen het zeggen. En eigenlijk is het ook wel zo: in de buik nu is de kans kleiner dat ze overlijdt dan buiten de buik. Maar soms ben ik bang dat er daar ook iets mis gaat. En ook omdat ze absoluut niet vroeger mag komen (want hoe kleiner hoe minder kansen).
Ik heb ook hele goede ervaring tot nu toe met alle artsen en verpleegkundigen die we gezien hebben, zo fijn. Heel belangrijk en ook voor straks denk ik.
Ik heb gelukkig weer een paar betere dagen achter de rug. Ook voel ik haar weer goed (of sta ik er minder bij stil) dus dat is fijn.
Ik blijf bang zijn dat er toch meer aan de hand is met de nieren of misschien zelfs een syndroom (alles uitgesloten bij de vruchtwaterpunctie maar iedereen behoudt een kans op een syndroom). Maar goed, dat probeer ik maar van me af te zetten.
Donderdag weer een uitgebreide echo. Aan de ene kant fijn, maar ik merk dat de tijd kort is om me tussen de controles op te laden en het even los te laten. De spanning voor de echo begint al een paar dagen van te voren en erna ben ik juist weer wat van slag (want het is nooit een geruststelling).
Ik kan me voorstellen dat ik soms voor anderen steeds hetzelfde verhaal vertel
. @Kaartje: De onzekerheid is heel moeilijk inderdaad. Ik heb nu bedacht echt meer per week te leven en niet verder, liever nog per dag, maar dat is nog moeilijker
. Nog een paar weken tot ik met verlof ga en ik moet zeggen dat de tijd van het werken wel snel gaat, maar ben bang dat het vooral moeilijk wordt tijdens mijn verlof. Maarja ik zie wel. Tegelijkertijd wil ik juist ook genieten van wat dingen en ook zeker van mijn zoontje!
@HD: Je hoeft geen sorry te zeggen hoor voor wat je had gezegd! Ik wist het niet eens eigenlijk haha. Ik snap ook dat mensen het zeggen. En eigenlijk is het ook wel zo: in de buik nu is de kans kleiner dat ze overlijdt dan buiten de buik. Maar soms ben ik bang dat er daar ook iets mis gaat. En ook omdat ze absoluut niet vroeger mag komen (want hoe kleiner hoe minder kansen).
Ik heb ook hele goede ervaring tot nu toe met alle artsen en verpleegkundigen die we gezien hebben, zo fijn. Heel belangrijk en ook voor straks denk ik.
Ik heb gelukkig weer een paar betere dagen achter de rug. Ook voel ik haar weer goed (of sta ik er minder bij stil) dus dat is fijn.
Ik blijf bang zijn dat er toch meer aan de hand is met de nieren of misschien zelfs een syndroom (alles uitgesloten bij de vruchtwaterpunctie maar iedereen behoudt een kans op een syndroom). Maar goed, dat probeer ik maar van me af te zetten.
Donderdag weer een uitgebreide echo. Aan de ene kant fijn, maar ik merk dat de tijd kort is om me tussen de controles op te laden en het even los te laten. De spanning voor de echo begint al een paar dagen van te voren en erna ben ik juist weer wat van slag (want het is nooit een geruststelling).
maandag 9 maart 2020 om 20:11
Heftig allemaal Boulu.
Ik volg je maar weet eigenlijk niet goed hoe ik moet reageren.
Misschien heb je het al geschreven maar krijg je straks een keizersnede?
Ergens is het goed dat jullie nu al weten dat er straks medische zorg nodig is. De bevalling kan gepland worden en de ecmo kan klaar staan. Je bent meteen op het juiste plekje.
Dat was bij dat kindje wat ik ken niet het geval. Zij hadden geluk dat er een ecmo beschikbaar was.
Neemt niet weg dat het gewoon echt k*t is allemaal.
Ik volg je maar weet eigenlijk niet goed hoe ik moet reageren.
Misschien heb je het al geschreven maar krijg je straks een keizersnede?
Ergens is het goed dat jullie nu al weten dat er straks medische zorg nodig is. De bevalling kan gepland worden en de ecmo kan klaar staan. Je bent meteen op het juiste plekje.
Dat was bij dat kindje wat ik ken niet het geval. Zij hadden geluk dat er een ecmo beschikbaar was.
