Zwanger
alle pijlers
Erfelijk gen
maandag 12 december 2016 om 22:36
Hoi allemaal!
Ik zit met een enorm dilemma wat mij behoorlijk wat zorgen geeft. Mijn vriend en ik hebben een kinderwens maar mijn vriend is helaas belast met een erfelijk gen. Dit gen geeft een verhoogd risico op melanomen, een vorm van huidkanker. Gelukkig is deze vorm van kanker goed te monitoren en bijna in alle gevallen te behandelen en genezen als het vroeg wordt ontdekt. Toch knaagt het idee aan mij om zoiets eventueel door te geven aan mijn toekomstige kind. Deze kans is 50%. Ondanks dat het dus goed te behandelen is als je het op tijd ontdekt, speelt de zorg hierover wel een rol in het leven van mijn vriend. Ik weet gewoon niet of ik mijn kind dit aan wil doen...
Ik vroeg mij af of er meer vrouwen zijn die met een dilemma als dit worstelen en hier iets over zouden willen delen.
Liefs
Ik zit met een enorm dilemma wat mij behoorlijk wat zorgen geeft. Mijn vriend en ik hebben een kinderwens maar mijn vriend is helaas belast met een erfelijk gen. Dit gen geeft een verhoogd risico op melanomen, een vorm van huidkanker. Gelukkig is deze vorm van kanker goed te monitoren en bijna in alle gevallen te behandelen en genezen als het vroeg wordt ontdekt. Toch knaagt het idee aan mij om zoiets eventueel door te geven aan mijn toekomstige kind. Deze kans is 50%. Ondanks dat het dus goed te behandelen is als je het op tijd ontdekt, speelt de zorg hierover wel een rol in het leven van mijn vriend. Ik weet gewoon niet of ik mijn kind dit aan wil doen...
Ik vroeg mij af of er meer vrouwen zijn die met een dilemma als dit worstelen en hier iets over zouden willen delen.
Liefs
dinsdag 13 december 2016 om 08:46
Bij ons is er sprake van familiaire ALS aan de kant van man. 3 van man zijn ooms en zijn oma zijn tussen de 42 en 52 jaar overleden aan deze ziekte.
Of man dit ook gaat krijgen weten we niet. Zijn eigen moeder(waar het de broers en moeder van waren) is in ieder geval met 53 jaar nu nog gezond. Kans is zeker aanwezig dat dit ook kan gaan spelen bij ons zoontje(en man) en ja ik vind dat eng, maar man heeft al zoveel in angst geleeft in zijn jonge jaren door al deze ellende dat hij niet door de medische molen wilde. Hij was het wel aan het overwegen voor het geval dat we aan kinderen zouden beginnen, maar toen werd ik onverwacht zwanger.
Nu weten we niet of we het bij onze zoon ooit willen laten onderzoeken voor zover mogelijk. Het is namelijk op dit moment echt nog een death sentence. Ze kunnen het niet genezen (nog) en wil je dat dan wel weten?
Maar angst heb ik af en toe zeker. Een topic als deze brengt het wel weer even omhoog.
Of man dit ook gaat krijgen weten we niet. Zijn eigen moeder(waar het de broers en moeder van waren) is in ieder geval met 53 jaar nu nog gezond. Kans is zeker aanwezig dat dit ook kan gaan spelen bij ons zoontje(en man) en ja ik vind dat eng, maar man heeft al zoveel in angst geleeft in zijn jonge jaren door al deze ellende dat hij niet door de medische molen wilde. Hij was het wel aan het overwegen voor het geval dat we aan kinderen zouden beginnen, maar toen werd ik onverwacht zwanger.
Nu weten we niet of we het bij onze zoon ooit willen laten onderzoeken voor zover mogelijk. Het is namelijk op dit moment echt nog een death sentence. Ze kunnen het niet genezen (nog) en wil je dat dan wel weten?
Maar angst heb ik af en toe zeker. Een topic als deze brengt het wel weer even omhoog.
dinsdag 13 december 2016 om 09:08
quote:studiemiepmiep schreef op 12 december 2016 @ 23:08:
je krijgt maar voor een paar zeer beperkte aandoeningen toestemming tot PGD (en terecht in mijn ogen).
Daarnaast moet je dan ook zwanger worden via IVF ..........
https://www.pgdnederland.nl/voor-welke-aandoeningen
Over pgd weet ik niks. Mijn man heeft ook een autosomaal dominant overervend probleem en dat hebben wij ruim voor we kinderen wilden al voorgelegd aan de klinisch geneticus. Die heeft het hele genoom gescreend en daar niets geks op gevonden, ons gezegd dat er geen enkele aanwijzing is dat ons kind een ernstiger versie zou krijgen dan mijn man had (die gewoon alles kan alleen op moet letten omdat hij net wat sneller iets breekt) en dat mijn man en zijn kinderen hier gewoon gezond oud mee kunnen worden. Voor ons geen belemmering dus.
Wel IVF gedaan want hij bleek verminderd vruchtbaar en het is niet uitgesloten dat dat er iets mee te maken heeft, met die aandoening, al komt het bij de anderen in zijn familie niet voor.
Maar wat is er mis met IVF? Je doet net of het iets heel vreselijks is maar dat is echt prima te doen hoor. En als je dat al niet over hebt voor de gezondheid van je kind...
je krijgt maar voor een paar zeer beperkte aandoeningen toestemming tot PGD (en terecht in mijn ogen).
Daarnaast moet je dan ook zwanger worden via IVF ..........
https://www.pgdnederland.nl/voor-welke-aandoeningen
Over pgd weet ik niks. Mijn man heeft ook een autosomaal dominant overervend probleem en dat hebben wij ruim voor we kinderen wilden al voorgelegd aan de klinisch geneticus. Die heeft het hele genoom gescreend en daar niets geks op gevonden, ons gezegd dat er geen enkele aanwijzing is dat ons kind een ernstiger versie zou krijgen dan mijn man had (die gewoon alles kan alleen op moet letten omdat hij net wat sneller iets breekt) en dat mijn man en zijn kinderen hier gewoon gezond oud mee kunnen worden. Voor ons geen belemmering dus.