Neemt niet weg dat het gewoon echt k*t is allemaal.
maandag 9 maart 2020 om 20:29
Boulu, ik snap je angst voor het feit dat het ook in je buik mis kan gaan. Bij mij is er deze zwangerschap geen enkele aanleiding voor en zelfs ik heb die angst een beetje.
Ik ben ook wel benieuwd of je een keizersnede gaat krijgen? Bij mij was dat de vorige keer het advies omdat dat minder belastend zou zijn voor een (te) klein kindje dan een natuurlijke bevalling. En hebben ze bij jou gezegd wanneer je dochter uiterlijk geboren moet worden (bijvoorbeeld bij 38 of 39 weken) of is echt hoe langer hoe beter? Ik neem aan dat ze ook doppler metingen doen om de placenta werking in de gaten te houden? Of is daar (nog) geen sprake van.
Wat betreft hetzelfde verhaal vertellen wat jij noemt, zo zie ik dat niet hoor. Ik hoop natuurlijk telkens voor jullie dat je meer duidelijk gaat krijgen na controles, maar het blijft waarschijnlijk onzeker en daarmee lijkt het me ook logisch dat het voor jou moeilijk en onzeker blijft. Ik vind eerlijk gezegd dat je nog steeds ontzettend sterk overkomt. Petje af hoor voor hoe je hiermee omgaat.
Ik ben ook wel benieuwd of je een keizersnede gaat krijgen? Bij mij was dat de vorige keer het advies omdat dat minder belastend zou zijn voor een (te) klein kindje dan een natuurlijke bevalling. En hebben ze bij jou gezegd wanneer je dochter uiterlijk geboren moet worden (bijvoorbeeld bij 38 of 39 weken) of is echt hoe langer hoe beter? Ik neem aan dat ze ook doppler metingen doen om de placenta werking in de gaten te houden? Of is daar (nog) geen sprake van.
Wat betreft hetzelfde verhaal vertellen wat jij noemt, zo zie ik dat niet hoor. Ik hoop natuurlijk telkens voor jullie dat je meer duidelijk gaat krijgen na controles, maar het blijft waarschijnlijk onzeker en daarmee lijkt het me ook logisch dat het voor jou moeilijk en onzeker blijft. Ik vind eerlijk gezegd dat je nog steeds ontzettend sterk overkomt. Petje af hoor voor hoe je hiermee omgaat.
vrijdag 13 maart 2020 om 12:37
Bedankt weer allemaal!!
De echo gisteren was mwah. Nou ja, eigenlijk niks heel bijzonders maar elke keer gaan we er nog minder gerust weg ofzo. Nu was er namelijk weer iets met de 'tongbeweging' die iet wat bijzonder was, geen spugen of tong uit de mond ofzo. Tong ligt ook gewoon in de huig. Maar iets wat ze anders niet zo vaak zien. Maar verder kunnen ze er niks aan koppelen. Dit was de vorige keer ook gezien.
Ze hebben wel benoemd dat ze een syndroom wel in hun achterhoofd houden, omdat de combinatie van de hernia diafragmatica samen met de iets afwijkende nieren, de zeer kleine groei (p1) en nu ook de tong wel bijzonder is. Maar goed, ze zien ook vaker dat er niks aan de hand is dus ja we kunnen er niks mee.
De groei was dus gelukkig wel weer stabiel, nu 1.5kg. Als ik met 38 a 39 weken word ingeleid, zal ze tussen de 2300 en 2500 gram zitten als het zo door gaat. Het liefst willen ze wel minimaal 2 kilo hebben als ze de hart long machine moeten gebruiken. Dus hopelijk blijft ze nog wel even zitten! (geen aanleiding voor van niet maar toch)
Ik ben er wel weer van slag van allemaal. Waar ik veel last van heb, is dat ik het nog vreselijk lang vind duren. Maar we moeten ons nu weer proberen te focussen op de dagelijkse dingen.
@Ikbenikenjijbentjij: Ik snap ook dat je niet weet wat te zeggen hoor.
Ik word ingeleid maar in principe geen keizersnede. In principe heeft ze geen last nu in mijn buik dus geen reden om niet gewoon te bevallen. Dus dat is wel fijn. Al hoop ik dat zo'n inleiding niet dagen duurt maarja, als het maar goed met haar gaat.
Ze maken inderdaad plek voor ons vrij als ze weten dat ik aan het bevallen ben dus dat is heel fijn.