Wel IVF gedaan want hij bleek verminderd vruchtbaar en het is niet uitgesloten dat dat er iets mee te maken heeft, met die aandoening, al komt het bij de anderen in zijn familie niet voor.
Maar wat is er mis met IVF? Je doet net of het iets heel vreselijks is maar dat is echt prima te doen hoor. En als je dat al niet over hebt voor de gezondheid van je kind...
dinsdag 13 december 2016 om 09:09
Bij mijn ex zit een vrij heftige leverziekte in de familie, waarbij uiteindelijke een donorlong nodig zal zijn. Ik heb al een kind van hem, ongepland, maar ik heb altijd gezegd tegen hem dat ik wil dat hij zich laat testen op erfelijkheid en hoe groot de kans is dat een nakomeling ook de aandoening krijgt.
Kijk, mijn zoon is er nou eenmaal. Ik ga hem niet laten testen, want dan maak je jezelf alleen maar gek. Er is ook niets tegen te doen (als dat wel zo was, had ik hem natuurlijk allang laten testen) en het komt, in geval van niet roken, rond je 40e tot uiting.
Als ik bewust een kind had willen maken met mijn ex en er kwam na een test uit dat de kans op de aandoening groot is, was bewust een kind maken compleet van de baan. Ik ga niet een kind op de wereld zetten als ik weet dat die toekomst om de hoek ligt. Ik zie wat voor ellende mijn ex-schoonmoeder heeft met haar donorlongen en hoeveel impact het op je leven heeft. Spontaan ergens gaan eten dat kan niet, je bent de rest van je leven op dieet en kan 3 weken op bed liggen van iets als een simpele verkoudheid door de medicijnen die afstoting tegen moeten gaan (Want je immuunsysteem wordt zo goed als platgelegd).
Kijk, mijn zoon is er nou eenmaal. Ik ga hem niet laten testen, want dan maak je jezelf alleen maar gek. Er is ook niets tegen te doen (als dat wel zo was, had ik hem natuurlijk allang laten testen) en het komt, in geval van niet roken, rond je 40e tot uiting.
Als ik bewust een kind had willen maken met mijn ex en er kwam na een test uit dat de kans op de aandoening groot is, was bewust een kind maken compleet van de baan. Ik ga niet een kind op de wereld zetten als ik weet dat die toekomst om de hoek ligt. Ik zie wat voor ellende mijn ex-schoonmoeder heeft met haar donorlongen en hoeveel impact het op je leven heeft. Spontaan ergens gaan eten dat kan niet, je bent de rest van je leven op dieet en kan 3 weken op bed liggen van iets als een simpele verkoudheid door de medicijnen die afstoting tegen moeten gaan (Want je immuunsysteem wordt zo goed als platgelegd).
dinsdag 13 december 2016 om 09:55
quote:lux. schreef op 13 december 2016 @ 09:08:
[...]
Over pgd weet ik niks. Mijn man heeft ook een autosomaal dominant overervend probleem en dat hebben wij ruim voor we kinderen wilden al voorgelegd aan de klinisch geneticus. Die heeft het hele genoom gescreend en daar niets geks op gevonden, ons gezegd dat er geen enkele aanwijzing is dat ons kind een ernstiger versie zou krijgen dan mijn man had (die gewoon alles kan alleen op moet letten omdat hij net wat sneller iets breekt) en dat mijn man en zijn kinderen hier gewoon gezond oud mee kunnen worden. Voor ons geen belemmering dus.
Wel IVF gedaan want hij bleek verminderd vruchtbaar en het is niet uitgesloten dat dat er iets mee te maken heeft, met die aandoening, al komt het bij de anderen in zijn familie niet voor.
Maar wat is er mis met IVF? Je doet net of het iets heel vreselijks is maar dat is echt prima te doen hoor. En als je dat al niet over hebt voor de gezondheid van je kind...
Is ook niets mis met IVF alleen ik zou het niet voor alle aandoeningen over hebben........(we moeten natuurlijk ook niet gaan overdrijven met het screenen van embryo's...), IVF is toch best een belasting wat ik zo van de mensen om mij heen hoor (maar goed die hebben dan ook vruchtbaarheids problemen en zitten al flinke tijd in de medische molen)
Hier overigens ook bij de klinisch geneticus geweest en wij waren en zijn nog steeds van mening dat de aandoening (autosomale dominante overerving) niet dus danig erg is om er uberhaupt bij te overwegen om embryo selectie te doen,. (dat voorstel hebben we trouwens ook niet gekregen bij de klinisch geneticus).
Wellicht vind een ander het wel heel erg een nieuw orgaan nodig hebben maar ik sta er vrij nuchter in. Overigens bij aandoeningen als taaislijm ziekte etc dan had ik absoluut wel voor PGD gekozen! ziektes waarbij mensen "jong"door overlijden dat wil ik mijn kind niet aan doen. Om in het test onderwerp te blijven de NIPT test hebben we overigens wel laten doen.
[...]
Over pgd weet ik niks. Mijn man heeft ook een autosomaal dominant overervend probleem en dat hebben wij ruim voor we kinderen wilden al voorgelegd aan de klinisch geneticus. Die heeft het hele genoom gescreend en daar niets geks op gevonden, ons gezegd dat er geen enkele aanwijzing is dat ons kind een ernstiger versie zou krijgen dan mijn man had (die gewoon alles kan alleen op moet letten omdat hij net wat sneller iets breekt) en dat mijn man en zijn kinderen hier gewoon gezond oud mee kunnen worden. Voor ons geen belemmering dus.
Wel IVF gedaan want hij bleek verminderd vruchtbaar en het is niet uitgesloten dat dat er iets mee te maken heeft, met die aandoening, al komt het bij de anderen in zijn familie niet voor.