@HD: Ze willen mij liever niet te vroeg inleiden omdat ze dus zo klein is, dan kan ze nog wat groeien in de buik. Ze denken nu aan rond de 39 weken. Doppler metingen doen ze ook elke keer inderdaad en die zijn super goed.
Dankjewel voor je lieve woorden. De ene keer voel ik me sterk, de andere keer weet ik het niet en ben ik ook erg verdrietig dat we dit moeten meemaken. En helemaal als blijkt dat ze overlijdt of het echt niet goed is met haar. De onzekerheid neemt wel toe merk ik nu het dichterbij komt.
De echo gisteren was mwah. Nou ja, eigenlijk niks heel bijzonders maar elke keer gaan we er nog minder gerust weg ofzo. Nu was er namelijk weer iets met de 'tongbeweging' die iet wat bijzonder was, geen spugen of tong uit de mond ofzo. Tong ligt ook gewoon in de huig. Maar iets wat ze anders niet zo vaak zien. Maar verder kunnen ze er niks aan koppelen. Dit was de vorige keer ook gezien.
Ze hebben wel benoemd dat ze een syndroom wel in hun achterhoofd houden, omdat de combinatie van de hernia diafragmatica samen met de iets afwijkende nieren, de zeer kleine groei (p1) en nu ook de tong wel bijzonder is. Maar goed, ze zien ook vaker dat er niks aan de hand is dus ja we kunnen er niks mee.
De groei was dus gelukkig wel weer stabiel, nu 1.5kg. Als ik met 38 a 39 weken word ingeleid, zal ze tussen de 2300 en 2500 gram zitten als het zo door gaat. Het liefst willen ze wel minimaal 2 kilo hebben als ze de hart long machine moeten gebruiken. Dus hopelijk blijft ze nog wel even zitten! (geen aanleiding voor van niet maar toch)
Ik ben er wel weer van slag van allemaal. Waar ik veel last van heb, is dat ik het nog vreselijk lang vind duren. Maar we moeten ons nu weer proberen te focussen op de dagelijkse dingen.
@Ikbenikenjijbentjij: Ik snap ook dat je niet weet wat te zeggen hoor.
Ik word ingeleid maar in principe geen keizersnede. In principe heeft ze geen last nu in mijn buik dus geen reden om niet gewoon te bevallen. Dus dat is wel fijn. Al hoop ik dat zo'n inleiding niet dagen duurt maarja, als het maar goed met haar gaat.
Ze maken inderdaad plek voor ons vrij als ze weten dat ik aan het bevallen ben dus dat is heel fijn.
@HD: Ze willen mij liever niet te vroeg inleiden omdat ze dus zo klein is, dan kan ze nog wat groeien in de buik. Ze denken nu aan rond de 39 weken. Doppler metingen doen ze ook elke keer inderdaad en die zijn super goed.
Dankjewel voor je lieve woorden. De ene keer voel ik me sterk, de andere keer weet ik het niet en ben ik ook erg verdrietig dat we dit moeten meemaken. En helemaal als blijkt dat ze overlijdt of het echt niet goed is met haar. De onzekerheid neemt wel toe merk ik nu het dichterbij komt.
vrijdag 13 maart 2020 om 13:56
Van mij ook hier nog een keer een knuffel, Boulu het lijkt me echt heel pittig waar je nu doorheen moet. Ik hoop enorm dat het straks allemaal voorspoedig gaat verlopen en dat de worst case scenario’s helemaal niet gaan spelen.
het lijkt me echt heel pittig waar je nu doorheen moet. Ik hoop enorm dat het straks allemaal voorspoedig gaat verlopen en dat de worst case scenario’s helemaal niet gaan spelen.
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
zondag 15 maart 2020 om 13:54
Boulu, wat fijn dat de doppler metingen zo goed zijn. Ik snap wel dat ze je niet te vroeg willen inleiden en zolang alle metingen goed zijn haar zo veel mogelijk willen laten groeien zodat ze zo sterk mogelijk is. Sta jij daar zelf ook achter of zou jij liever willen dat ze eerder inleiden? De insteek is wel een natuurlijke bevalling dus. Ik snap zo dat je verdrietig en bang bent en je niet altijd sterk voelt. Neemt niet weg dat ik, met wat ik hier lees, je nog steeds wel echt sterk vind, ook als je er af en toe helemaal doorheen zit, dat is immers heel normaal in jouw situatie. Het is ook zo spannend en onzeker allemaal. Dikke knuffel voor jou
Hier wordt ook aan jullie gedacht. 
maandag 16 maart 2020 om 22:08
Pfoeh, weer een beetje een dubbel gevoel na de echo dus... Superfijn dat de groei iig constant is gebleven, hopelijk blijft ze zo lekker doorgroeien! Maar nu weer iets met de tong dus, wat vervelend weer. Maar goed, het hoeft niet perse iets te betekenen, begrijp ik. Dat syndroom wat ze in hun achterhoofd houden, is dat een specifiek syndroom? Of meer algemeen? Had dat dan niet uit de vruchtwaterpunctie moeten komen? Nou, ik kan me voorstellen dat je toch iedere keer weer van slag bent na zo'n echo. Het geeft gewoon nooit helemaal de zekerheid die je graag zou willen, denk ik. Ik hoop dat het je inmiddels weer wat beter lukt op de dagelijkse dingen te focussen en dat je ook weer wat geniet van leuke dingen van de zwangerschap. En dat de tijd op de één of andere manier toch wat sneller voorbij gaat. Sterkte weer meis, ik denk aan je!
maandag 23 maart 2020 om 11:02
Boulu: Ik snap je gevoel wel dat je er iedere keer met een twijfelachtig gevoel weggaat. Veel dingen zijn gewoon onzeker, er is geen complete diagnose en er zijn vermoedens, maar ook weer niet. Je gevoel wordt volgens mij heen en weer geslingerd tussen hoop en ergens ook vrees. Limbo land is gewoon heel moeilijk en deze zwangerschap is beladen. En nu straks ook nog in deze Corona tijden... Hang in there 
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
donderdag 26 maart 2020 om 19:14
Weer bedankt voor alle lieve berichtjes!! (haha wordt wel eentonig mijn bedankjes maar waardeer het oprecht)
Ik moet echt achter de laptop kruipen om te reageren dus vandaar wel eens een late reactie.
@Windmolen: Wat betreft een eventueel syndroom: nee, ze denken nergens specifiek aan. Het zou dan ook een onbekend syndroom zijn omdat genetisch alles is getest. De gynaecoloog en neonatoloog zeggen ook dat ze het zelf echt niet weten (het kan ook helemaal goed zijn met haar zeg maar, maar kan ook van niet), laat staan dat wij er iets van kunnen denken.
De onzekerheid is het moeilijkste inderdaad.
@Kaartje: Het is extra lastig nu in deze tijd inderdaad. Helemaal qua opvang voor ons zoontje. Inmiddels is m'n energie niet meer zo hoog en ondanks dat hij super leuk is, is het soms best intensief om veel voor hem te zorgen. Ik hoop heel erg dat het straks weer iets rustiger is maar denk het niet eigenlijk. We hadden een heel oppasschema voor als ze is geboren maar of dat nog allemaal lukt... We moeten het gaan zien.
@HD: Wat mij betreft ook zo lang mogelijk wachten met inleiden zodat ze nog tijd heeft om te groeien! Al duurt het dan nog wel lang allemaal maarja dat is dan maar zo.
Weer even een korte update, helaas dinsdag weer een minder goede controle...
Nu toch iets met de placenta, de doorbloeding is niet meer goed
. Ik moet nu haar bewegingen in de gaten houden (en anders laagdrempelig bellen) en dinsdag weer terug. Als het dan weer slecht is of slechter wordt, word ik opgenomen zodat ze dagelijks controles kunnen doen.
Ze is nu 1600 gram dus ze moet echt nog wat groeien. Pas vanaf 2 kg komt ze in aanmerking voor de hart long machine.
Het is dus echt afwegen of ze het beter heeft in de buik of buiten de buik...
Dus voor mijn gevoel worden haar kansen alleen maar kleiner.
Ik was er wel heel verdrietig over en ook bang. Nu heb ik het weer iets meer los kunnen laten en gaan we maar weer per dag leven. Gelukkig voel ik haar tot nu toe goed.
Ik moet echt achter de laptop kruipen om te reageren dus vandaar wel eens een late reactie.
@Windmolen: Wat betreft een eventueel syndroom: nee, ze denken nergens specifiek aan. Het zou dan ook een onbekend syndroom zijn omdat genetisch alles is getest. De gynaecoloog en neonatoloog zeggen ook dat ze het zelf echt niet weten (het kan ook helemaal goed zijn met haar zeg maar, maar kan ook van niet), laat staan dat wij er iets van kunnen denken.