Maar wat is er mis met IVF? Je doet net of het iets heel vreselijks is maar dat is echt prima te doen hoor. En als je dat al niet over hebt voor de gezondheid van je kind...
Is ook niets mis met IVF alleen ik zou het niet voor alle aandoeningen over hebben........(we moeten natuurlijk ook niet gaan overdrijven met het screenen van embryo's...), IVF is toch best een belasting wat ik zo van de mensen om mij heen hoor (maar goed die hebben dan ook vruchtbaarheids problemen en zitten al flinke tijd in de medische molen)
Hier overigens ook bij de klinisch geneticus geweest en wij waren en zijn nog steeds van mening dat de aandoening (autosomale dominante overerving) niet dus danig erg is om er uberhaupt bij te overwegen om embryo selectie te doen,. (dat voorstel hebben we trouwens ook niet gekregen bij de klinisch geneticus).
Wellicht vind een ander het wel heel erg een nieuw orgaan nodig hebben maar ik sta er vrij nuchter in. Overigens bij aandoeningen als taaislijm ziekte etc dan had ik absoluut wel voor PGD gekozen! ziektes waarbij mensen "jong"door overlijden dat wil ik mijn kind niet aan doen. Om in het test onderwerp te blijven de NIPT test hebben we overigens wel laten doen.
dinsdag 13 december 2016 om 10:57
quote:studiemiepmiep schreef op 13 december 2016 @ 09:55:
[...]
Is ook niets mis met IVF alleen ik zou het niet voor alle aandoeningen over hebben........(we moeten natuurlijk ook niet gaan overdrijven met het screenen van embryo's...), IVF is toch best een belasting wat ik zo van de mensen om mij heen hoor (maar goed die hebben dan ook vruchtbaarheids problemen en zitten al flinke tijd in de medische molen)
Hier overigens ook bij de klinisch geneticus geweest en wij waren en zijn nog steeds van mening dat de aandoening (autosomale dominante overerving) niet dus danig erg is om er uberhaupt bij te overwegen om embryo selectie te doen,. (dat voorstel hebben we trouwens ook niet gekregen bij de klinisch geneticus).
Wellicht vind een ander het wel heel erg een nieuw orgaan nodig hebben maar ik sta er vrij nuchter in. Overigens bij aandoeningen als taaislijm ziekte etc dan had ik absoluut wel voor PGD gekozen! ziektes waarbij mensen "jong"door overlijden dat wil ik mijn kind niet aan doen. Om in het test onderwerp te blijven de NIPT test hebben we overigens wel laten doen.
Nou liever ik IVF dan mijn kind een orgaantransplantatie of een dodelijke kanker hoor. IVF is een stuk minder belastend dan de rest van je leven aan de immuunsuppressiva en potentiële orgaanafstoting of chemo- en radiotherapie hoor.
Verder moet TO ook deze keuze op basis van gesprekken met haar man en de klinisch geneticus maken, dat is de enige goede manier, dat zei ik al eerder, maar IVF 'belastend' noemen en een orgaantransplantatie of kanker afdoen als 'valt wel mee' vind ik echt heel raar.
Ik zou een miljoen IVF's doen als ik daarmee kon voorkomen dat mijn kind een orgaantransplantatie nodig had of kanker kreeg. Zo erg is het niet hoor, been there done that. Psychisch is het klote en onzeker om niet te weten of je wel kinderenn kunt krijgen en vooral als behandelingen falen is dat vreselijk, maar dat is meer het uitblijven van de zwangerschap dan de behandeling zelf. En juist als je alleen IVF doet voor pgd is de kans op totaal falen van de behandelingen klein en als het maar niet lukt en niet lukt moet je er niet vanuit gaan dat het spontaan wel was gelukt, dus de meeste mensen bij wie het alleen om pgd gaat zijn na 1 of 2 behandelingen gewoon zwanger. Alleen soms blijkt tijdens zo'n traject dat je ook nog vruchtbaarheidsproblemen hebt, maar goed dan zit je dus al waar je zijn moet, dus dat kun je ook als voordeel zien dan.
Ik snap gewoon echt niet dat je IVF belastend kunt noemen en zo 'nuchter' zoals jij het noemt kunt doen over orgaantransplantatie. Wat is nou 6 weken medicatie en een punctie waarbij je niet onder narcose hoeft vergeleken met een zware operatie, mogelijke afstoting en de rest van je leven aan de medicijnen zitten?
[...]
Is ook niets mis met IVF alleen ik zou het niet voor alle aandoeningen over hebben........(we moeten natuurlijk ook niet gaan overdrijven met het screenen van embryo's...), IVF is toch best een belasting wat ik zo van de mensen om mij heen hoor (maar goed die hebben dan ook vruchtbaarheids problemen en zitten al flinke tijd in de medische molen)
Hier overigens ook bij de klinisch geneticus geweest en wij waren en zijn nog steeds van mening dat de aandoening (autosomale dominante overerving) niet dus danig erg is om er uberhaupt bij te overwegen om embryo selectie te doen,. (dat voorstel hebben we trouwens ook niet gekregen bij de klinisch geneticus).
Wellicht vind een ander het wel heel erg een nieuw orgaan nodig hebben maar ik sta er vrij nuchter in. Overigens bij aandoeningen als taaislijm ziekte etc dan had ik absoluut wel voor PGD gekozen! ziektes waarbij mensen "jong"door overlijden dat wil ik mijn kind niet aan doen. Om in het test onderwerp te blijven de NIPT test hebben we overigens wel laten doen.
Nou liever ik IVF dan mijn kind een orgaantransplantatie of een dodelijke kanker hoor. IVF is een stuk minder belastend dan de rest van je leven aan de immuunsuppressiva en potentiële orgaanafstoting of chemo- en radiotherapie hoor.
Verder moet TO ook deze keuze op basis van gesprekken met haar man en de klinisch geneticus maken, dat is de enige goede manier, dat zei ik al eerder, maar IVF 'belastend' noemen en een orgaantransplantatie of kanker afdoen als 'valt wel mee' vind ik echt heel raar.