De onzekerheid is het moeilijkste inderdaad.
@Kaartje: Het is extra lastig nu in deze tijd inderdaad. Helemaal qua opvang voor ons zoontje. Inmiddels is m'n energie niet meer zo hoog en ondanks dat hij super leuk is, is het soms best intensief om veel voor hem te zorgen
. Ik hoop heel erg dat het straks weer iets rustiger is maar denk het niet eigenlijk. We hadden een heel oppasschema voor als ze is geboren maar of dat nog allemaal lukt... We moeten het gaan zien.@HD: Wat mij betreft ook zo lang mogelijk wachten met inleiden zodat ze nog tijd heeft om te groeien! Al duurt het dan nog wel lang allemaal maarja dat is dan maar zo.
Weer even een korte update, helaas dinsdag weer een minder goede controle...
Nu toch iets met de placenta, de doorbloeding is niet meer goed
. Ik moet nu haar bewegingen in de gaten houden (en anders laagdrempelig bellen) en dinsdag weer terug. Als het dan weer slecht is of slechter wordt, word ik opgenomen zodat ze dagelijks controles kunnen doen. Ze is nu 1600 gram dus ze moet echt nog wat groeien. Pas vanaf 2 kg komt ze in aanmerking voor de hart long machine.
Het is dus echt afwegen of ze het beter heeft in de buik of buiten de buik...
Dus voor mijn gevoel worden haar kansen alleen maar kleiner.
Ik was er wel heel verdrietig over en ook bang. Nu heb ik het weer iets meer los kunnen laten en gaan we maar weer per dag leven. Gelukkig voel ik haar tot nu toe goed.
donderdag 26 maart 2020 om 20:30
vrijdag 27 maart 2020 om 11:37
Ai Boulu - nog zoveel vragen en onzekerheden. En ik vermoed dat deze ook nog wel even blijven bestaan en je pas na de geboorte ook meer duidelijkheid krijgt. En die onzekerheid is gewoon heel erg moeilijk. Ik hoop enorm dat er dinsdag een betere prognose is en dat ze minimaal 2 kilo haalt voor de geboorte zodat ze in aanmerking komt voor eventuele beademing mocht dat nodig zijn. En in deze Corona tijd is alles toch al zo onzeker en lastig en zeker in combinatie met de opvang voor S.
Denk aan je - hou je haaks!!
Denk aan je - hou je haaks!!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
vrijdag 27 maart 2020 om 11:48
Bah, wat naar en verdrietig, Boulu... Alsof de situatie niet al stressig genoeg was... Heeft ze die hart-long machine nodig na de geboorte ivm haar CHD? Zijn er geen andere opties? Enig idee hoe lang het zou duren totdat ze 2 kilo is als ze verder groeit zoals ze tot nu toe gedaan heeft? Ik hoop dat ze heel snel die grens gaat halen! En dat ze tot die tijd lekker duidelijk blijft bewegen. Sterkte meissie, ik vind het echt bijzonder hoe snel jij weer je kracht vindt en dingen los kan laten. Wat een goede moeder ben je voor je meisje! Dikke knuffel en ik duim mee met iedereen voor goed nieuws dinsdag!
en ik duim mee met iedereen voor goed nieuws dinsdag!
zaterdag 28 maart 2020 om 08:20
Lieve Boulu, wat een tegenvaller. Ik hoop dat ze wel door blijft groeien en dat de placenta slechter werkt wil niet zeggen dat ze niet door blijft groeien (hopelijk zelfs op haar eigen lijntje). Alleen dat ze het idd heel goed in de gaten moeten houden. Ik hoop zo dat zo lang de CTG's goed zijn en de doppler metingen ook nog redelijk ze in jouw buik kan doorgroeien naar minimaal die 2000 gram. Met de rest wat je doormaakt heb ik geen ervaringen, maar met een slecht werkende placenta en groeiachterstand wel. Aan de ene kant is het super spannend (en belastend) om heel veel CTG's en controles te hebben met de wetenschap dat iedere keer besloten kan worden om je kindje te halen. Aan de andere kant vond ik het ook telkens wel een geruststelling dat mijn buik op dat moment nog de beste plek voor haar was.
Ik blijf hier voor je duimen!
Ik blijf hier voor je duimen!