Ik zou een miljoen IVF's doen als ik daarmee kon voorkomen dat mijn kind een orgaantransplantatie nodig had of kanker kreeg. Zo erg is het niet hoor, been there done that. Psychisch is het klote en onzeker om niet te weten of je wel kinderenn kunt krijgen en vooral als behandelingen falen is dat vreselijk, maar dat is meer het uitblijven van de zwangerschap dan de behandeling zelf. En juist als je alleen IVF doet voor pgd is de kans op totaal falen van de behandelingen klein en als het maar niet lukt en niet lukt moet je er niet vanuit gaan dat het spontaan wel was gelukt, dus de meeste mensen bij wie het alleen om pgd gaat zijn na 1 of 2 behandelingen gewoon zwanger. Alleen soms blijkt tijdens zo'n traject dat je ook nog vruchtbaarheidsproblemen hebt, maar goed dan zit je dus al waar je zijn moet, dus dat kun je ook als voordeel zien dan.
Ik snap gewoon echt niet dat je IVF belastend kunt noemen en zo 'nuchter' zoals jij het noemt kunt doen over orgaantransplantatie. Wat is nou 6 weken medicatie en een punctie waarbij je niet onder narcose hoeft vergeleken met een zware operatie, mogelijke afstoting en de rest van je leven aan de medicijnen zitten?
dinsdag 13 december 2016 om 11:07
Sterkte TO. Ik zou je goed laten adviseren door een klinisch geneticus. Ik heb een aantal jaar geleden zelf voor dit dilemma gestaan omdat ik zelf een erfelijke aandoening heb. Pgd stond toen (12 jaar geleden toen ik mijn diagnose kreeg) nog in de kinderschoenen maar inmiddels staat mijn aandoening in het lijstje bij meest aangevraagde pgd verzoeken/behandelingen. Ik had alleen twijfels omdat de aandoening hormoongevoelig is en een zwangerschap bij mijzelf kwalen zou kunnen verergeren. Ik heb het uiteindelijk niet aangedurfd om zwanger te worden. Maar in mijn geval ben ik samen met een vrouw en dat betekende dat zij zwanger kon worden. Ten tijde van de diagnose was ik samen met een man. Ik weet niet wat ik gedaan zou hebben als die relatie met hem (of met een andere man) tot iets stabiels was uitgegroeid.
Ik weet in elk geval wel dat ik nooit gewoon voor "de gok" (50%) gekozen zou hebben. Dat had ik mijn kind niet willen aandoen, ook omdat dat ernst waarop de aandoening zich manifesteert op geen enkele manier in te schatten is. Zelf ben ik er nog behoorlijk vanaf gekomen als ik over de symptomen lees.
Sterkte!
Ik weet in elk geval wel dat ik nooit gewoon voor "de gok" (50%) gekozen zou hebben. Dat had ik mijn kind niet willen aandoen, ook omdat dat ernst waarop de aandoening zich manifesteert op geen enkele manier in te schatten is. Zelf ben ik er nog behoorlijk vanaf gekomen als ik over de symptomen lees.
Sterkte!
dinsdag 13 december 2016 om 14:02
quote:Anouscha schreef op 13 december 2016 @ 08:57:
April, zou jij het je zoon niet willen besparen als hij later zelf een kinderwens heeft? Dan kan hij een overwogen besluit nemen.Ook een heel goed punt en 1 van de redenen dat we er nog niet overuit zijn. Er zijn een aantal minnen, maar ook zeker plussen om het wel te willen weten, waaronder deze.
April, zou jij het je zoon niet willen besparen als hij later zelf een kinderwens heeft? Dan kan hij een overwogen besluit nemen.Ook een heel goed punt en 1 van de redenen dat we er nog niet overuit zijn. Er zijn een aantal minnen, maar ook zeker plussen om het wel te willen weten, waaronder deze.
dinsdag 13 december 2016 om 14:30
quote:lux. schreef op 13 december 2016 @ 10:57:
[...]
Nou liever ik IVF dan mijn kind een orgaantransplantatie of een dodelijke kanker hoor. IVF is een stuk minder belastend dan de rest van je leven aan de immuunsuppressiva en potentiële orgaanafstoting of chemo- en radiotherapie hoor.
Verder moet TO ook deze keuze op basis van gesprekken met haar man en de klinisch geneticus maken, dat is de enige goede manier, dat zei ik al eerder, maar IVF 'belastend' noemen en een orgaantransplantatie of kanker afdoen als 'valt wel mee' vind ik echt heel raar.
Ik zou een miljoen IVF's doen als ik daarmee kon voorkomen dat mijn kind een orgaantransplantatie nodig had of kanker kreeg. Zo erg is het niet hoor, been there done that. Psychisch is het klote en onzeker om niet te weten of je wel kinderenn kunt krijgen en vooral als behandelingen falen is dat vreselijk, maar dat is meer het uitblijven van de zwangerschap dan de behandeling zelf. En juist als je alleen IVF doet voor pgd is de kans op totaal falen van de behandelingen klein en als het maar niet lukt en niet lukt moet je er niet vanuit gaan dat het spontaan wel was gelukt, dus de meeste mensen bij wie het alleen om pgd gaat zijn na 1 of 2 behandelingen gewoon zwanger. Alleen soms blijkt tijdens zo'n traject dat je ook nog vruchtbaarheidsproblemen hebt, maar goed dan zit je dus al waar je zijn moet, dus dat kun je ook als voordeel zien dan.
Ik snap gewoon echt niet dat je IVF belastend kunt noemen en zo 'nuchter' zoals jij het noemt kunt doen over orgaantransplantatie. Wat is nou 6 weken medicatie en een punctie waarbij je niet onder narcose hoeft vergeleken met een zware operatie, mogelijke afstoting en de rest van je leven aan de medicijnen zitten?
Ik ben er mee opgegroeid...mijn vader is nu zo'n 25 jaar geleden getransplanteerd en mijn broertje is vorige week nog getransplanteerd (nier transplantatie is natuurlijk iets heel anders dan een long/hart... met hele andere survival % en levensverwachtingen). Wij zijn alle 3 beide gelukkig met het leven.
Mijn vader heeft wel jaren gedialyseerd (hemo en buik ) mijn broertje en ik krijgen meteen een andere nier zonder de dialyse stap.
Overigens heeft mijn vader een spontane mutatie....die dus erfelijk is (blijkt achteraf)
Ik vind mijn kwaliteit van leven (met nu extreem lage nierfunctie 15%) nog steeds bijzonder goed te noemen. Ik ga niet dood, heb geen pijn etc. Het kan echt allemaal vele malen erger in mijn ogen........ kanker krijgen dat lijkt mij pas erg (zoals die jonge mensen in over mijn lijk)....daar stelt die nier van mij echt niets bij voor.Het is ook een beetje hoe je zelf in het leven staat....
Overigens is ons gezin compleet met 1 kind hoor
Dus als die nier het enigste "mindere" aan mijn leven is dan teken ik daarvoor.
Overigens heeft mijn broertje en zijn vrouw ook geen aanbod tot PGD gehad bij de klinische geneticus van de academisch ziekenhuis waar we vaste klant zijn, dus ook de medische wereld vind het nu niet zo'n aandoening waarvan je zegt goh is het niet verstandig om te screenen want dan zou dat zeker naar voren zijn gebracht.
[...]
Nou liever ik IVF dan mijn kind een orgaantransplantatie of een dodelijke kanker hoor. IVF is een stuk minder belastend dan de rest van je leven aan de immuunsuppressiva en potentiële orgaanafstoting of chemo- en radiotherapie hoor.
Verder moet TO ook deze keuze op basis van gesprekken met haar man en de klinisch geneticus maken, dat is de enige goede manier, dat zei ik al eerder, maar IVF 'belastend' noemen en een orgaantransplantatie of kanker afdoen als 'valt wel mee' vind ik echt heel raar.
Ik zou een miljoen IVF's doen als ik daarmee kon voorkomen dat mijn kind een orgaantransplantatie nodig had of kanker kreeg. Zo erg is het niet hoor, been there done that. Psychisch is het klote en onzeker om niet te weten of je wel kinderenn kunt krijgen en vooral als behandelingen falen is dat vreselijk, maar dat is meer het uitblijven van de zwangerschap dan de behandeling zelf. En juist als je alleen IVF doet voor pgd is de kans op totaal falen van de behandelingen klein en als het maar niet lukt en niet lukt moet je er niet vanuit gaan dat het spontaan wel was gelukt, dus de meeste mensen bij wie het alleen om pgd gaat zijn na 1 of 2 behandelingen gewoon zwanger. Alleen soms blijkt tijdens zo'n traject dat je ook nog vruchtbaarheidsproblemen hebt, maar goed dan zit je dus al waar je zijn moet, dus dat kun je ook als voordeel zien dan.
Ik snap gewoon echt niet dat je IVF belastend kunt noemen en zo 'nuchter' zoals jij het noemt kunt doen over orgaantransplantatie. Wat is nou 6 weken medicatie en een punctie waarbij je niet onder narcose hoeft vergeleken met een zware operatie, mogelijke afstoting en de rest van je leven aan de medicijnen zitten?
Ik ben er mee opgegroeid...mijn vader is nu zo'n 25 jaar geleden getransplanteerd en mijn broertje is vorige week nog getransplanteerd (nier transplantatie is natuurlijk iets heel anders dan een long/hart... met hele andere survival % en levensverwachtingen). Wij zijn alle 3 beide gelukkig met het leven.
Mijn vader heeft wel jaren gedialyseerd (hemo en buik ) mijn broertje en ik krijgen meteen een andere nier zonder de dialyse stap.
Overigens heeft mijn vader een spontane mutatie....die dus erfelijk is (blijkt achteraf)
Ik vind mijn kwaliteit van leven (met nu extreem lage nierfunctie 15%) nog steeds bijzonder goed te noemen. Ik ga niet dood, heb geen pijn etc. Het kan echt allemaal vele malen erger in mijn ogen........ kanker krijgen dat lijkt mij pas erg (zoals die jonge mensen in over mijn lijk)....daar stelt die nier van mij echt niets bij voor.Het is ook een beetje hoe je zelf in het leven staat....
Overigens is ons gezin compleet met 1 kind hoor
Dus als die nier het enigste "mindere" aan mijn leven is dan teken ik daarvoor.
Overigens heeft mijn broertje en zijn vrouw ook geen aanbod tot PGD gehad bij de klinische geneticus van de academisch ziekenhuis waar we vaste klant zijn, dus ook de medische wereld vind het nu niet zo'n aandoening waarvan je zegt goh is het niet verstandig om te screenen want dan zou dat zeker naar voren zijn gebracht.
dinsdag 13 december 2016 om 14:41
Studiemiepmiep, wat fijn dat je je bij zo'n lage nierfunctie nog zo goed voelt. Dat verklaart wel waarom je er zo lichtzinnig over denkt. Maar besef je wel dat je daar een uitzondering in bent. De meeste mensen voelen zich stukken slechter en blijven zich ook na een transplantatie zo slecht voelen dat ze bijvoorbeeld niet meer kunnen werken.
dinsdag 13 december 2016 om 15:22
quote:JoostIsAndersGeaard schreef op 12 december 2016 @ 22:48:
Je kunt kijken of je aan preselectie kunt doen, embryo's testen voordat ze in je baarmoeder worden gebracht.
Misschien zou ik dat nu doen. Opa van mijn zoon is drager van mutatie op brca2. Ex wilde zich niet laten testen. Kans dat zoon drager is, is dus 25%. Voor mijn gevoel 50/50. Ik was godsgruwelijk blij achteraf dat het een jongetje is. Hij kan het wel weer doorgeven aan zijn kinderen. Bij vrouwen geeft het 80-90% kans op borst- of eierstokkanker.Als PGD een mogelijkheid is zou ik dat zeker proberen. Dit moet ik alleen nog uitzoeken.
Je kunt kijken of je aan preselectie kunt doen, embryo's testen voordat ze in je baarmoeder worden gebracht.
Misschien zou ik dat nu doen. Opa van mijn zoon is drager van mutatie op brca2. Ex wilde zich niet laten testen. Kans dat zoon drager is, is dus 25%. Voor mijn gevoel 50/50. Ik was godsgruwelijk blij achteraf dat het een jongetje is. Hij kan het wel weer doorgeven aan zijn kinderen. Bij vrouwen geeft het 80-90% kans op borst- of eierstokkanker.Als PGD een mogelijkheid is zou ik dat zeker proberen. Dit moet ik alleen nog uitzoeken.
dinsdag 13 december 2016 om 15:36
quote:Beeldig schreef op 13 december 2016 @ 14:41:
Studiemiepmiep, wat fijn dat je je bij zo'n lage nierfunctie nog zo goed voelt. Dat verklaart wel waarom je er zo lichtzinnig over denkt. Maar besef je wel dat je daar een uitzondering in bent. De meeste mensen voelen zich stukken slechter en blijven zich ook na een transplantatie zo slecht voelen dat ze bijvoorbeeld niet meer kunnen werken.
Tuurlijk heb ik wel last van bijna alle klachten maar het kan altijd erger denk ik maar........al die mensen die chemo/radiotherapie moeten ondergaan die veel pijn hebben, kaal worden, dagen aan een stuk moeten spugen daar heb ik pas medelijden mee...niet met mij zelf.
Tuurlijk pas ik mijn leven aan en ik kan ook zeker niet meer alles maar mijn zelf discipline ligt gewoon hoog (en ja ik ga ook zeker over mijn eigen grenzen heen) maar thuis zitten is het ook niet voor mij.
(ik werk overigens ook nog.....niet meer voor lang hoor, zodirect is het ook voor mij meer dan op ...(helaas) dan de transplantatie en hopelijk kan ik daarna weer volop aan mijn "carriere"werken. Slechter dan nu zal het niet worden..dus het kan alleen maar positiever worden .
Daarnaast ook nog het intense geluk van een l (zover wij weten gezond) kind op de wereld gezet (prematuur dat wel maar weken langer gedragen dan dat de medisch specialisten ooit hadden gedacht).
Mijn broedseizoen is er iig op:-) tis klaar 1x Russische roulette is meer dan genoeg (nu ben ik sowieso te slecht om het maar te overwegen, een zwangerschap zou voor mij/ ongeboren kind desastreus zijn). Maar ook na de transplantatie komt er geen 2de het is goed zo.
Studiemiepmiep, wat fijn dat je je bij zo'n lage nierfunctie nog zo goed voelt. Dat verklaart wel waarom je er zo lichtzinnig over denkt. Maar besef je wel dat je daar een uitzondering in bent. De meeste mensen voelen zich stukken slechter en blijven zich ook na een transplantatie zo slecht voelen dat ze bijvoorbeeld niet meer kunnen werken.
Tuurlijk heb ik wel last van bijna alle klachten maar het kan altijd erger denk ik maar........al die mensen die chemo/radiotherapie moeten ondergaan die veel pijn hebben, kaal worden, dagen aan een stuk moeten spugen daar heb ik pas medelijden mee...niet met mij zelf.
Tuurlijk pas ik mijn leven aan en ik kan ook zeker niet meer alles maar mijn zelf discipline ligt gewoon hoog (en ja ik ga ook zeker over mijn eigen grenzen heen) maar thuis zitten is het ook niet voor mij.
(ik werk overigens ook nog.....niet meer voor lang hoor, zodirect is het ook voor mij meer dan op ...(helaas) dan de transplantatie en hopelijk kan ik daarna weer volop aan mijn "carriere"werken. Slechter dan nu zal het niet worden..dus het kan alleen maar positiever worden .
Daarnaast ook nog het intense geluk van een l (zover wij weten gezond) kind op de wereld gezet (prematuur dat wel maar weken langer gedragen dan dat de medisch specialisten ooit hadden gedacht).
Mijn broedseizoen is er iig op:-) tis klaar 1x Russische roulette is meer dan genoeg (nu ben ik sowieso te slecht om het maar te overwegen, een zwangerschap zou voor mij/ ongeboren kind desastreus zijn). Maar ook na de transplantatie komt er geen 2de het is goed zo.
dinsdag 13 december 2016 om 17:29
quote:studiemiepmiep schreef op 13 december 2016 @ 14:30:
[...]
Ik ben er mee opgegroeid...mijn vader is nu zo'n 25 jaar geleden getransplanteerd en mijn broertje is vorige week nog getransplanteerd (nier transplantatie is natuurlijk iets heel anders dan een long/hart... met hele andere survival % en levensverwachtingen). Wij zijn alle 3 beide gelukkig met het leven.
Mijn vader heeft wel jaren gedialyseerd (hemo en buik ) mijn broertje en ik krijgen meteen een andere nier zonder de dialyse stap.
Overigens heeft mijn vader een spontane mutatie....die dus erfelijk is (blijkt achteraf)
Ik vind mijn kwaliteit van leven (met nu extreem lage nierfunctie 15%) nog steeds bijzonder goed te noemen. Ik ga niet dood, heb geen pijn etc. Het kan echt allemaal vele malen erger in mijn ogen........ kanker krijgen dat lijkt mij pas erg (zoals die jonge mensen in over mijn lijk)....daar stelt die nier van mij echt niets bij voor.Het is ook een beetje hoe je zelf in het leven staat....
Overigens is ons gezin compleet met 1 kind hoor
Dus als die nier het enigste "mindere" aan mijn leven is dan teken ik daarvoor.
Overigens heeft mijn broertje en zijn vrouw ook geen aanbod tot PGD gehad bij de klinische geneticus van de academisch ziekenhuis waar we vaste klant zijn, dus ook de medische wereld vind het nu niet zo'n aandoening waarvan je zegt goh is het niet verstandig om te screenen want dan zou dat zeker naar voren zijn gebracht.
Ik zeg ook niet dat jij een onverantwoordelijke keuze hebt gemaakt, er bestaan zat aandoeningen waarop simpelweg geen pgd gedaan kan worden.
Alleen jij doet het voorkomen dat je had gezegd nee hoor, geef mijn kind maar een transplantatie, ipv dat ik een keertje IVF moet doen, want IVF, dát is pas belastend.
En bovendien gaat het in TO's geval dus wél om dodelijke kanker.
[...]
Ik ben er mee opgegroeid...mijn vader is nu zo'n 25 jaar geleden getransplanteerd en mijn broertje is vorige week nog getransplanteerd (nier transplantatie is natuurlijk iets heel anders dan een long/hart... met hele andere survival % en levensverwachtingen). Wij zijn alle 3 beide gelukkig met het leven.
Mijn vader heeft wel jaren gedialyseerd (hemo en buik ) mijn broertje en ik krijgen meteen een andere nier zonder de dialyse stap.
Overigens heeft mijn vader een spontane mutatie....die dus erfelijk is (blijkt achteraf)
Ik vind mijn kwaliteit van leven (met nu extreem lage nierfunctie 15%) nog steeds bijzonder goed te noemen. Ik ga niet dood, heb geen pijn etc. Het kan echt allemaal vele malen erger in mijn ogen........ kanker krijgen dat lijkt mij pas erg (zoals die jonge mensen in over mijn lijk)....daar stelt die nier van mij echt niets bij voor.Het is ook een beetje hoe je zelf in het leven staat....
Overigens is ons gezin compleet met 1 kind hoor
Dus als die nier het enigste "mindere" aan mijn leven is dan teken ik daarvoor.
Overigens heeft mijn broertje en zijn vrouw ook geen aanbod tot PGD gehad bij de klinische geneticus van de academisch ziekenhuis waar we vaste klant zijn, dus ook de medische wereld vind het nu niet zo'n aandoening waarvan je zegt goh is het niet verstandig om te screenen want dan zou dat zeker naar voren zijn gebracht.
Ik zeg ook niet dat jij een onverantwoordelijke keuze hebt gemaakt, er bestaan zat aandoeningen waarop simpelweg geen pgd gedaan kan worden.
Alleen jij doet het voorkomen dat je had gezegd nee hoor, geef mijn kind maar een transplantatie, ipv dat ik een keertje IVF moet doen, want IVF, dát is pas belastend.
En bovendien gaat het in TO's geval dus wél om dodelijke kanker.
dinsdag 13 december 2016 om 20:38
quote:lux. schreef op 13 december 2016 @ 17:29:
[...]
Ik zeg ook niet dat jij een onverantwoordelijke keuze hebt gemaakt, er bestaan zat aandoeningen waarop simpelweg geen pgd gedaan kan worden.
Alleen jij doet het voorkomen dat je had gezegd nee hoor, geef mijn kind maar een transplantatie, ipv dat ik een keertje IVF moet doen, want IVF, dát is pas belastend.
En bovendien gaat het in TO's geval dus wél om dodelijke kanker.Het is dodelijk zodra het is uitgezaaid. Deze kans is echt nihil (2%) als het op tijd wordt weg gesneden.
[...]
Ik zeg ook niet dat jij een onverantwoordelijke keuze hebt gemaakt, er bestaan zat aandoeningen waarop simpelweg geen pgd gedaan kan worden.
Alleen jij doet het voorkomen dat je had gezegd nee hoor, geef mijn kind maar een transplantatie, ipv dat ik een keertje IVF moet doen, want IVF, dát is pas belastend.
En bovendien gaat het in TO's geval dus wél om dodelijke kanker.Het is dodelijk zodra het is uitgezaaid. Deze kans is echt nihil (2%) als het op tijd wordt weg gesneden.
dinsdag 13 december 2016 om 20:48
quote:Sssster schreef op 13 december 2016 @ 20:38:
[...]
Het is dodelijk zodra het is uitgezaaid. Deze kans is echt nihil (2%) als het op tijd wordt weg gesneden.
En daar zit dus te crux...men denkt vaak beschermd te zijn tegen uitzaaiingen omdat men je preventief screent. Maar preventief screenen zorgt er vaak voor dat je op tijd er bij bent maar is niet 100% betrouwbaar helaas.
De kans is dus niet nihil. Dit worden interval tumoren genoemd. Of uitzaaingen zonder primaire tumor kan ook helaas. Soms ben je gewoon te laat bij je inspectie op afwijkingen.
Er zijn vast wel onderzoeken gepubliceerd hoe vaak dat voorkomt bij je man zijn familie afwijking. Gemiste plekken of te laat opgespoorde plekken. Of weggehaald maar niet genoeg. Ik noem maar wat mogelijkheden op.
[...]
Het is dodelijk zodra het is uitgezaaid. Deze kans is echt nihil (2%) als het op tijd wordt weg gesneden.
En daar zit dus te crux...men denkt vaak beschermd te zijn tegen uitzaaiingen omdat men je preventief screent. Maar preventief screenen zorgt er vaak voor dat je op tijd er bij bent maar is niet 100% betrouwbaar helaas.
De kans is dus niet nihil. Dit worden interval tumoren genoemd. Of uitzaaingen zonder primaire tumor kan ook helaas. Soms ben je gewoon te laat bij je inspectie op afwijkingen.
Er zijn vast wel onderzoeken gepubliceerd hoe vaak dat voorkomt bij je man zijn familie afwijking. Gemiste plekken of te laat opgespoorde plekken. Of weggehaald maar niet genoeg. Ik noem maar wat mogelijkheden op.
dinsdag 13 december 2016 om 21:17
quote:Sssster schreef op 13 december 2016 @ 20:38:
[...]
Het is dodelijk zodra het is uitgezaaid. Deze kans is echt nihil (2%) als het op tijd wordt weg gesneden.Die kans is niet nihil. Het punt is dat je het nooit helemaal zeker weet. Ik ken zelfs een dermatoloog die eraan is overleden. Die heeft heus wel haar eigen melanoom in een vroeg stadium herkend hoor, maar toen was het toch al te laat. Dat merkte ze 10 jaar later, toen ze uitvalsverschijnselen kreeg door een uitzaaiing in de hersenen. Kanker is levensgevaarlijk. Altijd. En je weet nooit zeker als je het eenmaal gehad hebt, of je uitzaaiingsvrij bent... en of je het ook blijft. It takes only one cell..
[...]
Het is dodelijk zodra het is uitgezaaid. Deze kans is echt nihil (2%) als het op tijd wordt weg gesneden.Die kans is niet nihil. Het punt is dat je het nooit helemaal zeker weet. Ik ken zelfs een dermatoloog die eraan is overleden. Die heeft heus wel haar eigen melanoom in een vroeg stadium herkend hoor, maar toen was het toch al te laat. Dat merkte ze 10 jaar later, toen ze uitvalsverschijnselen kreeg door een uitzaaiing in de hersenen. Kanker is levensgevaarlijk. Altijd. En je weet nooit zeker als je het eenmaal gehad hebt, of je uitzaaiingsvrij bent... en of je het ook blijft. It takes only one cell..
dinsdag 13 december 2016 om 22:14
quote:Sssster schreef op 13 december 2016 @ 20:38:
[...]
Het is dodelijk zodra het is uitgezaaid. Deze kans is echt nihil (2%) als het op tijd wordt weg gesneden.Oh, ik vind dat best een gevaarlijke uitspraak. (en 2% vind ik alsnog best veel) Je zal maar een plekje hebben op een plek wat je niet ziet, ergens in een huidplooi of wat dan ook.
[...]
Het is dodelijk zodra het is uitgezaaid. Deze kans is echt nihil (2%) als het op tijd wordt weg gesneden.Oh, ik vind dat best een gevaarlijke uitspraak. (en 2% vind ik alsnog best veel) Je zal maar een plekje hebben op een plek wat je niet ziet, ergens in een huidplooi of wat dan ook.
dinsdag 13 december 2016 om 22:20
dinsdag 13 december 2016 om 22:33
Eerst dus uitzoeken of je vriend drager is. Dan kan je vervolgens als hij drager is, kijken op de lijst van goedgekeurde mutaties voor embryoselectie toestemming kijken of het er op staat, en ander moet je verzoek indienen commissie pgd.
Mocht je in aanmerking komen voor pgd, laat je dan goed voorlichten door ze. Het is geen garantie dat je na het traject zwanger bent bijvoorbeeld.
http://www.heritage.azm.n ... pubData/mobile/index.htm#/8/
Mocht je in aanmerking komen voor pgd, laat je dan goed voorlichten door ze. Het is geen garantie dat je na het traject zwanger bent bijvoorbeeld.
http://www.heritage.azm.n ... pubData/mobile/index.htm#/8/
dinsdag 13 december 2016 om 22:51
Ik denk dat ik er zo in sta, maar ik heb makkelijk praten want ik heb nooit een kinderwens gehad en heb er toch eentje;
Het "doel" zou zijn een gezond kind op de wereld te zetten. En natuurlijk heb je niet alles in de hand. Maar als ik het kind een extra kans zou geven op een (al dan niet indirecte) levensbedreigende ziekte of een ziekte/afwijking wat enorm veel impact zou hebben op de kwaliteit van het leven, zou ik ervoor kiezen om geen kinderen op de wereld te zetten.
Ik heb ADD, da's ook erfelijk. Persoonlijk vind ik dat niet levensbedreigend.
Maar goed, ik heb makkelijk praten. Want zoals ik al zei: Ik heb geen kinderwens, ik weet dus niet hoe het voelt om de drang te hebben om je voort te planten. Zoonlief was niet gepland, maar ik had zeker ex en mijzelf laten informeren/testen hoe groot de kans is op MS of de ziekte van ex-schoonmoeder (Ik geloof dat ik als directe bloedverwant van mijn vader 0,6% meer kans op MS heb dan iemand die niet genetisch belast is).
Het "doel" zou zijn een gezond kind op de wereld te zetten. En natuurlijk heb je niet alles in de hand. Maar als ik het kind een extra kans zou geven op een (al dan niet indirecte) levensbedreigende ziekte of een ziekte/afwijking wat enorm veel impact zou hebben op de kwaliteit van het leven, zou ik ervoor kiezen om geen kinderen op de wereld te zetten.
Ik heb ADD, da's ook erfelijk. Persoonlijk vind ik dat niet levensbedreigend.
Maar goed, ik heb makkelijk praten. Want zoals ik al zei: Ik heb geen kinderwens, ik weet dus niet hoe het voelt om de drang te hebben om je voort te planten. Zoonlief was niet gepland, maar ik had zeker ex en mijzelf laten informeren/testen hoe groot de kans is op MS of de ziekte van ex-schoonmoeder (Ik geloof dat ik als directe bloedverwant van mijn vader 0,6% meer kans op MS heb dan iemand die niet genetisch belast is).
dinsdag 13 december 2016 om 22:59
Ja, klopt. Ik moet eerlijk toegeven dat ik totaal op de hoogte ben van de huidige ontwikkelingen qua embryo-selectie, dus daar zeg ik dan maar liever niets over.
En, ik herhaal het nog een keer, ik sta er wellicht wat klinisch (en makkelijk) in vanwege mijn ontbrekende kinderwens. Als ik die wel had gehad, had ik er misschien heel anders over nagedacht. Ik heb niets tegen IVF, ik zou het alleen zelf nooit doen.
En, ik herhaal het nog een keer, ik sta er wellicht wat klinisch (en makkelijk) in vanwege mijn ontbrekende kinderwens. Als ik die wel had gehad, had ik er misschien heel anders over nagedacht. Ik heb niets tegen IVF, ik zou het alleen zelf nooit doen.
